泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手

十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。

沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。

沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」

生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。

一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。

泛視神經脊髓炎

自體免疫疾病