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醫病平台/和生命握手——記與L先生相處的時光

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示意圖/ingimage
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【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。

第一次見到L先生是在五個月前的一次會診,我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣,還是微微喘氣,高大的身材將病床上下擠滿,眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤,我們只是希望可以清理胸腔的感染,爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說,病房內的家屬含著淚大力點頭,而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望,只是輕輕點頭。

L先生,三十四歲,三月以來開始久咳不癒,感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌,到我們醫院時,快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染,而這天討論的肋膜剝除術,就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路,又或者,度過眼前張牙舞爪的肺部感染。

後來聽說L先生的手術順利,終於可以出院,我在心裡默默地祝福他後續治療順利,後來幾輪換科實習,久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習,在新入院病人清單上才又看見了他的名字。

這時的我才從病歷中知道那次出院後,他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療,並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前,他在家中走路時突然呼吸喘加劇,一直沒有改善,且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療,卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。

X光上,原本右側的肺部空間被白色佔滿,推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了,L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換,而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測,除了右肺腫瘤持續擴大,在其他器官也出現新的轉移,伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制,肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。

住院第三天夜裡,L先生發起高燒、喘不過氣,斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰,雖然立刻換上了後線抗生素,並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸,因為感染及呼吸狀況的不樂觀,我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問:「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出,她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況,希望插管維持呼吸的通暢,幫助他度過這次感染,不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕,但電腦斷層顯示肺部狀況,讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望,且加護病房規定家屬不能陪同。

「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手,拒絕了插管,他說如果不能和家人待在一起,而且不能保證插管後可以拔管,在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡,呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部,只能看見一側胸口隨之起伏,他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置,扭動高大的身體,表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡,遞給L太太一張衛生紙,即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。

那個週末,我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟,從病歷系統的生命徵象圖表中,看見雲霄飛車般上上下下的體溫,不斷拉高的止痛藥劑量,以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太,想著如果此刻不去,明天早上來還見得到嗎?也想著如果走進到病房,面對L太太的悲傷,我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢?後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。

那天,使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息,L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片,照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望,即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成,但腫瘤仍然在進展的消息,在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗,計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫,他有很多家人朋友,事業剛起步,三個孩子也都還正快速的成長,有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署,但希望還要過很久很久才會用到,護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻,希望用甚麼方式帶他回家,她不了解為什麼明明L先生還在接受治療,我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備,她不想要準備,她希望一切都不需要,不需要和認識十七年的先生告別。

L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇,告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服,一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著,淚水又流了下來,一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行,說好明年還要再去,淚中有笑,笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她,不曉得該說什麼,想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。

經過幾日的努力,L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」,他在白天裡清醒的時間增加了,在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘,鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過,高燒仍持續,氧氣無法再調降,腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長,起初因為感染狀況略有起色的小小快樂,漸漸被身體上此起彼落的疼痛,以及無法出院的恐懼取代。

作為醫療端的我們,看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步,且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後,也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療,但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至,略有風吹草動,勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克,奪去他的生命。這位年輕的病人,年輕的丈夫、爸爸,需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場,我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。

L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我:「這個會好嗎?」我重複了老師們前幾日的解釋,告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染,但目前針對腫瘤的治療只能暫緩,等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解,沒有再多問,但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起,我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因,沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染,但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。

每天早上我都會詢問L先生:「今天還好嗎?昨天睡的好嗎?有哪裡不舒服嗎?」而每一天,他都回答睡不好並指出新的疼痛點,右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現,有時用柑橘精油按摩可以改善,有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解,有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺,害怕晚上會突然無法呼吸,也怕晚上會又發起高燒,甚至就這麼離開,所以不敢睡覺,但醒著又會感到全身疼痛。

我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師,也找安寧緩和團隊進行共照,為他的疼痛控制,以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次,我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房,有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制,也有更多醫護人力可以時時注意他的不適,但他和太太十分慌張地拒絕了,他們希望繼續在一般病房「治療」,隨後L先生抱怨起突然的疼痛,於是對話便中斷了。

後來幾次類似的對話,每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時,往往會被疼痛的問題打斷,讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳,還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾,作為送給孩子的禮物,不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通,有時他看著便留下眼淚,L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的,L先生很久沒有看到兒子非常想念,兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱,掛了電話後心裡更加捨不得。

在照顧L先生大約半個月後,疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞,雖然一般病房仍尚未開放探病,但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成,但目前仍需要高濃度氧氣,無法進行腫瘤治療,疼痛控制仍不讓人滿意,是否考慮轉至安寧病房,讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療,並且能有更多家屬探病的機會。

聽見能和家人朋友見面,L先生抬起頭,和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療,以及探病規定和一般病房的差別,然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事,告訴我們她先前很不能接受安寧,以為那就是停止一切治療等待死亡,但她看了別人的分享,才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療,還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生,若狀況穩定,也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後,L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法,也順利地轉床,到另一間擁有不同側風景的病房。

在L先生轉至安寧病房後,我去探望過他兩次,幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食,而且L太太去便利商店大補貨,買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟,聊了很多,孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁,需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴,兩人笑著談論孩子們的學校的功課,談論颱風要來了但似乎不會放假。

病房的窗台擺著L先生和太太的合照,還有終於完成、送給三個孩子的相框,他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾,依照他們的個性,完成了可愛又繽紛的邊框,準備等孩子們來的時候可以合照,放進相框裡。

結束實習的那一天,我告訴L先生我要離開這家醫院,去下一站實習了,祝福他和太太都可以平安、保重,也感謝他們這段時間對我的親切和關心,讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀,也和L先生握了手,那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量,他們祝我未來順利、天天開心。

離開病房後,我忍不住落下眼淚,想起認識L先生和L太太的將近一個月,經歷的病情變化與安寧照顧的學習,都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方,也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面,但那一日他握住我的手的溫度,祝福我順利成為一位醫師的表情,我想,我永遠不會忘記。

安寧病房 肺腫瘤 放射線治療 醫學教育 化學治療

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