2020-11-08 新聞.杏林.診間
搜尋
唐氏症
共找到
42
筆 文章
-
-
2020-11-03 新聞.杏林.診間
醫奉30/唐氏症兒讓他感同身受!其他牙醫「懼收」的特殊族群,黃明裕都看
很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群,例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者,都是牙醫師黃明裕長期照顧的個案兼老友。黃明裕之所以能做到別人所不能,關鍵在於他的獨生子黃于軒,也是一個特殊的孩子,「我的初心就是因為他。」「破天荒的美好治療經驗,讓我開始固定在陽光牙醫就診,黃醫師不僅照顧我的牙齒,還挑戰矯正我的大暴牙,證明了他的超高技術以及過人的膽識。這麼多年過去,我與黃醫師早已化敵為友,他總是有辦法安撫我的抗拒和衝動行為,懂得如何與我對話、相處。更重要的是,他有身心障礙家長的同理心,少了醫師高高在上的壓迫感,也沒有對特殊病患的嫌惡表現,這些都讓家長及病患安心、放心。 」這是一位從不開口說話的自閉症青年阿哲,透過文字回憶五歲起在陽光牙醫診所看牙的經過和感想。這位黃醫師,就是陽光牙醫診所院長、第30屆醫療奉獻獎得主黃明裕。當黃明裕首次窺見這位沉默病人心裡對自己的想法,內心很激動,原來他什麼都知道、什麼都記得。更加確認自己在面對每一位病人時,不論對方有無反應,都誠心誠意好好對他說話,是多麼正確的決定。唐氏症兒子 讓他更能感同身受黃明裕說,33年前從牙醫系畢業後,他本與大部分牙醫一樣投入植牙和矯正。直到民國83年患有唐氏症的兒子出生,黃明裕與同為牙醫的妻子積極投入孩子早期療育、校園生活、支持團體,夫妻倆的牙醫專業生涯也開始逐漸轉向。民國91年開始,黃明裕在住家附近的早療機構,提供學齡前幼兒口腔衛教和義診。他發覺自己跟一般牙醫最大的不同,是他很能「感同身受」。「因為我本身就是家長,看到他們每個人,就像是在看我自己的小孩一樣;我跟那些爸爸媽媽的不同,也只在於我是牙醫,他們不是。」民國94年,黃明裕發現台灣特殊族群牙醫的學習資源很少,這時候上天安排了林鴻津、蔡鵬飛這兩位志同道合的學長跟他一起找資源,另一位學長黃世英介紹他們認識東京齒科大學校長金子讓,帶來全新契機。黃明裕雖不會日文, 民國97年仍毅然動身前往日本攻讀齒科麻醉博士,因為日本正是亞洲發展身心障礙牙醫最早、最完善的國家。黃明裕在日本四年期間,不放過任何學習機會,齒科麻醉醫學會年會、身心障礙者齒科學會、老年齒科學會的研習活動,他都參加。47歲畢業口試隔天發生311震災,黃明裕與其他在日本的台灣牙醫還二度組團去當地義診,才帶著博士學位回台。回到台灣,黃明裕繼續走在「老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼」這條人煙罕至的特殊牙醫之路上,這句話直到今天仍是他的座右銘。臥床口腔照顧 推動照服員認證黃明裕發現,照顧服務員在口腔照顧的教育訓練不足,照顧者也常誤以為放鼻胃管的人,口腔不需要清潔。其實不論是身心障礙者或失能、失智長者,即使放鼻胃管的人嘴巴也會有因溢奶而來的奶垢,且唾液本來就有礦物質, 久了一樣會有牙結石。於是黃明裕推動一套36小時課程,幫助照服員取得「特殊需求口腔指導員」資格認證,以及牙菌斑指數、牙齦發炎指數等兩個品質指標。他希望長照能將需要特殊技巧的「口腔清潔」,從身體清潔項目中獨立出來,機構評鑑也能夠要求一定的口腔指導員比率,如此才能確實幫助特殊族群口腔清潔有正確頻率和好品質,照服員也能因此多得到一筆收入。揣摩孩子心情 院生最愛的溫柔牙醫長照項目和機構評鑑雖然還沒改變,黃明裕服務超過十年的陽明教養院,卻因院方的重視和自我要求,率先展現成效。黃明裕回想,民國98年教養院剛成立醫療團時,院生牙菌斑和口臭都很嚴重,後來他固定每周造訪,培養多位口腔衛教指導員、改掉院生睡前吃點心的習慣,要求餐後潔牙,現在院生口腔問題已經大大改善,幾乎沒有問題。教養院的一位自閉症青少年阿德,因為曾經被洗牙的水嗆過,所以很怕水。過去有些牙醫師為了達成洗牙任務,覺得應該要約束他的手腳,結果就是一場醫病大戰,根本無法幫阿德洗牙。黃明裕用心揣摩孩子的心情,如果一個人已經很怕水了,還被綁起手腳丟到水中,豈不是要嚇死了?於是,黃明裕把洗牙的流程拆到最細,從練習漱口、吐水、吞水,慢慢培養阿德的安全感,牙齒是一顆、一顆慢慢洗,終於完成洗牙任務,黃明裕也成為阿德唯一指定願意洗牙的醫師。「很多人說我是俠客,其實我只是一個比較雞婆的獅子座,路見不平而已。」黃明裕說,現在念茲在茲的就是「醫療平權」,因為現在在家或在較具規模機構的長者,健保給付牙醫去長者居住地服務,但在一些小型機構安養的長者,卻只能自費,或得先出院回家才能申請「在宅醫療」的牙醫治療,看完牙再回機構。在宅醫療資源不足 需求卻很大黃明裕強調,老人一但失能,要在哪裡照護,已經不是他自己能決定的,所以在日本,老人住的地方無論是自家或是機構都算「宅」,都可以申請在宅醫療。但在台灣,很多機構都不算,「我去到那邊要收錢的時候,都覺得手發軟,因為這個錢應該是政府要出的,拿這個錢我就好像是幫凶。」為什麼要倡議醫療平權?黃明裕以台北市為例,醫療資源那麼豐富,但就是有醫療資源到不了的地方,例如老公寓,「動輒五、六十公斤的一個活生生的人,要怎麼扛下來?」現在全台灣做身障牙醫不超過兩、三百人,台北市做到宅牙醫的不超過十個人,需求很大,能夠服務的人很少。「一般人看牙、洗牙,運氣好可能當天就排到了,但是特殊族群得經過審核、訪視、申請,等上數周甚至一、兩個月這麼久。」黃明裕希望有一天,在宅服務的範圍將所有真正需要的人做好分級,能做在宅的牙醫都接受過完善的訓練,有需要的民眾只要上網就能找到家附近可到宅的牙醫,特殊族群都能像一般人一樣預約看牙。制度的改革牛步,黃明裕可等不了。他每天只開診半天,另外半天就開車到處跑,載著重達37公斤的移動式器械、馬達等大包小包,再一階一階扛上四樓、五樓。病人或躺或坐,黃明裕診療時就配合著彎腰或單膝跪地,他也不以為意。載著器械到處跑 病人是他珍貴資產支持黃明裕的,不只是跟他跑遍機構和公寓的妻子和兒子,還有一位照顧植物人兒子16年的老父身影。年近90歲老父日復一日用毛巾拉起五十多歲、僵直性脊椎炎臥床兒子的膀臂,堅持不肯放棄;練習用粗吸管喝水的漸凍病人、裝上全口假牙的失智長者吃著芭樂的燦笑,還有躺在床上的寶島歌王文夏老師說:「你們來,我很方便,如果是我去,要一大隊人。」黃明裕有優異的技術、亮眼的學歷,當牙醫卻有一半以上的時間,都在做賺不了錢的事或做義工。他在電腦裡為病人細心建立檔案夾,存著珍貴照片影片,就算病人過世,他還保留著。沮喪的時候,黃明裕就會拿出藏在辦公室櫃子上,漸凍病人與妻子合寫的小卡片「每每想到您,總是不由自主流下幸福的眼淚!」心情就能重新振奮起來。黃明裕做小學生校園塗氟,專門接收陽明山上距離遠、人數少的八所小校,而不是去搶一般牙醫偏好人多、交通方便的大校。但談起這事,黃明裕卻是眼神閃閃發亮地細數,這間小學有好多百年樟樹、那間小學是古蹟別墅改建,是多美的學校、多美的山。在沒有人願意去的地方,欣賞最美的風景;在看似沒有回報的地方,得到無可取代的喜悅。這似乎就是黃明裕行醫33年的寫照。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之6 姓名 黃明裕年齡 59歲出生地 台北市現職  陽光牙醫診所院長、牙醫師公會全聯會口腔衛生委員會主委、台北醫學大學牙醫學系校友總會會長、台灣口腔顎顏面麻醉醫學會理事長學歷 台北醫學大學牙醫系、東京齒科大學齒科麻醉學博士經歷 台北市牙醫師公會理事長、台灣特殊需求者口腔照護學會理事長主要事蹟 建立身心障礙機構牙科診療機制、提供多元特殊族群口腔照護服務、提升特殊需求者口腔保健及照護專業人員知能、發起北市學童窩溝封填防齲計畫、推動國小學童含氟漱口水防齲計畫、協助越南及蒙古兒童推動口腔健康促進。☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
-
2020-10-28 科別.腦部.神經
失智症會遺傳嗎? 6症狀都非正常老化,神經內科醫師告訴你如何預防
關於失智症不少相關的衛教新聞都出現在生活周遭的訊息中,這也引發了A小姐的疑惑與恐懼,因為家中有三位失智症確診患者,雖然自身沒有明顯的失智症症狀,她開始擔心自己會不會也有可能得到失智症?造成失智症因素多 這些高危險族群要注意安南醫院神經內科李建欣醫師指出,失智症種類主要可分為:退化型(阿茲海默氏症屬於其中一種)、血管型、混和型與其他原因造成。導致失智症的危險因子,除了家族病史之外,高齡、女性和患有其他疾病,如糖尿病、頭部外傷、唐氏症者,也是失智症發生率較高的危險族群。出現6大狀況 恐非單純老化是失智李建欣指出,醫學上失智症的定義為「具有記憶及其他認知功能障礙,且其嚴重程度需足以影響其社會及職業功能」。「認知功能障礙」包含:無法勝任原本熟悉的事物、計畫事情或解決問題有困難、對世間與地點感到混淆、言語表達或書寫有困難、判斷力變差、情緒和個性改變等現象;若出現以上情形,有可能不是單純的一般老化現象。 阿茲海默氏症為最大宗 類澱粉蛋白斑塊是主要病理特徵類澱粉蛋白斑塊為阿茲海默氏症中最主要病理特徵,而阿茲海默氏症(Alzheimer Disease)為失智症中最大宗。李建欣醫師表示,不論造影結果如何,都可以作為診斷性評估的輔助,以利進一步治療或照護。造影結果陽性,可以建議往阿茲海默氏症藥物治療的方向進行;造影結果陰性,可以初步排除阿茲海默氏症可能性,可能會朝其他種類失智症病因評估。國外研究指出,藥物治療組與安慰劑對照組經過一年的治療,對照組明顯較治療組認知功能較差,之後兩組都接受治療,但是兩年後原始對照組病人(晚了一年治療)仍無法趕上原始治療組,可見及早確診、儘早治療的重要性。 類澱粉蛋白正子造影技術 及早發現失智初期類澱粉蛋白正子造影技術能夠在阿茲海默症初期時,輔助醫師確診或排除阿茲海默症,因此病患不再因病情發現太晚受苦,錯失預防病情惡化良機,造成無法挽回遺憾。李建欣提醒,高危險族群朋友應更多加注意自身及家人身體狀況,如出現初期失智現象要趕快就醫,要在症狀急劇惡化前接受適當治療,除可更有效延緩病情惡化外,病患及家屬更能提早規劃照護計畫,做好更充分準備一同抗戰失智症。延伸閱讀: 忘東忘西是記憶力不好,還是失智? 忘記到「這程度」很可能就是失智症 家有失智者該如何相處? 臨床心理師教3種溝通話術...不要硬碰硬
-
2020-09-17 科別.兒科
早療行動車篩檢 發展遲緩男是女2倍
新北社會局有2部早療行動車提供偏區早療行動服務,去年9月迄今讓1216名孩童及家長受益,其中篩檢337名孩童,發現有發展遲緩現象的男童有10.7%、女童有4.7%,且男是女的2倍,為了加強通報者接受各項療育訓練及親職教養諮詢,早療行動車會定點定時服務。年僅2歲半的「芹芹」女童,今年3月在母親帶領下前往醫院檢查,醫師也告知必須要趁早做療癒,早療行動車昨前往石門衛生所,「芹芹」的母親立刻帶著她前往參加,社工、早療教保員不僅陪伴「芹芹」,也給予「芹芹」母親建議。「芹芹」目前只會叫爸爸、媽媽,其餘不太願意開口,唐氏症基金會早療教保員邱宜君說,可能是父母親平時太容易滿足孩子的需求,所以不需要開口,已建議必須誘導芹芹說出「媽媽給」、「爸爸幫」才行。另名約1歲的「小潘帥」因太早學走路,其外婆剛好是育兒指導員,擔心會有O型腿的問題,昨也前往諮詢教保員;4歲9個月的「小花」,不管語言、動作都很正常,只是持續度不足、也會粗心,邱宜君也都給其母親要覆述指令等意見。新北社會局長張錦麗說,新北市2部早療行動車是由蘆洲福安宮及李福田在去年8月間捐贈,並委託唐氏症基金會及伊甸基金會服務,藉由社工、教保員或職能治療師組成跨專業的團隊,以提供偏區早療行動服務。張錦麗表示,由於偏鄉地區醫療、早療機構及特教資源均較為缺乏,會持續與各偏區衛生所、圖書館、親子館、宮廟、社區等合作,持續藉由早療行動車提供定點定時服務。
-
2020-08-21 該看哪科.婦產科
避免子癲前症讓孕婦送命 長庚找出亞洲孕婦篩檢模組
衛福部國健署統計,2019年孕產婦死亡個案達28人,為歷年最高。造成孕產婦死亡,子癲前症是最常見的原因。長庚醫院發現,台灣孕婦體重與胎盤重量遠低於歐美,現行風險指標皆以歐美數值為標準,導致篩檢精準度降低,長庚與亞洲6國合作蒐集資料,成立亞洲孕婦特有資料庫,將能大幅提升子癲前症的篩檢機率。子癲前症俗稱「妊娠高血壓」,是令孕產婦聞風喪膽的疾病。台北長庚醫院婦產科系主任洪泰和表示,子癲前症指懷孕20周後,孕婦出現高血壓,同時合併蛋白尿或肺積水、上腹痛、肝腎功能異常、血小板低下,嚴重頭痛或視力模糊等症狀,通常與胎盤功能不良有關。台北長庚醫院產科主任蕭勝文表示,子癲前症對於孕婦的影響,是產後比一般人罹患心血管、中風、慢性高血壓、腎臟等疾病機率高;子癲前症也容易早產、胎盤早期剝離,容易造成胎兒發展遲緩,甚至導致死胎。避免子癲前症,可找出高風險族群進行篩檢,包含高齡、試管嬰兒、懷雙胞胎等。不過,蕭勝文指出,台灣使用的篩檢模組以歐美資料庫為主,偵測率為七成。進一步檢視篩檢模組發現,歐美的孕產婦光是BMI值就與台灣孕產婦相差甚遠,台灣孕產婦BMI值約23、歐美約27,蕭勝文表示,BMI值就足以影響血壓高低判定。長庚研究團隊與香港中文大學合作,結合中國、印度、日本、新加坡、泰國等11個醫學中心隊進行研究,總共收案懷孕11到13周產婦4023名,皆為懷單胞胎。結果發現,亞洲孕產婦的胎盤生長因子與歐美相差11%,此研究成果也發表在今年8月婦產科權威期刊「婦產科超音波(Ultrasound in Obstetrics and Gynecology)」中。蕭勝文表示,孕婦若在11周到13周施行第一孕期唐氏症篩檢時,也可同時接受子癲前症的篩檢,一旦發現屬於子癲前症高危險群,應於16周前每日服用低劑量阿斯匹靈,可大幅減少8成以上發生早產子癲前症的發生率。
-
2020-07-26 新聞.用藥停看聽
懷孕吃感冒藥,到底會不會造成小孩基因缺陷?
有此一說:懷孕吃感冒藥,到底會不會造成小孩基因缺陷 ---------------------------------------------------------------------------- KingNet藥師回答 徐慧玲藥師 關於基因缺陷的部分,在此向您解說,減數分裂會產生精子與卵子,在減數分裂的過程中,可能發生DNA異常,例如:唐氏症是卵子多一條染色體。當精子與卵子結合時,這個過程可能因為外在因素(例如:放射線)或不明因素,發生DNA異常,在這種情況下,稱之為基因缺陷。按您所提問的部分,應該是擔憂懷孕期間服用藥品是否會造成胎兒異常,例如:畸形懷孕用藥安全,美國食品藥物管理局(FDA)將藥物分為A、B、C、D、X等五級,當醫師給予孕婦藥物時,會以此作為開立處方時之參考。醫師用藥前,會進行安全性評估,故無需過於擔憂。 A級:經由臨床人體試驗研究,沒有證據顯示會對胎兒有危險性,對胎兒傷害的可能性最低。B級: (1)動物生殖試驗無法證明對胎兒有危險性,但對於懷孕婦女未進行過相關臨床人體試驗研究。 (2)動物生殖試驗證明對胎兒有危險性,對於懷孕婦女進行臨床試驗,無法證實此藥物對胎兒有害。 【許多常用藥物屬於B級】 C級:動物生殖試驗證明對胎兒有危險性,但對於懷孕婦女未進行過相關臨床人體試驗研究,乃由經驗判斷對胎兒潛在利益大於潛在危險性之前提下使用。 D級:依據相關研究,顯示對胎兒有危險性,但對孕婦的利益大於對胎兒的危險性。X級:動物試驗、人體試驗或市售後經驗顯示會造成畸胎,這類藥物對於孕婦是禁忌。
-
2020-06-26 科別.腦部.神經
做工的人真實上演!水電工凱爸 心願是腦麻兒開口說話
日前火紅影集《做工的人》,劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶,這樣的劇情就真真實實地發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸,4年多迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛,每個月流著汗賺來的辛苦錢3萬多塊,就花掉近2萬在小驛的醫療、復健費上,下班回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課,「只剩睡覺能休息」,再艱辛凱爸也不輕言放棄,只因小驛是他的心頭肉。從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長,兒子小驛不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅,連坐、站等基本動作都必須反覆練習,無法口語表達的小驛,只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。小驛媽媽說,由於小驛無法表達,無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候,猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布,覺得小驛可能想睡了就把燈關掉,模擬每個小驛可能需要的情境,必須由哭聲停止判斷小驛需求。由於小驛行動完全需要大人照顧,她也辭掉了工作,全心全意照顧兒子。也因為小驛媽媽辭掉工作,家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言,從事水電每個月收入僅3萬多元,小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元,「根本無法存錢」,得小心翼翼生活著,不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦?對凱爸來說,在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下,刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯,腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗,穿著短袖仍常滿臉掛著汗水。凱爸分享,白天工作結束後,迎接的是更多的任務,先幫小驛洗澡、穿衣服,完成後再幫小驛活動關節,完成全部任務往往得花上2個小時,「只剩睡覺時間能好好休息」,醒來不是工作,就是陪小驛。「為什麼會發生在我身上?」凱爸雖也曾有埋怨,但最終選擇樂觀面對,臉上總掛著笑容,他強調,即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」,他坦然接受,並視為這是上天給予他的考驗,不會放棄,只能用哭、笑表達情緒的小驛,若有一天能和爸爸說說話,他就心滿意足了。
-
2020-04-21 新冠肺炎.預防自保
偏鄉孩童早療 防疫也不能暫停
新冠肺炎疫情導致許多活動被迫暫停,但偏鄉孩童的早期療育不能停,新北社會局指出,防疫期間照顧弱勢也不能停止,發展遲緩的孩童藉由早療可以減輕發展遲緩甚至趕上,新北2部早療車仍持續進入偏鄉,協助偏鄉孩童。新北社會局長張錦麗說,新北目前通報在案發展遲緩的兒童計有1萬4598人,佔0到6歲的幼童比例6.6%,但偏鄉地區因為醫療、早療機構、特教資源缺乏,又因為交通因素,會降低家長帶兒童外出篩檢或療育的意願。張錦麗指出, 新北2部早療行動車去年由蘆洲福安宮及李福田捐贈後,開始投入早療行動服務,去年9月到現在為止,共篩檢80名孩童,其中有20名兒童有疑似發展遲緩,也立刻提供適切的早療協助。家住雙溪的「東東」母親,認為孩子專注力不足,得知早療行動車到貢寮服務時,特地帶著孩子騎車參加,「東東」母親說,怕孩子進入由幼兒園會跟不上,幸好經過早療車社工評估,不論是肢體動作、數字觀念、顏色配對都沒有問題。5歲的早產兒「小欣」有學習障礙,走路時會有一隻腳會稍微拖地,經社工評估後提供專業意見,以及未來可能需要的特教資源,。小欣的母親也說,目前有接受復健課程,只要對發展有益,都會去諮詢並帶小欣參加。新北早療車委託伊甸基金會及唐氏症基金會服務,伊甸基金會社工督導劉芷伶說,行動車每次活動前後都會清潔消毒。社會局指出,活動都有提供酒精、漂白水、洗手皂、酒精濕紙巾等防疫小物,也希望家長能做好防疫,避免孩童感染。
-
2020-04-17 新聞.杏林.診間
甘惠忠神父逝世/台灣早療先驅 他是慢飛天使守護者
【2020/04/17編按】創辦天主教德蘭啟智中心、伯利恆社福基金會的甘惠忠神父,是第一位取得台灣身分證的外籍人士,自1963年來到台灣後奉獻逾50年,於4/16在美國去世,享年84歲。台灣早療先驅甘惠忠 慢飛天使守護者【聯合報╱記者呂筱蟬/專訪】2014-09-23 77歲的神父甘惠忠,投入國內早期療育近半世紀,許多起步慢了些的遲緩兒,因他的奉獻而踏穩人生腳步,舞出生命的獨特。甘惠忠於民國52年來台傳教,一開始待在苗栗,看見許多遲緩兒被冠上「智障」、「白痴」等不雅稱呼,父母無法承受外界眼光,只能無奈將心頭肉整天關在家裡,不見天日。沒有治療、沒有復健、沒有教育,遲緩兒狀況只會愈來愈糟,成為父母一生難以言說的牽掛。許多爸媽在甘惠忠面前難過流淚,擔心自己死後,「我這個憨仔怎麼辦?」親身經歷 無私付出「我也有這樣的家人,我了解他們的心情。」甘惠忠的二妹出生不久後被診斷唐氏症,當時美國特殊教育也才正在發展,妹妹6歲時,想到公立小學申請就讀啟智班,前頭卻有3百多位遲緩兒等待入學,「看著妹妹的病和媽媽的心痛,我才想投入、關心遲緩兒早期治療。」為了提供更多幫助,甘惠忠在民國63年時返美進修特殊教育,隔年取得特殊教育碩士學位,立刻返台。 民國65年,他在台灣最早登記立案的心智障礙兒日間托育機構─台南市瑞復益智中心擔任主任,開啟一生奉獻早期療育的志業,並成立啟智協會,擔任第一任理事長。關懷遭拒 再接再厲「人們的態度是最大的困難。」甘惠忠回憶,早年在街上遇見心智障礙兒,他到對方家敲門關懷,告知可讓孩子接受早期療育,但總被拒於門外。一般人對心智障礙兒不友善,甚至父母都認為孩子「沒用啦」、「早點過世就算了」。「他們認為別人不該管他們的孩子,更不希望別人知道家裏有這樣的小孩。」甘惠忠了解這些父母不願承認自己的小孩「有問題」,當時他請社工到台南所有婦產科醫院,介紹瑞復能如何幫助心智障礙兒,「但卻沒有任何一個孩子因此來到這裡,一個都沒有。」 這讓甘惠忠感到挫折,一直到成大醫院小兒科醫師朱曉慧上門尋求協助。朱曉惠每一年診斷出至少300名遲緩兒,除醫療協助,及早教育才能真正幫助這些幼童,許多家長願意聽取醫師建議,台灣的早療就這樣慢慢發展起來。融合教育 反對隔離 甘惠忠現為伯利恆基金會執行長,底下附設台南市北區嬰幼兒發展中心及慈母幼稚園。他不贊同與外界「隔離」的教養院模式,而是白天提供復健與教育,課後讓孩子返家享受溫情,更極力推動「融合教育」,讓0至6歲的遲緩兒童與一般兒童一起上課。 來到三個機構共用的小空間,連廚房都得做為臨時教室,甘惠忠原先在二樓的辦公起居室,也讓出來給工作人員使用,他對記者笑說:「我只剩一半睡覺的地方了,不能給你看。」甘惠忠捨棄原來舒適的空間,搬到較小的地方辦公。辦公室內,牆上、窗戶上的裝飾,都是他走訪各國蒐集的各式各樣的面具,他要讓小朋友看見世界各地不同的臉孔和奇妙。神父爺爺 愛心無限走在園中,每個人看到甘惠忠,總笑容滿面大聲說:「神父爺爺好!」大家搶著與他握手打招呼,年事已高的他雖行動不便,右耳失聰,卻還是吃力地蹲下身子,關心詢問:「你今天學到了什麼?」他也陪著遲緩兒學習拼圖,指著一塊塊拼圖後面數字說,「你看,這就是他們學習的小訣竅。」在台灣待了半世紀,甘惠忠認為自己早已是台灣人,他不但會說閩南語、客家語,甚至連泰雅族語攏ㄟ通。孩子當寶 執著付出 「每個孩子都是一樣的。」甘惠忠常說,「沒有教不會的學生,只有教不會的老師。」曾有位3歲女孩來到伯利恆,一開始眼神呆滯,連頭都不願意抬起來,接受早療幾年後,竟能進入小學普通班。當甘惠忠去學校探望時,小女孩倒杯水,用小小的雙手捧過來,輕輕說了聲謝謝。這是甘惠忠繼續堅持付出的動力,希望給孩子更多教育資源,「讓他們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界。」
-
2020-02-03 該看哪科.婦產科
高齡孕婦 子癲前症風險高近2倍
婦產科醫師表示,以35歲以上高齡產婦,或本身已有高血壓、糖尿病病史的女性,較可能出現子癲前症。國健署也表示,高齡孕婦罹患子癲前症風險,比一般孕婦高近兩倍。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,內政部人口統計資料顯示,國人2018年女性生育平均年齡為32.03歲、生育第1胎平均年齡為30.90歲,其中35歲以上高齡者占30.12%(含二三胎者);而35歲以上才生第一胎者,也占22%。高齡產婦在我國孕婦中,的確有一定比例。國內外統計數據顯示,高齡產婦的子癲前症風險平均比一般孕婦高出近兩倍。林宜靜說,世界衛生組織(WHO)2014年的跨國研究顯示,35歲以上高齡產婦,與20至35歲間的孕婦相比,罹患子癲前症的風險高出1.78倍。林宜靜說,美國2014的醫學研究也顯示,若以45歲以上的高齡產婦,與20至35歲間的孕婦相比,罹患子癲前症的風險更高出2.17倍。國內部分,健保署的早期數據也曾顯示,高齡產婦的子癲前症風險,也比非高齡者高出約兩倍左右。林宜靜說,只要是懷孕的孕婦,就應該定期、按時產前檢查,了解自己的身體狀況。國健署目前已補助準媽媽十次產前檢查、一次超音波檢查、第36周時一次乙型鏈球菌篩檢;而孕婦若以34歲以上接近高齡時,則在懷孕16周以後以羊膜穿刺方式,即多一次產前遺傳診斷,來進行染色體或基因突變分析,避免胎兒患有唐氏症等疾病。孕婦應辨識自身是否為高危險妊娠。林宜靜說,若孕婦出現妊娠高血壓、妊娠糖尿病,或本身有自體免疫、慢性疾病時,應向所檢查的醫師討論目前院所設備是否合乎需求,或轉至設備較完整的大型醫院。林宜靜表示,也可參考衛福部所擬定全台70家「高危險妊娠孕產婦及新生兒照護品質中、重度急救責任醫院」,當懷孕出現緊急狀況時,責任醫院可提供較完善照護服務。新手爸媽有任何問題,也可上國健署「孕產婦關懷網」及0800-870870專線洽詢。
-
2020-02-03 該看哪科.婦產科
高齡孕婦子癲前症風險 國健署:比一般孕婦高出近兩倍
懷孕雖是喜悅之事,但婦產科醫師表示,以35歲以上高齡產婦,或本身已有高血壓、糖尿病病史的女性,較可能出現子癲前症。國健署也表示,高齡孕婦罹患子癲前症風險,比一般孕婦高出近兩倍。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,內政部人口統計資料顯示,國人2018年女性生育平均年齡為32.03歲、生育第1胎平均年齡為30.90歲,其中35歲以上高齡者占30.12%(含二三胎者);而35歲以上才生第一胎者,也占22%。高齡產婦在我國孕婦中,的確有一定比例。而國內外統計數據顯示,高齡產婦的子癲前症風險平均比一般孕婦高出近兩倍。林宜靜說,世界衛生組織(WHO)2014年的跨國研究顯示,35歲以上高齡產婦,與20至35歲間的孕婦相比,罹患子癲前症的風險高出1.78倍。林宜靜說,美國2014的醫學研究也顯示,若以45歲以上的高齡產婦,與20至35歲間的孕婦相比,罹患子癲前症的風險更高出2.17倍。國內部分,健保署的早期數據也曾顯示,高齡產婦的子癲前症風險,也比非高齡者高出約兩倍左右。林宜靜說,只要是懷孕的孕婦,就應該定期、按時產前檢查,了解自己的身體狀況。國健署目前已補助準媽媽十次產前檢查(第一次為懷孕12周時,檢查包含孕產史、抽血、驗尿、身體檢查等更完整項目)、一次超音波檢查、第36周時一次乙型鏈球菌篩檢;而孕婦若以34歲以上接近高齡時,則在懷孕16周以後以羊膜穿刺方式,即多一次產前遺傳診斷,來進行染色體或基因突變分析,避免胎兒患有唐氏症等疾病。孕婦應辨識自身是否為高危險妊娠。林宜靜說,若孕婦出現妊娠高血壓、妊娠糖尿病,或本身有自體免疫、慢性疾病時,應向所檢查的醫師討論目前院所設備是否合乎需求,或轉至設備較完整的大型醫院。也可參考衛福部所擬定全台70家「高危險妊娠孕產婦及新生兒照護品質中、重度急救責任醫院」,當懷孕出現緊急狀況時,責任醫院可提供較完善照護服務。新手爸媽有任何問題,也可上國健署「孕產婦關懷網」以及0800-870870專線洽詢。
-
2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病篩檢/基因檢測助胎兒狀況 全台百名遺傳諮詢師把關
近年醫學發達,醫療技術走向精準醫療。據台灣遺傳諮詢學會統計,遺傳諮詢師全台僅百人,透過基因檢測能幫助準爸媽了解胎兒健康狀況、協助民眾評估寶寶出生前的罹病風險,成為預防疾病的一個解方。30歲的小婷(化名)不知自己與先生皆有隱性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍)基因,與先生歡喜迎接第一胎時卻發現孩子是泡泡龍,因多重感染而於一歲前逝世。後懷上第二胎時透過遺傳諮詢師做基因檢測,發現可能有罕病而決定手術拿掉,直到36歲時總算生下健康寶寶,迎接新生命喜悅。協助該個案的慧智基因遺傳諮詢師方美雅表示,近年來基因檢測正夯,但項目五花八門、數據艱澀,一般人不易理解,此時須靠「遺傳諮詢師」來擔任醫師與病人的溝通橋樑,而使該職位大熱。方美雅說,遺傳諮詢師於美國1971年代就出現,台灣則是2004年才開始。早年皆由醫護人員兼任,但並非都具有遺傳基因方面背景,而使判讀不一定完全精準。而後台灣成立台灣遺傳諮詢學會及中華民國人類遺傳學會,推動遺傳諮詢師認證,限遺傳、生醫等相關學位並從事遺傳諮詢工作至少二年以上,諮詢師人數才明顯上升。不過台灣目前尚無相關的立法規範。她說遺傳諮詢師主要可在民眾做基因檢測初期提供項目諮詢、中期步驟說明、到後期報告結果與意義說明,並給予如上述異常及疾病個案關懷與心靈上支持、社會照護資訊等。目前臨床上以最多民眾諮詢的產前檢測為例,包含母血唐氏症篩檢、羊水染色體、非侵入性產前染色體篩檢等等項目。建議民眾若有相關檢測需求,應找專業遺傳諮詢師協助,走過等待檢測結果之路。
共
2
頁