2023-08-03 醫療.血液.淋巴
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2023-07-05 醫聲.癌症防治
加速新藥審查 平行審查制最快明年元旦上路/新藥納保1
新藥納健保給付耗時過久為人詬病,過去10年間,癌症新藥從申請健保給付至生效,平均等待期為一般新藥兩倍,去年更達787天。為加速新藥納保,衛福部健保署與食藥署、醫藥品查驗中心合作,將推動平行審查機制,新藥申請藥證時,可同步申請健保給付,預計可將新藥給付時間從16個月縮短為12個月,新制預計明年一月上路。新藥必須通過藥品查驗登記才能在國內上市,以往從食藥署審查到核發藥證需200多天,取得藥證後,再申請健保給付。健保署副署長蔡淑鈴說,透過平行審查機制,以相同適應症同步申請健保給付,可加速「醫療科技評估」(HTA)審查,在新藥取得藥證後,即啟動「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,讓藥物更快給付。「加速新藥納入健保給付,是為了病人著想。」蔡淑鈴說,外界認為,健保給付新藥速度太慢,健保署正研擬多元改善方案,包括癌症新藥基金(CDF)、研議平行審查機制等,透過改變審查流程,鼓勵廠商及早提出健保給付申請,希望新制明年一月順利上路。台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說,健保署加速新藥健保給付前端審查機制,但癌症病人增加速度快、新藥價格昂貴,於後續專家諮詢會議、共擬會議審查新藥藥價、對健保財務衝擊,以及有無排擠其他藥品或醫療給付時,常受限於健保財源,導致新藥無法快速納保,健保署須擬定更多增加財源的配套措施,才有望解決新藥給付過慢。蔡淑鈴說,若採取「平行審查機制」,藥廠須準備HTA等資料,若一切順利,將於下半年邀集廠商說明,一併討論審查機制及所需的資料;若新藥無法取得藥證,即不可能通過健保給付,藥廠是否採用平行審查機制,完全看其意願,尊重藥廠決定。食藥署表示,國內藥品查驗登記審查機制依藥事法規範進行,但尊重健保署相關政策推動。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說,目前癌症病人等待新藥納保的平均時間達787天,且即使通過給付,許多癌症新藥因健保財務考量,採限縮給付,導致逾7成癌症病人「看得到、吃不到」。馬吟津說,台灣癌症基金會服務癌友過程中,看到許多病人等不到新藥納入健保給付,生命默默流逝,這是新藥納保等待時間愈來愈長、納保後限縮給付導致的後果。病友期待,台灣新藥治療與給付應接軌國際,包括基因檢測、能大幅改善存活期的新型治療藥物與合併療法,都應該盡速納保,提升療效,帶來更好的生命價值。馬吟津說,審查時間與流程是影響健保給付快慢的重要因素之一,但健保新藥審核及查驗的關鍵,仍要考慮療效與安全性、是否有未滿足醫療須求,以及成本效益及財務衝擊等評估。因癌症新藥非常昂貴,健保考量財務衝擊,一直以「成本控制」為出發點思考醫療支出,導致新藥納保牛步的現況,故除了審查流程調整,增加新藥預算投入、國家整體醫療保健投資,才是最根本的解方。「當許多創新治療出現,國人對於健康水準已有更高期待,加速新藥給付就須用更前瞻思維看待。」馬吟津表示,除了給付規則應訂有更多配套作法,包括「健保法」、「癌症防治法」在內的醫療法規體制也應該與時俱進。國內癌症病友團體倡議多年,希望在健保體制外成立「癌症新藥多元支持基金」,在提升治療可近性的同時,確保醫療平權。
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2023-06-14 醫聲.癌症防治
癌症病人不能再等了 病團盼本屆會期前修法設癌藥基金
衛福部12日公布國人十大死因統計,癌症連續41年高居首位,且癌症死亡時鐘撥快3秒。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,台灣癌症基金會推動「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」,獲得60位立委支持,卻在年初審議後進入暫時保留階段。她表示,健保全有、全無的給付模式已讓自費成為癌症病友的治療常態,期待今年會期結束前儘速修法,藉TmCDF縮短癌症病人與新藥可近性間的距離。蔡麗娟今天出席「健康不能這樣就算了!國民營養及健康飲食促進法、癌症新藥多元支持基金還要繼續拖下去?」 記者會,她指出,癌症新藥納入健保的等待時間愈來愈長,平均已達787天,且即使納入給付,也因為新藥昂貴,健保考量財務衝擊限縮給付,只有三成病友能獲用藥。蔡麗娟表示,自費治療已成為癌症家庭常態,恐導致醫療階級化的隱憂。蔡麗娟也說,台灣將在2025年步入高齡化社會,慢性病增加醫療負擔,加上少子化導致繳交健保費的人口愈來愈少,「健保入不敷出的狀況只會愈來愈艱困,不會愈來愈好。」她表示,於此同時,新藥、新科技研發快速,擁有更好的治療武器,是病友、家屬及醫師的共同期待。與會的台灣教授協會理事招名威則說,自己家中就有親人罹癌,故非常理解癌症患者面臨的困境。他表示,家屬無非是希望延續家人生命,減輕副作用並提升生活品質,但癌症新治療所費不貲,動輒要價十萬、百萬,全台能夠負擔的家庭少之又少。招名威表示,希望政府積極提供協助,而非以健保財源有限輕輕帶過,更不該讓經濟拮据的癌症患者變成二等公民。他直言,衛福部應該修改健保制度、照顧民眾健康,展現進步國家應有價值。「健保的財務困境,讓癌症病人與新藥可近性之間存在一段距離。」蔡麗娟表示,健保在28年前成立,當時醫療科技發展程度與現今有極大差異,是必須面對的現實,「癌症病人真的不能再等了。」她表示,台灣癌症基金會結合服務第一線病友經驗,並與專家學者討論,在2019年開始推動TmCDF,作為新藥獲得健保給付前的過渡型機制,讓病人儘早用藥,並於患者用藥的2年時間內搜集真實世界數據(RWD),作為健保常規給付的參考。蔡麗娟說,基金運作需有法源,故台灣癌症基金會在專家建議下推動「癌症防治法」第16條的修法,希望為TmCDF謀得財源,由政府逐年編列預算。她表示,癌防法修法獲得多數立委支持,具有民意基礎,也顯示須求之迫切。蔡麗娟說,年初台灣癌症基金會與12個病友團體共同拜會副總統賴清德,賴也在會面中認同TmCDF成立。蔡麗娟進一步說明,癌防法修法案進入立院後,在3月進入暫時保留階段,原因是衛福部5月要赴英國考察其癌症基金(CDF)運作過程及細節,並將作出說明報告。她疾呼,本屆立院會期雖已落幕,但癌防法修法應在今年最後一個會期前通過,否則將面臨屆期不延續的狀況,癌團努力恐付諸流水,「希望立法速度加快,盡速得到進度與回應。」
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2023-06-03 醫聲.Podcast
🎧|侯友宜二哥侯明鋒守護南迴 不組醫療後援會
台灣不大,但縱身長、偏鄉多,以大武鄉為例,走在一條隨時可能出狀況的南迴路上,往前往後都要開車一小時,才能抵達市區。當汽車還在山路上奔馳,急需救命的病人已經往生了。高雄醫學大學附設中和紀念醫院前院長侯明鋒認為,「在醫療的世界裡,不能讓病人沒有醫師看,也不是把醫師一個人丟在偏鄉,讓他孤立無援地苦撐著....。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓總統候選人醫師多 侯明鋒表明默默支持弟弟國內乳癌權威教授、也是外科醫學會理事長侯明鋒有一位知名的弟弟,正是國民黨總統侯選人新北市長侯友宜。侯明鋒日前接受元氣醫聲Podcast專訪,他指出,對於弟弟侯友宜的參選,給予關心及支持,但從以前至今,兩人的公務就彼此尊重而不干涉,未來也將是如此。這一次的總統大選,可能會創下最多醫師參選的紀錄。訪談中,侯明鋒也對於另外兩位具醫師背景的總統候選人賴清德及柯文哲美言甚多,認為都是很優秀的醫師。護弟心切的侯明鋒,不願讓外界有太多的聯想,澄清自己不會是弟弟侯友宜醫療政策白皮書的起草人。並低調地指出,最近紛紛有醫療人員及民眾,欲透過他給予侯友宜政策意見。他都如實轉達給侯友宜的團隊處理,而自己不會組醫療後援會或動員醫界,就跟平常一樣,雙手合十誠懇的跟大家說一聲:「拜託支持」。低廉健保保費犧牲第一線醫護人員對於醫療改革,侯明鋒認為,大家普遍認為健保做得好,但有個很大的迷思是沒有看到,健保虧待第一線的醫護人員,專業執行獲得健保的給付偏低,犧牲了醫護人員。侯明鋒話峰一轉,「我遇到很多優秀的年輕醫師願意走外科系,但醫療技術想要有開創性,健保給付就應給予合理的報酬,需要給年輕醫師一個未來。」曾擔任醫學中心院長,現今又是外科醫學會理事長,侯明鋒希望從政策面著手,讓第一線的醫事人員可以獲得更多尊嚴,帶動醫療進步。健保議題勢必會成為每一位總統候選人的重要政見,侯明鋒指出,不管誰當選,「當家的」要處理都有難度,健保沒錢是事實,是否要增加保費,這需要大家共同討論。至於日前病友團體提出「癌症新藥基金」,作為乳癌醫師,他覺得是有必要的,而且應該不只是癌症,其他疾病應該也需要新藥新科技的基金。但基金的成立,政府的預算如何編列、企業界是否捐贈挹注、藥界如何支持,這些都需要取得平衡。高醫是最多醫療奉獻獎得主的誕生地侯明鋒語帶期許說,醫療不分顏色、老幼及地區,或像是他一直推動的偏鄉醫療,就是考慮醫方便性的權利。偏鄉病人以前到衛生所看病,都要先問「醫師在嗎?」,更不可能還能挑選醫師。現在,高醫在大武鄉成立類地區醫院的概念,讓原住民朋友有選擇看不同醫師的權利。高雄醫學大學早年曾成立原住民專班,服務偏鄉一直是他們的重要任務,高醫因之成為最多醫療奉獻獎得主的誕生地。近五、六年侯明鋒親自領軍前進台東大武鄉,成立了「大武鄉衛生所暨南迴緊急醫療照護中心」。這個感人故事要從另一個感人故事說起。「當時大武鄉衛生所主任盧克凡獲頒醫療奉獻獎,他得獎後提及需要高醫支援一位急診醫師。當時我覺得應該走一趟大武鄉看看當地的需求,再來評估醫療人力,結果我們訪查後發現,大武鄉衛生所不是只缺一個醫師,是缺一群好醫師。」侯明鋒熱切地說。因此,他號召醫院的主任、教授一起前去服務,努力成立了全台偏鄉醫療可能最佳的模式聚點,至今高醫已有15位專科醫師前往支援過,其中還有5位是教授級。當初盧克凡醫師只是呼求希望有一名急診醫師去大武鄉衛生所,在高醫的支持下,如今不只有一般的內外科可以看,連病人數較少的五官科,如眼科、耳鼻喉科等,都能透過5G直接與高醫的診間連線。長年投入偏鄉醫療 南台灣乳癌第一刀領軍前往大武更難能可貴的是,「大武衛生鄉衛生所暨南迴緊急醫療照護中心」有了24小時的急診,由高醫培訓出來的急診醫師及護理人員駐點,這就像在無人深處的森林裡點亮一盞燈,照亮南迴公路,讓急需醫療的民眾有尋醫求治之處。問侯明鋒,身為乳癌名醫,還曾深耕高齡長照,為何心繫偏鄉醫療猶如心中的軟肋,且如此執著?他笑笑地說,「服務偏鄉本就是高醫的傳統,加上高醫董事長陳建志、校長楊俊毓都非常支持。生命本無價,何況偏鄉民眾也同樣繳稅,患上一樣的病本應享一樣的醫療,從事醫療行業,就應該努力縮短就診的距離!」侯明鋒小檔案學歷:高雄醫學大學醫學系學士現職:高雄醫學大學附設中和紀念醫院乳房外科主治醫師台灣外科醫學會理事長高雄醫學大學生物醫學暨環境生物學系教授經歷:高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長高雄市立小港醫院院長高雄市立大同醫院院長聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真、林琮恩音訊剪輯:周佩怡腳本撰寫:蔡怡真、林琮恩音訊錄製:周佩怡特別感謝:高雄醫學大學附設中和紀念醫院
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2023-04-24 醫聲.癌症防治
與病友團體會面 賴清德:政見將納癌症新藥支持基金
「台灣社會經濟發展已逐步穩健,如何引進最新醫療科技確實須受重視。」民進黨總統參選人、副總統賴清德昨(20日)與病友團體會面,承諾將把成立癌藥基金納入選舉政見。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,台灣癌症基金會參考英國制度,多年來積極倡議成立台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF),作為獨立於健保外的過渡機制,希望病友不再因病而貧。台灣癌症基金會執行長賴基銘與13個病友團體代表,以及立法委員劉建國、衛福部次長周志浩等,昨天下午赴總統府與賴清德會晤,並遞交聯合請願書,希望賴清德支持TmCDF成立。蔡麗娟指出,癌症新藥獲得健保給付所需日數逐年增加,平均長達787天;即使新藥納保,因考量財務衝擊限縮給付,超過七成五的癌症患者仍須自費用藥,病友自費的常態,已經導致醫療階級化,「現行健保體制已難滿足癌友對新藥新科技的需求,建立創新體制是必然趨勢。」台灣癌症基金會指出,TmCDF的核心理念,是由政府設立基金,在癌症新藥納入健保給付前,提供過渡型支持機制,減輕癌症家庭自費負擔。此外,在給付的兩年時限內,將進行真實世界數據(RWD)蒐集,作為日後常規納保時的參考,幫助健保有效運用資源。許多要價不菲的免疫治療、標靶治療因健保財務考量而列為後線治療,意味著病友必須先經歷化療等標準療程才能使用。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿感嘆,「已不知病友要期待治療有效還是無效?」為幫助健保更有效的運用資源,他建議將醫療科技評估(HTA)提升到衛福部層次執行,精準計算每項藥品價值,「提供最好的藥品給病友,同時幫助健保財務永續。」在立院提案成立癌症新藥基金的劉建國指出,癌症對國民健康的危害日漸加劇,單靠健保制度已難及時回應病友需求,TmCDF是為幫助病友與家屬找回希望的「強心針」。劉建國在臉書表示,他已在立院質詢時當面向衛福部長表達內心的急迫,同時期待賴清德用國家的力量,為病友爭取機會。賴清德正面回應病友請求,並當場承諾,將把成立癌藥基金納入選舉政見。針對TmCDF的執行細節,他指出,TmCDF的政策規劃重點在於基金成立後的運作機制。賴清德建議,除了參考他國制度,也要依照國內社會特性進行調整;此外,應提升HTA量能,透過分析真實世界證據(RWE),確認新藥實際療效。TmCDF日前獲得過半數、逾60位立法委員支持,並在立院衛環委員會推動「癌症防治法」修法案,要為TmCDF謀得財源。然而,該案在審核過後,卻進入暫時保留階段。病團原先擔憂,今年會期無法順利通過,如今賴清德正面承諾納為選舉政見,病友團體為之振奮。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/聯合報社長游美月:關照每個癌症家庭
聯合報社長游美月表示,今年癌症論壇響應世界衛生組織(WHO)面對癌症的觀念,也就是不只是面對癌症,更要關照癌症病患、家人及照顧者,因癌症不僅對病人帶來衝擊,也讓家人、照顧者面對許多挑戰。游美月說,為期兩天論壇從如何預防癌症、針對病友想知道的癌症大小事,於一個月內收集近四百多個問題,歸納出三個方向,第一、如何預防癌症;其次,治療後如何避免癌症再復發;第三、癌症術後照顧漫長,如何解決經濟、財務負擔。議題主軸為針對癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行研討。游美月指出,當癌症治療更加全面後,將成為一種慢性病,希望和健保署、國健署、癌症病友團體,透過論壇一起呼籲,在醫療平權、健保財務永續間找到平衡點,讓癌友及家庭找到安心、康復的路徑,而「聯合報」創造論壇平台,提供正確醫療資訊,「擁抱您,不會一個人」,讓病友在抗癌路上順利的走下去,一路不孤單。游美月說,感謝5年來,國衛院及許多合作單位共同推廣,也感謝疫情過後大家都安好。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/揪團癌篩免費服務 精準篩檢及診治正夯
2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」9日上午將重點放在癌症的預防與診斷,無論預防或診斷都進入精準化,利用次世代定序基因檢測進行診治是未來趨勢,由於受疫情影響,國健署推出的癌症篩檢,民國110及111年減少約50萬人次,國健署推出「揪團篩檢」免費到職場服務,希望可以早期發現、早期治療。根據國健署癌症登記報告,台灣全癌症標準化發生率整體波動不定,標準化死亡率下降,且有慢性病化的趨勢,國健署署長吳昭軍表示,目前國健署進行「五癌篩檢」補助,為了更有效的進行癌篩,也推出篩檢服務到職場,尤其是企業的女員工,只要符合乳房X光攝影檢查資格,揪團20人就能到職場免費服務。至於口腔粘膜檢查,國健署補助營建工地揪團30人,可到工地提供免費篩檢服務,吳昭軍指出,111年共有130場工地口篩活動,陽性率約13.8%,為一般受檢者的1.4倍。論壇中,台大醫院副院長暨耳鼻喉科特聘教授婁培人也帶來最新研究,針對國內2560名健康成年男女,進行口咽帶有HPV(人類乳突病毒)陽性率的調查,發現健康男女有2.1%到1.6%比例是陽性帶原者,換算全台約有50萬人的口咽帶有HPV病毒,而口咽癌發生率已超車子宮頸癌,值得注意。婁培人說,50至60歲是HPV感染高峰,可能是因為年輕時感染HPV,但免疫系統並未將其完全清除,到了中老年,免疫系統較差,病毒再度活;或是30歲左右感染HPV病毒,歷經較長的潛伏期,50、60歲又冒出來。日本傳奇音樂大師坂本龍一多年前因HPV感染導致罹患扁桃腺癌,抗癌成功後又罹患大腸直腸癌離世,HPV導致的相關癌症,除了子宮頸癌外,也包括頭頸癌、陰莖癌、肛門癌,婁培人建議,無論男女都可接種HPV疫苗,來預防相關癌症。至於什麼人適合接種疫苗?婁培人指出,HPV疫苗的適應症為9至45歲,是依照臨床試驗收案條件訂定,超過45歲者須適應症外使用,如病人有意願施打,經醫師告知後,仍可自費接種。在癌症的診治上,多位講者提及精準醫療的重要性。加拿大Princess Margaret癌症中心於2016年發表的研究顯示,依照基因檢測結果選擇對應的藥物時,腫瘤縮小的病患比例提高將近一倍。台北榮民總醫院腫瘤醫學部藥物治療科主治醫師洪逸平指出,依據研究,採取傳統醫療依癌別給予相同治療,腫瘤縮小約32%;若依基因檢測對症下藥,腫瘤可縮小約62%。而且分子醫學愈來愈精準,某些變異蛋白質及基因會出現在不同的癌別上,也有機會跨癌種找到更多治療選擇。國家衛生研究院分子與基因醫學研究所研究員級主治醫師、國家級人體生物資料庫整合平台(NBCT)執行長黃秀芬則指出,取得患者癌症組織等生物資料,是推展精準醫療發展重要基礎,NBCT串接全台32家人體生物資料庫,已取得82萬筆患者的生物資料及治療資訊。「癌症精準醫療及生物資料庫整合平台合作示範計畫」是NBCT首個示範計畫,黃秀芬表示,收案條件包括非鱗狀非小細胞肺癌、食道癌、胃癌、肝外膽管癌、膽囊癌、和胰臟癌共6癌別,無償提供符合資格者基因檢測,患者還可獲得免費贈藥的機會。除了常見的癌別適用基因檢測,方便醫師對症下藥,罕見癌症也是受益對象。以軟骨肉瘤或骨骼腫瘤為例,由於骨骼腫瘤分類多達70種,軟組織腫瘤分類達200種,對於醫師來說,診斷就是一種壓力,沒有好的診斷就不知道如何治療。國衛院癌研所研究員級主治醫師暨奇美醫院醫學研究部部長李健逢指出,由於軟骨肉瘤惡性或良性的診斷不太容易,國衛院已建立檢測平台,讓全台的疑似個案能透過台灣病理學會的諮詢系統將病理組織送至國衛院癌研所及合作的奇美醫院精準醫學核心實驗室,利用次世代定序基因檢涉進行精確診斷,這對個人化醫療非常有幫助。次世代定序基因檢測除了進行少見癌的診斷及找出相對應藥物,進行精準治療;對於乳突性甲狀腺癌的復發者,也能利用伴隨性檢測及用藥,讓患者擁有再治療的機會。一般人可以進行基因檢測嗎?黃秀芬表示,基因檢測是針對患者進行腫瘤組織的基因檢測時,協助診斷及治療,若癌症與家族史相關,家族成員再去檢測就相對合理,若癌症與家族遺傳未必有足夠的科學證據,不要盲目進行基因檢測,否則會讓患者及家人陷入緊張。今年癌症論壇邀請到知名主持人楊月娥及17歲就罹患血癌的女兒小蓁,分享當初診斷、治療中的點點滴滴。對於年輕愛女罹癌,楊月娥直呼「驚嚇度破表」,但事後回想,覺得患病看似是爛禮物,實為帶來重新思考人生的機會,「陪伴要趁早,快樂要及時。」「雙方都是受害者,都很痛苦,所以不要情緒勒索。」小蓁說,媽媽時常打著「為她好」的旗幟要求她,但經由溝通,一起想辦法解決,才能找到雙方的平衡點,她也鼓勵癌友抱持信念堅持下去,如同拉肚子一樣,過了就會好了;楊月娥則提醒年輕人,不要將健康視作理所當然,要好好珍惜身體。2023癌症高峰論壇是由國家衛生院與聯合報、中央健康保險署、國民健康署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團及多個病友團體共同舉辦,邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、21名癌症相關專家開講。
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2023-03-29 新冠肺炎.預防自保
防疫病友群像/罹癌免疫低下又遇疫情 抗癌鬥士被迫擱置留學夢
「當大家越放鬆的時候,身為免疫力低下族群的我們,反而必須更加小心。」今年將滿25歲的陳紹軒,曾獲選台灣癌症基金會抗癌鬥士,4年前被確診罹患何杰金氏淋巴癌,嚮往日本文化,計畫赴日留學的他,先後因癌症治療,加上遇到新冠疫情高峰,不僅一再順延出國計畫,在疫情期間,更是過得提心吊膽。病友團體呼籲,在疾病治療之外,應重視免疫力低下病友的人生規劃,幫助此族群獲得應有的保護力。曾夢想赴日 因抗癌、疫情延後至今陳紹軒說,他在大二暑假確診淋巴癌,滿心期待升上大三可以申請到日本留學交換,因為治療被迫擱置,心裡滿是遺憾。歷經六個月的化療,醫師告訴陳紹軒,體內癌細胞受到控制,可以回校復學。陳紹軒原以為可以重新踏上逐夢之路,卻在留學申請的體檢報告書中,發現癌細胞復發,出國再次夢碎。發現復發後,陳紹軒開始第二次的治療,並進行自體幹細胞移植,長達一個月的時間都住在形同「無塵室」的移植病房中。所幸治療後,至今病情獲得控制。陳紹軒表示,第二次癌症治療期間,他申請上赴日交換的資格,並保留資格一年。然而,2021年療程結束,陳紹軒原以為終於可以赴日留學,卻遇到新冠疫情高峰,被迫選擇線上授課。他感嘆,「想出國主要是想體驗當地文化,跟在地有所連結,只能線上上課心裡充滿遺憾。」【延伸閱讀:防疫病友群像/罹血癌免疫功能低下 「單株抗體」成為37歲業務新冠疫情中的浮木】免疫力不穩定 卻面臨疫情高峰陳紹軒表示,醫師告訴他,自體幹細胞移植三年內,免疫力皆會處於不穩定狀態,需要格外注意防疫,我們面對新冠疫情壓力比一般人還大,每次出門都戰戰兢兢,除了口罩、護目鏡不離身,也必須儘量避開人群,減少在外逗留時間。即便如此謹慎,他仍在今年初不幸染疫。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,像陳紹軒一樣的年輕病友,正處在求學、實現理想的階段,除了癌症治療,還要面對新冠疫情雙重夾擊,在自體免疫低落的情況下,身處危險之中。病團:應幫助年輕病友自由逐夢劉桓睿說,這群病友正值人生起步階段,卻因為面對新冠疫情的保護力不足,在多數民眾回歸正常生活的同時,他們的人生規劃、日常生活仍處處受限。指揮中心去年專案引進能夠增加免疫力低下病友保護力的新冠病毒長效型單株抗體,現規劃6大類免疫低下患者可透過公費使用。劉桓睿表示,在疾病治療之外,政府應更多關注患者面臨的人生轉折,和日常生活中的種種挫折。陳紹軒則表示,若有更多不同藥物、疫苗能夠強化免疫力低下族群的保護力,「是非常有幫助的事。」他建議病友主動和醫師討論,遵從醫囑進行選擇。此外,部分癌症患者在治療期間,亦可能出現免疫力低下問題,卻未被納入公費使用的資格。劉桓睿直言,這群不適合接種疫苗、卻因免疫力低下面對新冠病毒威脅的患者,也應受到保護。他呼籲執政者回歸「以病人為中心」的理念,增列預算將其納入給付範圍,讓真正有需求的患者獲得應有保護力,而非以財務負擔為由,限縮使用對象。
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
有錢才有新藥醫? 病團盼醫療平權:速修法設癌藥基金
「癌症病人等不到新藥給付,付不起高昂藥費,造成生命流逝已成常態。」為解決國內癌友等不到、用不起的治療困境,台灣癌症基金會參考英國制度,提出成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」的政策建言,作為獨立於健保體制之外的過渡型機制。立法院衛環委員會上週審議「癌症防治法」修法案,逾60位立委支持該案,希望為TmCDF基金謀得財源,然而該案在審議後進入暫時保留階段,形同沒有進度,癌團深表遺憾。隨癌症醫療進展,不少新藥上市,能夠救治患者、延長存活或改善生活品質。然因新藥要價不菲,健保考量財務衝擊無法全盤納入,多數病友無法負擔動輒要價百萬的治療費用,陷入漫長的等待。病團調查,癌症新藥從取得藥物許可證到納入健保的「平均等藥期」不斷加長,去年已達787天,且多採限縮給付,僅3成患者能有用藥資格,甚至有患者聽聞大陸罕藥藥價僅為台灣的1/3,心生赴大陸治療的念頭。13日衛環委員會中,衛福部長薛瑞元說,TmCDF需要健保以外的財源,會被主計處以「財政紀律法」打槍,應就「操之在我」的健保著手。衛福部次長周志浩表示,健保署已開始「先鬆後緊」的暫行給付政策,在新藥有取得藥證後,與藥廠先協商一個價格,暫時給付兩年,兩年後依實際療效決定是否常規納保,並可重新議價。健保署副署長蔡淑鈴則說,將於5月赴英國參訪其癌症藥物基金(CDF)制度。台灣癌症基金會企劃執行總監馬吟津表示,健保署雖承諾赴英國考察CDF制度後3個月內產出報告,但屆時立院會期已經結束,需等到9月下個會期才有機會審議「癌症防治法」修法案。然而,她遺憾的表示,年底選舉將至,該案很可能再度延宕,今年通過修法的機會渺茫。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿則感嘆,「等官員考察回來,不知道又要倒下多少癌友家庭!」此外,馬吟津指出,衛福部提出的「先鬆後緊」政策,係針對「療效不明」的新藥,且其財務來源是健保的新藥新科技預算。她表示,樂見健保署對於新藥可近性的重視,規劃暫時性給付立意良善,「但如果還是在健保總額的新藥預算中執行,是否也排擠了現行療效已確定的新藥納保?」台灣癌症基金會與台灣年輕病友協會等14個病團共同呼籲,應盡快修訂20年未修的「癌症防治法」,設立癌症新藥多元支持基金,保障癌友治療權益。劉桓睿指出,在健保現況下,台灣癌症病友不僅成為國際醫療的次等公民,「有錢新藥醫,沒錢穿壽衣」的醫療階級化,更在國內日益加劇,未能落實健保「集合群體之力量、解決民眾就醫經濟困難、照顧民眾健康」的核心宗旨。他表示,在健保制度外成立TmCDF是癌友家庭的一線生機,也是癌團共識,不可妥協。劉桓睿指出,病友團體提出TmCDF為癌症治療困境提出解決方案,已經深入了解病友需求,與利害關係人進行溝通,也取得跨黨派立委支持。台灣年輕病友協會呼籲,衛福部應利用行政資源研議如何落實台灣癌症新藥多元支持基金之設立、儘速推進修法流程、協助解套「財政紀律法」的限制,而非透過出國考察、挖掘法律限制等手段,企圖讓修法案拖過本屆任期。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/急性骨髓性白血病「3關卡」攻擊,不治療只剩3個月生命
急性骨髓性白血病是一種急性血癌,常來勢洶洶,不治療的話,平均存活期只有3個月,加上病患多為年長者,常面臨三大關卡,讓病情急轉直下。究竟急性骨髓性白血病病患常面臨哪三大關卡?臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會AML/MDS工作組召集人侯信安提醒,急性骨髓性白血病病患常出現感染、出血、貧血等三大關卡,進而導致多種症狀。舉例來說,感染症狀為反覆發燒,或有呼吸道感染、泌尿道感染等,出血症狀為皮下有瘀青、出血點,或產生腦出血、腸胃道出血,貧血症狀為容易頭暈、疲倦、臉色蒼白,病患往往不會只出現一個問題,可能同時感染、貧血,或感染合併出血症狀,因此若發現上述其中兩大類症狀警訊,就要趕快就醫,這樣才能趕快救命,避免情況急轉直下。急性骨髓性白血病,又稱急性血癌侯信安指出,急性骨髓性白血病主要成因在於不正常的壞細胞(造血芽細胞)異常增生,導致白血球、血小板與紅血球等正常細胞大為減少,當白血球減少,就會影響身體抵抗力、免疫力,感染問題便層出不窮。若血小板減少,凝血功能就會異常,除了皮下容易產生瘀青、出血點,也容易有各項凝血功能異常症狀,紅血球減少,便導致貧血,心肺負擔也會加重。由於急性骨髓性白血病的病程變化極快,病患的健康狀況可能在短短一、兩星期就急轉直下,所以被列為一種急性血癌,除了嚴重感染,也可能產生嚴重休克,甚至必須進加護病房、接受插管、輸血治療,不僅醫療花費很高,病患、病患家人也因此措手不及,如果沒有積極治療,病患平均存活期只剩三個月,多數病患、病患家人聽到這消息如晴天霹靂,生活,心情都大亂。年長病患,常無法承受化療副作用急性骨髓性白血病的病患族群中,約半數為65歲以上長輩,年齡越大,發生風險越高,20年來,疾病發生率逐年上升,許多年長病患帶有糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等多種疾病,治療就會更棘手。一般來說,急性骨髓性白血病的標準治療以化療、骨髓幹細胞移植為主,不過許多年長者無法承受化療副作用,若為了減輕副作用而減少藥物劑量,化療效果又會大打折扣,導致年長病患被迫在化療副作用、治療效果間取捨,當藥物控制不佳,骨髓幹細胞移植手術也很容易失敗。標靶藥物問世,病患延命機會大增所幸隨著標靶藥物、精準治療推陳出新,加上根據最新世界衛生組織(WHO)資訊與急性骨髓性白血病「國際共識分類」(ICC),對於急性骨髓性白血病,已有新的診斷分類標準,若搭配個人化精準治療,傳統治療困境便有所突破,患者預後也會產生明顯改善。近年來,科學家發現,病患體內的BCL-2蛋白質就與壞細胞的存活、複製有關,病患若使用標靶藥物BCL-2口服抑制劑,藥物便可針對壞細胞作用,好細胞則較不受影響,治療副作用輕微許多,病患平均存活期也可從3個月延長到12個月,有的病患控制良好,還可接受骨髓幹細胞移植,痊癒希望大增。目前像75歲以上或較年輕卻合併心、肺、肝功能異常族群使用這類藥物,可獲得健保給付,病患的治療負擔減輕不少。病患治療、診斷需求,期待獲得滿足侯信安認為,目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物,約有10種之多,但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種,分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑抑制劑,期待國內引進藥物的速度可以加快,也希望台灣加入更多國際臨床試驗,讓更多病患可以得到新藥醫治。另外,由於健保給付相關藥物趨於嚴格,像病患條件過於限縮、藥物使用時間較短等,皆讓病患治療受到限制,侯信安也期盼政府正視患者迫切的治療需求,加速許可、給付,並放寬健保給付條件,若將NGS (NGS-Next Generation Sequencing,次世代基因定序)納入給付,自然更為理想,在疾病診斷分類上,也會更為精準。病友、專業團體支持,後援更有力量侯信安認為,對於急性骨髓性白血病病人而言,家人的關心、照護誠然重要,若能得到病友團體的支持,或透過中華民國血液病學會得到最新、正確的資訊,病友將有更大的支援力量,生活、心情也將更為穩定、踏實。● 侯信安醫師現職:臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師臺大醫學院內科教授中華民國血液病學會AML/MDS工作組召集人● 「給神隊友的一句話」「家人扶持雖重要,但串聯病友團體、專業學會,能交流且得到正確資訊,支持力量也會更緊密!」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-13 醫聲.癌症防治
癌藥基金零進度 薛瑞元:還有很艱辛的路要走
立法院社會福利及衛生環境委員會今上午審查「癌症防治法」草案,多位委員為癌友請命,希望儘速效仿英國,建立癌症藥品基金(Cancer Drugs Fund, CDF) ,縮短癌友取得新藥的時間、減輕沈重經濟負擔,也要注意罹癌第一年自殺率較高,應強化癌友心理支持。對此,薛瑞元表示,健保署對癌症新藥「先鬆再緊」的暫行給付措施已經啟動,但健保外的財源「顯然還有很艱辛的路要走」,要先去英國考察,今年底以前會有結論。民進黨立委吳玉琴表示,英國2011年設立第一代藥品基金(CDF),出現財務膨脹問題,2016年升級為第二代,規模達3.4億英鎊,第二代運作至2021年第四季已幫助7.1萬名癌症病人,共提供91項藥品,涵蓋204個不同適應症,還有完善還款機制,可確保財務不超支,維持在預算額度內,2021年起擴大為創新藥品基金(Innovative Medicines Fund, IMF),再加3.4億英鎊預算。吳玉琴說,今天衛福部的書面報告通篇只提到健保署本來就在做的的事,對於CDF的進度完全沒有答覆?癌症防治法是CDF唯一可能的法源,卻受限於主計處說的「財政紀律法」,公務機關不能設立基金,難道就這樣卡住了嗎?空污費和菸捐都沒辦法用嗎?時代力量立委王婉諭也說,現在看來就是遙遙無期,委員會和癌友在這個會期看不到任何結果,「這件事不是今年才提出來,為什麼官員現在連什麼時候出國考察都不知道?」薛瑞元回覆吳玉琴說,我們只是老實呈現,現在只能先從健保機制調整。「先鬆後緊」措施已經啟動,正在徵求廠商來申請,申請後要做醫療科技名估(HTA)看可能需要多少費用。至於健保外的財源,「我們問過主計總處,這一定是打槍的,顯然還有很艱辛的路要走」,所以才會先從「可操之在我」的健保先開始調整。吳玉琴說,國家政策應該要更有前瞻性,根據英國CDF3.4億英鎊換算成台灣人口規模,大約是30到40億台幣,這樣的經費就能協助癌友多一個管道取得救命藥。今上午13個癌症病友團體也發出聯合聲明指出,癌症新藥給付門檻太高,2013年至2022年資料顯示,病友等待癌症新藥納入健保所需時間為787天,超過兩年、是一般新藥2倍,即便等到健保給付,也只能涵蓋30.4%的癌友,高昂負擔拖垮家庭。病友團體呼籲透過基金支持癌友,將經濟負擔得以控制在一般家庭可承受範圍。衛福部次長周志浩表示,「先鬆後緊」措施是在新藥有取得藥證後,與藥廠先協商一個價格,暫時給付兩年,兩年後如果藥品有效就納入健保,沒效就退場,也可以依照效果程度重新議價。健保署副署長蔡淑鈴表示,預計5月會由衛福部帶隊,率領健保署、食藥署、國健署等相關部門代表,一起前往歐洲,兼顧WHA大會和參訪英國CDF與IMF制度,了解其現況、基金與英國健保(NHS)的連動關係,學習並評估有助於國內癌友之處,就如同部長所說,預計在今年底以前會有結論。民進黨立委蘇巧慧另針對癌友心理健康提出提醒,現行癌症防治法只有在第四條第一項第四款提到癌症病友心理支持,而且僅針對末期安寧療護,但癌友心理需求遠不僅於此。根據2017年台大公衛學院的分析,健保開辦,癌症病人得自殺率是一般人的2.47倍,尤其是診斷第一年,特別活不下去,可見支持系統不夠好,政府也沒有給花很多時間溝通支持病友的專業人員足夠的給付,根本是「要求醫師做聖人。」蘇巧慧建議,應比照日本「癌症對策基本法」全文修正現行「癌症防治法」,不要只是把癌症當成病症、用衛福體系去防治,而是要用整個國家的力量,全面防治。薛瑞元說,他第一次看到這個癌友自殺的數據,初次診斷癌症很需要第二意見,心理上才能逐漸接受,再自殺防治上還有很多面向要努力。
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2023-03-12 醫療.眼部
用ChatGPT查找的醫療資訊正確嗎?長庚眼科部醫師這麼說
【本文重點】一些病患在診間會要求醫生直接開他們在谷歌上查到的藥物,谷歌搜索已經成為了醫療界的一大挑戰。最近,元氣周報和元氣網編輯進行了一個小實驗,與 ChatGPT 聊天機器人進行了一場競賽,比較他們各自編寫的五篇眼科相關疾病介紹的品質,由林口長庚眼科部醫師進行評比,結果是由專業編輯產製的獲得了4.5顆星,而ChatGPT獲得了3顆星。裁判長黃奕修建議建立具權威性且經審核的訊息中心,以確認文章內容的真實性。--by ChatGPT「醫師,我查谷歌說我的病應該吃這種藥,請你直接開給我就好!」這樣的對話在診間經常出現,醫界飽受「谷歌大夫」挑戰已非新鮮事,如今ChatGPT問世,民眾如何看待這個很會說話的聊天機器人提供的資訊?元氣周報與元氣網編輯身為健康資訊的轉譯者,在林口長庚醫院眼科部提供強大的專業後盾為基礎下,進行了一個小實驗。參賽者介紹/ChatGPT vs 元氣網編輯ChatGPT能寫論文、劇本和小說,也能回答各種醫療問題;元氣網的「疾病百科」以疾病為主題,詳盡介紹有關疾病的成因、症狀、治療、預防等知識。元氣網是國內最早建置「疾病百科」的健康網站,透過強大的編採團隊整理,將艱澀的專業用語正確轉譯,所有內容皆經國內權威專家審閱,提供正確的疾病知識。ChatGPT的出現,記者和編輯的工作可能因此不保嗎?透過編寫「疾病百科」,元氣網編輯與ChatGPT進行一場競賽,由林口長庚醫院眼科部醫師擔任裁判,來看看自己的飯碗端得穩不穩。裁判長怎麼說/林口長庚醫院眼科部部長黃奕修所有願意幫忙的人,所有可以產出的資訊,所有能夠使用的工具,都是資源。好壞資源的差別就是它的定位對不對。我們希望幫助ChatGPT在醫學臨床服務找到合適的定位。特別是當現在它的影響力正要出來,但是卻又錯誤百出的時候。測試方法1.由元氣網編輯與ChatGPT各自編輯整理數篇眼科疾病介紹。2.由林口長庚眼科部醫師審稿,並且以一到五顆星(一顆是最差,五顆是最好)評定這篇疾病百科的品質,並判斷是由專業編輯產製,還是ChatGPT產製。評比結果初步在五篇眼科相關疾病百科中,有二篇是元氣編輯處理,三篇是ChatGPT產製,評審醫師全部答對,專業編輯獲得4.5顆星,ChatGPT獲得3顆星。【延伸閱讀:ChatGPT內容是真的?還是假的?】醫師評審感言林口長庚醫院眼科部部長黃奕修:架構看似完整 細看不少錯誤訊息建議:建立具權威性且經審核的訊息中心,確認文章內容的真實性。ChatGPT建立在強大的資料庫與搜尋能力上,但它搜尋來源是網路資訊,當網路資訊真假難分,搜集出來的內容,真相更是令人質疑。最近這兩周,每天嘗試使用ChatGPT,問它許多醫療問題,但出錯率還滿高的。以這次審查疾病百科為例,若沒有先告知這是ChatGPT撰寫的文章,乍看文章的邏輯與架構沒有問題,但仔細看就找到一些不妥之處。以飛蚊症舉例,ChatGPT撰寫的文章中,提及飛蚊症的發生與眼睛衛生有關,眼睛衛生很重要,但與飛蚊症的成因無關,這可能只是「小汙點」,但沒有專業知識背景的民眾恐怕難察覺並判斷。黃奕修說,依照過去經驗,當一項工具變得方便,人類需求就會以「方便性」優先而非「正確性」,「谷歌大夫」就是一例。未來也許會有醫療級的ChatGPT問世,但在ChatGPT的內容正確性尚未建立前,醫學界應該要先建立一套具權威性且經審核的訊息中心,無論由醫學會或醫院於官網建立,或設立認證單位確認文章內容的真實性,都應該開始著手,讓民眾在方便搜尋資料之下,還有第三方訊息可以確認正確性。林口長庚醫院眼科部主治醫師康祐銓:出現非台灣用語、不存在的單位團體建議:ChatGPT當工具可增加效率,但正確醫療知識需專家審核。要發現文章是不是出自機器人之手,有幾個觀察重點,首先,有些說法或專有名詞並非台灣的慣用語,例如「激光」,我們通常說「雷射」,文章中出現激光,這不是台灣編輯會用的說法,那應該就是機器人寫的文章。機器人使用資料庫回答問題,對自己非常有自信,所以會看到非常「唬爛」的說明,也就是明明是錯誤的、不相干的資訊,但還是說得煞有介事。關於這一點,根據維基百科,OpenAI承認,ChatGPT「有時會寫出看似合理但不正確或荒謬的答案」,這在大型語言模型中很常見,稱作「人工智慧幻覺」。再來是元氣網的疾病百科中有特別註明專業單位,例如相關醫學會、病友團體,機器人寫的文章中會看到現實生活中沒有的單位。為何無中生有?推測有一種可能是直接把國外的團體翻譯成中文,但實際上台灣並沒有這個單位,或是翻譯錯誤。ChatGPT可以節省一些行政文書消耗的時間,並且可以修正文法,同時也是快速收尋與整理的管道,但需要依賴專業知識。簡單來說,他可以是工具,使我們增加效率,但民眾若要了解健康與疾病相關知識,還是注意是否有專家審核。責任編輯:辜子桓
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2023-03-09 活動.活動最前線
2023癌症高峰論壇:擁抱您,不會是一個人 報名正式開跑~
「宣判罹癌的那刻起,好像一切都沒有意義了。」許多癌友不僅承受治療的痛,也可能要面對來自工作、家庭、經濟等方面的打擊,最後選擇留在漫漫長夜裡⋯⋯但這次,您將不再孤獨,而是有我們接住您、擁抱您,與您一同撐到天亮。2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】響應今年世界衛生組織(WHO)的新計畫,除了關注癌症本身外,更重視癌症病友、家人與照顧者,作家庭最堅實的後盾。同時我們也呼喚出眾多神隊友,分享最新的觀察與經驗,讓您在這條抗癌路上,得到身心靈全方位的支持。當家人成為神隊友⋯⋯⭐️妝點在病房裡的彩繪,是跨界藝術家眼球先生送爸爸的一份愛的禮物,爸爸走後,這份禮物繼續沿著牆面蔓延,溫暖一間間冰冷的病房。⭐️正值花樣年華的女兒罹癌,讓知名主持人楊月娥奔走於工作與醫院之間,但所有的苦澀終究還是回甘,變成母女倆共享的一道風味。當病友團體成為神隊友⋯⋯⭐️心理腫瘤交流基金會觀察,罹癌初期的衝擊,讓台灣癌友自殺率高居世界第一,因此呼籲社會應注重心理健康,並制定相關的支持系統。⭐️癌症逐漸找上肩負家計的青壯年,影響了工作權益,台灣年輕病友協會建議,營造友善職場環境,協助年輕癌友重返崗位。當醫療團隊成為神隊友⋯⋯⭐️國家衛生研究院分子與基因醫學研究所研究員級主治醫師黃秀芬、台大醫院副院長暨耳鼻喉部主治醫師婁培人等名醫,則將解析先進的預防、診斷措施,幫助民眾與癌友迅速準確地防範癌症進一步的侵襲。⭐️台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安、台大醫院外科部主治醫師郭文宏等名醫,將分享最新的治療希望,不讓血癌帶走我們的長輩與孩童,也不讓乳癌帶走我們的母親與妻子。當保險成為神隊友⋯⋯⭐️保險是接住癌友的其中一道防線,能減輕治療、照護、工作損失帶來的沉重壓力,打造病得起的未來。2023年癌症高峰論壇22位專家都是您強大的神隊友!👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)【活動資訊】📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:00 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁【活動議程】*主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利。*因應中央流行疫情指揮中心防疫措施,參與講座活動時請與會者務必自備口罩並全程配戴以及配合體溫測量。(現場恕不提供口罩,請自行攜帶)。*您知悉並同意聯合報股份有限公司為提供活動訊息相關服務及行銷宣傳目的,得於活動期間與結束三年內蒐集、處理及利用個資。您依照個人資料保護法享有的權利及權利行使的方式,請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。
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2023-03-08 醫療.皮膚
全身型膿疱性乾癬(GPP)難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命
「手指甲的下緣冒出了許多膿疱,整片脫落的指甲難以重新長出來,即使復原也會變形,抓取東西變得很困難。」長庚醫院皮膚部主治醫師陳俊賓表示,這是全身型膿疱性乾癬(GPP)患者出現的症狀。此疾病較為少見,多數人會誤以為是單純乾癬或濕疹發作。一位正在接受治療的20多歲女性病患,初期是斑塊型的乾癬,後來因為工作壓力等因素,病情控制不穩,最後急性發作而就醫,才確診為全身型膿疱性乾癬。陳俊賓提醒,若急性發作伴隨發燒、膿疱破皮等狀況時,恐有感染、敗血症、器官衰竭,甚至致死風險,千萬不可輕忽,必須立即就醫治療。初期難鑑別 患者女性居多全身型膿疱性乾癬的初期症狀,可能會以斑塊型乾癬合併膿疱或單純膿疱來表現。陳俊賓說,臨床上患者嚴重急性發作時,病程會來得又急又猛,加上發燒、發冷等看似感染的病症,病發期間服用藥物,也容易誤判為嚴重藥物過敏的急性廣泛性發疹性膿疱症(AGEP),診斷上需要花些時間釐清。陳俊賓說,這項疾病的致病機轉,包括基因、後天環境誘發(如感染、藥物)等因素都有關聯性。新近研究發現,部分患者的IL-36RN基因出現突變、介白素IL-36異常活化,是全身型膿疱性乾癬患者免疫異常的重要關鍵,這與導致乾癬的介白素IL-17、IL-23等異常類似卻又不同。患者以女性居多,好發年齡從20多歲到60多歲長者都有。症狀影響全身 輕忽恐致死患者的症狀可能會從局部斑塊型乾癬或單純膿疱皮疹,進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等,嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克,特別是年長患者的發病進展可能更加快速。陳俊賓指出,此疾病因為全身皮膚都有機會長出膿疱,若在腳底板、背部及指甲下緣,平常生活作息都會受影響。大多數全身型膿疱性乾癬患者可能會反覆急性發作,急性期死亡率為3到5%。以往全身型膿疱性乾癬的治療,多為類固醇、A酸、環孢靈素、滅殺除炎錠等四種藥物,陳俊賓說,如果患者有肝腎功能異常,藥物選擇要更注意,即便近年乾癬用的生物製劑上市,但難對該疾病有專一性和快速控制病情,治療仍有侷限。新藥助緩解 應發展病友團針對難治型全身型膿疱性乾癬患者的治療,陳俊賓表示,近期有了針對介白素IL-36調控的生物製劑新藥,能夠精準緩解急性期症狀,經臨床試驗和實際恩慈治療經驗應證,確實可穩定病情,讓患者治療有新契機。不過,患者面對這樣充滿問號的疾病,內心的不安可想而知,陳俊賓說,他會盡量提供緊急聯絡窗口給予病友,必要時提出狀況問題,更鼓勵病友心情保持樂觀,建議組成病友團體彼此分經驗,還能讓大眾正視這項疾病,提高警覺心及病識感。【GPP病友抗病故事慢慢說】>>>錯把膿疱當濕疹?當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬(責任編輯:葉姿岑)
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2023-02-21 醫聲.罕見疾病
放寬罕病SMA健保藥物給付 首年治療省千萬約200人受惠
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)為罕見遺傳性神經肌肉疾病,全國約400多位患者,但日前發生成人患者無法獲健保給付藥物,而赴中國大陸尋求治療,引發社會重視。健保署日前舉行會議經醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力,通過放寬SMA治療藥品給付範圍,受惠人數約200人,每名患者首年藥費可省下1391萬9400元。健保署表示,如果一切順利,最快4月1日上路。台灣生命之窗慈善協會理事長、SMA病友李怡潔日前表示,有名SMA病友「被自己國家健保放棄」,因不符合健保藥物給付條件,但自費標靶藥物每針要價超過200萬元,被迫前往每針費用只需15萬元的中國大陸進行4次治療,引發大眾對健保給付罕藥的關注。健保署醫審及藥材組長黃育文說,健保署上周四(2/16)舉行「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(簡稱藥物共擬會議),討論「百健」藥廠用於治療SMA含nusinersen成分的注射藥品,目前已獲健保給付,原先適用對象為「出生12個月內發病確診,且開始治療年齡未滿7歲」,因具臨床實證及給付效益,同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」,且若「起始治療年齡滿7歲者,且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」。另一SMA新藥為「羅氏」含risdiplam成分的口服液劑,給付條件與「百健」藥品相似,但就目前臨床實證顯示,該藥品對18歲以上患者,服用後運動功能改善與基期相比,未達顯著改善,考量給付效益,在有限資源下,同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。黃育文說,理解SMA病友期待,此次擴增給付範圍後,預計約有200位SMA病人受惠。 黃育文說,健保署與藥廠簽有合約,無法對外透露此次健保給付SMA藥品價格,但未避免排擠到其他罕藥收載,訂有藥廠還款計畫,每支藥品應會低於現有的健保支付價231萬9900元,如以現有給付價計算,患者首年治療須打6針,約可省下1391萬9400元,第二年須維持每年打3針,持續打一輩子,每年約可省下695萬9700元。至於「諾華」治療SMA一生只需打一針的的基因療法,因藥費市價超過千萬元,健保署目前仍在溝通中。黃育文說,這次健保署也通過「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」,這次通過的補充磷口服錠劑,與現行健保收載的含磷口服液劑療效相同,但更具有方便性及安全性,而提高健保價至每粒藥物每19.9元,預估約102名病人受惠,如以每天需吃四顆估算,患者每年藥費可省下2萬9054元。此外,考量鋰鹽為臨床治療躁鬱症的第一線用藥,且廠商反映製造原料成本大增,為讓廠商能供貨穩定,確保病患有藥可用。黃育文說,會議中也通過調高鋰鹽健保支付價格,從1.5元提高至4.33元,估算對健保財務衝擊多支出3164萬元,但為確保患者用藥權益,致力讓每個藥品的給付均能達到最佳效益。
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2023-01-24 醫療.新陳代謝
沒有變瘦、傷口也易癒合就不會罹患糖尿病?醫破解常見4迷思
根據衛福部歷年調查,糖尿病是國人十大死因之一,目前全國約有超過兩百萬名糖尿病患,且每年以兩萬五千名的速度增加中,對國人健康是一大威脅,且糖尿病需要長期治療、控制,若血糖控制不佳造成的併發症也不容小覷,包含:心血管疾病、腎病變、中風、視網膜病變及足部病變等,對病患生活影響巨大。 為了照顧身體,許多糖友積極尋找各種醫療知識,但面對龐大的健康資訊,糖友總會產生不少迷思,希望醫師能幫忙解惑,綜合多年病患常問的問題在此和大家分享,也希望能幫忙糖尿病患,建立正確觀念後方能得到更好的療效。迷思問題一:「罹患糖尿病應該會變瘦,但我並沒有呀!所以我沒有得糖尿病,我傷口有時都很容易癒合,所以我沒有糖尿病。」正確觀念錯!糖尿病早期多半沒有症狀,病患若沒有經過血糖檢驗是無法確診的。等到出現典型症狀,例如:不明原因的體重下降、口乾舌燥、多尿、手腳發麻、視力模糊、容易飢餓或是傷口不易癒合,則都是發病較久的情況。所以如果您的一等親家屬有糖尿病史,或年齡超過40歲,或是有高血壓、高血脂、肥胖,或有妊娠糖尿病等,都應定期篩檢。設籍在台灣的成年人,40歲以上即享有免費成人健檢,每三年一次,是政府一項德政,方便又有效。迷思問題二:「打胰島素的都是糖尿病患或腎臟病患,所以打胰島素會傷害腎臟,我不能打胰島素。」正確觀念目前台灣糖尿病患打胰島素比率偏低,因不少病患誤以為打胰島素會傷害身體,其實胰島素是所有降血糖藥物中最安全之一。胰島素屬蛋白質,不能口服吃入,因為會被胃酸分解,但近年來由口黏膜吸收的新型胰島素問市,所以患者千萬別氣餒,以為終身要打針,科學何其進步,也許不到10年,我們可以看到市場有口服胰島素的生產。當病患罹患糖尿病超過6年,其體內之胰島素分泌能力只有正常人的50%,病史超過10年,其分泌能力只有正常人的10%,所以補充胰島素對病患來說是必須的,但是多數病人總希望醫師再加口服藥來控制,其實效果不佳,且增加藥物彼此之間的反應及肝腎負擔。迷思問題三:「糖尿病是胰島素過多還是過少?」正確觀念糖尿病基本上分為四種。一種是第一型糖尿病,在台灣人數很少,屬於胰島素缺乏,不打胰島素會導致酮酸中毒,甚至死亡。第二型糖尿病是胰島素有抗性,胰島素分泌亦有障礙,在台灣九成五以上病患屬於此型。該型病患因為會分泌更多的胰島素來代償,所以體內分泌出來之胰島素剛開始幾年是過多的,等到多年後因代償分泌負擔而造成衰竭,就會開始缺乏胰島素,所以不是只有第一型病人才需要打胰島素。第三種是因為割除胰臟細胞,或發生胰臟炎破壞胰島細胞等原因而造成的糖尿病。第四種是妊娠糖尿病。迷思問題四:「糖尿病的藥物吃多了會傷肝、傷腎,所以能不吃就盡量不要吃。」正確觀念錯!糖尿病人又可視為三多一少(多吃、多喝、多尿、體重減輕),所以是心臟、腎臟、中風的高危險群病患,除了控制飲食外,藥物之配合與身心的調適也很重要。首先體重過重者要積極減重,運動可以使我們心情愉悅,只要每天快走30~40分鐘,即是有效之有氧運動,其他很多運動,例如:太極拳、法輪功、練氣功、游泳、走路等,也都有助糖尿病控制。即便病人不想吃太多藥,但必須著手改變生活型態才能轉變人生,而不是一昧排斥用藥。病情有輕有重,可以採取飲食及運動控制血糖,當然是最好的選擇,但很多病患會自行減藥或拒絕吃藥,甚至不治療造成很多併發症,危害遠大於藥物本身。患者一定要瞭解血糖過高之糖毒性,是高於所吃的降血糖、降血脂藥副作用,所以要控制飲食及體重、多運動,以幫助維持血糖,促使藥物劑量減輕,而不是一昧排斥用藥,造成不可逆之併發症。以下五項控制血糖的要訣,提供病人參考,相信遵循著下列要訣,糖友們都能享受健康生活。一、健康飲食、三少一高:請教醫師及營養師,依個人病情制定適合的飲食計畫,以「均衡飲食」為基礎,並注意三少一高,即少油、少鹽、少糖及高纖飲食之原則。二、規律運動:減少長時間坐著不動的生活型態,每週至少要有150分鐘的身體活動,並注意潛藏的危險,例如:跌倒、脫水等,以及運動前血糖自我監測,避免發生低血糖的情況。三、控制體重:在營養師及衛教師指導下,進行體重控制,或參加病友團體,揪團減重,以遠離肥胖及糖尿病帶來的威脅。四、規律服藥:依照醫師指示按時規律服藥,不可任意增減藥量或自行停止服藥,若治療期間有更換醫師,務必告知新的醫師服藥情形,降低不必要的藥物交錯及干擾血糖的控制。五、監測血糖:血糖值會隨著飲食、生活型態而有所變化,應養成自我血糖監控,定期正確的量測血糖,確保血糖在正常控制範圍內。(本文轉載自振興醫訊)
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2022-12-30 醫聲.癌症防治
救命癌藥竟需自費百萬 唐玲:比我辛苦的病友怎麼辦?
「我們真的是很無助的一群,如果藥物真的有幫助,卻因為經濟能力而無法使用,實在讓人難以接受;很多癌友生活比我辛苦,他們該怎麼辦?」女星唐玲憶起抗癌過程的艱辛,泣不成聲。罹患胃癌至今已三年,她除了開刀切除3分之2的胃,經歷8次化療,去年因癌細胞轉移而切除雙側卵巢及子宮附件,今年更自費百萬購買治療用藥。目前病情獲得控制,唐玲說,自己還能走、能吃、能喊救命,就出來替病友發聲,希望弱勢病友不要因為經濟困窘而失去活下去的機會。「癌症真的很可怕、又要人命,癌友妻離子散、傾家盪產的情況時有所聞,生活、經濟、身體全都崩潰,面臨前所未有的震盪。」唐玲說,在罹癌之前,癌友就像普羅大眾一樣,認真生活、工作,生病絕非願意,但也不能怪罪任何人。她在演藝圈打拼22年,好不容易想要退休卻赫然發現癌症,「不知道未來在哪裡…」想到這裡,唐玲再度落淚。熬過8次化療 卻發現卵巢轉移曾自詡有鐵胃的唐玲說,「別人緊張就胃痛、火燒心,我都沒有。」2019年一次練舞時拉傷,服用止痛藥後胃部不適,她在醫師建議下照了胃鏡,才發現罹癌。化療期間,唐玲受盡折磨,過敏讓她全身多處發癢、長水泡,手腳麻、關節痛的情形也時常發生,甚至整隻手都舉不起來。嚴重的頭暈也讓唐玲每次下床都感到天旋地轉,被迫暫停工作。2021年底,因單側卵巢腫大,醫師懷疑是癌症轉移,安排開刀切除。經檢驗確認是胃癌轉移的庫肯勃瘤,醫師正式宣告病程已是四期。許多研究都顯示四期胃癌使用化療合併免疫治療的療效較佳,是近期癌症治療趨勢。唐玲表示,因為費用動輒2、3百萬,且健保不予給付,她曾嘗試申請臨床試驗,希望取得用藥機會,但因額滿未能參與。最後她和醫師討論後決定先追蹤觀察,同時整理財務,當癌症復發時再把積蓄拿來自費免疫治療。名列十大殺手癌症 胃癌早期症狀不明顯台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,台灣全癌別的五年存活率約53.9%,肝、胃、食道等消化道癌,卻遠低於平均值;胃癌與食道癌等上消化道癌症,更是分別名列十大癌症死亡率的第8名、第9名。劉桓睿說,由於胃癌早期症狀包括胃痛、噁心,或類似胃食道逆流之症狀等較不具特異性,患者病識感較低,不容易發現罹患胃癌。多數患者在診斷確立時已是晚期,癌細胞或已發生轉移,無法藉由腹腔鏡或外科手術切除。免疫治療名列國際指引 台灣健保卻不給付劉桓睿指出,目前胃癌的健保給付的第一線標靶藥物僅有一款,但患者需具有HER2陽性之致癌基因變異才能獲得給付,比例僅約5%至8%,意即超過九成患者無法使用標靶藥物,也沒有辧法透過健保給付使用到更新的免疫藥物來治療胃癌。劉桓睿表示,歐美治療指引皆已進入精準醫療時代,晚期胃癌亦觀察到在一線治療時使用免疫治療合併療法的療效優於現有化療。由於免疫藥物的治療機轉,係藉由刺激人體免疫系統消滅癌症細胞,目前免疫治療被列為第三線用藥,患者必須先使用過化療藥物、標靶藥物等,才得以使用,等於是患者免疫系統在經過一、二線治療後已孱弱不堪,才會使用免疫治療,這也有可能導致療效不佳。病團:盼新藥納保,助患者及早用藥「創新藥物應接軌國際,給予一線醫師選擇的機會。」劉桓睿說,在臨床上常聽醫師提及,若患者使用既有治療療效不佳時,會建議患者藉由自身商業保險,直接使用免疫治療,副作用減少,這讓患者可在治療期間兼顧工作、維持收入,對於年輕或身負家庭經濟重擔的病友而言,是很大的幫助。病友團體會希望政府能給予現今治療選擇有限,存活率偏低的癌別更多資源,讓癌友擁有一絲活下去的希望。劉桓睿直言,以胃癌來說,依國健署公布的最新資料顯示,109年個案人數為4,257人(含胃腸道基質瘤),屬於人數較少的癌別,對於健保財務造成的衝擊較低,其中有不少病友是藍領階層,「這群病友以勞力換取收入,相當辛苦,希望政府給予支持。」
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2022-12-21 癌症.抗癌新知
健保如何開源? 第一步:癌症治療資訊透明化
「財務毒性」帶給癌友沉重的經濟壓力,就連平時望聞問切的醫師也要評估患者財力,才敢給出治療建議。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑認為,醫療照護存在不確定性,資訊不對稱不只存在醫師與病人之間,民眾對健保或商業保險資訊的陌生,資訊透明格外重要。中華民國癌症醫學會理事長楊志新認為,醫界現在能做的就是將治療透明化,清楚告知患者治療能帶來哪些好處,副作用及治療率如何等資訊。民眾也需做功課,治療前多花一些時間找資料,與醫師溝通,訊息愈清楚,愈能找到最合適治療方式。楊志新說,國外癌症患者相當信賴病友團體,透過嚴謹資料蒐集及與研究報告,提供治療的資訊及選擇;但台灣民眾對於醫護人員信任度高,溝通過於單方面,像近期受關注的細胞治療,民眾須背負巨大財務負擔,而醫界卻對療效持保留看法。健保財務困窘,很多人依靠個人商業保險來支撐治療負擔。癌症希望基金會董事長王正旭認為,商保補位健保需要更加透明化,民眾面對各式各樣的保單,勢必難以抉擇,建議應由國家進行篩選能夠補位健保的保單。王正旭認為,健保署或衛福部該掌握全體國民所需的整體醫療費用,目前非健保給付的自費醫療費用資訊沒有公開,導致民眾完全不清楚高端醫療需要花多少錢,待資訊透明後,民眾才能將數據作為購買商業保險的參考。黃心苑點出以商業保險補位健保引起許多討論,說起來容易做起來難,因為將碰觸許多敏感的議題如帶病投保、風險分擔、與健保的分工以及商業保險等。為解決健康照護投資不足,如何規劃財源投入,政府必須有通盤的思考及細緻的規劃,其他國家如澳洲、荷蘭及瑞士多元保險人的經驗對於台灣下一步醫療照護體系何去何從應可提供重要的參考。王正旭和黃心苑認為,最重要是國家投入醫療GDP占比要提高,健保也必須開源,王正旭認為,健保開源就是調高費率及調整部分負擔。楊志新也提醒,該讓民眾面對健保議題,不能在選後悄然無聲,增加保費對民眾才是最好,盼民眾向立委倡議增加保費。延伸閱讀:癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音?重擔?
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2022-12-01 癌症.抗癌新知
「癌因性疲憊症」癌症治療與病人的共同大敵,一圖評估癌疲憊分數
癌因性疲憊症(Cancer-Related Fatigue, CRF)從過去的觀念較尚未普及,到近年來國際疾病分類第10版(ICD-10)納入,已正式被定義為一種疾病,臨床上也愈來愈受重視,一來是有了定義和診斷方法,二來若沒有適當、適時的處理,容易讓病人療程中斷,影響療效。一旦確診罹癌,病人必須接受一連串醫療處置,像手術、化療、放療、標靶治療、免疫治療等,相關療程加上癌症本身,常會對病人帶來巨大身心負擔。調查發現,當中又以癌因性疲憊症,對癌友造成的困擾最大,超越惡心、睡眠障礙、掉髮、體重下降和憂鬱。癌因性疲憊症 讓病人感到力不從心癌因性疲憊症絕對不單單只是「累」!病人不僅無法靠休息來緩解,還容易愈睡愈累,甚至從多面向來影響病人生理、情緒、認知與行為,例如對於需要費力的事情,開始感到「力不從心」,什麼事都提不起勁,對於疾病進程感到沮喪失去信心,生活品質與家庭、人際關係大受影響。想要達到好的癌症治療成果,「如期完成療程」是必要條件,但如前所述,隨著療程開始,癌疲憊漸漸產生,若未妥善處理使得症狀加劇,病人對治療會產生不耐與懼怕,擔心每次治療後再次引起的極度疲憊,心態從主動轉為被動,原本每周一次的治療,自動「拖」到兩周、甚至三周才來醫院一次,直接放棄治療的人也相當常見,相當遺憾。沒處理好癌因性疲憊的症狀 易影響治療意願換句話說,若在治療中沒有處理好癌因性疲憊的症狀,容易影響病人的治療意願,隨著疾病惡化,疲憊症狀也加劇,治療意願更低,進入惡性循環;但反過來想,若在療程中隨時注意病人的疲憊狀況,有效控制疲憊的程度,則有助於整體療程的如期完成,是一個良性的正向循環。癌疲憊狀況比你我想的都還要嚴重,2015年一項涵蓋全台23家醫療院所,收集超過1200名癌症病患的調查顯示,高達92%癌友在罹癌期間患有癌因性疲憊症,只有56%會跟「醫護人員求助」,但逾8成曾嘗試改善,這意味著癌友有改善癌因性疲憊症的需求,卻可能是嘗試民俗療法;此外,主動關注癌友疲憊狀況的醫護人員只有65%,代表雙方都有很大進步空間。臨床上,從病患踏入診間起,醫護人員便應開始給予衛教認知,並在過程中主動關心,同時教育病患和家屬,有疲憊狀況要主動告知,坊間有病友團體和相關醫學會合作,推出像是疲憊量尺、疲憊日誌等衛教工具,提供病患自我紀錄與評估。疲憊量表評估癌疲憊分數 癌因性疲憊症是可以治療的,更有機會預防或避免惡化。由台灣癌症安寧緩和醫學會和台灣腫瘤護理學會合作完成的「癌因性疲憊症臨床治療指引」,內容提到,經疲憊量表評估後的癌疲憊分數,0至4分屬於輕度疲憊,此時可加入運動、營養飲食、睡眠維生等非藥物治療,控制疲憊不惡化。然而,分數若已達4分以上,便應在既有的非藥物治療下,再加上藥物治療,包括類固醇、精神刺激藥物、參類,以及癌因性疲憊症處方用藥。我曾收治一名近70歲的女性肝癌患者,過去治療期間,癌因性疲憊症曾高達8至9分,每天都只能癱軟在沙發上或床上,睡不好、也睡不著、甚至愈睡愈累,她因此抗拒吃藥,把每日該吃的藥給藏了起來,甚至不願回診。經過醫療團隊主動介入,同時透過給予衛教知識,讓她對癌因性疲憊症有了充分認知,我們也對其癌疲憊症狀給予治療;隨著疲憊改善,她回診頻率越來越規律,病人自己也發現身體和疾病治療的「良性改變」,願意定期接受治療,現在已穩定控制了一陣子,她和女兒,甚至是整個醫護團隊,都感到相當開心。從這個病人經驗可了解學習到,幾乎每個癌友都有可能有癌因性疲憊症的症狀,病友家屬和醫護端時常主動察覺和討論疲憊的症狀,讓良性改變的正向循環幫助治療過程更加順利。癌因性疲憊量表https://crf.canceraway.org.tw/page_2.asp?tab=2
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85%罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母:求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽,一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件,孩子可能無法持續用藥時,難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月,現在還有20多種罕藥等候給付,高達八成五的罕病並未被照顧到,很多孩子等不到藥物,來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病,通過罕藥95種,其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示,罕病照顧有四大困境,一是罕藥給付數量變少,一代健保時給付率86.8%,二代健保降為47.6%;二是罕藥給付等待時間加長,一代健保等候時間為5.2個月,現在是30.3個月;三是限縮給付條件,用藥條件更加嚴苛;四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」患者小蒴的媽媽說,孩子很幸運參與基因治療臨床試驗,目前AADC僅有基因治療可以延續生命,但健保完全沒有給付,其他病童連治療機會都沒有,在未接受治療的狀態下,AADC患者最多只能活到3歲,「我的孩子很幸運參與臨床試驗,但其他孩子呢?」罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的王小妹,今年滿11歲,昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說,女兒1歲確診,當時還無藥可用,現在終於有藥可用,健保卻有滿滿的限制,未滿7歲不能用藥。她說,女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現,但現在她連活下去都艱難,明明有藥可用,卻用不到,只能被迫等死。患有SMA,但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說,健保對罕病用藥設定一堆條件,對外訴說健保資源有限,「公車上人已經滿了」,但「公車一直是滿的」,罕藥根本沒有上車機會,即使健保設置罕病專款,執行率未達百分之百,專款的剩餘款項又回到健保大水庫,病人用不到,這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用,長期使用第一代龐貝氏症藥物,近期聽說第一代藥物給付條件恐改變,第二代藥物又尚未獲得給付,再加上使用限制,如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器,未來即使第二代藥物納入給付,也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示,明明有藥可用,若因條件限制被迫下車,等於被剝奪性命。健保署:將提升審查效率健保署長李伯璋表示,政府有責照顧所有民眾健康,今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說,罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益,目前共14款罕藥審查中,健保署將提升效率,也希望藥廠協助,縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多,三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症,他身為醫師,看見健保確實幫助許多罕病患者,但對於部分罕病患者而言,現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查,一個病團代表一個罕病病種,41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆,政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說,基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會,了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中,90%認為健保給付條件太嚴苛,更擔心健保財務吃緊,未來無法繼續給付。陳冠如說,健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制,此次調查中,七成五團體認為不合理,不該用此方式評估罕藥給付;二成五認為,如果要採用「醫療科技評估」機制,應採用適合罕藥的規畫,必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示,罕藥給付時間愈來愈長,現在平均30.3個月,病友團體希望等待時間能逐步縮短,他理解罕藥價格昂貴,但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念,可以討論及調整,而不是讓患者一直等待,身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示,對於罕病照顧,除了提供藥物,也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查,有治療方式的罕病家庭,九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度,也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝,余天曾表示,女兒抗癌時曾考慮「熱療法」,但治療費用一年高達200萬至300萬元,即使是家境不差的余天也都感嘆,「一個人得病,全家都不正常」。台灣癌症基金會表示,依2013至2020年資料顯示,癌症新藥申請健保給付到給付生效,平均需要730天,非癌藥為396天,癌友用到新藥需等3年以上,給付速度緩慢,且新藥費用昂貴,癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力,盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」,提升新藥可近性,減輕自費負擔。依健保署統計,截至110年底,健保共收載154種癌症藥物,癌藥費用支出約403億元,其中標靶唷物支出最高為252.1億元,占率為62.2%,其次是化療藥物支出為88.1億元,占率為21.8%,荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元,占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑(IO)支出最高為16.1億元,占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元,占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元,占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說,癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付,將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商,各約需花費3個月時間,因此新藥自受理到生效,平均所需時間為13.2個月,應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間,生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,癌症病友團體多次向政府表達,癌症新藥即便獲得健保給付,但給付範圍嚴格限縮,僅涵蓋3成癌友,應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說,癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制,讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時,不會因經濟壓力無法用藥,期間約為2年,如果新藥通過健保給付,患者就能持續使用,若未通過健保給付,藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據,提供健保作為給付參考,保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形,印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說,在第一線幫助癌友,癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求,可以盡速用到新藥,但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性,制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」,整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說,癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性,而是否納入健保須視健保財務能不能負擔,或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法,最主要還是財源從哪裡來?余天辦公室主任楊青霞說,余天親身歷經家人罹癌,深知成立新基金的急迫性,目前已爭取53位立委連署支持修法,目前正在積極與總統蔡英文溝通,期待基金在2024年啟動,給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說,病友團體十分關心癌症新藥可近性,成立台灣癌症新藥多元支持基金,希望加速取得癌症新藥的機會,相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說,癌症患者是與時間賽跑,支持台灣癌症新藥多元支持基金,給予患者最大的支持。立委林靜儀說,台灣為高齡化社會,健保耗用愈來愈多,但收入卻愈來愈少,但癌症新藥發展非常快速,未來幾乎都是量身定做的精準治療,癌症新藥價格愈來愈貴,無法完全納入健保,必須依靠其他給付方式,而基金經費來源除公部門外,必須還有私部門的挹注,另如健保內的部分自費及給付等方式,增加癌症新藥可近性,一起撐起癌症治療的未來模式。此外,林靜儀說,健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度,許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥,該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力,如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說,癌症防治法於2003年制定至今已19年,與現在社會、環境有一些需要調整的地方,也是必須加以解決,而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」,疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等,均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說,癌症長期名列國人十大死因首位,每年死亡人口中死於癌症占28%,但癌症新藥方面,現在確實是經濟能力好的患者,可以支付新藥費用,反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付,如同罕藥申請速度最快7個月,最慢甚至需要25個月,這對患者及家屬都是一種煎熬,呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題|經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣落後國際水平
【編者按】:在台灣,全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥,不少罕病病患因此看見治療希望。然而,在健保財源不足的現況下,財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程,轉為「療效至上」,須考慮遞增成本效果比值(ICER)等數值,對罕藥納保造成衝擊,反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下,亟須找出一條兼顧健保永續經營的路,同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險,保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究,盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況,分析8種罕病藥物在7個國家中,從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示,南韓與台灣敬陪末座,被核准給付的罕藥分別只有3、2種,且給付耗時,平均等待30個月,對於罕病政策,病人的意見也非常有限,沒有明顯影響力。(點此看經濟學人調查報告全文:Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare)健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家,並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此,日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局,醫界代表提出的預算版本中,罕病專款的成長率提案為「0」,用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識,最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」,與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員,針對本次經濟學人調查報告結果,探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」,評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出,身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度,大部分藥物都已獲得批准,且多在一年內給付;其中又以德國為最佳,不但8種罕藥都已獲得給付,所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付,平均需要2至4年;南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥,其餘罕藥無法獲得藥物許可證,就算是獲得藥證,要納入給付也非常耗時,平均等待期長達30個月。此外,報告中亦提及,台灣罕病用藥要費支出,雖然歷年來有所成長,然而僅佔所有藥費支出的2.3%,低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,截至2022年9月,我國公告的罕病種類為240種,已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外,通過罕藥認定的藥物為98種,其中有61種罕藥獲得健保給付,可治療37種罕病。陳莉茵表示,計算下來,240種罕病中,只有約一成五的罕病有健保給付用藥,代表其他罕病病患無藥可用,即使有藥,也只能望藥興嘆。(看罕病病友故事:「台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」)對於「等不到、等很久」的救命罕藥,陳莉茵表示,台灣嚴重吊車尾,罕藥平均給付時間上,甚至比韓國還落後,實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言,有助改善其生活品質,減少照護負擔、社會成本,罕藥卻因市場小、開發成本高等因素,被稱為「孤兒藥」,每年動輒數百萬的藥費,若無保險機制協助,無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說,對於家屬而言,等待是相當煎熬的過程,不管是從給付或是申請給藥,如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外,經濟學人報告中也指出,醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰,罕病患少,難以取得臨床證據,加上新藥成本高昂,藥品經濟效益評估(ICER/QALY)成為艱困的任務。經濟學人的研究認為,台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人,過度重視成本效益評估(CEA),對於病患生命價值,患者用藥在道德與社會層面的意義,反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者:應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保,身為ICER領域的國際專家,臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出,新藥評估不僅僅在於療效與成本效益,罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出,罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰,是否該參考、或怎樣考量ICER,經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而,蒲若芳表示,報告中列出目前之罕病照顧現況,在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件;面對病人用藥可近性問題,大家應該正視的,恐怕是更高層次資源合理分配議題:對待少數族群,也許該先利用「無知之幕」的概念,建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會,適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示,罕病孤兒藥在面臨HTA時,由於相較於一般性疾病,罕病診斷不易、能納入的試驗人數少,難以搜集真實世界證據(RWE);此外,由於患者人數少,不只市場小,每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素,藥廠研發動機較低,歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口(Unmet Medical Needs)的罕見疾病用藥,多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示,由於患者人數少、型態多元,且多數疾病治療選項有限,臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響,加上市場小、藥價昂貴,在罕藥專款總額限制下,成本效益須審慎評估。知識補帖/什麼是 HTA、QALY、ICER?HTA是「醫療科技評估(Health Technology Assessment)」的簡稱。我國現行制度中,新藥在取得食品藥物管理署(TFDA)藥證後,若要獲得健保給付,須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(即共擬會)」審核通過。在該會議召開前,會由財團法人醫藥品查驗中心(CDE)提交報告,供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速,藥價亦逐漸上升,加上隨著患者存活時間延長,連帶用藥時間拉長等因素,健保財務永續與資源如何適切分配,面臨挑戰。於是2008年起,CDE成立醫療科技評估組,以科學實證為基礎,針對高價藥物進行價值評估,考量項目包括:1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年(Quality-Adjusted Life Years, QALYs)」是綜合考量患者使用新藥後,存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中,若預見QALY有意義的增加時,將再繼續計算「遞增成本效果比值(Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER)」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減,得出的數值,其意義是「比起原來的藥物,以新藥治療,每多得一個QALY,須增加多少成本」。在多數國家中,設有「ICER閾值」,意即「可接受的最高ICER值(Maximum Acceptable ICER)」,超過閾值者,政府保險便不予給付,或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說,經濟學人報告中指出,英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式,罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢,健保署長李伯璋表示,健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」,減少檢驗檢查、藥費的支出,將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率,反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家,往往不同背景的醫師會有不同的立場,要形成共識相對困難。李伯璋特別強調,健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益,他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔,讓健保財源更有餘裕,將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元:檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付,患者需等待時長,衛福部常務次長石崇良表示,台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,讓罕病患者照護有了法律依循;在實務上,隨著醫療科技進展,研究者對於罕病的了解漸增,罕病藥物開發雖有所進展,卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示,衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性,要求醫藥品查驗中心(CDE)針對醫療科技評估(HTA)、食藥署(TFDA)針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討,希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說,照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度,蒐集真實世界證據(RWE),對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出,登錄制度的建置需要借重各級醫院,下一步是優化醫療資訊系統(HIS),在遵守醫療倫理與患者意願的前提下,讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示,透過登錄追蹤制度,反饋罕病患者用藥、追蹤結果,將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長,歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為,每年罕病專款若有餘款,應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫,就失去了專款專用的用意,無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示,民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加,每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用;健保會主委周麗芳推估,今年執行率為百分之九十三點四,近百分之七未被使用。意即健保有預算,卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用,看似個位數的百分比,實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明,醫界在健保申報時有延遲申報的情形,未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目;此外,也有部分藥物通過共擬會,但尚與廠商議價中,也有部分未執行專款用於此處,導致執行率被低估。然而,黃振國指出,未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴:健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料,罕病專款自2017年以來,幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億,今年專款預算則為87.7億元,李伯璋甚至指出,明年預算將會超過百億。因此,日前健保總額協商破局,醫界提出罕病專款成長率掛零的方案,令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法,立法委員吳玉琴說,應該透明化,並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素,決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列,應該依照使用人數評估增長。她強調,罕藥的使用後續能減少其餘的支出,一定要從總額中額外撈出來,否則混入總額中討論,在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示,雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用,但仍在健保總額的框架中,每年罕病患者都會增加人數,或是因為用藥後,提高存活率,陸續使用罕藥,過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出,健保罕藥總額必須要有合理的成長率,預算若有不足,政府的社福單位必須負起責任,同時建議政府成立罕病社福基金,然後每年撥預算到罕病社福基金,並派專人管理,這筆錢便可用來支付罕藥費用,而管理人員也應針對罕藥進行評估,需選擇療效較佳、副作用較低的藥物,以保障罕病患者權益。經濟學人:患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出,在藥品效益評估階段,應重視患者意見。然而,台灣現行制度中,大多數的醫療科技評估(HTA)流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此,將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示,集合民間團體力量,讓罕病患者聲音更多被採納,是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出,二代健保上路後,健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人,透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次,需要抽籤遴選使得參與,在第五屆開始,只有一席代表,相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表,顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性,蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次,資深的病團委員,主導議題的能力較高,較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會,病團在二〇一九年起,取得二席固定席次,可以全程參與會議,然而受限於非正式代表的身份,無法主動表達意見,需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」,讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法,在共擬會審議之前,分享治療經驗與對新藥的期待,再由醫藥品查驗中心(CDE)彙整。蕭斐元認為,該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗;醫藥品查驗中心醫藥科技評估組(HTA)組長黃莉茵則表示,健保署近幾年來陸續新增溝通管道,在共擬會舉行前,也會召開病友意見會前會,將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示,病人是醫療體系中最重要的利害關係人,且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢,除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益,病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能,甚至比照歐美國家由政府介入,協助病友賦能,以強化病友代表的論述能力,與其他利害關係人對話,達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調,2019年開始,病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中,他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說,在他擔任共擬會主席以來,不曾執行表決,且病友代表只要舉手就讓其發言,故儘管病友代表的身份是列席,故沒有「無法參與表決」的問題,病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙,明瞭基因突變的後果,對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀,是經濟學人報告中訪問的學者,她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆,治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告,目前已有7000多種罕病,病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長,也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說,他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中,從期待變成焦慮,最後化為擔憂,自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示,沒有人願意得到罕見疾病,若設身處地,自己成為罕病兒的家長,仍認為罕病兒不值得救嗎?罕病患是在先天不平等中,尋找公平的機會。此外,罕病治療是終止家族惡夢的方法,罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出,若有治療策略,即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病,罕病患也可放心生子;有罕病家族史的民眾,也願篩檢基因,杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調,健保給付遺傳罕病用藥,在防治上具有重大意義,可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率,而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中,不可避免的風險。」陳莉茵表示,罕病絕非他人的事,而是大家的事。她強調,健保是社會強制保險,用意為分攤風險,保障弱勢病患的權益,其中罕病患少、程度嚴重,使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家,罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說,二代健保卻延長藥物給付時間,各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴,中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為,治療看似提高花費,實際上是投資,國家不要反而受限於健保,該花的錢還是要花,「因為這是先進國家,人民才有救。」番外篇/論壇中的病友身影:盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前,已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談,並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」;論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示,醫療政策的推動,病人的參與已是國際趨勢,台灣罕病照顧與治療,現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示,從病人的角度期待的第一件事為「對等」,包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高,但仍有餘裕,未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局,醫界提出的總額版本中,罕病專款的成長率被寫上「零」,恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」(HTA)是否合宜,是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」,此次經濟學人研究,台灣排名竟是敬陪末座,台灣是全球第五個設立罕病法的國家,時至今日,台灣卻不在排名中,此次的論壇是一大討論的機會,希望能從經濟學人的研究當作一個起頭,從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上,有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友,健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,評估健保財源可支付下,通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年,得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示,依臨床試驗結果證明,未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分,經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險,經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品,擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人,此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑,預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益,會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者,可使用含somatropin成分的生長激素製劑,預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥,取代現行藥品。李伯璋表示,就青少年治療用藥,現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者,僅限於成人,此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人,當青少年使用口服類固醇無效後,健保給付含mepolizumab成分藥品,預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說,為落實提升對病患照護,近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議,惟因健保藥品預算有限,處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處,期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議,同時也須請藥廠基於社會責任,盡速與健保署達成各項協議,包含藥價調整,期使健保資源給付用於最有效益的治療。
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧|專訪張鴻仁:當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起,誰來避免國人因病而貧?
「我在推動的,是一場革命!」前中央健康保險局總經理張鴻仁,日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言,在看似平靜的健保討論聲量中,激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人,重新正視健保財源不足的現況,導致重症患者一旦生病,就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的,是一篇報導:聯合報於七月與癌症希望基金會(HOPE)合作針對癌症病患付費情況進行調查,結果顯示,近七成五癌症病友有自費情形;若是晚期癌症患者,自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像,在擁有九成以上的滿意度,新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下,竟有國人必須自己出錢,才能獲得治療,甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露,不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意,以為只是個案、特例,「直到今年看到報導,才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態,那經濟弱勢者,該怎麼辦?一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露,面對晚期癌症患者時,即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試,也會考量其經濟狀況,決定是否告知。若是低收入者,就選擇不予揭露,以免患者產生一絲希望,卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言,健保的「保護力」正逐漸下降,「快變得比全民健保開辦前還要不足,只剩下最基本的保護,當國人生了嚴重的病,健保可以給予的支持很有限。」他指出,若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成,便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂,單靠民眾一己之力實在難以支撐,亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出,廿年前健保開辦初期,多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快,然而,因為藥價昂貴,健保考量財務衝擊,針對新藥多採限縮給付,或不納入給付範圍,須要患者自費使用。張鴻仁說,不是每個人家中都有癌症患者,一般民眾因無切身經歷,看不見發生在檯面下,卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事,因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境,這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁:應給病人最好療法「全世界只有在台灣,健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說,既然是食品藥物管理署(TFDA)經過審核,並核發藥證的藥物,代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果,應予給付。張鴻仁指出,若在美國,只要是食藥署(FDA)通過的癌症治療藥物,老人保險(Medicare)必然會給予給付;若以德國為例,該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」,針對有成本效益疑慮的藥物,先行給付一年,再進行後續評估,決定是否納入常規給付。張鴻仁說,這些作法,為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中,「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體,指出「若國人平均減少一次就診,一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫,讓支持使用者付費的民意,可以有一次試驗的機會,但是他強調,節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋,若真要節約浪費,從經濟學的角度,讓患者各自付費、自食其力,才可以完全避免浪費的問題。然而,若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病,就必須散盡家產,這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候,就代表保護力的喪失。」張鴻仁說,全民健保屬社會保險制度,創辦原意就是希望「分擔風險」,在發生個人難以承擔的疾病風險的時候,透過「團結力量大」,讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶:並不保障大額醫療費用20世紀初,新加坡創立「醫療儲蓄帳戶(Medisave)」,此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄,要求國民定期定額存入款項,且僅能用於醫療。國內部分學者認為,此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出,星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣,而是理念的不同:星國是「功利主義」,講求效率與經濟效益;全民健保強調風險共同分擔,其本質屬「社會主義」,兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」,把醫療視為個人責任,也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔,有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說,部分負擔的概念是使用者付費,理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上,更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費?他笑稱,等到新制推行之後,便可見分曉。事實上,在醫療儲蓄帳戶推出後,星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔,故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險(Medishield)以及當患者面臨巨額藥費,又因經濟弱勢,連醫療保險保障也無法提供支持時,可以申請使用的醫療基金(Medifund)。張鴻仁指出,星國醫療政策完善,人民獲得保障,是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後,立刻推出兩項政策,結合成「3M」,構成三道防線,避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」,新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級,費用最低的八人房「保險床」,與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同,用藥也會不同,很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說,星國藉由差別定價的設計,達到劫富濟貧的效果,同時還能讓經濟狀況不佳的患者,保有基本的保障,可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣,一項新藥除通過食藥署審核,取得藥證,還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(即共擬會,PBRS)等討論,才決定是否納入健保,平均等待時間將近一年;費用較高的癌症新藥、罕病藥物等,耗時更長。然而,患者的生命卻未必熬得過漫長等待,故有病友團體主張,在新藥納保前,以商業保險補位健保。張鴻仁也說,商保補位健保是必然趨勢,在世界各國皆是如此,多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議,衛福部與金管會協調,訂定醫療保險規範,且保險內容應該透明化,在維持商業競爭的前提下,保障國民權利,也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調,商保保單必須由政府介入把關。他建議,衛福部可列出「政府認證」的保單,供民眾投保時安心選擇。不過,張鴻仁直言,商保仍有其限制。首先,能夠負擔商保的民眾,表示其有一定的經濟能力,「如果連房子都買不起,哪裏有錢買保單?」此外,商保不接受帶病投保的原則,也讓天生罹患罕見疾病的患者,被排除於保障之外。張鴻仁說,應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷?張鴻仁說,除了透過商保補位健保,以及部分負擔等策略,最重要的,還是「餅要做大」:調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7,在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額,以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說,在所有財源中,調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋,若調漲健保費率,雖然民眾需要多支出,可是當民眾每多花一元,政府、雇主也會多支付一元,可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外,台灣健保每人支付的費用,在與我國經濟發展程度相當的國家中,已相對便宜。然而,在台灣,要調整保費相當困難,除了政治問題牽涉其中,還須考量社會氛圍等。張鴻仁說,這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈,故他建議,「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物,說人民希望調高保費,多付一點!」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好,但是大家都去講它的缺點,不去重視它的根本。」張鴻仁說,沒有人希望健保倒,可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費,政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿,就越無法解決健保財源不足的根本,導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔,在國人面對疾病威脅的時候,成為及時雨,保障國人生命與健康。張鴻仁指出,透過調高費率,每個月多付幾百元,卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下,須要「全民覺醒」,共同為健保永續經營「多付一點」,才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷:美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職:國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷:行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:韋麗文、林琮恩音訊剪輯:林琮恩剪輯協力:滾宬瑋腳本規劃:林琮恩音訊錄製:周佩怡特別感謝:上騰生技顧問股份有限公司
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2022-08-13 醫聲.癌症防治
獨/年輕癌友盼成立癌症藥品基金 國健署長吳昭軍:研議中
罹癌人數上升,不少年輕族群也罹癌。台灣年輕病友協會今天舉辦「青年健康論壇」,協會理事長潘怡伶指出,新藥新科技減緩副作用,讓病友有機會回歸職場,但新藥給付速度慢,期望成立「癌症用藥基金」作為健保給付前過度機制。衛福部國健署長吳昭軍說,目前研議中,將舉行專家會議,參考國外制度,並探討財務來源及運用方式。根據國家發展委員會人口推估資料,2021年台灣死亡率已超過出生率,面臨人口流失及勞動力缺乏困境。而衛福部統計,青年勞動力人口中,癌症治療者達30萬人。潘怡伶指出,年輕病友具「低薪、低存款、商保給付額低」困境,治療後能否回歸職場也是一大考驗。年輕癌友陷經濟困境 盼新治療納健保兼顧生產力台灣年輕病友協會副執行長劉桓睿指出,根據「年輕癌友勞動力調查」 ,年輕癌友收入普遍偏低,以年收入低於五十萬為大宗;高達四成患者治療費用加上生活開支已超支,因此不少病友期望重回職場。「有人好奇為何生病不專心治療就好,其實他們是不得不回去工作。」劉桓睿指出,近五成癌友因治療副作用或揭露癌症病史無法回歸職場;重返職場者約六成收入減少達五千至兩萬元。劉桓睿說,為了保有生產力,維繫經濟來源,年輕病友希望積極嘗試治療成效較佳、副作用較小的新治療選項。然而,調查結果顯示,七成癌友認為健保給付不夠,九成八癌友希望新型療法能夠接軌國際,納入健保。賴清德:建置永續經營癌症防治體系 李伯璋提商保補位、部分負擔副總統賴清德透過影片致詞,健保開辦以來,大幅改善民眾「因病而貧」的情況。近年,新藥新科技蓬勃發展,讓年輕病友有機會兼顧工作與治療。但罕見疾病、癌症等新藥花費甚鉅,如何降低病友經濟負擔、保障年輕病友勞動權益,同時兼顧健保財務永續,減少財務衝擊,需要取得平衡。他也說,期待建置「永續經營的癌症防治體系」。衛福部健保署長李伯璋指出,青壯年罹癌人數約30.5萬人,每年花費健保四百九十七億。「所有藥物裡面,癌症藥品是花健保最多錢的。」李伯璋指出,110年癌症病患不分年齡約有80萬人,醫療花費一千三百零一億元。針對年輕癌症病友對於新藥、新治療納保的期待,李伯璋說,商業保險補位、推動部分負擔,是健保署正推動的方向。然而,原訂前年上路的部分負擔政策,先後遇到公投、疫情等社會、政治因素,一延再延。病團盼設癌症藥品基金 國健署長吳昭軍:將開專家會議討論李伯璋說,除了部分負擔,希望藉由資訊透明化,讓民眾能夠透過商業保險補足健保給付不足。他表示,曾與衛福部長薛瑞元討論各界期待的癌症新藥基金,薛瑞元已請國健署研議。吳昭軍表示,國健署已著手研議,將針對癌症藥品基金召開專家會議,探討財源、未來如何落實等。台灣的健保預算僅占國內生產毛額(GDP)3.8% ,在經濟合作暨發展組織(OECD)國家中偏低,要調整、提升費率,又須受到安全準備金、社會環境等因素影響,相當困難。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,「健保財務有限,在須考量藥物的經濟效益的前提下,怎麼樣讓病人即時用藥,同時考量經濟狀況負擔得起,非常重要。」同時也是健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(PBRS)病友團體代表的蔡麗娟表示,癌症新藥納保平均等待時長超過兩年,即便納入健保給付,因考量財務衝擊,多採取限縮給付,後線才得使用或設有門檻。然因新藥價格昂貴,加上健保「非全有、即全無」的給付機制,病友往往面臨兩難,「好像在生與死之間做選擇。」台灣癌症基金會參考英國制度,提出成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」的政策建言,作為「獨立於健保體制之外的過渡型機制」,希望透過政府逐年編列預算,以及企業與慈善團體捐款、菸捐與酒捐、藥品給付協議(MEA)返還金等財源挹注,「在新藥納入健保之前,幫助病友早一點用藥,減低經濟負擔。」蔡麗娟說,此機制也希望組成委員會,除了癌症病友外,也納入藥廠角色;由公正機構提供真實世界數據,則可作為日後新藥納入健保常規給付的參考,成為附加價值。
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2022-08-02 醫療.精神.身心
怕被當魯蛇!青壯年男性心理問題受「角色規範」不求助
許多研究顯示,男性相較於女性,更不願意因為心理健康問題尋求協助,多半選擇隱瞞,認為自己要表現堅強的一面,或本身對於憂鬱症認知的污名化,認為罹患憂鬱症自己就像是「魯蛇」。專家提醒,若周邊有男性出現心理症狀,親友可以細心觀察並陪伴,增加男性患者願意尋求專業協助並持續接受治療的意願。2020年11月發表於《精神病學前沿期刊》的研究,由德國烏爾姆大學精神醫學系和烏爾姆岡茲堡區醫院共同研究,以250名年齡介於18到64歲的男性憂鬱症患者,進行潛在類別分析,確定3種類別的男性角色特質取向及工作相關態度的組合,並從每個組合選出4名代表,共12位受試者進行12次生命史敘述訪談。研究發現,男性角色規範會影響男性對於憂鬱症的態度以及尋求協助的決定,這些角色規範,讓男性輕忽自己的症狀、想要自己解決問題或以工作優先而不願意或延遲就醫。且社會對於憂鬱症認知污名化,也會阻礙男性求助動機,像是憂鬱症是因為沒能力處理痛苦所造成;家人對憂鬱症不了解,以及基層醫療醫師對憂鬱症患者態度,都會影響男性求助意願。綜合上述研究發現,男性有心理健康問題是否願意求助,取決於:一、對憂鬱症的態度。二、社會對憂鬱症的看法。三、家庭環境:角色期待與社會支持。四、心理健康服務交流經驗。台北醫學大學公共衛生學院教授邱弘毅表示,根據世界衛生組織報告指出,全球約有5%的人患有憂鬱症,而國內50到64歲服用抗憂鬱藥物的人數急遽增加。他呼籲上述研究,男性大多採用「簡單」或「淡化」方式描述自身的憂鬱症狀,因此家庭端、醫療端甚至社會端,細心觀察與陪伴是健康促進一大方向,且有助於男性憂鬱患者,增加他們願意對外尋求專業協助並持續接受治療的意願。董氏基金會心理衛生中心主任葉雅馨表示,社會對男性角色規範,總認為要展現堅強、忽略感受、不該哭泣,是要解決問題的人,加上男性對憂鬱症認知的污名化,若自己罹患憂鬱症,就會是「魯蛇」,怕被視為「懶惰」、「無能」,更不敢承認生病;若家人對於憂鬱症不理解或不諒解,會認為自己的爸爸很遜。她提醒,憂鬱症無關能力穩提,民眾對於憂鬱症應有正確認知,並也有所察覺、給予同理並鼓勵尋求專業。葉雅馨提醒,男性應將憂鬱症是為一種「重要的生活經驗和警示」,也試著把自己放在第一位、多從事有益於自己的事、男性憂鬱患者可多試著和類似疾病的病友交流、參加男性病友團體,會發現自己並不孤單,從中獲得同理、支持,都有助於疾病的康復。
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2022-07-15 新冠肺炎.COVID-19疫苗
6成免疫低下族打疫苗不易產生抗體!陷染疫恐懼
各國逐漸解封,但一項調查發現,6成癌友等免疫低下族群因接種疫苗後不易產生抗體,仍身處染疫恐懼,不僅不敢出門,也害怕與人接觸,病友團體籲借鏡國外注射抗體來提升保護力。國內COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情降溫,多數民眾生活逐漸回歸正常,但仍有一群免疫低下的患者因罹癌、器官移植、接受免疫製劑治療等自身免疫問題,即便打了疫苗也難以產生保護力,出門處處擔心受怕。中央流行疫情指揮中心統計,截至7月13日,全台染疫死亡個案中,癌友就占了13%。台灣病友聯盟與台灣癌症基金會4月間針對病友疫情困境進行調查,發現近8成病友已打完3劑COVID-19疫苗,但仍有35%的病友擔心即使打完3劑保護力仍不足。調查也顯示,超過一半的患者認為疫情影響就醫治療,超過6成病友因為擔心染疫,不僅不敢出門,也害怕與人接觸。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出,國外臨床研究顯示,免疫低下病患施打COVID-19疫苗後,抗體反應並不如一般人,其中血癌病患於接種後僅有50%能產生抗體反應,而器官移植病患則僅有31%。同是洗腎患者的台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,她對於病患在疫情下的擔憂與恐懼深有所感,曾聽聞有病友每次回診都非常恐懼,除了治療幾乎足不出戶心生憂鬱,導致需要看身心科。台灣癌症基金會執行長賴基銘也坦言,癌友染疫後有較高風險併發重症,但癌友在接種疫苗時可能要暫停治療、化療期間也不建議施打;即便真的打了3、4劑疫苗,也可能因自體免疫因素無法產生足夠保護力,在打與不打之間陷入兩難。隨各國逐漸解封,如何保護免疫低下病友的問題值得各界關注。吳麥斯說,目前歐美及亞洲部分國家除了藉由疫苗提升病友保護力,也利用注射抗體來被動免疫,讓免疫低下的病患也能有更高的保護力。
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2022-06-16 醫療.消化系統
玩社群、走進偏鄉防治肝炎,吉立亞醫藥─亞太ALL4LIVER獎助計畫推動B肝識讀
肝炎被稱為台灣國病,事實上,眾多東南亞民眾均深受病毒性肝炎的威脅,為此,吉立亞醫藥啟動亞太ALL4LIVER基金,主題為「透過教育賦予力量」,供各國民間團體提出申請,希望在藥界、學界及民間NGO組織的齊心努力下,攜手達成世界衛生組織「2030年消除全球病毒性肝炎」目標。 中央研究院基因體研究中心副研究員楊懷壹擔任這次評選委員,他表示,這次遴選對象為非政府組織NGO團體,共有來自台灣、泰國、越南、菲律賓、香港、巴基斯坦、新加坡、印度、印尼、南韓及馬來西亞等國的民間團體、學術單位提案,均相當有特色。克服B肝防治困境 各國NGO團體多元化宣導肝炎防治分析發現,每個國家均面臨不同的B肝防治困境,例如,在越南、泰國等東南亞國家,民眾普遍對於肝炎仍存有錯誤認知,甚至讓感染者遭受歧視、污名化,被貼標籤。 獲獎的菲律賓NGO組織就以感染者為中心,透過LINE、FB 、IG、YouTube等社群媒體,連結政府、醫療、病患,結合社會心理支持,擺脫污名化,提高患者治療意願。另請社區意見領袖擔任「領航員」,透過眾多社交媒體,宣導正確的肝炎防治訊息,並引導患者進入治療機構。 相較之下,越南NGO團體在運用世代社群上,更顯活潑,貼近年輕世代,除了上述幾項社群,還請網紅、社區意見領袖錄製有趣的抖音短片,直接觸擊年輕族群。至於中老年人,則換成不同傳播工具,例如,計程車、電視、電台,透過廣告傳送肝炎防治與治療的正確認知。台灣部分,則有肝病防治學術基金會、台灣肝臟學術文教基金會獲得肯定。楊懷壹表示,在國內,肝基會是社區肝病防治的重要力量,至各縣市巡迴公益肝炎篩檢,並特別針對弱勢族群進行抽血、超音波檢測,成效顯著。 至於台灣肝臟學術文教基金會,在肝炎防治上,同樣貢獻良多,且歷史悠久。 台灣肝臟學術文教基金會赴偏鄉離島推廣防治,肝病篩檢數萬人台灣肝臟學術文教基金會資深義務諮詢醫師、高醫大講座教授余明隆表示,基金會成立迄今已25年,在中南部、花東等偏遠地區及離島,推廣肝炎防治,提供免費肝炎篩檢。在扶輪社及各地地方社團的協助下,大幅提升民眾對於B肝的正確認知。 以高雄梓官為例,為全台五大「C肝村」之一,高醫肝炎防治中心與肝臟學術文教基金會在20多年前調查發現,當地三成民眾感染C肝,甚至某些村落每3人就有1人為C肝帶原者。 為了讓梓官鄉親接受篩檢,肝臟學術文教基金會每年均舉辦大規模肝病篩檢,篩檢數萬人次。三年前更創立家戶篩檢,工作人員挨家挨戶地敲門拜訪,三年下來,已採檢5000多人,其中四成為首次篩檢,結果發現,肝炎盛行率明顯高於全國,且有六人已罹患肝癌而不自知。 結合社群媒體消滅肝炎!獲獎提案加強B肝識讀教育肝炎、肝硬化、早期肝癌幾乎沒有症狀,亟需提高整體疾病認知,余明隆表示,這次提案針對臨床醫療及一般民眾進行衛教宣導,加強B肝病毒識讀教育,給予民眾正確認知,前者以內科及家醫科醫師,以及一般護理人員為主。多年來,在高醫肝病防治團隊的支持下,定期舉辦研討講習,獲得不錯成效。 在一般民眾方面,台灣肝臟學術文教基金會拍攝多支五至十分鐘的衛教短片,內容包含,肝炎感染、篩檢及治療等相關知識,於FB、IG、YouTube等社群網站播送。另製作30秒短視頻,濃縮主要訊息,除了在LINE群組廣為分享,並在肝炎篩檢及衛教等活動現場播放,提高參與者印象。 「透過社群媒體傳散肝炎防治訊息是必要的。」楊懷壹說,台灣大部分銀髮族都會使用LINE,傳遞訊息,如能製作以民眾為中心、淺顯易懂的衛教短片或圖卡,透過LINE群組發送,相信可讓更多中老年人瞭解肝炎的可怕,進而接受篩檢。 至於病友團體、NGO組織,則能改變民眾認知,透過分享肝炎患者親身經驗,以及「學長、學弟」等伙伴關係,由過來人講述自身治療甘苦談,讓新病人瞭解規律用藥的重要性,提高服藥的順從性。 另一名評審為台大醫院肝膽腸胃科主治醫師蘇東弘,他表示,在肝炎防治上,台灣走在其他國家前面,例如,最早公費全面接種B肝疫苗、公費給付昂貴C肝藥物,而肝基會、肝臟學術文教基金會等民間團體走入社區,鼓勵民眾篩檢肝炎。 B肝防治仰賴政府、社群、醫界繼續努力台灣為肝炎防治模範生,是否能夠提前達到「2030年消除全球病毒性肝炎」目標?蘇東弘說,確實有可能早一步攻頂,但必須先克服「治療經費充裕,卻找不到C肝患者」窘境,以及「B肝健保治療給付嚴格,導致部分需要治療患者未接受治療,或是尚未達到治療目標即需要停藥」等困境。 目前仍有許多B肝患者不知道自己感染B型肝炎,且對疾病認知不足而未定期回診追蹤,或是仍認為B型肝炎沒有抗病毒藥物不需要治療。這部分需要由政府、醫療機構及民間社群組織一起努力教育民眾。此外,這兩年多來遇到世紀疫情,需要如期回診的B型肝炎患者有減少的情形,一旦沒有繼續追蹤,下次再見面時,可能疾病已進展成肝臟腫瘤,甚至到了末期,令人不捨。台灣吉立亞醫藥總經理彭國書說,該公司於2020年展開「亞太ALL4LIVER獎助計畫」,首屆以B型肝炎為關注重點,鼓勵亞太區NGO團體,由藥界與民間組織攜手推廣肝炎防治,這次肝基會及台灣肝臟學術文教基金會獲得獎助,相信在眾人努力下,讓更多民眾遠離病毒性肝炎的威脅。
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事/謝謝您,我很好 抗癌之路因您而勇敢
抗癌路上,總有人在您身邊默默支持、鼓勵,陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰,有沒有一個人事物,讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強?全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動,透過社群力量,凝聚正能量的迴響,傳散至各個角落,降低癌症所帶來的負面影響,鼓勵無畏癌症,樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢!在14年前的一場大病(乳癌),當下的心情是非常的低落、徬徨無助的,心裡想「是否我就這樣,人生從彩色變成黑白」,無數的為什麼。反覆思索,終於我鼓起了勇氣,堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉,開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過,經歷過六次的化療,28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路,但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過,所以我以同理心,感同身受,我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下,適時的給與關懷與勉勵支持!曾經有病友說「好痛喔!」,我便拍拍他的肩膀,握住他的手,說道「我能體會你的苦楚,我心疼你的痛,但我無法替你痛,只能給你精神上的支持與鼓勵,最終還是要靠你自己,只有自己最了解自己,只有自己才能救自己,是不是?」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下,見你有了起色,有好轉了,好為他感到高興!抗癌14年多,最讓我感動、感謝的是家人,我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任;感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐;感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧(我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多)要感謝的人,非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人;感恩一切所擁有的;感恩有您!謝謝您們!願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了!我最感謝的是我的老公,在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候,他哭的比我還要傷心,每天都無法入眠。我開始治療時,不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時,也幾乎包辦了家裡全部的家事,連不拿手的下廚料理,都因為希望我能吃的有營養趕快康復,只要我說想吃他就上網學試著做!治療完成時,我說等康復後很想要去學潛水,從前溺過水很怕水的他,也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰!距離罹癌到現在已經快過了3年了,雖然偶爾還是會害怕沮喪,但是知道有人能陪伴著自己,就會覺得多了一份力量變得勇敢!希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量,一起加油!王思唯抗癌的道路上,人生步伐已停止,我願陪著您原地踏步,永遠望向遠方帶著希望,期許再有限的時間裡能夠快樂的生活!曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時,我心中一直存在的信念,讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌!雖然後來天不從人願,在努力跟膽管癌奮鬥五年後,於2018年上天堂享福了!這五年過程中家父的感受跟痛苦,我都很希望能了解,但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病,膽管癌三期,跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀,經過13小時手術,切掉2/3肝臟,膽囊,淋巴,血管,在拉小腸接膽管,血管瘤裝支架。住院39天,後來化療12次追縱三個月後復發,轉移腹膜變四期,到現在剛好兩年,化療32次了,繼續跟膽管癌奮鬥中!我終於知道家父當時的感受跟痛苦了,也相信家父有家人陪伴是快樂的!各位癌友,後援家屬,人生無常,不能長壽也要享壽哦!要樂觀快樂的面對,好吃好睡不痛我就每天都很快樂,每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過,會流淚,會怨天尤人,但有時換個角度想,也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油,再有限的生命裡,活出無限的精彩!謝董“要記得回來給我們看”,這一句話,支持著我度過20天加護病房,熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑,最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到,護理師們給的鼓勵,打完術前最後一針抗過敏針劑,啟程前往改變我人生的道路,成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前,為了圓夢,考上學士後護理學系,期待自己成為一名護理師,想像著自己在執業時情景,思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞,許多不舒服不得不先放下課業,開始抽絲剝繭尋找病因,一年內肚子已經開了六次刀,遇上手術失誤造成神經受損,失去行走的能力,努力復健跟吃止痛藥,又對藥物過敏需要打針,種種的治療還是無法根治,怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後,不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因,只因為怕自己不夠勇敢,更怕自己會淚崩,終究要面對,勇敢說出「我確診是大腸直腸癌,腫瘤有兩處,需要趕快開刀處理」。語畢後,淚水不聽使喚地滑落,在注射室看到許多抗癌的鬥士們,還有自己二姑也是腸癌過世,這一路有多艱辛,這一路有多少關卡,歷歷在目,我真的有辦法面對嗎?過了數日,組長拿了加油牌子,邀請幾位護理師學姊一同入鏡,參加活動鼓勵我面對未來的治療,謝謝有這群溫暖的學姐們,給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校,重啟邁向護理師的道路,從開學至今,護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體,常常叮嚀著要多休息,不要太認真,字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了,卻在例行的檢查中出現異狀,擔心不已思緒佈滿腦中,一句「最辛苦的階段都熬過去了,接下來沒問題的」,即使報告尚未出來,這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵,教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師,感謝一路上陪伴我的家人及朋友們,沒有足夠的支持力量,也沒有如今勇敢的自己,努力抗癌就是為了完成自己的夢想,即使現在遇到小瓶頸,在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過,相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時,那可惡的癌細胞吞噬我的驅體,我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己,但因為愛的結晶,使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因,當然身體會提出抗議的果,所以我一定要和癌症取得平衡點,尋找和平相處之道。我重新思考生活重心,辭去工作,充實有趣的課程和休閒;養成規律的作息,清晨早起做養生氣功,晚上絕不超過九點睡覺;覺得不舒服時,一定好好休息;爬山吸收芬多精,聽泉沐浴負離子,享受青春陽光般的活力;欣賞紓壓音樂,喝杯鮮泡的花草茶,讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語:「醫師診斷,大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住,沒有電視,只有羊奶和自然發酵的麵包,用的是柴火,整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然,還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下,孫女癌細胞消失無蹤,但再回到文明世界時,壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛,使我有面對死亡的勇氣;因為付出愛,使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔,懼怕光明的天使,成天躲在角落。我的心中充滿陽光!李文怡醫生:你預計二月份要排檢查喔,現在三個月再來一次複診就好。我:蛤,不是一個月看一次喔?醫:沒事幹嘛一個月看一次?我:阿就習慣每個月來看你一下,太久沒看到,我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我:謝謝你幫助我,這一路下來,我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫:沒有阿,大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我:覺得病友團體很重要,所以我想當你乳癌病人的病友支持團體,我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持,另外,等我的學生在外科病房實習時,說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動,你覺得怎樣?醫:好啊,那我病人要手術就call你。我:好啊,我認真的耶。醫:我也認真的阿,這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說,她看到我手術後三個月恢復的樣子後,真的比較不擔心,我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情,順便討論壓力衣到底要買幾件,跟他們聊天的過程中,我覺得很開心。在復健時候,大概是我要脫光上身坦誠相見,也或許是老師很好聊天,所以我在復健的時候,就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師:可是這樣去看病人會多花時間耶。我:在罹癌治療的這段時間,我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我,給我實質和心裡的支持及幫助,也有很棒的醫療團隊,包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作,以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官,我真的很感恩。所以,我現在現在比較好了,就覺得可以幫忙病友一下,反正時間可以控制,不差那一下子。復健老師:這樣會有福報,你就繼續做,就有更多的福報回到你的身上。我:因為我很感恩,感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我,你也是我的貴人!前陣子和病友見面,他跟我說,我會陷在憂鬱的漩渦中出不來,為什麼妳看起來這麼樂觀?我們常為了未來而憂慮,但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來,而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來,那未來的我怎麼會變好?不如我們專注當下,只要今天有比昨天好就好,這樣未來的我們,一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮.因為明天自有明天的憂慮.一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌,淋巴、乳癌,因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份,所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長,約莫7年,每三個月只需抽完血就等著看報告,由於保養得宜,每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常,也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查,這次又輪到大檢查了,首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時,遞上抽血單,護理師叫:「○○○」又問道:「妳叫什麼名子?」我回答:「妳不是剛剛在叫我?」護理師笑笑的說:「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問:「抽血單要不要還你?因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程:8:30-9:00抽血、X光,地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影,地點…。榮總很大,不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人,在日常生活中有他的細心面,如:每次回診單都記錄在他的行事曆裡,時間到了再提醒我,安排抽血的時間陪我到榮總,到不同地點去檢查,因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來,如常的跟我要下次的回診單以便紀錄,才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已,而他默默的拿著車鑰匙,再往榮總出發,這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公,細心陪伴,在每個大病的來襲都堅定的陪我度過,總是告訴我,只要你不放棄自己,我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我,在每天的破曉時刻,跑完十公里的慢跑,汗水濕透了衣服、叫醒了太陽,也趕走了病毒。親愛的老公,謝謝你總是默默承擔,將我從死亡邊緣救起的壓力,往後希望我們能健健康康,邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫,從第一次踏進乳房外科診間,想說也許只是良性纖維瘤,所以單槍匹馬應戰,當乳癌確診報告出來後,開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆,局切後以標靶藥物治療,再以放療趕盡殺絕,想不到還在治療中又復發,只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情,謝謝主治醫師的照顧,只要有任何異常狀況,就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力,幸好主治醫師允許我四處遊玩,讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年,我依然生龍活虎趴趴走,這輩子最難的功課,幸好有林醫師的照顧,謝謝你,我很好,未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-13 新聞.元氣新聞
癌友僅1成認識生物相似藥
根據過去調查發現,國內癌症病患對生物相似藥的認識度偏低,正確了解生物相似藥僅一成多。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟期盼,透過醫師、病友團體衛教,並由醫院端採「雙軌並行」、「兩藥並存」機制,當癌友需使用自費藥物,才不會陷入無從選擇的困境。台灣癌症基金會在去(二○二一)年十月針對癌友進行問卷調查發現,在二○三份問卷中,只有一成多的癌友對生物相似藥非常了解,其餘癌友則對生物相似藥十分不熟或只是一知半解。此外,癌友對用藥最在意的三項重點為「療效」、「安全性」與「健保是否給付」,並且認為醫師在用藥上會為自己做最好的選擇。蔡麗娟說,醫院進藥政策也深深影響癌友用藥選擇,若癌友面臨藥物沒有健保給付,而需自費負擔時,醫院應同時具有原廠藥及生物相似藥的選項。而臨床醫師也應跟病人解釋什麼是生物相似藥,讓癌友了解生物相似藥的療效、安全性已通過國內外官方認證核可,癌友就可根據自身經濟條件做選擇,治療選項也更具彈性。調查也顯示,許多癌友對「生物相似藥是否產生不良反應、副作用」等議題非常關心。蔡麗娟表示,大醫院有使用經驗,應將這些本土用藥經驗的真實世界數據分享,提供醫師及癌友更具實證的參考依據。