2024-04-11 醫療.巴金森病
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2024-04-11 活動.活動最前線
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書,不到10天下載破萬,而後熱度不減,至今累積近3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保署近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人,除了已確診的巴友,路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計,年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本,而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本,此番熱度除了顯示88問一書實用價值,背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題,募集88題來自全台6000位巴友與家屬的真實提問,由全台逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後,推出的巴金森病問答集,期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的長期歷程中,累積大量智慧,書中亦記錄8位巴友或照顧者努力的身影,熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖等動作障礙停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy在15年前確診,也未停下腳步,仍在職場打拚;還有獨居的巴友金山大哥,善用APP等科技記錄病情,獨立面對疾病的身影,恐怕都會是少子化社會下,我們必須面對的課題,而金山大哥就提供最佳學習範本。本書同時也是聯合報健康事業部與也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時便啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育響應聯合國永續發展目標(SDGs),對今後巴金森病治療與照護帶來更好的環境。 聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-03-13 焦點.元氣新聞
虐童案輿論怒火燒!孩子一定得請保母照顧怎麼辦?察覺可能是壞保母的10個跡象
北市1歲男童「剴剴」遭兒福聯盟安排的保母凌虐致死的案件引發社會各界高度關注,許多名人及網紅都出來講述自己所知道的虐童事例。嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏感嘆找尋安置或照護資源相當不易,而胸腔暨重症專科醫師黃軒也分析虐童者背後心理模式。朱芯儀氣喊:友人借20萬給保母小孩還被虐《聯合報》報導,有3個孩子的藝人朱芯儀分享好友請保母的恐怖經驗。一位雙寶單親媽,先請了保母A照顧孩子,後來又請了鐘點的保母B一起支援,原本都沒有異狀,直到有天幼兒園老師擔心透露,孩子出現捏人的狀況,她也沒有懷疑到保母身上。後來孩子大了一點,她先辭退保母B,結果對方透露:「媽媽我可以離開,但是請你多注意一下女兒的狀況,因為之前我有看到另外一個保母A,對姐姐有不正當管教。」之前沒有說也是怕雇主覺得自己嚼舌根。後來問了孩子們,驚覺不當管教不只一次,讓這位媽媽非常自責。朱芯儀文中透露,保母A並沒有保母執照,但在朋友最需要時出現,彷彿一道曙光,朋友也對保母非常好,知道她需要用錢,立刻領了20萬給她,沒想到A還對B說:「誰叫她自己有錢願意給我的,我有什麼錯嗎?」此外,A本身是被家暴長大的,「她覺得她沒有像小時候用到酒瓶砸小孩都不算是打,捏跟用棍子管教都對她而言再正常不過」。讓朱芯儀氣喊:「這什麼偏差觀念?」李俊宏:找尋安置或照護資源相當不易近期社會輿論很多在檢討派案的兒福聯盟。對於大家的憤怒,嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏在臉書指出,出征到兒福關門也是一種做法,但是找尋安置或照護資源相當不易,之後誰接手?「是不是我們應該要透過法制的調整,扶植更多的公益團體產生良性競爭,再透過對於非政府組織與社會企業的管理,讓漏接的孩子都能被接住,恐怕是更值得我們去思考的。」呂秋遠:寧願社工是因為某些疏忽沒發現怒火也延燒到了負責該案的兒福聯盟陳姓社工身上,昨日檢方也將負責此案的社工帶回偵訊。知名律師呂秋遠於臉書發文表示,依照目前揭露的事實來看,除非社工明知且有意讓凌虐的情況發生,否則過失致死的罪名加諸在她身上並不是很適當。呂秋遠說,最讓人擔心的是「偽造文書」的罪刑如果成立的話,代表陳社工在業務上文書登載不實,沒去訪視,卻在文書上謊稱自己有去。同時身為社工系老師的呂秋遠說,寧願社工是因為某些疏忽沒發現,也不願意看到社工故意記載不實的事項,那太讓人失望與難過了。虐童者可能的4種心理模式胸腔暨重症專科醫師黃軒則分析了虐童者背後的心理模式,黃軒在臉書指出,其實虐童案件背後的成年人心理分析是一個複雜的議題,涉及多種心理和社會因素。專家們提出了幾個可能的因素:1.發洩壓力教師或看護人,因工作和生活壓力(例如失業、家庭不和階)過大,可能會將自己的壓力,發洩到幼兒身上2.情緒勒索有些成年人可能因為無法有效處理和管控自己的情緒慾望,而對周圍進行情緒,失控的勒索,這些包括虐待兒童,造成了重大危害3.扭曲成就一些虐童成年人,可能在自己的社會地位和家庭地位較低,面對弱小的兒童時,就會感到自己強大,從而獲得心理上的慰藉。4.滿足變態由於經濟貧困、生活變更、社會壓力等原因,一些人可能會出現人格障礙或性變態等心理問題,而虐待兒童,可能是他們試圖滿足這些變態心理的方式。黃軒認為,預防虐童案件的措施應是多方面的,涉及家庭、學校、社區和政府層面。不是只有一個方面或方向弄好就可以。可能是壞保母的10個跡象其實多數的保母都是好的,但哪怕只有很少數的惡劣保母,萬一自己的孩子遇上了,如果父母、家人能及時察覺保母的問題,或許能阻止最糟的情況發生。《BabyCenter》網站列舉了10個可能是壞保母的10個跡象,如果感覺保母不適合你的孩子,或無法與父母協力照顧孩子,甚至覺得保母有任何一點問題,不要猶豫了,趕快換個保母。1. 孩子總是看起來很焦慮或孤僻2. 保母不談日常照顧細節3. 孩子在保母照顧時遭遇過太多本來可以避免的事故4. 保母不願聽從你的要求5.保母對你的教養方式持批評態度6.保母常常遲到7.孩子經常看起來髒兮兮的8.孩子回家後常表現的很餓或很累9. 你不信任你的保母10.你只是有一種不好的預感根據林口長庚兒童一般醫學科主治醫師辛宜臻所做的研究指出,兒虐發生頻率失業率相關,且國內外皆然,長庚兒少保護中心團隊因此提出警示,當失業率攀升時,不僅是對經濟的衝擊,也要注意伴隨而來的兒虐發生,大家除了要關心失業的家人外,在後疫情時代振興產業的同時,也應及早設置相關防範措施。【參考資料】.《長庚醫訊》後疫情時代失業增加 慎防兒少不當對待.《BabyCenter》.李俊宏臉書.呂秋遠臉書.黃軒醫師 Dr. Ooi Hean臉書.《噓新聞》友人借20萬給保母小孩還被虐!朱芯儀氣喊:怎好意思?【相關資源】.托育媒合平台.衛福部居家式托育服務登記制度常見問答集
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2024-03-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/學習作為一位醫者之前,我是學生,也是民眾
【編者按】:本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論,這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前,醫者需要先學習「傾聽」與「同理」,要了解拒絕只是一時的,病家需要時間去消化與理解,考量病人與家人的心情與接受度,以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明,也需要在醫療系統及健保的支持,以及病家的理性溝通中,才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命,所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗,敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡,忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享,可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生,對醫學專業的認識,微小而片面。因此,在「醫學人文」的體驗和接觸上,藉著敘述自己的學習脈絡,我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程,因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康,與社會環境也習習相關。在課程中,涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中,倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義,都必須客觀而貼近事件。因此,在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配,乃至死刑犯的器官捐贈等議題時,我用了不少心思,分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配(resource allocation)為例,當COVID-19疫情襲捲全球時,供不應求的口罩、疫苗、病床,乃至照護資源如何配置?學者們提出了衡量的不同方法,如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則(註1);Emanuel等人提出的六項建議(註2)。原則需要經過揀擇,也很難逐條適用:例如,當疫苗施打根據「先到先得」時,可能造成群聚,反而讓民眾暴露於感染風險,並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統(complete life system)」作為優先考量時,則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能,會使得政府採取相應的最適策略,生命倫理學即為此服務。在這裡,我感受到的生命倫理學,其面向之寬廣,遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」,更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後,藉著能定性或定量的模型,建立議題的定義、共識,與順位排序,並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡,我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗,並進行案例模擬練習:作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員,面對醫療資源不足時,可能具備的心理與作法。除就倫理學外,有些同學對其他理論(例如經濟學、社會學)很有心得,試圖將所學納入表達的一部份,我覺得很新鮮,很希望自己能多涉略一些有趣的領域,讓發表更豐富。不同小組,對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現,藉著角色扮演,更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法;有的小組則分派各立場的代表,藉著組內辯論,認識彼此主張的異同;也有小組更進一步地,要求組員以學者的理論或觀點為底,做成短講,上台報告,最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識,強度和深度或有差異。以我們小組來說,初次討論時,在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表,其他人聆聽,或針對發言表達贊同或補充,如果意見一致,則進行總結或延伸討論。不過,接近期末時,我們回顧這半年的討論課,卻一致覺得,箇中不少爭議點值得再次思辨。由是,我們對既有的討論紀錄上,做了一次梳理,將問題和回答改編,以政論節目的形式呈現,並錄影剪製成十分鐘的短片,作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時,第一回陌生,梳理脈絡或嘗試拆解因果關係,第二回再檢驗時,加入夥伴不同角度的觀照與心得分享,第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習,我覺得很深刻,也視作一個很好的學習與豫備。最後,回顧這學期在演講與討論課上,關於生命倫理學學習的感受,並以知識、技能與情意三個面向,紀錄現階段的我,如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上:體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化,透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上:了解倫理議題,以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為,並改善現況。●情意面上:在持續學習的過程中,反思個人信念,練習評價各種觀點,以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1:四核心價值與八分配原則註2:六項建議●最大化利益(maximize benefits)、●醫療工作者優先(prioritize health workers)、●反對先到先得(do not allocate at first-come)、●對證據負責(evidence-based)、●臨床試驗受試者優先(recognize research participation)、●對COVID-19患者與非患者皆適用(apply the same principle to all COVID and non-COVID patients)。延伸閱讀:2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡
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2024-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/巴金森病雙腳像冰塊 醫生揪不寧腿 調藥助睡眠
患有巴金森病的陳先生回診時,抱怨雙腳在夜晚時常感到發冷疼痛,使他晚上睡不好;澄清醫院中港分院神經內科主治醫師莊雯莉在追問之下,陳先生表示動一動就會舒服些,白天的活動也不受到影響。在揪出是「不寧腿」惹的禍之後協助調整藥物,症狀便很快得到改善。Q:晚上腳痛,老是睡不好怎麼辦?洗腎病人常見的不寧腿,其實也會發生在巴金森病友身上,但莊雯莉說,會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿,有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙,加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙,容易導致病友無法清楚敘述,醫師也難以判別不適的真正原因。「若在門診聽到,動一動就會比較舒服,不動就會很難受,晚上狀況比較差這幾個關鍵,就會聯想到不寧腿的可能性。」莊雯莉分享,此時,便會排定基本的腎臟功能、抽血檢驗鐵質等相關檢查。莊雯莉說,巴金森病的不寧腿症狀,目前尚未清楚完整的發生機轉,比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此,用藥上就會進行調整。畢竟晚上沒睡好,容易造成白天心情差,惡性循環加速病情惡化,她提醒,病友若有失眠狀況,可仔細觀察自身感受,將訊息告知醫生,透過藥物調整後就能得以改善,「絕大部分的不舒服都有方法能解決,沒有必要苦苦忍耐。」因應病人年齡、病程進展不同 量身打造治療方針執業多年,莊雯莉觀察巴金森病友治療後的情形,她說,80多歲長輩常同時有其他共病,如糖尿病等,身體的症狀不一定是巴金森病引起,合併治療之下易獲改善。反倒是典型好發在50-60歲族群或年輕型的病人,不適狀況主要來自巴金森病,藥物需要隨時調控,初確診時須花較長時間與病患溝通、解釋巴金森病的病程變化及用藥觀念,並且一、二週就得回診調整藥物,特別是為避免中後期因長期使用較強及速效的藥物,可能引起異動症或「斷電」等藥效波動狀況,會考量配合使用多巴胺受體促效劑治療。莊雯莉也補充,醫學中心確實有更多資源能深入研究探討特殊病因,但建議大部分典型巴金森病病人,對藥物的各種反應以及所伴隨的非動作症狀,仍建議就近就醫才能及時解決用藥問題,也免去舟車勞頓的疲倦。「我會特別多花時間與病人聊聊日常生活狀況,才能抽絲剝繭找出問題點」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧/傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人,需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說,靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感,還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義,在於尋求生命的意義、目的,並不斷去超越以及重啟各種連結,包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調,靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做,平常就要準備,對高齡者尤其重要,就像鍛練肌力和存骨本,愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例,要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉,一直到生命後期,都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書,期待第一線高齡工作者,例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升,或轉給專業靈性照顧者,銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,失智照顧強調「以人為本」,家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者,傾聽、同理並了解過往的生命歷程,這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了,但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係,也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接,失智共照中心扮演重要角色,引導及協助家庭照顧者,提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等,民眾要多加利用,請個管師串連各項既有服務,減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調,盡量避免在家中孤軍奮鬥,多與其他家庭照護者交流,得到安慰。至於年輕型失智者,可透過勞動部「職務再設計」計畫,持續在職場發揮所長,守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧/避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧/國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等!這3個時刻巴友別放棄 醫:巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩,好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒,乾脆不要治了」,近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病(帕金森氏症)困境,如用藥後副作用、藥物調整過渡期等,因十分難受,常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒,而是保留與過去無異的正常生活;並在三個時刻出現時,趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助,各狀況都有辦法獲得改善,不須忍耐。「病不會好了,為什麼還要吃一輩子的藥?」雖不能治癒,規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示,巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病,症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙,病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期,和終日臥床的第五期。林慧琦分享,許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒,後續也可能因為過程中的種種困境,重挫繼續接受治療的意願。她說,事實上,巴金森病的治療目的並非治癒,而是透過積極、規律地服用藥物,配合運動、社交等,盡可能延緩病程發展,幫助病人保留與過去無異的生活,最長可達10到20年,鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦,可以不吃了嗎?」副作用不須忍耐,醫師協助調整就能緩解林慧琦說,巴金森病主要透過藥物治療,依照嚴重程度、年紀、認知功能,可再將病患分為輕度至重度,所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度,建議使用單胺氧化酶B抑制劑,抑制腦部的多巴胺被分解,延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種:●70歲以上:建議使用藥效較強的左旋多巴,在腦內直接轉換成多巴胺填補,但容易產生藥效波動,出現肢體突然無法動彈的斷電,或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下:則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療,雖藥效較弱,但能避免發生因長期服用左旋多巴,產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌,進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師,因病程僅是第一期,每天早、晚吃多巴胺受體促效劑,至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用,如幻覺、衝動等。林慧琦也分享,另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期,每天早、晚則吃左旋多巴,至今一樣病情穩定,「這樣的例子非常難得,因為通常長輩以為只是正常的老化現象,等到就醫時,已經是第二、三期了。」林慧琦表示,巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整,如果出現副作用,或感覺藥效減退,醫師會協助調整藥物的種類或劑量,並請病友兩週回診一次,追蹤確認狀況,穩定後,則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺,想放棄了。」憂鬱也是症狀,藥物配合運動會改善林慧琦表示,大部分病患出現動作障礙前,其實早就有非動作障礙,如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象;儘管確診後,也常以為只是罹病導致心情不佳,忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵,病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化,如同寫日記一般,回診時與醫師分享,也建議家屬協助從側面觀察病人情況,提供給醫師參考,透過調整藥物協助改善。除了治療,林慧琦說,巴金森病友也可多參加病友會,與他人互相交流,或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動,「尤其研究顯示,太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀,從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療,搭配運動和社交,就有機會延緩病程十幾年,保留正常生活與工作。」林慧琦表示,這條抗病路上,巴金森病病人有任何疑問或需求,或對疾病未來發展的擔憂,都可以提出跟醫師充分討論,一起制定出最適合自己的策略,切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病,腦部黑質神經細胞退化,多巴胺神經傳導物質不足,不只影響肢體動作,讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀,其它的神經傳導物質也可能受到影響,產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥,其實巴金森病對於生活的影響使全面性的,巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面,該如何解決,看專家怎麼建議。食:巴金森病友有什麼飲食禁忌?有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎?目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。衣:巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具,讓巴友著裝更便利呢?巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住:家人罹患巴金森病,家裡環境要怎麼調整或改造呢? 巴金森病分為5 期,若巴友屬於前3 期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時,才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中,如果個案經過評估,長照需要等級(CMS)達到2 級(含)以上,每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務,也會有專業人士協助評估,巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病,因此從心態到居家環境,需要隨著病程滾動式調整,不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行:巴友身體僵硬、容易跌倒,外出時拐杖開始不足以應付,該怎麼選擇輔具?許多長輩在意他人的眼光,會認為使用輔具,等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病,照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病,是很重要的工作。巴友不愛拿輔具,照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因,如果是擔心眾人目光,可告知後續跌倒失能的風險,如果是不喜歡款式,則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多,也比較日式,深受長者喜愛,但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」,就不適合用有輪子的助行推車。心情調適:家人確診初期情緒低落,很擔心自己會快速惡化,該如何幫助巴友調適心情?許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後,開始難入眠,經常睡睡醒醒,除了調藥,還可做什麼?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,我該如何說服父親找醫師調藥?」「巴友常有情緒低落等非動作障礙,怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病?」這些巴金森病友與家屬發出的疑問,正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問,與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,「100位巴金森病病友,有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程,巴友的困擾讓巴友以自身經驗,分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒:家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗,同時是確診1年多的巴金森病友,她提醒巴友家裡保持明亮,千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩,在家裡也要拿拐杖,3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了,何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步,一定要慢慢走,走愈慢愈好,「電話來了也不用急,就讓它響,對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀:家中保持明亮,避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動:持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥,在確診巴金森病後一邊進行治療,一邊參加職能治療、太極課程,明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色,重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點:拳法鬆柔能改善肌肉僵硬,重心放於腿部練就平衡,緩吸慢吐調整呼吸,身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知,最後則是運動自然會產生多巴胺,也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀:持之以恆規律運動,不需急著看見成效,可尋求物理治療師協助,量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知:有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥,力行「不封閉自己」原則,積極報名相關課程與計畫,舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影,金山大哥認為只要維持好的身體,現在有很多新科技,總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話,「不要怕別人笑,踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀:視體力多參加病友社團活動,善用手機鬧鐘、APP,避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係:認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥,悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化,並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰,淑敏阿姨都陪著媽媽經歷,此外,雖然複雜,但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單,主動與醫師討論,過程像是作實驗,但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極,主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀:協助病友遵醫囑服藥,並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估:藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年,持續治療及運動控制病情,但在治療將近10年時,藥物吃得愈來愈重,醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術,也就是在大腦中植入電極導線,透過電流來控制與調節腦內活動,達到運動症狀控制;顏大哥回憶當時心情沒有害怕,「交給醫師、交給老天,我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量,雖然仍要吃藥,但是手術之後,確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀:若出現藥物效果不佳狀況,可以與醫師充分溝通,請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-07 失智.失智專題
失智友善城市調查 民眾票選新北第一
隨著國內高齡人口加速增加,失智、老化、長照議題備受關注,國內65歲以上長者罹患失智症盛行率約8%,加上年輕型失智者,全台失智人口已達32萬人,除了照護資源,更應著手加強資源布建、友善社區,讓失智者可以在熟悉的場域快樂安老。台灣是全球第13個、全亞洲第2個制定國家級失智症政策國家,聯合報長期關注失智現況,包括強化民眾健康識能、營造友善環境,找出藏在社區裡的個案黑數,降低憾事發生的機會。今年舉辦「失智友善城市」線上調查,選出哪一個縣市是心目中的失智友善城市,投票結果有7972位民眾參與活動,新北市獲得4200票、得票率52%,為「失智友善城市大調查」第一名。新北市在人口老化最嚴重的平溪區推動「不老長智村」後,繼續在人口密集的板橋區打造失智友善社區,集結鄰里長、連鎖通路、警察局、大廈管理員的力量,凝聚居民對「失智友善生活圈」的共識。人民生活有感,參與聯合報線上活動留言分享心得,希望透過里長建構社區的安全友善防護網,協助關懷里內失智者,降低走失風險。針對目前的長照服務,期能整合各部會資源,服務應為一條龍、一站式、單一窗口,避免年長者無力奔波醫療體系。財務金融方面,超高齡社會將到來,建議金融業服務遇到疑似失智者時,應有通報機制,建立經濟安全網絡保障資產安全、避免金融剝削。「失智友善城市大調查」前五名分別為新北市、基隆市、高雄市、台北市、嘉義市,交叉比對各縣市人口結構、失智服務量能、地方政府採取失智政策,還需要公私部門的協力合作,共創失智友善台灣。失智友善,怎麼做才是真友善?點我看怎麼做
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2023-11-01 活動.活動最前線
【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭
「服用巴金森病藥物後,開始難入眠,經常睡睡醒醒,除了調藥,還可做什麼?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,我該如何說服父親找醫師調藥?」「巴友常有情緒低落等非動作障礙,怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病?」這些巴金森病友與家屬發出的疑問,正困擾著全台8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問,與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,「100位巴金森氏症病友,有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會,巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友,民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程中,書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影,例如熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy15年前確診,現今仍在職場打拚;獨居的巴友金山大哥,善用APP等科技記錄病情,獨立面對疾病,提供最佳學習範本。林祖功說,當巴金森病友出現手抖症狀時,多巴胺細胞已有6至7成退化,若合併情緒低落等症狀,將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物,幫助病友提高生活品質。臨床觀察,病友從發病到離世達17到20年,規律用藥及運動可延緩身體退化,他鼓勵病友,「不須悲觀看待,只要及早發現並用藥控制巴金森病,就可『分期付款』,減慢退化速度。」他也建議,患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標,以延長治療的蜜月時間,病友應有耐心規律服藥,並配合復健來提升肢體活動能力。《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育,響應聯合國永續發展目標(SDGs),對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。《巴金森病88問》索書資訊👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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2023-11-01 醫療.巴金森病
憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭
「服用巴金森病藥物後,不但難以入眠,還經常睡睡醒醒,怎麼辦?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,該如何說服他找醫師調整藥物?」「媽媽經常情緒低落,怎麼判斷是巴金森病的影響?或另有精神疾病?」全台約有8萬個巴金森病友家庭,上述問題經常困擾他們,如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。全台巴友 年增逾2千人聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書,收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問,整理88個最常見的困擾,由全台逾20位權威專家解答,並經台灣動作障礙學會審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會,巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病,根據健保署近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人,除了已確診的巴友,路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。手抖憂鬱 藥物同時緩解高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,當病友出現手抖症狀時,多巴胺細胞已有6至7成退化,若合併情緒低落等症狀,將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物,幫助病友提高生活品質;臨床觀察,病友從發病到離世達17到20年,規律用藥及運動可延緩退化。林祖功鼓勵病友,「不須悲觀看待,只要及早發現並用藥控制巴金森病,就可『分期付款』,減慢退化速度。」他解釋,所謂分期付款,就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合,罹病初期應與醫師溝通治療目標,延長治療的蜜月時間,病友應有耐心規律服藥,並配合復健提升肢體活動能力。與病共存 巴友分享經歷巴金森病友的各種調整藥物疑問,與治療方式有關。林祖功說,100位巴金森氏症病友,有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。以疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程中,書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影,熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy在15年前確診,現今仍在職場打拚;獨居的巴友金山大哥,善用App等科技記錄病情,獨立面對疾病,提供最佳學習範本。巴金森病88問 新書免費讀全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程長,症狀與治療方式存在個別差異,「巴金森病88問」集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,透過不同情境提供實用建議。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於今年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)後,啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育,響應聯合國永續發展目標(SDGs),對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀。👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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2023-10-31 醫療.巴金森病
中風後要當心!4步驟揪出躲在中風後遺症下的巴金森病
每當秋冬換季時節來臨,又進入了溫差變化大的腦中風好發高峰期。60歲多歲的李奶奶在一次中風後常感覺半邊肢體使不上力,走路也稍微受到了影響,家人當作是中風帶來的後遺症,只督促奶奶多運動復健,並無多想。數月後沒想到李奶奶身體狀況更加退化,頻頻出現腳步不穩或被自己絆倒等狀況,直到再次就醫才檢查出症狀竟是因罹患了巴金森病(帕金森氏症)所引起。所幸使用巴金森病藥物治療後情況便逐漸改善。STEP1知道為什麼容易混淆嘉義長庚醫院神經內科系運動障礙暨失智症科主治醫師謝宗達說明,不少病患中風後會出現與巴金森病相似的症狀,如:肢體僵硬、動作緩慢、步態不穩等,有些病患只將這些症狀當作是中風後的後遺症,未深入檢查或追蹤;更有歷經數年後才確診為巴金森病的個案,延誤了黃金治療期。之所以會延誤確診,謝宗達表示,有些病患的腦部可能原本就有潛在巴金森病的退化狀況,但是症狀相對輕微,沒有影響到日常生活功能常可能受到忽略。直到病患在相對短的時間內出現階梯式逐步惡化的步態不穩、容易跌倒,就醫後透過神經內科醫師專業的病史詢問、臨床神經學檢查、搭配腦部影像斷層掃描,才判別出是典型巴金森病、血管型巴金森症候群,抑或是混合型。STEP2分清楚症狀哪裡不同中風後類似巴金森病的症狀,與典型的巴金森病確實仍有不同的地方。謝宗達說,典型的巴金森病會出現靜止型的手腳顫抖、肢體僵硬和動作緩慢症狀,且通常是不對稱,先由單側開始,病程到了中期後會步態不穩、難以維持穩定的姿勢且容易跌倒等,為典型巴金森病的病程。但中風後產生的類似巴金森病的症狀,被稱為血管型巴金森症候群,通常是歷經多次的腦中風,且中風的位置多在腦室周圍、皮質下白質及基底核附近。主要的影響範圍是下半身,也稱為下肢巴金森症候群,症狀主要為步態不穩,也會有肢體無力、痙攣、臉歪嘴斜、口齒不清等中風後遺症;而上肢不對稱的震顫、僵硬、動作緩慢等症狀則較少見。STEP3了解各別的治療方式謝宗達表示,巴金森「病」與巴金森「症候群」不同,典型的巴金森病是一種疾病;症候群則代表一群症狀,如:動作緩慢、肢體僵硬、顫抖等,這些症狀的背後產生的原因有許多種,可能是中風、藥物、感染等造成,需釐清背後造成的因素採取治療。血管型巴金森症候群治療:類似於中風,以藥物治療並搭配復健運動,以及控制中風的危險因子:如📍控制三高📍戒菸📍節制飲酒📍健康飲食📍規律運動📍控制體重📍良好的睡眠品質典型巴金森病的治療:同樣透過藥物和運動復健併行。藥物會使用兩大藥物為主,分別是左旋多巴以及多巴胺受體促效劑。值得留意的是,典型巴金森病的治療須隨時依病程和病人的狀況做劑量的調整,病人應與醫師保持密切溝通並提出自身需求。如較年輕的病人可考慮先使用多巴胺受體促效劑,讓體內藥物濃度維持穩定,避免太早使用較高劑量的左旋多巴,造成藥效波動與異動症的產生。但這類的藥物,若用在血管型巴金森症候群上,控制的程度有限。無論是巴金森病或巴金森症候群,謝宗達建議,為及早發現疑似症狀並確診,可參考台灣動作障礙學會的「巴金森手指檢測」或「巴金森自我評估量表」進行檢測。中風後積極控制導致中風的因子,就能減輕日後再次中風造成的傷害,降低演變成血管性巴金森症候群的機率。STEP4巴金森病有哪些種類一次看巴金森病依不同致病原因可大致分為三類,其中又以不同致病機轉細分許多類別如下:原發性巴金森病(典型巴金森病):📍典型巴金森病:發病年齡在41歲之後。41歲以前發病稱為早發性巴金森症候群,並依發病年齡分為:📍青年型巴金森病:發病年齡在21到40歲間,青年型巴金森病與典型巴金森病症狀類似,是因大腦黑質部有路易體的存在。📍少年巴金森症候群:發病年齡在20歲之前,則是一些類似巴金森病症狀,以及許多不同病理特徵的混合,患者腦內並沒有一般巴金森病患者特有的路易體,所以叫做巴金森症候群。非典型巴金森病(又被稱為巴金森附加症候群):好發於成年人,是進行性神經礙障的一種,病程發展過程中,會造成紋狀體當中的多巴胺缺乏,而產生類似巴金森病的臨床表現,此外也有其他症狀,亦被稱為巴金森附加症候群。病人一開始可能被診斷為巴金森病,但隨著病程發展,有15%的病患會出現其他非典型的症狀。📍多發性系統退化症:症狀合併有自主神經失調,如性功能障礙、排尿困難、姿態性低血壓、平衡障礙等。📍進行性上眼神經核麻痺症:病患的眼球運動會受到限制,特別是垂直方向的運動,這類病患的進展速度較快,發病5到10年內就會臥病在床。📍大腦皮質基底核退化症:除一般巴金森病症狀外,也會現出單側肢體僵硬、大腦皮質異常的症狀。📍擴散性路易體症:有失智、憂鬱、幻覺等認知功能異常,波動起伏的意識和行動緩慢、僵硬、顫抖及自主神經障礙等巴金森病症狀。次發性巴金森病:源自於各種因素造成,包含常壓性水腦症、腦瘤、中風、藥物或感染等。📍常壓性水腦症:由於腦脊髓液的積聚,造成腦神經組織的損傷,症狀除步態不穩之外,還伴隨失智、尿失禁等,走路步距會變小,就像腳被地板黏住般,踩著碎步往前衝,症狀主要是舉步維艱,較少顫抖情形。📍腦瘤:腦瘤生長在大腦基底核附近,會壓迫到運動神經而產生類似巴金森病的運動障礙。📍中風:腦血管阻塞導致血管內血液流動受阻,會出現臉歪嘴斜、口齒不清、單側肢體無力、感覺異常等症狀。若中風位置發生在控制運動的基底核附近,症狀就會類似巴金森病,由於症狀主要發生在下肢部位,又稱為下肢巴金森症候群。📍藥物:藥物引起的巴金森病通常發生於身體的兩側,與一般典型巴金森病的單側開始不同,常見導致的藥物為抗精神病藥物及止吐藥。📍毒素及感染:像錳與其他金屬、一氧化碳及其他化合物及感染,包含愛滋病、結核病等,可能也會出現行動緩慢、僵硬、姿態不穩等巴金森病的症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-10-17 醫聲.癌症防治
找癌症治療、飲食、輔具、就業資訊?可以找「這3個」管道!
癌症蟬聯41年國人十大死因之首,但醫療科技進步,癌友存活率延長。國健署癌症防治組組長林莉茹表示,癌友自醫院返回社區,可透過「癌症資源中心」與104家合作醫療院所進行諮詢,也可藉「台灣癌症資源網」查詢相關治療、飲食、輔具及就業資訊,盼在資訊提供、心理支持、資源取得三大面向,讓癌友返家盡速恢復正常生活。2022年衛福部統計指出,因癌症死亡人數約5.2萬人,占總體死亡人數25%,其中87%罹癌死亡者為55歲以上。不過,隨全球藥物及醫療科技的進步,罹癌存活率與生活品質顯著提升,國健署癌症登記資料顯示,全國罹癌者5年存活率從2005至2009年約50%,提高到2016年至2020年約62%。癌症患者存活率延長,也凸顯出如何協助癌友重返回家中及社區的議題。林莉茹表示,癌友及家屬可至台灣癌症資源網,依照個人的需求查找有關治療、副作用、假髮或補助的資訊。國健署也與癌症希望基金會合作,共推癌症資源中心,現有104家醫療院所參與,每年有超過12萬癌友家庭使用服務。國健署長吳昭軍表示,癌友要能順利完成治療並返回社區,重點在於了解疾病、治療時間及副作用及如何照顧的「資訊提供面」、接受罹癌心理衝擊的「心理支持面」,以及適應經濟與生活改變的「資源取得面」。盼提供相關照護資源與服務,讓癌症患者可順利返回社區,提升生活品質。林莉茹也說,癌症患者及家屬可至合作的醫療單位詢問,希望能對癌友在治療或回歸社區上能有所幫助。癌症資源中心名單:https://pse.is/3lqz36 台灣癌症資源網:https://www.crm.org.tw/癌症希望基金會線上諮詢:https://pse.is/3lvaue
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2023-10-07 醫療.慢病好日子
地方名人堂【屏東縣】翻轉偏鄉醫療資源不足困境 張秀君:整合產官學及企業力量
遠在台灣最南端的屏東,縣境長達120公里,許多老人家就醫不便,為了深入社區幫助生活功能受限的長者,屏東縣政府今年結合民間資源,開辦「行動生活復能車」,把照護送進偏鄉。另進行原鄉醫療與照護資源整合,結合三個原鄉部落需求,首創「禮納里大家好整合照護服務模式」成為社區整合照護服務的最佳示範。屏東縣政府衛生局長張秀君表示,屏東有33個鄉鎮,其中包括9個原鄉(8個山地原鄉1個平地原鄉),1個離島,醫療資源分佈有城鄉差異,許多偏鄉民眾就醫困難,尤其近年屏東縣人口快速老化,65歲以上人口占比已達19.76%,明年可能就會進入超高齡社會,有復能或照護需求的民眾日益增加行動生活復能車 由下而上的政策制定針對偏鄉照護政策,張秀君指出,周春米縣長上任後,決定加碼操作,強化復能及預防延緩失能政策,由下而上因地制宜的做法,不能只依賴中央的制定政策與資源挹注,而是由地方政府主動出擊,把地方上的民眾需求,與體制內的公有、民間資源相結合,推出「行動生活復能」的照護模式,讓民眾獲得完善的社區健康照護服務。她說,這是縣府自訂政策,連結整個屏東縣產官學及企業的力量,進行區域整合,今年2月21日, 屏東縣的行動生活復能計畫正式啟動,四輛來自民間企業捐贈的行動生活復能車分別開進了屏東的中、北、南部和原鄉,直接讓老人從家門走到社區的車子邊,接受復能的服務。若試辦成功後,未來可成為全國性的政策。復能生活化 生活復能化 行動生活復能車主要針對長者的復能需求,每輛車上有舒緩疼痛與促進血液循環的儀器設備以及兩位物理治療師,透過徒手、儀器為長者提供復能服務,治療師還會提供專業服務及衛教,教導民眾日常工作和生活的正確姿勢,同時教導如何在日常生活中進行復能,讓生活復能化、復能生活化。服務團隊亦會評估民眾狀況,如需醫療或長照服務則由衛生所轉介並連結其他資源。至於個案的來源,張秀君說,民眾自覺有復能的需求,當地衛生所會先在前端整合個案需要,經醫師評估、登錄個案資料、通知到場;或是由當地的公衛護理師做個案訪視時,進行評估、服務和轉介;衛生所看診的病患,經醫師評估有復能需求者,即進行安排後續復能服務。張秀君強調,長者的復能只要在前端做好,後端的醫療照護就可減少,而且急性期治療後返家的照護如果做得好,也可以延緩失能。例如中風長者在急性期住院回家後要復健,如果因為沒人接送到醫院,讓老人家錯過了復健黃金期,將會造成嚴重失能的遺憾,也增加長照的負擔。行動生活復能車開辦七個月來, 已服務9千多人次、3600人,民眾滿意度非常高,全縣本島32鄉鎮的400多個村,已服務了196村里,縣府將持續擴大辦理。原住民健康政策:大家好原鄉整合照護服務除了長者的生活復能,原鄉醫療與健康促進是另一重點。2021年1月,屏東縣政府推出全國首創的「禮納里大家好整合照護服務模式」,整合三個原鄉村落的居民需求,設置公共服務中心,提供醫療、長照、運動、交通、營養…等多面向的服務。張秀君表示,2009年8月莫拉克風災發生後,屏東三地門鄉大社村、瑪家鄉瑪家村及霧臺鄉好茶村,三個部落600多戶、約1800名原住民,遷居禮納里永久屋基地,經過多年努力,他們已勇敢的重新站起來,但因永久屋集合三個不同原鄉的居民,如果由三個衛生所各自提供服務,難免資源重疊,於是縣府決定整合。縣府自2019年著手規劃多元的照護模式,先盤點禮納里社區資源,成立跨局處工作小組,展開禮納里生活圈健康意見調查。張秀君說,衛生局先從公衛醫療整合,利用當地閒置空間,2021年1月改設立公共服務中心,樓下是牙醫和西醫門診,旁邊是失智照護據點,樓上還有銀髮健康俱樂部及運動中心。屏東縣首創全國、突破地域區隔、凝結部落共識,取大社村名中的「大」、瑪家村名中的「家」、好茶村名中的「好」,發展在地制宜並符合原住民文化敏感度的「大家好整合照護服務」,整合3鄉衛生所、3鄉鄉公所、5個縣府跨局處單位、2家醫院、6個專業醫事公會(西醫、牙醫、護理師、藥師、心理師、營養師)、1所大學、10間部落在地教會與2家企業等32個單位及中央與本縣「醫療、公衛、長照、交通、社福」等18項計畫,滿足在地需求,致力和社區共同滋養這塊土地,從整個生命歷程規劃執行,幼兒到長者都享有友善可近之全齡照護,並落實社會關懷。 張秀君說,「原住民族健康法」今年公告上路,屏東縣希望藉由更多元的服務,強化及整合原住民健康照護體系,建立民眾健康生活觀念,導入資源,從點、線、面逐步落實各項政策,實踐Health for all的目標。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2023-09-28 醫療.巴金森病
動作變慢又幻覺…腦退化疾病分不清?失智症VS.巴金森病差異一次懂
「牆上怎麼有黑影在爬?家裡有髒東西!」、「你是不是偷我的錢?你把錢藏在哪裡?」一名年過八十歲的老先生常因看到牆上有黑影、有蛇在爬而大叫,且情緒緊張、躁動。此外,老先生動作還變得有點遲緩、不靈活,家屬無法理解老先生究竟罹患什麼疾病,原以為他撞邪、被鬼附身,就醫後醫師檢查發現,原來這名老先生患有路易氏體失智症。失智症背後病因眾多,也依致病原因分為許多類別,其中,以最常見的阿茲海默症佔多數,上述老先生的路易氏體失智症也是其中一類,除易產生幻覺、疑心病外,也常合併如僵硬遲緩、不平衡等巴金森病(帕金森氏症)症狀,醫師向家人說明後,家人終於了解情況,經過治療各症狀也獲得控制與改善。失智症vs.巴金森病 症狀表現差在哪?每年的9月21日為國際失智症日,當月為失智關懷月。失智症病人的治療、照護格外受關注,而談到失智症與巴金森病,新北市立土城醫院(委託長庚醫療財團法人興建經營)神經內科科主任徐榮隆觀察,許多人分不清楚兩者的差異,他解釋,「簡單來說,巴金森病主要是動作出現問題,失智症則是大腦功能有異常。」徐榮隆分享,一般而言:📍巴金森病病人:初期頭腦、思考都很清楚,主要症狀表現以動作障礙為主,有遲緩,僵硬或手抖問題,部分病人也會出現非動作障礙如失眠、便秘情緒低落等,📍失智症病人:動作沒問題,手也不會抖,但認知、記憶力或思考常有障礙,導致出現像大眾熟知的容易迷路、走丟等現象。失智症vs.巴金森病 治療目標一樣嗎?目前,巴金森病的重點治療目標在:1.改善手抖、僵硬及步態不穩等動作障礙2.預防病人跌倒、骨折3.降低失能風險在用藥上則以兩大類藥物為主,分別為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists),多數病人用藥後,症狀可以獲得改善,不過經過一段時間,隨著病程發展用藥可能出現副作用,常須依病人狀況調整藥物劑量,此時良好互信的醫病關係就是巴金森病治療上的關鍵要點。至於治療失智症方面,則是在照護陪伴上需要家屬與照顧者多費心力,醫師會協助開以乙醯膽鹼酶藥物、抗精神病藥物等,治療目標主要在:1.維持病人的生活自主功能2.改善行為、精神上的問題3.減緩認知功能退化失智症vs.巴金森病 非藥物治療分別是?徐榮隆表示,巴金森病病人透過太極拳等運動可以改善關節僵硬造成的不舒服,同時增加肌力、訓練肢體平衡。而針對失智症的輔助治療,他也分享,像新北市立土城醫院所成立的失智症病友團體,常會安排各式郊遊行程、手作或音樂治療等課程,讓病人多與人群接觸,在學習手作的過程中,獲得成就感,緩和病人情緒,幫助延緩退化。徐榮隆也說,無論是巴金森病或失智症病人,復健都是很重要的一環,建議可以●維持運動習慣●多訓練肌力、平衡感●多曬太陽●多參與社交活動●家人、照護者也可以參加病友團體,運用資源讓身心獲得支持,對提升照護識能、壓力紓解都有幫助。失智症與巴金森病 緩退化都靠早期診斷 及早治療巴金森病與失智症的早期診斷與治療為延緩退化重要的關鍵,徐榮隆特別分享,在新北市立土城醫院,如果病人不願承認自己可能患病且抗拒就醫,家屬陪同病人就醫前,可預先透過數位問卷或問診前數位評估表單等方式向醫師表明狀況,醫師事先了解後,問診時在對話上就會格外留意,避免病人、病人家人因病人抗拒就醫而產生衝突,他提醒,家屬可多利用這項服務,讓醫病溝通更順暢。專家特別提醒:雖然失智症與巴金森病是兩種不同的疾病,但要當心巴金森病病人罹病時間一久,常可能因退化合併失智症,此時治療就必須雙管齊下。對於照護者來說,當病人同時合併失智症、巴金森病,照護往往更辛苦,也更耗費心力。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-09-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/年輕罹病卻還要工作怎麼辦?不同年齡有區別 醫:年輕病人重「存本」
「她不想職場夥伴看到她吃藥,怕會有負面聯想,所以希望能減少服藥頻率。」彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師陳彥中分享,一名確診至今已有7年的年輕型巴金森病(帕金森氏症)患者,在職場工作時所面臨的問題。他指出,約有5%到10%的巴金森病患者屬於年輕型,其治療重點會因餘命、工作需要而不同於老年型,但不論何者,「患者都應維持病況,未來才有機會嘗試新治療。」巴金森病(帕金森氏症)是種好發於老年人的退化性神經疾病,若患者發病年紀小於50歲,則為年輕型,陳彥中表示,兩者症狀別無二致,通常都有手抖、關節僵硬、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、情緒低落等非動作障礙,巴金森病雖不可痊癒,但若妥善控制病情,將能延緩病程進展。陳彥中說明,年輕型與老年型患者的治療目標其實大不相同,目前治療藥物大致分為左旋多巴及多巴胺受體促效劑兩大類。考量到年輕型患者餘命較長,且須保持一定工作能力,治療策略上建議先使用多巴胺受體促效劑「存本」,以防太早使用藥效較強的左旋多巴,當藥物蜜月期一過,容易因藥效波動導致不自主抖動的異動症,或肢體突然無法動彈的「斷電」現象,進而影響工作或人際關係。年輕發病警覺高 運動有效緩退化陳彥中表示,一名發病7年、擔任主管的年輕型巴金森病患者,希望能減少服藥頻率,避免引起職場異樣眼光,平日會安排他透過多巴胺受體促效劑維持工作能力及改善睡眠品質,不過隨著發病已久,因常主持重要會議,才再搭配低劑量的左旋多巴或其他藥物輔助。陳彥中分享,年輕型患者普遍較會察覺到疾病,按時服藥、規律回診,不過他的一名老年型患者堪稱模範。67歲的羅阿姨近一年來發現手腳不自主發抖,曾任看護10餘年的經驗讓她直覺可能是巴金森病,就醫後按時服藥,病情快速獲得控制。「老年型患者的治療目標是維持生活品質。」陳彥中說,除了藥物治療,研究證實運動能有效延緩病程、改善生活品質,甚至減少30%藥量,羅阿姨也分享,她會透過長照2.0服務,請照服員協助復健,可日行40分鐘、5000步,她呼籲其他患者「不要因疾病而封閉自己、不運動,反而要保持陽光心態,配合醫師治療,與巴金森病和平相處」。長照資源哪裡找?●不分縣市電話撥【1966】尋求各類長照資源專業諮詢。●【家庭照顧者關懷專線0800-507272】提供家庭照顧者社會福利相關線上諮詢服務與協助社會資源連結與轉介。●【衛福部我想申請長照!】專區,長照資訊看更多。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-09-02 醫聲.高齡社會
這3類申請外籍看護有望免評估 家總憂人力仍缺乏/長照看護2
國民黨總統參選人侯友宜日前拋出「80歲以上就廢除巴氏量表」及「70至79歲患有癌症二期以上長者,也可取消巴氏量表」等政策,盼減輕家庭照顧壓力,行政院31日找勞動部、衛福部開會討論,初步規劃3類別申請外籍看護免評估,但中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,外籍看護費用水漲船高,未來家庭恐也請不起外籍看護。行政院發言人林子倫在行政院會後記者會轉述,陳建仁說,為協助失能者的照顧需求、減輕家庭照顧負擔,政府已實施長照2.0計畫,進行社區長照及住宿型長照;但仍有些家庭需要家庭看護移工的幫忙,政府會秉持簡政便民、擴大照護原則,「放寬家庭看護移工申請門檻」,並做好社會溝通。據勞動部官員表示,目前初步規畫包括放寬納入已經使用長照服務一段時間、以及經專科醫師評估有照護需求的特定病症者,比如調降失智症CDR(臨床失智評估量表)分數門檻等,至於目前正在檢討的12項免經評估身心障礙類別,也會評估擴大納入更多適用類別。勞動部官員強調,擴大照顧的政策大方向不會變,將研議符合照顧事實、且簡政便民的多元認定方式,但年齡不會是主要考慮因素,將儘速與衛福部討論出共識。勞動力發展署署長蔡孟良說,放寬家庭看護移工的申請門檻將以照顧平權、平等對待為原則,放寬不需修法,僅需修改行政命令。長照司鼓勵家庭先使用長照服務 醫:應重視實質需求衛福部長期照顧司司長祝健芳表示,現在正檢討部分,是12項免評估的特定障別中,有無需要調整的;另外,也鼓勵有長照需求的家庭,可以優先使用長照服務,若使用如長照照顧服務一段時間後,仍覺得無法滿足到照顧需求,或是後續身體狀況惡化、產生改變,而需要聘請移工的家庭,未來有機會讓他免評估,以醫院診斷方式取代。衛福部嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示,家庭照顧須考量病家實際需求。有些病人家庭資源充足,或家中備有電梯協助病人移動,未必有家庭看護工需求。但少子化導致病人家庭成員在外縣市工作,對看護工需求較高,不是長照時數就能涵蓋。李俊宏說,醫師在診間透過巴氏量表等方式評估,無法了解個案家中實際需求、有多少資源,現有資源也很難讓醫師到個案家中進行判斷。建議由長照執行單位入家評估,更能了解個案是否有看護需求,或需要特殊照顧。他表示,自己遇過個案巴氏量表過不了,但家中確實沒人照顧,身為醫師陷入兩難。醫師可以視病患需求開立診斷書,表示若有照護資源能提升生活品質,至於是否需要本籍看護,或需要外籍看護,不是醫師能夠負責,「把外看評估與醫師綁在一起,容易造成醫病關係衝突。」針對侯友宜放寬癌症病人巴氏量表的討論,李俊宏說,有些癌症病人歷經化放療或手術而需要照顧,但未必落在長照看護資源的限制範圍內,可再研議;若把巴氏量表拿掉,要找出評估實質照護需求的評估方式,仍建議藉入家評估方式,更能貼合需求,還能同時評估輔具等病友其他需求。李俊宏也說,過去長照人力吃緊,考量病家需求讓醫師在門診評估照護需求,如今衛福部長照司已經成立,人力到位,應回歸入家評估,更能真正幫助到病人家。照護需求問題與民眾切身相關,也高齡化社會趨勢中一定會碰到的問題,醫療上確實看到很多病人需要,希望政策的調整、討論能夠真正幫助病家。巴氏量表引申請看護工之戰 家總憂「照顧責任丟回家庭」陳景寧表示,任何基於長照需求的申請資格放寬或行政程序簡化,家總都樂觀其成,但隨著東南亞各國人口老化,日、韓等國搶移工,可預期未來外籍看護工人力將逐漸枯竭,且成本更昂貴,5年、10年後台灣可能請不到、甚至請不起外籍看護工。陳景寧擔心,因總統大選引發的「放寬申請外籍看護工之戰」,表面上有利於民,但其實是將「照顧責任丟回家庭」,建議中、重度長照資源國家仍要積極佈建,以免未來外籍看護工愈來愈貴,照護人力缺乏問題恐再度重演。
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2023-08-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/老爹頻跌倒、骨折 多專科客製巴金森照護
巴金森病是最常見的神經退化性動作障礙疾病,據110年健保署資料,在527萬老年人口中,有7萬740名被診斷為巴金森病,約每一萬名老人中,就有134人罹病。新竹台大分院神經部副主任陳凱翔分享,一名老父親罹患巴金森病,長期接受治療用藥,但因病程已進入中晚期,跌倒、骨折竟成為他的日常,簡直操碎一家人的心。將其轉介進入台大醫院新竹分院的「巴金森及動作障礙疾患全人整合治療中心」後,透過個管師媒合藥師、物理治療師、語言治療師、心理師、營養師及院內社工等共同照顧,在未調整服用的藥物的狀況下,老父親病情便獲好轉。治療武器多 巴金森病只吃藥還不夠「巴金森病症狀複雜,有些症狀單靠藥物治療沒有辦法確實解決到病人的問題。」陳凱翔表示,症狀包含動作障礙如手抖、動作遲緩、小碎步等,及非動作障礙如憂鬱、淡漠、睡眠困擾、便秘、夜間頻尿等,並依嚴重程度,病程分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期,和終日臥床的第五期。陳凱翔表示,求診的病人多為第二期以上,且出現動作障礙是就醫的主因,病人較不會特別意識到非動作障礙,須醫師另外詢問才知曉。若無即時給予協助,病人將因疾病症狀及生活需要輔助而陷入負面情緒,降低後續治療意願,加快退化速度。「巴金森病是神經退化疾病裡,治療武器最多、臨床研究最多的疾病。」他強調,雖然巴金森病不可治癒,但配合用藥治療已有研究證實接受物理治療、語言及吞嚥治療等復健,有望延緩病程至10-15年以上,降低失能的可能。問題百百種 個人化治療對症下藥陳凱翔指出,當門診醫師判斷病人需要復健,或有非動作障礙方面的困擾,會安排加入整合中心,由個管師額外約診聯繫,讓各專業人員一個接一個到診間對病人進行訪視,提供相對應的治療與輔助,如病人瘦弱、吃很少可能是因為會嗆咳、難以吞嚥,所以應請語言治療師訓練吞嚥,而非單純調整營養;或憂鬱症量表高的病人則交由心理師協助;經濟狀況不佳的病人就由社工介入。值得注意的是新竹台大的整合治療全人照護範圍亦會納入照顧家屬的心理照護,陳凱翔說,「讓家屬知道隨時有團隊支持,幫助紓解壓力,他們才有照顧動力,與醫師、個管師討論病人病況。」陳凱翔分享的老父親個案,因病程發展至中後期,已有凍僵步態、與身體呈歪斜,重心易偏移的比薩症候群等症狀,常常跌倒、骨折,而考慮到年事已高,再加藥恐有副作用,原先的治療策略只能且戰且走,不僅拉長復健時間,還須家人不定時請假陪同看診。整合治療模式介入後,除持續用藥外,復健師協助老父親重建步態,訓練核心肌群,教導走路技巧,營養師則建議增加水果量及飲食內容調整,解決便祕問題,最終可在不調整藥物的情況下,症狀有所改善,家人才放下心中大石頭。醫病共同緩退化 就近治療是關鍵陳凱翔表示,藉由醫療資源整合,能讓巴金森病病人得到更全面的照護,省去在醫院裡奔波的辛勞,病人更能遵從醫囑,規律回診。他也說,為安排最適合的治療方針,醫師須先充分了解病人的病情,通常會花費數十分鐘詳細詢問病況,與病人及家屬充分討論並共同訂立治療目標,如青壯年病人會希望維持工作能力,而年長病人則著重於不要跌倒,避免腦出血、骨折。陳凱翔強調,治療過程中,病人與家屬須與醫師保持密切聯繫,尤其在調整藥物後的一、兩個月內,或症狀惡化、出現副作用、「斷電」時間變長時,就應要詳細記錄每日症狀並按時回診,仔細與醫師討論病情變化狀況。故不宜捨近求遠,選擇舟車勞頓到都會區大型醫院就醫,而時間久了就請親友回診取藥,或未與醫師討論自行調整藥量,一旦看診中斷或未定期追蹤都可能加速退化速度,不利病情控制。📌看更多>>>你一定要看的巴金森病完整攻略聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-07-09 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/為什麼關節會一直疼痛無法緩解?務農長輩右手巴金森顫抖 左手關節炎 醫:評估肌肉量決定該動或靜
平時務農的65歲陳大哥,長期左手關節疼痛,吞了止痛仍難耐,於是前往醫院看診。原來他是位巴金森病患者,罹病後因慣用的右手出現顫動無力症狀,改以左手上工,結果過度出力引發關節炎。台南奇美醫院神經內科醫師楊浚銘表示這也是台南當地患者的特色之一,本該是提醒巴友多運動,遇到這種情形反而是要多休息,為此,他會以觸診大腿方式,藉以評估肌肉量,判斷患者該運動還是該靜養。Q:為什麼關節會一直疼痛無法緩解?楊浚銘觀察,台南市的長輩多從事種田務農、養殖漁業等勞力工作,通常第二代不願接手,他們又放不下事業,曾碰過幾位罹患巴金森病患者,即便身體肌肉不適也會吞止痛藥,繼續使用沒有巴金森病症狀的另一手工作硬撐,長期下來導致關節炎,嚴重甚至變形,此時就必須和骨科會診治療。凡事過猶不及,楊浚銘說,碰到前述狀況是要多休息,但如果是肌力不足,則要增加運動訓練,特別是鍛鍊下肢肌肉,身體自然有好的基柱,這是因為巴金森病患隨著病情進展,很容易會跌倒,摔這一跤恐造成骨折而臥床,臥床久了變成失能等惡行循環,所以,他在診間會留意長輩們的手臂、腿部肌肉量,同時也和家人討論運動的指引。 善用數位工具 幫助家屬留心起居與用藥巴金森病患者多為55歲到60幾歲的長者,需要家屬多費心照護,不過若長輩未與晚輩同住,這時科技工具成了不錯的夥伴,他分享,有位民眾替罹病的家人裝設時下常見的視訊攝影機,隨時查看長輩狀況,就曾發生過及時發現跌倒而緊急送醫的事件,另外,用餐後的服藥提醒也能透過無線麥克風來對話,補足了空間的距離。 楊浚銘表示,詳盡紀錄服藥情形是作為醫師調整用藥的參考,「如果有吃沒吃都不知道,醫生想要幫忙也很難…」他也說,沒有定時服藥造成症狀加劇,卻沒有和醫師說明,可能導致醫師以為藥效不夠,加重藥量結果反而造成更大副作用,建議家人們除了提醒案時服藥外,也要觀察患者在吃完藥後半小時到一小時內,身體是否有出現強烈反應。 「生病不是一個人的事而是一家人的事。」楊浚銘經常和患者及家屬溝通,尤其病程的緣故,患者可能會合併失智而忘東忘西又或者低落、幻覺等症狀,家人也不要多做責怪,「其實很多長輩都怕成為孩子負擔,我都會提醒他們,固定服藥控制好病情。」既然巴金森病趕不走,不如當成朋友一起和醫師好好了解認識它,透過規律用藥穩定病況,保留日常自理的能力與良好的生活品質。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-06-27 醫聲.健保改革
血汗醫護怒:最討厭共體時艱! 缺工未來恐致居家住院
新冠肺炎疫情席捲全球3年,各國的醫護人員都相當吃緊,台灣更是屢傳護理師過勞,護病比屢創新高。疫情3年後,台灣的醫護人力逐漸出走,五月底更因此出現醫療量能不足,導致急診壅塞,內科病房一床難求,非緊急手術被迫延後執行,癌友至少得等兩周才有機會住院治療,掛號婦產科、兒科醫師也不一定搶到號,偏鄉更為重災區。專家預言,疫後醫護人力減少,若再加上少子化風暴,未來關床、關門診將成常態,以後看診、住院恐成難事,更可預想未來除非是極為嚴重的疾病才能住院,其餘恐以「居家住院」模式代替。醫護荒加劇 專家憂等床時間恐拉更長「即使有病房,病床也得降載開設。」新光醫院副院長洪子仁表示,目前外科系如骨科、心臟內科處理外傷、心導管較為急性,住院時間也短,沒有等候病床的問題;但內科,如腎臟科、感染科、胸腔科、肝膽腸胃科,因為病人數多,疫情過後,長輩逐漸回到醫院追蹤原本的慢性病,相較去年同期成長5%,才導致內科性疾病等候時間拉長,但不至於造成急診壅塞;主要是病房區,在醫護人力不足的情況下,為保持醫療品質、病人安全,遂維持護病比上限。「疫情最嚴峻的3年,醫護人員都堅守崗位。」洪子仁指出,今年出現一波醫護人員離職潮,主要是挺過疫情三年後,醫護人員希望暫時性休息,尤其國境開放後,國外進修、旅遊的計畫都重新銜接上了,但較過往而言,整體離職率增幅並不大。洪子仁表示,今年離職潮需要關注的重點,在於「新進醫事人員減少」,離職人員多了一點、新進人員少了一點,「一加一減」之下導致醫療人力荒。洪說,今年參加國立護理大學畢業典禮時,也發現護理畢業生也有所減少,早在疫情前就因少子化,檢驗、藥學、藥劑、營養學領域人才都在減少,醫療人力自然緊縮。「衛福部要思考,醫事人員不願進入醫療產業的現象。」洪子仁指出,疫情後醫療人員承擔的風險又與待遇不成比例,醫院也想要調高人員待遇,但這兩年健保點值不斷下降,醫院經營成本不斷墊高,沒辦法提供足夠的拉力吸引新血進入醫療產業。若醫護人力荒不斷持續,洪子仁說,目前內科疾病等床時間約在3至5天,若醫護荒加劇,將來內科疾病待床時間恐怕將拉得更長,大型醫院一床難求的情形將比過去更嚴峻。台大調查急診滯留率 超過24小時逾4成六月上旬北部大醫院急診壅塞成為熱門話題,當時衛福部次長王必勝對外稱「醫事司有監測,沒看到急診量升高」、「已致電各大醫院院長,都說一切正常。」衛福部此番回應,卻惹惱第一線急診醫師。近期醫院間流傳一張衛福部調查各大醫學中心1到4月急診滯留率的表單,雖然多數醫院還沒填完,但台大醫院自填數據顯示1到4月無論24小時或48小時,等待住院的病人在急診滯留比率節節上升,增幅已高達3成。以4月為例,台大急診等待住院的病人有44.8%等超過24小時才有床,其中有25%更是等待超過48小時才能離開急診、住進病房。某醫學中心不具名急診醫師表示,衛福部根本沒有任何有效方法可掌握各大醫院急診是否壅塞,只會信口開河,或是讓各院院長說了算,講出來的話跟基層感受落差極大,基層聽了只是覺得憤怒。他質疑,哪個院長會在評鑑前後講真話、承認醫院人力緊繃、一床難求?如果衛福部一直都能有效監測,何必要私下發表單調查?調查還叫醫院自填,誰知上報的數據是真的假的? 台大醫院急診部主任黃建華澄清,這不是衛福部調查,是醫學中心協會內部調查的資料。不過衛福部也有在關注一床難求問題,20日下午就臨時召開一個線上會議,了解各醫療體系的現況,確實有些醫院都回報護理人力不足造成病床減少,再加上全國疫情上升,醫院多少會有內部確診,這也為醫院人力調度增添不少難度。至於台大醫院,黃建華表示,台大沒有護理力不足或因此減少病床,急診看到等住院病人滯留較久,主因是一月春節後從門診回來等待住院的病人漸漸都回來了,門診等住院的病人,不見得比較不緊急, 像是癌症要化療,不做也不行。就算台大醫院的急診沒有明明該從門診等床卻故意要從急診來的病人,但病床就是這麼多,門診等床的人多了,急診也會受到影響,要等比較久。黃建華分析,往年過年後急診人數都會逐月上升,大約到四月底結束爬升,不過今年比較特別,不但看到上升幅度高於往年,更特別是的五月持續上升到五月底,這也可能與五月氣溫酷熱有關,媒體六月初也有關注報導。進入六月至今,急診人潮有在減少,可能與連日雨天降溫有關,也可能是比較急著需要住院的都已經收住院了。醫事司副司長劉玉菁表示,近期急診壅塞仍與疫情相關,據監測,急診就診人數平日約為2萬人次、假日為2.5萬人次,近期因疫情仍處於高原期,急診就診人數有稍微增加,加上民眾大多習慣,當遇到滿床時,寧可繼續在急診等候,不願轉至他院,也讓滯留率增加。「滯留急診的新冠確診病人也變多了。」黃建華提醒,新冠改成第四類法定傳染病之後,等床的順位也沒有那高,跟其他疾病一樣,需要花時間調度床位,會在急診滯留比較久。他呼籲,如果確診症狀不嚴重,請不要來醫學中心的急診,這邊很壅塞了。建議可以前往地區醫院或區域醫院,疫情過了這麼久時間,大家都有經驗、會處理,希望不會有些醫院不想再收確診的人,一直把病人轉出來。護理師出走1700人 最討厭聽共體時艱資料顯示,臨床護理人力需求愈來愈高,但護理人員執業率低,加上疫後一波離職潮,讓醫院空缺率從以往約5%,今年達6.5%。近日幼兒園餵藥疑雲,新北市府喊話幫全台幼童採檢巴比妥,中央要新北「注意醫療量能、急診人力不足」,然而中央這番話,看在眾護理師眼裡很不是滋味。工會批評,護理勞動環境長期辛苦、薪資條件差,自去年底至今已超過1700多位護理師離職,且護理師最討厭聽到就是「共體時艱」。據護理師公會全聯會統計,目前領有護理師執照人數約31萬人,執業護理人員約18.6萬人,執業率僅58%,不到6成。但臨床對護理人力的需求,愈來愈高,全國病床數105年開設16.3萬多張,到110年已擴增至17萬張,還不包含各院新增各項業務,如出院準備計畫、器官勸募、預立醫療等業務,統統需要護理人力。某醫學中心不具名急診醫師說,七月部分負擔要漲價,有感覺到某些人想趁漲價前,趕快來急診排住院處理。也有感受到,一個人來待床、住院,身邊完全沒有看護或家屬的病人,有愈來愈多的趨勢,這些人多半是社會底層弱勢族群,照護資源也是他們弱勢的一環,結果護理人員工作量大增,除了醫療照護,還要把屎把尿。急診滯留率提升,燒出護理人力不足問題。衛福部護理及健康照護司司長蔡淑鳳說,今年醫院空缺率比以往高,確實近2年受疫情影響,護理師離職的人數比往年多,再加上去年護理人員考照人數大幅下降,與往年相比足足少了1000多人考照,「離開的人多、投入的人變少」,才讓人力缺口變大。「愈來愈多護理人員發現,這個工作真的好爛啊。」一名與護理師結婚的醫師表示,院方把人力充足當作「做功德」,人力不足就要大家共體時艱,但工作量這麼大,出了事還要扛責任,隨便跟其他工作一比,就知道當護理師有多難賺,有理智的人都會選擇其他工作,收入更好也不會這麼累。護理師公會全聯會理事長紀淑靜說,10年前就曾疾呼「護理缺工將成國安問題」,如今人力匱乏已到火燒屁股,即使現在替護理師加薪,也不一定有人願意到工時長又高壓的環境服務,現在願意在第一線多是資深護理師,再過幾年就要退休,醫院沒有照顧資源,可預想未來除非是極為嚴重的疾病才能住院,其餘恐以「居家住院」模式代替。台灣護師醫療產業工會理事長陳玉鳳表示,有別以往大專院校護理科系幾乎滿招,近年護理系招不滿、醫院招不到護理師、護理師持續離職,因為醫療環境對護理師不友善,無法吸引新鮮人加入,其實醫院大可以透過加薪,改善護理師薪資水平,但高層稱沒賺錢,要大家「共體時艱」,卻頻蓋新大樓。據勞基法規定,勞工每天工時不超過8小時,每周不超過40小時,多餘須給加班費。陳玉鳳說,部分醫療機構無視法規,用「負時數」等結算制度,例如今天少上4小時,就登記「負4」負時數,若加班6小時則登記「加6」,來回抵銷後時數變「加2」,醫院此做法除無視護理師勞權,且因為制度模糊,不斷有工會會員發生勞資爭議,醫院不願如實給加班費,且拿不出打卡紀錄單,嚴重侵害護理師勞動權益。陳玉鳳說,一般護理師月薪大約3.6萬元至4.5萬元,若加上夜班費、加班費,頂多到5、6萬元。而居家服務員月薪有四萬初,且幾乎都是上白天班8小時,換算每小時工資約200至250元起跳,若加上加班費,月薪可達6萬。她表示,每個人薪資本就有高低差,但考績、獎勵金機制若未透明化,在惡劣的護理環境,最後淪為主管喜好,甚至職場霸凌,醫院給這樣的薪資與待遇很難留住護理人才,最後倒霉的就是病人。2人顧百張床 護理師疫後轉當按摩師疫後全球都掀起醫護離職潮,台灣也不例外,台灣護師醫療產業工會調查從去年底至今已超過1700百多名護理師離職,於東部擔任護理師超過10年的陳傳翔也是其中一人,他說離職原因是「與醫院經營理念不合」。新冠疫情爆發,陳傳翔堅守第一線,他說,自己不想對不起台灣民眾。未知的病毒,從上到下都驚慌失措,衛福部下令,但衛生局無法同步,使第一線只有「亂」可以形容。當患者到院就醫沒辦法如預期獲得醫療服務,他們永遠是被罵的那一群人。疫情期間,兔寶寶裝(即防疫隔離衣)光穿脫就得花10幾分鐘,他也說未喊過累。在偏鄉服務,人不多,都住在同個鎮上,團隊凝聚力高,心心念念都是居民的健康,雖然院內感染曾讓他與另一名同事顧全院100多床患者,他仍堅守崗位,只是疫後,醫院經營的方針開始改變,第一線的醫事人員也得開始承擔「經營壓力」,與醫院理念愈來愈不合,近期選擇離開努力10多年的職場,轉任當按摩師。陳傳翔說,願意留在第一線護理師都是對照顧患者有熱忱的人,他也是,即使過勞且高壓,都能維持繼續工作的動力,只是醫院對待員工的方式愈來愈差,像是政府發放的1天1萬的防疫津貼,院方設下「20年內分期給付」的規定,3年來,他約累積破百萬的金額,醫院寧願投資醫材設備也不願給護理師更好待遇,如今他離職,離職前僅領近20萬防疫津貼,剩餘的津貼一毛都拿不到,對於院方的對待方式,他絕對不會再回頭擔任護理師。蔡淑鳳表示,現階段希望可以增加應屆護理相關科系的畢業生投入職場的意願,或排除投入障礙,畢竟應屆畢業生是護理人力的重要來源。目前護理人員領照通過率約7到8成,但領到執照後僅有4成願意投入職場。因此無論是考照率或是就業率都得排除困難,協助提升機率。癌症病友掛不到號 重金請代排仍苦等「沒想到疫情之後,等床的時間更長。」台灣癌症基金會癌友關懷中心主任游懿群說,疫情前,癌友化療計畫因防疫措施嚴苛受到限制,沒辦法在預期的時間內,入院治療,至少得等一周左右,但近期不曉得是癌症患者回籠就醫,還是照顧人力不足,開不出床,原本以為疫情後不用等,現在等3、4天算快,等一到二周算是常態,有些患者急著治療,最後靠「鈔」能力,自費住院就醫。護理師離職潮,除發生關床問題,同時重症患者仰賴的個管師也受影響,多數個管師是由護理師轉任,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶說,重症患者現在不只面臨等床問題,少了個管師也讓病友面對疾病時無所適從,她說,不提未來,就現在光是掛號,就讓患者耗費心力,不少人得花錢找人「代排」才有辦法爭取到更好的醫療資源。「一般患者遇到重大疾病,心中有太多問題,除了醫師以外能仰賴的就是個管師。」潘怡伶指出,根據自身經驗,大醫院的個管師時常人力不足,能在每位病患身上花的時間相當有限;一旦醫護人力吃緊,個管師更忙不過來,包含癌症在內的重症病患,恐深陷無所適從的焦慮中。潘怡伶表示,床位爆滿的現象以醫學中心較常見,且過去就已存在,門診也是人滿為患,她自己曾為幫母親排隊掛號,天還未亮就在台大醫院門口守候,且因現場掛號名額只有一位,有些患者家屬還須一一詢問隊伍中民眾要掛的科別,以免白跑一趟。潘怡伶說,曾有癌友反應,自己因掛不進某醫師門診,選擇上網購平台花錢請人「代排」。未來如果醫護人力持續不足,擠門診、擠床位情境會更常發生。潘怡伶指出,若醫療人力減少,在護病比、醫病比的規範下,醫院床數可能減少,擔心影響重症患者接受治療的機會,應從制度面反思,醫護人員在高壓、高危險的工作環境中,是否獲得相應的報酬,各界共同尋求解方,讓醫護人員願意留任。也要落實分級醫療,讓重症患者獲得必要的治療資源。健保體制下,大醫院一直在處理「不急、不重、不難」患者,洪子仁說,分級醫療的觀念也需要民眾配合,健保上路後,民眾大病小病都往大型醫學中心跑,導致地區醫院有床卻收不到病人,而醫學中心一床難求;因此醫院間的雙向轉診也得更加落實,讓病人都能夠得到妥善的照顧。台北醫學大學董事長陳瑞杰也說,大醫院以後真的沒辦法再收小病。光是疫情後,病床數就不足因應需求,之後高齡化讓癌症、慢性病患者增加,少子化讓進入醫療院所的人力再縮減,大醫院關床、關門診是一定會發生的事。相信短時間內政府難以改善人力荒,醫院只能自救,透過智慧醫療的導入嘗試優化流程減少人力的耗損,增加留任率。兒科婦產醫萎縮 掛號也不一定搶到號 醫護人力缺乏程度,也有科別之分。醫師總體人數雖增加,但部分科別醫師人數逐漸萎縮,兒科醫師從五年來減少64人、婦產科少43人,外科持平,內科人數增加110人,現在已有不少大醫院兒科醫師奔波支援門診,衛福部長薛瑞元曾說,憂心10年後,國內沒有醫師可以看兒科重症患者,要就醫只能出國求診。據衛福部統計,兒科醫師人數105年至110年,人數從1737人降至1673人,婦產科從1015人降至972人。設置兒科的醫療院所,110年與100年相比,少了141家、婦產科少了100家。一位不願具名的醫師表示,六都周邊的衛星城市,要隨便找一家兒科或婦產科,愈來愈難,到處林立的是牙科、復健所等,醫院的兒科、婦產科門診現在都已經愈來愈少,隨便舉個小孩性早熟要找專門的醫師,一個月前掛號也不一定搶得到號。台北市醫師公會常務理事洪德仁說,醫師每年以2%的比例增加,疫情並沒有讓醫師出現離職潮,但守在第一線3年,承受各類壓力,從內外婦兒急等五大科轉做醫美、老人科的機率是有可能增加的。偏鄉醫療資源不足 就醫可近性重中之重 「偏鄉地區醫療資源不足,當地民眾更是不能生病的一群人。」高雄縣醫師公會理事長王宏育表示,全國約有5萬名醫師,換算平均約每500位國人就有一名醫師提供醫療服務,在台北市可能是300市民就有一名醫師,但在偏鄉地區如高雄市內門區1.4萬人僅3名醫師,平均每4000多人才有一名醫師,偏鄉民眾真的是不能生病的一群人。王宏育說,號稱「內門媽祖婆」的吳惠芳醫師已70多歲,現在還定期自行開車從高雄市區到內門區提供居家醫療服務,每看一次健保給付1553點,但這在都會區也是一樣金額,反觀美國愈是偏遠地區,醫師待遇愈高,都會區醫師的待遇反而較低,原因是偏鄉地區病人分佈很廣,平時病人又不多,必須提升醫師收入,讓醫師願意留在偏鄉服務。長年從事偏鄉醫療的嘉義縣醫師公會理事長徐超群說,全國人口老化最嚴重的是雲林縣及嘉義縣,偏鄉長者醫療問題很多,可能是長時間農作、捕魚出現的腰痠背痛,或是常有的三高等慢性病,如何讓醫師在偏鄉地區服務,增加醫療可近性為重中之重。徐超群說,受限偏鄉病人少,醫療處置給付又與都會區相同,許多醫師不願到偏鄉服務,即便有愛心、醫德的醫師,可能也不願意到偏鄉服務。雖然衛福部已針對偏鄉地區進行「全民健康保險山地離島地區醫療給付效益提昇計畫」(IDS計畫),或針對較不偏遠的「不山不市」(諧音不三不四)地區則採巡迴醫療計畫,或鼓勵醫師到偏遠地區開業給予獎勵金,但這些獎勵計畫仍顯不足。王宏育指出,現在在偏鄉地區服務的醫師常換來換去,讓偏鄉地區民眾感覺自己是二等公民,尤其偏鄉地區最需要的是家醫科醫師,以進行全方面醫療,建議政府要從制度上幫助偏鄉,如提升偏鄉醫療給付,並呼籲大型醫院擴大認養偏鄉,並與偏鄉醫療診所建立醫療群,並協助偏鄉醫師進修,以在偏鄉提供更好的醫療服務,否則真的沒有醫師願意前往。徐超群說,偏鄉地區執業醫師多為內科、家醫科、耳鼻喉科,即便是小兒科、婦產科醫師為求生存,也必須看慢性病、感冒,因此,偏鄉地區缺的是醫師,什麼科別可能不是太重要。因此,衛福部應依都會、偏鄉不同地區也採分級醫療概念,給予差別性健保給付,鼓勵醫師到偏遠地區服務。另今年5月30日立法院通過「護理人員法」修正草案,明定未取得護理師資格或雇用未取得護理師資格者,當執行護理業務時均依法懲處。徐超群說,如此一來,將使偏鄉醫療護理師更顯不足、雪上加霜,同時增加醫師打針、換藥等醫療負擔,這對偏鄉醫療是一大衝擊,恐讓偏鄉醫療品質下降。爲解決偏鄉醫師、護理師不足,衛福部應提高醫師、護理師薪資,爲偏鄉地區留住醫療人才,不讓偏鄉民眾健康權益受損。(責任編輯:周佩怡)
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
「巴氏量表」仍重要!重症家庭申請外籍看護每一步都艱難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表,遭病人家屬毆打,引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾,先前勞動部表示,與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議,並研議申請外籍看護要件,是否改用照顧管理評估量表(CMS)取代巴氏量表,不過會議結論,仍決定按照現行流程,以巴氏量表做評估,會議中僅針對流程優化做討論。重症家庭欲申請外籍看護 要巴氏量表家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,要申請巴氏量表的長照家庭,通常已進入重症,「踏出家門的每一步都艱難」,希望兩部會加速溝通,「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」,是民眾最低的期待,希望政府能體諒長照家庭的不易,盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表,到底要歸類在醫師義務,還是只是幫忙病患爭取權益,爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為,醫師職責應該圍繞在醫療範圍,即診斷、判定個案程度,但是否要聘僱外籍看護,應該要看整個家庭的支持系統,但評估起來需要花很多時間,醫師很難短時間完成,應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為,社會福利系統包括社區資源及機構資源,以外籍看護工來說,應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念,如同做國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)評估,醫師先依疾病進行診斷、評估功能性,後續社工師評估個案需要的資源並協助配置,較能釐清到底是醫療還是照護上的需求,「很多需求已經超乎醫療端,需要審慎思考」。巴氏量表評量 延伸閱讀:.巴氏量表怎麼拿?分數「夠低」才符合申請外籍看護.為何我的家人無法申請巴氏量表?一文搞懂巴氏量表評估項目和詳細申請流程.該不該廢除巴氏量表? 勞動部:擬朝簡化流程、擴大免評研議責任編輯:陳學梅
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
申請外籍看護仍要巴氏量表 家總憾:重症家庭連跨出門都難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表,遭病人家屬毆打,引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾,先前勞動部表示,與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議,並研議申請外籍看護要件,是否改用照顧管理評估量表(CMS)取代巴氏量表,不過會議結論,仍決定按照現行流程,以巴氏量表做評估,會議中僅針對流程優化做討論。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,要申請巴氏量表的長照家庭,通常已進入重症,「踏出家門的每一步都艱難」,希望兩部會加速溝通,「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」,是民眾最低的期待,希望政府能體諒長照家庭的不易,盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表,到底要歸類在醫師義務,還是只是幫忙病患爭取權益,爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為,醫師職責應該圍繞在醫療範圍,即診斷、判定個案程度,但是否要聘僱外籍看護,應該要看整個家庭的支持系統,但評估起來需要花很多時間,醫師很難短時間完成,應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為,社會福利系統包括社區資源及機構資源,以外籍看護工來說,應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念,如同做國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)評估,醫師先依疾病進行診斷、評估功能性,後續社工師評估個案需要的資源並協助配置,較能釐清到底是醫療還是照護上的需求,「很多需求已經超乎醫療端,需要審慎思考」。
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2023-06-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/病人一定要親自回診嗎? 醫病定期互動穩病況 醫:花東地區就醫不便成最大難題
「醫師,我媽媽來醫院看到你之後症狀和心情都變好,在家裡真的不是這樣…」家屬帶著患有巴金森病70多歲的媽媽,滿臉困惑地向花蓮慈濟醫院神經內科部主任羅彥宇說明。他解釋,巴金森病病人定期到醫院回診,身心等相關症狀得到緩解,這是所謂的安慰劑效應,名符其實的「看」醫師,但對醫療資源較匱乏的花東地區來說,卻可能得天時地利人和才能辦到。病人到診間看見醫師的安慰劑效應,明顯作用在巴金森病病人上,羅彥宇表示,曾有研究替獨自在家中的病友進行心情量表分析,結果反映出焦慮、心情鬱悶,沒想到來醫院看到醫師後,相關的症狀都獲得改善,過程中服用的藥物都沒有調整,他形容,病人家屬常開玩笑說,除了規律吃藥,以後在家裡印有「醫師人形看板」說不定病況都能幫助控制。巴金森病的症狀多元,包括動作障礙與非動作障礙,加上不同藥物可能引起的副作用,定期回診調藥是巴金森病的常態。然而,花東地區的地理環境反倒成了挑戰。羅彥宇分享,許多長輩的交通工具依靠班次不多的公車,到大醫院看診可能花費一整天時間,加上年輕人口外流嚴重,日常的生活難以觀察照顧;特別是原住民部落存在資訊落差,即使出現巴金森病典型動作障礙症狀,如果還能拄著拐杖,沒有嚴重影響到生活,仍會照常過日子。資訊與資源落差 阻礙穩定病況羅彥宇表示,除常見的手抖、僵硬等動作障礙;焦慮低落、失眠等也是典型的非動作障礙。他說,在神經科醫師眼中,這些症狀會聯想到巴金森病,然而,病人住家附近的開業醫多為精神科或家醫科診所,缺乏相關檢驗儀器之下,只能單就病況開立安眠藥、抗憂鬱等藥物,「即便有些也會開巴金森病的藥,藥單一拿出來看才發覺,這些處方都是20、30年前的藥,沒有更新,你也沒辦法怪病人,畢竟這回歸到就醫可近性。」羅彥宇強調,因為巴金森用藥複雜度高,無法固定回診觀察用藥後的副作用,對醫病來說都是難題。他也分享,他有位80多歲的病人賴奶奶,女兒在退休後悉心照護,每三個月回診一次,過程中詳細了解藥物資訊並記錄每日服藥後的身體變化及情緒波動,回診時和他相互討論用藥,賴奶奶也相當配合醫囑規律吃藥。罹病十年仍能持續種菜、打太極與騎飛輪健身,可見醫病間固定回診溝通,仍是巴金森病治療的最佳模式。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢/長照本質不鼓勵聘移工 長照司:不廢量表
我國約81萬長照家庭,照護需求日漸提高,由於外籍看護工制度發展較早,至今外籍看護工、長照2.0服務仍採雙軌制評估,以重度失能者來說,申請外籍看護必須要有巴氏量表,若要用我國長照2.0服務,又得經過照顧管理評估量表(CMS)評估,民團疾呼應將外籍看護工納入長照服務人員,也應將評估系統整併,使用同一量表即可。不過,衛福部長照司指出,這是兩項不同政策,不會調整。外籍看護是我國照護大軍,相關主管單位衛福部、勞動部,曾在數年前各自委託學者研究,皆是探討聘雇移工家庭與長照政策整合評估。勞動部研究計畫中指出,申請到外籍看護工的家庭,在等待看護來台前、行蹤不明的空窗期、或看護申請休假日需要長照2.0喘息服務時,卻因為CMS評估不過而無法申請;或是轉換看護時,得重新跑醫院評估,巴氏量表的開立與更新,對雇主都是困擾。研究指出,外籍看護工制度比長照制度發展更早,「失能評估採雙軌制」是否需要整合,成為討論的議題,目前尚有分歧意見,持同意整合者認為 CMS評估較有周延性 ,而巴氏量表的道德風險爭議多;持反對意見者,如民眾認為醫師專業可信度高,衛福部則認為兩者評估量表之評估目的、法源不同,因此工具量表制度宜分開 ,而人力考量也是原因之一。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,照顧是連續性過程,包括從輕中度使用的居家服務、日間照顧,到重度需要外籍看護、住宿機構,現行制度下,長照2.0服務與外籍看護屬於雙軌制,家屬為了申請不同的照護資源而來回奔波。她認為,既然CMS已能將個案評估分為2至8級,建議政府未來可按照此基準,規定7級重度以上或4級以上有特殊情況者,得以聘僱外勞,減少勞煩民眾申請巴氏量表的必要性。參與勞動部研究計畫的勞動經濟專家、致理科大商貿外語學院院長林國榮受訪表示,研究初期發現,當外籍看護休假時,家庭必須申請長照2.0的喘息服務替補,兩套系統並沒有串連、統一,其中一項沒申請過,則難安排照護計畫,造成照顧者困擾,而當時衛福部當時回應,各地照管專員能量不足,且外籍看護並不在長期照顧服務法規範,不應歸在長照2.0給付單位中。衛福部長照司副司長吳希文回應,長照失能等級評估與巴氏量表的評估,是兩種不同的服務。長照的政策本質「不鼓勵民眾使用移工」,而是希望讓長輩復能,或是回歸社區內照顧,也因為政策概念不相符,未來不會考慮依失能等級評估聘雇外勞。她表示,長照失能等級評估是由照管專員執行公權力評估,屬於行政處分,民眾不服可以走行政訴願;但巴氏量表的概念是「診斷證明書」,因此聘雇外勞的條件則是用診斷證明的概念去處理。
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2023-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/症狀好了,可以不吃藥嗎?醫師:手抖改善更應按時服藥
一位巴金森病病人在診間跑起步來,興奮地問說:「醫師,我是不是可以不用吃藥了?」病人症狀改善,就想要停藥的情形屢見不鮮,光田醫院神經內科主治醫師吳鈺慈指出,因為吃了藥才能行動自如,停藥容易造成血中藥物濃度起伏不定,不利病情控制。>>> 巴金森病友:我的症狀改善了,可以不吃藥了嗎?目前治療巴金森病藥物,分為左旋多巴及多巴胺受體促效劑兩大類,透過藥物補充、維持血液中的多巴胺濃度,才能保有正常生活功能。通常外顯症狀如手抖、動作緩慢等明顯的病人,治療以服用左旋多巴為主,但長期下來會出現藥效波動,藥物濃度過高會造成異動症,病人手腳或身體會不自主扭動,常受到旁人異樣眼光;濃度太低會身體突然斷電「凍住」,意識清晰卻無法動彈,若被卡在車多的馬路中央十分危險,因此定期回診調整藥物非常重要。有些病人認為吃藥後身體狀況好轉,於是不再回診或自行停藥,因此吳鈺慈會先與家屬、病人進行衛教,強調巴金森病屬於腦部退化疾病,用藥只是控制症狀而非根治,只要規律服藥就能保有正常生活,與一般人無異。她也會請病人記錄服藥後身體的變化,作為後續調整藥物等治療計畫。巴金森病除外顯的動作症狀,部分病人可能合併情緒低落、睡眠障礙等非動作症狀。吳鈺慈分享,一位70多歲病人林大哥,興趣是揮毫水墨國畫,特別擅長猛虎、花鳥等畫工細膩的技法,多年前確診巴金森病,突如其來的嚴重手抖,使林大哥陷入低迷情緒,經由藥物治療及家人陪伴,逐漸控制病情,又重拾畫筆,臉上也展現笑容。憂鬱或情緒的不穩,同樣是巴金森病常見的病癥,吳鈺慈會在看診時觀察病人的心情變化,「有時候就讓病人抒發情緒,醫師扮演聆聽角色。」她說,病人內心的事不見得會想和家人訴說,醫病之間建立信任感,病人才會願意傾訴,幫助穩定病情。「神經科醫師一定要有耐心,也要多溝通」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/最暖癌症論壇 陪您面對癌症慢病化
全癌別5年存活率突破六成,癌症已不是讓人聞之色變的絕症。國健署長吳昭軍說,癌症標準化死亡率下降,慢性病化時代來臨。聯合報調查近400位癌友心聲,發現當罹癌不再是人生終點,患者開始重視罹癌後的身心健康和財務規畫。國衛院、聯合報、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團4月8日、9日共同舉辦2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」。溫暖氛圍中,與會名人分享照顧過程甘苦談,專家呼籲增加心理照護資源,台下民眾感同身受,與專家交流熱絡。病友最關心癌症治療及預後。國衛院院長司徒惠康說,國衛院在癌友和照顧者的辛苦中看到責任,20年來積極進行新藥探索。醫界領袖指出,基因檢測驅動的精準醫療是治癌趨勢。吳昭軍則說,國健署持續推動五癌篩檢,並深入職場,找出患者、及早治療。癌症藥費上升,藥物納保等待期不斷延長。健保署長石崇良指出,已著手加速給付收載、建立退場機制,也將推動藥品差額給付,減輕民眾負擔。與會金融專家建議民眾盡早規畫保單、投資健康,避免罹癌後因病而貧。從身心、治療到財務,本次論壇24位專業講者,陪伴您抗癌路上不再是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-03-08 醫療.巴金森病
藥效變短、憂鬱又失眠,有解嗎?巴金森病治療問題全攻略
台灣正值高齡社會,隨國人壽命增長,好發平均在62歲的巴金森病(也作帕金森病)罹病比率也跟著上升。據健保近五年資料統計,從106年的6萬9千多人,上升至110年的7萬7千多人,每年以兩千多人速度成長。若以61歲以上人口來看,約每一萬名老人中,有134人罹病。而巴金森病病程可長達20年以上,接受治療後只要穩定控制症狀,病友的平均壽命不比一般人短。漫長的治療旅程中,如何面對用藥、心理、共病與照護等疑難雜症,是病友跟家屬的關注的重要課題。這篇文章會告訴你:📍巴金森病有哪些症狀? 📍巴金森病如何治療?📍治療之外,還能怎麼幫助延緩退化?📍「巴友與家屬最想問」在地醫師解答大補帖1.巴金森病有哪些症狀?巴金森氏症的好發年齡平均在62歲,典型的巴金森病症狀可分為「動作障礙」及「非動作障礙」。動作障礙:●單側手抖●關節僵硬●動作遲緩●面無表情(撲克臉)●小碎步非動作障礙:●憂鬱●便祕●局部疼痛●焦慮●情緒低落●睡眠困擾並依照症狀嚴重程度,可將病程分為五期:第一期:單側肢體發病,對日常生活不影響。第二期:雙側均有病症出現,身體微駝,但平衡感仍屬正常。第三期:步態不穩,已無法維持平衡,影響日常生活,有些工作也無法勝任。第四期:有嚴重的活動困難,需靠他人或輔具協助。第五期:終日仰賴輪椅或臥躺在床,生活起居全需他人照料。📣專家小提醒在穩定治療的情況下,病程可以長達20到25年,每一期大約是3到5年,但通常第二、三期會停留比較久的時間,到了第四期以後又進展比較快速。【還想看更多】>>>非典型巴金森病友問題更複雜,更難診斷2.巴金森病如何治療?由於大腦中的多巴胺細胞減少,導致巴金森病的相關症狀。目前緩解及控制巴金森氏症以藥物治療為主。目前主要藥物因機轉不同大致分為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists)兩大類。專家舉例,治療上維持多巴胺濃度達穩定的量,好比發電廠需固定補充可供發電的材料(多巴胺)以維持電能,像能直接補充多巴胺的左旋多巴(Levodopa),或是仰賴外接電源供電或減少過度消耗,如刺激多巴胺受體達成治療目標的多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists),與阻止多巴胺代謝分解的酵素抑制劑等類型藥物。📣專家小提醒治療時常依巴金森氏症病友年齡、症狀給予藥物,並因人而異。病人和醫師共同找出長期作戰的治療策略,維持藥效穩定,讓病人能正常生活,是巴金森病治療的重要目標。【還想看更多】>>>專家:一百位巴金森氏症病友,治療藥物搭配就有一百零一種方式。3.治療之外,還能怎麼幫助延緩退化?巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應隨時關心身心靈狀況,而病友也盡可能不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外,最重要的治療目標。📣專家小提醒【延緩退化5關鍵】:●出現藥效波動等情形,隨時與醫師溝通用藥策略,避免自行增減藥。●出現等認知症狀時(如:憂鬱、幻覺等),優先回診神經內科調整用藥。●罹病初期就開始訓練吞嚥功能,避免隨病程進展出現吞嚥困難、營養不良問題●多運動有助延緩病程,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動。●家人關注及提醒病友按時用藥,延緩病情惡化的時間。【還想看更多】>>>及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵4.「巴友與家屬最想問」在地醫師解答大補帖Q1巴金森病人憂鬱能改善嗎?芯禾診所主治醫師/寶建醫院兼任主治醫師李杰勳分享,巴金森病病人除外顯的動作障礙症狀,還會合併非動作障礙症狀,如憂鬱、睡眠障礙等,若未妥善治療,可能會加速失能。巴金森病的藥物選擇需考量患者的個別狀況,一般而言,會盡量以愈少的藥物來達到治療效果,例如某種多巴胺受體促效劑能治療動作障礙,且藥理上也具有治療憂鬱效果,因此,臨床上會優先給予此藥物治療合併憂鬱症的巴金森病患者。【詳細內容看這裡】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆?專家提醒:觀察細節揪出長者失能危機Q2為什麼會有異動症、斷電現象?苑裡李綜合醫院神經內科主治醫師莊協勳分享,病人常急迫的希望一開始就使用藥效較強的藥物來治療,例如左旋多巴。以長期服用左旋多巴的病人來說,當藥物的蜜月期一過,藥物濃度難以在體內維持穩定,就可能出現藥效波動現象。●當藥物濃度過高時:會造成異動症:病人手腳或身體會不自主抖動、扭動。●當藥物濃度過低時:身體會突然斷電,病人意識清晰卻無法動彈。諸如此類的狀況並不少見,為避免藥物引起的異動症,醫師會採用「藥物接力」的策略,延緩使用左旋多巴的時機,以改善藥效波動的問題。治療過程中也會隨時觀察病程發展,當病程發展至中晚期,病人開始出現其他併發症,會再視狀況調整治療方針。【詳細內容看這裡】>>>巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到Q3巴金森病吃藥不舒服怎麼辦?嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享,通常巴金森病的初期服藥,有一定的藥效持久性,隨著病人的體質等因素,藥效可能在三到五年會逐漸縮短,這時就要透過回診、溝通,去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物,因巴金森病須「隨時調整用藥策略」,所以會先讓病人短期回診拿藥,之後再改為長期。對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀,可以每小時記錄或者記憶身體狀況,特別是有異動症病人,要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時,要能夠回答出來,建議記錄約兩周的時間,有助於醫師掌握如何調整藥物。【詳細內容看這裡】>>>巴金森病定期吃藥就沒問題了嗎?專家來解答Q4巴金森病為什麼會失智?基隆長庚紀念醫院神經內科主治醫師蘇豐傑分享,罹患巴金森病的患者,容易出現憂鬱症狀,約有20-30%的病患晚期會合併失智症,尤其是罹病10年後,併發失智症的機率提高許多。提早就醫治療是延緩病情惡化最好的方法,而且能保持生活自理能力,減輕照顧者的負擔。【詳細內容看這裡】>>>巴金森病也會失智?專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆Q5巴金森病一定會失能嗎?台大醫院雲林分院神經部主治醫師蔡志宏分享,巴金森病惡化的速度取決於個人體質、有無其他慢性病等共病、後天環境因素,但早期發現並治療,搭配運動及足夠的家庭支持與醫療照護,仍可見巴金森病患者與病共處10多年才慢慢地退步,保有正常生活的時間比想像中長。【詳細內容看這裡】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度Q6巴金森病人有精神症狀要看哪一科?南投縣佑民醫院神經內科醫師林圻域分享,失眠、情緒起伏不定正是巴金森病易被忽略的「非動作症狀」,出現憂鬱症狀時病人通常會先到身心科就診,但巴金森病治療的主軸還是在神經內科,所以建議病友可以先回神經內科,評估是否可透過調整原先使用藥物,同時控制手抖等動作症狀,以及改善情緒憂鬱等非動作症狀,醫師也能判斷是否需要身心科一同會診。【詳細內容看這裡】>>>心情悶...巴金森病人直奔身心科,專家籲:先回診神經內科評估Q7症狀改善可以不吃藥了嗎?光田醫院神經內科主治醫師吳鈺慈指出,有些病人認為吃藥後身體狀況好轉,於是不再回診或自行停藥,因此會先與家屬、病人進行衛教,強調巴金森病屬於腦部退化疾病,用藥只是控制症狀而非根治,只要規律服藥就能保有正常生活,與一般人無異。【詳細內容看這裡】>>>症狀好了,可以不吃藥嗎?醫師:手抖改善更應按時服藥Q8病人一定要親自回診嗎?花蓮慈濟醫院神經內科部主任羅彥宇分享,因為巴金森用藥複雜度高,無法固定回診觀察用藥後的副作用,對醫病來說都是難題,另病人到診間看見醫師的安慰劑效應,明顯作用在巴金森病病人上,曾有研究替獨自在家中的病友進行心情量表分析,結果反映出焦慮、心情鬱悶,沒想到來醫院看到醫師後,相關的症狀都獲得改善,過程中服用的藥物都沒有調整。【詳細內容看這裡】>>>醫病定期互動穩病況 醫:花東地區就醫不便成最大難題Q9為什麼關節會一直疼痛無法緩解?台南奇美醫院神經內科醫師楊浚銘分享,台南市的長輩多從事種田務農、養殖漁業等勞力工作,通常第二代不願接手,他們又放不下事業,曾碰過幾位罹患巴金森病患者,即便身體肌肉不適也會吞止痛藥,繼續使用沒有巴金森病症狀的另一手工作硬撐,長期下來導致關節炎,嚴重甚至變形,此時就必須和骨科會診治療。【詳細內容看這裡】>>>務農長輩右手巴金森顫抖 左手關節炎 醫:評估肌肉量決定該動或靜聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-02-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/急診室,不是你的便利商店
編者按:本週的主題是「急診處的面面觀」。我們邀請病人家屬、護理師、醫師,寫出他們對這充滿緊急不安的醫療環境所觀察到的問題以及改善的意見。「懇請醫療人員不要當省話一哥一姐,多說明是很好的溝通方法,也可以安定病人及家屬的心。」 「身為護理師,如何讓病人知道我們的難處及處境也是一門學問。醫護與病人會產生衝突,常是因為彼此認知上的不同,然而要如何在不影響病人治療的前提下,與健保體制做取捨,是值得大家省思。」 「希望來診的病人,能體諒醫療團隊,有時來診量真的太多,現場非常忙碌以致難以騰出時間慢慢說明的時候,也能稍有耐心體諒及等候。」期待我們一起發揮同理心,共同營造更祥和的急診氛圍。延伸閱讀:醫病平台/如果急診團隊不再省時省話在急診,一名護理師一個班內約要照護 8至12名疾病嚴重度不同的病人,上班八小時內,護理師要發藥、處理醫囑、協助病人做檢查或轉病房、撰寫紀錄,除此之外,還要處理許多「護理師,到底我什麼時候才會有病房」、「護理師,醫師什麼時候會來看我」、「護理師,為什麼檢查還沒輪到我」,諸如此類細碎的主訴,葉問一個人一打十,台灣的護理師要一打超過十,繁重的護病比,再加上病人五花八門的主訴,病人及護理人員在無法同理彼此的難處及處境時,一不小心就會擦槍走火。印象最深刻的衝突是有次有名腹痛的病人,在做完所有理學檢查後,檢查結果無特別異常,所以醫師向我交代,該名病人如腹痛有緩解即可返家。病人腹痛緩解後,詢問我可否請醫師協助幫他安排電腦斷層,因為他多年前曾有癌症的病史,所以想追蹤癌狀的病況。當下我以該病人此次X光攝影及抽血檢查皆無特別異常,追蹤癌症病況應至門診追蹤為由拒絕了該名病人的要求,該名病人也同意之後會再回門診追蹤。結果幾日後收到了投訴信,病人投訴說沒幫他安排電腦斷層是沒醫德的行為。收到投訴的我,當下是很錯愕及挫折的,我以為我在做正確的事,減少醫療資源的浪費,然而在病人眼中,我就只是個沒同理心的護理師。在健保體制下,急診逐漸成為一個小型的健檢兼門診中心,每日不乏會有咳嗽一個月、晚上睡不著、門診掛不到的病人來掛急診。這些主訴雖然有就醫需要,但在台灣診所及醫院林立的狀態下,實則是可以分流的。急診的存在主要是處理急重症,一個班內護理師及醫師的人力是固定的,即使有五級檢傷分類,當急診被輕症病人塞滿時,重症病人的照護資源還是免不了會被輕症病人給瓜分掉。常有病人在急診抽血的時候問:「可以順便幫我驗血型嗎?」 「我血都抽了,可以順便驗膽固醇嗎?」 「我都來掛號了,可以順便照個電腦斷層嗎?」在健保體制下,所有順便背後的成本都很龐大,醫師所安排的檢查都必須要符合該病人當時之主訴、符合緊急需求才可安排,多安排的檢查除了健保會核刪外,亦會間接擠壓到真正需要做檢查的病人的時間。人在不舒服的情況下,會把焦點放在自己身上是人之常情,身為護理師,如何讓病人知道我們的難處及處境也是一門學問。醫護與病人會產生衝突,常是因為彼此認知上的不同,然而要如何在不影響病人治療的前提下,與健保體制做取捨,是值得大家省思。