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罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤

2021-09-06 21:02聯合報 記者李樹人/台北即時報導

明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。

泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。

易因病而殘 喪失自理能力

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。

台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。

她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。

好發輕熟女 經濟負擔沉重

台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅 、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。

對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。

盼放寬給付 將列共擬會議

 

李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。

「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。

羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。

泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座...
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。記者林俊良/攝影
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,聯合報副總編輯洪淑惠(左)表示,期盼透過...
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,聯合報副總編輯洪淑惠(左)表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。記者林俊良/攝影
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,輔仁大學海量學程助理教授陳詠宸(右起)、...
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,輔仁大學海量學程助理教授陳詠宸(右起)、台大臨床藥學所所長蕭斐元、衛福部健保署長李伯璋、台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇、台灣神經免疫疾病協會代表沈琴惠、聯合報副總編輯洪淑惠共同參與。 記者林俊良/攝影
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,台灣神經免疫疾病協會代表沈琴惠分享經驗。...
泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,台灣神經免疫疾病協會代表沈琴惠分享經驗。記者林俊良/攝影
泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故...
泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。 記者李樹人/製表
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泛視神經脊髓炎專家會議於八月卅一日舉行,台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病。記者林俊良/攝影
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泛視神經脊髓炎專家會議日前舉行,健保署長李伯璋指出,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配。記者林俊良/攝影
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泛視神經脊髓炎專家會議出席於八月卅一日舉行,輔仁大學海量學程助理教授陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE建議,希望病人及早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物,前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起努力。 記者林俊良/攝影

泛視神經脊髓炎
自體免疫疾病
罕見疾病
醫聲

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