【聯合報╱記者李奕昕/北區報導】
6歲黃姓男童罹患罕見的先天性淋巴血管瘤合併動靜脈畸形,致舌頭長期腫脹吐出嘴外,連呼吸、吞嚥都有困難,嚴重時就像嘴含「大麵包」,經手術目前已恢復正常。
黃姓男童出生不久即左臉頰浮腫,父母帶他就醫查出血管瘤遍及臉頰、頸部,因年紀太小不敢動刀,但後來情況逐漸嚴重,有一次大哭後組織破裂出血,舌頭腫脹吐出嘴巴縮不回去。
他無法吞嚥、不斷流口水,醫師做暫時氣切以防呼吸道阻塞,並用鼻胃管餵食,長達3個月舌頭腫成麵包一般。黃童母親說,兒子常哭鬧不肯睡覺,看他受盡苦頭,自己哭得比兒子更厲害,擔心「難道永遠不能當正常人?」
2年前中國醫藥大學附設醫院決定動刀,經半年4次手術,拿掉如棒球大小的血管瘤,術後先吃布丁等流質食物,1年後進食功能幾乎完全恢復。
中國附醫國際醫療中心院長陳宏基說,男童的血管畸形,也就是動脈未經微血管直接流入靜脈,加上合併血管瘤相當罕見,根據國外研究,同時發生長在頭部機率只有「5百萬分之1」;因舌根血液無法回流,就像「水管破裂房屋積滿水」,對病人很折磨。
昨黃童秀出術後頸部留下宛如閃電線條的疤痕,樂觀說「我是閃電俠!」黃母說,有一次家人喝湯,兒子聞到香味哀求「媽媽我也要!」她聽了很心疼,痛苦到找心理醫師,所幸陰影遠去,現在兒子慢慢練習說話,終於能放下心頭的大石。
這篇文章對你有幫助嗎?