2020-12-23 新聞.杏林．診間
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2020-09-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／尊重文化，敏銳感知：診間的醫療民族誌
【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。我是家醫科專科醫師，但主要在大學服務，只有在收案時到門診，進行教學與研究，這些年下來有些觀察與感觸。這樣說，門診是建立醫師與病人相遇，建立醫病關係的場合，但在機構性醫療的框架下討論不多，或者著重在概念式理解，在現場不見得能充分發揮。雖然醫病關係是醫學的核心課題，但認真說來，對於沒有第一線經驗的一、二年級學生來說，同理病人不容易，要同理面對不同文化與社會背景病人的醫療人員更加困難。對他們來說醫療首重基礎知識與臨床應用，對病人是否全盤接受、不接受時要如何同理與協調，常被認為是非專業問題。老師找不到切入點，學生也學得不起勁。在我當醫學生的時代，醫師往往是在畢業後，在幫老師代診的狀況下匆促上陣，跌跌撞撞學習門診技巧。即便現在有PGY設計，訓練期間有機會到門診學習，但由於病房工作繁重，大多數年輕醫師還是要等到總醫師或者是研究員階段才有機會固定看門診，甚至要到自己出來開業，扛起經營責任後，才慢慢學習建立穩定的醫病關係。事實上，以家醫科來說，醫生需要的不只是迅速找出臨床問題，也要立刻與病人建立信任關係，掌握他們的社會需求，以規劃後續的處置方案。以初診來說，雖說「視病如親」是我們對醫病關係的期許，但從病人角度看，要馬上對如同陌生人的醫師掏心掏肺，講出擔心的病痛或治療考慮（比方說時常出國不方便拿藥，或者工作太忙不想追蹤）其實很難。以上溝通問題並非醫療所獨有。人文社會科學研究也時常有進入田野但不得其門而入，受訪者不願受訪或不坦誠以告的狀況，發展出一些因應方式。但相較這些領域的細火慢燉，門診中醫師要在短短時間消化許多病人，本來就沒有太多時間與誘因應付初診，更遑論建立信賴關係，是目前醫病教育的盲點。對此，我認為醫師固然要重視修養，從前輩的經驗中學習，但也可試著用社會學的方式同理病人。務實地說，病人來就診就代表有需求，醫師如果能以「跨文化」的方式，跳出自身的生活經驗去理解他們，會更有效率地掌握其就醫脈絡，提供建議，建立積極的醫病關係。2006年PLoS Medicine的「21世紀的社會醫學」專輯中，任教哈佛大學的凱博文（Arthur Kleinman）醫師與醫療人類學家Peter Benson發表「診間的人類學：文化能力的問題與解方」專文，對建立跨文化的醫病關係頗有啟發之處。對熟悉精神醫學與醫學人文的讀者凱博文不用介紹。他研究漢人社會，長年關注病痛的跨文化呈現與理解，更積極參與醫學人文教育，提倡以病人為中心的「解釋模式」（Explanatory Models Approach），已經成為醫病溝通的經典。這篇文章可說是「解釋模式」的強化版。作者認可醫學院這些年開始重視非西方文化與移民病人，將文化能力（cultural competency）納入臨床教育，但卻因為缺乏活用，對改善醫病溝通成效有限。對此，一個關鍵因素是對文化差異的刻板認識。醫師往往將看到的身分特徵（外貌、穿著與腔調）投射到某種族群，並以此解釋病人的行為或與其互動，造成治療判斷的誤差。如其所提醒的，「文化預設可能妨礙診間的實務理解」。對於這個現象，凱博文與Benson教授除了強調文化不是標籤，而是過程，也主張「診間的民族誌」（ethnography），讓醫師同理病人的生活。與之前的文化能力相比，民族誌取向更重視醫病動態，裝備醫師對文化與社會的敏銳度，而不是將這些差異死背起來，助長既有的偏見與汙名。他們繼續提出在診間關照文化的具體步驟，從看到族群差異開始，一步步地推敲病情與病人可能的文化考慮與社會支持，反省介入的必要性與妥適性。除了常問「這個治療是否真對病人有效」，他們希望醫師想想就診過程中是否過度簡化文化，或誇大文化差異的重要性。如其所提醒的，貼近文化，了解病人，不代表醫療問題就此迎刃而解。相反的，這些認知能帶出以病人為中心（what Is at stake for the patient），兼顧全人、全家與全社區，更有意義的提問。簡單說，診間民族誌不是讓醫師變成人類學家，曲高和寡地癱瘓繁忙不堪的臨床現場。相反的，作者希望強化原有的醫學教育，讓民族誌成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。有人說身在公門好修行，醫業其實也是，特別是在獨自面對病人，陪伴他面對病痛，理出對策的診間。在這個意義上，民族誌的方法加上人文的敏銳，或許可以為躊躇於績效壓力，徘徊在職場現實的醫療工作者們，指出一條定位病人與自身，承擔生命的道德課題，兼顧專業與世故，健康的醫業之路。
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2020-05-17 名人.吳佳璇
吳佳璇／尋找照護的靈魂
去年9月，長年合作的出版社捎來徵求凱博文（Arthur Kleinman）教授新作《照顧的靈魂》譯者的消息。若非公私兩忙，身為資深「凱粉」，豈有不說「Yes, I do」的道理。凱教授是精神科醫師出身的醫學人類學巨擘，不僅享譽國際，與海峽兩岸學界亦有深厚淵源。還記得大二修習醫學心理學，被疾病（disease）和病痛（illness）搞得霧煞煞，直到拜讀凱教授的《談病說痛》才打通任督二脈，一窺其中奧妙。凱博文直搗當代醫病雞同鴨講的問題核心。面對病痛，倘若醫師不試圖理解病人對自身處境的認知，只是不斷闡述自己所學的疾病模式，甚至帶著專業優越感，對病人和家屬的提問嗤之以鼻，醫病雙方將如何建立穩固的照護關係？光陰荏苒，當年因《談病說痛》茅塞頓開的菜鳥醫師，12年來因先母罹癌、家父確診失智，同時成為照顧者。每當親友提起「生病固然不幸，還好有個醫師女兒」時，我總覺得心虛，因為照護所涵蓋的範圍，遠遠超出醫療。《照顧的靈魂》完全呼應我的心情。不同於先前作品的冷靜自持，凱教授走過十年一手照顧罹患早發性阿茲海默症妻子的照顧黑暗期，並自深刻的哀慟恢復後，《照顧的靈魂》娓娓道出自己從一個生父不詳的猶太家庭叛逆男孩，因為與優雅、自信又溫暖的妻子瓊安「命中註定」地相遇，共同生活46年後徹底改造的人生---只不過，這段婚姻最後10年，凱博文從被妻子照顧得無微不至、一心學術研究的哈佛大教授，被改造成一個忠誠負責的照顧者。或許是關係不同，即便同為失智患者家屬，我仍難以想像，凱教授長年帶著生病的妻子上課、開會（有時還得走下講台安撫），下班後還要打理家務，24小時全年無休的照顧生活。尤其瓊安會因突然認不得身邊的人變得不安焦躁，甚至出手打人，雖然作者的子女與友人會伸出援手，還是看得膽顫心驚。所幸，瓊安在護理之家度過的最後時光，是完全的黑暗後逐漸升起柔和光芒的九個月。在這裡，來自加勒比海島國的照服員，以無比的愛心與細心守護著她，並遵照她的心願，尊嚴地離開這個世界。闔上封底，我不禁陷入2007年某個秋夜，有幸和來台講學的凱教授夫婦共進晚餐的回憶。席間，瓊安話不多，除了靜靜聽著丈夫和眾友人敘舊，還主動與我攀談，全然是師母體貼初次見面的後輩被冷落的慈愛模樣。若非趁她去洗手間空檔，聽到凱教授補充說明，還真看不出異狀。多年後看到作者筆下這段苦多於樂的照顧歷程，倘若沒有照顧父母的親身經驗，我應該無法全然體會作者的主張，照顧是行動、實踐與表現，也是一種反應，在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻，卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。一個人需要去照顧另一個人，才能找到自己的靈魂，成為完整的人。
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2020-04-17 橘世代.健康橘
哈佛醫給失智妻的情書「她認我是陌生人，要我滾」
前言：當一個在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重的精神科醫師，成為失智症妻子的照顧者，會發生什麼事？哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文，寫下了他照顧失智妻子瓊安（漢學學者）十幾年的故事，他描述自己如何踏上照護之路，以及照護妻子時學習到，照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇，而且不時令人氣餒。「滾！給我滾！」我的妻子，瓊安，正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡，滾出去！」但那個被她視為陌生人的人是我，與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季，地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。我試著讓聲音保持冷靜，同時隱藏心中湧出的恐慌。「我是妳丈夫，亞瑟。不要這麼生氣，我是跟妳一起在這裡的！」「你不是！你不是亞瑟！你是冒牌貨！給我滾！快！」她顫抖著嘶吼，高度警戒，就像隻困在陷阱裡的動物。我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來，並且向她證明我是她丈夫，但她不為所動，拒絕承認我是誰，變得越來越頑固，越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的，還是我做了場噩夢。瓊安只感到驚恐，深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過，是去年在阿姆斯特丹一家的飯店裡，但我依然對她的胡言亂語束手無策。瓊安幾乎全盲，並且因為罹患了非典型的早發性阿茲海默症而失智。這樣極度折磨人的狀況是卡普格拉綜合症（Capgras syndrome）的典型發作情況 ，這是一種有時會發生在罹患神經性病症患者身上的妄想症。患者會將與她親近的人物，甚至是她所存在的物理空間，誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例，她的妄想症最常出現的模式是偶爾、短暫持續，然後馬上忘記，但是對於親近她的人而言，它可是會將世界扯得支離破碎的－就像是一段花費數十年時間才鑄造出來的牽繫，在一瞬間就粉碎了。我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻，我只是個震驚而絕望的丈夫。這次的場面就像第一次發生時一樣，延續了可怕的數小時。在那段時間，我得退避到屋內的其他地方，直到症狀發作完畢而她恢復冷靜。然而，我同時也是一個照顧者－瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話家常，但她拒絕了我。最後，我讓她相信我是另外一個人，是來幫助她的。「這樣啊，那趕走這個冒牌貨，把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。之後，她對這件事表現出無所謂的態度。隔天，她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候，我已經照顧了她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯，而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的家庭照顧者，在美國有超過五千萬名家庭照顧者，而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學家，我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題，我具有客觀的專業知識，但同時間，我也身為一個平凡的參與者而埋首其中，每天都從中學習。從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現，男孩的教養讓他變得粗心大意，女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間，才能學會關心其他人，然後才會變得體貼而且有同情心，最後才能勝任照護工作。對於女性來說，要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多，而這並不表示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養才能成為照顧者。照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）－存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻－但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。我也學到照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動，卻也可能是最吃力的一項活動，而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動，透過這樣的活動，我們才得以完全了解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻－擦乾汗濕的額頭，換掉弄髒的床單，安撫煩憂不安的人，在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰－我們或許便表現出最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作，但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。了解實際的照護工作的意義，或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去，並忍受試煉，而且它也會讓我們更堅強，以面對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信，我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期，不管是在家庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之家中，或是在我們的整個社會中。在充滿了僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中，反照護的風氣大行其道，而且經費少到幾乎無法觸及需要的人，使得照護工作遭受破壞，甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。照護是將家庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事，告訴我們如何生活，我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地，照護的聲量被湮沒，價值被貶低，成了經濟與效率下的犧牲品，對家庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多，給他們的資源卻越來越少，而且面臨在醫療保健中被排除重要性的危機。表達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒－我們共同的存在基礎－的道德語言，正在遭受扼殺，最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。我們必須做好準備，好對自己提出令人難受的質問，去挑戰制度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到了。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因，所提出的一份證詞。【本文摘自《照護的靈魂》，心靈工坊 2020/03/18 出版】【關於「失智」一定要知道的事↘↘↘】。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。失智者的家 9個細節別忽略 光線、舊物不能少
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2020-03-18 新聞.長期照護
醫病平台／逐步打造更安全的醫療環境
【編者按】這星期的主題是「挑戰權威、勇於發問在醫師養成教育的重要性」。隨著人權的抬頭，醫療與教育開始重視病人的安全與福祉以及學生的尊重與鼓勵。第一篇文章是來自一位醫師看到一位醫學生勇於挑戰權威而寫出的反思，促成我們邀請一位國外研究所剛完成學業、回國接受住院醫師訓練的年輕醫師，就如何打造安全的醫療環境提出看法。最後也回顧2003 年SARS對台灣醫學教育的影響，呼籲台灣醫學教育應該用心營造「安全的環境」，讓醫學生勇於發問質疑，才能培養出獨立思考、明辨是非的良醫。醫療所為何事，儘管各家說法不同，但增進病患福祉，應該是各方都可以同意的最大公約數。而該如何更好地增進病患福祉，正是臨床工作者、研究人員，以及教育者不停探問的問題。舉例而言，透過在醫療的每個環節都留心注意病人安全，能提升醫療品質，進而直接或間接增進病患的福祉。談到病人安全，最容易被想到的是「標準作業程序」（SOP），例如發放藥物前的「三讀五對」，或是手術前的「暫停」（time out）機制等等。然而近年來，大家發現雖然有了SOP，但似乎仍有許多待解決的問題橫亙於眼前，因而針對醫療品質的研究，也逐漸開始聚焦於如何打造安全的工作環境。其具體內涵，包括良性的組織文化、合理的工時政策，以及支持性的管理階層等等。這讓我想起，從醫學生時期的學習、見習、實習，到畢業後投身醫療工作，總有某些時刻，會讓人不禁捫心自問：「這樣真的好嗎？」記得有次參與一場手術，主刀者是一位脾氣火爆、常讓旁人繃緊神經的醫師，而我則是手術台上地位最低、資歷最淺者。在手術尾聲，即將要縫合體腔之際，我見到似乎有塊紗布還沒有取出，然而該醫師已經開始進行縫合，當下的我卻一聲也不敢吭。直到護理師一面清點紗布時發現數量不對，及時提醒，主刀醫師才回過頭去取出那塊迷航的紗布。幸好事後並沒有什麼不良的結果產生。套一句卡通《飛天小女警》的台詞，一天又平安的過去了。時至今日，我還是時常想起當時的情景，懊惱著、也思考著當下為何沒有辦法做出即時的提醒。事後回想起來，或許有幾個原因：我是最低階者，不敢質疑師長；我的經驗最淺，其實也不太確定是不是真的看到了，經驗資深的師長應該不太會犯錯吧！是工作太勞累，讓手術台上的成員一時都閃神，沒能留心到眼前的狀況。多虧有SOP，才能順利避免錯誤的發生。然而差點發生錯誤，代表一定還有可以進步的空間與可能。其實，這樣的案例絕非偶然。知名醫療人類學家與精神科醫師凱博文（Arthur Kleinman）在他的名著《道德的重量》（What Really Matters）一書中，曾經寫過自己的故事。在1967年，他在耶魯大學教學醫院實習，當時負責照顧一位罕見肝臟疾病的少年。那位少年剛過世不久，某位資深教授便立刻要求詢問家屬是否能進行驗屍以供研究，想當然爾，教授的要求遭到拒絕。但教授卻轉而命令凱博文，要他趁家屬不注意，拿針去採樣少年的肝臟樣本。在後續的臨床病理討論會上，教授還大力誇耀凱博文的作為，讓他深感羞愧，即使數十年後依然如此。當然，我要說的並不是可能發生的醫療過失與明明白白罔顧倫理的作為，兩者可以相提並論，而是要提出，醫療現場或許有某些氛圍，讓人不能言，也不敢言。這樣帶來的後果，或許與增進病患福祉的初衷，反而是背道而馳。其實，至少就著名期刊而言，已經開始有了反思。舉例來說，《美國醫學會雜誌：外科學》（JAMA Surgery）2019年6月曾刊登Cooper等人的研究，指出參與研究的外科醫師，若同儕回報有較多不專業行為（unprofessional behavior）者，其患者有較高的內外科併發症風險。該雜誌同期的邀稿評論更以「外科社群變革的時機到了：推動專業素養作為#MeToo 2.0」為標題，指出不良的工作環境，或許就跟#MeToo運動試圖改變的權力結構那樣，需要受到重視與處理。最後，也容許我再分享一個自己的個人經驗。當我剛從美國唸書回來，重返臨床崗位時，其實一開始有著諸多的不習慣。當然，或許對於臨床流程較生疏、知識需要迎頭趕上、環境較陌生等等，都是可能的原因。但另外也有一點最大的區別是，我似乎要花比較多的心力在揣摩、猜測與了解各種或明或暗的規則，有時仍難免會擔心自己是不是不小心說錯或做錯了什麼。不過，隨著近年來思潮的轉變，或許人們對於醫療品質的重視，已經到了足以慢慢處理某些更幽微、範圍更廣大的議題的程度。就連在COVID-19疫情蔓延的當下，醫療人員口罩不足、出國限制合理與否等議題都能透過工會或使用臉書等自媒體即時反映，我認為，打造更安全的醫療環境（無論心理上或物理上皆然），以增進病患福祉，不會再是遙不可及的夢想，而是可以逐步落實的理想。
