2021-10-12 新聞.元氣新聞
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2021-09-11 養生.人生智慧
911世貿倒塌/當年他狂墜18樓倖存!20年後內心獨白曝光:我只是裝沒事,但對同事好愧疚
美國911恐怖攻擊事件,週六屆滿20週年,回顧這起震驚全球的歷史大事,當時紐約世貿中心的雙子星大廈,遭到蓋達組織(Al-Qaeda)所挾持的民機撞擊倒塌,造成2996人死亡的慘劇。20年後,一名工程師回憶起自己當下隨著大樓倒塌、人從18層樓失速墜落,雖然奇蹟生還但至今種種恐怖景象仍難以抹滅,甚至表示自己在事件過後一直裝沒事,可是對罹難的同事們存在著一股很深的罪惡感。 「我努力想弄懂,為什麼我幸運活下來了,而其他人沒有」美國紐約及紐澤西港務局的結構工程師Pasquale Buzzelli,回憶起當年911恐攻事件,身為少數倖存者的他說道。 根據《Washington Examiner》報導,那時34歲的Buzzelli當天上午前往世貿大樓雙子星大廈工作,正當他搭電梯準備到北塔64樓工作時,8點46分,第一架飛機撞進了大樓裡,電梯裡一陣劇烈搖晃,Buzzelli和眾人滿頭問號、面面相覷「發生什麼事」的同時,也感覺到電梯正在失速下墜。 「我的天啊,有架飛機撞上了你們辦公大樓」當Buzzelli終於從電梯脫困後打給妻子報平安,電話那頭,妻子緊張的語調提醒著他,原來離自己樓高29層樓的辦公處,發生了令人震驚的「意外」。 Buzzelli當下突然覺得有種「死到臨頭」的感覺,趕緊抓著公事包爬樓梯下樓,此時,雙子星南塔也遭到另一架客機撞擊,並在9點59分倒塌,而在北塔的Buzzelli與人群雖然試圖徒步逃出大樓,但是人群太多、太擠,大樓也開始不斷搖晃,讓逃難速度非常緩慢。 當他往下逃到22樓的時候,不幸的事發生了,大樓更劇烈地搖晃、重物砸落,Buzzelli身旁的牆壁、地板開始裂開,他下意識害怕的緊緊閉起眼睛,把自己蜷縮在角落像個嬰兒般,感覺到有巨大混凝土砸向他,接著墜落。 我感覺到身邊有狂風、噴砂,然後頭被東西砸中後有幾道閃光,我真的不敢相信、我再也見不到妻子及未出世的孩子就這樣死去。 2小時後,Buzzelli從約有3層樓高的碎磚中醒來,除了他與一名生還者外,其他剛剛一起逃難的數百名民眾全都喪命。 「當時的氣味、聲音,至今依然忘不掉」Buzzelli表示,那天的場景就像是抹不掉的一部影片,不斷地在Buzzelli腦海中重播。 每當一想起當時與自己一起工作的14名同事全都在短短幾小時內罹難,Buzzelli哀傷地表示「事件過後,我一直都在裝沒事,但其實我對罹難的同事們一直都有股很深、很深的罪惡感。」 能夠幸運地從死神的指縫中逃離,Buzzelli認為,或許這是世界給自己的期許,希望他能夠有一番成就、成為更好的人,他也更珍惜能夠與家人平安生活的日子。●原文刊載網址●延伸閱讀:.丈夫升主管常出差,竟外遇希望離婚!1故事體悟:外遇,是夫妻之間最深沉共謀.80多歲老父親開刀暫失能,姊弟倆搶著照護:你出力我出錢,就用自己的方式孝順他!.抱怨、與世界為敵有什麼用?中年後明智選擇,是用所有力氣變美好、義無反顧走下去
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2021-09-05 該看哪科.泌尿腎臟
鬍渣少、體毛稀疏 Y染色體缺損的先生是男還是女?
小王帶著太太、精液報告、驗血報告及轉診單來到診間。說是因為結婚兩年都未能懷孕,王太太去婦產科檢查,意外查出小王竟然是無精症。鬍渣少、體毛稀疏,睪固酮低下……抽血一驗,Y染色體全部缺損。在國中當生物老師的小王說,自己沒有什麼特別的異常。但荷爾蒙驗血報告顯示他腦下垂體的性促素(gonadotropins)包括FSH及LH都偏高,而血中睪固酮則蠻低的。至於外觀,小王注意到自己的鬍渣比較少,通常每個星期稍微用剪刀修一下臉,平常並不需要天天刮鬍子。我幫小王檢查外陰部,發現他體毛也較稀疏,且兩側睪丸偏小。此時我建議小王要抽血驗染色體檢查。染色體檢查包括一般染色體核型分析(karyotyping)以及Y染色體的微缺損檢驗(Y chromosome microdeletion testing)。一周後,染色體檢驗報告出來。小王的染色體核型是:46,XX。Y染色體微缺損分析結果是:全部缺損。我看著報告,想著該如何跟小王夫妻解釋這些檢查報告。細胞核沒有Y染色體,仍是百分之百的男性。「王先生,你的染色體報告顯示,你細胞核中沒有Y染色體。」我說。小王本身是國中的生物老師,對於染色體核型的意義是相當清楚的。「蛤?」「你是說我的染色體是46,XX?」「是的!」我說。「所以這是女性的染色體核型?」我回說:「表面上好像是這樣,但是沒有你想得那麼簡單!王老師,請你先不必緊張,我慢慢解釋原因。我先講結論:你百分之百是男性無誤!我要向你先說明一下為什麼會這樣。」我接著說,在Y染色體上有一個特別的基因在決定我們性腺及外陰部的分化,這個基因叫做SRY,這個基因會轉譯一個蛋白叫做TDF(睪丸決定因子,testis determining factor),會促使原始性腺分化成睪丸,使其中製造性荷爾蒙的細胞分化為萊氏細胞(Leydig cells)開始製造睪固酮,另一種細胞分化為賽氏細胞(Sertoli cells)分泌AMH(抗穆勒管荷爾蒙)。一般在胚胎發育到第五周的時候就要決定胚胎的性別,嚴格的講,這階段是決定原始性線的分化,是要變成睪丸還是卵巢。胚胎第五周起,決定長出睪丸或女性內生殖道。一旦決定變成睪丸,性腺就會開始分泌睪固酮及AMH。前者會讓男性內生殖道的原始胚胎構造(中腎管或稱沃爾夫小管),漸漸分化成為輸精管、儲精囊及射精管。後者(AMH)則扮演促進女性內生殖道原始胚胎構造(副中腎管或稱為穆勒氏管)的退化。如果胚胎在第五周的時候偵測不到SRY(即沒有TDF蛋白),則沃爾夫管(中腎管)會退化,穆勒氏管(副中腎管)會自動持續分化成女性內生殖道,包括輸卵管、子宮以及上1/3的陰道。「我們在檢測你Y染色體時,也同時測了SRY基因。結果發現你X染色體上存在有SRY基因。」「因此在你還是母親體內的胚胎時,在第五周起,會因為SRY基因轉譯出TDF蛋白,而啟動了睪丸男性生殖道的分化,而且也讓女性內生殖道的原胚構造退化。這就是後來發展成男性個體的原因。」造精相關基因存在Y染色體,生兒育女得找捐贈精子。「縱然如此,這些都不會影響你身為男性的事實。不過,由於許多造精相關的重要基因都存在Y染色體上,如今缺乏Y染色體,造精是不可能進行的。所以,想要生兒育女,恐怕只有考慮使用他人捐贈的精子了。對於你體內睪固酮偏低的情形,可以依靠睪固酮的補充治療來調整,會有助於肌肉、體毛等第二性徵的改善,同時也有助於骨質密度的維護。」聽完我夾雜專有名詞的講解,畢竟小王是生物系畢業,對於一些胚胎學及內分泌等的知識能夠比較進入狀況,王太太則顯得似懂非懂。和很多人想像的不同,像小王般的夫妻對於染色體的不按牌理出牌,多半不會太顯哀傷,且多感情很好,有的成為不要孩子的頂客族,有的尋求他人捐贈的精子,完成生兒育女的夢想。至於性生活,在現代醫學的協助下,還是很幸福美滿。
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2021-09-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章,作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法,結合自己的潛力,理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福,而作者全家更全力去陪伴、協助母親,母親也去參加志工團體活動,因而走出喪父之慟,並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年,其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後,其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為:緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …),它聚焦於用最適中而有效的方式,去處理令人困擾的症狀,同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化,整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡,緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適,社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡,心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估,對有高度困難面對失去親人的家屬做準備,並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過,必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒,記念逝去的親人。親人去世後,家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享,進而在書刊雜誌發表,成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子(年僅27歲)所寫的「江城子」(寫於1075年):「十年生死兩茫茫,不思量,自難忘。千里孤墳,無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處,明月夜,短松岡」。這詞千古流傳,有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻,不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助,有人尋求心理諮商,有人會禱告,或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯(擲筊)。靈性上於無解困境中忽見一線曙光,是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人,他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士,之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇,在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任,不幸半年後即發現有第三期直腸癌,在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療,但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來,這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休,他一生態度嚴謹,律己處世一絲不苟,病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教,與他後來的妻子相識,當時她在念大學,女方父母不反對,但男方父親激烈反對,並拒絕與這位女友相見,他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院,父親日夜照顧、陪伴病人,他獨處時則淚流不已,不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助,病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意,病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧,使他在學業上有成就。病人最後對他說:「我可以接受你為我做的一切!」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時,一家人都住在他妻子父母家,因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間,病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達,在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項,一個接近病人妻子父母家,一個接近病人父母家,一個在兩者之間。但在末選定那一個時,病人就進入昏迷。病人過世後兩週,喪事已經辦妥,團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他,他很激動說:「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果!」原來在告別式順利進行時,喪儀公司問及靈骨塔,了解雙方家人都無法達到共識,就建議去問病人,大家同意在病人靈位前「博杯」(擲筊),結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」,讓父親喜出望外,淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近,那時他週末加班時常帶病人去辦公室,也會帶他去那邊後方去爬山,而現在的靈骨塔就是在那山上!父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係,他當然覺得有神助、是奇蹟,也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動,以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力,也去協助他人,並尋得生命的意義?在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親,特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說:「如何把壓力變成你的朋友(How to make stress your friend)」。她指出很多近年來的研究,面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果,並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現,有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手,這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人,而且他們更健康,活得更久、更快樂。因此,人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難, 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份), 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力,療癒恢復能力;更好的會從中成長、提升,找到人生的新價值 (意義)。註:美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家,每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines),廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為:「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/轉身之前,告別之後! 隨著年歲的增長,關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。愛別離,是生命最深刻也最真實的挑戰之一,也是人寓居於世,行於生死流向間,反覆練習的課題。如最初的分離,在「生」的瞬間,我們離開了熟悉、安全的母體,開始此生的旅程;如成長的過程,我們經驗了各式告別,也許是童年喜愛的玩具不見了,也許是緊握在手的小被被消失了,也或許是珍藏在鐵盒中捨不得吃的那顆糖果就這麼地融化了。這一路,我們與曾經的同窗及師長說再見,又與那曾牽手散步的情人道離別,隨著年歲的增長,關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」。無論是預期或是非預期的發生,這一生我們不斷地投身關係,然後又不斷地經驗關係的改變。而這一次次「別離」所帶出的身心經驗與感受,我們喚它為「哀傷」,那是源起於我們對愛與關係的珍惜。 面對愛與關係的練習曲我們一路學習,一路茁壯。成長,讓我們懂得在生活中揮手、說再見,但在生離死別的瞬間我們仍依舊感受到這難以承受的疼痛。我們流淚因為心傷,我們憤怒因為無法改變,我們不安因為害怕遺忘……於是我們開始想起「從前」,開始回憶「曾經」,試圖在生活中尋找熟悉的容顏、捕捉相似的聲音與不變的氣味。我們透過身體的記憶追逐過往,像是透過一口高麗菜的滋味開啟了過往與母親飯桌前的家常對話,亦或是透過一輛單車想起了童年時父親騎車載我們回家的時光。事實上,無論是轉身之前,或是告別之後,哀傷工作的對象從來就不是「離別」;而是因離別所帶來的「生活與關係的改變」。哀傷是身心安頓與關係照顧的邀請 離別所帶來的巨大改變,使我們在事件中經驗了慣性生活的斷裂,而這種被世界給「拋出」的孤零零感,讓個體需耗費相當多的心理資源才能穩住現下的生活。因此,如何協助家屬提升當下的身心安適感,往往是哀傷工作的首要。除了外在環境安全感的建立,有助於個體內在身心安頓的方法包含睡眠、飲食等基礎生活作息的結構化、引導個體感受當下的感知與存在、接納自己情緒的表達與發聲、允許適時的休息與自我照顧。而期間親友的陪伴或分憂,除了能增進社會連結與支持,亦有助於個體調節對現下生活挑戰的威脅。當哀傷者的心理資源日漸回穩,討論希望生活,引導個體依循當下的心力、體力與能力,投入生活行動即是下個階段的目標。 另一方面,除了生活感的延續與世界的再連結,因他者消逝所帶出的「關係斷裂感」的接應,亦是個體在哀傷歷程中重要的療癒行動。現下的「缺席」突顯了過往關係日常的「常在」。透過與他人談論記憶中的「他/她」,分享屬於你們的關係回憶,抑或是自我書寫整理,透過語言與文字的言說,在「憶起」的當下,過往的關係經驗被帶起,此刻他者宛若「恆在」。於是我們想起了母親的模樣,想起了過往關係中的疼惜與那些年她傳遞給我們的生活技能。從前的囑咐與叮嚀、一起散步的身影、一道招牌菜的滋味、一起給棉被裝被套的回憶,那存放在記憶裡的芬芳一觸即來。這些屬於過往日常的小片刻,恰恰承載著我們愛與關係的連結。於是我們重新認出了自己在關係中的模樣與需要,重新看見那些潛藏在回憶中的各式訊息。當關係開始說話,我們用心聆聽,可能是思念,也可能是遺憾,但我們終將明白這些都是不同形式「愛」的發聲。我們在回憶中看見關係中的「來不及」,但也看見關係中許多的「在一起」。如同繪本「獾的禮物」,森林裡的動物們想念獾、談論過往與獾的種種回憶,然後明白哀傷不是走出去,而是活出來。我們依舊共享著許多生活的曾經,共享著許多相似的生活習性與價值。於是我們可以祝福,也可以說再見;我們知道,告別不是遺忘,而是傳承。哀傷有賞味期嗎? 那麼哀傷有時間表嗎?哀傷什麼時候開始?什麼時候結束?又要多久的時間才算正常?事實上,哀傷是相當屬己的經驗,如同每段關係發展有著不同的節奏與速度,每朵花也都有屬於自己的花期,尊重並理解哀傷的個別性是重要的。而哀傷的發生,往往也比我們認知的還早。病房裡的太太著急詢問:「他走了,我以後該怎麼辦?」生病的年輕媽媽邊流淚邊敘說著對孩子未來生活的牽掛,當感知到離別與失去的可能,哀傷就已啟動。面對這些即將到來的離別,哀傷照顧的工作,除了關係的表達,也包含了對當下與對未來關係照顧的行動。一段關係的前進,總是立基在生活裡,病榻前伴病親近時刻的創造,與家人的溝通促進,這些都有助於日後哀傷的因應。 而哀傷心理工作的目的,並不是取消哀傷經驗與哀傷情緒,重要的是增加個體長期的心理適應。正因生命是持續性的發生,因此一些重要的節慶或紀念日,抑或是生命中的重要時刻,如畢業、結婚、生子等,都可能讓我們再次經驗到逝者於真實世界的不在,然而「不在」並不等於「關係的缺席」。我們可以帶著母親的祝福步入禮堂,也可以在孩子畢業時和親友騎單車環島,重溫一家人過往一起騎車的時光。「愛」還在,「關係」還在,只是換了形式與我們相伴。 無論是轉身之前,還是告別之後,我們都將帶著對自己與對關係的新理解,持續前行。「十年生死兩茫茫,不思量,自難忘」,也許多年後,我們仍會憶起已逝的親人,我們仍會落淚,仍感心傷,但我們也能帶著記憶與價值前行,活出微笑與希望,開展出新的關係與生活。
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2021-08-31 養生.人生智慧
火來了,快跑!大師兄:棺材不只是容器,更承載了思念與祝福
「棺材」,在大家眼中會產生什麼樣的連結呢?曾經有段時間,我很膽小,或許是殭屍片看太多了,只要一想到棺材,自然而然,下一個畫面就是殭屍。●高中時,一位很疼愛我的阿姨得癌症走了。我們一家子一聽到這個消息,立刻趕回南部外婆家。那是我人生第一次「奔喪」。我一直覺得「奔」這個字用得很美。當我們聽到這個消息,準備趕回去時,我妹還在想穿什麼衣服比較不失禮,被爸爸臭罵一頓。「奔喪的意思,就是無論如何立刻要趕回去!」直到現在,我還深深記得那時在趕回去的路上,心情多麼沉重。回到外婆家後,我發現一件很悲哀的事情:我不敢看我阿姨。很諷刺吧?單身一輩子,從小對我疼到大、過年都帶我買玩具,生病時牽著我的手,告訴我以後她不在了,我要好好保護外婆的阿姨──她過世了,我不敢看她。我不為自己辯解。不是因為怕太難過,而是不敢看。老爸強拉著我去看阿姨。那是放在鄉下家裡的一種移動式冰庫,裡面躺著一個女人,臉色蠟黃,眼睛半瞇半開,下巴放了一疊銀紙。後來我才知道,那疊銀紙是要讓她的下巴可以闔上。但我只覺得害怕,連為她守夜都不敢。直到大殮那一刻,阿姨的遺體被放入可怕的棺木裡,棺蓋準備要關上時,我才驚覺:「要是再不多看她幾眼,等棺木蓋起來後,我就再也看不到她了!」瞻仰遺容時,我一邊哭、一邊看。阿姨從未化過妝,而我第一次見她化妝,居然是她躺在棺木裡的時候。這次,我不怕了,只有滿滿的難過。我哭倒在棺木旁,最後被我爸拉走。「叫你看的時候不看。等到看最後一眼,你又看得拉不走!」這句話一直在我心中存著。從此當看見棺木時,我只有滿滿的哀傷,而不見太多的恐懼。●在殯儀館,我看過各式各樣的棺木,有的非常名貴漂亮,有的簡單隆重,有的是幾片木板釘一釘。而最令我意外的,是一個死胎被放在一個小紙箱中。到了火葬場之後,研究棺木變成我的興趣。第一次看到紙棺,覺得超酷的,用很厚的紙做成棺木,聽起來就很環保。禮儀師卻在一旁冷冷地說:「等到下雨的時候,你就知道什麼叫環保了。」啊,原來紙碰到水容易散呀!第一次看到土葬棺,覺得超氣派的。就像在電影裡出現的那種大棺木,兩邊各有一個圓弧突出,看起來就很霸氣。禮儀師卻在一旁冷冷地說:「等到叫你抬的時候,你就知道什麼叫霸氣了。」啊,原來土葬棺那麼重呀!●某天在火葬場,看到一具白色棺木,上面寫滿了字,就像是以前學生時代要畢業時,大家在畢業紀念冊上寫的一樣:一路順風下輩子做個更快樂的人來生再相見各式各樣的祝福,不像「英年早逝」、「痛失英才」那種制式喪禮用詞,而是很口語化地直接寫在棺木上。真的很酷。原來,往生者是一位老師。他生了重病,知道自己快要離開了,告訴學生們,希望願意來參加喪禮的同學,在他進火爐之前,可以給他一些祝福──就像是學生們離校的時候,他給他們的祝福。看著這樣一副棺木被送進來,聽那一聲聲「老師,火來了,你快跑呀!」真的很感動。有一次,來了一具好小的棺木,上面有蠟筆小新的圖案。雖然有「白髮人不送黑髮人」的古禮,但是我聽到在火爐外面,有個堅強的爸爸喊著:「小佑,火來了,你要跑呀!不要怕,爸爸陪你,小新、小葵和小白也陪你喲。小佑,火來了,趕快跑呀!」還有一具棺木上的圖,是一棵一棵的櫻花樹。火化爐外,子孫滿堂。子女請媽媽「火來了,快跑」,孫子喊著「阿嬤,火來了,快點跑」……家人們用老母親最愛的櫻花樹,送她最後一程。●每一具棺材,有著不同的樣式,裝著離去的人們縮小的身軀,也載著親人、朋友們滿滿的思念與祝福,送進火化爐。還沒來火葬場工作之前,我覺得在棺木上花這些心思很浪費。反正都要火化掉,一下子就沒了,弄那麼多花樣幹麼。但,假如有一點點,一點點讓人感受到自己對於逝去的人可以做到更多,其實又有何不可呢?畢竟棺木裡面那緩緩地被推進火化爐的,都是一生中最愛的人呀。※ 本文摘自《火來了,快跑》。《火來了,快跑》作者:大師兄出版社:寶瓶文化 出版日期:2021/07/27
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2021-08-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已,不是腫瘤。」在我很小的時候,外公就確診膀胱癌了,但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說,並且拒絕接受後續治療。確診後多年,外公的病情惡化,面臨排尿困難的問題,這次他的病情惡化速度很快,進入醫院住院後不久就轉進安寧病房,但對自己病情總是樂觀看待的外公,仍是維持樂觀的態度,很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心,才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後,外公離世了。在外公離世的前一晚,一向倔強的他,在這時候因為病情嚴重惡化,才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點,但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦,母親下了決定,決定讓護理人員為外公打針,隔天外公就離世了。母親因此難過不已,總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜,我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊:「阿爸、阿爸……」書寫情緒:重整自己的情緒,紀念逝去的親人我還清晰記得,在外公離世的那個早晨,我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公,他的身體一動也不動,我知道他已經永遠地離開我們了,我止不住我的淚水,難過的情緒久久都未能散去,後來花費了很長一段時間,才揮別對於外公逝世的傷痛,振作起來。面對當時剛痛失親人的我,醫師說:「失去親人的悲痛,需要經過很長時間才能放下;但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事,當他面對自己的母親去世時,也花了很長時間整理自己的情緒,為了紀念母親並重整自己情緒,醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章,藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後,母親一如往常的獨自一人操持家務,我知道她內心很傷痛,在不懈怠家務的同時,母親也同意了醫師的建議,開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難,好長一段時間,幾乎每個晚上,母親都因為思念外公而偷偷地落淚,即使這樣,母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家,持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的,特別是他們倔強的那一面,他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦,只希望把歡笑留給家人,縱使內心有再多的痛楚和悲傷,也只在獨自一人的深夜裡,才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感;但是我知道,忍耐,獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏,就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣:再忙也要抽空聽音樂,讓自己放鬆而外公離世後,我也與身心科醫師討教,醫師分享了很多舒壓方式,並建議我每週一定要強迫自己,挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗,即使再忙碌,每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂,讓自己有一個放鬆的時刻。於是,那之後我每天都書寫日記,也聽音樂來放鬆心情,漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了,我對於外公的思念,從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念,想起外公的笑臉,我不再只是落淚,而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶,我可以好好珍惜這些溫暖的回憶,來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說,外公是這個世界上最疼愛她的人,外公逝世對她有很大的打擊,想要走出親人逝世的悲傷,更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多,所以外公才會過世;甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針,是導致外公死亡的原因。因為愧疚,母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟,日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣,母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子,最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰,母親甚至這樣對我們說。那個時候,母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動:家人常團聚,參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情,家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已,最關鍵念頭還是在自己:如何找到讓自己釋懷的方式,面對自己內心真實的感受,去化解讓自己痛苦的情緒,且要了解自己需求,包括何時該獨處、何時該找家人陪伴,能夠理解自己、解決自己的需求,才能化解內心的悲痛。在外公去世後,為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛,所以我們花了更多時間團聚,像是原本習慣外食的我,開始每天下班就回家吃飯,我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖,逐漸彌補了母親失去外公的苦痛,我認為,感受到家人的愛,也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體,讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情,很多義工活動都暫緩了,但是這些義工團體改用視訊的方式,讓每一個人分享自己的人生故事,每個人都有和大家分享故事的機會,且每當別人在發言的時候,其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動,也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘,母親在家會聽她喜歡的交響樂,下午則開始為我們全家人準備晚餐,每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間,母親有了很大的轉變,從悶悶不樂的狀態,變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴,包括義工團體、醫療團隊,以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是,母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴,才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛,重新找到自己生活的重心。我想,外公的去世雖然令人悲痛,但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機,雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了,但沒關係,我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的,讓他不再感到寂寞,想必外公知道了也一定很開心,能夠安心離去。
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2021-07-30 養生.人生智慧
每7位已婚女就有一位喪偶!一葉蘭陳霈瑀:失去另一半,仍有權將人生過得完整
編按:據統計,2020年全台每7位已婚、有過婚姻的女性中,就有一位是喪偶者。喪偶者的悲傷,旁人往往無法體會,甚至難以安慰。一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀分享,她自己在50歲時先生驟逝經歷的哀傷歷程,也提供喪偶者與身旁的安慰者一些具體的建議。人人都希望與伴侶白頭偕老,但事實是,總有一方會先走,若自己是被留下的一個,要如何走出悲傷,重建自己的人生?一篇臉書網誌〈給喪偶者的溫馨提醒〉,內容寫下喪偶後的糾結心情:「喪偶後連哭都哭不出來,感覺不到自己的感受,怎麼辦?」「身分證配偶欄被迫更正為空白,亦即從此單身了,心情原本就低落,像再一次被迫離棄的感覺,心裡好酸,不知道自己的定位在哪?」這是一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀從親身經歷整理出的心得。這些失落、痛苦與懷疑,只有經歷伴侶離世的人才能感同身受。50歲那年丈夫驟逝,9年來陳霈瑀經歷了不同的悲傷階段並做了許多努力,重新為自己找到人生定位,更在一葉蘭成為接住他人、陪伴喪偶者度過哀傷幽谷的一股力量。喪偶者的悲傷歷程沒有時間表 時好時壞是常態根據行政院性別平等會統計,2020年全台已婚女性(包含有偶、離婚與喪偶)中喪偶者占15.7%,也就是每7位已婚女性中,就有一位是喪偶者(全台男性中喪偶者則占3.99%)。中文常用「另一半」指稱伴侶,我是一半,對方是一半,當其中一方離世了,自己的人生也剩下一半了嗎?一葉蘭喪偶家庭成長協會,由一群有同樣際遇的喪偶者共同組成,透過支持、理解與陪伴,協助彼此找到安定與新的人生意義。「面對摯愛生命的結束,內心一定會經歷修復和調適的歷程,沒有時間表也因人而異,唯有好好走過哀傷才能從中成長、學習。」即便傷口已結痂,但疤依舊在,談起先生的離世,陳霈瑀眼眶似乎仍有淚水盈滿。2011年陳霈瑀的丈夫從確診罹胰臟癌到離世僅4個月,原本事業家庭一帆風順的她,人生一夕天崩地裂!如今回頭看,陳霈瑀說,「悲傷是一個起起伏伏、時好時壞的過程,要給自己時間調適與接納。」好命婆驟成寡婦 麻木、自責、憤怒等情緒反覆湧上喪偶頭2個月,陳霈瑀像是被凍僵般麻木,「之前送走雙親雖然難過,心裡多少有準備。但先生53歲就走,太年輕了,是我從來沒想過的事。」失去依靠,連生活的熱情也消失了,恍惚度日。直到有天得知,丈夫的好友也因知交驟逝每天都很傷心,陳霈瑀聽了忍不住同情對方,瞬間才驚覺,「那我身為逝者的另一半,應該要比他悲傷才對啊?我竟然感受不到我的悲傷!後來才知道,哭不出來很正常,那是我的防衛機制,拒絕接受事實,心想如果我哭了,就是相信先生已經走了。」這段期間情緒很混亂,有時自責,「如果當時多注意他的健康就好了」甚至變得消極,「人生太痛苦了,不知道還能活多久,幹嘛那麼努力?」丈夫走的前一年兒子結婚,不到一年從人人稱羨的好命婆變成寡婦,心理落差非常大,因而有很多憤怒,連鄰居的關心都嗤之以鼻,「看到全體住戶簽名的慰問卡,我很生氣,為何要擅自幫我昭告全天下我先生走了?那時只覺得別人的關心,都是在看我笑話。」當時從沒想過,9年後的她能走過哀傷,能享受每天與女兒聊天、陪孫兒玩耍,與我們分享辦公室同事情同姊妹的溫馨,以及在一葉蘭裡與夥伴相聚、出遊的日常。找到能理解自己的人 悲傷才能被接住她提醒正在經歷喪偶悲傷的人,不管是震驚、憤怒自責、混亂重整、接受到重新出發,每段時期都是探索自我的人生功課。在混亂重整的2年之間,陳霈瑀找尋各種方法自救,學畫畫、拉二胡、參加合唱團、表演課,也去做心理諮商、參加張老師培訓、完形工作坊等,甚至考上心理諮商研究所,將自己的生命故事寫成論文,透過書寫爬梳、療傷。「以前我很ㄍㄧㄥ,覺得表現悲傷代表自己是弱者。但從每一次的自我認識或悲傷敘說團體中,情緒流動對我很有幫助,講出來,讓別人幫你做見證、你的哀傷就會有人接住,無形中給了我支持、溫暖的力量。」而她也認為,找到一群能理解自己的人更重要。有回聽說某個認識的朋友,因為承受不住另一半病逝而自殺,陳霈瑀意識到,自己是否可以當志工陪伴有相同遭遇的人?便在網路上搜尋到一葉蘭協會。「在朋友圈中我是第一個喪偶者,和他們在一起時,總會覺得自己是最可憐的,他們也不能理解我的感受。但在一葉蘭的聚會,一屋子的人都和我一樣,就覺得自己被接住了,好像沒那麼孤單了。」旁人靜靜陪伴就好 不適切的安慰會有反效果喪偶是人生路上的一個狀態,不見得每個人都會遇到,遇到的人可以彼此支持,其他人又可以怎麼安慰喪偶者呢?陳霈瑀指出幾個自己聽過較不舒服的安慰句,與她聽到時的內心想法,是她覺得安慰者可以避開的地雷說法:・「你先生可能是福報不夠……」——難道我先生是因為做了壞事才會早走?・「你幹嘛哭呢?至少你經濟條件很好,想想我們都還在為五斗米折腰。」——難道我工作努力,就應該失去丈夫嗎?・「你現在還在哭?還沒走出來喔?」——想哭是我此刻的情緒,哭就應該被指責嗎?・「加油,趕快好起來。」——難道我還不夠努力嗎?如果真不知如何安慰,陳霈瑀提醒,「喪偶者需要的其實就是陪伴,譬如說在哭泣時靜靜傾聽,或是表達:『我也很難過,那有沒有什麼是需要我幫忙的?』就算真的不知道要說什麼,只是拍拍肩膀也可以。」被留下的人不是剩一半 仍是有追求快樂權利的完整個體走過這段歷程,陳霈瑀才察覺到,社會普遍於悲傷和失落是避而不談的,而有些傳統觀念仍深深影響著我們,「我以前會把『寡婦』和『不幸』畫上等號,失去丈夫就覺得自己低人一等,因此內心有許多不平。」過去總覺得和丈夫是生命共同體,另一半走了,世界也毀了。直到研究所老師提醒她,「妳本來就是獨立的個體啊」。陳霈瑀才重新將自己視為一個整體,於是理解到,自己的人生始終是完整的,只是先生參與的階段結束了,自己仍擁有很多美好,身旁有兒女、朋友、同事圍繞,以及有很多自己的目標,擁有追求快樂的權利。以前是凡事都追求完美的A型人格,如今懂得將腳步放慢、身段放軟,也不再委屈自己討好他人,好好愛自己、學會和自己和解。更將陪伴喪偶者當成人生志業,「我以前是依附別人的小公主,現在是真正獨立的女人了,可以柔軟、可以堅強,不會只等著要別人來滿足我的需求,學會更尊重自己,勇敢為自己而活。」Info台北市一葉蘭喪偶家庭成長協會網址:http://www.singleleaf.org.tw原文:每7位已婚女就有一位喪偶!一葉蘭陳霈瑀:失去另一半,仍有權將人生過得完整
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2021-06-16 新冠肺炎.周邊故事
影/鏡頭記錄三級防疫滿月 台灣加油 防疫英雄加油
新冠肺炎疫情持續嚴峻,台灣宣布三級警戒近一個月,居家上班、遠距教學成為日常。時序回到今年5月,華航機師3+11的新防疫措施,以及桃園諾富特華航飯店違反非防疫旅宿不得收住居家檢疫者及居家隔離者規定,防疫出現破口,疫情無情地席捲而來,引發台灣Covid-19風暴。一個月前,指揮中心發出60萬個通細胞簡訊,拉起疫情警報。緊接著賣場出現搶購與快篩站的排隊人潮。自主封城的景象讓傳統熱鬧的街道,瞬變空城。5月15日,雙北疫情升至三級;緊接著教育部宣布停課不停學,網課、居家線上學習開始,考驗著老師、家長與學子。藝文活動按下暫停鍵。WFH在家上班、蔬菜箱熱銷與疫調實聯制登記,許多商家歇業,物流業者和外送員卻疲於奔命。為有效控管人流,各縣市也因地制宜開始市場容留管制與身分證號尾數分流。醫護人員冒著生命的危險,用意志力幫大家對抗無形的敵人,尚未能停歇。許多堅持在自己崗位的夥伴,收拾起自己的恐懼,奮力維持著大多數人的食衣住行。還有許多沒有病癥的確診者死亡,家屬只能在自處的隔離中孤獨悼念、哀傷送別。這應是最嚴寒的一個夏季了。村上春樹書中曾寫道:「當你穿過了暴風雨,你就不再是原來那個人。」聯合報攝影記者嚴正記錄這疫情下的碎片,希望透過影像,傳遞事件的完整價值。讓我們一起挺過這場暴風雨!更完整影片與更多照片請看聯合報數位版:https://vip.udn.com/vip/story/122171/5533123?from=vipudn_main2_cate
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」!關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按:安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下,關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適,也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享,人在生命末期時有哪些擔憂?而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課,又是什麼?遲早有一天,我們不得不面對臨終和死亡的議題,人生最後的旅程又該如何圓滿?「如果生命只剩不到一年,你最想要做的事是什麼?」在一場關於靈性關懷的分享會,全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好,有人則想要一路玩到掛,陳怡如回答他們:「那不用等到最後一年,現在就可以去做啊!我們要隨時看到生命的終點,才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生,卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如,這樣形容關懷師:「我們有時像是病人的心靈導師,給予靈性上的撫慰與關心,但不會教病人應該怎麼做;有時則是一個求知慾旺盛的學生,渴望去認識、了解病人,讓病人教你生命是怎麼一回事?面對死亡有什麼樣的心情?有時只是個陪伴者,和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係,初出社會擔任護理師時,陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好,請醫師開安眠藥後狀況還是一樣,後來才知道,病人是靈性的議題,因為隔壁病床一星期換了3個人,病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適,陳怡如遠赴英國念緩和醫療,回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師,除了醫院,她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題,這份工作應該很高壓吧?陳怡如卻笑說不會,「因為臨終病人的情緒和內心很真實,他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝,讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題,還有更多複雜的靈性需求,需要透過關懷師的協助,重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感,心中常吶喊:「為什麼生病的人是我?」或者面對家屬的關心反而暴怒:「你又不是我,怎麼可能懂我的感受!」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡,受到劇烈的動搖的情緒反應。然而,家屬或親友常勸病人說「要放下」,但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣,「跟病人說要加油或是要放下,其實不太能同理他的心情,或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示:「其實我不懂,但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師,陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭,面對病人放不下的執著,她會試著去找到原因,例如:「放不下孩子,是擔心經濟問題?還是煩惱孩子結婚時,沒有人可以牽著他的手走進禮堂?又或是希望孩子悲傷難過時,有一個母性的角色可以陪伴他?」釐清後,再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單,臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人,或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦,生病後無法再操持家務,先生則是工作、家庭和醫院三頭燒,小孩下課後又要到醫院照顧她,便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性,要她往好處想;反而讓女兒了解媽媽的沮喪後,協助女兒回饋給生病的母親:女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽,很珍惜這樣的時光,因為以前在家時媽媽都忙著家務,現在可以坐在床邊聊天談心,好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說,母親的角色不見得是要為家庭做些什麼,母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光,病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發,病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者,在他覺得受夠了、走不下去的時候,陪在他身邊,讓他看到生命的豐碩,與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的?有哪些過去一直想做還沒做的事?「有的人可能一輩子就是工作賺錢,這時反而是最好的時機,幫助他重新探索生命的意義,或藉由生命回顧來肯定自我價值,找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Q-May直腸癌轉移到肝、骨頭,在意識到生命有限下,她列出每一年想做的事情,「她5年內完成的心願,比別人20、30年做的事還要多!」家人如何開口談死?一起痛哭面對,比分別哭泣好怎麼開口談死亡,也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好,但就是無法對病人說出口;病人看到家人不提,也不知從何開口,只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡,就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為,寧可抱在一起痛哭,總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談,還是要有技巧。「談論死亡,不是愉快的經驗,但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例,多數老人家不喜歡談死亡,不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌,有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的,或是想要唱給對方聽的,要不要選幾首歌,離開時在告別式可以播放?又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式,裡面有哪些巧思和設計等等,讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣,任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終,關懷師如何維持他們心的安適?陳怡如曾照顧過一位奶奶,先生已過世十幾年了也沒有小孩,原本是個性獨立堅強的女強人,因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌,「當生命快到終點時,奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪,常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴,所以你給予的所有關心與陪伴,對他都是一份天降的驚喜和禮物,會很珍惜和感激。」陳怡如也表示,獨身的人因為長期靠自己,會較有主見,如何維持他們的尊嚴,和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等,也很重要。「就像平時很可愛的奶奶,遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗,甚至會咬人。這時不能硬碰硬,換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力,再一邊換藥,也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義!向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為,病人是她的鏡子,讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊,像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求,或是有錢人就會頤指氣使,但每個人的個性都必須深入理解,千萬不要以先入為主的觀念,去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生,從臨終病人身上學到生命的意義,也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻,只有關係才是真實的。她回憶,當護理師時有次上大夜班,有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所,「當我幫他擦屁股時,他沮喪哭訴,自己有權有勢,孩子不是教授、就是醫生,可是當他需要有人幫忙時,還要麻煩一位不認識的女孩,讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的,陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶,病榻前總是有兒孫陪伴,女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結,是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求,把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是:道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲,很多人會覺得還有很長的時間可以活,陳怡如卻說,千萬不要這麼想!「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人,疾病和意外何時會來不知道,所以想過什麼生活、做什麼事不要等,要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省:「如果我現在就走了,我會有什麼遺憾?如果還有,就趕快去做。」「先生都說我是卡片王,因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了,我也會寫一篇與他有關的文章,或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝,還會被嫌棄:『幹嘛那麼見外!』,我就會笑說:『拜託!道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是,死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光,陪伴尋找生命的意義,向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人,因為交流很深,就像朋友一樣,那時就覺得快撐不住了,一直質問上蒼:『為何生命的本質那麼痛苦』,那段時間過得非常沒有生命力,工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著,一動也不動。」經過一段時間的沉澱,陳怡如接納了自己也會有陰暗面,「我體悟到人其實不用像太陽一直發光,反而要像月亮,接受自己也是有陰晴圓缺,這才自然、也才像是生命,有四季更替,有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事,才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗,讓她看見生命中真正重要的事,「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬,因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿,就是不管何時告別,都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文:臨終者教我生命最重要的事!關懷師陳怡如:意外隨時會來,想做什麼不要等
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2021-06-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/如果可以,我希望是在家人聲音的陪伴下離開!
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後,寄給我們這篇感人肺腑的文章,但因為一直等不到與此主題相近的來稿,而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊,而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中,以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得,可以使我們知道,人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以,我希望是我喜歡的方式,我希望是在家人聲音的陪伴下離開!」那一天,病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下,我們從醫療抉擇的想法,討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧;從想要的臨終時刻陪伴,討論到後事的安排。這場關於生命的對談,它一點也不簡單。病人時而微笑,時而落淚;時而望向家人沉思,時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式,要辦就要辦感恩會」時,那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應,那是她用生命對親友發出的邀請,也是她為自己此生所給出的應答。那天起,病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊,身體所承受的不適攪擾也仍會報到,但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發,從活動的邀請到流程的歸劃,每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞,而是作為「動詞」,以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待,更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論,讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會,當那些年的美好經驗再被談起,回憶將不再只是回憶,而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造,更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中,「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思,讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福,透過聲音、文字、歌唱與擁抱,那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識,似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身,自我的延續與生活感的開展,揉合曾經的日常與現下情感的表達,讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上,病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃,還是結合時令的病房心理照顧,和家人一起在無法賞月的中秋,透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮;抑或是邀請家人為自己唸一首詩,作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排,都帶起了病人與家屬間的「咱們」感,而這份源自身體知覺經驗的親近感,承載著愛與關係的延續,以不同的記憶被持存與轉化,終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」,我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人,用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」,是一連串行動抉擇下的堆疊產出,而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體,恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」,是無論生命行到何處,我們都依然嘗試著彼此相伴,傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後,我依然記得那帶點淘氣語氣,說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏;也依然記得病人轉身前,那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。
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2021-05-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪父母做失智檢查,心情好複雜?
【編者按】這星期的主題是「失智老人」。一篇來自專門評估「認知功能」的神經科心理師,以她多年對這種病人與家屬的觀察,提出對家屬及照顧者的寶貴意見;一位資深身心科醫師,進一步說明失智老人的精神症狀可能引起家人與照顧者的困擾,尤其目前在台灣的許多家庭,這種照護工作常會落在具有語言與文化隔閡的外籍看護,更容易衍生出許多問題;最後一位神經科資深醫師追憶父親的年老、凋零帶給他的人生哲學,並由多年陪伴失智的老母,說出寓意深遠的這幾句話,「失智是一個現象,它可以不是一個問題,它可以是病,也不算是病。這個答案還需要有智慧的你親自去解答。」「認知功能評估」是神經科門診、記憶門診時常開立的檢查項目,許多抱怨記憶力衰退、腦力下降的民眾在就診時,醫師通常會建議接受這樣的檢查;許多疑似有失智跡象的人,也會被安排做這項檢查。身為神經科心理師,我的日常便是執行認知功能評估。由於民眾對此普遍較不熟悉,再加上如果是失智症病人,常伴有情緒及行為症狀,在評估過程難免會有意外插曲。筆者想藉由個人執業經驗,向大家分享一個印象特別深刻的經歷,也一同說明來醫院做認知功能檢查該注意些什麼?如何調整好心態,降低就醫時的緊張感,避免溝通不良,與醫療人員默契互動。焦慮無助的家屬一位年近90歲的奶奶,由兒子推著輪椅進到評估室。我習慣在病人與家屬移動進來的過程快速瞥一下病人外觀大致狀態。眼前的第一印象是:虛弱無力、反應遲滯、情緒低落、沒有動機的高齡長輩。按照正規流程,我請家屬在外等候,待病人完成評估後再請家屬入內。此時這名兒子突然說:「她不行自己在裡面啦!你控制不了,她等一下就會不配合。」「控制不了?」我心裡立即浮現幾個臆測,是會情緒失控叫罵?還是行為失控打人?但眼前這名奶奶的狀態看起來都不像是需要被「控制」。而身為心理師,對於人的下意識語言總是比較敏銳,不禁思考:是什麼會讓這名兒子用「控制」來形容自己的母親?在正式測驗開始前,我通常先用簡單的問題喚起病人的注意力,一方面觀察是否有足夠的溝通能力回應接下來的測驗題目。「奶奶你好,我現在要給你做腦力檢查,請問你叫什麼名字呢?」「……」這名奶奶呈現虛弱、呆滯、神情哀傷。我放慢速度,反覆問了幾次,奶奶才終於說出了自己的名字。「好,那請問你是民國幾年出生的?」奶奶的反應仍然遲滯,停頓幾秒鐘才提起虛弱的聲音:「……我聽不到……聽無!」此時,眼看著奶奶一直回答不出來,一旁的兒子激動著:「媽,人家在問你,你要回答啊!」很多時候,我們在診間最怕的不是病人沒有反應或答不出來。這名兒子扯開嗓子,滿懷不耐的語調,穿透整間評估室。看上去是為了「協助」我做評估,但這樣帶有情緒的高分貝音量反倒讓這名奶奶越來越退縮、膽怯,整個人更是顫抖了起來……「媽!」兒子又一次的大聲疾呼。「沒關係!」我舉起手向這位家屬示意,請他在旁「陪伴即可」。如同上面所述,一般來說我們會請家屬在外等候,視情況同意家屬在旁陪伴,主要是考量到有些病人若一個人容易感到緊張害怕,家屬在旁陪同,病人能夠感到安心放鬆。然而最不樂見的是上述這種情況,家屬在旁陪同非但沒有安撫的作用,更無意間干擾了評估的進行,醫療人員還得一面安撫家屬激動的情緒。這不是賽跑,不需分秒必爭。這不是考試,不需力求完美。其實故事中這名兒子的心情,我當然能夠理解。可能是怕回答得太慢而耽誤時間,可能是覺得沒有回答會失了禮貌,可能是不想被認為程度很差。然而這個現象讓我不禁反思,為什麼病人跟家屬會這麼「高焦慮」?左思右想,歸結出兩大因素:時間壓迫感與文化氛圍時間急促感在這個什麼都講求高效率的社會,我們做什麼都講求快捷。錯過捷運,五分鐘後的下一班讓人感到度秒如年,網購可以早上訂晚上取貨;我們對時間的「經驗感」早已被重新定義。外加上台灣醫療資源的可及性高,特別在台北市,到大醫院就醫並非太困難的事情,掛號大廳每天皆呈現「門庭若市」的狀態。在就醫人數多的情況下,醫療人員在一個病患所能花費的時間自然就被壓縮,許多民眾也養成「速戰速決」就醫習慣。如此一來,需時40分鐘左右的認知功能評估,好像變成一件很奇怪的事情。文化氛圍有些家屬會在評估開始前對長輩說:「待會要給你考試喔!你要認真回答喔!」我理解家屬是出自於求好心切的叮嚀,要長輩配合一些。不知是否儒家文化使然,我們對考試這件事總是格外敏感,許多長輩一聽到要被考試,整個人都緊張起來,評估過程滿頭大汗、臉紅手抖。也碰過幾個小時候未受教育的長輩,認為自己沒念過書而感到相當自卑,覺得自己沒念書一定表現不佳。還有一些長輩則是在評估結束時問道:我考得如何?有沒有及格? 在上述因素的影響之下,病人反而無法表現出真正的能力,就也失去認知功能檢查的意義。做檢查最重要的目的在於了解病人真實的能力水準,好讓醫師能夠給予適切的治療計畫。所以基本上我在開始評估前並不會告知這是一個「考試」。回到剛才的故事,這名奶奶後來在我的引導下漸漸放鬆下來,能夠聽懂並回答測驗題目;原本呆滯的眼神,開始會注意我的反應。我們看到這名奶奶的轉變,從一開始淡漠退縮到能夠進行互動,以下分享一些溝通技巧:1.溫和適當的撫觸:在病人同意的情況下,我會握握老人家的手,一方面喚起他們的注意力,一方面降低他們的緊張感。2.足夠的耐心:失智病人的感知及理解能力比一般人來得「鈍」,一件事情需要重複解釋很多次他們才會慢慢聽懂;他們的反應與表達能力也比一般人來得「慢」,所以需要十足的耐心去理解他們真正的意思。。3.不放大檢視錯誤:答對了,大大給予肯定;答錯了,不特別放大檢視。一旁的兒子看著奶奶的反應漸入佳境,開口對我說:「這次順利很多,你太棒啦!是你的功力好,不然去年帶她來測,不到一分鐘就出來說不行了。」此話一出,我更加能夠同理為什麼這名兒子在一開始進入評估室時,會說出那樣不信任的話,又為什麼會在奶奶答不出來的時候情緒如此激動。給彼此多一份信任,有助於醫病正向互動身為醫療人員,家屬平日照顧病人背後的辛苦與辛酸,我們感同身受。我們想讓家屬知道的是,在評估過程中的一些操作,背後皆有其考量,如同評估時所做的詢問,主要是在蒐集資訊、澄清現況,並非在拷問或身家調查。當醫療人員執行專業工作時,家屬如果能以信任代替質疑,以尊重代替干預,以開放合作的心態與醫療人員互動,相信整體醫療品質將有所提升,也能夠大大降低溝通不良產生的誤會,增進病人的福祉。
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2021-05-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親:叫他去死吧!
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇;一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識,提供性別友善的醫療環境;最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事,說出非常感人的一句話,「幸而身在人權立國的臺灣,同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡,真誠地填上彼此的姓名,成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀,雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋,卻不難看得出他原來端正的五官;加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐,讓人心存好感,也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外,最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧?一頭微捲的金髮,修飾整齊的鬍鬚,配上金絲邊眼鏡,顯得文質彬彬,氣質不凡,也討人喜歡。比爾每次一來,艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱,甚至親嘴,狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志;後來,果然由護理師口中得到證實。對於同志,我見怪不怪,將他們與一般人等同視之,雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然」或「不依聖經生活的罪人」,甚至有些基督教會成立訓練營,企圖改變他們的性向,終究還是紛紛宣告失敗。近年來,人權主義抬頭,而且據醫學及心理學家的研究:性向並非個人後天的選擇,而是天生使然,人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容,因此,很多同志紛紛「出櫃」,每年由同志為主體的「彩虹遊行」(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動,而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會,甚至也准許同志擔任聖職,但是,偶爾還會有「衛道人士」因為看不慣手牽手的男士,而對他們動粗的報導。可見,距離將同志完全視為平等的時日,還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差,他所剩的日子顯然不多;他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實,但是經常愁容滿面,就連精神好的時候,也常默默無語,失神地望著窗外,像是有著極重的心事似的;有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料,艾倫爸爸還在,我卻從沒見過他。不過,這不是什麼稀奇的事,因為我值班時間都在早上;也許他爸爸需要上班,只能下班後才來,因此,我沒把這件事放在心上。有一天,我經過300病房時,探頭望進去,因為時間尚早,裡面靜悄悄地;只見艾倫的餐盤原封未動,而他躺在床上,枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去,只見窗外的天空是灰雲密布,一片晦澀,顯得有些詭異;一反這些日子來經常看到的蔚藍長空,點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門,艾倫看到我,勉強擠出一抹笑容,招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後,艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐,是否不舒服;他搖搖頭,苦笑了一下,跟著又是一聲長嘆,眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著:「媽咪好嗎?比爾呢?」艾倫雙眼也沒睜開,就只輕輕點頭答說:「他們都很好。一會兒就會來的。」對於他的家庭,我所知有限,因此,也只能問到這裡,沒有再繼續下去;卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後,艾倫突然張大眼睛,勉強提起精神地問我說:「你對同志的看法如何?」我沒有料到他會問這個,不過,也據實回答說:「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已,與常人沒什麼分別。」他像是鬆了一口氣似的;接著又問我的宗教信仰。我說:「現在是佛教,不過以前是天主教。」「那你改變信仰,和對同志的看法有關嗎?」他的問題起初讓我不解,後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐,而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因,並特別說明它與同志論題無關;緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說,又是重重一聲嘆息,然後似乎要說什麼,卻欲言又止。這時,凱西進入房門,向我打了招呼之後,就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音,很輕、卻又有些迫不及待似地問她道:「有消息嗎,媽咪?」凱西看了我一眼,沒說話。我知道他們大概有事情討論,外人不便在場,於是站了起來準備出去,哪知艾倫急急說:「不!不!請你留下來。」聽他這麼說,我重新坐了下來,心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口:「媽咪,爹地怎麼說?」聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說:「還是一樣的老頑固!」說著也是一聲長嘆,同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來;兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒,當然完全無法接受兒子是同志的事實,且早已不與他往來。現在,艾倫命在旦夕,急著想得到父親的諒解和祝福,也期盼他來和自己見最後一面,但是他的老爸卻固執己見,讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢,眼看著就要被粉碎,他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來,真令人心酸,也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午,我依照凱西給我的電話號碼,聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹,對方就冷冷地說:「你若是為艾倫求情而來的,我怕你會浪費時間的。」我試著不動氣地說:「不管你對同性戀的看法如何,現在的問題是艾倫情況不好,大概再拖不了很久;而他又非常期待得到你的諒解,以便可以了無牽掛地離開……」我話沒說完,咆哮聲從電話那端轟了過來:「不根據上帝的話生活的人,活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法!」我再試著:「聖經上……」話才出口,立刻被打斷:「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了,上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人,而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄!」說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子:「雖說聖經裡的話是神的啟示,它到底是人寫的。而且……」他還是沒讓我講完:「而且怎麼樣?!罪人就是罪人!」我幾乎可以「看到」他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人!若不是我還心存僥倖,希望事情有迴轉的餘地,我早就掛了他的電話了。為了艾倫,我的耐性好到連我自己也吃驚:「況且,根據研究,同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求,而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!」 這句話說完,話筒寂靜了一陣子,顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會,他的答案來了,而且聲音更大:「這都是惡靈在做工!只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字,錯不了的。該死的,都下地獄去吧!」連粗話都出來了。我知道希望渺茫,只好另尋攻擊點,而且孤注一擲:「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經,我們就談聖經吧!新約裡有個故事,想你也知道:有個罪婦被一堆人圍住,他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說:『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的,就請丟第一個石頭吧!』說完之後,那些人拿著石塊的手頓時停在半空中;不一會兒,個個低下頭,悄悄地散開了。神是仁慈的,同志與否都是祂的子女;祂也絕不願意在祂的團體裡,有人如此散播憎恨的訊息的。」說完,我本來想馬上掛電話,好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久,我以為事有轉機,正暗暗欣喜時,他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語,一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來,就像一把利刃,一刀一刀地刺在我心上:「你仔細聽著,不管你怎麼說,我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧!」哇,這麼絕情、不講理的父親,還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒!我為自己任務失敗而沮喪,可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛!我把壞消息帶到300病房時,艾倫已經昏迷;眼睛緊閉,眉頭緊皺,嘴裡卻不停地念著:「爹地!爹地!」凱西和比爾各坐在病床的兩側,神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚,而且強忍著不哭出聲來。看來,時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說:「抱歉!艾倫,你的爹地不會來了。不過,沒關係,我們都佩服你遵循你的召叫,而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你,他們都希望你平安、自在地走,不要有牽念,更不要有怨恨。對爹地也是如此,他有他的執著,你就由他去吧!你現在要去的地方將沒有仇恨,沒有痛苦,只有愛和包容。你先去,媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。」艾倫應該聽得到吧?只見他不再念著「爹地」,神情變得非常鎮靜,本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來;我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後,就悄悄退出病房,讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房,我心情無法平靜,只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽,空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫,是因為偏低的氣溫?還是那些高舉衛道旗幟,卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然?(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/與癌症末期的病人站在同一線 醫生能夠相信奇蹟嗎?
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後,感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要,而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後,對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後,寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解,因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護,他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前,能對「病人」的感受有更深入的了解,台灣才會有更多的良醫。面帶笑容,客客氣氣地一一向醫護人員問好,是我對這個病人的第一印象。比起丈夫,病人的太太顯得憔悴許多,圍著眼眶瀰漫出去的黑色影跡,也許只是雨窗外灰雲投射下的錯意,但更像是長期與睡意抗戰的煎熬。笑容似乎只是為了隱藏表情底下無可探知的哀傷。「醫生,我還年輕,請不要放棄我。」肺癌已經擴散到心臟、肋膜的58歲叔叔,已經試過各種電療、化療,效果皆不彰,本次入院還因為有嚴重的全肺塌陷一度進入加護病房,我們對他的預後實在不抱持太大的希望。但即便我們和病人不斷解釋不甚樂觀的預後,說明他這次住院正在面臨不可逆的生命危險,病人還是不斷地和我們重複著相似的求救訊號,我們一直站在不同的出發點,對疾病的期待不同。身為主責照顧他的實習醫學生,我總覺得自己無法完全真誠地待他,每當他問起「我還有救嗎」、「拜託你們用最先進的技術治療我」時,我總無法違背自己的理性,肯定地給他希望。針對病情複雜的病人,主治醫師們都會在一週一次的團隊會議上一起討論該病人的病情,並給原主治醫師後續治療的建議。我向叔叔阿姨提起本週的團隊會議上將會討論他的狀況,只見阿姨眼睛一亮,憔悴的面容頓時紅潤了起來。然而,看見他們燃起希望,我的心中並非那麼雀躍,我擔心團隊會議只會捎來壞消息,造成叔叔阿姨更沉痛的打擊。當週的肺癌團隊會議擠滿了人,每位主治醫師都努力地為自己的病人爭取機會。這大概是我最緊張的一次團隊會議了,我以前從來沒有想過,在這短短的30分鐘內,其實定奪了一個人的生與死,當台下各科主任、醫療專家開始紛紛搖頭,就等於宣判了病人的死期。驚喜的是,有位外科醫師自告奮勇地願意幫叔叔放置支氣管支架,我們也趕緊向叔叔報告這個好消息。叔叔還是維持一貫的客氣,只是臉上多了些喜悅,阿姨深鎖的眉頭頓時展開,連說了好幾聲謝謝。術後叔叔的肺張開了三分之二,不舒服的狀況改善了許多,雖然叔叔並沒有脫離癌症病魔,但是他至少度過了這次難關,有機會重振旗鼓,繼續為自己的生命打拚。我一直在想,身為醫生的我們,面對叔叔這樣的病人,究竟要站在什麼樣的角度幫助他。對我們來說,他也許只是另一個無法挽救的病人,然而對叔叔自己而言,這卻是他不可放棄的唯一生命。在與叔叔的溝通過程中,我們一直覺得他沒能夠真正理解自己的病情,總是過度樂觀,也讓我們相當擔心突來的噩耗會重創叔叔一家人。但也許他並不是沒有把醫護人員的病情解釋聽進去,而只是不願意面對。我從護理人員口中聽說叔叔家裡的狀況,父親久病不起,兄長年前猝死,也許他只能催眠自己緊抓著希望的絲線,才能擁有繼續活下去的動力,支持著自己和身邊的家人。兩週一次的醫學人文個案討論會上,老師提及了曾經有位病人對著實習醫學生憤怒地說:「我知道我會死,難道我自己不能有希望嗎?」希望,也許就像我們擔心的,已經不值得存在,但是它對一個生命的意義,也不是我們能夠輕易下定論的。我很喜歡晨會上一位醫師說過的話:「面對困境時,人們總是要求別人『面對它、接受它』,卻忘了後面聖嚴法師還說了後面兩句:『處理它、放下它』。」叔叔也許只是需要時間「處理並放下」目前面臨的人生困境。回到醫生本身,我們的工作不只是治療疾病,也需要撫慰病人的情緒,應該試圖去了解病人痛苦背後的故事,而不只是以專業的眼光衡量每個病人的生死。為什麼叔叔總是故作堅強,過度客氣?為什麼叔叔對醫療技術總是抱持著那麼高的希望?如果離開之後,叔叔最放不下的是什麼?阿姨跟我提到,叔叔幾天前進加護病房時,還一直擔心她要怎麼自己一個人回家。有一次病房的門沒關,我無意間瞥見叔叔和阿姨在床邊互相緊握著手,似乎輕聲地祈禱著什麼。我相信叔叔還有許多人生的願望未了,他想拚命一搏,想照顧家人,想趕快回家做個好丈夫、好兒子……凝視死亡,就像直視太陽一樣刺眼。儘管身為醫療人員,我們時時看見死亡,卻都不曾面對自身的死亡。我從來就不覺得我能同理病人的苦難,但是與受苦的病人站在同一線,盡力為他們著想,是我一定能夠做到的。叔叔出院之前,全身的症狀都改善了許多,甚至能夠步行出院。雖然我們必須誠實告訴病人專業知識計算出的生死機率,但是他們依然有相信奇蹟,擁有希望的權利。下一次,你會陪著病人一起相信奇蹟嗎?
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2021-04-05 新聞.元氣新聞
太魯閣號出軌/台大醫院痛失資深加護病房護理師
太魯閣號四月二日發生嚴重事故,造成多人死傷,台大醫院院長吳明賢今在臉書貼文,哀悼一名資深內科加護病房黃姓公職護理師,要回故鄉玉里幫母親過生日,卻在車程中罹難。吳明賢傍晚接受電話採訪時,仍難掩哀傷。他說,黃護理師的家人都在玉里,在職表現優秀,院方已啟動創傷輔導,也在搜集護理師生活點滴,希望盡量減少她父母親失去愛女的哀動。同為內科出身的吳明賢表示,事發後,院方很快就得知有一名公職身分的內科加護病房資深護理師在車上。黃護理師的家人都在玉里,這次是要回去陪媽媽過生日。她在台大表現非常優秀,內科加護病房主任都讚不絕口,同病房的護理師、同寢室的同事也都很不捨,周四還看到她在上班,沒想到隔天就發生這種事。吳明賢表示,失去這樣一位資深優秀的護理師,大家都非常難過,台大醫院的臨床心理中心已經與護理部、加護病房一起在想,要啟動創傷輔導,協助大家度過悲傷時刻。黃護理師有公職身份,除了撫卹措施,同仁也在搜集與他相處的點點滴滴,也希望盡量減少她父母親失去乖巧優秀女兒的哀痛。吳明賢臉書貼文表示,護理部希望與她認識、相處過的同仁,能夠書寫她在台大的點滴,集結給她遠在東部的父母,讓他們了解自己的女兒這十年是如何的努力幫助別人。他也寫道,所有重大災難都是一面照妖鏡,需要檢討人為疏失或系統失能,要負責而非咎責,希望每個發生都是一份照見,也是改善的契機。
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2021-03-28 養生.人生智慧
70歲的呂老太太晚年喪偶意志消沉 心理師建議:3種方式排解悲傷,好好生活!
70歲的呂老太太和先生相當恩愛,未料先生不敵癌症病魔,兩年後過世。原本樂觀開朗的老太太變得意志消沉,不願出門,只要憶起先生就淚流不止。在悲傷輔導三到五次後,老太太主動報名最愛的唱歌社團,因她知道,若先生還活著一定支持她參加。她每次唱歌,彷彿先生就陪在身邊,這讓她豁然開朗:「我還是能過著有品質的生活。」輔導呂老太太的諮商心理師公會全國聯合會理事葉北辰說,高齡者會經歷許多身邊同儕的凋零,因此對失去配偶這件事,或多或少都有心理準備。但晚年喪偶,多數人仍會如呂老太太一樣哀痛欲絕。特別是夫妻相互依賴性較高,例如夫妻有人行動不便,出門必須一起行動,那麼喪偶後的心理衝擊通常也比較大。葉北辰提醒,高齡者長年陪伴生病的配偶,會犧牲很多自己的時間長期照顧。一旦配偶過世,多半不會覺得「自由了」,反而會因失去照顧者角色,又失去生活重心,悲傷和失落感更沉重,不比因意外而喪失配偶的衝擊來得小。然而,身心是交互影響的,心理壓力會耗掉很多能量,長期影響免疫系統功能,加上情緒低落難免憂鬱,不想動、不想吃。喪偶的老人家若原本身體就有病痛,恐更加顯著。葉北辰認為,面對悲傷最好的方式,是帶著悲傷重回生活正軌,像呂老太太一樣過上有生活品質的日子,不必強迫忘掉逝者。第二是透過各種方式懷念對方,例如用書寫繪畫等,表達對配偶的想念,或是給自己的一份安慰和打氣,將心中的「想法和感受」具體化。第三則是建議長輩能創造一個追思配偶的儀式,例如接續過往彼此想做但還沒完成的事,因為「儀式感」有助於處理心中的悲傷。如此一來,難過的感覺就不會胡亂在心中盤旋不已。葉北辰也給中年子女幾項忠告。他說,請先處理自己的哀傷,同時接納遭心理衝擊的長輩。因為很多子女不允許自己悲傷,所以阻止長輩難過,到頭來其實是擔心長輩的情緒引發自己的哀慟。他也建議子女安排長輩新的生活重心,並提供有品質的陪伴,例如每天晚上給一個擁抱,話不必多,讓長輩有安全感就好。可買一套舒適的衣物、抱枕或小被子,甚至是適合的沙發座椅,生理的舒適度也可提升安全感。葉北辰提醒,千萬別對喪偶老人家說有道理的話,例如:「人都會走的」、「你要振作起來」、「人死不能復生」等,雖然有道理,但完全沒效果。「建議站在喪偶長輩的角度,安靜傾聽他想說的話,讓他知道你認真聆聽,這就夠了。」
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2021-03-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下,如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力;接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用,並詳細說明其優缺點;以及台大醫學院介紹對醫學系五年級,小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下,台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力,也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心,讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護,這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來,隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化,有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境(Virtual reality)。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育,醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上,都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等,讓學員有不同以往的學習經驗,對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界,在諸多國家一線臨床人力吃緊,很多教學活動不能如常舉行,且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習,且不增加染疫風險,在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候,台北慈濟醫院(以下稱本院)便與外部廠商合作,在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學,學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術,便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過,隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍,無論是台灣或國際的臨床教師,都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時,過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵,而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高,甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動,在教案開發的方向上就需要有所調整,讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象,因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來,在本院教學部及院內合作單位的支持下,我們以全人醫療為主題,陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是:強化病人自主權利法(簡稱病主法)認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段:遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年,簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加,也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而,第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深,在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離,因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上,納入常見的急診跟病房場景,以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件,讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下,綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量,練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇,也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明,加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境,也就是病患看完診領藥,來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通,並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求,善用溝通技巧,則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境,如病人對櫃檯咆哮或投擲物品,讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段:遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後,安撫哀傷的家屬,並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節,包括言語關懷或肢體膚慰,讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待,對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性,讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術,要做虛擬實境的人文主題教學相對困難,因此我們納入各種教學理論來做設計,來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後,初步評估的結果令人滿意。這三個教案,從以病人為中心做出臨床決策,對患者展現同理心及妥善溝通,到對往生者身體力行愛與關懷,在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足,構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效:各大院校投入資源開發虛擬實境教案時,能同時充實技術與人文的學習主題,讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-02-16 新聞.長期照護
「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎?一表檢核你是否過勞
如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。Gwen的先生因為工作關係,身在海外,她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前,還能幫忙照顧兩個女兒,幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等,婆婆都很樂意協助。也因此,Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了,老公既是獨子卻不在台灣,Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去,便要她把工作辭了,希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性,連當初到海外工作都是不得已的結果,找看護或是送婆婆到安養院,絕對不會是先生樂見的選項,貼心的她不由分說地辭去工作,全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好,直到最近,她開始出現失眠、情緒失控等情緒,才驚覺「事情不對了」,透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事,我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則,演變下去,若不是傷害了自己,就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞,累積的身心疲倦2016年6月初,新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述,他認為虐老的問題就是長照的問題,而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態,容易以身心失調的症狀表現出來,在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀,請你告訴朋友不要一個人獨撐,協同親友一起協助,或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊,即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉,但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時,會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝,而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤,更可能成為重軛勒住照顧者的脖子,不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息,以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法,在長照家庭中,更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的,反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力,你看見了嗎?不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定,亦或是自願承擔照顧者的責任,未曾受過專業訓練的照顧者,都只能邊摸索邊學習,可能在照顧的過程中感受到挫折,或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎?能不能,我們都換個眼光,「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝,而是因為照顧者太過用力想要做到孝順,反而讓自己太快耗竭?」 如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說,直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭,對他們發作看似找對人,卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控,並非不孝,只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」,身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒,請你一定要記得求助於專業資源,不論是個別諮商或是支持團體,相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是,原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人,你能做得並不多; 而是,接受自己的確會在照顧關係中,被挑起最脆弱的情感,會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡; 而是,你知道過去發生的種種事件,讓你與受照顧者的關係只能停留在這,無法前進,可能也很難修復,然後為此哀悼......這類心理上的追尋,是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路,是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然,可以被要求被期待出現的狀態,而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納,卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。
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2021-01-08 新聞.元氣新聞
南投醫院安寧病患遺族關懷 陪家屬走過生命幽谷
南投醫院設立安寧病床,提供南投縣末期臨終病人及家屬全方位醫療照護。今天與長安醫院附設安寧居護所合作,在南投醫院長照院區舉辦遺族關懷活動,關心病友家屬,提供關懷支持。台灣傳統文化大多避談死亡議題,也不太擅長用語言表達哀傷,對於親人死亡的哀傷與衝擊,多放在心中獨自面對。雖然許多人在親人過世後,很快就能正常生活,但心裡始終有很深的哀傷與空虛,少有機會敞開自己,重新踏入醫院或與醫護人員接觸,就像又要接受一次家人過世的事實。南投醫院放射腫瘤科主任翁益強說,參加遺族關懷活動需要很大勇氣。而陪伴的力量很大,期待藉由此次遺族關懷活動,帶給家屬依靠的能量。有家屬說,親人去世後還是會思念,偶爾也會哭泣,覺得自己開始往前了,有時又像倒退走。透過活動知道如何面對親人去世後的過程,也瞭解自己有人陪伴,感到一些安慰。重症病患家屬在住院期間或居家安寧照護階段,大多和醫護人員建立深厚的醫病關係。南投醫院邀請家屬們寫思念卡片,並提供氣球,象徵著與逝者的連結,將思念傳達過世的親人。醫護人員陪伴家屬走過幽谷,一起思念一起表達哀傷,調整家屬的生活步調,繼續接下來的生活。
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2020-11-30 新聞.長期照護
父母沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?諮商心理師給「假性孤兒」的自我照顧法
「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。玲君童年的記憶都和祖父母有關,因為,自她有記憶以來,童年的生活都和祖父母一起度過,直到國中才回到父母居住的城市求學。「開設計公司的爸爸媽媽忙不過來,就想把我送回去鄉下和爺爺奶奶住一陣子。聽他們說本來只打算讓我待到幼稚園,沒想到那時候公司財務又有些狀況,變成他們也不放心接我回家,就這樣把我一直留在那裡。」玲君和哥哥、姊姊分別差了19歲、16歲,她沒有與手足的童年回憶。相反的,她的童年回憶是跟祖父母綁在一起。她和爺爺奶奶的關係與情感,自然比其他兄姐更為深厚,甚至比對親生父母親還親密。「我覺得爺爺奶奶還比較像我爸爸媽媽,和他們在一起的記憶都很美好......」 但幾年前,玲君的爺爺奶奶都相繼過世了,玲君說兩次自己都在爺爺奶奶病床前守護到最後一刻。「我希望他們可以平安地離去,沒有牽掛,他們知道我很好就好了!」說到這裡,玲君的眼淚撲撲簌簌地掉下來。「我還記得小六畢業的那個暑假,爸爸媽媽來接我回去,我實在好不想走,想到爺爺奶奶我就覺得好心酸。他們真的很疼我,不會要求我什麼,我每天回去,都是很有愛的環境。」 玲君對爺爺奶奶的思念之情,比對父母親的牽掛更多,即使爺爺奶奶已經過世這麼多年,玲君想起來仍然覺得哀傷。 直到最近,因為母親摔傷了,意外地發現媽媽有早發性失智的症狀,而父親因為有慢性病,加上年邁行動不變,在自己也需要協助的情形下,更難提供太太身體上或心理上的支持,所以「照顧」這件事,就放到玲君身上了。 玲君說:「我年紀最小,哥哥姊姊已經成家,兩個人工作有成就又繁忙。而我,工作也才不久,加上有照顧爺爺奶奶的經驗,他們就覺得我,理所當然是可以照顧爸爸媽媽的人.....」 手足之間的身份落差,讓玲君變成需要擔負照顧責任的人,但對玲君來講,內心的衝突是極大的。 玲君抿了一下嘴唇,深吸一口氣接著說:「對我來說,直到現在,我都還覺得自己不屬於這個家,不是這個家的一份子......我和爸爸媽媽都不親,國中高中壓力就很大了,每天回來就是功課補習,其實和他們沒話聊。哥哥姊姊也大我很多,他們也沒興趣跟我聊天,也不知道我在做什麼。」 「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」 家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。 「假性孤兒」意指父母都在,並非真的沒有屢行照顧職責,只是孩子的感覺卻是父母以經濟取代了照顧,覺得父母只願意提供經濟上的支持,卻沒有情感上的連結。 對玲君來講,與父母在一起的記憶,是很有目標性的,玲君需要達到某些標準才能夠感覺被父母肯定,其他時候自己只有被貶低的份。對玲君而言,父母都是缺席的,並不參與她的日常生活,無論日常的玲君是喜是悲。 你是否也曾經有這樣的想法呢-為什麼我要照顧父母?假性孤兒的指標如下,越多勾代表你越有假性孤兒的傾向: □ 好想從父母口中得到肯定或讚美□ 父母總是不了解你,再怎麼努力,都無法溝通□ 父母跟我不親,他們總是站得遠遠的□ 父母只關心我錢夠不夠用,從沒關心過我內心的感覺□ 就算獲得再高的成就,父母都只會潑我冷水□ 在關鍵時刻,心底會冒出一個聲音否定自己□ 需要支持的時候,我不會找父母談心□ 需要假扮成另一個人,父母才會喜歡我 有時候,照顧者會這麼憤慨的底下,其實隱藏著非常失落的心情。這種失落,來自於過往沒有被父母好好的對待。你覺得父母只是生了你,卻沒有花時間養育你,你的成長是孤單的,沒有父母可以讓你依靠、有事可以討論的感覺。甚至有時候父母的角色是去批判你,打壓你,造成你更多的情緒負擔。 可是竟然有一天,事情發展及轉而下,過往沒有照顧過你的人,你卻要花時間、心力甚至金錢來照顧他。 「沒辦法,父母老化了,而且老的速度很快。」你一邊要收拾對父母老化的複雜心情,一邊說服自己:「哎呀,事情都過去了,父母也有他們的不得已......」、「能與父母相處的時間不多了,能把握一點是一點,我應該......」一邊卻也難以放下失落的過往:「可是他們以前都這樣對我......」、「他們沒有好好的對待我,我為什麼要......」種種矛盾的自我對話,讓你覺得很掙扎,同時也不知道要怎麼做,才是對的、好的。 來,呼氣,吐一口氣,讓自己安靜下來。 心裡有這些想法,不需要感覺難堪。 但我希望你能跨出來為自己做一點事,至少你能夠找一個專業的人跟你聊聊這些事情,而不用把這些沒有消化整理的情緒丟到父母親身上,丟到你們相處的過程中。 也不用因為內心清理不透的道德感,被迫一定要如何。 先學會照顧自己,找到怎樣才是覺得讓自己最滋養的方式。也許是每週固定一個時段去學習樂器,也許是每週一定要到大學旁的小公園走走,也許只是每天都給自己一段安靜的時間泡泡澡看看書。 找到讓自己覺得最滋養的方法,照顧那個沒有被父母好好善待的自己,好嗎?
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2020-11-16 養生.抗老養生
秋天易口乾、乾咳?中醫傳授必做潤肺3件事
時序進入11月,在24節氣中有白露及秋分,其實8月就已經立秋了。所謂立秋就是指秋天到,由於台灣屬亞熱帶氣候,雖進入秋天,但氣候依然處於炎熱狀態,需再經過1-2個月才能明顯感受季節轉變,在這夏秋交接之際,安南醫院中醫部林峻邦主任提醒,大家在飲食及身體保健部分都需要多加留意為宜。秋氣屬燥傷肺 對呼吸道、皮膚影響大秋天日照時間漸短而黑夜時間變長,氣溫開始轉涼,因此須早睡早起和雞鳴同步,以減少秋天氣息對身體之影響,不要過度耗損體力以免損傷肺氣津液。林峻邦主任表示,秋氣屬燥易傷肺,對黏膜及呼吸道影響較大,易產生乾咳及口乾,中醫認為肺主皮毛,秋燥易使皮膚乾燥無華。秋天易誘發消極情緒 多曬太陽、早睡早起調養精神秋天因陽氣往內收斂,容易誘發憂愁哀傷等消極情緒,林峻邦主任建議,在精神調養上要盡量心平氣和,保持內心寧靜,並多接受陽光照射,幫助轉移低落情緒;若要充分達到養肺,最好也能早睡早起,早睡能幫助聚歛陽氣,早起則能使肺氣得到舒展。秋季飲食健康 「少辛多酸」這樣吃至於秋季的健康飲食原則,林峻邦主任強調,要注意「少辛多酸」,也就是多吃潤肺食物,首選是百合,其次可多吃白木耳、山藥、蜂蜜、秋葵、蓮藕、蓮子、甘蔗、蘿蔔、梨子等可以滋潤身體食物;體質較燥熱的朋友應少吃辛、辣食物,如蔥、姜、辣椒、胡椒,防止辛溫助熱,加重肺燥症狀,若是屬於較虛寒體質的人,可在深秋時適量食用生薑、紅棗、桂圓等溫潤食物就對了。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療,邁向在家善終的期盼!
隨著高齡化社會的來臨,末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時,安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家,區別在哪裡?由一群受過專業訓練的安寧團隊,提供病患全方位的照護,除了緩解病患生理上的病痛外,也會滿足其身心靈的感受,讓他們在人生的最後一個階段,可以擁有最佳的生活品質,同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分,第一個是住院,即安寧病房;第二個是安寧共照,所謂的「共照」就是共同照護的簡稱,亦即我們跟原團隊的醫師一同會診,共同照護病患。例如,病患一開始在腸胃科接受治療,當病情診斷末期後,就會診了腫瘤科或安寧療護,與原團隊醫師一起會診,並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」,因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科,有可能是在病人原有的科別,例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官,如腸胃道、肺部及各個地方,因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科,或是腫瘤科等,接受治療,當病情惡化到末期時,才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系,就是第三種「安寧居家」。居家訪視,就是幫病人及家屬做評估,告訴他們有哪些要注意的狀況,重點都不離所謂的「全人照護」,除了基礎的照護之外,其他都是看病人需求,引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,他認知是:「醫療有其極限,醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患,現在的醫療、醫生有他的極限,但是我們要怎麼樣走這條路?不想去醫院,我就走出醫院去照顧你!黃勝堅總院長在書中提到,病人往生了,家屬還是很感謝他,在給他的感謝函中寫道:「因為爸爸已經往生了,不知道該怎麼感謝,但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子,讓我們家屬能夠有個依靠,有個諮詢的對象,醫師一直在旁邊陪伴著,讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院,那我就走出醫院去照顧你!如同早期所謂的「巡迴診療」,醫師是懸壺濟世,提著一個藥箱,到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候,他們騎著腳踏車,拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治,早期的醫師很多都是如此,社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年,黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長,他認為安寧推廣了二十多年,想要有所突破,認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人,在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」,認為病人不來醫院,我就到家裡,跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作,因為最瞭解里民的人就是里長,對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧,其實那時候他做的,就是緩和醫療的部分,這些老人不見得需要安寧,他們就進入社區去服務,照顧這些老人。安寧緩和居家照護,提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式,包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的,就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統,這個典故是從漢朝而來,但到了二十世紀還能如此嗎?根據相關論文的研究指出,全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終,因為家裡是最溫暖、舒適的地方,病人最熟悉且有歸屬感,但是根據統計數字,真正在家往生只有四成而已,中間的落差到底是什麼?研究顯示,年紀越長者多有「落葉歸根,壽終正寢」的觀念,越年輕的人比例則偏低,因為經濟、社會、文化的變遷,影響生活型態和態度,並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等,最主要的影響因素是主要照顧者,因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任,但是到臨終照顧時,大家都沒有這種經驗和死亡識能,對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導,如何處理瀕死症狀並給予心理支持,但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式,是他們沒有辦法處理和面對的難關,所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此,若要達到高價值照護「在宅善終」目標,提高「死亡識能」是有其必要性,期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤,包括積極治療、緩和醫療及心理照護,從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧,朝向真正的生死兩相安,便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2020-10-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上,十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師,而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位,當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長,他後來考上了台大心理系,那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師,但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系,依照父母與社會期待進入了護理職場,但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟,畢業後我選擇進入安寧病房,一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間,我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片,病人因食道靜脈曲張破裂走得突然,來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行,卡片內容充滿遺憾與感謝,異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR,只有半年年資的我,除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲,我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房,以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時,卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中,我無法自處,那一刻我才發現生命的脆弱與無常,原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足,造成一個生命在我手上消失,這個鞠躬我沒有資格收下,帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床,但我知道我會再回來,但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後,因緣際會來到一間醫院工作,又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨,我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間,我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值,才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑,當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命,我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人,開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬,讓他們知道我們的心與他們同在,如果生命中一定得經歷黑暗,那我們願意想盡辦法點一盞燈,陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內,即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力,即使工作繁重緊湊,護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚,因為我們都不知道未來會是什麼模樣,誰也不敢保證,因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開,我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲,我們是不是哪裡還要做得更好?醫療到底是救命還是傷害?病人家屬的希望在哪裡?大家到底還能承受多少的失去?我該帶著護理團隊往哪走才對? 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天,一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童,住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論,看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒,我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸,在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人,激動的說著這些年我們心中經歷的苦,我們不怕辛苦,只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心,不應該只有主治醫師,還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬,經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼,也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護,願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元,可以是積極的急救能力訓練與治療,也可以是溫暖的陪伴與舒適護理,我們提供病人想要且需要的照護,包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後,卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師,護理師其實最難照顧,因為我們的伎倆他都一清二楚,也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她,在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後,讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療,但我總是鼓勵她要努力撐下去,因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現,每次踏出病房,我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦,但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去,一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世,另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房,即使我深知安寧在末期的價值與精神,當發生在自己的親人身上,我也出現盲點,對那時候的我而言,只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事,沒有怪我讓她身上插滿管子,也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛,我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應:捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手,而是他們覺得不能放手),或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣,想多留她在身邊多一分鐘也好的心情,我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作,每天以淚洗面,我不懂生命為何如此不堪一擊,我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛,經歷過失去至親的我,更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求,我知道我應該繼續想念我的孩子,但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定,朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師,過去的經驗教會我,有溫度的護理是需要教導與營造的,我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力,在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是,我決定投身進入護理教育領域,讓每位護理師可以發掘自身的內在本質,融入到病人照顧歷程中,護理不是提供機械化的照護,而是從病人為中心,透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己,謝謝你沒考上心理系,才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來,用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友,我深信生命的價值不在乎長短,而是問自己每一天有沒有認真地活著,有沒有跟愛你的人說愛,如果有,當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及,因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝?媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天,伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來,跟所有醫護人員表達感謝,感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們,她爸爸的後事都處理好了,而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好,要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭,即使父親長期臥病在床,幾個子女仍然非常孝順,照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出,始終心存感激。最後,他們家人共同決定讓患者善終,不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下,完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生,了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡,這一段良好的醫病關係與互動,讓人感動,也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好,覺得加護病房冷冰冰的,二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備,隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲,經常都在進行CPR(心肺復甦術)……。不只是一般人,連非加護病房的醫療工作者,大多數也有著同樣的感覺。加護病房(Intensive Care Unit, ICU)是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房,裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死,真的那麼困難嗎?危急時刻,這些重症患者身上往往插著大大小小的管子,可能是呼吸器,可能正在洗腎,可能得施打升壓劑與強心劑,甚至嚴重到裝上葉克膜(ECMO,體外循環維生系統),最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說:「這些病人和我們無怨無仇,為什麼我們要讓他們『不得好死』呢?」對於明知救活機率極低的人,為什麼醫師還是要給予急救措施(CPR)。有些時候,這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的,因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧!Q:什麼是『葉克膜』?A:葉克膜(ECMO,體外循環維生系統)是一種醫療急救設備,除了能暫時替代患者的心肺功能,減輕患者心肺負擔外,也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術(如重度心肺衰竭、心臟移植等手術)時,為患者進行體外的呼吸與循環。近年來,隨著醫學進步,技術愈來愈純熟,使用葉克膜的併發症(如腎衰竭、血栓等)逐漸能被克服,於是應用範圍開始變大變廣,甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過,卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘,才能讓家屬知道「我們盡力了!」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感(覺得病人死在自己手上,就代表醫術不精),因此情願讓病人「賴活」,也不讓他「好死」。在這樣的情況下,醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為,忌諱提出 DNR(即不進行心肺復甦術等任何延命措施)的建議與說明,家屬則怕被人說不孝不應該,即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避,於是只好「順其自然」完成 CPR,救到最後一刻。不要再說:家屬決定拔管,放棄治療!新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管,放棄治療!」這樣的說法不只不符合臨床實際情況,還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼,不僅增加家屬的心理負擔,更加深他們的「內疚感」與「自責感」,對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說,也很不公平。在心跳停止以前,任何醫療團隊都不會放棄患者。然而,在心跳停止時不進行 CPR,也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時,醫護的唯一選擇是和家屬一起面對,並試著讓病人好走。有時,醫師(尤其外科醫師)反而比家屬更放不下,總覺得「還可以再多一點努力!」只是心裡也了解,接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人,不實施CPR(包含壓胸和電擊),其實只是讓病人自然的走(allow natural death),絕對不是「放棄治療!」而是「治療無效!」改用以下幾個說法,不僅符合臨床實際情況,也是站在同理家屬的立場,減少對他們的傷害,同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效,家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR,家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了,家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救,家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後,宣告不治!」的報導干擾了,一般都是宣告不治之後,再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管(以目前的現況來說,要走這個程序,心理的負擔更高),否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行,也就是「死亡」後拔管。急救簡單,決定不急救反而困難其實,對醫師來說,替病人進行插管等急救措施,是簡單的事。然而,要決定「不進行 CPR」,無論對於家屬或是醫師,都是比較困難的。但是,為了要減少病人的痛苦,為了要讓病人更有尊嚴的往生,我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡,沒有教醫生有關生命的哲學,也不知道該如何跟病人家屬溝通,於是學成之後,只知「醫生」,不知「醫死」。所以,最放不下的,常常是醫療人員。進行不必要的 CPR,迎來的是「四輸」的局面,患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方,全盤皆輸。明明知道是救不活的人(指傷病嚴重者,經醫師診斷不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者)卻施予 CPR,不論是對病人或對家屬而言,都是折騰,此外,醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人,因而增加其他病人病況惡化的風險。當然,也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終,始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點,不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後,若是病情屬於無法救治的,也應該坦白告知,以進一步說明急救與否的結果,雙方共同討論出對病人最好(受苦最少)及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者,同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR(拒絕臨終急救),在醫療上,並不是代表改採消極作為或無所作為,反而是應該更積極的減少病人痛苦(著重止痛、止喘、消腫等),增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸,並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後,也要進行家屬的哀傷輔導,讓家屬可以走出悲傷。同時,醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命,需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員,這幾年來,我與團隊成員不斷學習,與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝,我們就知道「這是對的事情!」阿金醫師在說,你有沒有在聽!別讓你以為的急救,成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣,讓無法救治的病人,都能善終。從旁協助與輔導,讓家屬了無遺憾,讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧,始於對生命的尊重,對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係,減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-09-20 名人.吳佳璇
吳佳璇/數位遺產超前部署
2020是個荒年。除了新冠病毒肆虐,國際交通凍結,還有好些人意外辭世,都是透過臉書得知消息。專家曾推估,2099的臉書(如果還正常運作),將有50億個帳號擁有者已不在人世,成為全世界最大的「墓園」。臉書之外,還有數不清的通訊軟體帳號、電子郵件信箱、網路商店、各種紅利點數、YOUTUBE、甚至虛擬貨幣帳戶……這些網路的存在,能當成遺產繼承?我在臉書開放繁體中文介面(2008年)不久就申請個人帳號,至今已在這個平台累積可觀的數位足跡。也遇過臉友私訊關懷,為何有一陣子動態沒更新?(從此不敢懈怠)但我還沒想過,當肉身不在這世界後,要不要把帳戶當作「數位遺產」交付信賴的人?還是讓帳號自然荒蕪,成為數位塵埃?我希望代理人啟動「紀念帳號」功能?還是當作一般帳號繼續管理,也就是我設定的代理人(如果有)將會看到我留下來的私訊,移除他/她自己不喜歡的照片或訊息……越來越多臉友過世後,我發現有些帳號被轉成紀念帳號,但沒轉的更多。這些帳號多半漸漸冷清,但也有些不定期出現新留言,彷彿上香,虔誠地向亡者報告最近日子發生的變化。但有極少數帳號被他人接管後繼續互動,老實說,若不是有網路小編的大人物,看了總忍不住忖度,繼任者可能需要哀傷輔導吧?不久前,我效法英國鑽研數位遺產與網路心理學的專家艾蓮・卡斯凱特(Elaine Kasket),在自己臉書做一次非正式調查,發現我的網友傾向「人亡『網』息」,甚至希望「網路滅跡」;只有少數設定代理人,根本沒人擬好網路遺產盤點清單。其實,我對結果毫不意外,傾國家之力推動的末期病人不實施心肺復甦術(DNR)與預立醫療指示,沒有一個國家達成率超過百分之三十,怎麼會對虛擬世界的恩怨情仇進行「超前部署」?不過,紀念帳號的設置,並未解決所有現實問題。2014年,有位叫荷莉的英國女孩和男友約會時被殺死,成為重大社會新聞。網路先是出現各種酸言酸語,不僅令她的家人心理受創,也再度成為新聞事件。從不上網的荷莉父親並未被擊倒,他開始學上網,成立紀念女兒的專頁,並找到她生前的個人社交軟體帳號。身為數位原住民的荷莉,生活盡在網上留下痕跡,父親反覆品味女兒的每一則留言,獲得極大安慰。但老父始終無法直視,臉書上荷莉與男友的親密合照。父親請求移去凶手影像,但一板一眼的臉書回應是,你可以選擇關閉帳號,紀念帳號代理人無法移去特定資料。不願關閉帳號的家人所幸遇到一位網路保安官,專門替人處理智慧財產權相關瑣事,像是除去明星被散布在網上的個人隱私。他不僅拿掉臉書上兇手的影像,甚至順手把google等搜尋引擎清乾淨,以後輸入特定字眼,甚麼都不會跑出來。我想,不久的將來,所有的生前契約,很快就會包括如何處理數位遺產。【參考讀物】如何在網路時代好好說再見:從直播告別式到管理數位遺產艾蓮‧卡斯凱特(Elaine Kasket)著/黎湛平譯(2020)
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2020-09-18 新聞.元氣新聞
醫療糾紛只能法庭見?名醫王明鉅這樣處理,20年後看到「奇妙恩典」
如果廿年前處理過的醫療糾紛當事人重新找上你,這是要做什麼?台大癌醫中心副院長王明鉅在臉書以「奇妙恩典」分享他的醫病故事。一位因為唯一的孩子死於心包膜填塞的傷心父親,不捨孩子生命逝去而對醫療團隊提起訟訴,當時王明鉅接手了這件醫療糾紛的處理工作。廿年後,他又和這位父親見面,還是這位父親主動要求見他,到底發生了什麼事?以下是王明鉅臉書全文:奇妙恩典!今年八月之後,在老同學的力邀之下,我到台大癌症中心醫院,希望能把過去十來年的醫院管理經驗貢獻出來,協助這個正在發展中的癌症專科醫院能更快速地成長茁壯。台大癌症中心醫院就在基隆路三段,它和台灣科技大學只隔著10公尺的基隆路155巷,和台灣大學也只隔著基隆路。這一個多月下來,雖然在前人種樹之後,不必像當初的台大竹東分院那樣,必須天天「夙夜匪懈」。但為了能在最短時間裡面,了解問題克服困難,我在全院數萬坪空間裡也是天天上上下下,每天都得走上一萬步以上。今天我們接受了台北市衛生局長官們的督導考核,缺失雖然難免,但也還算差強人意。而且台大癌醫由於採用了許多數位化監視設備,因此雖然樓地板面積很大,但是能夠直接監看甚至監控的設施很多,甚至連病房裡的氧氣與空氣壓力都可以在中央控制室裡完全掌握。只是這麼一來,任何一位在那兒值勤的同仁或保全先生,都得受過很充份的教育訓練,否則恐怕光是面對這些數位設備,可能就會頭昏了。正當衛生局長官的督考工作進入尾聲時,手機傳來叮叮咚咚的LINE訊息聲。我打開一看,原來是之前邀請我到台科大演講的一位教授告訴我,她要和一位台科大的長官走到對面的台大癌醫來拜會我。我連忙告訴她說,目前正在接受主管機關督考無法見面。但是她說這位長官說只要和我在大門口見上一面say Hello就好,用不到3分鐘。我心想為了台大癌醫,不宜得罪芳鄰的老師與長官們,所以只好快步走下樓,到醫院的大門口迎接來自台科大的貴賓。但我承認,那時心裡面實在是不怎麼痛快的。我到了醫院大門口,她與長官也正好走過馬路,踏上醫院的小坡道。我看到了那位一定要過來拜訪我的長官,但我實在不認識他,只能站在那兒露出笑容,準備和長官就Say一句Hello之後,趕快回到衛生局督考的現場。帶路的台科大老師告訴我,他和長官早就提過台大癌醫的王副院長,但是直到今天,直到剛剛她才提起我的名字。結果就是台科大的長官立刻一直說要來拜會我。他一時也不了解為什麼。台科大的長官看到我,臉上露出非常熱絡的神情。我確實有些納悶與莫名所以。長官問我說,還記得他嗎? 我說,抱歉實在不記得了。他拿出名片遞給我並向我說,我的小孩曾在台大醫院開刀,你還到過我家…。我一看到名片上的名字,一聽到他說出的外科醫師名字,一剎時20年前的往事全都翻攪衝上腦海。他是我20年前剛開始處理醫療糾紛時的一位「當事人」。我還記得他是一家竹科公司的老闆。他與他夫人婚後多年膝下猶虛。後來好不容易才藉著科技的力量有了一個小孩。只是造化弄人,這個小孩生下來就被發現罹患了心天性心臟病。雖然不算是太複雜可怕的類型,但也仍然要接受開心手術才能矯正回正常狀態。小朋友的開心手術順利完成,病人也順利出院。只是很不幸地在手術後的追蹤門診裡,發現小朋友在手術後又發生了心包膜嚴重積水的併發症。由於門診發現時狀況嚴重,所以得立即住院進行緊急手術。只是第二次手術並不順利,小病人在麻醉過程中就開始血壓下降必須急救,最後終於還是沒能挽回生命。小病人的爸爸很難接受小寶貝離開的這個狀況,在手術之後很長一段時間裡面,始終不能諒解手術團隊當時所付出的努力。我就是在那個爸爸始終不能諒解手術團隊的困難時刻,接手了這件醫療糾紛的處理工作。老實說,那時我也才不過四十歲,實在也不知道該如何處理這種令人傷痛的狀況。我也打過電話給小朋友爸爸,雖然已經事隔數月,但電話中也依然能感受到另一端的怒氣。我也得不到與病人爸爸見面唔談的機會。我知道醫療與手術團隊盡力了,我也希望我能好好地處理這件醫療糾紛,最好是能讓病人爸爸放下,放下那糾結在心裡的痛楚,更別一直對醫療團隊滿腹怨氣,甚至想要用各種方法找回「公道」。我在無計可施也約不到時間見面之餘,只好厚著臉皮,打電話給病人爸爸,希望能到新竹去見他一面,和他談談這件讓他哀傷萬分的痛苦事件。他同意了我的拜訪。我忘了我是怎麼找到他家的,也忘了到他家和他到底談了多久,談了哪些事。我只記得我到了他家裡,在往生者的牌位前拈香祭拜。我只記得我不斷地努力地向他說明醫療手術團隊裡的每個人都盡力了。醫師畢竟不是神,醫療科技再進步也仍然有極限。也希望他真能放下。我當然無從得知他的心路歷程,但我離開時,我感覺那團糾結在心裡的怒火與恨意,已經不再那麼炙熱。新竹行之後不久,我得知病人爸爸終於放棄對手術團隊興訟的念頭。更神奇的是,大約過了不到一年,這位爸爸打電話給我,告訴我說,他的夫人完全自然地懷孕了,而且生下了一對可愛的雙胞胎女兒。然後,20年來,我就再也沒有聽到這位爸爸的消息。直到今天,他又出現在我的眼前。而且,他還告訴我一件更令我不敢相信的事。他告訴我說,他在喜獲一對雙胞胎之後,也許是上帝的恩典。他的夫人又完全自然地生下第二對雙胞胎。20年前那位痛苦的爸爸,那位以為自己可能再也不會有小孩的爸爸,竟然在痛苦之餘選擇原諒與放下之後,在他的夫人已經年紀很大的情形下,連續生下了二對雙胞胎。他有了四位可愛的子女。這位我20年前的「當事人」,這位台科大的長官,就在台大癌醫中心醫院的大門口前,拿出他的手機,秀出手機裡他已經18歲的第一對雙胞胎女兒的相片。我幾乎無法相信我聽到的事。他向我說,他認為這是神的恩典,他也謝謝我20年前到他家裡去的那次談話。他說他知道我到竹東去當院長,這20年來他也一直注意著我的名字。我什麼都說不出來。因為我根本不敢相信這一切。因為我根本不敢相信,竟然在20年後的台大癌醫的大門口前面,我會和只隔著一條街的台科大長官,也是我20年前的一位朋友,會以這樣的方式重逢,會以這樣的方式聽到我一生中所親身經歷的最奇妙安排。我向這位爸爸恭喜,恭喜他有這二對雙胞胎。因為衛生局長官的督考還持續著,我連忙和他互道珍重,他說在沒有疫情之前,他也來過台大癌醫的美食街用餐多次。我相信我們來日一定可以再敘。畢竟就只隔著一條街嘛!我不知道這一切是不是都是神的安排。但當年那個才40歲的醫糾處理者,的確感受到了那種神奇。也許這種神奇,就是給一個傻傻的善念,最好的回報吧。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-08-28 新聞.元氣新聞
921震21年了受災夢魘仍在! 醫師長期追蹤盼政府重視
中國醫藥大學兒童醫院兒童發展與行為科顧問、小兒科醫師郭煌宗追蹤921大地震受災家庭與兒童20年,今天在第16屆台灣親子論壇時說,921受災影響仍在,受災家庭經心理支持系統陪伴,90%兒童創傷後壓力症候群症狀會在1到2年內消失,但部份兒童會在5年後重新出現症狀,家庭中以媽媽傷害最深、最久,但也最堅強勇敢面對,呼籲政府能正視,並建置心理預防系統,將傷害減到最低。郭煌宗行醫38年,長期帶領早療團隊投入發展遲緩兒童早療工作,21前發生921大地震,他率領團隊花二年半,每周服務110個急性創傷壓力症候群高風險孩子與家庭,並且每5年家庭訪視,追蹤20年,去年獲早期療育棕櫚獎「終身成就獎」,他也受邀赴日經驗分享逾十次。中國醫藥大學兒童醫院今天與微龍教育基金會舉行台灣親子論壇。郭煌宗說,921後啟動心理創傷高風險兒童心理支持系統,持續追蹤當年2歲至10歲受災孩童與家庭發現,至今受災家庭仍受影響,例如家長對教養感到挫折、孩子懷藏著無法控制的哀傷與害怕等現象。郭煌宗指出,當人遭遇創傷或對抗重大壓力後,心理狀態產生失調,創傷後壓力症候群會影響個案,可能出現睡眠困難、焦慮憂鬱、心情低落等,孩童反映在專注力、大小便失禁、恐懼退縮、分離焦慮、攻擊行為等方面。郭煌宗說,這項計畫共1萬2000名學齡兒童接受篩檢,780人出現創傷後壓力症候群,經接受繪本故事的輔導介入,其中約10名學童仍伴隨有創傷後壓力症候群症狀需轉介到南投在地的心理機構服務。心理師長期訪視20個受災家庭發現,家中成員中以媽媽傷害最深、最久,但也最堅強勇敢面對。罹患憂鬱症的陳姓媽媽說,921時,她慌張地拉著三名年幼的孩子逃難,驚恐畫面至今還在她腦海裡,也影響她和孩子的睡眠。
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2020-08-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 回應「天堂與地獄」——上帝、佛祖也瘋狂?
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際,還試圖改變其宗教信仰的行為,而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷,卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應,一位是篤信佛教,具有安寧緩和照護專長的背景,他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的,畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中,醫療團隊會盡力促進不同立場的家人,能夠去了解對方的善意,一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教,具有神學學位的資深精神科醫師,他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教,但他們有一個共同點,就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。看到這篇文章心裡頗有感觸,因為文章中的場景,時不時就在臨床工作的日常中發生。記得曾經被會診去看一位乳癌的病人評估焦慮失眠的問題,因為她的床頭貼著一張小媽祖像,點滴架上也掛著一個護身符,隨口問起她的宗教信仰。她說她自己沒有特別的宗教信仰,不過從小就跟著媽媽拿香到廟裡拜拜,家中有祖先牌位與供奉土地公。媽祖像與護身符香包,就是媽媽幫她去廟裡求來,希望媽祖保佑治療順利的。結婚後,婆婆這邊是虔誠的基督徒,所以當年認識先生時,媽媽曾說那麼結婚後就沒辦法拜祖先了。不過病人的先生相當體貼,並沒有要求病人要去受洗;陪病人回娘家時,先生不拿香拜拜,娘家的媽媽也能體諒,所以一直相安無事,並沒有因為宗教信仰的不同,造成兩家的摩擦。可是說著說著,病人忽然抬頭看到牆上時鐘,她神色慌張的迅速把媽祖像與護身符收到抽屜,然後從抽屜把一本聖經放上床旁桌。我好奇問她怎麼了,她很不好意思的說,因為婆婆等一下要來看她,自從生病後,婆婆就希望她受洗成為基督徒,要她好好讀聖經,也常找教友來幫她禱告與介紹教義。我探詢她自己的想法,她說她知道媽媽跟婆婆都是好意,可是一個要她求媽祖保佑,一個要她信上帝,她實在很困擾。但是為了不得罪任何任人,所以她只好媽媽來的時候把神像護身符拿出來,而婆婆來的時候趕緊拿出聖經來。而她真正的想法是,目前的抗癌治療已經讓她體力很差,常常需要休息,實在沒有多餘的力氣去了解宗教的內容,更不用說要百分百變成虔誠的宗教徒了。此外,在緩和病房中也會遇到家人之間因為不同的宗教信仰,對於後事禮儀的安排,各自堅持立場而僵持不下。當病人本人意識還清楚的時候,緩和團隊會盡力協助家屬之間的溝通,讓病人有機會把自己的想法與喜歡的方式表達出來,大多數的家人通常會尊重病人本人的意見,而不再堅持己見。但是還是有無法達成共識的時候,所以曾遇過不同意見的家人各自舉辦法事以及追思會的狀況。當然在這過程當中,醫療相關人員的立場是必須保持中立的,畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中,醫療團隊會盡力促進不同立場的家人,能夠去了解對方的善意。畢竟大家會這麼堅持,都是基於我們對病人的愛,我們都希望病人可以得到最好的,不管是回到天家、跟媽祖去修行或是往生淨土。大家能夠彼此理解之後,就比較可以放下成見,尊重病人自己的選擇。此外在這溝通協調的過程中,醫療團隊還會小心觀察與評估,特別是越堅持的家屬,是否正在經歷極大的哀傷,由於心理還沒辦法調適親人即將離去的事實,有些哀傷的家屬會急切的想幫病人做點事,而且堅持他的作法才是對的。能夠瞭解這堅持背後的哀痛,並給予這些家人心理支持,協助他們處理哀傷的情緒,是可以幫他們放下緊繃的情緒,而能有更大的彈性。就臨床的觀察,的確不少的病人在罹患癌症等重大疾病時,會尋求宗教上的支持,與解答「為什麼是我」這個醫學上難以回答的難題,但是要能深入宗教與獲得堅定的信仰,卻不是一蹴可及的。特別是末期病人,精神與體力都相當有限,若是強迫病人短時間要接受某種宗教信仰,恐怕適得其反,不僅無法協助病人獲得宗教的助力與祝福,恐怕反而使病人或是其他家人心生反感。或許想要盡一己之力的家屬,想要提供宗教上的建議時,需要有更多的尊重、理解與體諒,才能讓宗教的真正內涵幫助到正在受苦的病人。幸好在台灣,我觀察到各宗教之間普遍是理解與包容。許多由不同宗教組織所成立的醫院,都設有祈禱室與佛堂。各家醫院安寧病房團隊中,也同時看到佛教法師、牧師或是神父修女,一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。我覺得這個景象真的很美,這也符合醫療一直強調的以病人為中心的照顧。
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2020-08-21 科別.精神.身心
爸媽都是精神病患,在療養院一見鐘情...「瘋子的小孩」偏鄉教師文國士:我要走出家庭複製的悲劇
編按:文國士(國國老師)的爸媽都是精神病患,在療養院一見鍾情,婚後生下了他。8歲以前與爸媽同住,但他倆最常出入的地方是國軍八一八醫院(現為三軍總醫院北投分院)、台北市立療養院(台北市立聯合醫院松德院區的前身),遭電療、綑綁、隔離……直到他近8歲,爸媽都住進專門收容精神病友的榮總花蓮玉里分院,自此沒離開。「瘋子的小孩!」曾令他羞恥,「我會發病嗎?」是最大恐懼。但他翻寫了命運。他成為TFT(為台灣而教Teach For Taiwan)的老師。【第一次跟爸爸坦誠對話】心靈受創的2個孩子利用假期到玉里走一趟,這次沒見媽媽,只接我爸出來,多少有點偷約會的感覺。來了不知多少回,但這次心裡是帶著目的:多少年來第一次,我想和爸爸坦誠地談談過往。我想多認識他,也想聽他說說童年的我,因為我腦海裡和他有關的記憶真的好少,少到讓我覺得這個人好像從沒出現在我生命當中。同時,雖然覺得對他有點苛刻,但如果可能的話,我想親口聽他對我說:「國國,對不起,因為這場病,我缺席了你的人生。」我想,這樣的道歉會有助於我放下。從護理站望見他挺著圓滾滾的肚子,從遠方一跛一跛地緩緩走來。這是我從小來到大的地方,昏暗的光線、眩腦的藥水味,其他病友們想示好卻可能讓陌生人沒什麼好感的眼神……所有的人、事、物,我都從8歲看到現在,此刻卻第一次感到不自在。他憨厚而真誠地笑著,習慣性地摸摸那顆大平頭,十分有朝氣地對我說:「國國,我們出去會客吧!應聖娜會不會來?」畢竟只有在會客的時候,他可以稍稍離開那個牢籠,見見他深愛的老婆。「爸,今天就我們父子倆好好聊聊吧!30年來頭一遭喔!」我們同病相憐步出病房大門,我們各自點了支菸,他抽的是愜意,我抽的是焦慮。他那條數十年前跌斷的腿,帶我們落腳在一座方形建築物下,這裡是復健中心,一樓有郵局和麵包店,平日有一些病友幫忙打雜,但今天是假日,空無一人,有我正需要的寧靜。像每次一樣,話題由他主導,我向來就只是個聽眾,因為他從沒有真的想聽誰的意見過。無邊無際地瞎扯,扯的盡是他的妄想,最後我終於忍不住開口打斷他。「爸,我跟你說喔,我正在寫一本書耶!」「書?什麼書?」以書當開場,好像讓他滿感興趣的。「嗯,算是自傳吧。可以提到你嗎?你會不會覺得不太好?」「很好啊!有什麼不好的?」「因為你這場病啊,寫出來沒關係嗎?」「有什麼關係?我又沒做什麼昧著良心的事。而且讓大家多認識像我這樣的病人很好啊!我幫你整理一下,我得的是思覺失調症,這裡面呢又可以分成$@%^)@%……」他又開始像博物館導覽員那樣,如數家珍地介紹自己的病史。「爸,病史的部分先不用講,倒是說說你對我小時候的事,有什麼印象嗎?」我試著把話題帶到我的小時候,只是在這個人的記憶裡,童年的我好像也只是他生命中的一名小小配角。他漫不經心地想著,遲遲吐不出半個字。我不死心地問:「說說嘛!你想到的第一件事是什麼?」他搖頭。等了幾分鐘之後,我再問一次,他也只是繼續搖頭。「我想不到。」難道對他來說,我就真的只是個跑龍套的……為什麼再怎麼旁敲側擊,他都想不起來?「那你有印象嗎?小時候你餵我吃檳榔,或是帶我去教會?」除了搖頭之外,他什麼話都說不出來。沒有印象,什麼印象都沒有。剛剛的歡樂氣氛散去了,取而代之的是2個男人的沉默。許久之後,是他先劃破那沉默的。「我對你很內疚。」我們彼此對望,此生第一次讓彼此的靈魂相遇。這句我等了30年的告白,濕了我的眼眶。我費力撐大眼睛,咬著下唇,拒絕讓眼淚落下。「是應該啊,哈哈哈哈哈……你為什麼覺得內疚?」我選擇用打岔的方式沖淡自己的哀傷。「因為從你8歲到現在,我都沒有照顧過你。」一個自覺是個罪人的自白。「那你那時候都在幹麼呢?」「我在煩我的妄想啊!……」他開始自動播放我聽爛了的政治妄想。「爸!」他的眼神回到我身上。「那我8歲之前,你有照顧過我嗎?」我問出了口,但不大敢聽他的回答。「沒有。」「你那時候都在幹什麼呢?」我想我真的需要一些好理由。「我在煩我的妄想啊!……」他又繼續播放他的政治妄想。「爸!」眼神再度回到我身上。「那你們生我之前,考慮過自己有沒有能力照顧這個小孩嗎?」「沒有,沒有想過。」他摸摸大平頭,一臉歉意地說:「我們沒有想那麼多,就是想要有小孩……我太自私了。」「是啊,你們很自私。但還好奶奶他們很愛我,很照顧我。還好我很厲害可以健健康康地活到現在,哈哈哈哈哈!」我以笑聲包裝自己的失落和對他的不忍。看著這個男人,我不知道該不該繼續這場對話。我突然想起,眼前這個為了自己未善盡父職而對我感到內疚的男人,其實跟我有相似的童年經驗吧!我們會不會都不知道父親在哪裡?在做些什麼?為什麼沒有陪在自己身旁?我想進入我爸爸的童年。「爸,你說你對我很內疚,那爺爺該對你感到內疚嗎?你小的時候,他照顧過你嗎?」他沉默了一會,接著開始細數心目中「偶像」的種種光彩:「他沒時間啊。他那時候很忙,是很&#%^#^#%^*#^……」在他心中,他的父親是無人可比的超級大電視製作人,是可以幫助他實現幻想的男人。「爸!」我試著打斷他的思緒。「你小的時候,爺爺照顧過你嗎?」他轉為沉默,然後說:「他帶我去過幾次很高級的法國餐廳。」我刻意放慢速度,溫柔地問:「我是問,他照顧過那個還未成年的你嗎?陪你聊天、送你上學、哄你睡覺之類的事。」「……我會照顧好自己啊!而且我還帶大我的弟弟、妹妹。我南一中的耶!李安還是我高中同班同學。我大學聯考英文考#%(*^#^#)……」「爸,我這樣問你好了:你覺得你感受過父愛嗎?」這可能是我這輩子問過最傷人的話了。「……一點點吧。」「爸,你,小時候的你,感受過父愛嗎?」過了好久好久,他低頭對著地板說:「沒有。」我在心裡跟他說:是啊,這些我都知道。我知道你自幼是苦過來的。苦得懂事,苦得堅強,也苦得壓抑,最後苦得分裂啊!我知道你是飽讀詩書的高材生,還是子代父職的好長兄,但你看看你自己現在住在哪裡啊……你看看你泰半的人生是怎麼被吞噬掉的。這心坎裡的話,我不忍跟他說,也早就錯過跟他說這番話的時機了。如果有人溫柔而耐心地陪伴過他,如果有人曾帶著同理跟開放的心境牽引著他,如果有人健康地愛過這個男人……就算日子再苦,我想也不致如此。而他的沉默、他幼時的期待與失落,就不會壓垮他一世了。想到這裡,我第一次覺得自己跟他好像。我們同病相憐:我們的父親都活在他們的世界裡,我們都未曾感受到父親的溫暖,未曾被自己的父親好好抱過、好好愛過。●回過神來,我繼續問:「爸,如果你現在有機會跟8歲的我說說話,你會說什麼?」「沒什麼想說的。我沒有時間想這些,我都在想我自己的妄想啊!」他再一次扯著他的妄想,但這次我沒辦法像平常那樣假裝聽他說話。看著父親,童年的國國在我心裡嚎啕大哭。我原本想,爸爸總有些什麼話想告訴我吧,或至少在陷入沉思後,跟我說他不知道怎麼說,或不曉得要說什麼。結果都不是。我們同病相憐:我們的父親都活在他們的世界裡,我們都未曾感受到父親的溫暖,未曾被自己的父親好好抱過、好好愛過。他怎麼可以?我覺得自己被拒於千里之外。爸媽都沒愛過我我的內在小孩哭得凶,這是我近30年來,第一次因為未被父親重視過而掉淚。我問我自己,為什麼直到現在才看清「爸爸的世界裡沒有我」這個事實。答案簡單得可笑:因為我有一個讓我恐懼萬分的母親啊!不是爸爸沒傷過我,而是有個傷我更巨的「她」擋在前面,讓我未曾正視爸爸對我造成的傷害。長期以來,母親對我造成的傷害,讓我在心裡自動降低對父親的標準。我告訴自己至少爸爸這輩子沒傷害過我。我把他沒在肉體上侵犯過我,解釋成他愛我的證據,卻從沒正視「父親的缺席」造成的影響。我把一切的痛與恨都怪在媽媽身上,因此未曾對父親感到厭惡和噁心。當你有一位零分的母親,一分的父親就顯得珍貴。一路上,奶奶和其他家人們都愛著我,我也從好朋友身上感受到愛與支持。直到現在才恍然大悟──我父母都沒愛過我。我爸不會有話跟童年的國國說了,這對他而言再自然不過。他的回應裡有我爺爺的影子。就像爺爺早年因為事業而忽略了家庭,我爸也為了他的妄想而遺棄兒子。他自幼領受到的就是父親的缺席,我又怎麼能苛求他扮演一位稱職的父親。未曾領受過的,該怎麼給?很多人不都在和自己孩子的關係裡,複製了那段曾對他造成傷害的親子互動模式嗎?未曾領受過的愛,需要當事人很有意識地努力,才能避免悲劇的重演。往往,在家庭裡我們看到的是相同的劇本,角色易位罷了。劇本不斷重演,因為曾經被傷害過的方式雖然讓人痛苦,卻也是許多人唯一懂得的方式。但這樣的悲劇,在我家會因我而止的。幾根菸的時間,讓我更清楚發生在我身上的事,以及從中我要帶走的人生課題是什麼。我要超越我的出生,活出自己的名字。我有機會和能力,走出不同的路爸爸伸手跟我要菸,他知道我每次來都會帶5包白長軟盒給他。我想鬧鬧他。「你沒菸抽,我為什麼要幫你買?」他的臉上露出一副「沒想過……但這不是天經地義的事嗎?」的表情。他摸摸自己的大平頭,有點不好意思地說:「因為你是我兒子啊!」我苦笑了一聲,在心裡跟自己說:但我們有身分,沒情分啊!我深吸一口氣,慢慢把氣吐完後,拿著要給他的菸,和他說了一段話。近30年來第一次的告白。「爸,我跟你說喔,這5包菸是我幫奶奶買給你的。我以後還是會幫她買菸給你。因為你是她兒子,她非常非常愛你,而我深深愛著她。我願意替她做任何她會做的事。但你要知道,是奶奶借我的手買給你的。」我不知道他有沒有聽懂我的弦外之音,但這已經是我能對他最坦白的程度了。再多,就太傷人了。他慢慢地抽菸,享受著吞雲吐霧的暢快。我則在他的身影裡看見了自己的疊影。我爸和我,2個心靈受創的孩子。而我還有機會和能力,走出不同的路。書籍介紹書名:走過愛的蠻荒:撕掉羞恥印記,與溫柔同行的偏鄉教師作者:文國士出版社:寶瓶文化出版日期:2019/07/29作者簡介/文國士(國國老師)最愛pink(粉紅色),喜歡擁抱,不說「我」而老愛講「人家~」,頂個大光頭,大笑起來甚至有點三八。但是聊到陪伴弱勢家庭孩子,這份近乎信仰的理念,眼神變得嚴肅、深刻,有時他流淚、罵髒話(在心裡),更多時刻,他為了孩子微小的進步雀躍。爸媽都是精神病患,在療養院一見鍾情,婚後生下了他。八歲以前與爸媽同住,但他倆最常出入的地方是國軍八一八醫院(現為三軍總醫院北投分院)、台北市立療養院(台北市立聯合醫院松德院區的前身),遭電療、綑綁、隔離……直到他近八歲,爸媽都住進專門收容精神病友的榮總花蓮玉里分院,自此沒離開。他由奶奶撫養長大,領低收入戶補助,住過育幼院,國中念了兩間學校。從高職重考上台北市立復興高中,輔仁大學英文系畢業,台北大學犯罪學研究所碩士。他是教育組織TFT「為台灣而教」(Teach For Taiwan)第二屆教師,「陳綢兒少家園」的生活輔導老師。從小受盡譏諷和辱罵:「那個肖仔的小孩!」而今他說:「我要超越我的出生,活出自己的名字。」延伸閱讀: 你的累,皰疹都知道!得過也不會免疫,皮膚科醫師:誘發皰疹病毒的10大因子