2019-12-26 新聞.長期照護
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2019-12-12 新聞.長期照護
長照安排假日法 國民兩黨冷處理
家人突然倒下,手足無措的家人,必須立即籌措出時間、金錢面對一切,根據統計,台灣約有13萬人因照顧離職,民團倡議給予照顧者30天6成薪的長照安排假,只是至今近一年,政府卻仍無消無息,民團向各政黨請益回應,國民兩黨統統冷處理,僅第三勢力支持,衛福部長照司表示,部的態度也是支持長照安排假,但勞資協商仍需要由勞動部協助。五年前,台北市產總理事長鄭雅慧的媽媽車禍受傷,一直都是SOHO族的妹妹協助照顧,後續爸爸因黃斑部病變失明,妹妹得同時照顧兩人,上個月底,媽媽狀況急轉直下,突然昏迷被送進加護病房,妹妹無力同時照顧兩老,她必須協助分擔照顧工作,已經連續兩周上班時,帶著爸爸趴趴走,她說「自己工作相對彈性,若是一般上班族,根本不可能讓爸爸跟進跟出」。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,根據勞動部推估,1153萬勞動人口中,有231萬人的工作,因為要照顧失智、失能、身障家人而受到影響,受到影響的勞動人口中,每年約有17.8萬人必須要減少上班工時、請假或是彈性調整假期,不過有些人則沒這麼幸運,約有13.3萬人,會因為照顧而被迫離職。陳景寧說,日本每年約有10萬人因介護離職,但台灣的人口約是日本的五分之一,因照顧而離職者卻比日本還多,顯示我國的長照配套制度並不完善。婦女新知協會、家庭照顧者關懷總會、台北市產業總工會倡議的長照安排假,是只要家中有失能、失智、身障者,資方應提供30天長照安排假,另有150天無給薪的彈性請假。陳景寧說,該制度曾被譏諷「假給太多」,她強調,只要有過照顧經驗者都知道,家人倒下的第一個月都是最慌亂的時刻,且部分家庭並沒有足夠的存款下,根本無法應付瞬間出現的醫藥費,因此資方給予六成的薪資,才能防堵該家庭從此失去支撐,之後家人臨時需要看病或是看護、外勞等有臨時狀況,也能即時請假處理,這項規畫才能讓長照制度更加完整。婦女新知基金會資深研究員曾昭媛說,育兒都有育嬰留停薪津貼制度,勞動部目前可直接透過就業保險提高1%作為支出,就能讓勞工朋友在最混亂的時候,獲得幫助。衛福部長照司副司長周道君表示,衛福部的立場也不希望勞工因為照顧而離職,但是長照安排假涉及勞工需要長期請假的問題,必須要與資方協商,今年已針對此事,勞動部召開了兩次會議,衛福部也在照顧上給予建議,希望能有長照安排假,不過後續仍需要由勞動部與資方討論,是否有機會能讓勞工有長照安排假。
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2019-12-11 橘世代.好心橘
4年愛心便當不間斷,歐光榮浪子回頭戒毒20年
「如果我的人生能重來,我不會再讓阿母這麼難過」,61歲歐光榮年輕時染上毒癮,在獄中度過7年後,受到母親的感化已成功戒毒20年,後來開海產攤,每月發送上千個愛心便當給弱勢朋友,一發就是4年,許多人也被他感動,立志要努力為自己活得更好。「來這裡坐啦!」歐光榮常把笑容掛在臉上,在海產攤對客人吆喝互動,親和力十足,如果他不主動談及自己的過去,很難想像他10多歲就開始混黑幫、20幾歲染毒,還因此入獄待了7年多。他常自嘲自己是「歹囝仔」,從小就讓母親難過流淚、因他吸毒全家傾家蕩產。歐光榮有3名「老婆」,在他人生跌到谷底時仍陪伴在旁,拿錢給他時還說「不要跟老婆客氣」,坐牢時依舊不離不棄。他在出獄後又染毒,母親無奈地跟他說「生到一個歹子、吸毒的母親最可憐,真的很辛苦」。20年前,有次凌晨4時多,他目睹年事已高的母親為賺錢,在雨中騎單車去工作,想到無法讓母親享福,留下淚來,下定決心戒毒。歐光榮形容,戒毒過程常常感到全身有螞蟻四處亂竄,大小便失禁,一直打哈欠、流眼淚,「真的很痛苦」,但想到母親的背影與感慨、家人的期待,加上宗教信仰支持下,最終撐過最難熬的時期。後來他開了海產攤,為感謝這一路上持續有正向力量相挺,他4年前開始,每周六發送300個愛心便當,近期增為320個,提供身障、街友、弱勢朋友享用,一周雖然要花費至少2萬元,但他希望能多做善事,彌補以往的過錯。「我的人生走錯路,不要再有更多人跟我一樣」,歐光榮說,大兒子曾是流氓、也吸毒,26歲就心肌梗塞離世了,因此他感觸特別深,常奉勸人要孝順,並要相信「報應」。歐光榮成功戒毒20年,最想對媽媽說的一句話就是:「感謝阿母當初沒有放棄我,能讓我重來,我會更珍惜自己、多做善事,不讓阿母難過」。
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2019-11-21 新聞.長期照護
日照中心伸援 唐寶寶走出保護傘
36歲的唐寶寶小敏不會說話,生活許多事無法自理,主要照顧者是她年已七旬的爸媽。之前敏爸敏媽開店,只能把小敏帶在身邊「看著」,去年長照2.0將49歲以下身心障礙者納入照護對象後,小敏進入住家附近的社區日照中心,從原先依賴性非常強,逐漸轉為部分日常生活可自理,也稍減父母的重擔。唐氏症基金會日前邀請歌手林宥嘉和小敏、敏爸一起拍攝公益影片,盼能讓大眾了解身心障礙者對日間照顧的需求。全台逾百萬名身心障礙者,許多無法自理生活。台北市信義身障社區長照機構主任黃珉蓉表示,許多唐寶寶或其他身心障礙者自特教學校畢業後,因為失能狀況嚴重,無法進入一般小型作業所或庇護工場,僅能待在家中由家人照顧。唐氏症基金會董事長林正俠表示,由於唐氏症患者超過30歲便步入老化,因此日照中心除了提供照顧者喘息的機會外,也藉由課程達到延緩老化和提供個別化教育的目的。估計全台北市49歲以下需要長照服務人數約一萬多人,然而北市針對49歲以下身心障礙者進行服務的長照機構不超過五家,服務對象165位。敏爸提到過去自己照顧時,不禁哽咽「真的很辛苦」。過去小敏刷牙、洗臉、穿衣等都需要家人的協助,到日照中心一年多,小敏不僅學會刷牙、洗臉等生活自理能力,也因為中心有物理治療、體能課程,小敏得以活絡、訓練自己的肌肉群,也能避免唐寶寶常見「吃多動少」而造成的疾病。
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2019-11-19 橘世代.好學橘
退休生活更精采 林榮祿化身導遊、攝影師
台師大體育系畢業後,林榮祿投身教職,培育出不少田徑好手,也身兼裁判、中華田徑協會監事等多重身分,一晃眼38年過去,在61歲時卸下教師身分,不過他退休生活依舊精采,報名攝影課程精進拍照技巧,用照片寫紀錄。「攝影是能讓瞬間變成永恆的」,平時看到美的事物都會讓林榮祿感到為之一亮,雖然也能將此記在腦海中,但他更希望透過攝影留住這精采的瞬間,退休後他報名攝影課,學習更多攝影技巧,也曾參與攝影團至土耳其旅遊兼拍照。林榮祿極具攝影天分,只學了一年就受到肯定,拍出的照片獲得展出的機會,「有種從小學員變成大師級的感覺,那種成就感跟帶隊當老師時完全不一樣。只有攝影才能讓瞬間變永恆,保留住美好的時刻」。林榮祿台師大畢業後來到板橋擔任教師,曾服務過板橋、重慶、新埔國中,最後在海山高中退休,而他也用自己的田徑專長幫助學校成立田徑隊,也培養出不少好手,1985年他所執教的4位選手拿下區中運5金,1997年首度入選國家隊教練。而這樣帶隊到各地去比賽的經驗,也讓林榮祿興起了擔任導遊的念頭,原本預計要在55歲申請退休的他,在50歲時為了退休生活做規畫,花了3個多月、60堂課的時間考上華語導遊執照,從老師、教練化身為導遊,帶團到過不少東南亞國家,其中最難忘的就是緬甸仰光河的日出美景。現年68歲的林榮祿,退休後仍繼續為台灣田徑界服務,擔任中華田協監事長的他過去也曾擔任田協訓練組組長,每年透過選拔委員會找出全國各地優秀選手,也帶領國家隊好手出征各大賽。秀出一張張富有歷史的田徑賽事工作證、裁判證、教練證,林榮祿臉上滿是驕傲,其中最讓他印象深刻的就是2017年台北世大運,當時擔任場地裁判長的林榮祿,在「台灣最速男」楊俊瀚男子100公尺奪金時,陪著他做繞場安全維護。展開退休生活的林榮祿,在退休2年後接受邀約,擔任新北市樹林體育園區執行長,利用自己的體育專長,協助老場館活化,為了讓身障者也能運動圓夢,在園區設立全國最大的手搖車營運中心,讓身障者可以更方便、舒適的走出戶外運動。立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-10-30 橘世代.好學橘
不被輪椅限制 身障畫家洪嫻柔讓人生舞台再次發光
30多年前的一次醫療傷害意外,讓20多歲正值花樣年華的洪嫻柔,喪失行動能力,終身要靠輪椅,她自我封閉相當時間,偶然的機緣中接觸油畫,讓她重新站起,在繪畫創作中獲得滿足,再做自己人生舞台的主角。從自我封閉到開畫展,身障畫家洪嫻柔說,她還清楚記得醫師告訴她,她脊髓損傷再也無法行走的那一瞬間,因為無法接受,開始封閉自己,對身旁人事物完全不關心,也不想和別人互動,「完全找不到讓自己正面迎接人生的理由」。10多年前,台中市脊髓損傷者協會的社工打電話問她,是否願意參加協會辦的繪畫班,心想「去試試看吧」,這一試翻轉了她下半場人生。洪嫻柔說,繪畫需要高度專注,學畫讓她忘記身體的疼痛和心理的不甘,作品完成時的成就感,讓她在畫中得到喜樂,她更發現繪畫可以沈澱心靈,改變自己的心境。洪嫻柔說,作品可看出畫者當時心情,色彩和內容,都是作者的內心反射,她學畫後才知道,學習和培養興趣很重要,繪畫讓她全心投入,多年來的負面情緒逐漸釋懷。現在的洪嫻柔喜歡旅行,雖然行動不便,郊外和漁港都是她喜歡去的地方;有次她經過一處市集,看到路邊攤做生意的畫面很有感覺,當場提筆「速」描,這是她最有印象和感覺的一幅畫。繪畫讓洪嫻柔的人生舞台再次發光,她說,「輪椅可以限制一個人的身體,卻不能限制一個人的心」,繪畫讓她在藝術領域中推開另一扇門;她願意以自己的人生經歷,鼓勵一度受挫的朋友,「只要你願意走出來,世界還是多彩多姿」。「人生真的沒什麼過不去的」,洪嫻柔說,她從繪畫中體悟到,色彩沒有組成色彩語言,不過是一堆顏料;音符失去美妙旋律,也不會變成歌曲。立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-10-25 科別.罕見疾病
翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生和孩子張羅早餐,隔壁就有早餐店,但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐,她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便,但疾病不曾困住她,阻擋她的追求,她從未妥協,她要結婚成家當媽媽,賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。慧君在家中排行老二,出生八個月,爬和翻身都不會,原以為是發育慢,媽媽張淑玲用盡偏方,四處求神問卜都無效,直到一歲半仍沒起色,經切片檢查,確診是脊髓性肌肉萎縮症,身體扭曲變形,肌肉無力,隨時可能吞嚥和呼吸困難,醫師宣判慧君很難活過三十歲。一場身障人士活動,她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲,「第一眼覺得他好高好帥,再看到一個大男人主動照顧身障者,覺得他很體貼」慧君靦腆地說。駿憲直覺這個女生很特別、很有主見,於是互加臉書,互訴心事,駿憲知道慧君渴望自由,常主動到她家帶她出門,但出門談何容易,一台電動輪椅下樓得先拆開,分三次抬下樓,他不厭其煩,總是拆拆裝裝來回好幾趟,最後再抱慧君下樓,駿憲像是慧君的知音,他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢,從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應,知道駿憲總把苦悶往心裡去,默默聽他說話。兩人愈走愈近,墜入愛河,慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人,小倆口開始約會吃飯,駿憲愛屋及烏,常到慧君家幫忙做木工,為了不依賴家人,兩人一起經營彩券行,想靠自己的雙手謀生。小倆口偷偷結婚生子小倆口擔心父母反對,一直沒有透露交往,直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚,慧君只簡單傳了訊息給妹妹說,可能會多一個姐夫,在林家人眼中,駿憲是值得依靠的好青年,但萬萬沒想到他會成為女婿,連懷孕也是事後才被告知。慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽,一點也開心不起來,擔心女兒脊椎側彎、肌無力,生孩子恐危及生命,十分憂心,私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。然而,小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福,慧君一心想生下孩子,即便主治醫師告誡她生產風險高,但面對未知的難關,慧君雖害怕,更堅定的信念是:「人生就賭一次,如果我失去生命,至少還有小孩陪伴他。」懷孕過程考驗重重,慧君原本就有卵巢水瘤,干擾羊水檢查,為了確保孩子正常,光是抽羊水就忍痛抽了十多針,幸好腹中胎兒一切正常,這是一個健康的寶寶,讓兩人放下心中大石,將孩子生下的決心也更加堅定。孕育新生命讓倆人對未來充滿期待,雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時,看見小夫妻眼神發亮,「說來神奇,盼望孩子的喜悅心情,讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適,連常發生的感冒和肺炎,在孕期中都沒發生。」醫師全力模擬剖腹產手術小心翼翼度過孕期,但考驗還沒結束,慧君肌肉無力只能剖腹產,但陳碧華查遍國外文獻,發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少,在頂著巨大風險和壓力下,她推掉所有手術和住院的病人,會同麻醉科醫師,術前反覆演練手術過程,設想可能遇到的情況,「我是有備而來才敢開刀的」。生產那天,光是把慧君從病床移至手術台就不簡單,醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦,只好請先生進手術房,陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來,再緩慢輕柔地放到檯上,感動不已「這是真愛,唯有愛才能克服一切」。幸好上帝保佑,手術順利,寶寶平安出生。上帝帶來的祝福寶貝兒子出生,慧君覺得,「這一切不可思議,看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事!」孩子是上帝送給慧君最好的禮物,雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現,慧君當了媽媽後,氣色變紅潤,開始長肉,為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。慧君雖然行動不便,無力抱起心愛的孩子,但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛,無論小語恩走到哪裡,她的眼神追著孩子,不時提醒先生,孩子褲管太長捲一下免得絆倒;店裡有客人上門,提醒先生招呼。駿憲帶小孩,又要照顧慧君生活起居,吃飯時先餵兒子再餵太太,手忙腳亂,餵飯空檔,他才趕緊大口咬下食物,填飽肚子。表面上慧君是被照顧者,但在這個家她是主婦,只差無法親自動手,小從三餐吃什麼,大到未來規劃,都是慧君說了算;尤其一旦出門坐上她的電動輪椅,她就是掌控方向的人,好幾次先生背孩子站在電動輪椅上,慧君載先生和小孩三貼,這一方移動的小天地,形成最美的風景,不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子,多大的安慰和滿足。「罕病病友脆弱的生命,彷彿站在懸崖邊,每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世,留下年幼的兒子和深愛她的先生。慧君37年的人生,很短暫,她是罕病患者,但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力,克服疾病限制,勇敢追尋自己的幸福,在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下,留下這個奇蹟般的故事,她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2pt0rJw
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
第29屆醫療奉獻獎/屏基原鄉團隊 服務山區 超越醫療
上午九點不到,一群原住民長輩已抵達屏東基督教醫院,說著原住民語的護理師逐一詢問長輩狀況及想掛科別,還有志工在旁協助,這是屏基的日常,每周三天,山區巡迴醫療專車會到各部落免費接送病人到醫院看診,服務已維持廿多年,對原住民來說「屏基就是我們的醫院」。巡迴山區醫療 62年不間斷1953年,挪威傳教士來台宣教,當年只因為「有一個百廢待興的地方需要醫師」,挪威的醫師就到屏東服務,「沒有人,我們就來,沒有醫院,我們就設」,於是有了屏東基督教醫院。不過屏基不只是屏基,1957年,醫院看見屏東山區部落需要,進一步成立「山地巡迴醫療服務隊」,開始前往霧台、好茶、牡丹等山地部落義診,從此點燃了山地醫療的薪火。老屏基人回憶,當時連馬路都還沒開到山上,政府資源也還沒送進山裡,但屏基的醫護人員早已揹著醫療用品走8、9個小時,到山裡義診。直到現在,屏基的專科醫師仍每周上山,交通工具雖從早期走路進步到開車,山區路況大幅改善,但是醫師上山的身影從未缺席。院長余廣亮記得,2009年莫拉克颱風,一位上山支援的屏基醫師被困山區,三天後才得以搭怪手渡河下山,但這些歷險不足以讓他們打退堂鼓,因為山裡還有需要他們的人。服務進化 擴及送餐、長照這樣的精神延續至今,進入廿一世紀,這個「山地巡迴醫療服務隊」已蛻變成「原鄉工作團隊」,整個團隊多達70多人,服務範圍從醫療到獨居送餐、接送、復建、長照,再到預防保健,甚至連房屋修繕屏基都協助,余廣亮說,所有服務一開始以醫療為出發點,但逐漸超越醫療,甚至與社會企業合作,一步步做政府無法做的事。說到這裡,余廣亮的眼睛頓時亮了起來,他舉屏基在三地門鄉新設的地磨兒生活機能中心為例,這裡並非復健中心,也不是為治療而來,而是提供活動筋骨、聊天的場所,就像是山區的運動中心,社區民眾可免費使用,過去很多人不痛不看病,但是透過機能中心,鼓勵他們走出家門運動,多活動就能延緩疾病、老化。部落家庭托顧 延緩失能「這是從一甲子前的巡迴醫療,一步步進化的服務」,屏基依舊是屏基,但是醫院服務愈來愈多元,他說,在原住民文化中,更重視的是連結,所有服務都應該從這裡思考,包括日照、家庭托顧等,都在部落發展,也逐步受到部落肯定。例如醫院在部落推動的家庭托顧服務,目前在原鄉有八個據點、80個長輩參與,65歲以上長輩在家托服介入一年後,每人平均花費從一萬五千多元降至三千多元,甚至有老人因此改善症狀,達到延緩失能目標,屏基因此榮獲2018國家生技醫療品質銅獎。看到個案改變,「很欣慰自己一直在這裡服務」,在山區服務的護理師莊玉美說,記得有位原住民VUVU(排灣族對老人家的稱呼),因為酗酒,家人不管他,有一天訪視時,發現他裸身在家、家裡全是酒瓶、電鍋還有黴菌,家人根本放棄他了。後來把VUVU送到日照中心,生活慢慢改變,不但精神變好,還戒酒,連家人都驚訝,讓莊玉美深感日照中心對部落的重要。另外還有一位行動不便的身障者,長達17年沒出門,到了機能中心一開始還說「我才不要來」,後來在旁人鼓勵下,終於走出家門,狀況大為進步。原民門診 免費專車來回家住霧台的盧淑芳是屏基個案管理師,對醫院在山區提供的整合性服務感觸最深,她記得小時候曾被毒蛇咬傷,在山上簡單處理後,父親載著她下山往屏基衝,對原住民而言,屏基就是最親近的醫院,沒想到自己也成了屏基人。她說,距離是山上人看病最大的難題,以前念書時,從平地要回到山上的家,至少要轉四趟車,就算是現在包車下山,車資也要一千多元,但醫院的免費巡迴醫療專車在山區部落跑了廿多年,讓人感動。目前醫院設有原住民特別門診,可透過原住民護理師的協助及翻譯,找到最適切的醫師,有時VUVU還會看好車次時間,看完病,先繞到醫院附近買菜,再搭車回部落,可見醫院服務早已融入他們生活。經費沒在算 純為服務山地推動山地巡迴醫療數十年,醫院每年大約投入多少經費?余廣亮笑得尷尬,他說真沒仔細問過,因為做這些並非算計成本多少?或賺錢與否?「只是想延續當年宣教士的精神」,「哪裡需要、哪裡去」,因此屏基始終致力於國際醫療及山地醫療,回應他們的需要。他以人的身體形容,人體有些地方是硬骨頭,有些地方是軟肋,這樣才協調,就像一生,有時候要努力賺錢,有些時候要做不為賺錢的事,才不至於太畸形,醫院也是如此。這是屏基的第13座醫療奉獻獎,今年醫院打算包一輛遊覽車北上,把所有的榮耀分享給所有穿梭山區部落的屏基人。第29屆醫療奉獻獎特別報導 團體獎屏東基督教醫院原鄉工作團隊立案時間:民國53年10月5日團體屬性:醫療經費來源:醫務收入及民間捐款成員:約70多人,包括醫師、護理師、藥師、復健師、照服員、個案管理師等。工作內容:從醫療到復健、長照、巡迴醫療車接送、預防保健、到宅服務等整合性服務。宗旨:藉著神的愛與能力,經由醫療等服務,恢復人的健康與尊嚴。
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2019-10-24 新聞.杏林.診間
第29屆醫療奉獻獎/簡志成 偏鄉看牙 累也不怕
「莫忘初衷」,民國90年簡志成到桃園開設牙醫診所,地點選百貨公司、飯店、高價住宅林立的大有路上,認真敬業和技術很快獲得認同,他可以等著接不完的預約患者,但始終忘不了山地醫療服務。難忘當年那個多跟他要一支牙刷的男孩,還有學童捨不得服務隊離開的眼神。於是他走出診所,為偏鄉、特教機構服務、海內外義診,即使心臟先後裝了七個支架外加心律調節器,簡志成服務熱力不減。大學社團 推廣口腔衛教剛進中山醫學大學牙醫系,在眾多社團中選擇牙醫系特有的「口腔衛生推廣服務隊」,利用所學推廣口腔衛生教育,大三、大四就近到南投縣仁愛、信義山地鄉服務,寒暑假組營隊上山。參加服務隊後,感受偏鄉和市區資源落差大,簡志成記得那時參加服務隊,教孩子刷牙、潔牙,還送每人一支牙刷。那個走過來問「大哥哥再給我一支牙刷」的小朋友,天真的說:「我要帶回去教爸爸、媽媽刷牙」。原來教他們正確刷牙和口腔保健方法後,他們也想回去教父母親,帶著「醫師」送的牙刷回去更有說服力。後來實習、當兵、住院醫師訓練沒機會上山,但是簡志成心裡一直想著「要再回去」。到桃園開業,診所營運穩定後,學長提起偏鄉服務,簡志成很快投入,重拾學生時代的信念和熱忱。診外醫療 車程至少一小時診所以外的醫療服務,一個多小時的車程很平常,患者與他的溫馨互動總能消除大半疲憊。有次到教養機構看診,簡志成因為老花眼,診療近看要拿下眼鏡,第一個發現他拿下眼鏡是教養院的孩子,「叔叔你的眼鏡呢?」簡志成微笑回答「在睡覺」。下次碰上同一位院生,天真地問「叔叔你的眼鏡有沒有在睡覺?」這樣的互動,不是診所能得到的。簡志成表示,能力所及,會持續服務,且陸續有夥伴加入,以到宅服務為例,當初桃竹苗僅他一人,桃園已有四、五位醫師,新竹苗栗也各有一位,華陵醫療站也有桃園市牙醫師公會四至五位醫師每月固定支援。他們跟著和簡志成投入學校、教養院的服務,今年三月還去菲律賓義診,帶著妻兒當志工。輪流看診 包含特教機構簡志成結合桃園市牙醫輪流在教養院、愛心家園、啟智等17家特教機構看診。到了教養院,只見他與助理熟悉地和管理員、健康中心的老師們打招呼,還有和院生話家常,到了牙科診療室,院生乖乖坐在一旁的長凳等著看牙。簡志成做醫療處置前都會跟院生說明,在教養院看了十幾年牙,該拔牙處置的都做了,現在多為洗牙和塗氟,顯然過去的衛教大部分院生也聽進去了。教養院也曾有智能障礙院生看牙時突然暴衝,作勢要打簡志成,他沉著應變請老師進來幫忙,投入這個領域的辛苦盡在不言中。到宅服務 讓家屬如釋重負到宅服務也有「洋葱」,有一次服務中風18年的老人,雖然家人全心照顧他,但不知如何處理口腔異味和牙齦出血。簡志成為長者清潔口腔,女兒看著醫師為臥床的老父清出一堆結石汙垢,「沒想到爸爸的口腔可以這麼乾淨」,感動醫師肯來,父親口腔異味減輕,出血改善了,因為牙醫師到宅服務,家人更有信心能照顧好老人。「很多家屬感慨不是不願意,而是沒辦法帶老人出來」,簡志成回想有一次到宅為老伯伯拔牙,之前家屬不知怎麼帶老人出門,牙已經動搖了,聽護理師建議暫時用一條線綁住,線留在外面預防老人把牙齒吞下。等到牙醫師上門拔牙,才如釋重負,對他們而言,到宅服務提供的醫療照護,比什麼都重要。簡志成感謝太太和兒子支持,有時候還和他一起服務,國內偏鄉交通不方便,太太也願意去。簡志成說,國外義診也是偏鄉,語言不通,人的交流依賴眼神或手勢,解決患者的苦惱時,他們的眼神自然流露感激。不怕心臟問題 簡:服務上癮去菲律賓義診,兒子觀察到患者害怕看牙,會緊緊抓著他的手,雖然痛,卻有「被求助」的感覺,這是平常在學校、生活中沒碰過的。孩子能這樣想讓簡志成欣慰,現在兒子在校也參與公益和社服活動。為什麼裝了七個支架和心臟節律器還全力奉獻?簡志成表示,前輩常說「服務是個癮」,因為發現可以做好服務,在有限時間下,儘量照顧他人,生病不是理由,反而更能讓激勵他「世上真的有人需要照顧,在能力許可內,盡力去做」。「我們不見得是施,有時候從照顧對象領受的更多」,簡志成的妻子好幾次跟去義診,跟家人分享心得,他覺得很受用,有時候出去服務學習更多。第29屆醫療奉獻獎特別報導 個人獎簡志成年齡:50歲出生地:台北市現職:● 中華民國牙醫師全國聯合會總額特殊計畫召集人● 牙醫師公會全聯會特殊需求者口腔照護委員會副主任委員● 台灣特殊需求者口腔照護醫學會理事● 大有牙醫診所牙醫師學歷:中山醫學院牙醫學系主要事蹟:● 偏鄉巡迴醫療● 特殊需求者(身障牙科)口腔照護● 居家到宅醫療● 海外義診
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2019-10-23 科別.罕見疾病
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改變,你還有勇氣迎接下一個孩子嗎?當第二個孩子也開始發病,難道老天爺只想跟你開個惡意的玩笑嗎?或許,每一個生命,都有他存在的意義,而我們只能努力去找到它,並實現他們承擔的天命。澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌肉無力,聽力視力受損,初為新手媽媽的鄭淑娟抱著小娃娃,跑遍醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕、很怕,她不知該怎麼照顧孩子。上班與照顧生病的孩子,讓她變得瘋狂而咄咄逼人,逼得幫她帶孩子的媽媽只能偷偷掉眼淚。她花了好長時間才能承認,「孩子大腦受傷了,真的無法變好了」、「三歲時,我才接受,孩子真的無法正常了。」憂第二胎罹病 頻繁產檢照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,她偏偏又意外懷孕,她想放棄,但先生藏起證件,不肯同意人工流產。「他說,買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」再賭一次,幸運女神卻沒有降臨,縱然她異常神經質的反覆產檢,國內外送檢體,檢查後,明明說沒有異常,兒子睦睦卻也在三個月大時發病了。如果故事只是重演一次,如果大家都放棄了,睦睦就會跟澄寗一樣,但是這一次劇情沒有重來,當時主治醫師李妮鍾不放棄,把全家檢體送驗,正逢新生兒篩檢技術開發出新檢查項目,檢查顯示睦睦跟澄寗一樣,都出現生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。姊姊確診晚致身心遲緩 在治療上,生物素酶缺乏症不困難,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品,就可以補充他們缺乏的生物素,睦睦及早診斷和治療,讓他可以和正常孩子一樣長大;而已經六歲的澄寗,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。連假時,一家人到北海岸玩,11歲的澄寗坐在沙灘上靠著媽媽,瞇著眼眺望大海,享受海風吹拂在臉上的刺激,開心到不斷張口微笑,卻無法像一旁5歲的弟弟睦睦,活蹦亂跳,快樂自在玩著沙。澄寗必須花較多心思照顧,五歲的睦睦不會懂得,姊姊生病的歷程是他健康的前奏曲,孩子難免吃醋,鄭淑娟跟睦睦說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。罕媽為女推遊戲平權 或許澄寗不會再復原了,但鄭淑娟沒有放棄,罕病的孩子也有快樂遊戲的權利,沒有一個遊樂場是適合女兒的,病兒的生命究竟要被剝奪到什麼程度,沒有健康,就沒有資格快樂嗎?為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2na3eXt
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2019-10-22 橘世代.好心橘
讓生命活得精彩 林全勝為慢飛天使打造星兒園
52歲的林全勝退伍後,培育逾萬株仙人掌,將仙人掌園區命名為「星兒園」,傳授自閉症的兒子園藝管理,並開放園區尋找同好,期望把「星兒園」打造為慢飛天使的小天地,未來組共生家庭,相互扶持。林全勝7歲那年父親離世,上有兄姊5人,下有弟妹4人,最小的弟弟還未滿周歲,全靠母親獨自撐起家計,生活艱辛,所幸有家扶中心幫忙,扶助一家11口的生活。為減輕家中負擔,國中畢業後就投考軍校。他表示,母親常叮嚀他「吃人一口、還人一斗」,未來如有能力,一定要盡自己的能力來回饋社會。服役時他就到慈善團體擔任志工,時間長達7年。林全勝35歲結婚,育有一子,但兒子2歲時被診斷為重度自閉症,他說「當時家中生活只能用一團糟來形容」。由於兒子語言障礙及情緒問題,常沒來由驚天動地哭鬧,前一刻還是可愛的小天使,轉眼間又踢又叫,彷彿惡魔化身,夫妻倆手足無措。為彌補幼時缺乏父愛的遺憾,並好好陪伴兒子,民國94年他提前辦理退休。為幫兒子成長,林全勝想起小學時,老師曾送他高約1公分的仙人掌當作獎勵,他視為珍寶培育,7年後開出美麗花朵,也讓他就此愛上了仙人掌。任軍職時,曾看書發現「仙人掌是自然界中最完美的食品」,可惜未廣泛推廣、研發食用,決定推廣仙人掌之美。林全勝陸續在台中沙鹿、梧棲、龍井等地租水田,可惜皆不適合栽種仙人掌,遇到颱風、大雨,常一夕全毀,經過4度遷移,最後才在沙鹿找到合適的旱地,開始大規模培育。林全勝將仙人掌園命名為「星兒園」,常帶著兒子到園區澆水、拔草,教導製作仙人掌酵素,星兒園成了兒子的小天地。園區除免費開放民眾參觀,也教導自閉症、身障者等慢飛天使製作仙人掌汁及酵素,並網羅各地同好加入。林全勝近年推出「愛心999扶持計畫」,希望把「星兒園」當成自閉症、身障者或弱勢家庭的訓練基地及休閒場所,透過大家合作,製成仙人掌汁及酵素,幫弱勢族群創造工作機會,讓他們在園區內互相扶持,並自給自足。林全勝說,仙人掌與自閉症者有很相似特質,都有很強防衛系統,生長都很緩慢,從幼苗成長到採收約需3至4年;自閉症學習同樣很慢,卻本性善良,擁有好的內在,如果找到他的強項,也能闖出另一片天。林全勝強調,「每個人來到這個世上,都要找到在這世上賦予你的使命,生命才會活得精彩」。
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2019-10-18 新聞.長期照護
杜絕長照悲歌 衛福部推動里長長照知能認證
衛福部近年推動長照2.0計畫,但不少民眾仍不清資源細節,在社區內仍不時傳出長照悲劇,令人遺憾,有感長照2.0宣導不夠深入,衛福部即日起展開22縣市村里長長照知能認證活動,今天首站到桃園,部長陳時中肯定里長是社區核心人物,希望身處第一線的里長能敏銳發覺、協助轉介,「拉一下手,可能需要幫助的人就得救了」,讓長照資源服務更到位。衛生福利部桃園醫院今天早上舉行1966在厝邊座談會,來自全桃園約300多名里長出席,衛福部長陳時中、長期照護司長祝健芳、市府衛生局長王文彥、社會局長鄭貴華、衛福部桃園院長徐永年等人出席,市長鄭文燦近中午也趕赴會場,替參與知能認證的里長頒發證書。陳時中說,衛福部針對長期照顧十年計畫2.0,陸續推出多項文宣品進行宣傳,但仍難全面送到真正需要的人身上,他希望透過知能認證,拜託里長廣為宣導,「把需要服務的人找出來」,有些人接受不到訊息、或是知道卻不知如何使用,面對弱勢的人,需要牽他一把。陳時中今天也化身主考官,抽問桃園區龍鳳里長黃進仕各項基本長照問題,如長照服務對象、長照服務內容等,黃逐一答出,也答出衛福部最新長照利多,家中聘雇外籍看護工、住在機構失能者也能申請長照服務,最後從陳時中手中拿到衛福部首張里長長照知能認證。祝健芳進行簡報提到「長照四包錢」口號,表示政府長照資源有四大項分別為照顧及專業服務、交通接送服務、輔具服務及居家無障礙環境改善服務與喘息服務,除了低收入戶費用全免,其餘如一般戶要付費,但政府會有比例補助,強調長照資源並非全免,付費才會珍惜。衛生福利部桃園醫院今天也安排里長一一參訪桃樂居日照中心、護理之家、輔具中心,了解各項長照資源設施設備;衛福部指出,只要家中有失能身障者、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症患者、日常生活須他人協助的獨居老人或衰弱者或65歲以上失能老人,可利用市話或手機撥打「1966」,將有縣市照顧管理中心的專人提供申請長照相關服務資訊。
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2019-09-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/正向力量讓我們家雨過天晴!
日前接到長輩的電話關心,於是再用文字分享親身的經歷,希望能鼓勵還在苦中過日子的人。我的次子阿富是先天性神經管缺陷的病人,這二十年來一路經歷風風雨雨,水腦手術二次、脊柱裂手術一次、壓瘡手術三次,持續復健,終於進入明道大學餐旅系一年級,而在今年煮年夜飯時,讓我們全家感到雨過天晴!回顧一路走來,最苦的是阿富剛出生的第一年,經歷三次手術,左右腦各一次、脊柱裂一次,還由彰基轉到台北榮總。回想當時的感受只有恐懼,一連串的手術讓當時22歲的我,時時處在快崩潰的邊緣!100年時追蹤檢查發現脊髓沾黏,醫師說明如果行走能力與排便能力再次明顯退化時,就要再動手術。這訊息讓我們全家活在隨時會再退化、要再手術的恐懼中。雖然一直到現在都沒有發生退化,但我們花了很大力氣調適內心的恐懼。陪伴身障的孩子長大,全家面臨經濟、照顧等壓力,讓我們喘不過氣,需要個別與團體的心理諮商,我更是為此再進入學校研讀社工與管理直至碩士畢業,證明了知識就是力量。因為有了相關知識,讓我知道該如何因應各階段的挑戰與壓力。阿富三歲時,趙醫師告訴我,阿富一輩子都不會好,要讓阿富即早和一般孩子互動,因此三歲的阿富就去念幼稚園。國中時期阿富曾要求要念特殊國中,但黃老師告訴我,應讓阿富念一般國中與一般孩子互動學習。因為一路都是念一般學校,因此也面臨許多異樣的眼光、不友善與課業壓力。但是壓力與挑戰,也凝聚了全家的力量來找尋因應的方法。第一步就是改變自己。我的態度是「我要給孩子幸褔的家庭和支持的力量」,改變自己的第一步是我不再用哭泣、駡人、壓抑來解決內心的恐懼,我與先生具體溝通、分工家務,並進修學習新知使我的家庭正向前進。因此長達十五年我要上班、上課、照顧家庭,我沒有假日、沒有休閒,所有時間都在家庭、公司、學校中努力再努力。但一切都值得,先生說家庭因我的進修帶來改變與力量,家裡發生任何事情我始終都能鎮定以對,發揮社工專業,評估、連結相關資源來跳脫當下的困境。現在回頭反觀自己能走過這段歲月,進修是很大的因素,讓我知道如何和先生有效的溝通、怎麼帶孩子、怎麼陪伴孩子因應一路成長的挑戰。抱怨不會改變什麼。面對人生的困難,伴隨的常是抱怨,但我沒有花時間抱怨。100年時檢查出脊髓沾黏、102年因壓瘡三個月內手術三次,我們再次面對連續手術時,不是恐懼也不是崩潰,而是煩躁,當時常無語問蒼天,到底要折磨我們一家到何時。但我的煩躁情緒並沒有停留很久,痛哭發洩完情緒後,我就再次評估我當下的困境。我選擇與家人討論如果脊髓沾黏需要手術,該如何分配照顧的人力,以及家裡要改為無障礙空間。但「如果」沒有發生,全家努力朝正向思考,我們夫妻也努力成為支持孩子們的力量。同時我也再次回到學校念碩班,轉移注意力,不要停留在孩子疾病的焦慮中。事實證明,當初的焦慮根本沒有發生,還好我的決定是對的!之後的壓瘡因手術三次,我們夫妻無法一直請假照顧,所以訓練阿富自己照顧自己,同時也激發他不要自怨自憐,要學習自立才能活得更有尊嚴。阿富小學開始就學習洗碗、掃拖地、洗曬收衣服、倒垃圾,做家事對阿富不是困難,家人也曾有意見,不解為何要行動不俐落的阿富做這些,我始終堅持只要運用不同的輔助工具,例如用吸水的海綿拖把,經過教導與重覆練習,能讓身障的阿富証明自己的能力。對家庭來說阿富不是負擔而是幫手。106年阿富告訴我們要爭取到明道大學念餐旅系。明道大學師長曾問阿富,餐旅系很辛苦,學廚藝面對久站、燙傷、割傷是在所難免的,阿富說他願意接受訓練和挑戰,並且住宿明道大學,一個月才返家一次。他常告訴我們他活動很多。阿富的哥哥曾提醒我,阿富現在不缺家庭的支持,缺的是屬於他自己的人際活動機會。因此我們也放手讓阿富安心的學習。一學期後的寒假,他返家料理晚餐並料理年夜飯,讓作為父母的我們感到無比欣慰。我們一家能走過艱辛,遇到很多的貴人,阿富在台北有黃醫師、梁醫師的醫療團隊,將近快二十年如一日的守護著阿富的疾病,有台南的何治療師將近二十年來為阿富量身訂做矯正鞋。有趙醫師評估與醫治阿富的生理、心理發展。有黃老師在阿富遇到挫折時給予分析與鼓勵。一路走來醫療團隊與暨大社工系給我們家很多的支持,才讓我們能有得來不易的雨過天晴。我也希望藉由這篇紀實鼓勵讀者,凡事都有正面意義,態度影響行為,知識就是力量,這不是口號,這是我運用在自己家庭將近二十年來的絶招。野人獻曝希望能鼓勵大家以正向思考激發力量,克服困難邁向陽光。(本文轉載自民報醫病平台2018/3/16)
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2019-09-20 新聞.長期照護
一個便當錢顧所有人? 陳時中:一個500元才可能
國民黨總統參選人韓國瑜今端出長照政見,主張開辦長照保險,人民、雇主、政府三方,每個月支付一個便當錢,即可讓照顧範圍擴及聘雇外籍看護、住宿機構等家庭。對此,衛福部長陳時中晚間約8時親上火線說明,韓國瑜提出的長照政見,除非一個便當500元才可能做到,抨擊只會畫大餅,財務規劃都沒想清楚。以被保險人及雇主各負擔三成,再由政府負擔四成,推算長照保險收費方式計算。若以一個便當九十元計算,每人一年三千六百元,以全台兩千三百萬人民計算,全民納長照保險後,一年可取得八百三十億元。但陳時中表示,若將外籍看護、機構等所有使用長照者納入,光負擔聘雇外籍看護,政府一年至少需耗費六百九十億,另住宿機構每個月至少需花費三萬元,一年就需支出三十六萬元,目前全台共十萬人於住宿機構,政府需負擔三百六十億元,兩者相加就需每年都至少需一千零五十億元經費。陳時中認為,長照險保費花兩個便當錢都不夠,「除非那是一個五百元便當」抨擊既然畫出漂亮的大餅,財務規劃就應該更務實。直言他個人更傾向用公務預算處理長照,「保險不會比公務預算穩定」保險就是將負擔推到下一代人身上,這一代人遇到的問題應自己撐,不應伸到下一代人的口袋。另外,陳時中也說,以台灣推行全民健保經驗,保費費率調升非常困難,但人口老化速度不變,很快保費就會收支持平,甚至入不敷出。「我們就是有多少錢做多少事,就現有社會結構、提出解方,減輕照顧負擔,不是漫無目標、不知節制給補助。」現有身障長照機構經營困難,陳時中表示,衛福部明天起將正式增加身障機構補助,教養院、身障機構,未來每床每個月補助六千元;身障日間照顧機構,每人一個月最多補助三千六百元。申請對象資格及其他相關訊息將於明日正式公告。
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2019-09-13 新聞.長期照護
長照住宿機構補助拍板 每年最高補助6萬元
聯合報昨獨家報導衛福部將補助住宿機構家屬,每個月數千元,減輕家庭負擔,由於衛福部提交至行政院的版本尚未核定,昨遲遲不敢鬆口,每個月補助的實際數字,相隔一天,衛福部長陳時中今召開記者會,宣布行政院今已審核通過,最高一年可領6萬元,預計5萬1000餘人受惠,總經費29.19億。近期會跟地方政府說明,預計10月15日可開始受理申請。長照司司長祝健芳表示,目前補助的機構類型,包含一般護理之家、精神護理之家、老人福利機構(除了安養床以外)、身障機構、國軍退除役官輔導委員會所屬榮民之家(自費失能養護床、自費失智養護床)、兒童及少年安置及教養機構以及機構住宿式服務類長照服務機構等。祝健芳表示,此方案採「排富機制」,近一年所得收入累進稅率為前20%者,不符合資格,20%以下才為符合資格者,補助金額按照所得稅率級距,採階梯性補助,主要分為三大級距,第一種為沒有申報資料或申報金額為0,每年可補6萬元、第二種為所得稅率級距為5%,每年可補助5萬4000元、第三種為所得稅率級距為12%,每年可補助4萬5600元。申請採「主動申請」,受理單位為最近一次入住機構的所在地地方政府,若有任何疑義會請申請人來補件,補助的資格也有所限定,只要是108年1月起,入住滿90天以上,並住在符合規定的補助機構類型,一年一次以匯款或是記名支票的方式,直接補助「申請人」而非機構。
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2019-09-12 新聞.長期照護
長照機構補助將上路 學者:應依失能程度補助
住宿型機構補助近期將拍板定案,學者多數贊同政府踏出第一步,即使補助可能不滿萬元,但仍可減輕一些負擔。專家建議,機構補助上路初期,身障補助及住宿機構補助可重複請領,後期再依照長照財源以及失能程度,調整補助多寡,否則將會有資源分布不公的情形發生。住宿機構補助早在二、三年前就已積極被討論,由於各家收費不一,也使補助方針難以定案。衛福部曾提出辦理公辦民營住宿機構,穩定市場價格後,再討論補助,但隨著愈來愈多家庭照顧者全天獨自照顧中重度失能、失智患者,不願送機構,只因為怕沒了補助,咬牙硬撐,反而助長長照悲劇,政府於是在公辦民營機構尚未成型前,先討論機搆補助。台灣居家服務策略聯盟理事長林金立表示,政府願意踏出第一步,值得讚許,不過現行機構住民,未依照失能等級畫分,統一補助恐有些不公,建議補助仍須搭配失能等級(CMS),應比照長照二點O依照失能等級給予不同的服務額度,以目前最輕度的二等級來看,補助約一萬兩千多元,機構補助未來應以此方式來做補助。國立陽明大學衛生福利研究所專任教授吳肖琪說,長照資源有限,我國並未向國人開徵長照稅,大餅就這麼大,長照2.0砸了大筆費用在居家及社區服務,排除機構,應該重新調整資源分配,她也同意機構補助應該要依照失能等級,否則會出現其他的亂象。台北市銀髮族長期照顧發展協會理事長吳第明表示,住宿機構費用平均落在三萬到五萬元之間,講求高品質的機構,每月收費也可能逾十萬,政府踏出第一步後補助一萬元以下,認為無不小補,建議符合機構補助者,可重複請領身障補助,後續依照長照階段性的政策,調整機構補助。他批評長照一直以來將社區、居家、機構切得乾乾淨淨,反而讓機構被排斥在社區之外,甚至還成了嫌惡設施,他認為,機構能提供廿四小時服務,家中人手不足或是無法照顧者,機構會是照顧的好選項,政府也應該協助宣傳,否則固守在家庭照顧,反而會增加更多悲劇。衛福部長照司副司長周道君表示,依照提報到行政院的方案,暫時不討論失能等級,反而是討論補助的機構,初步不會將安養機構列入,主要是補助養護以及護理之家,這兩類的機構,多收中重度失能、失智的患者,也毋需再做失能評估,補助的方式採定額補助,不會依循長照2.0模式。●更多長照、失智相關訊息,請看:失智・時空記憶的旅人(Dementia)https://www.facebook.com/NTCDementia/●長照專線:1966、家庭照顧者關懷專線:0800-507-272
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2019-08-29 新聞.杏林.診間
身障牙醫前進偏鄉 林易超:感謝上帝給我機會幫助他們
每周兩到三天,花蓮市林肯診所牙醫師林易超排開繁忙的門診工作,拿起枴杖,背起30公斤重的醫療包,與團隊展開到宅服務,服務對象是身心障礙人士,林易超為他們洗、補牙,護理人員指導家屬清潔牙齒,每次診療少則30分鐘,長一點要站上一小時,對小兒麻痺的林易超有些吃力,他說:「感謝上帝給我機會服務他們」。除了到宅,林易超從事社福機構診療,為身心障礙者看牙齒長達十多年。他說,自己是基督徒,教會在改建時暫移到黎明教養院聚會,常聽到院生喊牙痛,納悶怎麼不去醫院?才知道身心障礙者每次出門看診都非常麻煩,就此和黎明合作,進駐看診。目前除了他,還有另一位楊揮醫師,每周五輪流到黎明為院生看診,也不定期到畢士大、美崙啟能發展中心服務。經過多年診療,院生「該拔的、該補的都做了」,因為口腔健康,連抵抗力都變好,秋冬感冒機率降低,是意外收穫。兩年前政府推動長照2.0,長期從事長照工作的護理師林淑儀看見身心障礙牙科患者在宅口腔護理需求,找上曾在海外義診合作的林易超,林易超一口答應,就此展開到宅看診工作,服務因脊髓損傷、中風癱瘓在床等行動不便患者,每次少則半天,有時要忙上一整天。牙科疾病沒有致命危險,並非身心障礙患者看病第一選擇。林淑儀說,到宅診療過的一名病患,21年前發生車禍,因為行動不便,再沒看過牙醫;曾有家屬不相信他們真的會到宅看診,一見他們上門,驚呼「你們真的來了」,隔一子再訪,小屋子擠滿親友,每個人都拿出健保卡來說「我們也要看病」。除了診療,團隊更重要的任務是衛教,指導看顧的家屬如何清潔患者牙齒。很多人以為到宅看病健保給付優渥,其實有許多無形成本,甚至伴隨風險。「CP值」很低,林易超說,一般人看牙醫,診療時會潄口,到宅個案不會,可能因嗆咳演變成吸入性肺炎。到宅設備不如診所充足,經常得戴頭燈,幾乎要「趴在病人身上看病」,身心障礙者少看牙醫,可能不習慣或暴衝,「團隊裡幾乎每個人都被踢、打過」。這些都是小事,最讓林易超難過的,看到植物人家屬的無奈,讓同為身障者的他感同身受,只能流著眼淚為他們禱告,給家屬一些支持,無力感讓他「每次回來心情都很沉重」。而沒有年輕醫生願意跟上腳步一同投入是最大困境,目前團隊只有他和另一名林明慧醫師,及林淑儀、楊雅婷兩位護理師,服務秀林到壽豐的24個病人,林易超期盼更多醫生投入,擴大服務能量。
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2019-08-29 新聞.杏林.診間
身障牙醫帶頭走進偏鄉 扛醫療包為患者治療
本身也是身障者的花蓮牙醫師林易超,是花蓮唯一同時服務特定身心障礙及居家到宅牙醫的醫師,他每週至少2至3天外出,背著3、40公斤醫療包出門,雖然辛苦、能力有限,但陪伴大於醫療,讓患者症狀好轉,也舒服許多。花蓮執業牙醫人數約有200多人,其中執行到宅牙醫的只有林易超和他訓練出來的牙醫師林明慧2人,只能負擔花蓮秀林鄉到壽豐鄉共20餘名個案。林易超今天接受中央社記者採訪指出,早在12年前開始就在花蓮黎明教養院執業身心障礙牙科門診,那時特殊需求牙科門診都還沒起步,就一路從義診做到現在有健保給付,至今仍維持兩週固定一次駐點看診,以及不定時巡迴機構服務。2年前長照2.0上路,到宅牙醫需求逐漸被看見,林易超與護理師林淑儀也想嘗試走進居家,林易超說,當時的想法很簡單,就是要拋磚引玉,若他這種行動不便的人都能做得來,那應該有更多人可以加入。2年過去,林醫師的到宅牙醫團隊累積2名醫師、1名固定陪同的護理師及1名助理,4人團隊擔起花蓮住宅牙醫的重擔,透過民眾主動申請,平均每週會有2至3次到宅牙醫服務。●器材到不了 但牙醫到得了居家牙醫要克服的問題無法遇見,林易超說,到個案家中要以現有器材組成克難診療間,每次外出看診就一定是站著看,病人無法配合長時間張開嘴巴,就換醫生扭曲身體,找出可以看得到牙齒的姿勢,常常一站就是半個小時,一次外出少則半天,長的話就是一整天,一天下來服務個案最多4名。幾乎是超乎身體負荷的看診方式,加上設備不足,到宅牙醫能看的也有限,大多是簡單的洗牙、補牙等基本清潔,林易超說,他也是身心障礙者,他能體會這些病患感受,牙醫雖不能解決他們主要病痛,但至少能讓他們舒服一點,感覺到還有人在關心他們,陪伴大於醫療。一名因車禍受傷患者小明,下半身癱瘓,林易超團隊接觸他,雖不是滿口爛牙,但長期忽略口腔清潔,牙齒蛀牙嚴重,加上門牙缺一角,讓他不敢張口微笑。林易超團隊接手到宅服務後,讓小明發現原來自己還有變帥的可能,穩定接受治療改善口腔問題,最近他突破心防,由家人協助到診所做了一顆假牙,林易超說,現在小明最喜歡拿著手機自拍,整個人都自信起來。●每次到宅看診回來 心情更加沉重過去曾遇過家屬淚訴求診經歷,叫了救護車到醫院掛急診看牙醫,但因患者是植物人被拒絕看診,林易超說,若始終沒有人願意投入,這群病患不知道什麼時候才能被看見。「每次義診回來,心情都很沉重」林易超說,進入到宅牙醫感觸最多的就是發現自己能做的有限,能帶給病患、家屬的實在永遠不夠,常常看完診和家屬哭成一團,相互擁抱、打氣,日子也繼續這樣過。林易超說,住宅醫療接觸的多是重症病患,治療過程有嗆咳風險,容易引發呼入性肺炎,風險大、時間長又需要專業訓練等限制,讓不少醫師卻步,就是到宅牙醫人力始終不足的原因。被問到難道不怕這些風險時,林易超趕緊說:「怕啊,當然怕」,他指出,每一次出發前都會誠心向上帝禱告,憑著愛心和信心看診,他感謝護理師、助理和家屬的信任,讓到宅牙醫能持續做下去。●從教學端改善 期盼新血加入林易超說,無論是居家醫療、身心障礙看護都是近年才興起的觀念,需要醫師另外上課考照的專業領域,他認為,若在醫學院時期上課,就能向下培育年輕醫師加入。他也坦言,制度面上的確仍有很多需要改進的規定,但至少現在被看見,也有人在做,他說,自己都以50多歲了,不知道還有幾年能這樣背著3、40公斤的醫療包出門,但他樂觀指出,總會有人也願意跳下來,一起分擔住宅醫療的重擔。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
牙醫上門救爛牙 數十萬失能殘疾等待數十人
28歲的小成13年前因打球意外變植物人,終日臥床,牙齦紅腫長滿結石又口氣差,很需要醫師前來看牙。和小成類似處境者全台約數十萬人,能夠到宅醫療的牙醫卻不到百位。長期臥床的身心障礙及失能者,若牙齒健康出問題,可能腫、痛、影響進食,甚至增加感染、全身性疾病風險。但若要出門看牙又要勞師動眾,甚至出動救護車,家屬照護、經濟負擔沈重、苦不堪言。衛福部為了提升障礙者牙科醫療品質,除設有特殊需求者牙科門診,也和牙醫師公會全國聯合會合作推動特殊醫療服務計畫,初期先以身心障礙福利機構,進而擴及到宅服務。不過,根據健保署統計顯示,全台牙醫師約有1.4萬人,107年執行在宅牙醫服務者僅61人,有736人接受照護;108年1至6月,則有56名醫師提供服務,共649人受惠。●在宅牙科照護 供需不成比例熟悉健保牙醫門診總額特殊計畫的開業醫師簡志成受訪時說,難以估算特殊需求牙科或在宅服務的個案人數,因為根據統計,107年領有身心障礙手冊者有117萬之多,符合特需資格者約有56萬餘人,其中也包含可用在宅服務者,加上高齡社會老人會愈來愈多,需求者只會增加,在宅牙醫數量不足勢必面臨挑戰。衛生福利部心理及口腔健康司長諶立中坦言,政府鼓勵醫療院所開設特需牙科門診,希望給特別需求者更好的服務品質。但困境在於「後繼無人」,才有助提升服務量能。今年36歲的開業牙醫李天騰近年投入偏鄉、在宅醫療,因有學長簡志成在前引領,李天騰慢慢了解到,台灣有許多地方缺牙醫資源,雖然人人都有繳健保費,但偏鄉孩子可能因交通不便,下山看牙光是來回車程就要好幾個小時,連基礎的衛教和潔牙資訊可能都欠缺。「哪裡有需要,我們就把服務送過去」,李天騰說,一開始到先到偏鄉山區認養小學,到學校做衛教,幫孩子看牙;近年開始做在宅,照顧居家失能者。讓李天騰印象深刻的是,有失能者年紀很輕就臥床,原來是小時候打棒球時滑壘不慎受傷成植物人,臥床10多年來牙齒乏人照料。剛開始看診時,滿口牙齦紅腫、結石累累,且味道濃厚,非常需要牙醫幫忙。如果居家失能者、衰弱長者牙口欠缺照顧,嚴重的牙齦發炎問題可能引起全身性疾病。根據研究顯示,心肌炎、心臟疾病、糖尿病等,可能都跟牙周發炎細菌有關。●身障兒的辛苦 特需牙科心疼了台北醫學大學附設醫院牙科部兒童牙科主治醫師黃筱婷今年30歲,她專長於特殊需求者口腔照護,不管是腦麻、肢體障礙、自閉症、智能障礙的孩子,她都有辦法搞定。黃筱婷說,投入特需領域是因為看診時接觸到很多孩子,受限於生理機能或家庭環境,牙口照護很差,孩子生活很辛苦,可能牙齒腫痛的受不了了,才帶來就醫,且就醫經驗可能都很慘烈,形成惡性循環。不捨得孩子受苦是黃筱婷的初心,孩子的狀況變好就是最好的回饋。她曾收治一名5歲的自閉症孩子,因不敢看牙,牙齒狀況很糟,連飲食都成問題。開始接受治療後,「終於吃了他人生的第一口雞腿」,也讓她知道,投入特需牙科可以改變一個人的生活。李天騰接觸愈多弱勢的個案,他說,更體會生命的可貴跟無常,物欲也看淡了。身為一個家庭牙醫師,他可以掌握患者各方面的狀況,尤其在高齡社會,會有愈來愈多個案需要協助,助人的熱忱是持續服務的動力。●熱血牙醫出任務 走入社區機構北醫附醫牙科部主任黃瓊芳表示,不管是做特需門診或在宅牙醫,「都是做善事,靠的是愛心」,醫師並不是為了賺錢而做,但政策應給醫師鼓勵,思考增加麻醉給付,而不是讓醫院賠錢做。另一方面,黃瓊芳說,關注特別需求者的牙科需求不再限於診間,也應走入社區、到早療機構等,給孩子、家長和照顧者正確的觀念,防範於未然,早期介入才能避免孩子的牙口狀況惡化,也有助減少後續的醫療資源浪費。
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2019-08-19 新聞.長期照護
高齡身障破90萬 照護現3高難題
人口老化,高齡身障者(老憨兒)人數也逐年升高。統計顯示,至去年底,被認為已步入老年的四十五歲以上身障者,占全國一一七萬名身障者七成六;身障者高齡、身障者父母高齡、機構照護者高齡「三高」問題愈來愈嚴重。身障者45歲 步入老年身障者老化速度比一般人還快,平均提早十到二十歲,因此四十五以上身障者就被歸為老年;極重度者在卅五歲就算老年。根據衛福部統計,二○一一年四十五歲以上身障者約八十萬人,去年已增為九十萬人。全台少數專責收容「老憨兒」機構的桃園中壢真善美社會福利基金會訪查發現,父母常是老憨兒主要照顧者,從小帶到大,但無奈年紀增長,無力再照養老憨兒,其餘手足也礙於自身家庭難以分擔照顧工作,即便內心捨不得,但也不得不將老憨兒送往機構照養。雙親老、手足亡 無處去四十五歲阿明是苗栗幼安教養院院生,重度多重障礙經常進出醫院,吃飯、刷牙、如廁都需要教保老師協助,近幾年阿明老化急遽加快,八十幾歲雙親原希望阿明哥哥來照顧,但哥哥卻因癌過世。類似阿明的老憨兒,在苗栗幼安教養院比比皆是。幼安教養院院長林勤妹說,教養院一三○名院生有七十多人沒家人,其中廿七名院生年齡超過四十五歲,還有十五名超過四十五歲排隊等待進入。她表示,院生們從廿幾歲住到四、五十歲,老憨兒逐漸老化;有些父母已經不在,加上手足無法照顧,最後終老在機構。創辦人十年前就發現「孩子會老,接下來怎麼辦?」積極思考如何讓老憨兒尊嚴生活著。飯需打碎、灌食 照護難度增林勤妹說,老化後的健康管理更重要,年輕時一般正常吃飯,後來吃飯時需將食物剪碎、打成泥,到後期需要灌食,教養院有感於憨兒老化,需要更多專業照顧,因此在二○一五年發起「建立老憨兒家園」。五十歲的「大俠」,是新竹縣華光社會福利基金會附設安養機構「由根山居」的院生,以前是動作俐落的木工學員,還曾外出就業,但一過四十歲,身體明顯退化且輕微失智,常搞不清楚方向,需要社工長時陪伴。「由根山居」主任周神助指出,身障者除非面臨插管或精神疾病等,未來大都在機構中終老,老憨兒衍生的問題,需要高度重視。離職率高 照護者難尋桃園真善美社福基金會今年落成啟用「老憨兒家園」,可收容七十二名老憨兒,目前實際入住五十人,基金會無奈表示,「不是不收,而是老師難尋」,照顧老憨兒工作辛勞,離職率高,造成人力吃緊。 編輯推薦 研究顯示遵循7原則 就能維持心臟健康又遠離失智風險 胸痛=心臟病?這幾個狀況更危險,名醫教你這樣判斷
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2019-08-16 新聞.杏林.診間
我的經驗/伴失智母12年 酸甜苦辣都珍貴
「媽媽,今天要戴哪一頂帽子?」這是90歲的媽媽出門前的「點餐」時間,家中幾十頂帽子一字排開,等著女王欽點,她是我們家的帽子女王,失智多年,每天還是堅持挑選喜歡的帽子,搭配美美的衣服,心滿意足地出門去。冰箱有抹布 這不是健忘不久前我還是一個照顧者,偶爾一覺醒來,第一個念頭是:媽媽呢?照顧失智媽媽12年,7年前辭掉公務員工作回家照顧媽媽,日前媽媽安詳辭世,我慶幸可在最後這些年全心陪伴,也想把照顧失智者的酸甜苦辣記錄下來。回想起來,媽媽可能更早就失智了,那時爸媽住永和,我常回娘家,卻發現冰箱打開有抹布、拖鞋被放到衣櫃裡,這對一直把家裡打理得整齊有序的媽媽而言,是很不尋常的事。但當時我只認為媽媽年紀大、健忘了,買了很多補腦保健品給媽媽,但是沒用。狀況愈來愈明顯,我每次回家給媽媽一千元,媽媽開心拿錢上街買菜,但回家時,有時手裡提著一袋蛋或一袋麵,剩下的錢呢?媽媽也說不清楚,我覺得奇怪,但還是打從心裡拒絕承認媽媽病了。腦部MRI 確診她失智一直到爸爸過世,媽媽症狀愈來愈嚴重,去巷口麵店吃麵沒付錢就走、一出門就迷路,好幾次上班時接到姊姊、姊夫電話,急得放下工作飛奔出去找媽媽。最後經腦部MRI檢查,媽媽被確診失智,我也受不了工作、照顧兩頭燒,決定辭職。在先生和孩子全力支持下,我接媽媽到家裡同住,就此展開七年全職照顧生活。照顧者的一天通常是這樣展開,早上陪媽媽吃早餐,讓媽媽選好帽子、著裝完畢,推著輪椅帶她去附近公園逛逛、曬曬太陽,有任何社區課程或活動也積極帶媽媽參加;中午回家用餐後,讓媽媽休息、如廁,我們就帶媽媽出遊,走遍大台北景點,媽媽愛花,相片裡的媽媽人比花嬌,露出了可愛的笑臉。七年來,陪著媽媽走過木柵動物園不下300次,為了愛花的媽媽,我們去過玫瑰園超過200次,還有花博公園、指南宮等,為安排戶外活動,我已成為無障礙達人,哪個公園輪椅方便進出、哪個地方無障礙廁所多、空間適合輪椅族,問我就對了。哭鬧整晚 警上門關切縱然全心全意照顧媽媽,我還是碰上了警察、社工師輪番上門的尷尬場面,回想起來心酸酸。那次媽媽拔牙,術後疼痛且醫師交待為了傷口復原,暫時只能吃冰的東西,雖給媽媽吃了果凍、布丁,但牙疼讓媽媽哭整晚,還高分貝喊著:「都不給我吃飯、我快餓死了!」可能是媽媽大哭大鬧引起鄰居關切,隔天一早六點多,我被急急的門鈴和敲門聲嚇醒,開門是警察來了,警察說有人舉報家暴,可以進去看一下嗎?我狼狽又無奈,拿出媽媽的身障手冊,經解釋也看到媽媽狀況,警察才放心離開,之後還有幾次社工師突然造訪,我猜媽媽大小聲又被誤會了。全職照顧者 要懂找資源我陪媽媽過上各式各樣延緩失智的課程,從藝術到動物治療,我和媽媽是全勤生,我們一起嘗試新事物,一起剪貼玩手作、製作生命故事書,我怕狗、但媽媽非常喜歡狗醫師,每次狗醫師來,媽媽都要摸摸牠們,最後我終於克服恐懼,不再怕狗了。翻著照片,回想這些年和媽媽相處點滴,都化成珍貴回憶,有人問我後不後悔離職照顧媽媽?我可以驕傲地說:我不後悔。但是,我也覺得照顧是最沒有成就感、最難有正向回饋的工作,照顧者一定要懂得找資源、懂得開口求助,照顧家人也要愛自己。
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2019-07-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/「看見」病人的需要
最近拜讀了張先生的「眼疾讓我看到了醫師的委婉親切」一文,道出了他失明的經過及心路歷程,更指出他所經歷的醫療關係,身為眼科醫師,心中頗有感觸,以「看見病人的需要」作為迴響。非常敬佩張先生對於「失明」所採取的正面與積極的態度,創造他的人生,對於一個每天醒來打開眼睛就得面對那種害怕恐懼無助,即將失去光明與絕望的壓力,那種痛苦的煎熬不是一般人可以想像。我們一直強調醫師最基本該具備的「同理心」,了解病人的感受,才有所謂的「視病如親」。一般在診療病人的過程中,除了比較困難複雜的病情外,醫師其實在問診及基本檢查中,由看、聽、聞、觸摸、敲診等,就大致上已經知道診斷了,其它所做的血液、尿液等等的檢驗及影像學的檢查,再度地證實醫師原先所做的初步診斷。除了上述的詳細檢查之外,必須對病人或家屬進行告知病情及衛教,所要花費的時間,絕對不是半天可以應付四、五十個或上百病人的狀況,尤其遇到比較嚴重的病情及不良的預後,更必須諄諄的叮嚀,確定病人真的已經全然了解,並由雙方共同做出如何處置的決定。為了要建立這種良性的醫病溝通,因此我們一直地建議門診限號以及預約制度,避免病人長期間的枯等,也為了確立醫療的品質。在眼科病人中我們常會遇到有失明之虞,或已經達到法定「盲」及低視力的狀況,我們除了殷殷的衛教,也會想辦法去維持、拯救或提升剩餘視力的品質,來改善工作的能力及生活的品質。除了積極的治療,眼科醫師尚可主動幫忙病人申請身障證明,及失明的保險給付,在領有手冊之後,更可以轉診輔具中心接受評估,在政府補助之下申購適合的輔具,接受視力重建,改善生活的機能及品質,建立病人自己的生活模式。而不是讓病人處在失明的痛苦之餘,又無法去面對接下來的人生,這一部分的工作在目前驗光師法通過之後,合格有證照並有戊類證照的驗光師及職能治療師,將可以適切地去幫忙這些失明的病人。除了這些可行的辦法中,也鼓勵病人參加一些俱樂部、互相支持。我們也會給予病人一個未來的希望,以目前醫學的進步情形來展望不久的將來,可以期待的基因療法、視網膜移植、甚至人工電子眼,都已經有了初步的結果,希望病人可以照顧好自己,迎接這些可以預期的未來重見光明。在這裡我想分享的是另一種特別的「醫病關係」,當病情無法控制或治療無效的情況下,就必須面對某些器官功能的喪失。這常常是疾病的過程,而無法避免的狀況,不只醫師們不願意遇到這種情形,病人們也常常無法承受這種結果。其實這個時候,醫師還可以為病人開立診斷書,讓病人申請殘障補助或是身障證明,由於這些診斷書跟一般的診斷書不同,醫師必須承擔更多的法律責任,所以大多的醫師不會主動告訴病人應該如何申請,也不是一般的醫師就可以出具證明,必須是區域醫院或醫學中心等級以上的主治醫師才有資格出具此種證明書。我記得我剛到花蓮,成立東區視力保健中心進入社區服務,就發現相當多的失明個案,從未申請殘障手冊,甚至退休了也未申請殘廢補助。我們都將這些個案轉診回院建立檔案,等到適當時機再為他們開具特殊的診斷書,也因為如此而在短時間出具太多這種性質的診斷書,而引起相關單位的注意,被懷疑是否與保險黃牛有勾結的疑慮。由於視力是由當事人所表達的結果,為了申請補助款項,就有所謂的「詐盲」情形,在病人這一方想盡辦法讓視力表達到殘廢的標準,在醫師這一方則必須非常有經驗及簡單的方法,來辨別疾病的嚴重度是否已經影響病人的視力,而達到殘障的程度。這種情形常常造成雙方的緊張與猜疑,而使得醫病關係對立,尤其是視力喪失的程度在法定殘障的邊緣時,常常會有兩難的情形,甚至造成困擾的誤會。其實只要病人信任醫師,醫師體諒病人的需求,站在病人的立場,想想還能為病人做些甚麼來幫助病人,面對他們的失能,主動為病人或家屬提出建議,也就是看到「病人的需要」,再由醫院的行政人員甚至社工人員幫忙這些需要的人,就更能改善醫病關係造福這些失明的個案。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/7)
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2019-07-11 新聞.長期照護
環境設施不友善 近8成身障者害怕老後生活
伊甸基金會調查顯示,近8成的身心障礙者擔心老後生活品質,尤其是環境不友善和自身健康的惡化。弘道老人福利基金會則提醒,獨居長者的居家安全也應該應受重視。伊甸基金會日前發布「老後生活想像調查」結果,假設明日就進入老後生活,有65.2%的一般民眾最擔心老後「沒有充足財富可自行規劃運用」;但有超過7成身心障礙者則最擔心老後的「身體健康」。當詢問對自身老後生活品質的想像,近8成的身心障礙者沒把握,在身體機能快速退化及環境設施不友善等負面因素下,安心變老成為身心障礙朋友遙不可及的夢想。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉表示,對身心障礙朋友來說,年紀愈長,對老後生活品質卻愈沒把握。主要因素分別為身體健康狀況變差、經濟及財務因素,以及缺乏照顧。希望民眾支持「無障礙生活計畫」,陪身障者安心變老。45歲的身障畫家志忠,目前是台北市萬芳啟能中心美藝班的學員,全色盲的他靠著熟背顏色編號,持續創作色彩絢麗、極具特色的電繪及水墨作品,並在萬芳啟能中心的協助下將作品商品化,讓志忠除了從創作獲得成就感與自信,更藉著藝術創作謀生,重新找回人生重心。隨著志忠年紀漸長,萬芳啟能中心也安排適合的體適能課程,並連結輔具使用、就醫及照護等多元化資源,讓志忠生活沒有後顧之憂。弘道老人福利基金會也發起弱勢老人好宅修繕計畫。執行長李若綺表示,今年5月間針對505名長輩進行的問卷調查發現,近3年內曾因颱風造成房屋毀損的比例達39.8%。這些房屋毀損的長輩中,有高達42%未進行修繕處理,最大原因是「沒有錢」,加上沒有人可以協助,許多長輩選擇將就過日子。進一步調查長輩們的屋損情況,發現31.2%的長輩面臨屋子漏水問題,另有13.7%長輩房子有排水不良困境。還有13.2%的長輩面臨更棘手的屋體不牢固問題,單純一點的是門窗毀損,嚴重的則有屋頂或樑柱毀損傾塌的問題。用電與照明需求則是另一個讓長輩陷入險境的原因,有41.7%的長輩近3年內曾在颱風期間遇到停電,暴風雨夜的黑暗讓許多長輩心驚,卻有28.2%的長輩沒有緊急照明設備。為讓更多人關注弱勢長者居住問題,弘道和超商合作募款計畫,並推出可愛人氣插畫角色「白白」造型零錢袋,民眾可以免費到全台門市索取,將身上的零錢投入再回捐。
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2019-07-09 新聞.長期照護
伊甸調查六成七身障者對老後生活品質沒把握
台灣將於2025年進入超高齡社會,伊甸基金會今天發布「老後生活想像調查」結果,假設明日就進入老後生活,相較有65.2%的一般民眾最擔心老後「未有充足財富可自行規畫運用」,逾七成的身心障礙者則是最擔心老後的「身體健康」(71.6%)。而當詢問對自身老後生活品質的想像,七成六的身心障礙者沒把握,在身體機能快速退化,以及環境設施不友善等負面因素下,安心變老顯然成為身心障礙朋友遙不可及的夢想。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉表示,隨著年紀漸長,一般民眾對老後生活品質的信心程度逐步提升,代表一般人在中、壯年時期,有較足夠的時間為老後生活做好準備,包括財務規畫、興趣培養、家庭照護負擔分散、以及自身健康狀況掌握等;然而,對身心障礙朋友來說,隨著年紀越長,對老後生活品質卻越來越沒把握,主要因素則分別為身體健康狀況變差(88.5%)、經濟及財務因素(73.3%),以及缺乏照顧(63.6%)。伊甸基金會表示,隨著台灣人口結構越來越老,各項長照政策擬定及執行推廣迫在眉睫,一般人恐怕很難想像,身心障礙者除了擔心老後生活,更多是從青、壯年就持續面對就業困難、身體機能快速退化、被迫提早退休及環境不友善等歧視與壓力,使得身心障礙者面對老後生活較一般人更加焦慮。在缺乏完善的就業服務或生活協助的支持下,又老又窮很可能成為身心障礙者老後的共同寫照。35歲的重度腦性麻痺患者小蘭,在宜蘭教養院的教導協助下,小蘭從事事需要他人協助,到現在能夠以腳代手完成地板滾球、繪畫等活動,豐富小蘭的人際關係與社交生活,更透過肢體運動延緩身體機能退化,讓小蘭更有信心面對未來。45歲的身障畫家志忠,目前是台北市萬芳啟能中心美藝班的學員,全色盲的志忠靠著熟背顏色編號,持續創作出色彩絢麗、極具特色的電繪及水墨作品,並在萬芳啟能中心的協助下將作品商品化,讓志忠藉著藝術創作謀生,重新找回人生重心。隨著志忠年紀漸長,萬芳啟能中心也安排適合的體適能課程,並連結輔具使用、就醫及照護等多元化資源,讓志忠能夠勇敢面對變老。
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2019-06-30 新聞.長期照護
不要再當「老宅男」
老伴,老伴,老了就要有伴。樂齡網創業十幾年來,有許多客戶及子女婉轉詢問我們,有沒有幫年長者找伴的服務。因為很多長者在失去老伴、朋友凋零、兒女空巢後,鎮日鬱鬱寡歡,身心都處於極不健康的狀況。因應這樣的需求,樂齡網在今年2月嘗試籌辦台灣第一個「樂齡交友派對」,希望為大哥大姊們搭起友誼的橋梁。比起年輕人隨時可以透過交友軟體認識新朋友,銀髮族要認識新朋友的困難度相對較高,我們希望以輕鬆下午茶的聯誼活動化解尷尬氣氛,並串連起大家。不過活動最後沒有辦成功,因為大姊們報名很踴躍,卻沒有男士報名。除了可能是宣傳時間不夠或管道不足,但也有人說,男人不管幾歲,想交往的對象都是25歲,樂齡交友對老男人太沒吸引力。不過,我認為還有一項原因,那就是台灣的男士都太愛面子了,一方面怕被拒絕,一方面也覺得參加類似活動就表示自己是沒人緣的孤單老人。我去很多老人團體或長青大學演講,也常常發現學員大部份是女性,男士們寥寥無幾;公園裡跳土風舞或國標舞的團體也是女多男少。男士們好像從年輕時就當宅男習慣了,寧可在家看電視,看報紙,也不願出來跟大家搏感情。老宅男觀念若再加上身體退化,會讓宅老們更宅,宅在家的結果不僅讓自己更加封閉也讓共同生活者承受極大的壓力。像日本近年流行「熟年離婚」,主因便是很多日本男性平時只專注於職場,退休後卻不知如何安排生活,只能每天在家對老婆像對部下一樣頤指氣使,無所事事,也不幫忙做家務。很多妻子因為丈夫在家而倍感壓力,因此選擇離婚,追求更自由的人生。老宅男真的要多關懷伴侶,也要感謝伴侶多年來的照顧,尤其若是失能後需要照護,更要體諒照護者的辛苦。政府開辦長照2.0服務,可以提供適當的協助及建議,讓照護者不會感到無助。此外,適當運用輔具也可減少照護負擔。曾有一對老夫妻到門市,阿公因中風不方便自行起身,阿嬤自己照顧沒有請外勞,但光要從椅子上將阿公扶起來,就要花費很大力氣。阿嬤知道我們有賣一款「電動起身椅」,特別帶阿公來試。起身椅只要一個按鍵,椅墊就可自動升起,阿嬤看著阿公在起身椅的協助下,沒有人扶持即可緩緩起身,眼淚奪眶而出,感謝我們解決了她的問題。但也有這樣的例子,一家人陪行動不便的阿公到門市,明明行動不便,家人建議拿個助行器或手杖出來走走也不願意,倔強拒絕所有人的好意,只因為不想讓人認為是身障者。殊不知維持一定的自主行動能力,不僅可以延緩身體的退化,也可適度的參與社交生活,活化身心。曾經有一位企業家因為中風而右手無法拿筷子,從此不再參加應酬活動,後來在我們店中買了專給左手使用的輔助筷,他老婆說他的人生由黑白又變回彩色了。人生的旅途上,大家都要做好獨行的準備,但是要注意「可以獨立老,切莫孤獨老」。日本每年有超過三萬人「無緣死」,這些人退休後似乎就走下人生舞台,與外界切斷各種緣份,無依無靠,最後孤獨死去。社會的冷漠當然是個問題,但是若自己不敞開心胸,與別人互動結緣,最後仍會失去所有的緣份而孤單一人。不要再當宅老了,朋友少了,更要交新朋友;行動不便,拿著拐杖一樣可以趴趴走。參加熟年交友活動有何不可?敞開心胸,人生其實還可以更豐富。
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2019-06-26 新聞.長期照護
長照2.0服務24萬人 陳時中:太多人不知道
副總統陳建仁今公布,截至今年5月,接受長照2.0服務民眾共24.2萬人,比去年同期大幅成長。但對比國內長照需求人數70多萬人,服務涵蓋率仍占不到四成。衛福部長陳時中說,長照2.0最大缺點是太多人不知道,呼籲民眾發揮社區力量找出長照弱勢家庭,共同預防照顧悲歌再發生。台灣居家服務策略聯盟、台灣長照及高齡健康管理發展協會及台北醫學大學共同主辦「2019亞太長照發展策略國際研討會」,陳建仁及陳時中均應邀出席。陳建仁致詞時公布長照2.0服務使用人數,截至今年5月達24.2萬人,比去年同期大幅成長。他說,我國長照需求迫切,為讓長照永續發展,政府積極整合資源並擴大民間參與,以建構優質、平價且普及的長照體系。但陳時中隨後於演講時表示,長照2.0用過的人都說好,服務使用人數也倍數成長,可惜最大缺點是很多人還不知道。他曾參加電視台談話節目,詢問來賓知不知道1966長照專線,結果全場沒人知道,「努力宣導還是很困難。」陳時中說,不少出現照顧悲劇的家庭是低收入戶,政府可全額補助他們所需的長照服務,明明制度在卻無法解決困境,「因為民眾就是不知道。」「是社區出了問題。」陳時中說,社區有協會也有鄰里長,卻沒人願意伸手做資源連結。他籲請民眾在社區內發揮合作力量,幫忙找出長照弱勢家庭,同時推動地方創生,才能永續發展。衛福部今年擬投入50億元,於全台資源不足鄉鎮興建公共化住宿式長照機構,預計共4000床。但國內長照住宿機構共11萬床,入住率8成多並未住滿,此舉被外界批評恐淪蚊子館。陳時中說,住宿機構沒住滿的原因是品質不符需要,他認為在都市化區域建置銀髮住宅最務實可行,住宅內有住宿機構、日照中心及居家服務等,能讓照顧效率更好。偏遠地區以公辦公營方式經營,都市則鼓勵民營加入,一同並進。此外,不少身心障礙團體反映,長照體系的居家照服員薪水明顯提升,卻也因此搶走身障機構的照服員,人力流失嚴重。陳時中說,他正在簽核最新的身障機構補助計畫,補助住宿機構一床6000元、社區型機構一人3000元。衛福部社家署副署長祝健芳說,補助費用是讓身障機構能提供照服員足夠薪資,增加更多留任機會,新制最快下半年啟動。 編輯推薦 33年夫妻情生離死別 朱全斌:和韓良露道別,我學會一個人生活 天天麵包加牛奶,就是害身體助溼生痰!中醫師眼中:台灣人最好的早餐是...
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2019-06-23 科別.精神.身心
精神疾病患者增加 接納觀念卻未跟上
精神障礙者的困境專題2(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)衛福部統計,截至去年,全國領有身障手冊的慢性精神疾病患者約12.7萬人,台北市佔1.5萬人,有精神科醫師指出,隨著社會轉型,精神官能症患者比例確實增加。北市聯合醫院松德院區精神科主治醫師張祜銘說,近20年來,隨著轉型為工商業社會,生活步調變快、工時拉長等,憂鬱、強迫、焦慮、恐慌等精神官能症患者比例確實增加。台北市康復之友協會總幹事陳冠斌認為,雖接受相同壓力源,有的人會發病、有的人不會,但「每個人都有生病的因子」,社會環境壓力愈來愈大,確實是原因之一,加上隨著醫學進步,診斷也愈明確,精神疾病患者的數據隨著增加。身心障礙分為8大類,精神障礙是其中之一,而台北市有許多資源可跨障別使用,以精障者為主的是居家關懷訪視、精障會所以及社區居住。位於萬華崇仁花園軍宅旁的向陽會所,是精神障礙日間服務據點,由台北市社會局委託台北市康復之友協會經營,有別於住院與用藥,在台推行10幾年的精障會所,與精障者肩並肩、對等共處,比較像是大學社團,同時跟社區更緊密連結。向陽會所主任許雅婷笑說,向陽會所很幸運,沒有被居民抗議,她開玩笑說「不過社區主委看到我們是精障會所時,臉色有變一下啦」。許雅婷說,社區都是老鄰居,對會所情況見怪不怪,甚至已視為日常,她指出,正因為彼此已長時間生活在同個地方,住戶們可能見過精障者情況好的樣子,或是明白精障者的狀態其來有自,就不會覺得恐慌或危險,這也是萬華區獨特的高包容性。「社區居住」讓經過評估、有潛能有意願的障礙者合住一戶,目的是讓障礙者可以慢慢獨立生活,精障者白天外出活動或就業,晚上與室友們共同生活,從打理起居到人際關係,逐步拾回自主能力。台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪說,社區居住的服務對象不是只有精障者,也有智能障礙或肢體障礙,由於洲美家園由台北市康復之友協會承辦,居民才誤解為是24小時照護的康復之家。林玟漪無奈的說:「但不管是哪種服務要進駐,他們對障礙者的理解就只有那一套。」林玟漪表示,未必所有居民都反對障礙服務,但在說明會等場合,支持的聲音不會出現,尤其是房東、投資客、地主等人的音量最大,許多居民因先入為主的觀念拒絕理解服務內容,身障科在社區附近發傳單也被阻撓,甚至被抗議。台灣社會已邁入高齡化與少子女化,林玟漪指出,從洲美專案宅居民的態度,可窺見台灣未來對障礙者照護不足的巨大隱憂。她說,障礙者老化速度本來就快,加上照護人力短缺,身障科曾以未雨綢繆的觀點加上洲美專案宅所在社區有逾百位障礙者的數據,希望說服居民,依然被強硬拒絕。林玟漪說:「有一派聲音是一直催我們要趕快佈點服務設施,畢竟父母總會老、無法一直照顧障礙子女;另一派聲音就是反對到底,說就算家有障礙者也不需要我們協助。多方勢力拉扯,真的很難辦。」許雅婷表示,有些極力反對障礙服務進駐的人,可能真的是因為有不好的經驗,正反兩方的敘述都有各自的道理,「論點不是非黑即白,但行為是」,要讓服務進駐還是驅之別院,往往沒有模糊空間,也是障礙服務的最大難題。
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2019-06-23 科別.精神.身心
居民抗拒不是戲 精障者融入社會好難
精神障礙者的困境專題1(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)戲劇「我們與惡的距離」反映了精神障礙者在社會面臨的困境,台北市康復之友協會擬讓12名精障者入住專案住宅,就遇到居民認為市府配套不足及未釐清產權歸屬而有疑慮。「我們與惡的距離」其中一集的開頭,正是社區居民反對康復之家進駐,理由是對安全有疑慮、房價會下跌。實際上,電視劇反映的情節,只是冰山一角,精障者如何與社會和諧共處,始終是個難解的習題。台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪苦笑:「『與惡』第二集那些居民的抗議與意見,跟我們碰到的一模一樣。」而不只康復之家,障礙類或老人服務據點也常被抗議。因應士林北投科學園區開發,北市府民國98年起向洲美一帶居民徵收土地,隨後興建洲美專案住宅,安置拆遷戶,土地開發總隊副總隊長范乾峯說,106年開配售說明會時,有說明1樓將做支援性服務設施。林玟漪說,當時原本要規劃雙老家園,但發現環境對輪椅者不友善,就改為社區居住,並公開招標未限障別,最終由康復之友協會得標,計畫107年8月讓協會進駐,卻遭當地居民強烈反彈,至今未能進駐。康復之友協會107年起在金山南路附近成立「金南社區家園」,讓6名精神障礙患者當室友,學習生活自理及人際關係,協會總幹事陳冠斌說,這對部分患者頗有幫助,所以想比照辦理,成立「洲美家園」。陳冠斌進一步說明,所謂的家園即社區居住,讓一些復原良好、不需要機構服務的精障者能像一般人一樣,在社區生活,白天出門上班、晚上回家園休息,假日時則返家陪伴家人。沒想到,洲美家園還沒進駐,就遭到社區居民強烈反彈,陳冠斌無奈的說,試圖與居民協調,包括召開服務說明會等,仍有居民極度排斥,理由包括身心障礙者應集中收容安置在公宅、身心障礙者為不定時炸彈,恐嚴重影響社區安全等。居民王晉文認為,市府未與住戶充分溝通,連協調會都是投遞通知單到住戶信箱,但住戶們平日要上班,也沒辦法前往,感覺不受尊重。他說,合約上並未載明1樓空間如何使用,如今卻強迫住戶接受康復之友協會,「蠻橫的要求我們配合」,王晉文說:「如果說我們不接受,就是我們沒有同理心,這已經是道德綁架。」王晉文說:「我們這邊跟荒野一樣,路燈都沒幾根,」認為應先滿足社區需求;其次,「他們一再跟我們保證(家園)居民用藥物控制,不會有不受控的行為。」,住戶接受到的訊息是「這些人不會跟殺害小燈泡的人一樣」,但至今已半年多,市府完全沒有提出合理、完整的配套措施,沒有人正面回應或消除住戶疑慮。社區管委會主委林建宏說,他從來沒有反對身障者,問題若要解決,應回到初衷思考,「當初蓋房子的目的跟用意是什麼?」他說,專案住宅就應回歸為專案住宅使用,而非公共住宅,表示他們是因土地被政府強制徵收,才會搬進洲美專案住宅。林建宏說,附近生活機能不佳,當初既然談好要做單純的社區支援性服務設施,就應以社區居民為優先考量。不過,他坦言,每個社區對於安全自然會有疑慮,市府應要提出合理配套,社會政策不該由社區解決。林建宏說,5月19日召開區分所有權人大會,200戶中有98戶出席,當中將近9成反對康復之家進駐。雖然反對居民居多,也有抱持贊成與中立的居民,陳冠斌說,有的居民初始擔憂社區安全,經說明後能理解並接受,也有居民認為應持續溝通,另有居民認為,全權由管委會決定。管委會前主委賴良哲表示支持康復之家進駐,他說,應要將心比心,「相信他們不會造成社區的傷害」,而1樓產權既歸市府所有,就不該過問如何使用。
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2019-06-16 新聞.長期照護
減輕家庭照顧者的負擔 長照2.0也罩「照顧者」
截至去年3月底,台灣的老年人口達331萬人,占全國14.1%,已邁入高齡社會,隨著老化、少子化及扶老比逐年攀高,家庭照顧者的身心與經濟負荷愈來愈沉重。照顧者正面臨哪些難題?根據衛福部106年主要照顧者調查報告揭露,有九成的照顧者與被照顧者同住、每日照顧時數長達11小時、三成二工作因此受到影響等等。根據衛福部最新統計,台灣有80萬名失能、失智和身障者,其中有50萬人由親人在家獨立照顧,他們正是「家庭照顧者」。為了減輕家庭照顧者的負擔,衛福部已將照顧者納入長照2.0的服務對象,包括提供喘息服務、如照顧咖啡廳支持據點、照顧技巧訓練、諮詢專線(0800-507272有你真好真好)。另外,長照2.0中的居家服務、日照中心、失智症照顧專區、失智症團體家屋等資源,照顧者也都可以根據照顧對象的條件申請,減輕照顧負擔。衛福部次長薛瑞元表示,目前照顧者申請最多的服務是居家服務及喘息服務。順應在地 各縣市照顧創新去年開始,衛福部推動「家庭照顧者創新型計畫」,由22縣市盤點資源,提出適合在地特色的方案,目前已有部分縣市試辦。例如嘉義縣推出「相放伴」的照顧換工制度,發揮互助家庭功能,照顧者幫助彼此例如交通接送、購物、送餐,陪伴滿6小時,就可換取50小時的換工券,累積滿100小時就可以兌換相關服務。台東則成立「社區巡守隊」服務,因應當地獨居、老老照顧、聘僱外籍看護工的比率較高,因此由當地實務指導員與長照志工組成巡守隊,連結金峰鄉嘉蘭、新興社區及太麻里大王社區,提供定時訪視被照顧者的健康、居家環境安全;指導照顧者正確翻身、移位等技巧與諮詢服務,到今年4月底已服務近百個家庭。屏東縣除了舉辦家庭照顧者大會師、常見照顧問題講座,還培訓照顧畢業生成為志工,透過他們的同理經驗,協助其他家庭照顧者度過低潮期。減少就醫 長照醫師到你家失能者有八成以上都罹患慢性病,除了申請長照2.0的服務,如何避免慢性病惡化導致失能程度更嚴重,對家庭照顧者是一大挑戰。衛福部即將推出「居家失能個案家庭醫師照護方案」,簡單的說就是長照醫師到你家。薛瑞元表示,只要長照個案經過照管中心的評估,符合條件,轉介醫療院所特約單位,並由醫師每半年開立醫師意見書,以提供照管專員或A單位個管員作為擬定照顧計畫時的參考。此外,醫師及護理師或個管師每個月會進行個案健康及慢性病管理與諮詢,並且會根據個案的狀況變化,轉介醫療及長照服務,讓民眾減少就醫次數及不便。長照心裡話薛瑞元:解決照顧糾紛 培訓家庭協調師「當家庭開始有失能或長照需要者時,就是家庭悲劇或是兄弟姊妹反目的開始,如何分攤照顧責任、包括時間、人力、金錢,這些是非常複雜的問題。」今年九天春節假期,我和很多親戚朋友聚會,大家都知道我在做長照,都跟我吐露他們所遇到的照顧難題,「為什麼爸媽都是住我家?大兒子和小兒子擺不平」、「嫁出去的大姐為什麼意見最多?不然換大姐自己來照顧?」兄弟姐妹之間若再牽扯到財產,問題更複雜了,平常和樂的家人關係,一遇到照顧問題就崩潰了,大家明明都是好人啊?這九天給我的感觸特別深,跟他們說長照資源可以提供協助,感覺還是差了那麼一點,因此我希望推動「家庭協議」,培訓家庭關係協調師,這是一項全新的職能,能夠以第三者更客觀的立場,幫助家庭成員整理他們所面臨的照顧問題,協調照顧負擔與適時的引入政府或民間的資源,例如送安養機構是不是一項選擇?有時候家人因孝道包袱難以開口,又例如誰該有錢出錢、有力出力,協助家庭成員之間取得平衡。隨著長照對象的病況,照顧情境還會變動,協調師必須長期陪伴這些家庭走過照顧旅程。衛生福利部 廣告
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。補充生物素 逆轉人生鄭淑娟家就是,家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(資料來源/罕見疾病基金會)澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,當時她仍在上班,壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得幫她帶孩子的媽媽偷偷掉眼淚,她花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」照顧一個罕病孩子已夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳。該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。生老二?整個孕期煎熬她想放棄,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來,「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,還將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鍾把全家檢體送驗,結果發現多年被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。心疼孩子 失去遊戲權玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大懲罰,那女兒要被處罰多少年?」為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧路很長,家人決定一起放慢腳步,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」