2021-05-21 該看哪科.呼吸胸腔
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心肺衰竭
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2021-02-05 名人.精華區
嚴震生／巴納德第一步，被振興醫院發揚光大
一九六七年十二月，我是一個剛進中學、年僅十三歲的男孩，電視上看到南非醫生巴納德成功完成第一個人工心臟移植手術，儘管接受器捐者，僅活了十八天，就因排斥問題引發肺炎離世，但為醫學史創下紀錄。我依稀記得當時換心人醒過來時模樣。我當時唯一印象是，如果有這麼棒的手術，為何不是發生在先進的歐美國家，而是在南非？二千年台灣出現首次政黨輪替，當時回台灣在大學任教的我，獲邀到包括我母校在內的美國中西部各大學為此民主發展重要的里程碑作巡迴演講。當時的系主任也曾是研究生顧問的威爾遜教授，不僅安排政治系學生聆聽，也在演講後，邀請我與他用餐。由於我曾經修過威爾遜教授兩門課，後者也是我論文口試委員之一，因此除指導教授外，威爾遜教授應是我較為熟悉的師長。在席間禮貌性地問候老師近來如何，沒想到獲得答案竟然是他心臟衰竭，正等待器官移植。次年，我又有機會重返母校，特別想去威爾遜教授家中探望，當時他已因健康理由，卸任長達十三年的系主任，但師母僅說他狀況不好，婉拒了我的探視。幾個月後，就傳來他過世消息，威爾遜教授始終沒有等到他想要獲得心臟捐贈，無法進行移植手術。十多年後，或許是因為多年在非洲進行田野調查及參加學術活動，或許是因為冬季寒冷在國外被不明病毒攻擊，返台後因身體極端不適，住進加護病房，掛在床頭上面的病因是心肺衰竭。不過一個月後逐漸康復出院，但知道左心室的搏出率，為正常人的一半。醫生告訴我，僅能靠著藥物暫時維繫它的功能，不要太快惡化；兩年後，醫生建議我到振興醫院排隊掛號等心臟移植。魏崢院長團隊確實醫術高明，儘管當時身體極為不適，但還是安排所有器官移植當有的檢查，並讓我在一個月左右就復原出院。兩年後，因為連續昏厥多次，我再度入院，但這次情況嚴重，裝上主動脈內氣球幫浦後，我的器官移植排序往前移動到最優先的等級。原本預計至少一至三個月等候時間，但卻在一星期後獲得善心人捐贈，順利完成移植手術，並經過多次切片確認沒有排斥後，已暫時返家休息。整個過程中，上帝派天使在我周圍紥營環繞，保守我的每一步，讓我原本破碎的生命完整起來。上帝的保守、教會弟兄姊妹們的代禱、家人特別是妻子的陪伴、親朋好友的關心，都是讓經歷過死陰幽谷的我，獲得重生。對我來說，五十多年前所關注的一則新聞，竟然會在自己身上發生，不僅難以想像，也讓我對神和對人滿有感恩的心，總覺得餘生一定要完成上帝所託付的工作，儘管我目前仍在摸索中，但相信一定會有異象的啟示。謝謝不知名的器官捐贈者和他的家屬，願意讓這顆心臟在另外一個身體中存活，也感謝振興醫院魏崢院長的團隊，不僅有豐富的學養，更有獨特的判斷能力，及無數的臨床經驗，才能完成了如此重大的手術。最後，我也要謝謝振興醫院及病房所有護理人員，讓我對生命有了新的認識、新的方向及新的異象。（作者為政大國關中心兼任研究員）
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2020-10-28 科別.腦部．神經
腦傷昏迷不醒不放棄希望！暖夫300多天陪伴終喚醒愛妻
59歲黃姓婦人去年因心律不整造成心臟驟停，經CPR救回一命，但因嚴重腦部缺氧損傷昏迷不醒，癱臥在病床上。朱姓丈夫不放棄希望，經歷近一年，最後轉到衛福部台中醫院護理之家接受治療，朱姓丈夫幾乎每天從豐原到市區陪愛妻，並陪愛妻做高壓氧、針灸、復健，如今愛妻已能扶著站立、回應簡單的字句，家屬非常感謝台中醫院醫療團隊的幫忙。台中醫院高壓氧中心主任黃敏旭說，改善腦損傷病人的運動和感覺功能需要較長的時間，透過腦傷跨團隊整合治療，包括復健治療、中醫調養針灸及高壓氧輔助治療，助患者重獲健康。黃姓女病患經過百次高壓氧後，現在恢復狀況良好，也持續復健。黃婦的丈夫說，妻子因心律不整加上過度勞累昏厥，雖保住性命，卻昏迷癱瘓臥床，期間也轉了二家醫院，最後轉到台中醫院，從昏迷臥床、插管治療、、氣切、帶3管（導尿管、氣切管、鼻胃管），到接受高壓氧治療，現在可以扶著東西靠著自己的力量站立，很感謝醫療團隊的幫忙。黃敏旭說明，高壓氧治療可幫助腦部血流的重建、血管新生和腦神經細胞修復，並經由抑制氧化壓力和發炎反應，可阻止腦損傷時缺氧和水腫惡性循環所造成進一步的傷害，藉由高壓氧治療可以增加循環血液中十五倍的氧氣分壓及血漿氧氣輸送量，提供腦組織充足的氧氣，「喚醒」那些因缺氧而呈靜止停頓狀態的腦細胞，恢復其原有的功能。黃敏旭指出，高壓氧治療運用在中風引起的腦水腫、腦傷後的復健輔助、一氧化碳中毒、二至三度的大面積燒燙傷、困難癒合或潰瘍傷口的照護等。應用腦神經系統的疾病包括腦中風（栓塞型及出血型）、腦外傷、急性心肺衰竭導致之腦缺氧、低血糖導致之腦缺氧、溺水、一氧化碳中毒，也同樣有相當好的成效。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝？媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天，伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來，跟所有醫護人員表達感謝，感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們，她爸爸的後事都處理好了，而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好，要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭，即使父親長期臥病在床，幾個子女仍然非常孝順，照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出，始終心存感激。最後，他們家人共同決定讓患者善終，不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下，完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生，了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡，這一段良好的醫病關係與互動，讓人感動，也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好，覺得加護病房冷冰冰的，二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備，隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲，經常都在進行CPR（心肺復甦術）……。不只是一般人，連非加護病房的醫療工作者，大多數也有著同樣的感覺。加護病房（Intensive Care Unit, ICU）是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房，裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死，真的那麼困難嗎？危急時刻，這些重症患者身上往往插著大大小小的管子，可能是呼吸器，可能正在洗腎，可能得施打升壓劑與強心劑，甚至嚴重到裝上葉克膜（ECMO，體外循環維生系統），最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說：「這些病人和我們無怨無仇，為什麼我們要讓他們『不得好死』呢？」對於明知救活機率極低的人，為什麼醫師還是要給予急救措施（CPR）。有些時候，這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的，因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧！Q：什麼是『葉克膜』？A：葉克膜（ECMO，體外循環維生系統）是一種醫療急救設備，除了能暫時替代患者的心肺功能，減輕患者心肺負擔外，也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術（如重度心肺衰竭、心臟移植等手術）時，為患者進行體外的呼吸與循環。近年來，隨著醫學進步，技術愈來愈純熟，使用葉克膜的併發症（如腎衰竭、血栓等）逐漸能被克服，於是應用範圍開始變大變廣，甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過，卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘，才能讓家屬知道「我們盡力了！」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感（覺得病人死在自己手上，就代表醫術不精），因此情願讓病人「賴活」，也不讓他「好死」。在這樣的情況下，醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為，忌諱提出 DNR（即不進行心肺復甦術等任何延命措施）的建議與說明，家屬則怕被人說不孝不應該，即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避，於是只好「順其自然」完成 CPR，救到最後一刻。不要再說：家屬決定拔管，放棄治療！新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管，放棄治療！」這樣的說法不只不符合臨床實際情況，還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼，不僅增加家屬的心理負擔，更加深他們的「內疚感」與「自責感」，對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說，也很不公平。在心跳停止以前，任何醫療團隊都不會放棄患者。然而，在心跳停止時不進行 CPR，也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時，醫護的唯一選擇是和家屬一起面對，並試著讓病人好走。有時，醫師（尤其外科醫師）反而比家屬更放不下，總覺得「還可以再多一點努力！」只是心裡也了解，接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人，不實施CPR（包含壓胸和電擊），其實只是讓病人自然的走（allow natural death），絕對不是「放棄治療！」而是「治療無效！」改用以下幾個說法，不僅符合臨床實際情況，也是站在同理家屬的立場，減少對他們的傷害，同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效，家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR，家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了，家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救，家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後，宣告不治！」的報導干擾了，一般都是宣告不治之後，再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管（以目前的現況來說，要走這個程序，心理的負擔更高），否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行，也就是「死亡」後拔管。急救簡單，決定不急救反而困難其實，對醫師來說，替病人進行插管等急救措施，是簡單的事。然而，要決定「不進行 CPR」，無論對於家屬或是醫師，都是比較困難的。但是，為了要減少病人的痛苦，為了要讓病人更有尊嚴的往生，我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡，沒有教醫生有關生命的哲學，也不知道該如何跟病人家屬溝通，於是學成之後，只知「醫生」，不知「醫死」。所以，最放不下的，常常是醫療人員。進行不必要的 CPR，迎來的是「四輸」的局面，患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方，全盤皆輸。明明知道是救不活的人（指傷病嚴重者，經醫師診斷不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者）卻施予 CPR，不論是對病人或對家屬而言，都是折騰，此外，醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人，因而增加其他病人病況惡化的風險。當然，也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終，始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點，不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後，若是病情屬於無法救治的，也應該坦白告知，以進一步說明急救與否的結果，雙方共同討論出對病人最好（受苦最少）及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者，同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR（拒絕臨終急救），在醫療上，並不是代表改採消極作為或無所作為，反而是應該更積極的減少病人痛苦（著重止痛、止喘、消腫等），增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸，並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後，也要進行家屬的哀傷輔導，讓家屬可以走出悲傷。同時，醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命，需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員，這幾年來，我與團隊成員不斷學習，與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝，我們就知道「這是對的事情！」阿金醫師在說，你有沒有在聽！別讓你以為的急救，成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣，讓無法救治的病人，都能善終。從旁協助與輔導，讓家屬了無遺憾，讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧，始於對生命的尊重，對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係，減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-05-08 科別.呼吸胸腔
肺炎奪命！ 除了咳嗽，還有四個症狀
頻繁的咳嗽或者是輕微的喘息，很多時候都無法及時注意，可能會覺得這是小感冒，或是隨著年齡增長出現的變化。然而，這些看似尋常的小症狀，往往都是肺部疾病的徵兆。若不提高警覺，最後就會變成嚴重的肺部疾病，其中影響我們最大的疾病，包括肺癌、支氣管哮喘、慢性阻塞性肺疾、肺炎，以及肺結核。了解一些肺部疾病的早期徵兆，可以幫助我們及早預防疾病的發生。除了咳嗽，肺炎還有四個症狀◆慢性咳嗽咳嗽是身體正常的保護機制，它可以幫助呼吸道清除被吸入的煙、塵或異物，保持呼吸道暢通及維持肺臟功能。所謂的「土水師怕抓漏，醫師怕看咳嗽」，這是因為咳嗽的原因很多，從抽菸、感冒，到肺結核、肺炎、肺癌等，甚至胃食道逆流等非呼吸道、肺部相關疾病都有可能，所以不容易診斷，也就不容易醫治。一般人最感到困擾的是「慢性咳嗽」，所謂的「慢性」指的是咳嗽症狀已經超過三個禮拜，而且經過治療仍沒有見效。這是一個重要的早期症狀，預示著你的呼吸系統已經有些問題了，需要特別注意。◆多痰痰是抵抗感染或防禦刺激對肺部損傷的屏障，也是一種警告信號。當有細菌進入肺臟，人體想要與之對抗的話，就是轉化成痰再咳出來，一般來說經常運動、肺活量好的人，就比較容易把痰咳出來，反之，咳不出來時，就很容易積痰，造成肺部發炎。痰液的顏色是評斷肺部健康與否的指標之一。一般痰液呈現白色泡沫狀，就可能是慢性支氣管炎；若帶有黃色可能是細菌性感染所造成；假使痰液中含有血絲，常見於肺結核、肺癌患者。◆呼吸困難喘不過氣只是因為年紀變大、體力變差？呼吸困難是一種需要比平常更用力，才能吸到空氣的症狀，令人感到十分痛苦。長時間有呼吸困難的狀況，可能就是慢性病的徵兆，例如潛在的心臟、肺部或肥胖疾病。細菌、病毒感染是喘氣、呼吸困難的原因之一，其中不乏可能致死的肺炎、肺結核，需多加注意！◆胸痛只要一呼吸就會痛？常見胸痛原因有心臟血管、肺臟、腸胃等因素，因此胸痛不只是心臟病的徵兆，也可能與肺部疾病有關。當肺部疾病影響到肋膜就會引起胸痛，甚至會感到呼吸困難，在這之前可能不會有明顯的痛感，容易被忽略，因此應留意胸痛症狀，同時可能伴隨咳嗽、易喘、呼吸困難等症狀，如果發現自己變得易喘，或是慢性咳嗽三週以上，還開始有胸痛的情形，須趕緊就診。◆胸悶總是覺得胸口悶悶的，但不會疼痛，像是被什麼東西壓住一樣！胸悶可能是心臟造成的問題，但是當肺臟的氧氣量不夠時，也會產生胸悶的現象，如：肺積水、氣胸等情形，因為壓迫到了肺臟而吸不到氧氣，就會感覺胸悶；如果積水量不多或氣胸情況不嚴重，就可能會延遲就醫。以下為容易患病的危險因子或高危險群：˙上呼吸道感染(感冒）˙抽菸˙空氣汙染˙長期臥床˙營養不良˙慢性疾病（如：糖尿病、心臟病、腎臟病、癌症等）˙吸入帶有病菌的異物（如：食物、液體等）防疫安心．自救抗病肺炎位居國人十大死因第三名，若能及早就醫，治癒率愈高，若沒有好好醫治，可能會產生嚴重的併發症，如心肺衰竭等，不可不慎！(本文摘自博思智庫《超強心肺免疫力：養心淨肺抗病排毒》)書籍簡介 功能醫學權威醫師、營養師聯手進駐你家，提供強健心肺功能的營養飲食與生活提案！★呼吸道門戶，竟成萬病之源？ ──隱形殺手躲在呼吸道源頭，防堵自淨，減少百病威脅……。☆過勞世代，心室顫動高猝死？ ──補血顧氣，遠離冠心症、中風、心衰竭、心肌梗塞、自體免疫疾病……。★呼吸困難，原來是肺發火！──避免肺阻塞、肺纖維化、肺氣腫……。
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2020-03-18 科別.指甲．足部
指甲斷裂，身體出了什麼問題？指甲3表徵反映疾病先兆
人類的指甲和眼睛、舌頭、皮膚一樣，會隨著身體健康狀況和年齡，呈現出不同的外觀，透過這些外在部分的望診，或多或少都能看出身體的健康狀況。健康的指甲應該長什麼樣子呢？中醫師辛重毅表示，一般來說，正常的指甲應該是透明無色，且顯現出健康甲床的粉紅色，由於指甲本身是透明的，而平常所看到的顏色是甲床血液的顏色，當甲床的血流出現變化時，就會反映在指甲的顏色上。健康的指甲底色應呈現紅潤的粉紅色、表面有光澤，厚度均勻且壓起來有彈性、不易斷裂，表面沒有龜裂、凹洞或者特殊顏色的紋路，如果指甲有特殊紋路，例如變厚、變黑、變白，甚至出現凹洞，要小心，可能是身體健康狀況不佳，或是疾病的警訊。當指甲發生斷裂問題時，總是會馬上聯想到是不是身體缺鈣？辛重毅解釋，指甲斷裂的原因主要可簡單分為外力撞擊或者營養不良兩大因素。撞擊瞬間就斷裂，且斷面比較平整的，大多是因為外力造成；若是營養不良或某些疾病導致的，指甲多半會分層細碎地斷裂。除了指甲斷裂之外，指甲出現哪些狀況，也代表身體健康出問題呢？指甲和身體健康的關係，辛重毅說，可以從指甲的幾個特性來看：1、指甲的紋路：指甲表面的的縱向條紋，大多是正常老化現象，但是，如果有明顯的橫條紋（Beau's lines），可能表示曾發生重大疾病或經歷過手術，因而導致指甲的生長有短暫停頓的現象。2、指甲的形狀：一般指甲的形狀應該是越靠近指尖越細，但是有某些特殊狀況卻可能相反，越靠近指尖的部分越寬大，這就是所謂的「杵狀甲」，「杵狀甲」一般可能與心肺疾病或心肺衰竭等疾病有關。再來還有所謂的「匙狀甲」，一般指甲是兩側應向下凹進甲床內，而匙狀甲卻是指甲兩側反而往上翹，匙狀甲一般可能與貧血有關，例如是缺鐵性貧血或其他貧血問題；如果是指甲中間出現凹陷，則可能和營養不良有關。3、指甲的顏色：正常指甲應該是透明無色，而顯現出健康甲床的粉紅色，如果有出現特別顏色的話，通常與某些疾病有關，例如指甲顏色蒼白有光澤，可能和貧血有關，如果是灰白色而沒光澤，則可能是黴菌感染引起的灰指甲；指甲呈現黃色的話，則可能和黃疸或者過度食用含黃色色素的食物，例如胡蘿蔔或木瓜等食物；如果指甲出現黑色條紋，則必須鑑別是否有黑色素細胞癌病變。想要有健康的指甲，最重要的根本就是要有健康的身體，飲食營養均衡，血液就會循環順暢，就能讓指甲甲床的營養供應充分，自然會有健康的指甲。辛重毅分享，指甲雖然不是活細胞，但是要讓指甲看起來紅潤光澤，仍然需要基本的保養，不要讓指甲長時間接觸清潔劑、化學藥劑或者頻繁變化溫度的環境，就是最基本的保養方式，才能夠相得益彰，看起來也更賞心悅目。延伸閱讀： 健康不是憑外表斷定！ 3種情況都要防患未然 身上黑痣也可能變成癌！ 5點觀察一次看懂罹癌跡象 
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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