2025-10-08 慢病好日子.深度報導
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨記者楊正敏／台北報導「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠記者楊正敏／報導對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。
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2024-04-10 癌症.肺癌
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
許多患者罹癌不只身體受苦，與心理層面的交錯影響，更是大大影響了生活，近30年來，心理腫瘤學受到世界各國臨床醫療及研究人員重視，迅速發展成為癌症學中的次專科。根據研究指出，肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高，若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友，出現預後不良的可能性高出2至3倍。為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。肺癌逐漸邁向慢性病化管理 重視病友心理照護才能兼具治療效果台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民表示，初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略，爭取超越五年的存活期目標，在展開治療前，也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒，才有機會發揮最大的治療效益。陳育民說，晚期肺癌治療相較於過去，已有相當大的進展，過去晚期肺癌的五年存活率只有10-15%，所幸隨著醫療進步，現已可利用基因檢測找到合適的治療方式，也能維持較佳的生活品質。不過，對於初確診時帶給病友巨大的衝擊與生命威脅，往往讓病友及家屬感到震驚、懼怕、甚至無法置信而想逃避現實，若是演變成憂鬱情緒，更可能會出現胃口不佳、失眠等生理症狀，反而影響病友後續治療成效。台灣肺癌學會理事長楊政達也提到，為提供晚期肺癌病友更完善的治療與照護，肺癌團隊已從原有的核心科別，胸腔內科、胸腔外科、腫瘤內科，逐漸延伸到診斷相關的科別，治療過程也會依據病友的需求，適時加入輔助的專科醫師，如中醫科的調理、皮膚科的副作用管理等；而在心理層面方面，就會有諮商心理師加入，以降低病友負向情緒，協助情緒宣洩與支持。若是可以在治療前期就有病情穩定控制的成功學長姐分享其抗癌歷程，提供給初確診的病友抗癌參考指標並建立治療信心，相信可以為病友帶來更大的抗癌動力。晚期肺癌爭取最長存活期 學長姊抗癌經驗建立出確診病友信心「恐懼會傳染，希望也是」，這是來自《給晚期肺癌病友的12封信》裡面的1句話。抗癌學姐夏女士退休後，準備開始規畫第二人生，對於長期的肋骨疼痛，原以為是更年期所致，進一步檢查才發現確診四期肺癌轉移肋骨，當下內心驚慌，悲傷到整日躺在床上，自我價值感低落，一直感到非常焦慮，不僅執迷於非正統療法，甚至嘗試各種偏方，事後發現只是在轉移內心焦慮與悲傷。中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿提醒，臨床上初確診晚期肺癌病友對罹癌的恐慌與焦慮，多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期，近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，初確診的病友建議與醫師討論未來五年完整的治療計畫，有策略的安排用藥的順序，拉長每一種藥物的使用時間，爭取最長存活期。夏德椿提到，上述的夏女士雖然一開始誤信偏方，所幸在病友團體學長姐的支持之下，開始穩定腳步應對罹癌挑戰，而後進行基因檢測，屬於EGFR基因突變，因此經醫師評估從第二代標靶藥物開始治療，三年後出現抗藥性，再接續服用第三代標靶藥物，目前抗癌已超過五年，副作用也控制相當穩定。《給晚期肺癌病友的12封信》從心出發 打造肺癌慢活計畫台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「生病是一場意外，而不是被處罰」，我們都不應該讓自己或家人陷入憂傷的情緒中而不可自拔，無論病友或是照護者，都會有焦慮情緒的問題，也有研究指出，癌症病友的照護者近5成出現憂鬱及焦慮傾向。吳卉汝呼籲，病友及照護者的內心照護都相當重要，專科醫師的任務是為我們爭取超越五年的存活期，而成功學長姊的經驗分享與鼓勵，則是帶領病友及家屬在抗癌路上，從心出發，面對即將來臨的挑戰能知所因應，從容不迫地打造肺癌慢活計畫。《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊印製10,000本，後續會發送至全台癌症資源中心，歡迎免費索取，如果需要更多的協助，請洽台灣全癌症病友連線。📌台灣全癌症病友連線臉書專頁 📌台灣全癌症病友連線官網
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2024-01-10 癌症.胃癌
上消化道癌治療困境／癌團留觀床護病友 盼健保商保協力
根據癌團調查，食道癌、胃癌等上消化道癌患者不僅面臨健保治療選擇有限，降低存活率，生活品質也大打折扣，其中又以經濟負擔最為嚴重，加上去年健保署盤查癌患健保住院資格影響商保理賠，雖已暫緩實施，癌患仍深陷可能重啟稽查的壓力中；癌團呼籲，醫院或許可採留觀床的方式，避免健保浪費，並藉健保以外的癌症新藥基金，減輕癌症家庭的負擔。台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，依據全癌連「癌友醫療需求意見調查」，無論何種期別，癌症患者最擔心經濟壓力，尤其治療方式若沒有健保給付，近六成患者無法自費負擔用藥，只能消極治療，而這也會影響到存活率。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟也引用「一一二年台灣癌症家庭照護負擔大調查」表示，癌患自費醫療比例高達六成四，六成六自費藥物超過卅萬元，逾兩成百萬元以上，嚴重影響癌症家庭經濟，得靠商保或借貸度難關。調查中也發現，近二成患者放棄原本工作、四成改變工作型態，身為主要照顧者的子女、配偶，大多每日需花費十二小時以上照顧癌患，導致原有工作受影響，將癌症家庭推向崩潰邊緣。為減輕病家負擔，吳卉汝說，健保與商保必須協力，先前傳出健保署稽查不需住院卻使用健保給付住院者，須改自費住院，影響癌患申請商保實支實付理賠，雖後健保署暫緩實施，但患者壓力仍在，有保險從業人員建議，或可採用留觀床方式，讓患者留院觀察治療，當天即可出院，保全健保、又可能獲得商保給付，保護癌患權益。蔡麗娟說，既有健保制度趕不上醫療新科技發展，癌患有藥用不起，或被排除新藥臨床試驗之外，且調漲保費須考量各利益關係，故可先透過癌症新藥基金解決燃眉之急，並盼有病團參與討論，並設置期程進度，「醫療是國防，要由總統層級推動，縮短病人跟新藥間的距離，維持台灣國際競爭力」。
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
健保丟包、商保規定不合時宜 癌友沒錢用藥中斷治療／健保、商保裂口1
癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。自費用藥要靠商保支付 非健保房不給付台灣全癌症病友連線貼出病友「求救」訊息，指健保盤查等同斷送唯一能減輕醫療負擔的路，健保署也宣布「暫緩盤查」，但事件已凸顯健保困境及商保亂象。一位40多歲的乳癌患者，使用健保給付多種藥物後，宣布治療無效，經建議，自費改用口服標靶藥物，去年起透過每個月住院一天，申請私人醫療保險實支實付，以繳付每個月6萬多元的口服標靶藥費，但前天就醫時，醫師默默遞上一張字條。字條上寫著「健保署近日盤查癌症病人兩天一夜以健保身分住院，開立自費癌症用藥的情形。經查個案的健保住院費用恐遭健保署核刪給付，並由醫師支付還款予健保署。即日起，自費用藥住院需以自費身分，無法使用健保。」她說，健保署的盤查，讓她無法符合商保的資格，該療程還剩下一年多，每個月6萬多元，如果沒有商保，後續90多萬的費用根本無力支付。全癌連秘書長齊秀惠說，健保署動作讓許多癌友跳腳，商業保險多規定須以健保身分住院，才能請領實支實付，若自費住院，與理賠規定相左，就不予理賠。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿批評，癌症用藥已經被健保「丟包」，商保也不給付「難道真的要病人等死」？嚴查短期住院卻「捅到癌症病人」 薛瑞元：意料之外衛福部健保署先前喊出「商保補位健保」 ，如今卻要求各醫院不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，否則要核刪醫院健保點數，導致病友無法獲得商業保險給付。衛福部部長薛瑞元表示，短時間住院是否真有必要，健保當然要查，沒想到意外「捅到癌症病人」。這群病人原本可以門診治療，但為申請商保必須住院，健保署一查之下喪失領取保費權利。健保署署長石崇良說，過往商業保險多用「住院天數」作為給付基準，但醫療進步，許多手術、癌症化療逐漸變成門診，若維持原來的狀態，等同浪費不必要的住院需求，保險公司又怕自費住院遭濫用，因此要求健保住院才給付。石崇良宣布「暫緩盤查」 健保署年底前討論解方石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此現階段暫時不會強制清查或要求一定不可以住院，根本上仍須正本清源。薛瑞元說，健保署會有折衷方案，但須改變保單設計才能從根本解決問題，現行保單「一定要住院才能給付，不太合理。」現在的醫療取向是「能夠門診治療就不要住院，有些手術也能在門診進行，須有住院事實才能領取給付，與癌症治療趨勢並不符合。石崇良也說，民眾已經買了保險卻不好用，不需要住院者卻要透過住院來請領保險，商保補健保在這部分確實有些問題要處理。健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以「保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫」搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。至於為何這時間點開始積極查核，是否與醫護缺工導致醫院病床無法全開、保險公司反因防疫險導致虧損有關？薛瑞元表示，健保署加強查核與上述因素均無關聯。（責任編輯：周佩怡）
