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罕病健保給付/林炫沛:健保改革 須顧及弱勢病患權益

2021-05-17 08:56聯合報 林炫沛/罕見疾病基金會董事長

健保救治了許多罕見疾病患者,尤其必須使用罕見疾病特殊藥物(簡稱罕藥)的病友,因遺傳基因變異致病,他們需要終身用藥,若無健保給付,藥費重擔將壓垮許多罕病家庭。

別讓罕病病友成為犧牲者

台灣健保制度享譽全球,提升國民健康亦顧及弱勢病患,至今給付了56種罕藥,治療34種罕病,是病友長期以來唯一的救命醫療管道。近年健保財務亮紅燈,年初保費調漲,罕病族群理解開源節流是為了健保永續,在財務困難下,定期評量台灣整體社經條件、適度調整保費,有其必要。

然而,健保改革務必顧及弱勢病患權益,若同時調漲部分負擔與取消重大傷病優惠措施,對高度依賴健保維持生命的罕病病友,可能成為制度改革下的犧牲者。

改革以負擔得起額度為限

健保為風險分擔的社會保險制度,照顧極弱勢病患,責無旁貸。罕見疾病基金會倡議,改革應以負擔得起的額度為限,並支持維持罕病重大傷病減免部分負擔保障,強調健保應回歸「優先照顧極重症之醫療弱勢者」的初衷。

罕病宜以「定額」基準調整

目前衛福部拋出部分負擔將朝三大方向調整,包括慢箋藥品、檢查費、急診等各類部分負擔微調,罕見疾病基金會表示支持。但有關部分負擔該採「定額」或「定率」的政策擬定,必須思考對罕病病友是否帶來過度的衝擊。

罕病極少能痊癒,藥物使用是一輩子的事;但罕藥十分昂貴且取得困難,病友完全無力以「定率」制付費。因此強烈建議部分負擔應在現有「定額」的基準下調整為宜,且不論住院或門診,訂定每年最高上限額度,不可任由使用者付費概念無限上綱。

目前重大傷病範圍有30項,罕見疾病是其一。一直以來多數罕病患者需長期就醫或用藥,重大傷病減免部分負擔成了罕病家庭的倚靠,這群人是健保需要保護的對象,健保改革不應從重症病患下手。

針對弱勢病患節流須謹慎

健保法明示:「本保險為強制性之社會保險」。罕病病友長期無法被商業保險納保,健保成為病友僅有的醫療保險。重大傷病患者因大多需長期治療,醫療支出龐大引發議論,但換個角度思考,重大傷病是人人都可能遭遇的生命實境,當遇上時,集社會之力照顧少數人群,正是健保精神所在,更是人命價值的彰顯。

今年保費已「漲」聲響起,是否要大幅提高部分負擔,抑或取消重大傷病免部分負擔優惠,值得商榷。罕見疾病基金會期盼政府致力健保改革之際,針對弱勢病患的節流政策,需要更加謹慎、廣泛討論為要。

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