肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，本身是肌肉萎縮症患者，從醫路上致力投入肌萎症研究，也發起基因檢測公益計畫，盼降低肌萎症患者機率。最近他完成人生大事，與女友完婚共組家庭，他坦言，過去幾段感情無疾而終，是罕病患者都會遇到的問題。
陳燕麟高一時確診「肢帶型肌肉萎縮症」，從走路無力、爬樓梯困難，到無法蹲下、跌倒無法站起，最後雙手無力。肌肉萎縮症患者平均壽命七十歲，但退化速度快，四十歲的陳燕麟目前需要坐輪椅。從醫後，陳燕麟拚命做研究，希望找到罕病治癒的一絲曙光。
陳燕麟是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人，肌萎症目前尚無有效藥物，他認為應透過基因檢測，把疾病控制在這一代。最常見的肌肉萎縮症是裘馨式肌肉失養症，但有其他二百多種，目前僅少數可透過在產前基因檢測，還有很大努力空間。陳燕麟今年推出新書《擁抱生命的不完美》。陳燕麟認為，肌萎症患者不希望被外界賦予「憐憫」，大家可學習如何與罕病患者相處，未來也將規畫肌萎運動會。
陳燕麟過去幾段感情並不順遂，一度以為會「單身一輩子」，尤其男生患有罕病，「總不可能讓女生扛我吧」。這次與女友結成連理，他笑說有一部分要感謝媒體，因為女友媽媽從報導知道他，第一印象是「這年輕人很上進」。
這篇文章對你有幫助嗎?
