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「共住共老」 給星兒一個安全的家! 鄭文正:理想的生活不容易,但只要不放棄努力就有機會更靠近

2021-09-18 16:35聯合報 文/張瀞文

鄭文正(右)退休後開始爬山、登百岳,都帶著兒子鄭樵一起。圖/鄭文正提供
鄭文正(右)退休後開始爬山、登百岳,都帶著兒子鄭樵一起。圖/鄭文正提供

在台灣,多數中重度心智障礙者在父母年老、無力照顧時,會被送至教養院度過餘生。教養院有其存在必要,但要求紀律、講求管理效能的團體生活無法回應每個孩子的需求。「如何讓心智障礙者也能在社區安老?」成了許多父母的想望,也有不少人投身努力。

現年73歲的鄭文正便是其一。

自閉症權益促進會 」理事長鄭文正近年來奔走於社會住宅、社福機構和政府,希望為年過40的獨子鄭樵,以及和鄭樵一樣的「星兒」覓得和父母共住共老的「雙老家園」。

19戶星兒家庭共居互助

「星兒」小日每天都會到促進會辦公室,詢問鄭文正要他協助的事,大多是倒垃圾、擦窗戶等清潔工作,做完之後開心領50元工資。那天,小日哼著歌擦窗戶時轉頭看著鄭文正:「鄭爸,你知道我在這裡為什麼那麼快樂嗎?因為很,安,全!」

促進會辦公室和小日的家在同一棟樓,在這一棟樓,和鄭樵、小日一樣的星兒家庭共有19戶,都在新北市林口社會住宅中。「先有社群,再有社區。」鄭文正說,星兒父母的共同擔心是老去之後孩子沒人照顧,於是他成立「自閉症權益促進會」凝聚社群意識,大家共居互助、引進社會資源。

這兩年來,星兒家庭的入住社區,在此活動、上課、工作,的確創造出了接納多元、彼此理解的生活環境。不但居民很習慣星兒出現在生活中,便利商店的店員甚至可以叫出星兒的名字、聊天、打招呼。

鄭文正租了一塊田,讓星兒們務農。圖/鄭文正提供
鄭文正租了一塊田,讓星兒們務農。圖/鄭文正提供

教大孩子從勞動中學習

但友善的生活環境還不夠,鄭文正也考慮孩子們更長遠的未來,創造勞動、學習、工作的機會,希望經營永續的模組。這兩年,鄭文正租了塊農地,讓大孩子曬太陽、學習農作,也頂下來一間饅頭店改名「安星饅頭店」,星媽們做饅頭,星兒們幫忙包裝,為將來的庇護工場,職能小作所做準備。

「父母遲早會老、要就醫要住院,無法永遠照顧他們。」星兒的父母很明白,學習放手、訓練孩子獨立是此生不可迴避的功課,人生最終的想望,不就是希望生命終了那天可以放心告別。最近,他們將其中一間住宅空下來作為「社區家園」,訓練星兒漸進式獨立——目前白天讓孩子一起上課、共餐、生活;下個階段,父母會陪著星兒在家園過夜;接著,讓孩子能夠在教保員及老師的陪伴下,父母不在身邊也能獨立生活。

找到非封閉又友善社宅

這個看起來思慮周全的宜居安老家園,鄭文正走了好久才到達。

鄭文正是建國中學教師,退休後,他帶著鄭樵爬山、登百岳,那時他自責,因為他對自己孩子及自閉症不夠了解,讓應該屬於山野的鄭樵,過去有十幾年的時間都在教養院的室內環境中生活。

鄭文正曾去參觀美國專收成人自閉症的苦甜農場,以為庇護式的農場是鄭樵最好的歸屬,於是帶著鄭樵到花蓮黎明教養院的向陽農場。在農場內,他的確看見與大自然接觸的鄭樵變得快樂、情緒穩定。

在花蓮的5年間,鄭文正除了帶鄭樵投入向陽農場的勞動,也考慮過參與建造雙老家園肯納園的計畫。但是他心中一直有個聲音自問:「只能這樣了嗎?」更早之前,鄭文正幾乎跑遍了全台的教養院,他思考:有沒有一個居住地點既友善星兒,又非封閉式的,可以讓星兒們和社會保持接觸?他也曾試圖在花蓮成立住宅合作社,打造社會住宅和照護服務混合的「雙老家園」,但都未果。

一直到鄭文正得知新北市林口的社會住宅,規定30%必須作為社會福利用途,讓他看到機會,入住兩年,多年思考的雙老家園得以在此實踐。

面對生活挫折也不氣餒

故事並非就此幸福美滿,在此安身立命的星兒家庭們仍有許多考驗要面對。對鄭文正來說,與政府溝通、和社會對話、倡議社會住宅的正義性,這些看似要乘風破浪的價值革新都難不倒他,反而是住進了同一個社區,不同家庭對於星兒們該如何共同生活?合作社的分工與利潤分配等等,這些生活裡的柴米油鹽,與日常的分工協調,對他才是真正考驗。不久前他才因為大家吵吵鬧鬧退了群組,但是不久又得硬著頭皮回去處理問題。

理想的生活不容易,但只要不放棄努力就有機會更靠近,鄭文正這樣告訴自己。

孩子
父母
自閉症

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