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唇腭裂
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2022-11-17 焦點.元氣新聞
怕唇額裂兒入學遭嘲笑！ 媽媽「超前部署」入校說故事
顱顏患童因為先天缺陷嘴唇上方會留下淡淡的疤痕或是小小耳朵，面臨就學不僅要適應校園環境，還會面臨同學對外觀異樣的眼光，甚至可能慘遭霸凌。淑娟媽媽為了兒子上小一「超前部署」，到學校「講故事」給班上同學聽，沒想到一講21年，也感動其他家長加入成為說故事志工，進入校園讓小朋友對顱顏病症有更多認識。淑娟媽媽的兒子患有唇腭裂。21年前，兒子要唸小一的前夕，她想到自己的哥哥在幾十年前也因為唇額裂受盡嘲笑，想到不能讓兒子入學被歧視後再來解決，因此她主動漏夜寫了長信給班導師，詳述兒子唇腭裂的狀況。隔天班導師和淑娟媽媽說自己深受感動，希望淑娟媽媽有空能到班上，教小朋友認識顱顏缺陷，因此開啟了淑娟媽媽到班說故事的契機。不僅去兒子班上，還受邀到其他班級帶小朋友們認識顱顏缺陷這個病症。淑娟媽媽說，「我都告訴孩子們，顱顏缺陷的孩子是天下最勇敢的小孩」。因為要到不同班級，需要準備更多故事，她也利用顱顏門診訪視時，將不同病童的故事收集起來。「我還講過『不能吃麥當勞的小孩』、『機器戰警小孩』這些故事，小朋友們一聽到麥當勞、機器戰警，眼睛都亮了」。而淑娟媽媽口中的機器戰警，就是顱顏缺陷患童動上顎牽引手術時，需要戴在頭上的頭架。除了讓小朋友們認識唇額裂外，淑娟媽媽到班說故事時，也遇過臉上有胎記、總是用長髮將臉遮住的女孩，聽完故事後把頭髮撥開；也遇過當大家七嘴八舌討論「什麼是開刀」時，有曾做過開心手術的小朋友拉開自己的衣服，展現自己的疤痕。淑娟媽媽說，不只是唇額裂患童，因為說故事，小朋友潛移默化中也學習到每個人都不一樣和「尊重差異」的觀念。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，因為淑娟媽媽說故事的契機，基金會後來也每年舉辦繪本徵件活動，並將得獎作品印製成實體繪本，希望透過孩子的眼光來說故事。2001年也推動「故事小苗行動」，攜手志工走入校園說故事，讓一般孩子能從小學習「尊重差異」。近年因為疫情，更延伸推出Podcast親子廣播節目，期望打造更友善的社會環境。愛心大使趙自強則表示，不僅是唇額裂患童，就連自己小時候也因為身材被取過「肥趙（肥皂）」這類的綽號，即時人前依舊是開心果，但自己獨處時仍會有些受傷。他說，不只是「某些族群」這些故事，所有人都需要這些故事來鼓勵自己，知道「每個人本來就不一樣」。羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」，邀請民眾募款支持，即日起至基金會官網（https://reurl.cc/mZ9n57），捐款300元即贈插畫倡議大使HOOHOOLAB設計L夾，也可選擇2023年「喜歡自己！」親子野餐派對門票。
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2022-02-04 新聞.杏林．診間
繼承恩師羅慧夫精神，用愛填補人間殘缺！羅綸洲，染上國際義診的癮
持續23年有餘，從不間斷，走過8個國家、至少15家醫院，治療過1800多個病例，是什麼樣的力量支持著羅綸洲醫師如此熱中從事國際義診？甚至到了「樂此不疲」的地步？這要從羅綸洲恩師羅慧夫醫師的「用愛填補人間殘缺」說起……。1998年，羅慧夫醫師首次帶隊到越南義診，接著應台商邀請，前往柬埔寨了解當地治療唇腭裂的情形，於是從1999年起，羅綸洲醫師就跟著羅慧夫醫師帶著一個唇腭裂的外科醫療團，總共12個人，到柬埔寨首都金邊做義診。此後每年出團，差不多三到五次，義診的國家不斷增加、治療的病例數持續上升，直到2020、2021年因新冠疫情而改採線上義診……。這23年來，羅綸洲用專業、時間和愛心寫下了一段段「用愛填補人間殘缺」的故事。「我們覺得國際義診這個方式不錯、很有意義，而且做得很順利，所以從1999年開始，總共到過越南、柬埔寨、緬甸、菲律賓、中國、印尼、泰國、外蒙古等8個國家，以及更多的城市，比如越南就有胡志明市、河內，還有其他的省分……。」羅綸洲醫師認真回想、扳指盤算：「每次出團大多待一個禮拜，短的話，3至5天不等，比如到泰國義診，常常只是去教學、做個別的手術示範。」義診不是幫忙開刀 而是教他們開刀柬埔寨和外蒙古，義診團幾乎每年都去，越南間斷過兩年，原因是胡志明市的醫院吸收了太多外來的唇腭裂醫療團隊。羅綸洲強調，他們應該培養獨立自己做的能力，而不是完全仰賴外來的團隊。義診團的目的，不是幫忙開刀，而是教他們開刀。如果自己沒有打算獨立發展的話，是無法紮根的，外界的幫助是短暫不長久的，所以就放棄那兩年，後來他們回過頭來扎根做，也變成了相當不錯的團隊。人生的第一次，印象總是最深刻的；羅綸洲醫師的義診生涯，也是如此。1999年，已經退休、回美國的羅慧夫醫師，對醫療義診還是牽腸掛肚，他督促並親自帶領子弟兵到金邊義診。當時的柬埔寨很落後，羅綸洲記得很清楚，當地沒有紅綠燈，醫生月薪約150美金，為了生活，要額外兼差。此外，政治不穩定，有時甚至會聽到游擊隊與政府軍對戰的槍聲，還好有台商幫忙，確保了人身安全。當地衛生條件不好，全團拉肚子，此後學會了怎樣避免去那些食物不乾淨的餐廳，或不吃生冷食物以免腸胃不適。總之，異國水土不服，大腸菌也不一樣，不得不鼓勵團員在出團前兩個月吃路邊攤「練一練」，免得到時拉肚子。有回，一位平常在家吃得太衛生的麻醉科女醫師跟團，結果她一直拉肚子，幾乎整個禮拜都不能工作，義診團還得幫她打點滴；回國後，女醫師的媽媽就不准她再跟團了。更麻煩的是，金邊常常停電，刀開到一半，有時全黑了，初來乍到的義診團不免會緊張驚慌，但當地醫生早已習以為常，打開手電筒，繼續未完的手術。義診的金邊國家兒童醫院，是早年由俄羅斯所建立的。醫院的手術紀錄都是很簡單的清瘡或急性闌尾炎，完全沒有治療唇腭裂的經驗，義診團第一次去，就幾乎把他們手術紀錄書都寫滿了。醫院有兩間簡易開刀房，是日本慈善團體幫忙建的，義診團也和這個慈善團體合作唇腭裂治療，並得到當地病人和醫師的讚賞與支持。要幫助人家 不能只有愛心而沒有技術有位到此義診的美國骨科醫師，慕名前來看羅慧夫醫師做唇裂手術，他看出興趣來，於是問道：「能不能教我做唇裂手術？」羅慧夫醫師問他：「你學唇裂手術做什麼？」那位骨科醫師說：「希望可以幫他們做唇裂手術。」羅慧夫醫師嚴肅地拒絕。你不能夠為了這短暫的學習，就做唇裂手術，如果做不好，傷口裂開了，就害了當地的病人。你這樣做，對他們沒有幫助。「要幫助人家，不能只有愛心而沒有技術，這是讓我記憶最深刻的事！」羅綸洲有感而發地強調，後來每次出團，都會挑選有經驗的醫生、護理師、麻醉科醫師。這些年到柬埔寨義診，都是透過羅慧夫顱顏基金會的連繫與安排，因為國際義診不只有醫療，還有跟當地跟政府之間溝通的文書工作跟行政流程，尤其是，柬埔寨老百姓沒錢開刀，除了醫護人員、手術材料、還得幫病患找資源，甚且醫院也沒錢。為了訓練當地醫生能幫唇腭裂的同胞患者開刀，還找了美國「微笑列車」幫忙，當地醫每做一個唇腭裂手術，相對補助250塊美金，當作醫院的行政費用，這涵蓋了開刀房外科、麻醉科、護理師以及手術材料等必要支出。從1999年到今天，一路走來，柬埔寨一步步進步，現在他們可以自己開刀了，除了一樣得到「微笑列車」的補助，羅慧夫顱顏基金會再相對補助津貼。當初柬埔寨也有英國籍的NGO組織協助尋找跟蒐集紀錄病人，長庚團隊去的時候，他們就把病人帶來，英國籍NGO的一位女士每年配合到鄉間找病人，到了合作的第五、六年，她得到英國皇后的獎賞，回英國領獎，這說明了：一個唇腭裂的治療，真的不能光靠一個醫療團隊或是基金會，還需要當地台商支援、醫院配合、政府許可及協助，甚至和不同的國際NGO組織合作，真可謂「眾志以成城」。很多對唇腭裂義診有興趣或經驗的國際NGO組織，聽到或知道要和國際有名的長庚唇腭裂治療團隊合作，都備感榮幸，不少當地醫院院長更主動接洽或歡迎長庚團隊前往。長庚顱顏義診團隊之所以能做出口碑，主要是20多年來兢兢業業的累積，既有羅慧夫顱顏基金會的長期合作，更有團員的愛心付出。其中，羅慧夫顱顏基金會前執行長王金英扮演著舉足輕重的角色，她對國際義診、國際事務很有概念，做好許多聯絡、協調和安排工作，還動員了很多人脈，從外交部、衛生福利部得到一些資源，以及從國際NGO找到合作夥伴等等。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
