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把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

2019-10-24 16:42聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病,罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內第一次針對罕病主題舉辦大型展覽,嘗試將病友的家搬進展場,從躺在移位機下床開始,廚房上鎖的冰箱、一罐又一罐味道奇特的特殊奶粉,坐在洗澡椅才能享受沐浴時光,讓民眾走進病友生活,盼能有更多理解。

罕病基金會董事長林炫沛說,罕病特展是紀念罕病基金會成立20周年的最後重頭戲,希望喚起更多民眾重視罕病,人的身上都帶有隱性缺陷,在世代相傳中,大自然之母仁慈地讓重大缺陷發生率僅有3%,罕病家庭就是幫97%的健康家庭承擔人類生命傳承必然的機率。

罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。

走進廚房,首先印入眼簾的是上鎖的冰箱,這是飲食中樞失去控制的小胖威利患者的家,為避免「小胖」們過度攝取食物,只能把冰箱和食物櫃上鎖。另一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。

罕病基金會執行長陳冠如說,希望透過這樣的體驗,讓民眾親身感受病友的辛苦,無法真實呈現的部分也以照片形式貼在房間個角落,相信多一點的了解,能帶來更多的同理心。

除了靜態展示外,主舞台每天都會有罕病生命故事分享七個故事,由罕病病友及家屬現身分享,帶領民眾看到親身與疾病相處的經歷,醞釀了怎樣的心情及面孔。

除「罕病生活體驗區」外,展覽內容包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。

「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」即日起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出,民眾可免費入場,一起走訪罕病20年的歷史軌跡,257種疾病、15000多個罕病家庭,承擔人類生命傳承必然的機率風險小於萬分之一的罕見生命。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

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廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這...
廚房一隅的奶粉,單看外觀看不出差異,一旦將鼻子湊上一聞,特殊的味道讓人卻步,但這卻是患有苯酮尿症等罕病孩子的食物。記者張益華/攝影
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移...
罕病特展特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便,床邊的紗布棉花棒是「體無完膚」的泡泡龍男孩女孩起床換藥的痕跡。記者張益華/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」...
罕病基金會自10月23日起至30日,在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,九個展區用趣味簡單方式認識罕病、近距離接觸病友、體驗病友生活。記者林俊良/攝影

罕見疾病

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