吳佳璇/在不得已的病況中 看到另一種生命的體會與思考

聯合報元氣周報 吳佳璇
劉紹華。記者何定照/攝影

一位在丈夫去世後持續守護兒孫、又以健身開拓人生的奶奶,被醫師診斷為阿茲海默型失智初期,全家上下手忙腳亂。

一位享譽國際的學者,當醫師向她宣告罹患淋巴癌,在診間突然昏倒。雖然迅速甦醒,卻暫時不打算找自己家人前來陪伴,因為她的母親,幾天前才確診失智。

那位學者,就是我的朋友,醫學人類學家劉紹華,但她這回的田野不在涼山,而是醫院與日常生活的角落。  

2018年末,我與紹華共同的朋友轉達,她想來我在台大醫院腫瘤醫學部的門診聊聊,詢問如何掛號。

不久,我們在診間見面了,我得知她的癌症治療即將完成,精神卻進入低潮,但我不認為那是憂鬱症,更精確地說,即便貼上憂鬱症的標籤,對她也不會有甚麼好處。

之前與後來的事,我們在紹華剛出版的《病非如此》知道更多。紹華如預期恢復健康,展開新生;劉媽媽的病況,亦無意外漸漸退化,情緒卻比病前放鬆,全家的凝聚力也比以前更好。無論是癌症、失智症,從來就不只有一種樣貌、一個階段,或一類處境,紹華以她身為病人、家屬與醫療人類學者的特殊觀點,提供獨特的疾病經驗敘事與分析,還有為新書起名字的朋友,更是畫龍點睛地告訴讀者,「病了,並非一定如何」

身為一個母親、父親先後罹患癌症及失智症的女兒,同時是投入癌症病人心理照護多年的精神科醫師,我完全同意紹華的觀點。多年來,傳媒、網路與書籍不僅傾向傳遞失智引起的恐懼、絕望與悲情,還一味宣揚抗癌的戰鬥精神,以及各種似是而非的資訊,令我深深不安。因為身在臨床第一線,我見過太多病人和家屬,不僅要面對疾病與治療帶來的變化,還得受困、受挫、甚至因周遭刻板的反應與不理解而受傷。

我感謝紹華,寫下自己、母親以及家人一起因疾病產生的生命變化,無論是互動調整,或是關係熟成,一路讀來,我不僅感受到她「在不得已的病況中,看到另一種生命的體會與思考」,還有她的體貼與細心。例如第三章的〈十個不要對癌症病人說的話〉,正是她以親身經驗,為平淡的癌症衛教文章加上最好的註解。

隨著時間推移,紹華與劉媽媽一家,順利挺過COVID-19疫情。劉媽媽因暫停治療活動,加速失智退化,又因疫後重新參與,稍有恢復。然同樣罹患阿茲海默氏症的家父,經此一疫,已無法回到日照中心。明知家父發病較早,病程理應先一步進入下個階段,我卻讀來分外感傷----看來,身為父親的照顧者,一路走來,也該「在不得已的病況中,看到另一種生命的體會與思考」。

【推薦閱讀】

●劉紹華《病非如此》 大塊文化出版╱2023年

●和信醫院雙週刊318《10個不要對癌症病人說的話》╱2016年

吳佳璇

精神科醫師為業,自由寫作為志。曾因諸多機緣到東部離島服務三年半,得了個

失智症 淋巴癌

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