醫病平台/醫生,可以幫我一個忙嗎?有沒有什麼藥可以讓我直接死去?
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難,劉醫師以他在急診處的經驗,發現更多的挑戰是在急救復甦之後,才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起,寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難,並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法,以避免在緊要生死關頭時,因為家人不了解,而引起意見紛爭,並過度使用沒有必要的醫療,而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。
林阿姨,今年四月洗澡的時候,在腹部摸到硬塊,來醫院接受腹部電腦斷層檢查,發現罹患第四期肝內膽管癌,腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時,出乎我意料之外,她竟然有種如釋重負的感覺,臉上露出ㄧ絲笑容跟我說:「醫生,可以幫我一個忙嗎?有沒有什麼藥可以讓我直接死去?」
這位林阿姨在二十幾年前,因膽道狹窄,有肝內膽管結石,開過很多次刀,但都沒有完全解決她的問題,後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管,解決了膽道阻塞的問題,也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變,每隔一段時間,都得回醫院換管。有一次,來醫院換管才回去沒多久,就因為發燒被家人送來急診,診斷為急性膽管炎,需住院接受抗生素治療。
那一次住院我剛好就是她的主治醫師,或許因為是同鄉的關係,我們很快建立了互信的醫病關係,出院後,她一直在我的門診追蹤,每隔一段時間,就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病,換完管子後,又再自己搭車回家。
每回看她走進診間,衣服裡藏著一個小袋子,都會替她覺得難過。但這樣的日子,她已經過了十幾年。或許因為體質的關係,這支肝內膽道引流管的壽命都不長,大概一個多月,就會塞住,而每次只要袋子沒有膽汁流出,她就會擔心是不是又要發燒來住院了。
有一次門診,我忍不住問她:「阿姨,你有考慮換肝嗎?」 她一聽到換肝,馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因,起初,她不太願意跟我說,但熬不過我的再三追問,她才說:「我小孩都成家立業了,都是人家的爸爸或媽媽,每個小孩都有事業,我不想要麻煩他們,就先維持這樣就好…」
就在今年四月的回診,她問我:「醫師,我這裡硬硬的,可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題?」我觸診之後,馬上幫她安排了超音波檢查,發現肝臟有顆大腫瘤,接著就幫她抽血檢查,並安排腹部電腦斷層掃描。
腹部電腦斷層很快地就完成了,解釋報告那天,她神情自若,非常鎮定,好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例,打開影像系統,點開她的電腦斷層,並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後,她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣,快點結束這一切。
她的女兒聽到媽媽的想法,馬上就回她:「要提早結束,得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說:「醫師,不要聽我媽亂講,我們大家的意見都是要讓她接受治療。」
以這種腫瘤來說,若能接受開刀,那絕對會是一個最好的處理方式,但在此前,我曾詢問外科醫師,討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤,外科醫師看了電腦斷層的相片後,含蓄地說:「也許要找其他的方式來治療比較妥當,例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」
在診間裡,我跟阿姨說:「如果不接受治療,這個疾病不會使妳馬上離開這個世界,反而會慢慢地折磨妳,會讓妳度日如年,如果妳接受放射治療,除了可以延緩腫瘤生長速度外,也有機會篩選出生長更快的腫瘤,這樣就可以符合妳目前的期待,妳覺得如何?」
阿姨想了一會兒,才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間,有一點點不舒服,但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程,腫瘤變得比較小,且大部分的區域都已經壞死,此時趁勝追擊,接受化療應該可以得到不錯的控制。
在完成放射治療後,阿姨定時會到我的門診追蹤,並安排膽道引流管置換,在診間裡,不論我怎麼勸說她接受化療,阿姨就是搖頭不願意接受,最主要的癥結點就是治療這段時間,她覺得自己很麻煩她的小孩,每個小孩都有家庭,這樣麻煩他們,她很過意不去,再者接下來的治療,如果只是為了要延長壽命,卻讓自己很難過或不舒服,她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。
又經過了幾個月,阿姨回來置換管路的時候,跟我抱怨上腹痛與喘,抽血檢查,並沒有發現感染的跡象,但之前她也曾經這樣,後來住院診斷為急性膽管炎,因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現,癌細胞除了擴散到整個肝臟外,也轉移到了心臟,並且有心包膜積水。治療與不治療之間,要如何選擇,考驗著醫師、病人與家屬的智慧。
醫師如同一齣劇的導演,要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點?為阿姨及她的子女們召開家庭會議,開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法,並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症,以及最後的底線,應該不失為一個好方法。
在家庭會議中,大家一邊看著最新的電腦斷層圖片,一邊聽我解說,每個來參加的家族成員,漸漸明瞭目前所面對的問題與困境,每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險,在大家沒有說出自己可以接受的底線前,我只能聆聽每個人的想法,默默的在心中整理各路人馬的意見,從中為他們找出相互的交集點,並在腦海中計劃著可行的治療方案。
阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見,但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦,甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見,一種是尊重媽媽的意願,另一種則是只要有機會,都要努力去嘗試。
姑且不論病患及家屬的意見,單就醫學專業來說,眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水,但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著,用手術的方式直接打開心包膜,讓水流到肋膜腔,再由肋膜腔放置引流管,應該是個可行的方案。過了這關,接下來到底要化療、標靶治療、放射治療,或免疫治療才有得商量。
在這個家庭會議的最後,我提出了這個治療建議,跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題,開刀的風險都不用考慮,開刀若是遇到什麼意外,我就負責說服她的小孩們放棄積極急救;但如果開刀成功,我們就會有更多時間來談未來的癌症治療,因此不管是哪個結果,對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下,成功說服病人接受開刀的安排。
開完刀後,接下來呢? 也許那才是挑戰的開始。
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