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罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

2020-12-22 00:25聯合報 記者韋麗文/台北報導

在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動...
在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動。 攝影/林俊良
『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石,讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動。當年,為了拯救生命如微光的十個罕見疾病孩子,從草案到立院三讀通過,僅花了41天,創下國內立法先例,更是全世界第五個就「孤兒藥」立法的國家。

1999年,衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案,甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為,該草案對病患直接助益不大,只關注「藥物」,卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說,我們不只需要藥物,還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等,我們需要更審慎、更有系統的罕病法,因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。

這一套法,因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺,各界的溫度,成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付,罕病納入「身心障礙者權益保障法」,使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利,國內的罕見疾病患者受到多重照護,證諸全世界,還沒有其他國家能及。

台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同,2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時,邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說,後雖然因為大陸施壓,時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告,仍無法抹去擁有罕病法的台灣,全方面照顧罕病病患的國家級體制,是國際社會典範的實績。

台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意,在2018年進行跨國研究,包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體,對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持,甚至是對病患生活品質的提升,包括就業與教育機會,都令國際社會驚艷。

曾敏傑說,罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石,彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情,只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽,就可能出現罕病兒,只要生命繼續存續,這樣的機率可能發生在每一個家庭,在台灣,我們張好了保護的網,保護每一個珍貴的生命。

認識罕見疾病:

通常35%在一歲之前死亡,存活下來的通常要花八年確診,期間誤診二到三次,確診後也有95%無藥可醫,對於病患與家屬,恍若無止無盡的心理折磨,粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何?

在台灣,罕病是指盛行率萬分之一以下,或是主管機關認定公告,通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性,台灣已經公告223種罕見疾病,誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物,日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子,延長了在風口下燭火般的生命,如今全台有一萬七千多名罕病病患。

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