親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

2019-10-31 14:23聯合報 記者楊雅棠/台北即時報導

小檸檬在十個月大時接受頭顱擴張牽引手術,媽媽每天要幫她旋轉「螺絲釘」。記者楊雅棠...
小檸檬在十個月大時接受頭顱擴張牽引手術,媽媽每天要幫她旋轉「螺絲釘」。記者楊雅棠/攝影

一歲的小檸檬出生時眉骨凹陷、前後額扁平、頭頂高,就像辛普森家庭的卡通人物一樣。檢查後發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,所幸在10個月大時,醫師利用頭顱擴張牽引器將頭骨擴張後,現在頭型已經變成圓圓的。

小檸檬的媽媽是發展遲緩兒童基金會的志工,長期面對和幫助發展遲緩的兒童,沒想到自己的第一個孩子也罹患了罕見的多條顱縫早閉症。她說,孩子剛出生時發現有齶裂的症狀,加上頭型和一般孩子不同,便知道可能有什麼問題,而前往就醫。

林口長庚顱顏中心主治醫師盧亭辰表示,顱縫早閉症發生原因不明,亞洲的發生率約萬分之三,台灣一年大約有二十到三十個寶寶罹患,其中「多條顱縫早閉症」更是罕見,占所有顱縫早閉症約20%。

她解釋,人類頭骨的顱縫有前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫和人字顱縫,其中前額顱縫在出生後七至八個月癒合,其餘到成年才會癒合。若任一條顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉,多個顱縫提前癒合則為多條顱縫早閉症。

長庚醫院利用專案方式幫小檸檬使用「頭顱擴張牽引器」的新技術。盧亭辰表示,這個技術較傳統的擴張手術時間短且風險較低,但須先在擴張實境研究室用電腦模擬牽引器的方向,再將頭顱骨鋸開,把牽引器放在小檸檬的頭骨上。回家後家長利用像螺絲起子的器具每天幫小檸檬旋轉將頭骨擴張開來,讓頭骨慢慢生長。

小檸檬的媽媽表示,剛開始知道孩子頭顱有問題時非常緊張,但手術至今,僅需注意每天需要旋轉牽引器、使用抗菌洗髮精和注意傷口是否碰撞、滲血外,沒有太大的照護負擔。

盧亭辰表示,目前先針對後顱部進行擴張,等成長的空間到達一定程度後,會將牽引器取出。之後再針對前額做塑型手術,便完成全頭顱骨的治療。她表示,擴張手術後仍需持續監測腦壓直至成年,但早期治療不僅可以讓寶寶頭型發育和正常寶寶一樣,也避免因顱縫早閉使腦壓過高,而有生命危險。

顱縫早閉症
罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

猜你喜歡

為什麼你應該多睡覺?研究曝大腦神經退化的原因

甜食就能避免血糖過低?醫揭真相:巧克力不適合

你的走路姿勢正確嗎?醫:5招自我檢測看鞋底磨損,判斷關節是否健康

注射胰島素會上癮,導致洗腎?降血糖藥品會傷腎?醫師教您打破迷思

經常肩頸痠痛、腰酸背痛?簡文仁教簡單2招助改善

男性包皮呈火山口龜裂狀小心是糖尿病! 醫籲出現5症狀應速就醫

寒流接力報到手腳冰冷穿再多也不暖 小心末梢血循障礙

爬樓梯一直喘不停,X光檢查無異狀 恐為秋冬好發的這個疾病!

老公總是半夜跑廁所?全台竟有450萬人為「它」所苦

缺幾顆牙沒關係?缺牙和牙周病相互關係 牙醫:最怕導致這三種疾病

若出現5種狀況代表血液超黏稠,再不注意恐中風!做好4件事助預防

比心電圖更快速 醫療級App一分鐘可偵測心房顫動

吃東西嗆到應避免拍背 治療師教如何保養吞嚥所需肌力

5大慢性病族群過年別貪吃!營養師教你不發病飲食原則,別誤踩飲食地雷

青光眼、白內障、黃斑部病變 醫:防3大眼疾,40歲起務必定期檢查!

上班常頭痛、肩頸痠痛?醫揭問題主因:容易出現在下午

為什麼常腹瀉、拉肚子? 醫:6情況早檢查,未必是腸胃問題

手指、腳趾黑點是病毒疣?為什麼會受到感染?醫詳解常見症狀

孩童進補勿過頭 觀察生長曲線、骨齡是關鍵

屁股痘痘別亂擠!醫:和臉上的不一樣,6招助改善

台中總是灰茫茫?專家:口罩+定檢揪肺病 

袁惟仁近況呈植物人狀態 腦溢血有9徵兆應急速就醫

不動膝蓋退化更快!醫教簡單6運動防退化性關節炎

天冷頻尿正不正常?醫教1招自我檢測:3情形當心泌尿道出問題

出現小中風症狀別輕忽 醫示警:勿踩生活地雷,1周內可能引發中風!

她一彎腰開門突癱軟 醫揭「骨鬆幕後」:台灣女性4位就有1位中

指甲變厚、有凹洞、層狀剝離!出現7狀況代表你的健康可能有問題了

腦中風復發機率高勿輕忽,做好「次級預防」遠離二次中風威脅

麻油雞、薑母鴨、羊肉爐、藥燉排骨,究竟你適合哪味?中醫師教正確吃法

改善胃食道逆流 研究認證「5種食物」曝光:魚、豆腐上榜

糖尿病易伴隨心血管共病 醫曝控制血糖最害怕一事

贊助廣告

留言