2019-06-10 該看哪科.兒科
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2019-06-10 該看哪科.兒科
副食只吃蔬菜泥 一歲兒營養不良
新手爸媽育兒時需小心,勿全聽信網路經驗。有名新竹新手媽媽在網路討論區分享,聽信網路經驗建議,讓自己的寶寶展開「泥派人生」,即除餵母乳外,副食品時期以蔬菜打成食物泥為主進食並吃到一歲半,導致寶寶成長遲緩,一歲多都還無法正常行走。新手媽媽帶寶寶就醫後才知,因長期蛋白質與維生素D缺乏,小朋友患了後天性「佝僂症」,經醫師及營養師建議下,透過營養改善及補充維生素D後,寶寶逐漸恢復正常,更開始學會站立、走路。兒科醫師表示,寶寶佝僂症的可能原因很多,除了罕見的先天性礦物質代謝異常以外,起因是維生素D的的攝取不足、營養不良所致,跟長期將食物打成泥狀餵食應非因果關係。不過寶寶滿四個月大後,就可開始嚐試餵副食品,父母不用因擔心寶寶過敏等問題,而不餵食奶蛋魚肉類,造成營養不足;此外,寶寶一歲後,仍建議餵食較為固體食物如蘿蔔丁等,以便訓練寶寶咀嚼能力、刺激牙齒生長及成長發育。恩主公醫院兒科加護病房主任、小兒科主治醫師許登欽表示,新手爸媽一開始難免經驗不足,其實只要滿四個月大後,就可以開始嚐試餵寶寶副食品;而以食物泥餵食即是方式之一,藉此可補充奶類所不足的營養,例如只以純母奶餵食的寶寶,容易缺乏維生素D與鐵質,此時就應以副食品或配方奶來補充,讓寶寶成長。許登欽說,寶寶成長到四個月大時,此階段仍應以奶類為主食,加上食物泥等副食品搭配,主要是刺激他的味蕾、補充所缺營養。若媽媽憂心不知該怎麼準備,建議先從粥、蔬菜、水果等寶寶副食品的入門選項食物開始,可先將食物煮熟後,運用家中果汁機將食材打碎攪爛,把它拌成湯汁或糊狀後用湯匙餵食。而到快一歲時,因寶寶開始陸續長牙,較不建議如上述案例只以蔬菜泥餵食寶寶到一歲半,因這樣會有長期缺乏蛋白質等營養問題;應開始試著餵養寶寶用手指就能抓起來、較為固體的食物:如蘿蔔丁、山藥、馬鈴薯等,也可適時加入魚類,紅肉,蛋黃等來補充寶寶營養、訓練咀嚼能力。但須注意的是,食物仍以軟爛為主,以免寶寶吞嚥時嗆到。許登欽說,原則上不必過度擔心寶寶過敏問題,家長可多方嘗試,增加食物的多樣化,幫助寶寶攝取各種不同營養;若真出現過敏,另挑選其它種類食物來得到類似養份即可。
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2019-06-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/細節最重要 (The devil is in the details)-從吳思遠醫師事件談起
大約兩週前,接到一個台灣的病人朋友轉寄的聯合新聞網4/12社會新聞報導,標題是【最大腫瘤設備代理商 疑與萬芳醫院名醫勾串詐騙病患】。「據調查,吳思遠共向3名病患詐欺,目前已有2人過世,病患自費金額都在20萬元,但吳施作的螺旋刀器材僅5萬元,簡直是欺負癌症病患。調查指出,吳思遠明知全額自費不得請領健保,但他一邊向病患詐騙,另一頭又向健保詐領費用,手段惡劣,涉及詐欺。吳思遠曾多次接受醫療節目訪談,探討體重下降可能是罹癌危險徵兆等醫療相關議題,也曾多次接受媒體採訪,談論目前臨床癌症治療的主流方式,而被業界視為該領域的名醫。」這些聳動的言辭,的確能讓讀者熱血沸騰、義憤填膺;但是一個成熟、有法理的社會,是否應該先調查真象,而不是先定罪(手段惡劣,涉及詐欺),再問問題?甚至在最後一段的報導,似乎旨在影射吳醫師是個刻意塑造自己名醫行象的偽君子。「The devil is in the details.」這句常用的英文諺語意味在一個大標題底下,有許多隱藏的小細節。唯有透過了解細節才能接近真相。我並不認識吳思遠醫師,我從沒聽過承業生醫,對萬芳醫院也不熟悉;他們的聲譽有待後續調查,可說是與我何干?但是我希望能從腫瘤醫學的觀點,澄清新聞媒體對此事件在某些細節上模糊不清的報導,減少社會大眾對醫療現狀的誤解。吳思遠醫師是一個放射腫瘤科醫師。我是一個腫瘤內科醫師,雖然沒有放射腫瘤科的訓練,三十多年來與放射腫瘤科密切合作照顧癌症病人,我真正見證了放射腫瘤醫學得來不易的進步。放射線治癌的效益與極限放射線在癌症治療的效益上很接近外科手術,對於身體狀況不適合接受開刀的病人(例如患有嚴重心肺疾病的初期肺癌病人),或是手術刀到不了的地方(腦部深處的腫瘤),放射線治療可能是最佳治療選項。多數頭頸癌更是放射線治療領域裡的明珠,不僅能治癒癌症,也同時保留住維護病人生活品質的重要器官,例如聲帶。放射線治療也常常是手術治療的輔助,例如食道癌及直腸癌術前的合併化學治療及放射線治療能減少局部復發及遠端癌症轉移機率;乳癌局部切除術後的放射線治療也幾乎是常規的治療過程,以減低癌症復發的風險。放射線治療有幾個極限。某些極限幾乎是無法克服的,例如某些癌細胞潛在的抗放射線傷害能力;通常合併小劑量的化學治療能讓放射線治療更有功效。另一個放射線治療的難關是它對腫瘤週邊正常組織(無辜的旁觀者,innocent bystander)的傷害,例如頭頸癌放射線治療過後,因為唾液腺的破壞造成的嚴重口乾症;肺癌放射線治療過程中,因為鄰近的食道受傷害造成的吞嚥困難及疼痛,有時候連水也無法下嚥。原因是放射線無法轉彎或改道,所經之處,殃及池魚是無以避免的。癌細胞往往能耐受高劑量放射線治療,正常細胞卻承受不了太多的放射線傷害。放射線治療通常是 one time deal(單次的交易);同一部位在腫瘤復發後,幾乎無法再一次接受根治性放射線治療(雖然有時低劑量的姑息性放射線治療還有可能),因為再次治療對週邊正常組織可能會是致命性的損傷。因此尋求精準腫瘤定位,降低週邊組織傷害,是近二十年來放射線治療研發的最重要的目標。影像定位放射線治療放射線用於腫瘤治療已經有一世紀之久的歷史。在我剛剛進入腫瘤醫學訓練之初,放射線治療的定位方式是由腫瘤科醫師在一張傳統的X光影片及病人的身體治療部位畫下一些交錯的直線,定下治療範圍,之後,製作鉛塊模型阻擋保護治療範圍外的正常組織;放射線源基本是單一的,即使使用鉛塊,病人體表的皮膚及腫瘤週邊的組織焦土般的傷害常常是很駭然的景像。自從1990年代以後,一些放射線治療儀器加附影像定位設備,不僅能更精準地描繪不規則形狀的腫瘤,放射線源來自不同方向,減少週邊組織接受的放射線量,而腫瘤本身則得到最高的放射線治療劑量。讀者可能讀過或聽說過一些放射線治療方式,包括伽馬射線刀(Gamma knife),強度調控放射線治療(IMRT Intensity Modulated Radiation Therapy),電腦刀(Cyberknife),螺旋刀(Helical tomotherapy),都是依據這樣的原則設計的放射線治療儀器及治療方式。今天癌症病人的放射線治療後遺症比起二十年前要減輕許多,是拜這些先進科技儀器之賜。一分錢一分貨?接受健保給付的放射線治療或是自掏腰包付20萬元做螺旋刀放射治療,是有如在路邊攤或是在豪華餐廳吃牛肉麵,其實是一樣的食材與滋味,只是名氣不同嗎?當然不是的!先進的放射線治療旨在增進精準性,減低長期後遺症;這樣的優點卻不是病人能立即察覺。因此,病人可能感受像是付了十倍高價錢的五星級飯店牛肉麵也沒有巷口轉角攤子的牛肉麵好吃到哪裡去,而有被「詐欺」的感覺。癌症治療的新科技、新藥品,到處充滿了這樣的矛盾。如果癌症治療的最終目標是延長餘命,新的昂貴不可及的檢驗及治療,往往沒有一般買賣交易上「一分錢一分貨」的標價原則。對個人而言,傾家蕩產的藥品可能只延長幾週到個把月的存活期;對國家而言,美國歷年醫療支出的急速成長,病人享受到餘命的改善卻是很有限的。話說回來,昂貴的醫療支出,不管在手術上、放射線治療、化學治療、標靶治療、免疫治療,的確大幅地改善了癌症病人的生活品質——這或許是比延長餘命更令人渴望的治療終極目標,也是值得健保當局重新檢驗給付標準的思考方向。吳醫師真的「詐欺」病人嗎?根據新聞報導,他所遭指控的三個病人案例中,至少有一個是第二次接受放射線治療。如果放療是唯一合適的治療選項,選擇較為精準的螺旋刀治療來減低後遺症,絕對是合理的。其他兩個案例也可能有螺旋刀治療遠優於一般放療的成效,讓他做出這樣的治療建議。至於醫院批價報帳,多數醫師是不清楚實際作業的。根據新聞報導,吳醫師在萬芳醫院工作七年多,如果他心存詐念,相信受影響的病人會遠超過三個病人。健保給付標準應該與時更新、公平、透明說實話,我不清楚健保所給付的放射線治療是什麼樣方式的放療?是否反應科技的進步?是否給治療醫師某些程度的彈性與決定權?是否公平、透明?如果病人選擇健保不給付的治療,那麼病人能不能仍然使用健保給付範疇內的錢,只負擔差價?我在台灣工作的兩年,落伍、僵化、不公平、不透明的健保給付制度令我挫折不已。不合理的健保給付,可說是造成醫界四大皆空(欠缺內、外、婦、兒新血醫師)、醫病關係緊張及醫療從業人員士氣低落的主要原因之一。吳思遠醫師事件、最近熱烈討論的達文西手術適應症及健保給付問題,正是「The devil is in the details魔鬼存在細節裡(細節最重要)」的又一表徵,是沉痾的健保體制冰山的一角。但願國人能正視這個嚴肅重要的議題,集思廣益,改革健保,成就與時更新、公平、透明的制度!
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2019-06-10 醫療.慢病好日子
慢病主題館【腎臟病】雲端監測腹膜透析 在家睡覺可洗腎
病患數據 上傳雲端台灣有洗腎王國之稱,洗腎人口逾8萬人,但一周3次到醫院接受血液透析,易影響生活節奏,可於居家操作的腹膜透析成為另一項好選擇。隨科技進步,腹膜透析可全自動化,腎友利用8小時睡眠時間即可洗腎,還可將數據上傳雲端,醫師隔日即可掌握病人洗腎狀況,是遠距居家照護好幫手。台北榮總內科部腎臟科主治醫師黎思源表示,當腎友的疾病進展至尿毒症後,治療上有三項選擇,首選是換腎,但不是每人都等得到腎臟可用;再來即是洗腎,使用透析液進行毒素清除,方法有血液透析和腹膜透析兩種模式。兩種透析 效果類似血液透析與腹膜透析有何不同?黎思源說,前者屬傳統方法,患者每周3次到醫院報到,由醫護人員進行4小時透析治療;而後者則是在醫護人員指導後,患者在家自行操作更換透析液,每日進行2到5次、每次約20分鐘完成,每月再回診一次即可。實證研究上,血液透析和腹膜透析的清除率、感染率和成功率都相同。腹部動大刀不適合黎思源說,若把尿毒症比喻為近視,必須戴上眼鏡才看得清,那血液透析就是傳統眼鏡,腹膜透析是隱形眼鏡,端看病人習慣選用哪一項。僅有腹部曾開過大刀的病人,不適合使用腹膜透析。所以,常出國或有工作的中壯年腎友較常選用腹膜透析,不用三天兩頭到醫院報到,跨越時間和地理限制。曾有病人利用腹膜透析洗腎10多年,長官和同事從未發現他是洗腎病人。台使用率 不及香港只不過,國內8萬多名洗腎患者,僅約1萬名患者使用腹膜透析,與香港洗腎患者九成使用腹膜透析相比,選擇大相逕庭。黎思源分析,可能是台灣醫療可近性高,或患者可能憂心自己不夠專業,或年長病人較保守不願學,才傾向將洗腎工作交給醫護人員處理。但黎思源表示,腹膜透析的優點是能維持腎友的生活節奏,比起血液透析的間斷式治療,腹膜透析屬緩慢而持續地清除毒素與移除水分,不會一下子就使患者脫水3公斤,對心血管系統影響較少,飲食控制也不如血液透析嚴格。換液環境 須無落塵只是,普通活動式腹膜透析(CAPD)的使用有一項要求,也就是換液環境必須是沒有落塵的地方,上班或出外旅遊都要特別尋找合適空間才能進行換液。對此,台北榮民總醫院腎臟科主任唐德成說,近年發展出全自動透析儀器(APD),腎友只要睡前將機器打開,機器會在睡覺8到10小時內自行換液,醒來時透析就完成,再關閉機器即可。簡言之,腎友每天只須透析一次。此外,有廠商開發腹膜透析的雲端管理系統,可搭配全自動透析儀器使用,腎友每一次的換液和生理數據直接上傳雲端,所有紀錄不必再用紙本手抄。遠距醫療 成為可能如此一來,無論病人住在深山或海邊,只要有電信網路,醫師均能利用雲端管理系統掌握患者的透析量和脫水量,不必等病人每月回診一次才知道。若評估有需要,醫師也可在醫院裡直接「隔空」調整儀器的灌液量或透析時間。倘若病人突然脫管,例如內急上廁所,或是當晚完全沒有洗腎,醫師也能清楚掌握病人動向。以台北榮總為例,護理師隔日即可發現,並打電話詢問患者狀況,提醒患者盡量每天換液,維持病況穩定。唐德成表示,雲端管理不只省去手寫的麻煩,也能避免人為騰寫的錯誤或疏漏,醫療端可建立資料庫,以大數據分析透析量、感染率、併發症或死亡率等,達到智能化管理模式,進而提升腹膜透析的洗腎品質。雲端監測系統 北榮首用腹膜透析發展演進,黎思源形容,這就像手排車進化成自排車,再發展出自動化安全駕駛系統。而新一代全自動腹膜透析雲端監測系統,歐美國家一年前就開始使用,台北榮總今年四月導入,為我國首例,目前有9名患者使用。唐德成強調,不論是血液透析、活動式腹膜透析和全自動腹膜透析,均有健保給付,民眾無額外花費,醫療端所獲得的健保支付點數也差不多。站在醫者立場,全自動腹膜透析加上雲端監測系統為腎友帶來更便利的選擇,值得推廣,讓洗腎人生不再黑白。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2019-06-09 科別.新陳代謝
天天是甜蜜冒險 專家籲第一型糖尿照護別失信心
第一型糖尿病普遍發病年齡在15歲以下,除每天要控制血糖外,孩子在求學、人際交往常遇偏見和挫折,有些病友甚至躲到廁所打胰島素。專家提醒,糖友應樂觀以對,穩定控糖最重要。第一型糖尿病(T1DM)是胰島素缺乏症,因缺乏胰島素荷爾蒙而引起血糖上升,根據國健署統計,罹病人數約在1.5萬至2萬人。血液中持續高糖威脅健康,因第一型糖尿病普遍發病年齡在15歲以下,許多病例中,發病年齡區間最高落在小學時期,且有些人可能突然發病、酮酸中毒,被送進加護病房才確診,突如其來的生活驟變,常造成糖友與家屬龐大心理負擔。糖尿病權威、輔仁大學醫學院名譽副院長林瑞祥表示,很多T1糖友往往很在意別人的眼光,擔心自己是異類,且因控制疾病需不定時補充甜食、監控血糖、施打胰島素。但因大眾對疾病的陌生,孩子可能被誤會在課堂偷吃東西、甚至被說成施打毒品,有些孩子怕別人異樣眼光,獨自躲在廁所打胰島素。糖友林冠怡在「甜蜜的冒險─與糖同行」一書中分享罹病經驗。她寫道,小時後肚子裡像是藏了一個無底黑洞,每天早上總要來一杯超甜冰豆漿、一次可以吃掉一顆大西瓜跟哈密瓜,且愈吃愈瘦。直到身體散發出糖尿病的體味警訊,總有爛蘋果的味道,她也不以為意。有一天,她開心地吃完哈密瓜、又吃了半顆西瓜後,開始頭劇痛、肚子痛、噁心嘔吐,半夜到急診,才知道罹患第一型糖尿病合併酮酸中毒。當時她心想:「糖尿病不是老人病嗎?怎麼會是我?」在急診室嚎啕大哭,陷入人生最黑暗的一天。林冠怡說,生病後,每天都有不同的功課,要練習抽胰島素、打針,學習驗血糖。看著想吃卻不能吃的甜點、冰淇淋,內心有強烈失落感,沮喪和憂鬱也讓她喘不過氣,覺得生活被剝奪了。不過,林冠怡說,這條沒有回程的控糖之路,能夠愈走愈順,期間依靠家人、朋友的支持,及正向的態度,成為堅定的力量。糖尿病也成為支撐家庭的另類凝聚力。全家人為了她的健康,也開始調整飲食,全家一起飲食控制,這些陪伴讓她更有力量。本身也是第一型糖尿病糖友的開業精神科醫師陳介仁則在書中寫道,第一型糖尿病對糖友父母的考驗更多,是需要愛和智慧克服的問題。如曾遇過一名父親,自覺照顧糖友孩子太辛苦,選擇淡出家庭;也有家長在照顧過程中不小心流露不耐煩或對孩子有差別待遇,也可能衍生其他問題。此外,陳介仁表示,第一型糖尿病孩子在學校也會遇到許多挑戰,如老師覺得壓力太大,孩子只要稍微狀況就通知家長帶回;孩子自認特別,也開始拒學。過去也有孩子被村裡的人認為是「妖魔鬼怪」,一定是被鬼附身才會得這種病,到校也被取笑。陳介仁說,或許應正視第一型糖尿病真的是一件很難過、很辛苦,需要跟自卑奮戰、與慾望搏鬥的困難任務,家長也要有更多的愛與堅持,以身作則,陪孩子一起認識自己、接受自己。林瑞祥表示,第一型糖尿病病友的每一天都是值得紀念的冒險日,照顧好自己的身體是最重要的課題。隨醫療進步,不久的將來一定會有理想的機器幫助糖友維持健康,目前一定要做好飲食管控與血糖監測,並保持樂觀心態,未來一定是有盼望的。為了鼓勵第一型糖尿病友及家屬,天主教康泰醫療教育基金會出版「甜蜜的冒險─與糖同行」,透過12位T1糖友和照護者的人生故事,提供各性別、年齡層的照護心得,讓其他病友和家人參考依循。
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2019-06-09 科別.精神.身心
你的解讀習慣可能導致憂鬱?學者教3步驟自我檢視
情緒走向低谷,可能與一個人對事情的解讀習慣及應對模式有關。諮商心理學者表示,民眾有機會藉由三個步驟觀察與調整慣性模式,助自己迎向更正向的人生。台灣諮商心理學會理事長、台北護理健康大學教授李玉嬋表示,看待相同事物,每個人有不同的解讀習慣與應對模式,這深刻影響情緒生活,但人們往往習而不察。舉例來說,對於主管派下的不可能任務,有人傾向認為主管蓄意找碴,並四處抱怨,工作進展連帶受影響;有人認為主管決策錯誤,嘗試與主管溝通,於是重新取得更合理的工作任務;有人認為凡事要試才知道潛力極限,樂於迎接挑戰。因著認知不同,這三種人後續採取的行動、工作成效與情緒生活也大不相同。李玉嬋表示,容易掉入負面情緒泥淖的人,第一步可藉由書寫,或是觀察過去的日記、網路聊天記錄等,了解自己對事情的解讀習慣及因對模式;第二步是設想,針對當時的事件,是否還有更好的解讀方向以及對事情發展更有幫助的行動;第三步則是下決定,未來會嘗試發展較好的解讀與行為模式。另可找專業者進行心理諮商。衛福部心口司司長諶立中表示,各縣市衞生所均有提供免費的心理諮商,有些是固定時間、有些是預約制。心理支持相關諮詢專線也可多加利用,如張老師1980、生命線1995 、男性關懷專線0800-013-999、安心專線 0800-788-995等。林口長庚醫院精神科系主任許世杰表示,如果自我調整仍無法改善低潮,且影響作息、胃口、工作等,甚至出現自殺念頭,須立即就醫尋求藥物或非藥物治療。
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2019-06-09 名人.李偉文
李偉文/成為那個自己喜歡的人
現代每個上班族都被時間追著跑,人人渴求一天有四十八小時,而時間管理似乎也成為一門顯學。大家都在尋找更有效率完成一切事情的方式,快速成名、快速致富,難怪在急診室待過的台北市長,一上任就標舉:「天下武功,唯快不破!」許多人面對這太過紛亂的生活節奏時,想到的解決方案是時間管理。可是時間其實是無法管理的,因為時間不是我們的,時間也不能「節省」,因為我們無法存下沒用完的時間,我們只能活在每個當下,在每個瞬間迎向每個機緣,或透過分享促成每個因緣的發生。而且真正的問題不在於「管理時間」,而是「管理自己」,我們需要的不是「節省時間」,而是「節省工作」,我們抱怨時間不夠用,是因為我們沒有認真想清楚究竟我們想要什麼,什麼是我們生命中真正看重的?當我們看清楚生活的輕重緩急,並依此而調整優先順序時,把想做的事都做了,就不會惶然,能夠增加自己生活的滿意度。設定優先順序最重要的是決定「哪些是必須捨棄」的,要先分析自己一天24小時,一星期七天大概都是怎麼過的,挑出可以捨棄的項目,其中包括工作以及為了別人不得已需花費的時間之外,剩下自己可利用的時間,有多少是被自己習慣性的行為不知不覺耗掉了?但是節省時間也不能省過頭了,年輕時候看德國兒童文學家邁可.安迪(Michael Ende)寫的《默默》,故事中有個專偷時間的賊,他鼓勵每個人盡量節省時間,於是每個人開始追求效率,也愈來愈忙碌。奇怪的是,不管人們省下多少時間,卻總是沒空,那些省下來的時間居然都神祕的消失,而且在節省時間的過程裏,每個人的生活愈來愈貧乏而單調。是的,時間不是用來節省的,時間的意義在於使用。因此,時間管理不是管理學上的方法或技巧,而是個人生活態度的呈現,也是價值觀的延伸。而且在追求效率的過程中,要給自己留下一些空白或者沒有任何產值的時間,我把它稱為「神聖的浪費」,人如果分分秒秒都在計較是否值得,甚至換算成可以用這些時間賺到多少錢,那樣的人生其實是很悲慘的。我認為不管一天、一個月或一生,時間合理的分配大約是60%用在與工作謀生有關的事,20%用在社會公益,20%是無所事事或者發呆看小說、旅行等等無產值的事。同時要提醒自己,想做的事,現在就找出時間去做吧,難道你真的相信你現在沒空做的事,到以後就有空去做嗎?談時間管理,最重要的,或者說,最有效率的事,是做自己想做而且值得做的事,這個而且很重要。若我們在每個當下都能慎重思考與選擇,確定是想做而且值得做,長期下來,這也是我們面對夢想追求最關鍵的祕訣,因為夢想是「可以」讓自己一輩子追求,而且「值得」自己一輩子追求的事。善用時間,最終的報償,是會讓我們成為那個自己喜歡的人。
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2019-06-09 癌症.肺癌
晚期肺癌一線生機 化療、標靶藥物和免疫療法如何選擇
台灣每年新增一萬多名肺癌患者,確診時逾半癌友都已至晚期。在十幾年前,晚期肺癌患者幾乎都無法活過一年,近幾年,抗癌武器越來越多,包括化療、標靶藥物、免疫療法,大部分晚期患者都能夠存活一年以上。一成患者 僅能使用化療雙和醫院胸腔內科主任李岡遠指出,許多癌友一聽到化療,就覺得頭皮發麻,心生畏懼,事實上,目前化療藥物精進不少,副作用小,療效更好,病友無須擔心。臨床觀察,約有一成肺癌患者無法使用標靶藥物、免疫療法,僅剩化療可用,高雄榮總胸腔內科主任王金洲解釋,這群癌友沒有特定基因變異,所以無法使用標靶藥物,在免疫生物標誌的表現量又低,所以僅能使用化療。基因變異 用標靶有效率高李岡遠說,對於大部分晚期肺癌病友來說,化療絕非首選,基因如有突變、免疫生物標誌表現量超過50%,就會依情況使用標靶藥物或免疫藥物。如果標靶藥物產生抗藥性,這時才會考慮化療,或自費使用第三代標靶藥物。僅能使用化療的晚期肺癌患者處境較差,除了用藥沒得選之外,連治療反應率也較差,僅約兩成;如果適用免疫療法,則有效率達四成五;要是基因變異,使用標靶藥物,則有效率更可超過六成。針對晚期肺癌病人用藥,李岡遠提出三大評估指標,分別為精準的檢測報告、病人生理狀況(能否承受化療副作用)以及經濟狀況,如果經濟能力一般,通常以健保給付用藥為優先考量,如果經濟許可,或由商業保險支付,則會考慮自費於第一線使用免疫藥物。免疫療法 費用高、給付嚴格免疫藥物過於昂貴,如果作為第一線藥物,須更加謹慎。李岡遠說,目前僅有兩個免疫療法藥物可用於第一線,其中一個藥物無須考慮生物標誌表現量,但須加上化療、血管新增抑制劑,每月藥費驚人,恐需20、30萬元,絕非一般家庭所能負擔。李岡遠點出目前健保給付晚期肺癌患者用藥的兩大不足,一為第三代標靶藥物並未納入給付,原本給付的標靶藥物如果產生抗藥性,病人就只能自求多福。一為免疫療法給付過於嚴格。給付八百個名額 還剩近三百李岡遠指出,健保雖已給付免疫療法,但受限健保財務,以最沒有爭議的病人為第一順位,看似公平卻是全世界最嚴格的給藥規定。如依肺癌醫學會臨床治療準則行事,應獲免疫療法給付的晚期肺癌人數將是現在的五至十倍。健保署於今年4月1日針對八種癌症、十一類適應症給付免疫療法,僅有八百個名額,原本以為申請號碼牌應會「秒殺」,不料,直到5月30日才突破五百大關,還剩近三百個名額。硬綁檢測 癌友看得到吃不到台灣肺癌醫學會理事長陳育民認為,綁定藥物對應特定檢測的方式過於嚴苛,應不要硬綁檢測,且PDL1表現量別局限50以上,給付標準不宜納入表現量高低,否則「看得到,吃不到」。目前共有四種免疫療法藥物,依照健保給付規定,癌友的生物標誌表現量須超過50%,才可能核准用藥,但臨床證據顯示,即使表現量低於50%,甚至為零,使用免疫療法,還是有一定治療效果。王金洲舉例,反應率如低於50%,建議免疫療法合併化療,也有不錯的治療效果。免疫療法上路 給付還需研議台灣癌症基金會執行長賴基銘也持相同看法,越來越多研究證實,即使表現量低,接受免疫藥物也有不錯的療效。此外,免疫療法目前用在晚期癌友的第二線治療,此時身體狀況較差,也不見得適合做切片。對此,健保署長李伯璋指出,預計健保免疫療法上路三個月後,也就是6月底、7月初邀各大癌症醫學會代表及專家開會,檢討給付規定。此外,相關癌症學會也應公布最佳癌症治療準則,避免部分醫師過於大膽用藥。
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2019-06-07 養生.心理學解密
不推崇林志玲的高情商 他鼓勵大家做個冷淡的人
提到高情商,第一下想到的就是那些溫柔善良,總站在他人角度考慮問題的人。說起娛樂圈中高情商的人選,很多人都中意林志玲。但蔡康永不這麼認為,他覺得林志玲太累了。林志玲屬於傳統定義中情商最高的一種,永遠在微笑,永遠好脾氣。在蔡康永眼裡,如果林志玲再多分給自己一點心力,那才是他心目中的高情商。1.別壓抑自身,做個冷淡的人挺好之所以說林志玲太委屈自已,是蔡康永認為,人一定會有大部分時候是冷淡的。這才是正常的情緒起伏。他反對一味熱情。只有這樣,才能顯現出差異,找出對哪些事情、哪些人有興趣。所以,他鼓勵大家做一個比較冷淡的人。如果被溫暖兩個字給綁住,會更吃力。他舉了小時候的例子:生活在典型的舊上海式家庭的蔡康永,父母好客,總不停應酬和招待來客。為了彰顯對客人的熱情,餐桌上的父親總是將好吃的給客人,這對還是孩子的他很痛苦的。雖然父親沒有刻意去教他,只是做給他看,但蔡康永承認,自身的養成裡面就有這個部分在:也就是客人開心「我」就開心了。這種養成最終變成了蔡康永的工作,主持人是一項很能隱藏自我的工作。人們對高情商的定義五花八門。到蔡康永這裡,和人們通常的看法相反,是希望能夠搞定自己。 他早前談過,我們的文化過度推崇容忍。文人的房間裡掛著「難得糊塗」,網絡上好多人說「認真就輸了」,好多婆婆勸她們的媳婦,進了婚姻就睜一隻眼閉一隻眼吧。最後每一個人都活成了一尊大佛。於是搞不定,變成了一味的容忍、遷就。過度之後,人喪失了對生活的熱情。說到情商高的人,蔡康永提到了周杰倫。無論是決定結婚、當爸爸、做音樂的同時拍電影……周杰倫都沒掩飾需求和慾望。最終,這些目標都實現了,看到他情緒的人,也並不覺得被冒犯。在蔡康永看來,這才是高情商的表現。表達喜歡與不喜歡,做個適度冷淡的人,是很多人應該學會做的事。2.過分熱情,收穫白眼和滿身戒備農曆春節的時候,親戚朋友相互拜訪還是必備節目。相信每個人都會有那麼一個親戚或者朋友,從進門開始就開始忙活兒。開門先「敬個大禮」拿拖鞋,坐下之後就把瓜子往外一拿,茶水壺裝滿開始咕嘟咕嘟的燒,客人手裡先塞個橘子,剛吃完再添個香蕉……「沒事,客氣啥,就當自個家一樣。我再給你削個蘋果......」這樣送到嘴邊的吃吃喝喝,看著主人忙裡忙外,客人反而會倍感壓力、坐立難安。這還是和我們有一定親密關係的人。陸劇《家有兒女》中鄰居,胖嬸自來熟的性格讓觀眾們一度煩得牙癢癢。第一次見到劉星就把劉星往懷裡抱。家裡的么兒小雨,也難逃第一次見面被尬抱的命運。 美國人類學家Edward T.Hall,在探討人的空間關係時提出人有四種空間距離:親密距離、私人距離、社交距離與公共距離。胖嬸第一次見面就因過度熱情,侵入了劉星和小雨的親密距離。所以難怪倆孩子反應一度尷尬。在芬蘭漫畫家Karoliina Korhonen創作的漫畫中:頭戴著芬蘭帽的圓球人馬蒂(Matti)十分生動地詮釋了,這種距離感在芬蘭人生活中的日常體現。這並不是不友好;相反,他們為了照顧對方的感受,寧願選擇犧牲自身利益。瑞士心理學家Edward Bullongh 又提出「心理距離」的概念。即審美主體與對象間保持一定「心理距離」,形成一種若即若離,不即不離的狀態,以此獲得最好的美感。電影《登堂入室》中,16歲少年克勞德將偷窺到的他人生活寫進作業。他的文學老師吉爾曼也受好奇心驅使,縱容學生暗中介入他人生活的創作方式,還與妻子一同分享克勞德的作文。直到克勞德將好奇的腳步踏入老師吉爾曼的家門,關係發生了變化。吉爾曼不再是故事的讀者,而成為故事走向悲劇的重要一環。最後妻子珍娜毅然離開了丈夫。這並非因她對婚姻的種種不滿。而是因她不期然得知,丈夫居然連她不能生育的事都說給克勞德聽,那種被人僭越了隱私的憤怒與羞恥。正因為「人們總是有辦法進入別人的生活」,去維護一份界限感,選擇不去介入的「冷漠」,才是真正的慈悲與溫暖。3.戴著「 面具 」好好活一次,你可以冷淡一點熱情的人,大多是可愛而敏感的。希望工作上能得到認可,渴望多一點點人脈關係,擔心身邊的朋友感到冷落......生活的表演中,人的精力與能量有限,極度熱忱後出現的必然是極度的疲憊。經濟學角度上看,當我們在一件事情上傾注熱情,我們付出的成本也就相應提高,對結果效用的期望值也越大。有時,需求和供給不匹配,換來的只會是耗盡自身、推遠對方。其實,世界上無非三種事:自己的事,別人的事,老天的事。人的煩惱,往往把別人的事當「你」的事,替老天操心整個世界。所以我們必須與生活保持距離,只有這樣,才不會被生活綁架,活成別人鏡頭中的一件裝飾品。史蒂芬·史匹柏,27歲因《大白鯊》成為炙手可熱的導演。當時《時代》周刊用他做封面,做了一期對他的稱讚。那本雜誌送到片場時候,他沒有把雜誌接過去。製片人很驚訝:「整本都在講你,你怎麼不看一下?」史匹柏說,「我現在如果相信他們對我的稱讚,我接下來就會相信他們對我的攻擊。」 這是一種霸氣,也是一種實力。我們不僅要能做生活的主角,把控生活;而且要能夠適時跳出來,用一個清醒的態度去做一個觀看者。觀看自身與他人的關係、觀看整個世界。在人生的戲台上,學做一個冷漠的人,並不是因為對他人漠不關心。恰恰相反,正是因為知道,親密無間容易翻船,涇渭分明又了無意趣;只有誠懇而不踰矩,尊重但不干涉,才是真正成熟的相處方式。在這個意義上,做自己的演員不累的,演別人的劇本才累。Source
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2019-06-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/信什麼教的贊同安樂死?
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。剛走出十六樓的電梯,護理師安妮剛好走過。互道早安後,她隨口說:「你記得去看看300病房的提姆喔!他一早就問你到了沒有,像是想念著你呢。」笑著說完,就去忙她的了。我知道「想念」是玩笑話,不過,我想也許提姆有話要對我說。於是,完成訪談前的例行工作之後,我逕往300病房走去。一個多月前入住安寧病房的提姆(非真名),今年七十歲。三年前退休後,被查出罹患攝護腺癌四期時,已經擴散至腹腔的多個器官。幾輪化療、電療之後,病情毫無起色。腫瘤科的醫師徵得提姆及他家屬同意,安排他到安寧病房來,希望藉著安寧療護,他身體的不適能夠降到最低,心靈的平安得以提到最高;可以有尊嚴地與家人安度他人生最後的一段時光。提姆身材高挑,卻被癌細胞啃食得剩下一身排骨;稀鬆的灰色短髮在光禿的頭上長出;焦黑的臉龐—被摧毀的肝臟留下的印記—消瘦得兩個顴骨格外突出;金絲邊眼鏡後面的雙眼經常顯得疲憊不堪。儘管如此,他還能吃、能睡,前幾次訪談時,他精神都算不錯,談吐也很清晰。然而,他的情況自上週以來有明顯走下坡的趨勢。據護理師說,他體力弱得不只無法行動,個人衛生也已無法自理,雖然據判斷,離大限好像還有一段時日。300病房的房門半開,床簾拉著,卻像有人聲。我以為他有訪客,正想是否稍後再來時,右手卻不由自主地敲了一下門框,並輕輕說了聲:「志工。」 「啊,你來了。請進!」從裡面傳出微弱、卻像有些充滿期待的聲音。我進到裡面後,發現提姆已用完早餐,裡面沒有其他人;「人聲」來自電視的新聞播報員。我拉了張椅子在他床邊坐下,我問他這一星期來過得如何。提姆把電視關了後,重重嘆了一口氣,苦笑著說:「還活著,不過,活得很辛苦。」我點頭同理他的感受,同時,不捨地去拉住他的手。我還在想如何去安撫他時,他先開口了:「你大概知道『Tuesdays with Morrie(十四堂星期二的課)』裡面,莫瑞說過他無法忍受需要別人幫他擦屁股的生活?」見我點點頭,提姆繼續說:「我已經和他命運相同了,一切都無法自理;把屎、把尿完全依靠他人。」說完,不勝唏噓地閉上眼睛,任由眼淚噗噗地沿著雙頰流下。我見狀,一邊拿起面紙替他拭淚,一邊安慰他說:「但是,雖然被『漸凍人症』整得苦不堪言,莫瑞卻全盤接受,而且堅持到底,留下好多讓後人學習的人生功課。」聽我這麼說,提姆睜開眼睛,說他可不是莫瑞,他無法忍受這種毫無尊嚴的生活。並且兩手一攤,表示他的無可奈何。我正想附和說每個人想法不同,做法也會相異時,他急急問我對「藉醫療協助而死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)」的看法如何。加拿大2016年頒行的MAiD,准許符合條件嚴格的末期病人,在神智清醒下自己申請、並通過兩次評估後,由醫師協助注射或服藥,以達到解脫痛苦的目的,是一種「主動的安樂死」。我記得他說過他是虔誠的天主教徒,他也知道我曾由天主教改信佛教。於是,我明知故問地問他天主教對安樂死的看法;他說天主教認為生命乃上主所賜,也唯有祂有權取走,因此,與自殺無異的安樂死是教會絕對無法認同的行為。說完,他補了一句:「這你也知道的;不是嗎?」看我點點頭,提姆無助地說:「這就是我的難處了。」我還來不及回答,他又說話了:「佛教呢?它對安樂死的態度又是如何?」我明白這是他今天急著想見我的目的了。我想了一下後,說道:「其實,佛教反對殺生,這也包括自殺,因此,佛教的大師們也不贊成安樂死。」看到他臉上難掩失望,我解釋這是北傳的大乘佛教的看法;藏傳佛教與南傳的小乘佛教,雖然也禁止殺生、或自殺,但是對於生活在求生不能、求死不得的人來說,有些大師(包括大家敬重的達賴喇嘛)卻覺得行為的動機很重要;如果,解除痛苦的目的在「死」,而不在「殺」,「安樂死」適不適行,應該可以個案處理。我說完之後,提姆先是面有喜色地說:「I like that"(這我喜歡) ! 」,卻又頹喪地說:「但是天主教卻沒有這麼開通!」說罷,滿臉失落地轉頭望向窗外陰霾的天空。兩人沉默了一陣,我輕輕咳了一聲,等提姆轉過頭來,我於是和他分享我現在相信的「萬教歸宗」:教會是人所設,教理也是人所訂,雖然,幾乎所有的宗教都對信眾強調說:他們的教會是神所創、或根據祂的意旨而立;而教理更是神的話,不可違背云云。看提姆聽得入神,我繼續說:信仰應該注重在我們與所信者(如上主、佛陀)之間的關係;教會領袖說的只能拿來當參考,而無須照單全收,因為我相信只有將信仰所教的運用於生活上,心存正念,身為善行,散播愛的種子,才是信仰的真諦。想了一下,我繼續說:「雖然天主教和一些保守的基督教派反對,據說比較前衛的新教教派,包括加拿大長老會及聯合教會,並不公然反對安樂死;而說這是信徒與上主之間的事。」說完,我又笑著補充了一句:「這樣看來,好像耶穌或上帝在不同教會裡有不同的意見了。」這句話,聽得提姆也笑了起來。我停了一陣,沒再說下去。提姆知道我大概說完了;於是問道:「所以我可以申請MAiD?」一聽他這麼說,我急急說道:「不!不!這可不是我的意思。」我鼓勵他好好祈禱,尋求上主的旨意,再做決定;畢竟我說的只是我個人的淺見而已。看他有些失望,我告訴他:若真的是活得生不如死,他也可以和醫師商量,請求使用「醫療性昏迷 (medically induced coma; sedation) 」,讓自己在昏迷中,沒有痛苦地渡過人生,直到死神自然來臨。我解釋這與安樂死不同;大部分的教會都會接受。聽完後,提姆如釋重負地說:「這下我知道我的選項了。真謝謝你的分享。」我再度強調:我說的不算數,而請他勤加祈禱,也和病房的心靈師以及醫師討論,才做決定…。本來只開著小燈的病房裡,這時突然亮了起來。我們兩人不約而同地往窗外看去。只見太陽正從雲層裡探出頭來,散出光、熱,壟罩大地。花園裡正在爭豔的各色花朵,在陽光下,也更顯得嬌麗可人。提姆的微笑在他土灰色的臉上展開,好像有些不搭調,不過,我可以理解他的開心與釋懷。離開病房之前,我給了提姆一個溫馨的擁抱,也虔心祈求上天賜給他智慧,祛除他的徬徨,以便他做出正確的抉擇。
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定/罕病20:打造福利家園 罕病病友展笑顏
台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權益。為呼應病家需求,罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市,20年接觸6000多位病友,其中1000多人已病逝,令人感傷。事實上,除了藥物,病友還需要教育、就業及愛情,人生才能圓滿無憾。 曾敏傑說,福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊,因為缺乏無障礙環境,許多病友平常很難出門,一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域,讓病友置身其中,天天都像在旅遊。 罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國外病友團體,他認為,福利家園不是罕病兒的安養中心,必須注入「家」的元素,並提供教育訓練、喘息服務,以及輔導就業,讓罕病患者回饋社會。 曾敏傑說,大部分民眾不了解罕病,他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素,而遭霸凌。希望在福利家園裡,病患能勇敢做自己,分享自身經歷,讓民眾認識罕病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說,期盼在現有服務架構下,建立更深入而多元的服務,讓照護者及被照護者能夠互相關照,社會大眾了解罕病,並給予誠摯關懷。
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2019-06-06 新聞.健康知識+
「禁慾」就是養生之道?專家告訴你「色慾為何傷身」
【文、圖/選自台灣商務《虛弱史》,作者皮國立】上古醫學知識,分醫經、經方、房中、神仙四大家,上古之人認為男女過度的性交會導致疾病,但其實適度或有技巧的性交,卻也能達到養生延年之功。古人論述這個部分的知識,多被歸在「房中」一系,也有許多涉入求子、生育的技術當中;而在魏晉以後,更多原本在這類知識中的內容,與「神仙」一系的知識,被道教的知識系統所吸納,道教理論吸收了這兩派大量的知識,成為新的養生理論。相對的,上古醫派中的「醫經」或「經方」系統,則占據了正統中國醫學知識的主體,當然不排除已吸納了上述兩派的某些知識,但是,有關透過性交來養生的知識,卻不為正統醫者所信奉,反而是節慾觀念,成了後世醫者所奉行不移的養生方針。「節慾」的論述,在中國養生文化中是非常容易見到的。相傳唐末的呂純陽曾做詩云:「二八佳人體似酥,腰懸利劍斬愚夫;雖然不見人頭落,暗裡教君骨髓枯。」又警告說:「女色多迷人,人惑總不見,龍麝暗薰衣,脂粉豔敷面;人呼為牡丹,佛說是花箭,射人入骨髓,死而不知怨。」充分展現縱慾的惡果,正所謂「縱身情慾,即是自殺。」古代尚有許多故事在說明壽命與性慾的關係,例如薛瑄(一三八九∼一四六四)言:「人素羸瘠,乃能兢兢業業,凡酒色傷生之事皆不敢為,明其壽固可延永矣。如素強壯,乃恃其強壯恣意傷生之事,則其禍可立待也。此又豈非命雖在天,而制命在己歟?」此言除講出色慾之害,也說明自我可以控制慾望的可能。而「嗜慾之中,以色慾為最傷身,人之早婚及多姬妾者,鮮克享高壽。」顯見色慾傷身之嚴重。民國以來,更有舉晚婚有益健康者,例如余鳳賓即言:「文明國家,婚姻大抵皆遲,故歐洲有年三十而未娶者,至於印度,十五歲而生子,有識者譏之,吾國有早婚之風,斲傷青年元氣,為害靡窮,蓋生理結構,尚未成熟,更以此學業無成,治家乏力之身,而使之子息滿堂,不但弱種流傳,恐亦無以自決,是概違生計之要道,又背優生之學理,家庭社會,俱蒙其弊。」又,民國時一位名為靜觀生的養生家指出:富貴之人多置妻妾,就叫飽暖思淫慾。淫慾傷身而敗家,聚集錢財後又被耗散。如果能看破此處,體驗「凡耳目口鼻所起不正之念,俱謂之慾」,力行「節慾」以後,自無貪虐之行,而慈善之心生長,則子肖孫賢,財富永保,乃節慾之益處。甚至,節慾還能「得男」,例如「諺所謂寡慾多男子也。夫娶妻本為生子,人顧徒思淫慾,豈知姬妾滿房,莫延宗祀;寡妻是守,多獲佳兒。」古代還有許多相關房事禁忌,例如大風、大雨、雷電、月蝕、大寒大暑等,都不可以行房。靜觀生認為這不是迷信,而是經驗之談。又,病中與病後、悲憤、恐怖、大飢大飽、大醉、口渴之時,也不可行房,這些限制是將禁慾觀融入日常生活的現象中。傳統養生學是著眼於外界與身體之間的連結,例如惱怒會帶來神疲,若再加淫亂而「精竭」,則無異於雪上加霜;喝酒則會擾亂血脈、神氣昏敗,這些都是考量身體狀況而後奉行節慾的道理。更有用妖魔鬼怪故事嚇人以達到節慾的故事,例如:「吾人一室獨居,或遠遊旅館,尤不可邪思淫想。彼妖魔鬼怪,往往變女迷人,令人喪命殺身。」在醫書方面,東漢《金匱要略》記載人會發生疾病的原因,以「風」為主,但「千般疢難,不越三條」,其中就包括了「房室、金刃、蟲獸所傷。」足見男歡女愛之「房室」歡愉,可能會傷害身體並導致疾病。其他還有許多有關節慾的知識與日常叮嚀,不勝枚舉。那麼,色慾為何傷身?其實跟「失精」的身體觀有密切關聯。在中國醫學的論述中,若發生「失精」情況,非常傷身。清代唐彪的話顯示出這個道理:「養生者宜遠色」、「人之生死,由乎精氣。」他說有一杭州郡守年將百歲,臉色豐潤如同嬰兒,鄉紳問其術,答曰:「術最簡易,惟少年不放縱,將老絕慾早,無他術也。」節慾可以「保精」,保精則可延年益壽,這在中國養生書的脈絡中,是一項被普遍公認的道理。明代方以智曾在《物理小識》中考證:精與神都是一種「氣」,他說:「精、神皆氣也,精足乃氣足而神足。」可見「精」之地位不下於人體其他的氣。而精、氣、神本為養生家「三寶」,可視為是一個整體;丁福保也說:「人之所以生者,惟精、氣、神,謂之內三寶。」其中,能寡慾就能養精。精氣為腎臟所生,精也可以補充腦髓,以實質來看,也可以看成食物營養的精華,對身體健康而言是非常寶貴的。中國人普遍相信腎臟中藏有精,腎乃「藏精」之所,故言「醫家明堂圖,載腎俞為藏精穴,與心包絡相系。上透泥丸髓海,乃人生安生立命之本。」而連結腎臟之督脈,則成了養生觀念中的重要經脈,這在很早的時候就被建立起來。即使經過近代解剖學的檢驗,證實腎臟中並沒有「精」,但並沒有抹去民國時期民眾對「腎精」的信仰。而近代醫家唐宗海、曹炳章等人也透過西醫的生理學,來說明精的可貴;他們認為,「慾念一起,心火熾甚」,就會推動精氣「從命門之腑」洩出,精液出來後,就不能在體內「榮養肢體百脈」,外界的風寒暑溼「得各從其類而侵襲之。」這是將失去精液、腎虛和抵抗力虛弱的身體觀結合在一起,提供一種形質證據。清末劉鍾衡也指出:「蓋腰為腎系所貫,脊為髓筋所通,腎精足則入脊化髓,上循入腦而為腦髓。髓足則精氣能供五臟六腑之驅使,故知覺運動無不捷應。」可見「精」與腦、思考、運動都有關係,一直延續到民國時期,可供反推,很多腦與神經的疾病,同樣皆與「失精」有關。男女之慾,將導致精液遺瀉於外,故節慾就成了一件非常重要的日常保健事項。如丁福保所說:「病有十不治:縱慾慆淫,不自珍重,一也。」而且「虛」與「病」還會相互影響、或言惡性循環,這在後面談縱慾之病時還會論及;但其根源還是在精氣,故養生家每每不厭煩地指出:「精液之可貴,非特錢財也。」近代以後,西方生理醫學的概念重塑了舊有的身體觀,這個過程中將舊有的身體觀做了一個新的轉化,也有新的社會文化因子被帶進來,一起建構了一個「節慾」的思想。在因襲轉化部分,民國時《卻病延年長生術》就指出:西方有報導曾說多妻者多壽,言此即中國古代房中術採補精液之理論,該書作者卻抨擊此為「邪說」,近代已不為正統養生書籍所採信。一位報刊文章的作者指出:「人生行樂耳,行樂之地,房中為最,惟言養生之學,則又有二說,一曰遠色,二曰近姹。其為遠色之說者,蓋本於廣成子之『杳杳冥冥,無搖爾精』二語。以精藏於腎,為人生三寶之主,動其中、搖其精,是拔其根本。但看世間內傷之病,十九由於腎虛,而腎虛之因,又多於溺色過度,精耗血枯,命隨之絕。」但是,言「近姹(姹通「奼」,指少女)」可養身者,多崇拜「黃帝御女三千」、「採陰補陽」可以延壽之「房中術」舊說。這種說法很容易打動人心,「房中之術,遂為遊士之捷徑」。可惜,作者認為此說多為古人依託偽造,因為歷代講究房中術之人,在真實世界中從來沒有一人成仙的,故「近姹養生之說」,根本不是養生正道。而這個時代也沒有所謂「正統」的禁慾養生知識,過往談禁慾的文字多從宗教理論或醫書敘述出發,很多知識分子不敢公開談論。而且,在傳統醫學的論述中,限制性慾往往和道德、善惡、德性無關,反而是在宗教文獻中還比較容易看到戒淫的內容。蕭屏指出,中國衛生書或果報書,多附有〈閨房容止〉一篇文獻,指某天為某神某菩薩之生日,夫婦必須齋戒禁慾,其實就是「假神道以警眾,亦是勸人寡慾之意。」這類論述多牽涉不節制淫慾所導致的疾病,像是「精神竭、骨髓枯」或「勞瘵死、惡瘡死」等疾病,很多還與鬼神有關,不過本章也不細論。那麼,為什麼要用宗教的力量來說明節慾呢?因為禁慾是非常隱晦的,知識分子不敢多講,怕被旁人說是散播淫說,故「縉紳先生,難言之矣」,一般人「僅知縱慾之害,而不知所以為害之理由,此皆醫家立言過慎之所致也。」
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2019-06-06 科別.罕見疾病
34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢
民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了各式各樣的人,但,面對罕見疾病病友的經歷卻是寥寥可數。極少的印象中,可能在外貌上會與常人不同,所以當看到子期高大俊朗的外表時,心中著實訝異。只是當他一開口、起身,艱難的語言以及肢體動作,尤其在聽到協助採訪的鄭智仁醫師在子期離開上廁所之際,進一步解釋他的病情,說他以後可能面對的人生,是身體器官慢慢失去所有的功能,最後臥床。一直到今日,震撼的情緒仍清楚烙印在腦海。子期的生長過程本就備受艱辛,從小,一路由阿公靠資源回收,辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,子期取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。先是走路不穩,常有暈眩感,後看了電影「一公升的眼淚」,懷疑自己的病情去作檢查,民國101年1月31日正式確診罹患小腦萎縮症。這個消息,無疑重挫了子期的人生,他坦言,曾經沮喪、失落,備受煎熬,怨嘆上天的不公平。他一度避走人群,誰也不願意面對。直到有天,他將心中堆積多時的情感,透過網路,逐字逐字敲在電腦上,偶然間,被鄭智仁醫師看到,在他的積極鼓勵下,又認識了「林芳瑾基金會」,子期的人生像是找到了一絲的希望。民國103年7月中旬,在基金會的協助下,子期開始第一次的環島旅行,也面對他一直想要逃避的社會、人群。因為小腦萎縮症在外表上是看不出任何症狀,因此輪型助行器前特別掛上的「笨小孩」三個字,是為了提醒路途中所遇到的人,「我如果不小心撞了你,或是造成你的妨礙,請原諒我。」子期一字一句地強調著,「子期……絕對不是故意的。」第一次踏出門,對子期是艱難的。「那時候,每每看到人都會不自覺迴避他們的眼光,總覺得……很不好意思。」當然,對於自身疾病所造成種種身體上的障礙、行動的不便,也是他極力要克服、面對的。「但,台灣人真的很好……很好。」子期說,上路前的不安,在遇到很多熱情台灣人的協助、鼓勵下,從原本忐忑不安的心情,一天天變成愉悅而滿足的。因此在第一次環島之旅後,隔年,他再度展開「2015年環島勵志之旅──擁抱笨小孩,擁抱愛」,並參加「2015內湖夜光盃3對3公益慈善籃球賽」活動。在現場,一個個擁抱參與活動的中輟學青少年。「如果像我這樣的小腦萎縮症患者,都可以靠輪型助行器徒步環島了,你們這些好手好腳,又可以高高興興打籃球的人,還有什麼是做不到的呢?」當他看到現場一張張紅撲撲而充滿年輕熱力的臉時,子期在說話的同時,也找到了自己人生存在的價值與意義。「我想要的不是金錢上的資助,而是大家對我支持。而且,透過我的生命故事,可以鼓勵更多的人面對人生路上的難關。」隔年,他再度環島,105年的感恩之旅中,他到各縣市上台演講,子期以澳洲天生無四肢的生命鬥士青年尼克胡哲(Nick Vujicic)為期許,鼓勵自己不斷往前。「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」事隔三年,這次的環島,子期懸掛在助行器前的牌子「2019笨小孩環島感恩活動~生前告別式」其中告別式三個字讓人看起來很沈重,他卻依然以一貫的燦爛笑顏說道,「沒有啦……只是每次環島總要有主題呀!」話雖如此,子期愈來愈孱弱的身體,已讓本來是一年一次的環島計畫,這次間隔了三年。而且,原本預定的行程,因為路途中身體的疲憊、不堪負荷,已屢屢更改。「這次,已經有一段時間沒有出現,臉書上也很少更新,好多人都以為我走了呢!」提到這,子期卻是大笑。這次的環島,子期預定以41天的時間走完。從三月初到現在,大約已完成了一半以上的路途,接下來,他會慢慢走完東部。「這次,我最重要的目標,就是想見我想見的朋友和人。」子期說,從患病以來,他得到太多人的幫助和鼓勵,在他有限的人生中,他不只是要活在當下,更要分分秒秒充滿希望、充滿喜悅,並希望能藉由他的生命故事讓更多人知道、影響更多的人。這不僅是他目前活著的目標,更是回報這一路走來向他伸出援手的人。「子期,加油!」當你下次在路途中遇到他,記得,一句簡單的言語,就是支持他這一路走來,面對坎坷人生最重要愛的力量。本文經戚文芬授權,原文請點此
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。補充生物素 逆轉人生鄭淑娟家就是,家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(資料來源/罕見疾病基金會)澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,當時她仍在上班,壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得幫她帶孩子的媽媽偷偷掉眼淚,她花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」照顧一個罕病孩子已夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳。該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。生老二?整個孕期煎熬她想放棄,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來,「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,還將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鍾把全家檢體送驗,結果發現多年被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。心疼孩子 失去遊戲權玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大懲罰,那女兒要被處罰多少年?」為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧路很長,家人決定一起放慢腳步,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」
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2019-06-05 科別.消化系統
腸胃不舒服,跟「6月病」有關?醫師教你怎麼改善
【健康傳媒 馬姍妤/綜合報導】6月將至,不少人將面臨人生重大轉折,壓力也隨之而來,新生學童需面對首次入學的陌生感,考生則備受大考倒數的沉重負擔,畢業生得承受適應職場的焦慮,6月新娘準備展開全新未知的婚後生活,各種程度的壓力加上6月悶熱天氣,影響了社會大眾的身體、心理,造成了俗稱「6月病」。6月病是種心理障礙綜合症,來自環境變更與席捲而來的生活壓力,患者常感到不安、焦慮、憂鬱、情緒低落、容易疲勞、失去幹勁、渾身無力、沒有食慾等,甚至判斷能力及思考速度均急劇下降,也會出現便祕、腹瀉、頭暈、噁心等生理症狀,大大影響學業、職場表現及生活品質。亞東醫院家庭醫學科醫師陳志道指出,面對沉重的壓力時,人體容易出現腹瀉、便祕、腹痛、腹脹等腸胃不適症狀,加上6月適逢端午節,民眾食用過多油膩且不易消化的粽子,更容易加劇腸胃道敏感。面對腸胃道不適,除了採用國外研究證實,有助於改善大腸激躁症及腸胃道敏感症狀的低FODMAP(低腹敏)飲食外;平時應多攝取富含水溶性纖維的水果,如奇異果、柑橘等,維持腸道健康。由於腸道是人類第2個大腦,腸道菌落多元性和益生菌比例會直接影響人類免疫、神經及內分泌系統。而膳食纖維是腸道益生菌的營養來源,助於腸道好菌生長,抑制壞菌。建議平日多吃對的水果,維持腸道好菌相,才能擁有健康的腸道及心情,面對變化多端的生活。近年來,澳洲、英國、紐西蘭、北歐及美國已有多項研究顯示,「低腹敏」飲食能有效減輕腸道引起的不適症狀。FODMAPs係指存於天然食材或食品添加物中的短鏈碳水化合物,攝取過多時在小腸無法被吸收而直接進入大腸,經過腸道細菌發酵,會造成脹氣、腹痛、腹瀉。澳洲蒙納許大學研究發現,50%至80%的研究對象在施行低腹敏飲食後,腸胃道不適症狀況得以改善。陳志道表示,腸道敏感者在飲食方面要小心選擇,若攝取過多高腹敏的水果,例如:蘋果、芒果、西瓜及過熟的香蕉,有可能加劇胃腸不適,應先掌握自己腸胃的耐受量再酌量攝取;而奇異果、草莓、哈密瓜、葡萄等屬低腹敏水果,有助緩解功能性腸道症狀,可以放心食用。國內研究證實,每天2顆奇異果能改善便祕型腸躁症,促進腸胃暢通,而高維生素C更可以改善情緒,保持身心快樂,增強活力,讓生活重拾健康、愉快的節奏。★本文經《健康傳媒》授權刊登,原文刊載於此★關心健康生活大小事,點此進入【健康傳媒】
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2019-06-05 科別.皮膚
帶狀皰疹不只讓人劇痛 還可能是多種癌症預警
前些日子,50歲的劉阿姨突然出現不明原因的全身疼痛,每走一步就好像腳底有針扎著,洗手都覺得水刺痛皮膚,腦袋裡更不知道哪根神經在扎,晚上根本連覺都睡不好,痛到懷疑人生!到醫院一檢查,原來是帶狀皰疹在作祟!據統計,50%以上的成年人一生中都會有一次帶狀皰疹發作,而且年齡越大,病情越重,後遺神經痛也越突出!這高發的帶狀皰疹究竟是什麼呢?又該怎麼預防?一、什麼是帶狀皰疹?帶狀皰疹民間俗稱「纏腰龍」、「蛇串瘡」,是一種常見的病毒性皮膚病,病原體是水痘-帶狀皰疹病毒,和小時候常見的水痘屬於同種族的。1、帶狀皰疹的常見表現在人體初次被水痘—帶狀皰疹病毒感染之後,約70%會發病,爆發水痘;而近30%不發病,成為隱匿性感染,這些病毒會悄悄地隱藏在「脊髓後根神經節的神經元」中。當機體受到某種刺激,導致機體免疫力下降時,潛伏的病毒會被激活,就會沿著周圍神經纖維移動到皮膚,對人體造成破壞,引起小水皰,部分會伴有神經痛,形成帶狀皰疹。其好發部位為肋間神經、頸神經、三叉神經和腰骶神經支配區域的皮膚。2、帶狀皰疹的易感人群所有年齡的人群都有可能會得帶狀皰疹。雖然兒童一般會發水痘,但也有得帶狀皰疹的。通常來說,帶狀皰疹容易在老年人、女性、50歲以上、免疫力低下或缺陷、近期過度疲勞的人身上「作威作福」。3、年齡越大,疼痛越劇烈帶狀皰疹帶來的疼痛會貫穿整個病程,疼痛時間長短不一,在夜間12點至凌晨3點加劇,痛點也不固定,呈針扎樣、撕裂樣、燒灼樣、放電樣疼痛,有時還會有發熱感。而年齡越大疼痛越劇烈、疼痛時間越長、帶狀皰疹後遺神經痛發生率越高。二、危害不容小覷,別掉以輕心帶狀皰疹本身,大多數都是不可怕的,大部分帶狀皰疹是自限性的,兩三週左右,水皰就會結痂脫落,但是一些特殊部位的帶狀皰疹,其並發症和後遺症卻「火力十足」!1、傷害眼膜,導致失明帶狀皰疹可發生在面部三叉神經節段,而三叉神經中有一條眼神經纖維,其部分分佈在人體眼球的角膜、結膜以至於整個眼球。該部位的神經纖維如果受到皰疹病毒感染,可發生角膜炎、角膜潰瘍、結膜炎,患者可發生怕光、流淚、眼睛疼痛,以致視力減退,嚴重者會導致失明。2、導致面癱皰疹病毒若感染到面部神經中的運動神經纖維,則可能出現面癱,患側眼睛無法閉合,面部表情呆滯,口角向完好側歪斜,不能做吹氣動作。3、引發病毒性腦炎和腦膜炎當皰疹病毒由脊髓處的神經根向上侵犯中樞神經系統,即人體的大腦實質和腦膜時,就會發生病毒性腦炎和腦膜炎。患者會出現嚴重的頭痛、噴射樣嘔吐、驚厥、四肢抽搐,有時還會出現意識模糊、昏迷而有生命危險。4、帶狀皰疹後遺神經痛帶狀皰疹皮膚損害癒合後,疼痛仍可持續一段時間,一般來說,若三個月後仍有神經痛,就認為轉成「帶狀皰疹後遺神經痛」了。部分老年患者神經痛可持續數月或年餘,嚴重影響睡眠和情緒;疼痛程度較重,持續時間較長者可導致精神焦慮、抑鬱等。5、警惕癌症信號帶狀皰疹若多次復發或身體雙側都分佈帶狀皰疹,這就提示我們,其性狀可能發生了特殊轉變,這大多發生在身體免疫力極度低下的情況下,如嚴重感染、腫瘤等。據統計,帶狀皰疹患者中約12.1%合併內臟癌腫,包括胃癌、腸癌、肺癌、食道癌等。因此,如果出現這兩種情況,建議給身體放個假,也可以做個全面體檢。三、如何應對帶狀皰疹?1、接種疫苗小時候,都應該打過水痘疫苗,雖然其能預防水痘發生,降低帶狀皰疹的發生率,但這並不是絕對的。美國疾病控制和預防中心建議50歲以上成年人應當接種「帶狀皰疹疫苗」,該疫苗可降低患帶狀皰疹50% 的風險,也能降低2/3的帶狀皰疹後遺神經痛的機會。2、及早就診帶狀皰疹在治療上特別強調一個「早」字,抗病毒治療的最佳時間是在出現疼痛後的3~4天,若錯失了最佳用藥時間,病症拖延越長,後遺神經痛時間就會越長。因此,早期出現莫名疼痛,則應該儘早檢查。3、先止痛,後關注皮損帶狀皰疹的病發特點是「先痛後起泡」,因此起先要關注的是身體的疼痛,及早去疼痛科控制疼痛的蔓延;之後,若有皰疹出現,應及時去皮膚科,處理皰疹,防止皮膚感染。4、調整自身免疫力病毒的侵襲,主要是由於人體自身的免疫系統失衡,因此,提高免疫力很重要。除了養成良好的生活習慣,保持適當合理的鍛煉,我們還可以藉助食物的力量:①蘑菇蘑菇中含有的多醣體能促進白血球抗感染能力,並激活免疫細胞,協調免疫系統功能,其還具有輔助防癌作用,抑制腫瘤細胞的生長,日常可以適當食用。②鐵皮石斛鐵皮石斛為「九大仙草」之一,可提高免疫、增強體質、潤肺益腎、補益脾胃、延年益壽,其開出的花也是養生珍品,在《神農本草經》中被列為上品。鐵皮石斛花富含氨基酸、蛋白質、微量元素等營養素,還有能增強人體免疫和抗脂質過氧化作用的多醣;另外,其富含的揮髮油,還有解鬱功效,積極情緒同樣有益身心健康。Source
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「我們一起玩,好嗎?罕媽為女兒爭取遊戲平權」的故事:一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。澄甯家就是,「原以為懷孕、生產、育兒,然後重返職場,當一個職業婦女」,鄭淑娟道出自己平凡的願望。但現實是家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。鄭淑娟回憶,澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病,但十多年前檢驗技術,尚無法從基因中找到致病答案。澄寗因嗆奶經常併發肺炎,一歲前三分之一時間都在住院,看見孩子躺在床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,心情跌到谷底;她回想當時仍在上班時,每天回家就追著幫她帶孩子的媽媽問:孩子今天怎麼了?壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得自己媽媽偷偷掉眼淚。眼看著孩子一直惡化,最後她決定留職停薪,全心照顧女兒。但是,回歸家庭當全職媽媽,孩子的情況仍未見改善,她說自己花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」但照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳,該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。她本來已經想放棄了,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來。 「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,產檢次數硬比別人多一倍,還特別將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,「會不會又是粒線體缺陷?」不安再次湧上心頭,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,最終確診是與粒線體缺陷症狀相似的「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鐘覺得不對勁,把全家檢體送驗,結果發現多年來被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、沒有口語,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次帶姐弟倆到公園玩時,弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊只能在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大的懲罰,那女兒要被處罰多少年?」 走過漫長又崎嶇的確診之路,鄭淑娟為了讓兩個孩子一起玩,於是聯合其他家長推動遊戲平權,讓身障孩子也可以和其他孩子在公園玩溜滑梯、盪鞦韆,享有一般孩子該有的遊戲權,找回快樂的笑容!為了讓姐弟倆能一起玩,她聯合其他家長推動共融遊戲場,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯讓孩子安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的遊樂場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生。記得澄寗生日時,全家特地在公園舉辦生日派對,讓其他身障兒一起來共融遊戲場玩耍,「看見不太愛笑的女兒,坐在盪鞦韆上享受微風吹拂的感覺,聽到孩子瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」•個案小檔案罕媽:鄭淑娟 職業:家庭主婦/台灣身心障礙兒童權利促進會祕書長女兒:黃澄寗(11歲)兒子:黃睦恆(5歲)病史:生物素酶缺乏症•罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(罕見疾病基金會)
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2019-06-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/讀•寫《生死奧祕》——我在臨床所見末期病人的靈性需求與照顧
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。有十六年時間,我在安寧病房陪伴末期病人,日復一日經歷生死離別場景,在許多生命盡頭閱讀生與死的生命大書,對於人之將死,在身體、心理、家庭社會、靈性等層面的「需求」與「共相」,有許多體會。七年前,有感於末期照顧社區化的需求,也見到許多病人原本在安寧病房接受很好的「全人(身心靈)」照顧,回到居家以後,照顧團隊仍能維持很好的醫療照護品質,專業與愛心不減,但屬於心理靈性面向的學習與準備,卻因為回到居家,距離拉遠了,難以繼續原本的理解與成長。感受到居家或社區末期病人靈性關懷需求,我與幾位法師,及一群具有醫療/安寧療護等相關背景的志工,共同創設大悲學苑,希望建立一個平台,以培訓志工,提供社區末期病人的靈性關懷及推動生命教育為創設理念。記得第一個轉介給大悲學苑的社區個案,是一個過去長年念佛的阿嬤,她已經幾個月沒說話了,居家護理師聽說阿嬤過去虔誠念佛,現在卻不念佛,轉介給大悲學苑,目標是希望能讓阿嬤繼續念佛。志工訪視了幾次。第一次與阿嬤互動良好,志工很歡喜。隔週再訪,阿嬤好像完全不認得志工,訪視者感受到挫折,但仍繼續以每週一次的頻率訪視。志工的信念是:每一次訪視,都讓阿嬤有些複習,都能稍稍提起念佛與喜悅的心,就已經足夠。一個多月後有一天,或許是熟悉了已建立情誼,或許是心靈相通,督導志工團隊的法師忽然想起這位病人,把原本應在週三訪視的行程提前到週二,法師與志工一行三人幾經周折轉車終於抵達病人家裡。這一天,病人躁動得厲害,主要照顧的女兒因壓力太大,情緒瀕臨崩潰。法師與志工來訪,正好分頭陪伴病人與女兒。後來,法師在病人的床邊,聽女兒述說六年來,如何獨力承擔照顧父親的壓力。父親走後,母親接著生病,照顧的責任又落到他身上,女兒就像蠟燭二頭燒,還要承受兄弟姊妹的衝突與不諒解。女兒邊哭邊說,邊說邊哭,原本激動的情緒漸漸舒緩。原本躁動的病人,好像聽懂女兒的委屈與懺悔,也聽懂法師對女兒的支持,平靜了下來。當女兒情緒舒緩,法師同時發現病人也變得平靜。問女兒:「媽媽平常都怎麼念佛?有熟悉的佛像嗎?」女兒想了想,從房間找出病人常用的佛像照片。法師拿著照片為病人開示,引導病人看佛像,也帶領病人念佛。這時候病人安靜而專注的看了佛像好一段時間。這一次訪視大約到這裡結束。法師一行人與家屬道別後,下樓搭公車。訪視者還沒回到大悲學苑,居家護理師打電話來,告知阿嬤已往生。原來,女兒打電話跟居家護理師說:「師父們離開後,我去上廁所,回來就看到媽媽離開了。媽媽這麼平靜的離開,讓我感覺到安心、喜悅」。居家護理師告訴大悲學苑團隊:「這是我第一次看到病人往生以後,家屬如此歡喜與平靜」。安寧療護提供「身心靈」的全人照顧,希望幫助病人善終,生死兩相安。到了靈性照顧層面,則是希望在臨終之前,幫助病人找到足以因應死亡將至的內在資源,提起內在力量。病人越有足夠的內在資源就越平安;病人越平安,家屬越容易走過悲傷,甚至會在至親的臨終過程中得到成長與啟發。社區關懷的實務工作中,我們看到好多的病友、家屬、照顧者不瞭解靈性照顧,看不懂病人的靈性需求,把病人的靈性吶喊當成身體的或心理社會的議題處置。於是我們寫了《生死奧祕:十六個生命的靈性對話與臨終學習》一書,介紹臨終照顧中,關於病情告知、關係和解、陪伴真諦、內在力量、受苦意義、瀕死徵象、死亡準備、善終照顧模式等議題。我們更完成「聽身體說話」舞台劇的拍攝,以一位臨床法師長年駐錫安寧病房的觀察,呈現末期病人、家屬的需要與困境。因為,看懂需求是滿足需求的第一步。當我們看懂病人、家屬的困難,也許有機會,在迷濛的生死鏡面中,能陪伴病人找到一條出路。下一次,在臨終病人的床邊,聽到類似舞台劇裡的許多對話,例如:「好吵喔!可不可以不要有聲音!」 「醫生,請給我一針,讓我走,我好痛苦!」 「師父,不要走,救救我!」 「我又沒做錯事,幹嘛燒我。」也許我們不會再僅止於醫療處置、醫療決策的思考,而是嘗試理解病人的生死困頓、祈求生命出口的吶喊。
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2019-06-04 新聞.器官捐贈移植
影/勇女自願捐腎陌生人 醫院列隊擊掌致敬
美國加州拉霍亞(La Jolla)一間醫院,日前為一名無私捐贈腎臟的女性捐贈者,首次舉行「Hero Walk」,列隊拍手歡呼致敬,給予她最大個光榮和支持,感謝她做出如此巨大的犧牲,給予其他人第二次人生的機會。來自亞利桑那州的吉本斯(Hayley Gibbons),自願捐贈自己的腎臟給需要的陌生人,9日手術當天,吉本斯受到醫院員工的列隊致敬;美國加州拉霍亞的「Scripps Green」醫院,大批員工列隊排在通往手術室的路上,替吉本斯拍手歡呼。這是「Scripps Green」醫院首度進行像器官捐贈者致意的「Hero Walk」,躺在病床上的吉本斯出現時,所有的人都高聲歡呼拍手,給予勇敢的吉本斯最大的光榮和支持,感謝她無私的貢獻,讓其他人擁有第二次機會。躺在病床上的吉本斯滿臉笑容,一路和兩旁的員工擊掌;吉本斯表示「走過這段路,你不可能去懷疑自己為何會想要幫助他人。」吉本斯目前恢復良好,並指出,很高興能給予其他人第二次機會,即使她從未見過那個人。
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2019-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位佛教徒醫師對尊嚴死及臨終關懷的看法
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝,花落花開一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 現代的安寧緩和醫療起源於1967年的倫敦聖克里斯多福安寧院,1990年由馬偕醫院引進台灣,就是為了要解除臨終病人的身心靈痛苦,最後可以安詳往生。病人的身心痛苦需要醫療團隊的專業與愛心照顧,而靈性煎熬,往往要依賴各種臨床宗教師(Clinical chaplain)的照顧。不同宗教,對死亡有不同的看法,基督教對死亡的看法,已由林信男醫師於【醫病平台】以「一位基督徒對生命與尊嚴及臨終關顧的看法」一文做了很貼切地闡述。佛教徒的看法呢?佛教認為人生充滿了苦:有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplaincy, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎?臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。(本文轉載自民報醫病平台)
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2019-06-03 科別.罕見疾病
罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事:朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,堪稱人生勝利組的兩人,自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,完全遺傳爸媽的高顏值,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的30多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧孫女,讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,常主動關心其他病家,在罕見疾病基金會協助下,他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧,並且邀病友定期聚會,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆很欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,光是想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構?機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間學習,不要把情緒建立在孩子身上,否則父母情緒不好,孩子也會敏感不安。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關心自己,宣洩情緒。先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,果然女兒有進步,余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下,今年四月透過學習能力評估,考上一般高職的特教班,繼續完成學業;媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班,希望再深造,規畫小作坊,以經營友善快樂農場或民宿的形式,透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力,而不是社會負擔。朱爸說,換個角度想,「家家有本難唸的經,女兒沒有青春期的叛逆,也不用煩惱升學制度一改再改,就像開朗的天使,喊爸爸總是拉尾音,喜歡跟父親撒嬌,親子關係融洽,不也是一種甜蜜的負擔?」•個案小檔案罕爸:朱聯飛 職業:電腦公司軟體工程師罕媽:余佩琪 職業:電子公司業務主管女兒:朱軒誼15歲病史:天使症候群 •罕病小檔案:天使症候群天使症候群(簡稱AS)發生率約1/25000,第15號染色體發生部分缺損,患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為,孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿,有雙手甩動、步伐遲鈍等動作,患者常有快樂的表情,又稱為「快樂玩偶」,目前尚無有效治癒方法。(罕見疾病基金會)
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2019-06-02 名人.許金川
許金川/平時就健檢 肝病不要來
張爸爸入院,許多人跑來探視。張爸爸:「我上次入院開大刀,都沒有什麼人來看,怎麼這次那麼多人來探視?」「我是不是沒救了?」張媽媽:「你忘了你兒子最近升總經理了?」人生病住院,自然會有親朋好友前來探視,探視的來賓中,有些是部屬,有些是親人,有些是真的朋友。病情嚴不嚴重,有時可從來賓人數的多寡來判別,但如果病危了,除非家人囑咐謝絕探視,否則來探視的人一定絡繹不絕,而探視時,表情也是很嚴肅,一副哀戚之情。如果病情簡單,會發現來賓也通常顯得很輕鬆。古人說:「觀其眸子,人焉廋哉!」躺在病床上,看著來賓,看懂對方的來意,看清對方的表情、神情,也大概可以了解自己病情的嚴重性。如果是應酬性的,或禮貌性的探視,大概可能表面多於實際的關懷。人會老,會生病,就好比機器用久或保養不當,也應入廠保養,如果平常疏於保養,不重視自己的健康,突然生病入院,進廠保養即可能就很嚴重,屆時來探視的人可能個個表情凝重,哀戚之情寫在臉上。話說回來,要如何才不會要入院躺在床上,數著探視的人頭像數天上的星星一樣,猜自己是否病危了?就要平日做好體檢工作,針對每個人器官的危險度,平日做好安檢。例如有B、C肝,一定每半年要做超音波及抽血驗胎兒蛋白,這樣即使不幸肝長了腫瘤,要開刀切除或電燒治療,也都來得及,住院天數少,來探視的人也少,心裡踏實,家人及自己也都能安心。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新好心肝會刊86期已出刊,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線:0800-000-583或上網www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2019-06-01 新聞.健康知識+
補眠、出遊還是覺得累?科學家教你怎得到真正的休息
什麼叫做休息?好好休息個週末?好好出去旅遊一下?但事實上,往往越休息越感覺累。為什麼呢?也許我們對休息存在誤解,這篇文章會幫我們分析究竟該如何休息。 為什麼你睡了11個小時仍然覺得疲累?為什麼你花了好幾萬去國外度假並沒有增加生活的熱情? 都說要去KTV,去夜店,去遊樂園就能忘掉不快,更帶勁地開始新的一天,但是盡興歸來心裡只剩空虛? 我們真的明白休息的含義嗎?我們休息對了嗎?你理解的休息是什麼?一個飽覺?一陣瘋玩?到KTV釋放飯後的一串飽嗝? 休息的真正含義是什麼?是恢復疲勞,放鬆神經,當你重新投入工作與學習的時候覺得又是一個精力充沛的新人。 如果你的休息方式並不能為你帶來這些,那麼,無論這些活動的名字聽起來有多輕鬆,看上去有多High,它都是一種錯誤。 拋棄它們,來一場休息革命! 首先,來看看我們對休息有哪些誤解: 一、腦力勞動者,補眠對你沒什麼用 你寫了一天的文案,主持了一天的會議,當一切都結束了,你嘆到:太累了,這一天我要睡個好覺。我們的常識使得我們對疲勞的第一反應就是「去躺躺吧」。但這是一個陷阱。 睡眠的確是一種有效的休息方式,但它主要對睡眠不足或體力勞動者適用。對體力勞動者來說,「疲勞」主要是由體內產生大量酸性物質引起,如果十分疲勞,應採取靜的休息方式。通過睡覺,可以把失去的能量補充回來,把堆積的廢物排除出去。如果不是很累,也可以在床上先躺一躺,閉目靜息,讓全身肌肉和神經完全放鬆後,再起來活動活動。 但如果你是坐辦公室的,大腦皮層極度興奮,而身體卻處於低興奮狀態,對待這種疲勞,睡眠能起到的作用不大,(除非你是熬夜加班,連正常睡眠時間都達不到)因為你需要的不是通過「靜止」恢復體能,而是要找個事把神經放鬆下來。這樣你可以理解為什麼你周末兩天不出門依舊無精打采,而只需下班後游泳半小時就神采奕奕。 二、不必停下來,只是換一下 既然睡覺不能幫助我們休息大腦,那什麼辦法才可以?答案是不停止活動,而只是改變活動的內容。大腦皮質的一百多億神經細胞,功能都不一樣,它們以不同的方式排列組合成各不相同的聯合功能區,這一區域活動,另一區域就休息。 所以,通過改換活動內容,就能使大腦的不同區域得到休息。心理生理學家謝切諾夫做過一個實驗,為了消除右手的疲勞,他採取兩種方式——一種是讓兩隻手靜止休息,另一種是在右手靜止的同時又讓左手適當活動,然後在疲勞測量器上對右手的握力進行測試。結果表明,在左手活動的情況下,右手的疲勞消除得更快。這證明變換人的活動內容確實是積極的休息方式。 比如你星期五寫了5個小時的企劃案,最好第二天去給你的盆栽們剪枝而不是睡到太陽曬屁股。還有一點,當你無法選擇由腦力勞動轉入體力勞動時,你不妨在腦力勞動內部轉換。 法國傑出的啟蒙思想家盧梭就講過他的心得:「我本不是一個生來適於研究學問的人,因為我用功的時間稍長一些就感到疲倦,甚至我不能一連半小時集中精力於一個問題上。但是,我連續研究幾個不同的問題,即使是不間斷,我也能夠輕鬆愉快地一個一個地尋思下去,這一個問題可以消除另一個問題所帶來的疲勞,用不著休息一下腦筋。於是,我就在我的治學中充分利用我所發現的這一特點,對一些問題交替進行研究。這樣,即使我整天用功也不覺得疲倦了。」所以,如果你有好幾個問題要處理,最好交替進行,而不要處理完一個再開始第二個,那樣會很快被耗盡。 三、最好的休息,是讓你重燃生活的熱情 我們的疲憊主要來自對現有的一成不變的生活的厭倦。所以最好的休息項目就是那些讓我們重新找到生活和工作熱情的活動。如果你幹完一件事,能夠幸福地感嘆「明天又是新的一天。」那這件事對你來說就是最好的恢復熱情,調節情緒的方法。但可惜,我們缺乏對「休息」的想像力。我們能想出來的休息方法不是癡睡就是傻玩。 我們給你開了下面一些活動清單,基本思路是以「做」來解決「累」,用積極休息取代消極放縱。當然,最適合你的方法還是要你自己探索。事實上如果你覺得打掃衛生比坐雲霄飛車是更好的放鬆,那麼就去吧,別管世界上的其它人都在玩什麼。也許你可以: 1、用看兩小時讓你開懷的漫畫或小說代替去KTV唱那些一成不變的口水歌。 2、試著放棄在周六晚上去酒吧,10點入睡,然後在7點起床,去沒有人的街上走走,或是看看你從來沒有機會看到的晨間劇場,你會發現這一天可以和過去的千百個週末都不相同。 3、不要再去你已經去過無數次的度假村找樂子了。找一條你從沒去過的街道,把它走完。你會發現這個你感到膩味的城市,結果你確並沒有完全體會到它的妙處。 4、旅行,而不是換個地方消遣。去一個地方對那個地方本身心存好奇,對自己這趟行程心存美意,感受自己經驗範圍以外的人生樣貌。而不是坐了5小時飛機,只是換個地方打麻將,換個地方游泳,換個地方打球…… 5、從這個週末起學習一項新的技藝,比如彈電子琴,打鼓……每週末練習1小時以上。 6、去社交。不要以為它總是令人疲憊的。雖然和看書比起來,它稍有點令人緊張,但也能讓你更興奮,更有認同感。你必須每周有兩三天是和工作圈子和親戚外的人打交道。它讓你在朝九晚五的機械運行中不至失去活潑的天性。女性朋友們尤為需要走出去和朋友聚會,這些時刻你不再是滿臉寫著「效率」的中性人,而是一個裙裾飛揚的魅力焦點。 7、做點困難的事,如果你是精神超級緊張的人。心理學家發現解除神經緊張的方法,是去處理需要神經緊張才能解決的問題。曾經一位精神即將崩潰的總經理找到一位醫師給出治療建議,結果他得到的處方是去動物園當馴獅師。一個月以後完全康復。所以壓力特別大的時候你可以為自己再找份工作,但不要是和你職業類似的。比如去孤兒院做義工,或者去一個複雜的機械工廠從學徒幹起,或者做一道超級複雜的數學題。 往往珍惜生命的人,會不顧任何代價,去求得一個休息。休息十天、半個月,他們回來了。再看呀,是多麼神奇的一種變化!他們簡直是一個新生的人了。生機勃勃,精神飽滿,懷著新的希望,新的計劃,新的生命憧憬,他們己消除疲勞,獲得了重新起航的動力——燃料。 花些時間休息,可以使你獲得大量的精力、體力,使你取得從事任何工作,應付各種問題的力量,使你對於生命,能有一個愉快正確的認識,天下還能有其它時間的投資對於你更加有利嗎? 當聽到有人說,他工作太忙,沒有時間去休息,覺得這個人有些反常。或是他的能力不夠應付他的業務,他的工作缺乏系統性;或是他不善於支配他的員工,以致自己離開時事業就無法運行;或是他生性就太吝嗇,沒有部下或團隊。連上廁所的時間都不肯犧牲。當然,假如他工作沒有計劃、沒有系統,本人一離開崗位,一切事務就要無法運行的話,他自然不能休息了。但是假如他是一個有組織協調能力的人,假如他的工作有系統、有計劃,適度休息,這正是業務中的有利投資,因為休息回來,他的精力會更加集中、精神會更加飽滿。由此他的生命會延續的更長。人生的價值才能得到更加充分的體現與發揮。每一個人都應該拋棄只顧工作不顧休息的念頭。那種「生命不止,奮鬥不休」的觀念是錯誤的,應立刻從腦海中消除掉。否則,你還沒有走完你應走完的生命旅程你就長眠於地下了。到那時你的理想、前途、事業不就都成了泡影了嗎?因此捨不得時間休息的人,絕對不是一個聰明人。 從人性的立場上來說,休息一事,利大於弊。古語說得好:「在患病的時候,任何人都是壞人。」即使是心底最善良的人,在身體疲憊不堪、神精衰弱的時候,也會變得不通情理、脾氣暴噪。因此,當需要休息的候,你應該休息。不然的話,你的行為正如導師列寧所指出的那樣:「不會休息就不會工作。」
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2019-05-31 新聞.生命智慧
吳念真拒絕無效醫療!子孫未來不用掃墓,心裡有我就行了
導演吳念真曾因摔傷導致顱內出血,一度發出病危通知,「彷彿死過一次」的親身體驗,讓它理解:豁達面對,就是對生命的最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」,改編成《當妳轉身之後》搬上舞台,從9月30日起,由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。死亡,是人生不可免的結局,卻少有人能預做準備,從容以對;因而面對人生倏忽即將謝幕,一般人常手足無措,即便是看慣生老病死的醫護專業人員,也不例外;所以,《當》劇看似討論死亡,實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑,處處都在藉「生死大事」告訴大家:「只有了解死亡,才能算真正的活著。」吳念真,這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」,只要打開電視,很難不聽見他聲音、看到他的身影,他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台;而在《當妳轉身之後》,他又多了一個身分--安寧療護的「代言人」。幾年前浴室跌倒顱內出血「感覺自己彷彿死過了一次!」吳念真說,2015年曾在浴室跌了一跤,導致顱內出血住進加護病房,醫院甚至一度發出病危通知,幾與死神擦身而過,也讓他悚然一驚:原來,死亡說來就來。「感覺自己彷彿死過了一次!現在回想當時情況,事件發生前後已完全不復記憶;到底是睡前上廁所跌倒?還是睡眠中起身上廁所才摔跤?我完全沒印象。」吳念真說,只知道太太聽到「碰!」一聲起來查看,才發現他跌倒了,只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐,學護理出身的太太立即打「119」求救。倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要,但,當時對話已完全不記得。」隔天,吳念真起床刷牙時發現,怎麼流鼻血了?頭暈得厲害,並伴隨劇烈頭痛,這時他才主動央求兒子快將自己送醫;結果,一上車意識就模糊了。「回頭想那天晚上:如果就這樣走了,事情將如何?」不過,他也說,「當然,走了,也就沒記憶了。」這起意外經驗,讓他無可迴避地直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。害怕並沒有用,珍惜當下最重要!自小在礦村成長的吳念真說,礦工就是最高風險的苦力生涯,那個年代礦災頻傳,全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯,下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通:為什麼活生生的人,剎那間就不見了?然而,最令年幼的他害怕的是,死亡的悲劇往往不止是親人消失而已,活著的人也著變動、四散,原來和他一起上學、遊戲的玩伴,常因父兄的辭世,被迫中斷了童年,離開學校去打工,撐起全家的家計。「從小就看慣了生生死死,對死亡一點也不陌生,知道它隨時在一旁窺伺;那時,對死亡的感受,就是令人不知所措。及至年長,他才了解:害怕並沒有用,死亡不會因人們的畏懼而改變腳步,不如趁大家在一起時,好好把握並珍惜彼此相處的時刻。吳念真說,他有一堅信不疑的信念,就是把每天都當做最後一天來過,希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。「這個想法看似理所當然,卻很難做到。這次大難不死,給了自己很深的體悟:想想從16歲起工作至今,自己好像從沒有好好enjoy,應該要好好享受生命,才對呀!該做的事也要快快做,不要拖延了!不會有無盡的明天等著你。」體會安寧真諦 願義務代言尤其是,在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後,了解基金會不止從事生命與死亡教育,更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫(ACP)等制度,希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。在認同這個理念下,他即欣然接受邀請,不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴,大家齊心協助推動安寧社會教育,他還無條件幫基金會拍攝公益廣告,成了安寧療護最新的代言人。吳念真說,尊重生命的自然歷程,對於末期病患,不提前結束其生命,但傾其所能協助減輕其病苦,讓病患在能擁有生命尊嚴下,從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別,然後安然逝去,這是多麼的美好!家屬也能勇敢地渡過哀傷期,重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。他並以自身經驗為例,當年他母親罹患大腸癌末期,已有骨轉移,全身骨頭變得危脆,因此,他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救,並不是消極等死或見死不救!」他知道一旦媽媽病危,若依例施予急救,她的骨頭勢必一壓就碎,他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 「我的人生最後安排,希望由我自主決定!」別浪費資源、受盡折磨他見過許多長輩臨終前,在子女要求下醫護人員拼命施予急救,結果反而延長了痛苦,讓當事人在臨終前受盡折磨,而且毫無意義。「有些晚輩總以為,這麼做是克盡孝道,事實上,這只是子女晚輩們的主觀意志,卻不是從當事人的權益考量,既非是對病人最好的處置,很可能還違背了當事人意願。」他認為,台灣迄今到了生命末期,多數醫師及民眾仍以急救為第一任務,許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣,延續生命過很長一段時間,不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。所以,「我很早即告訴兒子:我的人生最後安排,希望由我自主決定!」假如罹患了癌症到末期,即使侵入性治療可以讓人多活半年,但是,換回來的是臥床、插管,毫無生命品質和尊嚴,「拜託!不如讓我在這僅餘的半年裡,不要再接受那些無效醫療,只要幫我用嗎啡止痛,有效控制疼痛,讓生活品質好一些,讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天,我就很知足了。」吳念真:「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」因此,處理完媽媽的後事,他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩!找些朋友,大家說再見,把遺體燒化成灰,用樹葬就行了。半年後,樹葬位置還可騰出來,換人使用,你們也省去了年年掃墓的麻煩。」吳念真說,他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點,日後子孫一忙起來,連探望都沒有,反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上,還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。台灣早已進入老年社會,不久的將來,還將進一步邁入超級老年社會;安寧療護,ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭,把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百,就應該開始思考這些問題;如果有疑慮或不清楚該怎麼做,如何預立或執行醫療自主計畫,都可以諮詢台灣安寧照顧基金會,也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」吳念真也發現,近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少,說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》,敘述一位三十七歲的神經外科醫師,在即將攀上人生巔峰之際,死亡陰影卻突然橫亙眼前,他仍勇敢地直視死亡,在所剩無多的時間中,他奮力一探生命的根本價值。「死亡,什麼也沒改變,但,也改變了一切!」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是,書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡,而是要讓末期患者知道自己的生命空間,「知道未來會怎樣、應該做什麼,我覺得對於末期患者來說,這比討論病情還重要。」賦予劇情豁達、溫暖、正面走向從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授,後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品,原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》,2001年拍攝成電影《心靈病房》;講述罹患卵巢癌的教授,雖然主治醫師是自己昔日學生,但在治療過程中,醫師冰冷、不體貼病人感受的態度,令她感到十分孤獨。吳念真說,原作非常冰冷,西方人習於以理智講述醫病關係,台灣社會並不盡然如此;因此,他花了不少力氣改編,賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向,讓病人在護理師和恩師關懷下,重新感受到愛和溫暖,終而從容面對人生終點。吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命,像劇中人物般,以幽默方式正面解讀生死,「走到結局時,並非全是痛苦!」在他看來,死亡如同「轉機」一般,是到另一個空間的必經旅程。豁達面對,則是對生命最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。本文由安寧照護基金會授權提供,原文:吳念真:那些安寧教會我的事...
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/不菸、不酒 竟罹肺腺癌 我採六維一心療法抗癌
我罹患肺癌近五年,從主流到非主流醫學,期間歷經嚴重副作用,再碰到疑似腫瘤復發。雖身為醫師同樣無能為力,人生如掉落萬丈深淵,失去希望與未來,還好困境中得到許多朋友協助,讓我重新振作。年輕時就喜歡大自然,登山是我最大興趣,特別是攀爬到幾乎耗盡力氣、攻上山頂後的舒暢感,念醫學院時常與好友同學挑戰山岳。畢業投入醫療工作、身兼數職,加上赴美攻讀博士學位,登山是奢侈的想望。體能這麼好 怎麼長腫瘤博士班畢業後,為一圓夢想中的「中央山脈南二段縱走」,開始計畫性加強肌耐力訓練一年,2014年3月如願完成8天的中央山脈南二段縱走,雖然年過50,對體力與健康充滿自信,卻在健康檢查中,發現罹患肺腺癌合併麟狀細胞癌。怎麼可能?我不菸、不酒、體能這麼好、肺怎麼可能長腫瘤?不解與疑惑縈繞心頭揮之不去,此時明白了體能好不代表沒有罹癌風險。當時我擔任南基醫院院長,想到我的病人、我的家人....還有這麼多責任,「我不能倒下」!遵主流醫學 切除再化療我個性是面對難題不退縮,加上醫療專業背景,診斷後第三天就選擇積極面對,接受外科腫瘤切除手術,術後一個月化療。身為醫師,我認為「最好的醫療就是遵循主流醫學的做法」,但世事難料,化療後5個月,電腦斷層在同側肺葉又發現多顆結節,因太小且分散多處,無法穿刺切片來確診。研究中西醫 六面向並進身為醫師,對癌症復發不解疑惑、追根究柢的本性,啟動我積極投入研究另類醫學,包括中藥、針灸、低醣生酮飲食、免疫療法、精油療法、斷食、氣功等,多達數十種,並以科學儀器檢測,記錄經絡及身體改善情況,同時進行長達2年研究,對一群中老年人進行氣功前後檢測,結果顯示氣功可平衡人體經絡,調節自律神經系統功能,提升生活品質。我曾經飽受癌症之苦,也統合醫學和治癌經驗,整理出「六維一心療法」:包含主流醫學、營養、身體活動、紓壓、排毒、靈性提升六大面向同時並進,改變內心,從轉念開始,徹底付諸行動,最簡單的方式就是:一、吃好的食物,二、適當運動,三、合理地紓解壓力,讓自己回到健康生活型態,才能重獲新生。結合主流、另類醫療互補感謝兩位主治醫師,彰化基督教醫院胸腔外科主任鄭清源及醫療長、胸腔內科主治醫師林慶雄,鄭清源精通胸腔內視鏡手術,也是肺移稙權威,我很放心的交給他操刀。從親身經驗和治療個案得出結論,唯有改變心態,結合主流及互補另類醫療的整合療法,讓身心平衡,才是徹底療癒癌症的方法。醫學辭典/肺腺癌肺腺癌是肺癌的一種,屬於非小細胞癌,大多發生在較小的支氣管黏膜分泌黏液的上皮細胞,肺部的周邊,腫瘤擴大速度較慢,早期無徵兆,通常診斷出來已是晚期。肺腺癌主要與亞洲人基因、家族史及環境汙染等因素有關。女性肺腺癌患者約有九成都不吸菸,男性患者約三到四成也沒有抽菸史。早期肺腺癌是「安靜」的癌症,出現咳嗽、咳血、胸悶、胸痛、發燒等症狀時,往往已是三、四期,加上轉移速度快,死亡率較高。如沒來由的呼吸不順、體重減輕、疲倦,或頸部、鎖骨淋巴結出現腫塊、久咳不癒,一定要提高警覺。蔡松彥小檔案年齡:58歲現職:南基醫院協同院長學歷:●高雄醫學大學醫學士●台灣大學公共衛生學院碩士●美國約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins)公共衛生學院博士經歷:●台灣神經學會執業委員會主委●台灣腦中風醫會執業委員會DRG建構學組委員●高雄醫學大學、台灣大學醫學院兼任教職●彰化基督教醫院雲林分院院長●南基醫院院長●環台醫療策略聯盟理事長●台灣神經學會理事●台灣國際醫學聯盟理事興趣:登山、健行、音樂
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!
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2019-05-31 新聞.健康知識+
小心! 拿發票沒洗手 雙酚A恐吃下肚
雙酚A運用愈來愈廣泛,進到人體內卻會干擾性荷爾蒙,造成生殖發育功能混亂。醫師提醒家長,現代人生活處處可見雙酚A,除了以往大家熟悉的塑膠材質容器外,電子發票、ATM提款明細、掛號單、信用卡簽帳單等都可能含有雙酚A,孩子接觸後,務必先洗手再吃東西,以免把雙酚A吃下肚。台中慈濟醫院小兒科主任李敏駿說,有些家長想讓小孩學習社會人際互動,會讓孩子去櫃台付錢、取食,卻忽略孩子拿到發票跟食物後,可能沒洗手就直接進食,潮濕或沾有油脂的手接觸感熱紙,雙酚A釋出量比乾燥時要高出10倍,危險性提高,建議要叮嚀孩子洗手後再吃東西。李敏駿提醒,含雙酚A的物品遇熱與油脂經搓揉、或在陽光下曝曬,都容易釋出更多雙酚A,不論業者或顧客都要特別注意,拿感熱紙時手要保持乾燥,取用感熱紙後記得洗手,避免潛在接觸與吃進雙酚A的風險。
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2019-05-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護的靈性關懷與天主教信仰
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。本文有三大主旨,即安寧緩和療護、靈性關懷、與天主教信仰,中間的連結是為拙文的目的。一、從世界衛生組織對「安寧緩和療護」的定義看「靈性關懷」世界衛生組織(WHO)對安寧緩和療護的定義如下:是為增進威脅生命疾病的病人及其家屬,以預防與緩解生理、心理及靈性的痛苦,而提升病人及家屬的生活品質(WHO, 2002)。可見「靈性關懷」的議題是多麼重要!但在講靈性關懷之前,首要之務是病人身體的痛苦需減到最低,當身體平安之後,才能顧及到心理平安與靈性平安。而靈性關懷在安寧緩和療護中為何重要,從其歷史發展就可看出端倪!1. 從哲學層面:安寧緩和療護最早於1967年由英國女醫師Dame Cicely Saunders創立時,用的名稱為:Hospice Care。Hospice的字根意義是13世紀時天主教會的「朝聖驛站」,當時的神父修士修女在交通不便的朝聖中途設立驛站,提供朝聖者食物及醫藥,使之完成旅途。Cicely Saunders有虔誠的基督信仰,認為人生路就像是一條朝聖之旅,終點站就是天國,途中若遇飢渴病痛,需要有愛心人士的照護扶持。因此將在醫療體系中特別照護末期病人者稱為Hospice Care,蘊含深刻的宗教信仰意義。2. 從人的層面:放諸歷史,世界各國推展安寧緩和療護的先驅,絕大多數為有宗教信仰的人士及宗教背景的醫院,所以非常強調「全人照護」中的靈性層面。3. 從方法的層面:照顧的方式極強調「靈性關懷」!二、何謂「靈性關懷」?「靈性」這個抽象名詞似乎並無一致性的瞭解共識,在落實「靈性關懷」之前,需要澄清十個「靈性」的概念(concept analysis):1. 什麼是「靈性(Spirituality)」?這是西方的概念?或是全人類共有的?2. 「靈性」的定義為何?3. 「靈性」的本質為何?4. 「靈性」的範疇為何?5. 「靈性」與「宗教」或「信仰」如何分界?6. 「靈性」與「心理」如何分界?7. 「靈性需要」與「心理需要」如何分界?如:愛與平安是屬於靈性還是心理的需要?8. 如何作「靈性關懷」? 9. 如何評值「靈性關懷」?10. 誰來做「靈性關懷」?做的人該有什麼條件?為了澄清上述概念,台灣安寧緩和療護同道,組織了一個研討小組,成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、及各個不同宗教的宗教師。費了三年功夫,博覽群書,希望能建立本土化的「靈性關懷模式」,以下是簡單敘述這個小組初步共識的結果,詳細資料限於篇幅難以言盡。三、靈性與靈性關懷的基本概念因為要用跨越宗教藩籬的概念或語言,最後我們決定引用存在主義大師雅斯培的理論,作為靈性與靈性關懷的基本概念:即人是在與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性 (Connectedness, Communion) 」。靈性是「人」的重要成分之一,就如同「身體」(body)、「心理」(mind)一樣,無「靈性」就不能成為「人」。身體或心理有時健康有時生病,靈性也一樣!當靈性豐沛(Spiritual Well-being)時,具有靈性的能量(Spiritual strength),與天人物我深度連結;當靈性困擾(Spiritual distress)或靈性痛(Spiritual pain)時,與天人物我連結斷裂!但健康與不健康是一條連續線,並非黑白兩分!誠於衷,形於外,表現出來的「靈性健康或不健康」有下列表徵: 健康:關係、共融 ……… 不健康:分裂、孤寂共融 ……………………………………………… 分裂愛 ……………………………………………….. 恨淨化 ……………………………………………. 罪污有意義 ………………………………………… 荒謬價值觀明確…………………………………….. 價值觀混亂 平安 …………………………………………….. 混亂充實………………………………………………… 貧瘠關懷他人…………………………………………. 自我中心放下…………………………………………………. 執著 感恩…………………………………………………. 怨自我反省………………………………………….. 反省他人寬恕….………………………………………………. 復仇自由………………………………………………….. 桎梏 希望…………………………………………………… 絕望 以上的連續線可以用作評值自己或他人靈性狀態的指標,以能促使「靈性」成長。四、靈性與宗教許多文獻都將靈性與宗教混為一談,這在安寧緩和療護的領域中造成很大困擾,例如:是否所有的靈性照顧都由宗教師來做?宗教師如何為與自己不同信仰的病人做靈性關懷?如何做靈性關懷品質的評值?難道病人受了基督宗教的洗禮或佛教的皈依就表示靈性關懷成功?前段澄清了靈性的概念,本段來探討「宗教的概念」。傅偉勳教授在「死亡的尊嚴與生命的尊嚴:從臨終精神醫學到現代生死學」一書中,提出宗教的十大要素(傅偉勳,1994年)為:1.開創人格2.基本聖典(經典)3.終極關懷4.終極真實5.終極目標6. 終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication) 7. 解脫進路(means of liberation) 8. 世界觀 9. 人生觀 10. 精神共同體(spiritual community)十大要素中有七項皆與「終極」相關,也因此安寧緩和療護與宗教連結甚深。然而當代宗教學大師尼尼安‧斯馬特(Ninian Smart)在二十世紀六十年代晚期提出了關於宗教七大向度的分類,即:教義教條向度(Doctrinal/ philosophical)、儀式儀軌向度(Ritual/ practical)、奧秘敘事向度(Mythic/narrative)、經驗體驗向度(Experiential/emotional)、倫理法律向度(Ethical/legal)、組織社會性向度(Organizational/social)、物質藝術向度(Material/artistic)。在七個向度中最能與靈性相連的是奧秘敘事向度與經驗體驗向度!以下將以天主教信仰為例說明。五、天主教信仰與靈性如果同意靈性是:人與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性」,那麼具有兩千多年歷史的正信天主教信仰就應能助人與之連結才對。以下分項說明,並加上安寧緩和療護的實例。人與自己的連結:人與自己連結的奧秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:自我覺知、自我反省、自我喜愛、自我培養、自我操練、自我超越!安寧緩和療護的實例:一位拋家棄母棄妻棄子的浪蕩子,賭博吸毒搶劫樣樣都來,臨終時怨天怨地怨人,總是抱怨老天對他不公平,家人不善待他!以天主教的信仰,在他生命只剩短短兩三天中,我們的靈性關懷目標放在他能自我反省,能醒悟一切都是自己的問題,因而能深切懺悔!現代心理學常強調要給予孩子或別人多多讚美,以增進其自信。然而天主教的聖經中,主耶穌對門徒們說:「幾時,眾人都誇讚你,是有禍的!因為他們也同樣對待了假先知」(聖經:路加福音六:26)這一點與佛教的教誨頗相像,《六祖壇經》古德云:「道吾好者,是吾賊;道吾惡者,是吾師。」因此以天主教的信仰,幫助一位病人在臨終階段能「明心見性,直指人心」,促發自我覺知與自我反省成為「成長的最後階段」,不浪費寶貴的最後時間,就是靈性關懷了!在我多年的臨床經驗中,我會問我所照顧的臨終病人兩個問題:1. 您有什麼希望?若可能,盡量滿足他的希望!2. 請您為您的一生作一個總結論!那些形形色色的總結,看出此人一生是如何活的!例如:我的一生是奇異恩典;心滿意足;精彩的活,瀟灑的走;愛主愛人;無怨無悔……也有很多負面的,如:荒唐;荒謬;白活了;孤獨;無意義……日本文學家村上春樹說:「死不是生的對極形式、而是以生的一部分存在著。」當代生死學大師Kubler-Ross在「成長的最後階段」(The final stage of growth)一書中說得好:「那些最能平靜面對死亡者,是活得心滿意足的人!那些最不能迎接死亡者,是沒有活好,還想修補自己的人生,再給自己機會者」!而天主教的信仰是:「活在光中」,因為主耶穌說:「我是世界的光,跟隨我的,絕不在黑暗中行走,必有生命的光」(若望福音八:12)。信徒藉著這光,相信在創造我生命的天主所愛中,才能承認自己的缺失,而不被「自我感覺良好」所迷惑。一個人若時時活在光中,必能與自己連結! 當他身處臨終階段會有「整合的體驗」,帶著微笑下台一鞠躬!人與他人的連結:每個人都在渴望愛,但能付出愛必須要先體驗到愛,否則必定感到愛的飢渴。天主教信仰中最重要、主耶穌的訓誨就是:「正如父愛了我,同樣我也愛了你們,你們應存在我的愛內。……你們該彼此相愛,如同我愛了你們一樣」(若望福音十五:9;12)。人與他人連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到被生活的天主所愛,因而內在有了能量去付出愛!安寧緩和療護的實例:一位命運坎坷的婦人,生了三個孩子之後,丈夫外遇與她離婚另娶新妻,但新妻不願照顧子女,前夫就請她回來做女佣,她因不捨孩子就答應了。好不容易熬到老么唸大學,她卻因長年操勞備極艱苦而罹患癌症。臨終時她要求安寧團隊找來前夫,子女也圍繞病床前,鄭重地交代孩子一定要原諒並孝順父親,同時還感謝前夫給了她三個珍貴的兒女,並給她機會親自照顧!在一家人痛哭流涕中,她說:「我也是一個罪人,天主卻如此無條件地愛我,我已經心滿意足了!」人與大自然的連結:人皆生與土,歸於土,人養地,地養人,向天要糧,向地要飯,終究要回歸天地!天地間的大自然與人息息相關,英國的安寧院非常注重病人與大自然的連結,例如:每天帶病人去曬太陽,看花草魚鳥,為樹木澆灌,做各種的寵物治療等,當一位受苦的病人能以讚美詩日日讚美造物者的美好時,他的心充滿喜樂。聖經聖詠集第148章:1-10節中的讚美詩會時時浮上我的心頭:「阿肋路亞!請你們讚美上主!太陽和月亮,請讚美祂!燦爛的諸星、火與冰、雪與霧、蟲與鳥……皆讚美上主!」我要分享一個在天主教信仰中,我與大自然連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到大自然的美好!1987年我在四十歲高齡才去美國留學,那時一貧如洗,要打工要讀書要去醫院實習,身體健康狀況也不佳。所在地的冬天氣溫達零下20至30度,雪深及大腿,我在清晨四到五點起床摸黑,換三趟公車到實習的安寧院去臨床實習。走在路上時,雪從雪靴上緣滲入,雙腳凍麻,卻仍得在雪地中前行。正當我自怨自艾自嘆命苦,並動搖為何離開溫暖的台灣,遠道來異鄉受罪時,突然聖經的字句浮上腦海:「冰與雪,讚美上主!凍與冷,讚美上主!…..」心理立即轉變成歡欣鼓舞!雖然當回到宿舍脫下雪靴時,雙腳早已長滿凍瘡,內心仍雀躍地要把學習安寧緩和療護的路走完,因為一路走一路讚美!人與人與神(更高的存有Higher Being)的連結:生物的天性是向著光,向著生命發展,人有「尋找神」的天性,有限的我及它(世界),無法滿足人的內心深處。唯有與絕對的「祢」交往,才可滿足。因此人需要從物質世界的「它」跳躍到精神領域的「我」;從殘缺不全的「我」跳躍到完美存在的「神」。人與神(更高的存有)的關係若是「臨時抱佛腳」或「疾病亂求神」,平日毫無連結,到病重時就缺乏源自信仰的內在力量了!安寧緩和療護的實例:李太太,52歲,因乳癌轉移到腰椎而下肢癱瘓無法行動,住院中丈夫暫時離開病人外出購物,病人因欲取床旁桌上的水杯飲水,卻因行動不便打落水杯。病人情緒激動哭喊,護理師隨即到病房照顧,病人說:「為什麼我不能走路?連翻身取水都不能?為什麼?」護理師轉告醫師,醫師說:「已向病人說明三次,是因腫瘤壓迫脊椎神經導致無法行動。」但因病人哭鬧,醫師仍來到病房,病人拉著醫師白袍喊道:「醫師,我為什麼不能行動?為什麼?」請問若您是此位醫師,要如何與她溝通?還要再次說明病因學嗎?其實李太太並非病情認知的問題,若改成:「天哪!我為什麼不能行動?為什麼?」就會懂得她的需要,她在無語問蒼天,向天吶喊啊!她並不需要理性的回答,而需要與更高的存有連結以超越死亡!六、天主教信仰與終極意義人的一生一定會問生命終極意義的問題,尤其是面臨死亡之時。如:生從那裡來?死往何處去?好人為何受苦?小孩為何夭折?惡人為何能逍遙?這些問題超越了科學、醫學、心理學、哲學,而是正信宗教需要回答的。以下圖表為基督宗教:包括基督教、天主教、東正教,對生命觀的核心信仰。 當代天主教大神學家,也是著名的考古人類學家德日進神父大作:神的氛圍 (原名Le Milieu Divin─Essai de vie intérieure,中文為鄭聖冲神父譯,光啟文化出版),表達了聖經所啟示的生命觀。天主教相信宇宙萬物的創造者天主,是一切生命的主宰,祂在母胎中形成每人的生命,出生後在世間的生活卻賦予人自由,選擇如何過一生。在生命中若是與天人物我連結,則在跨越死亡的門檻後,就進入永恆的連結(或稱天堂)。若在世時斷裂,則死後亦為永遠的斷裂(或稱地獄)。而天主子主耶穌是天主教的開創人格,來到人間啟示基本聖典(聖經),包含了一切終極關懷、終極真實、終極目標、終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication)、解脫進路(means of liberation)、世界觀、及人生觀,其精神共同體(spiritual community)就是「教會」。天主教具備了所有「正信宗教」的內涵,因此對於人生的終極應能深刻的影響!其中最重要的就是生命的終極意義問題,也就是「超越的意義(The Supra-meaning)」,受苦受難的末期或臨終病人若向天吶喊:「天哪!為什麼?」天主教信仰者如何有不同的態度呢?回到聖經聖若望福音八:51,耶穌說:「我實實在在告訴你們:誰如果遵行我的話,永遠見不到死亡。」顯然耶穌指的永遠見不到「死亡」並非肉體層面,而是「永生」。祂又說:「永生就是:認識祢,唯一的真天主,和祢所派遣來的耶穌基督 (若望福音十七:3) 」。耶穌生命的秘訣就是和天父緊密的連結關係,「我認識祂,也遵守祂的話」。認識天父給人內在力量、充滿希望地去面對生命中的黑暗勢力,不被它擊敗,反而更積極依靠天父,透過讀聖經、祈禱和天父連結,從天父愛的泉源汲取力量。因此當一位天主教徒面臨痛苦與死亡時,若他有長期與天主連結的關係,信仰已經深入骨髓與血液,就不會失望、絕望、恐懼、疑惑,不是逃避而是穿越,賴著天主的力量,從祂那裡汲取所需要的能量。兩千多年來,天主教會中有如雲的證人,從初期教會中毫無懼色在羅馬鬥獸場面對餓獅的殉道聖人,到各民族各國家為打壓天主教的各種殘酷手段而致死的普通信徒,在在體現了深度內在信仰使死亡失去了它的黑暗勢力!而在安寧緩和療護的臨床上也見證了,無數病人因著信仰而平安喜樂地跨越死亡的幽谷,進入光明的永生,與天主同在!七、結論臨終階段靈性關懷的重要性是因為:1. 臨終期是靈性煉淨雜質的最佳機會2. 臨終期是生命整合及成長的契機3. 臨終期是生命轉換及超越的關鍵期4. 臨終期是修補天人物我關係的最後時機「靈性」是瓦器中存有的寶貝,脆弱軀體內的堅強靈魂,當肉體逐漸衰敗時,靈魂可能正在蓄勢衝破束縛而躍昇! 與天、人、物、我的四道人生,是最後修復、加強連結的關係、與力度,因此促進道歉、道謝、道愛、道別是具體的靈性關懷法門,人人都可以實現。三十五年來我投入安寧緩和療護的志業,見到了形形色色的死亡,也時常思考自己的死亡,深深體會到從現在到大限來臨時,我最重要的功課,就是增進靈性,深化我的天主教信仰,使之滲透骨髓,因為:歲寒,而知松柏之後凋也!
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2019-05-28 新聞.生命智慧
愛女走了15年 女星看破生死:死後直接丟臭水溝就好
資深演員應采靈近期演出公視「生死接線員」,面對器捐調節師說明器捐流程,無法接受兒子可能腦死的她反嗆:「只有老天爺可以帶走他!我只聽老天爺的。」讓百萬網友哭翻,關於生死,她經歷愛女輕生事件,對生死看得淡,直言:「我跟我剩下的一個女兒說,等我走後,不要辦告別式,也不用頭七、什麼七的,直接丟臭水溝就好了... 」何苦如是說?她改口:「好啦,那就海邊好了,要不樹葬也可以。」自認身體狀況不差,也考慮簽器捐。人生邁入第60個年頭,應采靈昔日是玉女明星,當年作品「美麗與哀愁」,空靈如仙子形象,走紅程度不輸林青霞,但微笑的背後隱藏多少淚水,堅強的外表背後就有多少脆弱,只有實際經歷過的人才明白,當年愛女徐子婷為情傷一躍別紅塵,殘忍撕裂了她心肺神魂,好幾年走不出生活圈,對於當年女兒情傷的對象,她選擇原諒、不追究,一句話:「如果追究,能讓我女兒活過來,我一定追究到底,拚了命都要追究,問題是,不行,那麼我又能如何呢?何況,那男孩現在也過得很好、很乖,這樣就夠了。」至今她回想,都認為當年的選擇是對的,還忍不住誇讚自己,「我覺得我做得很對,不後悔。」應采靈近期演了不少關心社會議題職人劇,包括公視「生死接線員」、「噬罪者」、華視「最佳利益」等,不同的苦情媽,背後都是辛酸淚水,愛女走了15個年頭,應采靈說:「走出來了,現在我拍戲,做瑜伽,照顧家裡的狗狗、鵝,生活很簡單,這樣很好。」提到生死,她先是說丟臭水溝就好,一旁經紀人提醒她,如何辦後事會影響後代,她才改口認為樹葬、海葬都可以,不需要麻煩辦告別式,人生愈來愈豁達。※場地提供/微貳獨冊 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2019-05-28 養生.聰明做健檢
切息肉會痛嗎?發現就一定要切?健檢醫師:關於無痛腸胃鏡,你最想知道的4件事
謝先生平常工作繁忙,經常出國洽商,在老婆強力安排下,上個月到北投健康管理醫院做無痛腸胃內視鏡,經過3天低渣與清腸,檢出一顆1.2公分的腺性息肉立即切除,晚上匆忙趕赴一場應酬喝了幾杯,一回到家便意出現,竟出現血便? 大腸癌為國人癌症發生率第一,做無痛腸胃鏡揪息防癌的意識逐漸抬頭,然而,發現息肉該不該切呢?要當場切嗎?會痛嗎?切完就能恢復正常飲食嗎?…..一直是我們內視鏡中心衛教最常被問的幾個問題?就來為大家做個說明吧! Q:息肉一定要切嗎? A:大腸息肉大致分為增生性息肉與腺瘤性息肉,由於90%以上大腸癌的發生,是由大腸腺瘤性息肉經過10年左右惡性演變而來,而將大腸腺瘤性息肉切除可以降低76~90%大腸癌的發生,並且降低50%大腸癌死亡率。因此,大腸鏡檢查中,若發現大腸息肉,尤其是腺瘤性息肉最好要切除,以免隨著時間息肉增長進而演變為大腸癌。 以我們醫院這些健康或亞健康的受檢者資料分析,將近40%的民眾有腺瘤性息肉,若是50歲以上的受檢者,更有近50%有腺瘤性息肉;其中,容易演變成大腸癌的進行性腺瘤(advanced adenoma,指腺瘤大於一公分,或者有絨毛狀腺瘤,或者有細胞異常分化)約佔7~8%。 Q:切息肉會痛嗎? A:基本上切除大腸息肉不會有任何感覺,因為腸胃道的神經位在較深的肌肉層,息肉切除一般只在表層的組織,所以就算不是進行麻醉舒眠內視鏡檢查,也不會疼痛。 Q: 切除息肉的方法有哪些? A: 基本上我們會依息肉大小決定。通常小於 0.5 公分的息肉,可用切片夾(Biopsy forceps)夾掉即可;若大於0.5公分以上,我們會採取息肉切除術(polypectomy)或經內視鏡黏膜切除術 (endoscopic mucosal resection:EMR),這是一種利用鐵線圈(snare)套住,再電燒把息肉切除的方法,切除後會視傷口大小給與止血夾關閉傷口避免出血。 Q:切完該注意什麼? A:以目前醫學技術來說,切片或切除息肉是相當成熟的處理方法,一公分以下的息肉切除,出血機率不到2%。有些較大的傷口還會以止血夾關閉傷口來減低出血,一般來說,切除的傷口 5〜7天內就會癒合結痂,止血夾也會脫落排出,不必擔心留在體內。然而,在止血夾脫落前的這段期間,我們仍希望受檢者能配合以下事項: (1) 一週內勿提重物、爬山、激烈運動-爬山其實還好,提重物與激烈運動容易引起腹壓提高,造成止血夾脫落。 (2) 一週內勿喝酒與吃生食—這是因為酒會刺激腸胃黏膜,生食可能有細菌,另外,粗纖的芹菜、金針菇會產生大量糞便摩擦傷口,也要小心。 (3) 5天內避免搭乘飛機一特別是用止血夾的受檢者,飛機密閉升空後高壓,會影響腸內氣體吸收,增加腸道壓力影響傷口。 (4) 術後回家要注意大便情況,當日宜多休息ㄧ其實,大於0.5公分或多顆瘜肉切除時的前幾天,糞便會有少量沾血這屬正常,只要血量慢慢變少就沒關係,除非出血不止,或只解血不解便才要留心,也可能是痔瘡造成。一旦發生出血狀況,醫師會評估狀況給予藥物治療,或再進行內視鏡檢查傷口並治療。 (5)瘜肉切除後,應依醫師指示,抗凝血劑再停5-7天,以免影響凝血功能。 大腸息肉經內視鏡黏膜切除術 (endoscopic mucosal resection, EMR)過程說明  1.大腸內視鏡檢查出一顆1.2公分的鋸齒狀腺瘤性息肉 2.透過窄頻影像(narrow band imaging)可利於辨別表淺黏膜組織病變 3. 在黏膜下層注射溶液將病灶處和黏膜下層分開 4. 再利用內視鏡電刀圈(snare)將病灶切除 5.切除後會有一小傷口 6.以止血夾關閉傷口減少出血風險 ●作者簡介_梁程超 醫師專長:肝膽胃腸疾病、內視鏡檢查及治療、超音波 現職:北市北投健康管理醫院 副院長 學歷: 台灣大學醫學院臨床醫學研究所碩士 成功大學醫學院醫學士 經歷: 台大醫院內科部 住院醫師 台大醫院肝膽胃腸科 總醫師 亞東紀念醫院超音波暨內視鏡中心 主任 亞東紀念醫院肝膽胃腸科 主任 台灣消化系及消化系內視鏡 專科醫師暨指導醫師部定助理教授 延伸閱讀: 不愛喝水、自己停藥...1/10台灣人腎臟有毛病!醫師教你排毒護腎最重要的一件事●健檢報告沒寫的人生故事 北投健康管理醫院,係國內唯一命名「健康管理」之健檢醫院,為建立特色及市場區隔,強化健康管理之品牌形象,提供您及家人量身訂作、獨一無二之專屬健康管理服務。http://www.tpehealth.com/