親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

2019-10-24 14:45聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。

罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。

台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。

聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。

愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」

聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者...
紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生。記者林俊良/攝影
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病...
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。記者林俊良/攝影
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、...
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸。記者林俊良/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

猜你喜歡

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

常常便秘怎麼辦?成因有哪些?營養師教你從日常生活養成8個好習慣,讓便秘不再找上你!

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

忽略高血壓 40多歲科技經理腎萎縮須洗腎

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

省兩千!6500劑黃熱病疫苗將屆效5月開放免費施打

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

遠離壞膽固醇!國內最新臨床指引公布 超標指數再加嚴

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

只計算卡路里熱量就能讓你持續有效的減肥嗎?減重醫師點名計算熱量常見4誤差

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

咳嗽對身體影響有哪些?9種常見急性咳嗽原因,出現呼吸困難速就醫!

滿身膿疱 突發高燒 全身型膿疱性乾癬 食藥署核准恩慈療法 急性發作可望有解

孩子抽搐 病毒性腦炎、熱痙攣怎麼分辨?

異位性皮膚炎用藥穩定 才不會「疫」起搗亂

一走就喘、乾咳不停 檢查發現肺比身體老20歲

罹病12年服3種藥控糖無效 她後悔早該打胰島素

背痛未必是肌肉筋膜問題,痛到冒冷汗恐是主動脈剝離!8種情況速就醫

8旬老婦血管阻塞變象腿 機械除栓術讓雙腿復原

退化性髖關節炎 震波療效佳

睡前總想吃東西?有5狀況,小心非單純嘴饞而是「夜食症」

美國心臟協會揭關鍵時期:站立血壓高於坐姿 心臟病風險多2倍

女性沒月經也有慢性下腹痛 物理治療可減輕疼痛

老婦腹痛但因疫情不敢住院 病情加劇發現罕見小腸穿孔

贊助廣告

留言