2024-04-28 退休力.健康準備
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身心障礙者
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2024-04-26 醫聲.高齡社會
銀髮族家暴事件日漸增多,「這節慶」是高峰!目前長照殺人判決難緩刑
虐老逐年增 逾半是晚輩施暴衛福部去年接獲22540老人保護案件,平均每天至少61名老年人通報家暴,幾乎都在家內受虐,而超過一半的施暴者為其子女、孫子女。衛福部長薛瑞元表示,同住家人易與長者在照顧問題上起爭執,一時忍不住動手施虐,建議適時對外求救,透過長照政策獲得喘息,宣洩壓力。統計資料顯示,老年人保護通報件數逐年增加,民國107至112年間成長幅度達52%,立法委員王正旭昨在立法院社福及衛環委員會質詢時建議衛福部,應分析老人受虐的原因,提出防制措施。薛瑞元指出大部分老人家暴受虐場域均發生在家裡,55%施暴者為子女、孫子女等直系血親卑親屬,26%為伴侶、親密關係對象,剩餘14%為其他家庭成員,非家庭成員僅占5%。統計資料也顯示,年節全家團圓,卻是老年人被家暴高峰。薛瑞元表示,直系卑親屬、親密關係伴侶作為主要照顧者,如果老年人失能、失智,生活上無法配合照顧者的要求,就容易發生衝突,如果情緒失控,就可能出手傷人。台灣自立支援照顧專業協會名譽理事長林金立表示,最近協會處理一件銀髮家暴典型個案,一位男性照顧者因不堪照顧壓力,日前父親執意外出,兩人發生拉扯,不料父親因此跌倒,大腿骨折。林金立強調,長照不能單槍匹馬,家人間需妥善分工,或尋求外籍看護等分擔照顧重任,或將失能長者送至日照中心、安養機構,千萬不要獨自承受壓力。長照殺人難緩刑 平均判刑4年10月長照殺人事件頻傳,司法官學院犯罪防治研究中心2023年度「家庭照顧者殺人」判決書分析研究,結果顯示,因殺人罪法定刑高,大部分加害人難達到緩刑門檻,平均宣告刑為4年10月。司法官學院研究員張瓊文說,研究發現,犯罪特徵與背景上男性被告占%65.4,秋冬季節占67.4%,夜間時段53.8%,進行犯罪預防風險評估時值得注意。張瓊文說,依判決書敘述,32%家庭處於經濟困境,且只有23.1%個案尋求過外部支援;除應關注如何讓長照或其他社福資源進入不符合低收入風險家庭外,也要建立有效機制,鼓勵這類家庭向外求援。在照顧者殺人案件中,40%上被照顧者無法正常溝通,也沒有生活自理能力,73%照顧者同時患有身心疾病或處於身心狀態不佳狀態,有57.7%被告持續照顧被害人長達十年以上;研究說明,大部分照顧者最後走上絕路,與身心長期承載巨大壓力有關。照顧身分類型上,以父母照顧重度失能子女占比最高,共42.3%;重度身心障礙者生理老化速度較一般人提早,如父母為主要照顧者,需同時面對「雙重老化」壓力,照顧者所承受身心痛苦,更難獲得紓解。判決結果觀察,多數案件成立殺人罪,超過一半案件符合獲二次法定減刑,考量有八成犯罪動機集中在「難以負荷壓力」,法官量刑上已盡可能放低刑度。責任編輯 吳依凡
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2024-04-06 退休力.理財準備
窮得只剩下房?經濟弱勢者擁房失補助,若賣房換生活費,老後恐連房都租不到
「住」是人的基本需求,但是晚年要有保障,只有房子是不夠的,對某些老人家來說,房子非但不是保障,還成為無法獲得生活補助的阻礙。守著老房 每月三千過活八十九歲的鄭奶奶家在花蓮火車站附近,她喪偶多年,有三個孩子,長子過世,次子已婚但經濟狀況不佳,長女是重度智能障礙已入住機構。因老舊平房在鄭奶奶名下,所以她沒有低收入戶身分,無法申請相關補助,僅靠每月三千多元的老人年金過生活。她是所謂的「社會福利邊緣戶」。住家距離鄭奶奶約三公里外的周小姐也是邊緣戶。七十歲的她和先生住在花蓮大陳新村,房子是好幾年前花兩百萬元買的。年輕的時候,周小姐開了一間卡拉OK店,也賣衣服。這兩年,先生身體逐漸退化、失智,她成為全時的照顧者。周小姐也因為有三個連生活自足都辛苦的子女,加上一間房子,沒有任何社會福利身分,僅有勞保加上年金每月七千多元,先生則是因為失智,去年領到身心障礙手冊後多了身心障礙者生活補助,加上年金,每個月有一萬多元補助。而離鄭奶奶和周小姐一百五十公里遠的台北市,八十二歲的顧伯伯的晚年則是另一種境況。顧伯伯上無父母下無子女,沒有存款也沒有不動產,是北市的低收入戶,低收加上年金等補貼,每個月有兩萬六千多元補助,對於物欲低、每天只吃一餐、身體健康的顧伯伯來說非常足夠。他很感恩現在的生活。窮得只剩下房?經濟弱勢者擁房失補助「窮到底(像顧伯伯)反而好過活,因政府的補助夠。窮一半窮邊緣的,才是最辛苦的。」崔媽媽基金會社會發展處長張偉瑜苦笑說明,崔媽媽服務當中,許多是所謂「窮一半」、「窮邊緣」的長輩,已老得無法工作,靠每月七、八千元的補助,吃飯、看醫生,無屋者甚至還得去租房。「花蓮縣老人暨家庭關懷協會」在花蓮縣服務社會福利制度照顧不到的弱勢老人,社工組組長王珮瑀補充,有沒有低收或中低收資格,影響的不只是每個月的生活補助,還有各項福利,像是免健保費、就醫減免等,這個福利身分,對於沒有工作能力的弱勢老人是很重要的資源。若賣房換生活費,老後恐連房都租不到既然房產常常成為低收或中低收的重要門檻,那麼賣掉房子換生活費、取得社會福利身分,是好方法嗎?「千萬不可!」崔媽媽基金會弱勢居住扶助部主任馮麗芳說明,賣掉房子(不動產)會有錢(動產),動產也是評估社會福利身分的重要指標,這些錢加上如果有子女,即便子女只在報稅時想到父母但根本沒有實質撫養,評估時也會假設子女有撫養而無法取得身分,致使賣掉房子後不但無處可住,連低收補助都領不到。更嚴重的問題是,老後租屋非常難,屆時很可能連遮風避雨的地方都租不到。透過修繕 提升生活品質人生到老,房子會成為最後的堡壘。對於破舊到幾乎很難居住的家宅,專家一致的建議是修繕。中央及地方政府,以及民間都有一些老屋修繕的資源,可以多加利用。常為長者做障礙環境改造的「若晨室內裝修」,去年曾為兩位住在新北的七十幾歲同住男性長輩做過居家環境改善,這兩位長輩住的是自己房子,但天花板塌陷、處處壁癌、冬天無熱水器洗澡,社福機構找到相關資源找上若晨,協助他們先換熱水器,接著處理天花板、壁癌,並做好扶手等無障礙設施,讓他們在自宅老屋也能好好住下來。延伸閱讀:.幾歲開始會老很快?醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵,6方法延緩老化.「人生好難」是出自原生家庭?如何探索?3步找出背後原因.當70歲時想過什麼樣的生活?6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿責任編輯:陳學梅
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2024-03-24 焦點.長期照護
「長照安排假」友善照顧職場!台灣老闆做「3件事」可穩定照顧者
隨著高齡與少子化,失能、失智與身心障礙者的長照問題已成企業新風險,為了幫助照顧者留在職場,家庭照顧者關懷總會與婦女新知基金會、台北市產業總工會等共同倡議「長照安排假」,也積極鼓勵企業推動「ESG友善照顧職場」,透過系統化方案與資源,讓有照顧需求的員工以健康的身心投入工作,讓企業提升競爭力,勞資雙贏。台灣老闆做「3件事」可穩定照顧者研究發現,如經三至六個月好好安排長照,可大幅降低離職風險。家總秘書長陳景寧表示,今年長照2.0預算已達八二八億元,政府已備好資源,在家總鼓勵企業推動「ESG友善照顧職場」計畫協助下,企業只需轉介,家總可協助員工擬定照顧計畫,穩住工作與家庭。如何開始?陳景寧表示,首先企業給員工一封關懷信,展現對員工長照責任的關懷與留任決心,介紹公司與家總合作項目,制定關懷、家庭照顧計畫;其次,家總至企業開長照2.0預備課,幫助員工認識長照資源,例如「長照四包錢」與應用,做好預備或解決自身問題。再來是企業與家總簽約培力人資部門人員,當收到員工因照顧需求選擇離職時,教導處理方式,協助擬定「家庭照顧計畫」,提供長照教練服務,減少離職衝擊。再來是對員工進行壓力心理協談,由對家庭照顧議題熟悉的心理師或社工師,進行協談服務;若有進一步需求,則連結家庭照顧協議、法律諮詢。陳景寧表示,企業若從「ESG友善照顧職場」計畫著手,可降低招募、培訓新人支出;金管會去年起,實收資本額達廿億元的上市櫃公司,須編制、申報與公開永續報告,家總今年啟動計畫,積極協助企業推廣友善照顧職場。責任編輯:陳學梅
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2024-02-23 失智.失智資源
減輕照顧負擔!輔具申請重點一次看懂 現金給付最高省十萬
人常說:「書到用時方恨少,事非經過不知難」,而在輔具使用上,剛好印證這句話,常常進到案家提供輔具評估時,才發現家中僅有簡單又陽春的不繡鋼輪椅,除了很大台外,最麻煩的地方則是非常的重,然而長輩就使用這樣子的輔具1.20年,導致家屬在照顧負擔上顯得無力及疲勞。加上高齡時代的來臨,如何透過輔具增加長者的自主活動能力,甚至達到延緩失能效果,輔具的使用則漸漸受到大家重視,且更多人可接受輔具的使用,然而要如何較便宜的取得輔具?以及政府機關是否有提供實物及現金補助?這次就來簡單統整常見的輔具取得管道吧!首先,粗略地將取得管道分為「政府單位」及「民間企業」,政府單位目前多已現金補助或是實物提供方式,給予民眾所需之輔具,而可提供服務的單位,則依據不同對象分為「衛福系統」、「教育系統」、「就業系統」及「榮民系統」,相較於教育系統提供國高中小學生,就業系統提供身心障礙者,榮民則提供給退除役官兵的服務,衛福系統則提供給更廣大民眾之輔具資源服務,除了須有身障身分可申請補助外,長者則可於65以上申請輔具補助,讓一般因年老自然衰退的行動些許不便的民眾,也可以輕鬆購置並使用輔具。由於以上輔具取得都有政府提供部分或全部協助,因此,為確保民眾真正的有輔具需求,皆須至相關醫療院所及輔具中心取得輔具的報告書再提出申請,由於有作業流程需要,多數取得的時間較久,大多需要1.2周或是到1個月的時間。排除掉販售全新輔具的廠商外,「民間企業」則會依據單位的規定而有所不同,除了某些基金會提供無障礙空間裝設為全新外,部分單位是以購置一批輔具,提供給民眾租借或借用,或是回收舊有輔具再提供轉售/轉贈,甚至我們也可以在許多社團中,找到二手輔具的贈送與販售,優點是可取得時間通常較快速,像平常購物買賣或是租借物品一樣,確認有產品即可領取,就無需經過審核的流程,也可以花較少的費用甚至免費取得輔具,但缺點多數單位無專人維修清潔,可能會有新舊落差、品質不佳,或是不提供保固及維修等問題,則是我們需要去注意的。無論是購置、租借的方式取得輔具,但往往第一次接觸相時,往往不知道如何下手,到底哪些輔具適合自己?或是短期使用時,應該向那邊租借,若購買後,不想花時間專賣,僅想要捐贈,有什麼管道?...等等相關問題,應該優先以哪個窗口為主?與其像無頭蒼蠅一樣,每個處所都一一詢問,則建議詢問當地的輔具中心資訊,由專業的評估員及社工,依照每位使用者的身份、現況以及需求時間,給予最適合的協助,避免花錢卻錯用不適合的輔具喔!二手輔具租借/購置:◆行無礙輔具租賃便利網:https://rent4you.100power.com.tw/webFrontend/service.jsp◇益百利國際實業有限公司:https://100power.com.tw/collections/%E4%BA%8C%E6%89%8B%E8%BC%94%E5%85%B7◆慈濟環保輔具平台:https://www.tzuchi.org.tw/epa/index.php/2/2656-2290◇租樂齡輔具:https://www.rentalmarket.com.tw/Category/Products/3?gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXyY2SeObPD8qWX55UoRmz8BrIuf_7mLl1KsTHM6Ii2LAJFyh-jERCBoC1LoQAvD_BwE◆香柏木健康關懷協會:https://www.twcach.com/page/article_index.php?id=8&page_id=681◇財團法人佛光山慈悲社會福利基金會:http://www.compassion.org.tw/h_0261_service.aspx◆康陽輪椅短期租用方案:https://www.karma.com.tw/wheelchair-rental/◇來而康輔具租賃專區:https://www.linecome.com.tw/pages/%E7%A7%9F%E8%B3%83%E5%B0%88%E5%8D%80?gad_source=1&gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXzczovk_y2syAB3e2Eb4csKR6bxGW-5PiELqeaatPuElfR0UzRb-tRoCYqUQAvD_BwE◆Facevook社團_二手輔具分享平台:https://www.facebook.com/groups/471286336279430/?ref=share&mibextid=NSMWBT◇Facevook社團_二手輔具耗材以物易物贈送群:https://www.facebook.com/groups/1135031570039319/?ref=share&mibextid=KtfwRi◆各大醫院之服務處、輔具站、.及社工室....等 【資料來源】社家屬輔具資源入口網:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝!律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示,陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡,病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異,她表示,陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA,醫師曾告訴他與家人,患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻克服疾病,考取哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師,同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說,除了擔任律師,更想當一位倡議者,從事可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他,為此放棄美國高薪,執意回到台灣,不但薪資較為有限,也受限健保無法取得治療藥物,但受法庭劇啟發踏上法律之路的他,仍希望為國內身障人士發聲,幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗:陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷,俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝/台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師,驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導,據悉陳俊翰在春節期間送醫急救,隨後不治,享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」,在家人支持下,考取律師高考榜首與會計師執照,在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,主要病症為肌肉無力、萎縮,依照發病年齡、症狀輕重,分為五類型。第0型及第1型通常在嬰兒期即死亡,第二型為中度,第三型較輕微,第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有三到四年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏,在法學專業上取得超人成就:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年,他剛取得在密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上,陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說,若留在美國,不僅SMA藥物有保險給付,執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣,是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國,由於外籍學生的身份,陳俊翰必須負擔保險金額,而他也因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說,有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。回到台灣,因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付,須於一歲內確診,且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,因此無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化,陳母苦笑說,「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵:堪比霍金癱軟的身軀,坐在從美國攜回,不需動手就可以操縱的電動輪椅上,四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰,偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置,讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中,拿陳俊翰與霍金相比,希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理,就是「無效醫療」的會議委員,在療效至上的新藥給付原則外,也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說,霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動,但是仍對物理學界有重大貢獻,「健保永續的價值,是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為,疾病是人的本質,不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他,陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說,「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」他認為,罕病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為,財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由,「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤,是因為這些藥物,對於陳俊翰與罕病病友而言,是活下去的救命藥。他指出,面對健保罕藥專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上,雖然未執行的數億金額,相對逾8000億的健保總額來說,只是「麵包屑」,卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望,陳莉茵說,這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議(即共擬會,PBRS)中,病友代表至多只有2位,且僅為列席,雖可以發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力,讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病,陳俊翰想得更遠,希望幫助不分疾病別的身障人士,都能夠獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。(更多罕病議題,請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣核准藥物漸少又耗時,落後國際」)責任編輯 葉姿岑
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2024-02-01 焦點.元氣新聞
發錢了,6項津貼提前於過年前入帳!2024還有哪些好康補助?
春節將至,衛福部宣布6項社福津貼從1月開始調整至每月10日前入帳,因春節將至,衛福部社工司協調各縣市政府,將社福津貼提早於春節前2月7日撥付。多項社福津貼調整社會福利津貼調升,包括低收入戶、中低收入戶長輩、身障、弱勢族群、兒少族群等相關社福津貼都調漲,重點如下:.身心障礙者生活補助費,由現行每人每月3772元、5065元、8836元調升為4036元、5420元、9455元。.中低收入老人生活津貼由每人每月3879元、7759元,調升為4151元、8302元。.弱勢兒童及少年生活扶助,由每人每月2047元至2479元,調整至2190元至2653元。.調整後國民年金的老年基本保證年金從每月3772元達到每月4036元。.老農津貼從每月7550元達到每月8080元。基本工資調漲基本工資連8年調漲,2024年月薪由2萬6400元調至2萬7470元,時薪由176元調整為183元,約239萬名勞工受惠;軍公教調薪4%,包括薪俸額、專業加給及主管職務加給等3項均調足4%,約73萬人受惠;調整公立大專校院助理教授以上教師學術研究加給15%,並補助私立大專比照辦理。健保費調漲、住院自付額上限調高2024年元旦起,因應基本工資調升,健保署配合修定 「全民健康保險保險費負擔金額表」,推估約818萬人健保費將受影響,其中700多萬人支出增加,每人每月平均多繳新台幣約20元。健保住院自付額單次上限也調高,同一疾病每次住院自行負擔費用上限從4.8萬元調高到5萬元,全年累計住院自行負擔最高額從8萬元調升到8.4萬元。預計影響約1.09萬人、健保住院負擔增加2337萬元。 若保險對象於今年入院,但明年初出院,這次住院仍可適用今年的每次住院部分負擔上限4.8萬元。遠距醫療範圍擴大2024年第一季擴大實施遠距醫療試辦計畫,除了偏鄉、離島,也會選擇都會區試辦,同時放寬實施場域,不只在家中,長照機構也將適用。受益者包含現行居家醫療照護整合計畫病患約7至8萬人,其餘長照機構的住民也將受益。減稅2023年度每人基本生活費,由19.6萬元提高至20.2萬元,預估235萬戶受惠,另調高2023年度營利事業及執行業務者之員工伙食費免列入薪資所得額度,由每人每月2400元增加為3000元,此2項於2024年5月申報綜合所得稅時適用。青春動滋券為鼓勵16歲至22歲青年積極參與體育活動和觀賞運動賽事,教育部體育署常態發放青春動滋券,113年度青春動滋券將於113年1月1日上午10時起開放領用,符合資格者可至動滋網輸入基本資訊領取青春動滋券,讓運動開啟嶄新的一年。113年青春動滋券符合領用資格者為民國91年1月1日至97年12月31日出生民眾,於明年元旦上午10時起開放領用,領用期限至明年12月31日止。而112年青春動滋券符合領用資格者為民國90年1月1日至96年12月31日出生民眾,領用期限延長至明(113)年6月30日止,尚未領券之民眾,可把握機會儘速領券消費抵用。登記網站:動滋網文化幣擴大發放以及擴大成年禮金(文化幣)發放對象為16歲至22歲青年,每人每年1200點文化幣。換瓦斯熱水器最高補助3千元延長住宅家電汰舊換新節能補助,購買能源效率一級之冷氣機或電冰箱,每台補助3000元,並新增住宅燃氣器具(瓦斯熱水器、瓦斯爐)節能產品補助。托育補助加碼一月起提高0至2歲托育補助,送托公共托育機構者,每月補助由5500元調高至7000元,送托準公共托育服務者,每月補助由8500元調高至1萬3000元,其中低收入戶及弱勢家庭、中低收入戶、第2名及第3名以上子女再調高補助金額。租金、房貸補貼增加為了減緩青年租屋、購屋壓力,行政院核定「300億元中央擴大租金補貼專案」,協助青年、新婚、育有未成年子女、經濟及社會弱勢租屋等族群,提供每戶每月最高2000元至8000元租金;另外內政部還推出房貸補貼3萬元,約55萬戶受惠,總計經費165億元。私立大學費補助為了拉近公私立學校學雜費差距及其配套措施,政府也減免私立大專學生學雜費每年3.5萬元,經濟弱勢學生再加碼減免1.5萬元至2萬元,並推動高中全面免學費;大專校院學生校內住宿補貼,每學期補貼每名住宿生最高5000元,經濟弱勢身分每名補貼7000元。相關措施預計於民國113年2月實施。勞保老年年金滿64歲才能領勞保老年年金給付請領年齡每兩年調升一歲。目前勞保老年金給付必須滿63歲才能領,自2024年起再調升1歲,須滿64歲才能領。【資料來源】.行政院 .衛福部 .聯合報系新聞資料庫
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2024-02-01 失智.新手照顧
春節失智照顧必看6攻略 食衣住行困擾一次解決
即將迎接春節假期,許多使用長照服務或是居住在機構的失智症長輩們,也會在這時請假回家,把握和家人相處的時光。元氣網為失智家庭整理食、衣、住、行等失智照護方針,掌握以下六大重點,春節連假就能過得很開心,享受家人難得的相聚時光。一、【備餐準備】年夜飯如何挑選適合的食材?除夕團聚吃年夜飯,家有失智長輩,如何為長輩準備合適的年菜?如果失智長輩拒絕吃飯,又該怎麼辦?和專家一起學會如何和失智長輩一起讓這個年過得溫馨又有年味!【免費線上課程】📌失智長者吞嚥困難有解法 學會3招讓進食不卡卡📌失智者喝水常嗆到、吞東西有困難?護理師教如何為他們準備食物📌失智者牙口不好、吞嚥有問題怎麼辦?專家教你4個備餐秘訣【失智好好生活Podcast】🎧Ep1. 一日三餐傷腦筋?有吞嚥困難的失智者怎麼吃?二、【穿著指南】保暖禦寒、善用防走失措施過年期間外出拜年或走春踏青時,請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服,年節期間是失智者走失的高峰,外出先拍下當日失智者照片,並在其衣服及背包放置聯絡資料,以利走失協尋之用。出外每上廁所時,務必有人陪伴失智者,切勿讓他單獨一人等候。【相關連結】🔍如何幫失智患者挑選衣物?🔍穿太多!如何協助失智長輩適度穿、脫衣物?🔍失智家人經常會走失該怎麼辦?預防走失3撇步【免費線上課程】📌失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便三、【打掃任務】讓失智者當小幫手每逢農曆年都要經歷一年一度的家庭大掃除,日本公立諏訪東京理科大學醫療介護健康工學部教授篠原菊紀引述研究解釋,透過打掃等作家事的「輕度運動」,可期待預防認知機能下降與失智症的效果。失智者家屬不妨安排簡單的打掃任務給失智者,如:擦桌子、刷馬桶等,透過將污漬清除而反覆擦拭等反覆性質的動作,可增加血清素分泌,不僅穩定精神狀態,還可以達到放鬆效果,增加失智者的成就感。【相關新聞】🔍老人勤做家務 可降阿茲海默風險四、【娛樂時光】伴失智者健腦動一動難得的春假期間,可以陪失智家人一起唱歌,唱歌不但可以活化失智者的大腦,還能療癒身心、改善情緒,增進家庭成員之間的感情,也能跟失智者在家動起來鍛鍊肌肉,增進長輩肌力,降低照顧者負擔。【免費線上課程】📌延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調📌讓專家用一根棍子告訴你如何逆轉退化大腦📌中醫師教你健康動 八段錦及穴道按摩📌動一動 不失智!簡單的肌力訓練📌動一動 不失智!高齡有氧健康操📌來帖音樂療癒處方!有助降低憂鬱情緒,增進患者與照顧者的幸福感五、【情緒調節】給照顧者的春節療癒處方春節期間當親朋好友來家中拜年,向照顧者提出許多建議表示關心,但可能會在不經意間成為照顧者的壓力來源,照顧者該怎麼有效紓解壓力,使自己在過年期間維持一個良好的心態?【免費線上課程】📌照顧者你累了嗎?長期照顧家人,如何調試自己?3招教你疼惜自己【相關新聞】🔍過年別誤觸照顧者地雷 建議要這三句好話六、【照顧備案】春節長照不間斷除了家人親友在春節期間的支援,符合長期照顧2.0服務使用者的失能身心障礙者、50歲以上失智者、55歲以上原住民或65歲以上失能長者,春節期間仍可使用長照服務資源,但須提前完成預約,請大家留意各縣市資訊。【相關新聞】🔍春節沒照顧人力,仍可使用長照2.0服務嗎?失智家庭必知年前6準備🧠想了解更多失智相關資訊,請鎖定「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁
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2024-01-30 失智.新手照顧
春節沒照顧人力,仍可使用長照2.0服務嗎?失智家庭必知年前6準備
春節即將來臨,這是屬於家人團聚的時光。但對失智者而言,因認知功能減退,對環境變動的調適能力較一般人困難,當春節期間面對陌生或不常見的親友來訪、外出春遊環境及人潮、天氣轉變等,失智者情緒皆可能受影響或感到混亂,甚至容易發生意外,反致佳節變調。台灣失智症協會建議家屬「年前多份準備、平安快樂過好年」,應預先安排活動與照顧人手,並做好防走失準備。同時多掌握和失智者相處的技巧,幫助家庭順利享受難得的相聚時光。1.安排合適的活動失智者若平時規律參加社區活動,過年時也可能堅持要外出參與,建議家屬可陪伴失智者散步、打麻將、唱卡拉OK、下棋、寫春聯、包紅包、準備年菜、大掃除等,也可安排祖孫同樂活動,例如請失智者指導做年菜、一起觀賞電視節目,或陪失智者一起看運動教學影片做運動。2.協助調適與紓壓失智者返回老家或親友到家中拜訪,看見熟悉親人可能很開心,但也可能認不得親人。親友可主動向失智者自我介紹,免用「猜猜我是誰」的方式來「考」失智者。主要照顧者也可事先與親友溝通,隨時注意失智者情緒反應,若出現不安情緒時,應減少人、環境刺激,安排安靜及舒適空間,讓熟悉的照顧者安撫情緒、讓失智者做喜歡的活動轉移注意力。建議將來家中拜訪親友們的時間錯開,避免過度刺激或疲累。3.飲食注意春節期間多會準備年菜和甜食,容易因飲食過量,造成身體不適。因此需注意進食的分量,避免一次提供分量過多的食物,可用水果類等健康食品來代替糖果餅乾類等零食,同時要注意年糕、果凍等食物類型,避免嗆咳。4.降低環境刺激年節的裝飾品可能會造成失智症者的困擾,可盡量簡化,或集中在一處。避免擺設易碎的裝飾品及小裝飾品,容易造成危險、誤食或哽噎,盡量將可能會發生危險的物品收納起來。失智者常經過的地方,應注意其四周的安全性及避免雜亂,提供熟悉、舒適的環境。5.保暖禦寒、善用防走失措施流感疫情仍盛行,須持續落實手部衛生及必要的防護措施,尤其年節期間是失智者走失的高峰,在寒冬中走失,意外風險更高。建議注意長輩外出衣著,或將外套掛在玄關,並適時提醒。每日出門前先拍下當日失智者照片,並在其衣服及背包放置聯絡資料,以利走失協尋之用,平日陸續建立緊急連絡卡、愛心布標、愛的手鍊、衛星定位器等預防走失工具。帶失智長輩外出時,理想安排兩位以上家人陪同長者,相互支援,以降低走失風險,若無充足陪伴人力,出門在外須避免讓失智者獨自等候,應主動尋求在地志工或工作人員協助幫忙。6. 照顧人力、藥物事先備妥除了家人親友在春節期間的支援,符合長期照顧2.0服務使用者的失能身心障礙者、50歲以上失智者、55歲以上原住民或65歲以上失能長者,春節期間仍可使用長照服務資源,但須提前完成預約,請大家留意各縣市資訊。另外春節期間回診、藥物等事宜建議提前準備,有慢性病連續處方箋的民眾,衛福部健保署公告可提早10天領藥。過年期間也可透過觀察長輩自行用藥狀況或是協助分藥與紀錄等,更了解家人 狀況及有助於穩定服藥。 ※ 有失能失智照顧需要,請撥打1966長照服務專線 關於年前準備或防走失資源,歡迎撥打協會專懷專線 0800-474-580 (上班日早上9點到晚上9點,由專業人員為您提供服務),祝福所有家庭佳節平安、龍年吉祥。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/長照服務在身邊
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。一、哪些人可以使用長照服務長照2.0延續長照十年計畫之內涵外,並擴大照顧對象,如身旁有以下對象,可能符合長照2.0的服務對象,包括:65歲以上失去生活自理能力(如行動不便、需要協助吃飯、上廁所、洗澡、平地走動和穿脫衣褲等)的老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者(表達能力降低、記憶力下降、睡眠障礙、產生幻覺等疑似失智症狀,或確診為失智症)、不分年齡的失能身心障礙者(領有身心障礙證明或手冊的失能者)。家庭照顧者也是長照服務的對象,可使用喘息服務、家庭照顧者支持服務,及家庭照顧者關懷專線等服務;另有聘外籍看護的家庭也可以使用長照相關服務。二、長照服務有哪些(一)長照2.0自107年起實施長照給付支付制度,給付四大項服務,包括:1.照顧及專業服務: (1)居家照顧:受過專業訓練的照顧服務員到家中協助長照個案,包含基本身體清潔、日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。(2)社區照顧:將長照個案送到長照服務提供單位接受服務,提供生活照顧、健康促進、文康休閒活動等,場域包含:日間照顧中心、托顧家庭等。(3)專業服務:這是由專業醫事及社工人員提供的服務,包含針對長照個案的身心狀態及復能動機,導入復能照護服務,以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務,提供長照服務對象照顧指導,避免個案因受照顧不當,而衍生更多的醫療及照顧需要,讓個案可逐步恢復自立生活,減少家庭照顧者照顧負荷。2.交通接送服務:提供長照個案就醫、復健與使用社區式長期照顧服務的交通需求,以提高各項醫療與社區式服務措施的可近性與運用。3.輔具服務及居家無障礙環境改善服務:包含居家生活輔具購置或租賃,如助行器、拐杖、輪椅、移位腰帶、居家用照顧床等以及居家無障礙設施改善,如可動式扶手、固定式斜坡道、防滑措施等。4.喘息服務:家中主要照顧者若需要休息,可以申請喘息服務,讓長輩到日間照顧中心、巷弄長照站、住宿式機構,或是請照顧服務員到府協助照顧。(二)長照四大項服務之政府補助:為減輕長照個案使用長照服務之經濟負擔,前述四類長照服務政府是有補助的,照管專員所核定之「長照需要等級」,由輕至重共分為1至8級,當失能程度愈嚴重,等級愈高,除了第1級沒有補助以外,級數愈高,補助金額愈高,依失能者家庭經濟狀況提供不同補助比率,低收入戶由政府全額補助,免部分負擔,中低收入者依照不同項目補助95%-90%,一般戶補助84%-70%。三、如何申請長照服務為讓民眾找得到服務,申請長照服務之管道,分為以下3種:(一)親自洽詢當地長期照顧管理中心(以下稱照管中心):衛生福利部協同各縣市政府建立照管中心,受理申請長照服務、長照需要評估、連結、輸送長照2.0服務之單一窗口。(二)撥打1966長照服務專線:如果您有失能、失智,或日常生活需協助的身心障礙家人需要長期照顧,請以手機或市話撥打1966,撥打1966前,建議您先準備好需要照顧者的姓名、年齡、居住地址等基本資料與狀況,以及主要照顧者(聯絡人)的姓名電話,撥打後將由縣市照管中心人員負責接聽,並協助了解是否符合申請資格。只要符合資格,照管中心將派照管專員到家評估,核定長照需要等級及服務給付額度,再由社區整合型服務中心(A單位)個案管理員依個案需求擬定照顧服務計畫並連結服務。(三)長照出院準備服務:為縮短有長照服務需求的住院病人於出院後取得長照服務時間,出院後有需要長照服務的個案,可於住院期間,向所在醫院提出申請長照服務的需求,醫院的專業服務團隊於個案出院至少3天前進行長照需要評估,後續由個案管理員依據評估等級,與個案、家屬或主要照顧者討論擬定照顧計畫,協助個案於出院返家7天內取得所需長照服務及資源。四、失智照護服務疑似失智尚未失能個案,可至失智共同照護中心,該中心提供失智個案服務,針對疑似或未確診之個案協助確診,提供照顧諮詢、協調、轉介及追蹤生活照顧與醫療照護服務;另外,失智社區服務據點提供失智個案認知促進、緩和失智服務,以及提供失智個案照顧者支持團體及照顧者照顧訓練課程。五、小結最好的長照服務就是不需要長照,我們鼓勵長輩多到據點活動,注意營養攝取,並不是每個人都一定會因為老化、退化而需要他人協助的晚年生活,不過一旦家中失能、失智長輩有照顧需求,請撥打1966長照專線,讓專業的來提供協助,以減輕家庭照顧壓力。延伸閱讀:1/8 長期照顧十年計畫2.0政策1/10 醫療與長照結合,長照創新專業服務責任編輯:吳依凡
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2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎?用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎?」、「失智者看得懂選票嗎?」「我可以替失智者圈投嗎?」每到選舉之日,家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日(星期六)我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉,在解答關於失智者投票的各種疑問之前,請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及,身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視,包含基本生存權、公民身分權等,當然也包括參與政治的權利。值得注意的是,112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定,因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙,失智者在投票時確實可能會面臨一些困難,其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此,為了協助失智者順利投票,事先的準備和適當的鼓勵,就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊,家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括:1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件,並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權,失智者盡可能自己投票,家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權,投票日領得選舉票後應自行圈投,但不能自行圈投而能表示意思者,得請求由家屬或陪同之人1人,依據本人意思,眼同協助或代為圈投。我們應共同努力,構建一個更加包容和友善的選舉環境,以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外,帶失智者出門投票,與左鄰右社對話互動,不僅有助於促進失智者的社會參與,還能讓他們感到被接納和重視,進而達到延緩失智的效果。
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡
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2023-12-19 失智.非藥物治療
熱蘭遮協會19周年音樂會 用「藝術」打造失智友善環境
關心失智症照護,也關懷照顧者身心健康的「大臺南熱蘭遮失智症協會」,為成大醫院失智症中心主任白明奇所成立的台灣第一個地方性失智症支持團體,多年來持續為失智長輩及其家屬提供許多服務,希望搭起失智友善平權的溝通橋梁,並建構友善社會環境。12月17日,大臺南熱蘭遮失智症協會於台南市文化中心演藝廳舉辦「音之羽―前往熱蘭遮的路上」19周年慈善音樂會,邀請失智症家庭及社會大眾一起沉浸音樂饗宴。成大醫院失智症中心主任、大台南熱蘭遮失智症協會理事長白明奇表示,協會初創時,即提出「三動兩高」的口號預防失智,包括頭腦要動、休閒活動、有氧運動,以及高度學習、高抗氧化,幫助民眾遠離失智症的風險。非藥物治療是失智症照護不可或缺的一環,白明奇致力透過藝術誘發想像力、刺激認知、喚起回憶、緩和情緒等,可療癒失智症患者的身心。一年一度的慈善音樂會,首先由鋼琴家嚴俊傑帶來4首獨奏曲目;曾榮獲多項國際大獎的嚴俊傑被日本報評譽為「台灣人的驕傲」,他演繹真摯動人的古典曲目,用動人的旋律給予溫暖。 大臺南熱蘭遮失智症協會所屬的山嵐合唱團,獻上令人難忘的美聲演唱,其中,包括白明奇作詞、盧易之譜曲的《綻放》,在這場音樂會中首演。白明奇分享,在一次山嵐年度發表會上,坐在台下聆聽演出時,突然想要寫一首詩獻給認真、堅持理想的另一半,亦為山嵐合唱團音樂總監林淑錦。他說,《綻放》描述過去三年,兩人開始爬山,感受四季更迭的風景,表達萬物滋長茁壯、成為綻放花朵的寓意。南台灣室內樂協會的陳鈺雯小提琴家、林子平小提琴家、姜宜君中提琴家、高炳坤大提琴家演奏優美的西方樂曲,徜徉在海頓、柴可夫斯基、拉威爾的輕快音符中,精湛的琴藝讓人如癡如醉。 以公東高工創辦人錫質平神父為團名的「質平合唱團」,由原住民青少年組成,多元演出形式帶來動人美聲合唱,包含原住民古謠吟唱、現代阿卡貝拉、經典流行曲等,用歌聲穿透聽眾的心。熱蘭遮失智症協會成立19周年的慈善音樂會,重量級音樂家齊聚一堂,近七百位聽眾享受歲末午後時光。白明奇期許,藉由這場音樂會,讓民眾、年長者、失智者、失智家屬以及身心障礙者獲得心靈上的撫慰,並翻轉大眾對失智的刻板印象、重視超高齡社會議題。2024年為台南建城400年、協會成立20周年,將舉辦更多失智相關活動,推動失智友善、健康永續。
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2023-12-16 活動.活動
促進中高齡者及高齡者就業績優獎經驗分享會
2023促進中高齡者及高齡者就業績優獎 經驗分享會*活動簡介:為協助事業單位營造友善中高齡員工環境,讓中高齡者及高齡者成為職場上的得力好幫手,打破年齡的高牆。會中將邀請專家學者講述中高齡者及高齡者就業促進法相關獎補助措施,及今年得獎單位及得獎者進行分享,讓有興趣參與的民眾能透過成功案例經驗分享瞭解企業運用中高齡及高齡人力的秘訣,營造友善中高齡者及高齡者職場氛圍,同時協助企業穩定經營成長。*主辦單位:勞動部勞動力發展署*執行單位:太乙廣告行銷股份有限公司*實體場次辦理時間及地點:12月07日 (星期四)13:00 中彰投區銀髮人才資源中心多功能教室12月08日 (星期五)13:00 嘉義市銀髮人才據點3樓會議室12月14日 (星期四)14:00 屏東縣政府勞動青年發展處305研習教室12月15日 (星期五)13:00 桃園市政府勞工教育大樓401會議室12月18日 (星期一)13:00 高屏澎東區銀髮人才資源中心12月19日 (星期二)13:00 桃竹苗區銀髮人才資源中心2樓12月20日 (星期三)09:00 台大集思會議中心 尼采廳12月20日 (星期三)13:00 台大集思會議中心 尼采廳 12月21日 (星期四)13:00 台南文創園區 七七展演廳12月22日 (星期五)13:00 彰化鐵路醫院宴會廳*線上場次辦理時間:12月13日 (星期三)13:0012月27日 (星期三)09:0012月27日 (星期三)13:00 *議程及報名方式:請參考報名網址*若有報名相關或其他未盡事宜,請洽本活動執行窗口:02-8913-1111#211徐先生、廖小姐
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2023-12-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師,學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作,自己的英語聽和講都不好,尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔,更增加我的困難。除了語言之外,文化和社會運作的內容和方式,和當時的台灣有極大差異,因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的,其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度,在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久,接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時,她問我能不能請假回家拿震動器,我不知道震動器是做什麼用的,只能回答她,等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論,才知道震動器是自慰用的,對我的問題,教授說:「為什麼不可以?」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異:在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看,家裡和學校都不准談性,更別說自慰,精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到:對自己的身體和性的態度,要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時,和兒童青少年及其父母,都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷,世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11,其精神科診斷名詞,已經沒有性別認同障礙的診斷,而且我國的法律,不只同婚法律已經通過,變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時,有一天半夜接到護理長的電話,請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女,父母經營團體家園(group home),收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢,但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是:選擇性不語症(或譯為緘默症)。發生事情那天早上,住院的孩子們玩得很開心,要去餐廳時,她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了,很高興,鼓勵她,吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐,坐在那裡沒有講話,也沒下桌,護理長陪著她,一直坐在那裡,到半夜,才叫我去把她帶下桌,喝點牛奶吃個三明治,上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為,是處理兒童行為常用有效的方法,可是碰到這個小女生,她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度:鼓勵比處罰更能培養適當行為,配合個人特質順勢而為,比強加在兒童少年身上,成功的機會較大。就選擇性不語症而言,回到台灣後,在三十年前,我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部,在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長,發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係,發現不逼他們講話,鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力,孩子的壓力較小,沒有壓力可能使孩子有較多的發揮,到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭,主要問題是八歲的智障兒子,拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院,從家門口到等校車的地方約一百五十公尺,從家裡看不到等校事的地方,媽媽不放心,小一開始,媽媽一定陪他上校車才回家,下課時一定先出去等,接他下車帶他回家。他三年級時,車上有同學問他:「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家?我們都不必人帶,自己上學,自己回家。」被問了幾次之後,媽媽陪他上車時,他一出門就自己跑去等車的地方,下課時,不理在路邊等他的媽媽,自己跑回家。後來,直接要媽媽不要送他和接他,可是母親不放心,怕智障的兒子走失,怕有人欺負兒子,所以來門診求助。當時指導我的老師,是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時,聽了我的報告,隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」,一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險,如何幫助兒童在可接受的危險範圍,有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡,一定知道我是協助媽媽了解,孩子需要有機會學習才能成長,幫助媽媽減少自己的不安,維持愛的親子關係,逐步開放智障兒子在生活中學習的機會,兒子也逐漸在生活中不依賴母親,學習獨立生活。回到台灣之後,我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度,鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會,即使是智障的孩子,也能在生活中學習和成長,只是在安排學習的內容時,要配合孩子的能力,仔細設計下一步學習目標和執行方法,用愛和鼓勵的態度,持之以恆地執行。(參見2020年10月14日 智能障礙也能學習)回到台灣後,我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年,追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年,發現這些自閉症者有一半關在家裡,需要完全照顧才能活下去,顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要,因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士,經三年的努力,在全台灣宣導自閉症並公開募款,在1988年1月24日成立自閉症基金會,積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點,而其基本精神,是在卑詩大學訓練時建立的,對有特殊需要的兒童的關心。(詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人)我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候,積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊,追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作,發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 (person with autism),不用「自閉症者」(autistic person),強調他們和大家一樣都是「人」。那時,他們也改組理事會,把好幾位自閉症研究者踢出去,以有自閉症的人的父母代之,即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢,我在自閉症基金會董事會章程訂定,15名董事中自閉症者和家人至少佔8名,超過一半,即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會,及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下,將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法(2007年改為身心障礙者權益保障法)及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面,政府也努力推展身心發展評估,及對發展遲緩兒量施行早期療育,但早期療育的品質和服務量,一直難以符合需求。因此,我在2016年,受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市,滿足部分照顧者的需要,提升他們照顧孩子的技能和信心,而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來,不少高功能自閉症者在專業上有所成就,有些高功能者建立聯絡的平台,彼此互相支持,甚至召開國際會議,爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現,只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式,因此拒絕自閉症的診斷,主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」,他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少,而對他們需要的社會需求和解決,應立即大幅加強研究,以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。(參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現)綜合上面的報告,我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度,轉變為兒童是主動的學習者,即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者,只是每個兒童有個別差異,或成長的社會文化對兒童有不同的期待,因此,成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長,發展潛力,貢獻社會。延伸閱讀:12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯:吳依凡
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化,是台灣社會最大的挑戰,內政部最新人口資料顯示,全台65歲以上人口已逾17%,即將進入「照護時代」。關於家庭照護,沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境,照顧服務員扮演重要的角色,與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看,台中市已經是全台第二大的都市,總人口數逼近300萬人,其中,高齡人口比例約15%,雖然低於全國平均數,市政府超前部署關心照顧議題,自2018年辦理首屆「金照獎」,表揚長照服務單位及個人,並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列,翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升,各種政策多管齊下,悉心照護家人的照顧服務員(照服員)到家中協助失智、失能者,一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見,同時塑造成為指標性活動,比美「長照界的奧斯卡獎」,有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」,今年報名相當踴躍,競爭也非常激烈,共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說,照服員是陪伴照顧者的最佳戰友,活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值,更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工,而是減輕家庭壓力負擔的助人產業,許多得獎人表示,在陪伴、服務長輩時,另發展出血緣之外的「新家人」關係,成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示,台中市自推動「金照獎」以來,表揚優秀從業人員,也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來,人人都有可能成為照顧者與被照顧者,每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護,衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查;二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」,一系列訓練課程有助於預防口腔疾病,也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後,十分猶豫是否要進入長照領域,因為外公出現疑似失智症狀,觸發了契機和決心。照護工作不單是專業,更多了使命感,助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來,每天都過得很充實,長輩談天說地、努力上課的模樣,都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系,擔任台中市家圓勞動合作社的居督,觀察到人口逐漸老化的趨勢,長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業,金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出,每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多,看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實,為失能者帶來生活改變,以及在工作過程中與個案的接觸,進而成為好朋友,獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱,更要推己及人替人著想,才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台,從事照顧服務員工作已經10年,這是第一份工作,也是個人職志,經過多年學習和磨練,學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦,但是跟長輩相處、照顧生活的點滴,獲得自信心與成就感,更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊,背景涵蓋社工及護理師,除了做好四大包資源媒合外,更關注個案的非長照需求,秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴,讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨,將照護觸角由醫院延伸至社區,提供完整及持續性的醫療與護理服務;今年第一次參賽,感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家(失智社區服務據點)連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校,為個案與家屬規畫全方位照顧,舉辦聖誕市集等社區活動,提供個案展現自己能力的舞台,建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度,另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動,透過各項增能復能活動,強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化,是台灣社會最大的挑戰,內政部最新人口資料顯示,全台65歲以上人口已逾17%,即將進入「照護時代」。關於家庭照護,沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境,照顧服務員扮演重要的角色,與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看,台中市已經是全台第二大的都市,總人口數逼近300萬人,其中,高齡人口比例約15%,雖然低於全國平均數,市政府超前部署關心照顧議題,自2018年辦理首屆「金照獎」,表揚長照服務單位及個人,並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列,翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升,各種政策多管齊下,悉心照護家人的照顧服務員(照服員)到家中協助失智、失能者,一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見,同時塑造成為指標性活動,比美「長照界的奧斯卡獎」,有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」,今年報名相當踴躍,競爭也非常激烈,共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說,照服員是陪伴照顧者的最佳戰友,活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值,更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工,而是減輕家庭壓力負擔的助人產業,許多得獎人表示,在陪伴、服務長輩時,另發展出血緣之外的「新家人」關係,成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示,台中市自推動「金照獎」以來,表揚優秀從業人員,也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來,人人都有可能成為照顧者與被照顧者,每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護,衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查;二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」,一系列訓練課程有助於預防口腔疾病,也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後,十分猶豫是否要進入長照領域,因為外公出現疑似失智症狀,觸發了契機和決心。照護工作不單是專業,更多了使命感,助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來,每天都過得很充實,長輩談天說地、努力上課的模樣,都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系,擔任台中市家圓勞動合作社的居督,觀察到人口逐漸老化的趨勢,長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業,金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出,每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多,看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實,為失能者帶來生活改變,以及在工作過程中與個案的接觸,進而成為好朋友,獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱,更要推己及人替人著想,才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台,從事照顧服務員工作已經10年,這是第一份工作,也是個人職志,經過多年學習和磨練,學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦,但是跟長輩相處、照顧生活的點滴,獲得自信心與成就感,更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊,背景涵蓋社工及護理師,除了做好四大包資源媒合外,更關注個案的非長照需求,秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴,讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨,將照護觸角由醫院延伸至社區,提供完整及持續性的醫療與護理服務;今年第一次參賽,感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家(失智社區服務據點)連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校,為個案與家屬規畫全方位照顧,舉辦聖誕市集等社區活動,提供個案展現自己能力的舞台,建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度,另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動,透過各項增能復能活動,強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-10-22 醫聲.醫聲要聞
補社安破網 衛福部加據點增社工 120萬身障者受益
隨人口高齡化,社區身心障礙人口增加,身障者照顧及支持服務卻不足,導致社安網漏洞百出。為補破網,衛福部社家署12日表示,已規劃「身心障礙照顧服務資源布建」5年計畫,並在12日於行政院會向院長陳建仁報告。計畫內容將增加身障者社區支持服務據點,提升教保員、生活服務員待遇,並新增逾千名社工投入服務。衛福部指出,計畫分4大策略「減輕家庭照顧者負擔」、「擴增社區式服務」、「擴增及多元化身心障礙福利機構服務」及「改善服務人力之勞動條件以留才久任」,預計5年投入逾480億餘元預算,增加1355名社工、社區居住及日間照顧據點增加服務1萬4572人,逾120萬名身心障礙者受益。社家署副署長張美美表示,針對高照護負荷的身心障礙者家庭,目前照護據點數量不足,未來除將與長照據點結合,讓社區中長者、身障者共榮、共照,也將拓展家庭照顧者服務據點,從現行35處,增加至200處。身障者拿到身障證明後,會由社工員入家評估,篩出高照護負荷或有嚴重情緒行為者,開始提供服務。為提升篩選量能,社家署計畫增加身障服務中心的社工人力。目前各縣市共670人,至117年聚劑增加至2207人,以符合高齡化社會相應增加的照護需求。目前身心障礙者教保員、生活服務員薪資較低,導致願意投入者少、媒合困難。張美美指出,生活服務員原先薪資為2萬6千元,將由計畫的「久任機制」提升至3萬3700元,教保員薪資則從3萬4千元提升至3萬7700元。此外,亦補助社福機構營運服務費、管理費,以期增加人力,減少身障者照護家庭負擔。社區身障者支持服務也計畫增加。張美美指出,身障者自立生活中心目前全台22縣市僅有台北、屏東、彰化3處,預計新增至25處,讓每縣市至少有一處。此外,社家署將與國家住都中心合作,利用社會住宅空間拓展社區居住、小作所、日間照顧據點,預計布建在19縣市,共增加57處據點,服務人數增加1萬4572人。精障者社區支持服務則由社家署與衛福部心健司合作,社家署之協作模式方案至114年共計將布建49處精障者會所;心健司則將設置精神病人家庭支持方案及自立生活方案,至117年由目前的10項方案,增加至71案,並在全國增設71處心理衛生中心。
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2023-10-14 醫聲.高齡社會
3族群申請外籍看護免評 明上路
勞動部昨宣布,已使用長照服務持續六個月以上者、診斷失智症CDR量表一分以上者、呼吸器官重度障礙及吞嚥機能中度障礙等身心障礙者,新增納入免經巴氏量表評估,即可聘雇家庭看護工,明(十五日)起上路。勞動部初估將新增約兩萬名外籍看護。勞動部昨公告修正申請聘僱家庭看護移工及中階人力相關法規。新增列免評的三大族群,第一類為使用長照服務持續六個月以上者;第二類為經一名神經科或精神科專科醫師評估失智症輕度以上者。第三類則擴大特定身心障礙,包括肢障及罕見疾病取消病症限制,並增加呼吸器官失去功能之障礙程度達重度以上、吞嚥機能失去功能之障礙程度達中度以上者。另外,針對曾聘僱家庭看護移工且被看護者為七十五歲以上長者,以及被看護者持有無註記有效期間身心障礙證明者等二類對象,免除反覆再到醫療機構評估失能的困擾。留用中階技術人力部分,這次放寬只要累計受僱於同一雇主六年以上,移工即可轉任中階技術人力,並新納入一般營造工作轉任中階、擴大開放中階技術農業工作類別、調整總人數上限等。另也調整機構看護移工名額計算方式。對此,中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,開放外籍看護工政策「短多長空」,短期看似讓民眾申請便利,但相關聘雇費用由國人自行承擔,變相將照顧責任推回家庭,間接減輕政府發展本土長照服務的責任與壓力。衛福部長照司副局長吳希文則說,鼓勵使用現有長照服務,聘有外籍看護的家庭,仍可申請專業照護、照顧者喘息等長照服務。
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2023-09-02 醫聲.高齡社會
侯友宜拋「80歲就廢巴氏量表」4項主張VS衛福部:無失能不補助/長照看護1
國民黨總統參選人侯友宜日前提出「80歲就廢巴氏量表」等4大主張,藉此滿足長輩照顧需求,減輕家屬負擔,提升台灣長照產業競爭力。對此,衛福部長薛瑞元表示,未來申請外籍看護將朝多元認定,但衛福部政策主要著重於失能族群,而申請外籍看護工屬於移工政策一部分,如果勞動部要放寬到80歲以上皆可申請,衛福部也不反對。長者、照顧者、醫師三輸 侯拋4主張解壓侯友宜表示,大多數高齡長輩希望在宅養老,但衛福部統計,照顧家庭責任有6成落在女性身上,也有4成女性因為照顧老人家而被迫離開職場,對女性不公平。監察院也調查,僅2成國人願意接受照顧專業訓練後,投入長照工作,不只長照領域的本勞短缺,且價格昂貴,往往家屬每月5、6萬元也難聘雇到人,家屬申請外籍看護工,又面臨巴氏量表障礙,往往等到長輩重病、長期臥床,才能符合資格。侯友宜說,巴氏量表評估過程中,申請人為了過關,常出現造假狀況,負責評量的醫師壓力更大,而聘雇到外籍移工,又會出現逃跑等失聯問題,直到今年8月,全國看護移工與幫傭失聯已超過3萬人,佔失聯移工總數的36%,對家屬更是一大不便,甚至形成另一種壓力。侯友宜提出4大主張,包括:1.廢除80歲以上巴氏量表,長者可直接申請看護移工2.看護移工與長照體系整合,推動長照專業人力與知識介入,提高移工照護技能與品質,提升高齡長者照護品質,改善健康3.就業安定基金直接補助雇主聘用本國看護,提升薪資及工作環境,並提高本國勞工就業競爭力,減輕家屬負擔4.釋放家庭勞動力,減輕家庭照顧者的壓力與負擔,讓婦女重回職場,不必再為照顧家中長者而擔憂申請外籍看護將朝多元認定 2族群有其他標準薛瑞元表示,巴氏量表評分面向,包括身體自主性、自我照顧功能等,有些家屬因為各種原因,而有照顧需求,但被照顧者的身體功能標準尚未達標,巴氏量表申請不過,使得家屬求助無門,現在要將這些有需求、難申請巴氏量表的族群找出,用其他方式多元評估。薛瑞元舉例,像是失智症患者,無論高齡失智症或是年輕型失智症,在評估巴氏量表過程中,可以順利執行各類動作,但失智症病發時容易遊走、迷失,因此需要有人陪伴在旁,這時就有照顧需求,但在巴氏量表評估項目中「就是過不了」,這時可由神經科、精神科醫師,運用失智症診斷例如臨床失智評估量表(CDR)分數判定,達到標準分數後即可申請外籍看護來照顧。薛瑞元說,或有身心障礙手冊等其他身份別,在申請巴氏量表過程中也無法通過,但又有被照顧需求,這時也可以採取納入國際健康功能與身心障礙分類(ICF)評估,達到規定條件以上,即可不需要再用巴氏量表評估,這就是多元評估。針對侯友宜提出「70至79歲患有癌症二期以上長者,也可取消巴氏量表」,薛瑞元直言「不妥當」,因為用年齡區分是一件事,妥當性還可以討論,但用疾病類型跟疾病嚴重程度去判斷他是否有照顧需求,「不太妥」,他反問侯3個問題,包括「皮膚癌二期割掉就可以,為什麼可以申請外勞?」、「為什麼是70至79歲,40歲末期患者無法自理反而不能申請?」、「為什麼是癌症,中風病人更需要看護協助」。薛瑞元指出,像是皮膚癌二期患者,病灶就是皮膚表面上有一個2至3公分的癌細胞,侵犯程度為真皮,治療方式就是割除,割掉後「就跟一般人一樣好好的」,但他卻說癌症二期以上70至79歲可免巴氏量表評估來申請外籍看護,「我覺得這個不妥。」此外中風病人或許還更需要人家協助,應該回過頭看是否有照顧需求。衛福部不反對放寬申請看護 但無失能申請屬勞動權責 薛瑞元說,外籍看護工基本上屬於移工政策一部分,如果要放寬到80歲以上的民眾都可以申請,「衛福部也不反對」,不過衛福部多在處理一定失能等級以上的族群,並給予相關補助。薛瑞元說,至於80歲以上沒失能的,是否容許說可以申請外籍看護來照顧,部分不是衛福部權責範圍,衛福部注重追蹤的是,失能程度是否需要他人幫忙照顧,如果是法定年齡以上無論有無失能,都允許讓他請外籍看護的話,這就屬於勞動權責範圍。衛福部長照司回應,申請外籍看護工的條件,係依勞動部主管「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11款工作資格及審查標準」第18條規定辦理。長照司表示,鑑於多數醫事團體認為開立「病症暨失能診斷證明書」最大困難在於,個案狀況不同,僅看診1、2次很難確認病人實際照護需要,爰參考實務上身心障礙者鑑定作業辦法第7條規定特定疾病,病人於同一醫療機構持續由與所罹疾病相關科別診察至少3個月,始得向該醫療機構申請開立病症暨失能診斷書。長照司表示,為使民眾、醫療機構、長期照顧管理中心三方協力完成聘僱外籍家庭看護工之申請,將彙整衛福部及勞動部近期相關會議決議重點,函知勞動部、醫院團體、地方政府「申請聘僱外籍家庭看護工作被照顧者專業評估注意事項及評估流程」。(責任編輯:周佩怡)
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
「暫判定」身障童放寬可提早鑑定 專家曝「2難」心境
衛福部公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,6歲前「暫判定」鑑定作業時間,從60天放寬為90天,預計113年元旦上路,估計3195名幼兒受惠;接受過神經專科訓練的兒科醫師,未來也可以鑑定身心障礙兒童呼吸功能。專家認為,此次2項法規修正,讓身障童家庭可及早接受鑑定及早使用資源,以及讓長期看診的醫師銜接鑑定,皆是好事,但孩子被鑑定為身心障礙一事,無論是家長還是機構,都很兩難。唐氏症基金會副執行長朱貽莊表示,過去以6歲作為切點,主要考量孩子仍在發育,未來改變的可能性高,因此6歲以前不會直接判定他是身心障礙者,若孩子出現發展遲緩,無論是家長或機構,大多期待孩子透過早期療育,趕上發展速度,不要那麼早被判定、取得身心障礙身分。朱貽莊說,孩童到18歲以前都還有成長可塑性,專科醫師通常不會在18歲以前,開出永久效期身心障礙證明,多半會開有效期的證明,像是1年、3年,最長不超過4年,時間到期需重新鑑定,像是自閉症等,可能起初是中度,後續變為輕度,又或中度;明顯無法改變者,例如染色體異常的唐寶寶,或先天視覺功能障礙者,就可能開立永久效期身心障礙證明。朱貽莊說,在台灣身心障礙制度中,若不取得身心障礙身份,無法使用相關資源或享有福利,部分家長可能也認為孩子的身心狀態恢復性較低,會希望儘早取得證明,進入身心障礙系統使用資源。朱貽莊說,現有的兒童發展中心制度下,只要兒童具備發展遲緩證明,即可使用早療資源,但因為不符合身心障礙資格,對機構來說,收一名早療而沒有身心障礙證明的孩子,無法被計算成為教養服務費收案人數,使得機構得貼更多自籌款、自行吸收服務成本。朱貽莊指出,部分機構會與家長溝通,希望孩子及早取得身心障礙證明,後續使用相關資源,包括原有的早療以外,還有身心障礙扣除額、特定福利等,減輕家長負擔,機構也能降低成本,「但以專業服務的角度來說,很兩難,一方面希望孩子不要過早被貼標籤,但又希望家長可以減輕負擔」。有別過去身障兒童若要做鑑定呼吸功能,只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師,兒科只有列入胸腔、重症等,此次也納入受過神經專科訓練的兒科醫師,列入可評估人員資格。朱貽莊認為,對家長來說,孩子從小看診的主治醫師,最了解孩子狀況,判定上也較為準確,過去為了鑑定而找另外的新醫師,醫師不可能第一次看診就幫忙開鑑定,使得家長得跑很多趟,此次修正法規後,對家長來說較方便。
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2023-08-26 醫聲.醫聲要聞
身障童「暫判定」鑑定時間統一 明元旦起90天內辦理
衛福部近日公告修正「身心障礙者鑑定作業辦法」,衛福部護理及健康照護司專門委員曾淑芬表示,6歲前「暫判定」鑑定作業時間,從60天放寬為90天,預計113年元旦上路,估計3195名幼兒受惠。未滿6歲的身心障礙孩童,考量還在發育、仍有變動可能性,部分無法勾選身心障礙8大類鑑定向度,在符合鑑定辦法第9條3款情況下,會先給予「暫判定」身分,衛福部公告條文修正,將子法與母法鑑定作業時間一致,方便實務作業。「身心障礙者權益保障法」第14條第2款規定,領有身心障礙者證明者,應於效期屆滿前90天內重新辦理鑑定,但子法「鑑定作業辦法」第9條規定,鑑定時間為屆滿前60天,兩個法條相關日期相差30天,引發困擾,為此,衛福部此次統一為90天。另外,身心障礙兒童若要鑑定呼吸功能,過去只能找成人的神經科、耳鼻喉科、精神科、復健科醫師,兒科只有列入胸腔、重症等,並沒有呼吸功能鑑定。此次公告也將接受過神經專科訓練的兒科醫師,列入可評估呼吸功能的鑑定人員資格,民眾未來就醫時,可以找自己長期看診的小兒神經專科醫師。身心障礙8大類別,包括「神經系統構造及精神、心智功能」、「眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛」、「涉及聲音與言語構造及其功能」、「循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能」、「消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能」、「泌尿與生殖系統相關構造及其功能」、「神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能」、「皮膚與相關構造及其功能」。未滿6歲被「暫判定」的兒童,多符合下列3項條件之一,包括身體構造或功能永久性缺陷者、罕見疾病致身體構造或功能障礙,以及經早期療育發展評估具2項以上發展遲緩並取得報告者,當「暫判定」取得的身心障礙證明,有效期日最長為孩子滿6歲後第90天,期滿前需重新鑑定。
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2023-08-12 退休力.理財準備
長輩失智可「安養信託」嗎?收費會貴?8QA一次了解,門檻低非有錢人專利
「信託」二字,容易讓人聯想到有錢人的「投資玩具」。但近年高齡詐騙頻傳,「安養信託」提供因年齡增長、資產管理容易出現錯誤判斷的民眾,兼顧財產安全與支應老後生活、照護需求的新選擇。安養信託門檻低 非有錢人專利合庫商業銀行信託部科長李翠芬說,安養信託門檻低,卅至五十萬元即可辦理,可依長者需求量身定做支出、管理的方式,且信託內的資金除了定存、活存,也可拿來投資,避免資產隨通膨縮水。李翠芬日前在合作金庫與家總合辦的 「2023長智論壇」中,以「照顧者新觀念—家庭照顧協議不失和,淺談財產信託」為題 ,解釋安養信託的運作。安養信託有別於過去的財產信託,不是理財工具,而是協助委託人進行資金規畫,在未來無法處理資產時提供協助。李翠芬說,安養信託的委託人與銀行簽訂契約後,可以定期支付一定額度給安養機構等受託單位,也可不定期支付如醫療費用、購買輔具等,對高齡長者來說,可以省去持存摺、提款卡赴銀行的程序,也減少交易過程遭詐騙的可能性。李翠芬說,安養信託定額、專款專用的支付方式,可以避免長者在交易過程中遭詐騙,也避免子女爭產造成家庭糾紛。且信託設有監察人制度,長者指定的監察人能夠監督信託錢財是否妥善處理運用。若契約支付內容及方式更動,需要監察人或監察人與委託人共同辦理,確保財務安全。至於信託資金來源,李翠芬說,除了自身存款、退休金、子女奉養,以房養老也能作為資金來源。若名下不動產貸款已還清,但需要自住房屋,不便變賣房產,銀行可先為房產估價,並依房產價值每月撥款給長者作為養老金;若房產價值較高,每月撥款可達八至十萬元,扣除生活費的剩餘費用就可放入安養信託帳戶中使用。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,安養信託立意良善,能讓長者放心,但照顧安排需要高度專業,要因應長者不同狀態調整,建議由長照專家一起協助,家總正與各界研討「信託、長照、法律」三方協作,幫助長者財務規畫。安養信託8QA 詐騙和老來失智導致爭產事件頻傳,尤期見到過去精明獨立的風雲人物老後因此成為新聞事件主角,實在令人惋惜。預知老後紀事,有沒有什麼方法避免老本不保?建構一個人生活的安全網,事前了解安養信託是必修功課。Q1.什麼是安養信託?「信託」是一種財產管理制度,依信託目的不同,可以達到財產管理、事務處理、追求利潤、社會公益等功能,而所謂的「安養信託」,則是將信託功能延伸,保障受益人未來生活的財產管理、資產保全、安養照護、醫療給付等目的成立的「信託」。Q2.常見的安養信託有哪些類型?自益信託:以委託人自己為受益人,如高齡者安養信託。他益信託:以委託人子女或其他親人為受益人,如身心障礙者安養信託。部分自益、部分他益信託:同時以委託人自己及子女為受益人。Q3.財產要到達多少才適合信託?法律上並無限制。大多業者並無限制承作金額,部分業者以新臺幣三十萬元為最低承作金額Q4.收費會不會很貴?簽約手續費:多為三千至五千元/每件;修約費多為一千元/每次信託管理費:多按每月底信財產餘額年率百分之○.三~百分之○.六,按月扣收Q5.長輩疑似失智,或意識時清楚時而混亂,可簽財產信託契約嗎?可依法辦理監護宣告或輔助宣告,未宣告前,若意識清楚仍可辦理信託,為避免糾紛可先辦理公證Q6.長輩既有保險能與安養信託結合嗎?若保單受益人與信託委託人為同一人,兩者可以互相結合。若長輩持有長照保單,繳費期滿後,若本身是受益人,保險公司支付費用可進入信託帳戶運用。但每月給付的勞保退休金,因統一編號不同,目前無法放入信託專戶。Q7.若委託人失智,辦理安養信託手續,需長輩親自到場還是可以居家協助?若委託人有身心障礙,且已進行監護宣告,監護人依法可代行所有手續。但不少失智症患者並未完成監護宣告,法律上還是完全行為能力人,信託是法律行為,委託人必須親自辦理;若長輩因失能等原因無法到場,銀行可派員到住家服務。Q8.安養信託的受益人資格有限制嗎?一定要是本人?安養信託可分為受益人與委託人相同的「自益信託」,以及受益人與委託人不同的「他益信託」。後者資格並無特殊規定,可以是親人、朋友、公益團體等,依照委託人與銀行所簽契約而定。資料來源/「2023長智論壇—照顧者新觀念—家庭照顧協議不失和,淺談財產信託」、中華民國信託商業同業公會延伸閱讀:·怕退休金被詐騙爭產?安養信託幫你顧老本 及早規畫財務,支應老後生活開銷來測退休力不論是不是一個人,都要準備老後,好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」,歡迎填寫評估,來看你的退休準備夠不夠。9/14參加免費線上理財講座:1個人更有機會享受自由、好命退休責任編輯:陳學梅
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年/精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵,明年底即將上路的「精神衛生法」修正案,也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出,社區支持服務面臨量能不夠,加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境,處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」,社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式,由衛福部心健司主管,機構可向健保申請點數給付;心健司統計,全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說,目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主,因可獲得給付,機構常不願讓精障者離開,導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示,社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等,能夠幫助病人回歸社區,這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約(CRPD)要求的自立生活、社會融合精神,實務上卻面臨量能不夠的困境,就連資源最豐富的北市,只有16處,即使是六都中的台中也只有兩處,出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中,「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度,社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」,但至今全台只有29處會所,服務1,500位精神障礙病人,對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示,社區支持服務不足的現況下,不少精障者及家屬,只能要求醫院再讓患者留院,他曾遇過有位精障者入院20多年,仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上,住院費用占健保總額之冠。他也說,精神衛生法修正案明年底就要上路,但自己並不認為在上路前,台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位,若沒有足夠配套措施,精神病人無處可去的狀況將會持續;目前社家署正進行社區支持服務的子法修改,但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」,內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重,精障者面臨老老照顧的問題,社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說,社區支持服務是維繫病人生活重要1環,但資源匱乏的情況10多年前就已出現,近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說,多數資院期待病人留在醫療體系,若將病人外轉也以社區復健中心為主,多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所;為了讓醫師認識、認同會所,會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示,社區支持服務多由民間NGO提供,但社工薪資結構失衡,公職社工待遇很好、民間社工待遇差,自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示,依照CRPD精神,精障者照護的終極目標是社會融合,但社區支持服務需要投入資源,也要考量非營利組織(NPO)量能是否足夠,社家署「精障者協作服務計畫」中,很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練,對願意投入的NPO人員進行訓練,並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說,除了鼓勵NPO投入,也要在民眾意識提升方面努力,「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員,職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加,則須視社安網第3期計畫而定。(責任編輯:周佩怡)
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
機構、社區容不下精神病患者 精神衛生法修法難助回歸社會/精神照護困境1
國民法官新制第一案判決出爐,引發關注。年初一起思覺失調患者弒父案遺孀,卻擔心造成二度傷害,聲請不願讓國民法官審理,認為兒子是因生病才鑄下大錯,請求法官減輕其刑。近期精神障礙者傷人事件還有新店弒母案、台東美工刀隨機攻擊案等多起事件。專家表示,精障者在回歸社會時遭遇困難,凸顯國內精神疾病照護體系不夠完善,精神病人自立生活、社會融合淪為空談。精障者融入社會 減少家庭與社會衝突國際審查委員會(IRC)去年8月公布我國「身心障礙者權利公約(CRPD)」第二次審查報告,在「自立生活及社區融合」項目中,委員評論,政府雖推動多元社區服務模式,幫助精障者回歸社區、重返生活,但資源卻放在集中式照護設施;「心理健康」項目中則提到台灣99%的精神衛生機構病患,是被迫留院,且住在機構已經切斷了他們與社區的聯繫,延緩回到社區的可能性。衛生福利部立嘉南療養院司法成癮精神科主任李俊宏說,以新店弒母案為例,犯嫌是四級列管的精障者,衛生局表示訪視時個案情況穩定。但即使症狀穩定,也需要社交技巧訓練等復健,才能幫助精障者與家人相處、與社會融合。明年底將要上路的「精神衛生法」修正案,要求未來精障者強制住院須法官審查,等於入院門檻變高,加上政府希望降低精障者留置復健中心等照顧機構的時間,未來精障者勢必要往社區走。在社區支持相關章節中,則期待委由法人機關團體,辦理協助精障者與社區融合、接受平等對待的「支持性方案」,如入家服務、會所模式、協作工作坊等。社區資源不足 精障者再次流落社會角落然而,現在支持性方案嚴重不足,造成精障者出院、回歸社區後無處可去。修正案中雖增加社區強制治療的規範,但李俊宏說,實務上若精障者本身沒有意願,醫療端也無法將患者帶到醫院,或進入家門進行心理治療或復健治療,看不到資源與配套。李俊宏表示,「精神衛生法」修正案過度理想化,期待柔性勸導病患就醫、鼓勵社區適應,希望社區支持性服務能接住精障者,但社區資源並不完備,社會接受度、民間共識也還不足,「理想很高遠,但社會的腳步跟不上,精障者難與社會融合,恐造成衝突事件發生。」精障者社區支持單位「興隆會所」主任張美琦說,社區支持服務藉由社工、心理師等工作者與精障者建立平等關係,協助精障者建立生活習慣、與人互動,作為重回社會的橋樑,但面臨資源缺乏,尤其偏鄉最嚴重,某些地區只有一處會所,沒有其他社區機構或服務。衛福部長薛瑞元說,精障者需要不同程度的醫療資源協助,故目前有復健可能性的精障者,急性期住院,出院後多以康復之家、社區復健中心等機構為主,這些機構作為中途之家,也提供復健、工作坊等活動,協助患者回歸社會。CRPD國際委員要求去機構化,故目前國內幾乎沒有新設的精神護理之家,但社安網精障者社區資源布建確實有不足的現象,應加緊布建。(責任編輯:周佩怡)
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-07-04 焦點.元氣新聞
7月1日健保部分負擔上路,糖尿病患持慢箋領藥,怎麼領比較省?健保署提醒5重點
7月1日有多項新制上路,其中健保藥費、急診部分負擔調整與民眾就醫息息相關,另擴大2項幼童治療健保給付。健保部分負擔開始實施後,至診所、醫院就醫會增加多少費用?《元氣網》為您整理。7月1日上路七項醫療新制.清冠一號7月1日起不再公費補助。防疫補償延長申請期限,可申請至114年6月底。.衛福部調高住宿式服務機構使用者補助,原入住老福機構、護理之家等7類機構,年度累計達90天以上,且稅率級距未達20%以上之住民,每人每年最高補助6萬元,自112年起,對長照需要等級達4級以上之住民,調增補助為每人每年12萬元且取消排富規定,並於7月1日起開始受理申請。.針對未滿18歲的聽損患者,7月1日放寬人工電子耳給付由原本的單側擴大至雙側,1組電子耳給付價格約新台幣57萬元。.7月1日起全額給付得用於患有支氣管肺發育不全且困難拔管的1歲以下嬰兒「橫膈膜電位導管」,早產兒及新生兒使用的「邁柯唯」橫膈膜電位導管。.腸病毒71型自費國產疫苗,最快7月開打。.人工生殖補助申請期限自7月1日起有條件放寬補助申請期限,不孕夫妻可因遭逢天災或有不可歸責事由,申請展延核准診療期間,補助費用申請期限修正放寬為核准診療期間起6個月內,也就是申請日起1年又6個月。.健保門診藥品與急診部分負擔調整方案,7月1日正式實施。健保門診藥品與急診部分負擔調整詳細收費健保門診藥品與急診部分負擔調整後,去基層診所或去醫學中心就醫費用會差多少,是一般民眾最大的疑問。以下就分級醫療院所的藥品收費及急診費用詳述差別。基層診所/地區醫院/中醫就醫一般藥品藥費100元以下,免收取藥品部分負擔;101元以上收取20%,最多收200元。慢性處方箋.診所:維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。.地區醫院:開立第一次調劑,比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔;第二次後調劑維持免收。急診收費.地區醫院和基層診所維持收取150元【案例一】感冒去家裡附近「診所」就診,藥品費用實際為530,部分負擔後需付100元。→不變【案例二】有糖尿病的阿嬤固定去「家裡附近診所藥局」,持慢性病連續處方箋第2次調劑拿藥,藥品費用實際為960元,舊制需付20%比率的藥費180元,新制慢箋第2次後免收。→藥費省了180元區域醫院/醫學中心就醫一般藥品藥費100元以下,收取藥品部分負擔10元;101元以上收取20%,最多收300元。慢性處方箋開立第一次調劑,比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔;第二次後調劑維持免收。急診收費.醫學中心調高為750元.區域醫院調高為400元【案例三】帶6歲支氣管炎孩子去「區域醫院門診」就診,藥品費用實際為1230,部分負擔後你需支付240元。→藥費多了40元【案例四】突然肚子痛去「醫學中心急診」,檢傷分類為第五級,舊制收費550元,7月1日後則收費750元,你必須多付200元。再加上拿藥,若藥費為550元,則需收取部分負擔100元。總計750元+100元=850元。→急診多付200元【案例五】有糖尿病的阿嬤固定去「醫學中心」回診拿藥,慢性病連續處方箋第1次調劑拿藥,藥品費用實際為960元,部分費擔後需付180元→藥費多了180元弱勢族群就醫現行法定免部分負擔的民眾,如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫,及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、三歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象,不受影響。中低收入戶、身心障礙者等弱勢族群,不論就醫院所層級,均按照基層診所收費方式收取。一般藥品藥費100元以下,免收取藥品部分負擔;101元以上收取20%,最多收200元。慢性處方箋維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。急診收費.醫學中心應負擔費用 550 元.區域醫院應負擔費用 300 元.地區醫院及基層醫療單位應負擔費用 150 元與現行收費差多少錢延伸資訊/藥品收費詳細級距延伸資訊/「分級醫療」怎麼分?我國醫療院所的層級,按照衛生福利部分類,目前分為醫學中心、區域醫院、地區醫院及基層診所,各層級醫院負有不同的照護任務與角色,醫學中心擔負有研究、教學以及急重症病患的治療照護,其他層級醫院則另擔負有任務及功能。》分級查詢部分負擔新制5項重點:1. 醫學中心或區域醫院門診藥品部分負擔上限調高,最多收取300元,較原先增加100元。2. 醫院開立慢性病連續處方箋,第1次調劑要收取藥品部分負擔,金額比照一般藥品處方箋需收費,第2次以後調劑維持免收;基層診所則維持過去作法免收。3. 中低收入者及身心障礙者,不論就醫院所層級,藥品部分負擔均不調整,維持過去按照基層診所收費方式收取。4. 民眾到大型醫院急診,會依醫院層級別採定額方式收取,醫學中心調為750元(增加200至300元)、區域醫院調為400元(增加100元),地區醫院和基層診所維持過去不變,收取150元;中低收入者與身心障礙者於醫學中心收取550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。5. 現行法定免部分負擔的民眾權益均不受影響,如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫,及原本由其他單位補助的低收入戶、無職榮民及遺眷、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象均不受新制影響。(更多部分負擔相關資訊可至健保署全球資訊網「部分負擔」專區,或撥打健保署諮詢專線︰0800-030-598,手機請改撥02-4128-678洽詢。)【參考資料】.衛福部.行政院公報.7月醫藥新制 健保部分負擔調整、擴大幼童2項給付.健保部分負擔調整方案 7月1日正式實施
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2023-07-04 醫療.泌尿腎臟
洗腎病人有哪些社會福利?一次了解重大傷病、殘障手冊和失能身分
洗腎病人往往需要更好的照護,如果有相關社會福利可以協助,都能減輕病患與家屬的壓力。那麼,到底政府有提供哪些社會福利呢?洗腎病人具有重大傷病資格,能夠申請殘障手冊享有社會福利。同時洗腎病人也能根據自己的保險身分,選擇申請相關的失能補助,並且之後就可以不需要繳納健保費,腎友千萬別讓自己的權益睡著了。洗腎算重大傷病嗎?洗腎病人申請重大傷病卡攻略 洗腎病人可透過就診醫院或診所中的腎臟科主治醫師協助申請,醫院可以協助申請。一旦通過健保核准,重大傷病證明會自動註記在健保卡上,醫護人員會在病患就醫時,透過讀取病人的健保卡確認其重大傷病身分。當洗腎病人具有重大傷病身份,因腎臟相關疾病就醫看診時,只要經過診治醫師專業的認定,即可免除健保部分負擔費用。 因為洗腎病人的病情有所差距,目前根據健保的認定,初次送審後,除少數病患因資料不足或其他問題經審核醫師判定為無法認定。審核醫師一般會根據病人的情況,當判斷為「不可逆性尿毒症」,就會同意發給「永久期限」的重大傷病證明,「不可逆尿毒症」的重點在於病人的腎臟病是否嚴重到需要「終身洗腎」。部分腎臟病病患會先給予「三個月期限」的重大傷病證明,此一「臨時證明」,審核醫師認為病人有可能不用終身洗腎,建議病患照護團隊嘗試停止透析並仔細照護,需要三個月後再次進行評估,如果病患仍然需要洗腎,就收集相關證據於下次再申請時仔細說明,三個月後再次進行評估。洗腎病人算殘障人士?可以申請殘障手冊嗎?洗腎病人到底算不算殘障人士?判斷的標準很簡單,只要病患需要接受規律的洗腎治療,就屬於殘障人士。這是因為因為腎臟失去功能,屬於「極重度」的殘障等級,依法可申請身心障礙手冊享有相關的社會福利。 想要申請殘障手冊的病患,需要備齊以下文件:一、洗腎病人需要攜帶國民身分證正反面影本(未滿 14 歲者得檢附戶口名簿影本)。二、最近三個月內 1 吋半身照片3張。 三、本人印章。 四、如果委託他人代為申請者,除了上述申請人之相關文件外,還需另外檢附委託書和受委託人的國民身分證正反面影本與印章。上述文件備齊後,可到戶籍所在地的鄉鎮區公所社會課申請領取「身心障礙鑑定表」,再到衛生福利部指定的身心障礙鑑定醫院(主要是醫學中心或區域醫院負責),掛號看診,辦理鑑定即可。完成鑑定後,醫院會將鑑定表寄出到衛生局,如果符合衛福部所定「身心障礙等級」之病患,社會局會製發身心障礙證明,最後由戶籍地區公所核發身心障礙證明給申請的洗腎病人。查詢身心障礙證明的申辦進度,可到衛生福利部社會及家庭署身心障礙服務入口網查詢。→相關連結:申請流程可向各縣市政府衛生局及衛生福利部身心障礙鑑定承辦人的電話分機進一步洽詢。根據身心障礙者福利法規,符合相關資格的洗腎病友可享有下列福利補助:1.健保、軍公教勞農保免自付保費,由政府全額補助2.生活補助費3.必要生活輔具費用補助及用電優惠4.日間照顧及住宿式照顧之費用補助5.居家服務6.身心障礙者專用停車位7.公有停車場與公有路邊停車格之停車優惠8.若有乘車需求,各縣市政府也有提供身心障礙者復康巴士接送服務。洗腎算幾級失能?這要看是從哪個保險身分來看會比較清楚! 1.洗腎病人具有勞保身分洗腎病人如果有勞保身份,出院後須終身洗腎,可向勞工保險局申請兩種給付:●勞保傷病給付:可補償住院期間之部分薪資損失●勞保失能給付:依據據病人失能的情況,可選擇請領「失能年金」或「失能一次金」。 失能給付請領資格如下:●失能年金:有兩種情況,其一經審定失能狀態符合失能給付標準附表所定失能狀態列有「終身無工作能力」者,共計20項。其二審定失能程度須符合第1至7等級,並經由個別化專業評估工作能力減損達70%以上,且無法返回職場者。經評估為終身無工作能力者,可以按月請領給付,勞保局會自實際診斷為永久失能之日起予以退保。依被保險人之保險年資計算,每滿1年,發給平均月投保薪資之1.55%(即平均月投保薪資 × 年資 × 1.55% )。金額不足新台幣4,000元者,按新台幣4,000元發給。如果是因為職業傷害或罹患職業病而導致失能者,另一次發給20個月職業傷病失能補償一次金,並可依眷屬補助增加補助。●失能一次金:病患治療後被認定出現「永久失能」狀態,符合失能給付標準附表規定,表上一共有201項。需特別注意的是:在98年1月1日勞保年金施行前有保險年資者,失能狀態符合「終身無工作能力」的給付項目,可選擇一次請領失能一次金或請領失能年金,但在98年1月1日勞保年金施行前無保險年資者,僅能選擇失能年金給付。因普通傷害或普通疾病導致失能者,最高失能等級為第1等級,給付日數1,200日,最低失能等級為第15等級,給付日數30日。因職業傷害或罹患職業病失能者,可增給50%,即給付日數調整為最高為1,800日,最低為45日。洗腎病人屬於胸腹部臟器的失能,可領到第 7 等級 440 日的失能一次金。舉例來說:如果洗腎病人在診斷失能當月起前六個月的平均月投保薪資為 3 萬 6300 元,便可一次領到 53 萬 2400 元(36300元 / 30日 x 440日 = 532400元)。之後仍有持續工作,並不會因為申請失能給付而被退勞保。如果洗腎病人本來就有勞保,開始規律洗腎前,就因病無法工作而被退保,退保後一年內因腎臟失能需終身洗腎,並非終身無工作能力者,同樣可向勞保局請領失能一次金。勞工朋友須留心的是:已退休之勞工且已請領勞保老年給付,因勞保已在退職當天退保終止,勞保年資也結清,所以就無法再申請洗腎的失能給付。如果還沒領取勞保老年給付,則可先向勞保局申請失能給付,之後再來請領老年給付,這樣兩筆給付金都可領到。勞保給付的請求時效為五年(自 2012 年 12 月 21 日延長為5年),也就是從開始規律洗腎日,算起五年內可申請失能給付。2.洗腎病人具有農保身分洗腎的病友可申請農保之身心障礙給付,符合「兩側腎臟無機能且須終身定期透析治療者」,屬於第7等級之身心障礙,給付 440 日;而農民健康保險之月投保金額為 10200 元,故可領取 14 萬 9600 元(10200元 / 30日 x 440日 = 149600 元)。只要洗腎病人的體能並非虛弱到「終身無法從事農作」,還可從事輕便農作,即使因洗腎領取身心障礙給付後,不用擔心會被退保,他日同樣有領取老農津貼的福利。農保給付的請求權時效自 2021 年 12 月 24 日起,農保的給付請求權時效已修正為5年,請求權尚在時效內的農民需要把握時間申請。3.洗腎病人有公教人員保險時依公教人員保險失能給付標準之規定,因慢性腎臟病或腎臟泌尿道手術,導致末期腎臟病變,必須長期接受透析治療(洗腎)者,屬於腎臟之半失能等級,給付15個月投保薪資(按被保險人發生保險事故當月起,往前推算 6 個月保俸之平均數計算)。舉例來說,若平均保險俸級為36425元,則可因洗腎請領 54 萬 6375 元(36425元/月 x 15個月 = 546375 元)。請領公教人員各項保險給付的權利,自洗腎病人確定永久失能日起,10 年為給付請求權的時效,超過10年就會喪失權益。4.洗腎病人有軍人保險時依照軍人保險身心障礙給付規定,因病或意外致身心障礙,可申請給付;若罹患慢性腎臟病合併尿毒症,經治療一個月以上無進步者,身心障礙等級為一等,可給付三十個基數。5.洗腎病人有繳納國民年金時重度以上身心障礙者(洗腎屬於極重度之身心障礙),經醫師評估為「無工作能力」,不符合其他相關社會保險如勞農保等之請領規定,可申請國民年金之「身心障礙年金給付」或「身心障礙基本保證年金」這兩種給付。洗腎病人需要繳健保費嗎?自健保實施後,全額給付洗腎相關費用,此項福利最初是為了增加民眾接受洗腎治療,沿襲至今。並且直到2023年,洗腎病人目前仍不用繳交健保費用。 想要了解更多洗腎大小事,請看元氣網洗腎專題策展