親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

2021-11-23 01:49聯合報 記者施靜茹、許佳惠/台北報導

紫質症病友會定期聚會互相打氣,也感謝政府支持罕病藥物。圖/紫質症聯誼會提供
紫質症病友會定期聚會互相打氣,也感謝政府支持罕病藥物。圖/紫質症聯誼會提供
今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如,卅四歲時急性間歇性紫質症發病,曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆,飽受腹痛、肌肉無力、發燒、關節疼痛之苦,發病五年後才在血液腫瘤科確診此病。

顧潔如一直使用血基質藥物治療,置入中央靜脈導管時須使用抗凝血劑,但她又對抗凝血劑過敏,只好改用「周邊置入中心靜脈導管」(PICC),起初從肘窩放入,後因血管變形,改從頸部上腔靜脈置入到心臟附近,已打了十六年。

「我一直活得很有知覺!」顧潔如說,確診後很感謝當時主治醫師,讓她知道用什麼方法接受治療。起初不願認命,後來「把這個病當成老朋友」,在罕病基金會協助下組聯誼會,大家在群組互相打氣。

她表示,感謝健保署支持罕病藥物,企盼繼續協助病友能有更穩定的生活品質。

健保給付
罕見疾病
紫質症

延伸閱讀

同類文章

每年80龐貝氏症病友受惠 健保署:持續照顧罕病

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

猜你喜歡

猴痘擴散多國!有哪些症狀?如何傳染? 詳解「感染症狀、傳播途徑、預防方式」:也有無症狀者

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

體內濕氣是什麼?中醫師教你三焦排毒除濕,吃這些活血利水食物可緩解

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

老花眼怎麼辦?如何保養?會得其他眼疾嗎?眼醫教用眼關鍵!

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

省兩千!6500劑黃熱病疫苗將屆效5月開放免費施打

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

常常便秘怎麼辦?成因有哪些?營養師教你從日常生活養成8個好習慣,讓便秘不再找上你!

巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到

忽略高血壓 40多歲科技經理腎萎縮須洗腎

只計算卡路里熱量就能讓你持續有效的減肥嗎?減重醫師點名計算熱量常見4誤差

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

孩子抽搐 病毒性腦炎、熱痙攣怎麼分辨?

異位性皮膚炎用藥穩定 才不會「疫」起搗亂

遠離壞膽固醇!國內最新臨床指引公布 超標指數再加嚴

春夏交替異位性皮膚炎奇癢難耐 醫:潤膚保濕有助改善

急性腦中風做對兩件事 降低腦損傷與失能打119送醫、讓可決策者同行

女性沒月經也有慢性下腹痛 物理治療可減輕疼痛

春末乾眼症患者增多 中醫教以茶飲、按摩減緩不適

老婦腹痛但因疫情不敢住院 病情加劇發現罕見小腸穿孔

背痛未必是肌肉筋膜問題,痛到冒冷汗恐是主動脈剝離!8種情況速就醫

室內空氣品質差 與肥胖大有關係!台大醫:揮發性有機化學物質影響最大

贊助廣告

留言