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小耳症
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2020-09-30 科別.一般外科
兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下
「醫師，這個孩子沒有耳朵怎麼辦？」剛滿十個月大的翔翔，出生才被發現患有小耳症，翔翔的爸爸還沒抱到剛出生的孩子，就看著醫師、護士手忙腳亂，翔翔的媽媽看見兒子沒有耳朵，一度自責在懷孕期間是否觸犯禁忌，當場大哭失聲，坐月子期間吃不好喝不下，誘發憂鬱症，大的小的都在哭鬧，翔翔爸爸形容，前段時間家裡每天都在上演八點檔，直到近期在羅慧夫基金會的協助下才慢慢好轉。長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，每5000名新生兒中有一位小耳症患者，透過產前檢查是可以檢查出來的，小耳症的患者大多都是醫師疏忽沒檢查到，才會導致出生後才發現罹患小耳症。小耳症大多發生在單耳，發生小耳症的耳朵，聽力僅能聽見90分貝左右的聲音，另外一耳的聽力正常，不太會影響到語言發展，由於小耳症的患者沒有外耳，成長過程中常會被歧視，多需要手術協助重建外耳。羅綸洲表示，重建外耳有二種方式可以選擇，一種是用人工材質重建，另一種是用自體軟骨重建；前者須等孩子約五歲後執行，後者則建議在十歲以後執行，無論是哪一種，依照過往的經驗，都希望在上小學前完成，避免日後的言語霸凌與歧視，造成孩子終生的心理問題。翔翔的媽媽說，看見老三出生時沒有一邊的耳朵，心都碎了，除了錯愕只剩下難過，每天責怪自己「怎麼把孩子生成這樣」，只要看到孩子只會哭，沒辦法照料他，這時候照顧全家的責任全落在翔翔爸爸身上。翔翔爸爸說，四年前自己的媽媽病倒送入安養院，一直走不出陰霾，終於在去年心情好轉，兒子卻小耳症，太太又誘發憂鬱症，當時只知道自己不能倒，也不能讓太太倒下，太太倒下就沒有依靠了，每天面對太太的咆哮、懊悔、哭聲，從沒停歇地安慰她。翔翔爸爸說，還記得有一晚真的快受不了了，向天禱告「拜託，天主給我力量」，那時是自己最脆弱的時刻，但如今也撐過來了，雖然也不曉得自己那段日子到底過得有多痛苦，但現在太太在基金會的協助下，逐漸走出憂鬱與自責的陰霾。羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，無論是唇顎裂或是小耳症的患者，家屬初期都會面對到自責的心理狀態，基金會能夠給予的就是協助家屬接納，以及給予正確的觀念，讓他們不要擔心，後續則是會幫助孩子自我認識，並對大眾宣導教育，包含與教師溝通等，避免未來歧視、霸凌影響他們的人生。無論是國內或國外，都需要用愛心，撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬，募款金用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊；在國外包括義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。好好長大募款活動網址：https://www.nncf.org/growup2020
