罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎，笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示，是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力，讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘，罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。
亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說，今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年，特地將世界級罕病研討會搬到台灣，這次共十九國、五十多位代表出席，是歷年參與人數最多的研討會。
Ritu Jain坦言，並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊，她曾好奇詢問為何台灣願意？陳莉茵說：「所有病友和家屬都是一家人，本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才，即使無利可圖，依然願意為心中願景奉獻，印象深刻。
陳莉茵說，罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定，是台灣上下一心的功勞，政府願聆聽病友聲音，健保為罕病編特別預算，媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁，讓民眾走入病友世界，廿年來，不少民眾每月捐一百元支持基金會，「這是台灣真善美的表現。」
「罹患罕病也許不好，但在台灣，整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說，歐美或日本政府雖支持罕病，制定法規，但僅限醫療照顧，走出醫院，病友生活上仍遭遇困難，甚至民眾對罕病一知半解，盼更多台灣經驗分享給其他國家，改善全球病友困境。
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