不自我設限 血友病患也能活出自信光采

血友病患醫療上要長期抗戰，健保每年挹注在1200名血友病患藥物資源約34億，高雄長庚等醫院也扮演醫療後盾，高雄長庚血友病中心主任蕭志誠照顧患者健康，也像是心靈導師，鼓勵病患只要落實醫囑，生活其實與常人無異，一樣能追逐夢想，發光發熱。

高雄長庚醫院響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」主題，今天起連3天在兒童大樓一樓辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽，邀血友病友分享治療心得，也鼓舞更多病友能勇敢跨出改變的那一步。

展覽現場設置飛輪互動裝置，邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電加油」，將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」，盼藉由大眾的行動支持，讓更多病友得到實質幫助。

蕭志誠指出，國內約有1200名血友病患，幾乎都是男性，臨床較常見症狀除關節出血，部分病友會發生關節病變，只要做好預防性治療與個人化醫療管理，生活其實與常人無異，能放心嘗試許多事情，治療上最怕產生抗體，但醫療日新月異，很多棘手狀況都能克服。

蕭志誠也說，許多人將血友病、白血病兩者混淆，世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日，就是希望大眾能對血友病有更多認識，血友病主要治療方式為預防性注射，每周施打1至2次長效型凝血因子，搭配個人化醫療輔助工具，就能有效降低病友出血風險。

28歲血友病患阿旭目前在南科工作，他說，因為疾病，在成長過程中，他要比同儕更謹慎，有時候是老師等旁人會反應過度，許多活動無法參與，其實只要做好醫療，就能和血友病當好朋友，彼此相互理解，就能跨出去，也能過得自信精采。

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