2020-11-13 新聞.杏林.診間
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鼻胃管
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2020-11-13 新聞.杏林.診間
我的經驗/「我們把象鼻子拿掉好嗎?」媽媽眼淚盈眶,觸動食欲也願意出門了
媽媽年近九十,一年前不慎跌倒摔斷髖骨,手術過程中心臟負荷太大,衰竭到僅存四分之一的功能,靠著強心劑才能存活,在加護病房待了三周,強韌的她,心臟的力氣逐漸恢復到四分之三,一個月後即出院回家。在意象鼻子 媽媽不出門在醫院臥床近一個月,媽媽的雙腿肌肉萎縮,吃飯、上廁所、翻身、洗澡和穿脫衣褲等都需要別人協助,也就是進入長照階段。但她最在意的是掛在鼻子上那條鼻胃管,她既無法說話,也失去吞嚥的能力。由於一條管子掛著,像個大象的鼻子,愛美的媽媽不肯讓我們推著坐輪椅的她出門。我蒐尋資料發現,日本的醫療機構會積極考慮病人生命的尊嚴,重症者進到醫院治療,裝上鼻胃管的比例只有台灣的五分之一,病人出院後,醫院也會積極協助家屬與病患脫管,讓他們恢復說話與吞嚥的能力。日本出院者脫管的比例,為台灣的五倍之多,推估台灣的病患即使出院後仍帶著鼻胃管生活的,可能是日本的20倍,這實在驚人,我決心讓母親脫管。避免嗆到 訓練她吞嚥「我們來把象鼻子拿掉,好嗎 ?」老媽媽渴望地點點頭。決心是必要的,鼻胃管不易移除,因病患長期被灌食而咽縮肌失去吞嚥能力,如果直接用嘴巴進食非常容易嗆到,會造成吸入性肺炎而感染。另一方面則是訓練吞嚥得花很多時間,一天得分很多頓吃。病人辛苦,照顧者也辛苦。我跟妻子一起合作,分攤進食的工作。首先是所有的食物都要先變成濃稠的糊狀,如果是水、果汁要加上無色無味的凝劑配方,保留食物原本風味。妻子負責採買,規劃一周的菜單,預先把各種肉類、蔬果燉熟,打成泥裝盒,我負責餵食。一天早上,母親灌完牛奶後,我就把她的鼻胃管拉出來,老人家眼淚掛在眼眶上,氣如游絲的說「真好」。觸動食欲 開始有期待我先從買的布丁開始,一次一小口,讓布丁在嘴巴裡化掉,再吞下去。我永遠記的媽媽那天滿足的表情。病痛虛弱老人,長時間臥床,食物的滋味可能是最重要樂趣了。第二天開始試日式蒸蛋,鮮甜的滋味,觸動老人家的食欲,她仍然吞得慢,但是開始對於不同的食物都有期待。一個月後,只要把食物處理成軟爛,母親都可接受了,而且很喜歡吃東西,不用別人餵,她要自己一匙一匙放進嘴裡,完整享受吃一頓飯的快樂。天氣好時,母親也願意出門了,去附近的公園逛逛,跟鄰居打招呼。讓食物變成快樂良藥為術後的老人脫管,當然是耗費心力的工作,但是回報的快樂是無窮的。只要一家人齊心協力,就可以讓食物變成快樂的良藥,一定可以幫長者重拾生命的尊嚴。
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2020-11-03 新聞.杏林.診間
醫奉30/唐氏症兒讓他感同身受!其他牙醫「懼收」的特殊族群,黃明裕都看
很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群,例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者,都是牙醫師黃明裕長期照顧的個案兼老友。黃明裕之所以能做到別人所不能,關鍵在於他的獨生子黃于軒,也是一個特殊的孩子,「我的初心就是因為他。」「破天荒的美好治療經驗,讓我開始固定在陽光牙醫就診,黃醫師不僅照顧我的牙齒,還挑戰矯正我的大暴牙,證明了他的超高技術以及過人的膽識。這麼多年過去,我與黃醫師早已化敵為友,他總是有辦法安撫我的抗拒和衝動行為,懂得如何與我對話、相處。更重要的是,他有身心障礙家長的同理心,少了醫師高高在上的壓迫感,也沒有對特殊病患的嫌惡表現,這些都讓家長及病患安心、放心。 」這是一位從不開口說話的自閉症青年阿哲,透過文字回憶五歲起在陽光牙醫診所看牙的經過和感想。這位黃醫師,就是陽光牙醫診所院長、第30屆醫療奉獻獎得主黃明裕。當黃明裕首次窺見這位沉默病人心裡對自己的想法,內心很激動,原來他什麼都知道、什麼都記得。更加確認自己在面對每一位病人時,不論對方有無反應,都誠心誠意好好對他說話,是多麼正確的決定。唐氏症兒子 讓他更能感同身受黃明裕說,33年前從牙醫系畢業後,他本與大部分牙醫一樣投入植牙和矯正。直到民國83年患有唐氏症的兒子出生,黃明裕與同為牙醫的妻子積極投入孩子早期療育、校園生活、支持團體,夫妻倆的牙醫專業生涯也開始逐漸轉向。民國91年開始,黃明裕在住家附近的早療機構,提供學齡前幼兒口腔衛教和義診。他發覺自己跟一般牙醫最大的不同,是他很能「感同身受」。「因為我本身就是家長,看到他們每個人,就像是在看我自己的小孩一樣;我跟那些爸爸媽媽的不同,也只在於我是牙醫,他們不是。」民國94年,黃明裕發現台灣特殊族群牙醫的學習資源很少,這時候上天安排了林鴻津、蔡鵬飛這兩位志同道合的學長跟他一起找資源,另一位學長黃世英介紹他們認識東京齒科大學校長金子讓,帶來全新契機。黃明裕雖不會日文, 民國97年仍毅然動身前往日本攻讀齒科麻醉博士,因為日本正是亞洲發展身心障礙牙醫最早、最完善的國家。黃明裕在日本四年期間,不放過任何學習機會,齒科麻醉醫學會年會、身心障礙者齒科學會、老年齒科學會的研習活動,他都參加。47歲畢業口試隔天發生311震災,黃明裕與其他在日本的台灣牙醫還二度組團去當地義診,才帶著博士學位回台。回到台灣,黃明裕繼續走在「老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼」這條人煙罕至的特殊牙醫之路上,這句話直到今天仍是他的座右銘。臥床口腔照顧 推動照服員認證黃明裕發現,照顧服務員在口腔照顧的教育訓練不足,照顧者也常誤以為放鼻胃管的人,口腔不需要清潔。其實不論是身心障礙者或失能、失智長者,即使放鼻胃管的人嘴巴也會有因溢奶而來的奶垢,且唾液本來就有礦物質, 久了一樣會有牙結石。於是黃明裕推動一套36小時課程,幫助照服員取得「特殊需求口腔指導員」資格認證,以及牙菌斑指數、牙齦發炎指數等兩個品質指標。他希望長照能將需要特殊技巧的「口腔清潔」,從身體清潔項目中獨立出來,機構評鑑也能夠要求一定的口腔指導員比率,如此才能確實幫助特殊族群口腔清潔有正確頻率和好品質,照服員也能因此多得到一筆收入。揣摩孩子心情 院生最愛的溫柔牙醫長照項目和機構評鑑雖然還沒改變,黃明裕服務超過十年的陽明教養院,卻因院方的重視和自我要求,率先展現成效。黃明裕回想,民國98年教養院剛成立醫療團時,院生牙菌斑和口臭都很嚴重,後來他固定每周造訪,培養多位口腔衛教指導員、改掉院生睡前吃點心的習慣,要求餐後潔牙,現在院生口腔問題已經大大改善,幾乎沒有問題。教養院的一位自閉症青少年阿德,因為曾經被洗牙的水嗆過,所以很怕水。過去有些牙醫師為了達成洗牙任務,覺得應該要約束他的手腳,結果就是一場醫病大戰,根本無法幫阿德洗牙。黃明裕用心揣摩孩子的心情,如果一個人已經很怕水了,還被綁起手腳丟到水中,豈不是要嚇死了?於是,黃明裕把洗牙的流程拆到最細,從練習漱口、吐水、吞水,慢慢培養阿德的安全感,牙齒是一顆、一顆慢慢洗,終於完成洗牙任務,黃明裕也成為阿德唯一指定願意洗牙的醫師。「很多人說我是俠客,其實我只是一個比較雞婆的獅子座,路見不平而已。」黃明裕說,現在念茲在茲的就是「醫療平權」,因為現在在家或在較具規模機構的長者,健保給付牙醫去長者居住地服務,但在一些小型機構安養的長者,卻只能自費,或得先出院回家才能申請「在宅醫療」的牙醫治療,看完牙再回機構。在宅醫療資源不足 需求卻很大黃明裕強調,老人一但失能,要在哪裡照護,已經不是他自己能決定的,所以在日本,老人住的地方無論是自家或是機構都算「宅」,都可以申請在宅醫療。但在台灣,很多機構都不算,「我去到那邊要收錢的時候,都覺得手發軟,因為這個錢應該是政府要出的,拿這個錢我就好像是幫凶。」為什麼要倡議醫療平權?黃明裕以台北市為例,醫療資源那麼豐富,但就是有醫療資源到不了的地方,例如老公寓,「動輒五、六十公斤的一個活生生的人,要怎麼扛下來?」現在全台灣做身障牙醫不超過兩、三百人,台北市做到宅牙醫的不超過十個人,需求很大,能夠服務的人很少。「一般人看牙、洗牙,運氣好可能當天就排到了,但是特殊族群得經過審核、訪視、申請,等上數周甚至一、兩個月這麼久。」黃明裕希望有一天,在宅服務的範圍將所有真正需要的人做好分級,能做在宅的牙醫都接受過完善的訓練,有需要的民眾只要上網就能找到家附近可到宅的牙醫,特殊族群都能像一般人一樣預約看牙。制度的改革牛步,黃明裕可等不了。他每天只開診半天,另外半天就開車到處跑,載著重達37公斤的移動式器械、馬達等大包小包,再一階一階扛上四樓、五樓。病人或躺或坐,黃明裕診療時就配合著彎腰或單膝跪地,他也不以為意。載著器械到處跑 病人是他珍貴資產支持黃明裕的,不只是跟他跑遍機構和公寓的妻子和兒子,還有一位照顧植物人兒子16年的老父身影。年近90歲老父日復一日用毛巾拉起五十多歲、僵直性脊椎炎臥床兒子的膀臂,堅持不肯放棄;練習用粗吸管喝水的漸凍病人、裝上全口假牙的失智長者吃著芭樂的燦笑,還有躺在床上的寶島歌王文夏老師說:「你們來,我很方便,如果是我去,要一大隊人。」黃明裕有優異的技術、亮眼的學歷,當牙醫卻有一半以上的時間,都在做賺不了錢的事或做義工。他在電腦裡為病人細心建立檔案夾,存著珍貴照片影片,就算病人過世,他還保留著。沮喪的時候,黃明裕就會拿出藏在辦公室櫃子上,漸凍病人與妻子合寫的小卡片「每每想到您,總是不由自主流下幸福的眼淚!」心情就能重新振奮起來。黃明裕做小學生校園塗氟,專門接收陽明山上距離遠、人數少的八所小校,而不是去搶一般牙醫偏好人多、交通方便的大校。但談起這事,黃明裕卻是眼神閃閃發亮地細數,這間小學有好多百年樟樹、那間小學是古蹟別墅改建,是多美的學校、多美的山。在沒有人願意去的地方,欣賞最美的風景;在看似沒有回報的地方,得到無可取代的喜悅。這似乎就是黃明裕行醫33年的寫照。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之6 姓名 黃明裕年齡 59歲出生地 台北市現職  陽光牙醫診所院長、牙醫師公會全聯會口腔衛生委員會主委、台北醫學大學牙醫學系校友總會會長、台灣口腔顎顏面麻醉醫學會理事長學歷 台北醫學大學牙醫系、東京齒科大學齒科麻醉學博士經歷 台北市牙醫師公會理事長、台灣特殊需求者口腔照護學會理事長主要事蹟 建立身心障礙機構牙科診療機制、提供多元特殊族群口腔照護服務、提升特殊需求者口腔保健及照護專業人員知能、發起北市學童窩溝封填防齲計畫、推動國小學童含氟漱口水防齲計畫、協助越南及蒙古兒童推動口腔健康促進。☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃/是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力?
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」,要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示,病人治療後很累,很多人坐著、躺著,不活動,自然也不想吃,整天都不餓。這種狀況如果不處理,會惡性循環,愈不動愈累、愈不想吃,愈不吃愈沒力氣動,整個人消瘦,沒有體力,治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動,時間到了就要多少吃一點,少量多餐。周婉琪都會告訴病人,不要太勉強自己吃得多養生,想吃什麼就吃,就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低,食物都要煮熟、也要選購包裝產品,可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋,喝營養品也無妨。周婉琪發現,很多病人煮菜不用油、不加鹽,因為他們覺得生病了,飲食就要超級清淡,甚至覺得這是治療的一部分,結果還沒開始治療,胃口就已經不好了,因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人,煮菜用油用鹽,還可以使用各種辛香料或調味料,像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全,治療期間要吃得下,吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過,若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者,建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示,吞嚥困難常見於頭頸癌病人,需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作,詳細詢問和觀察,為病人進行吞嚥、食物質地評估,再進行嘗試和選擇,病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出,一般來說,太乾或太黏及粉狀食物,都很容易嗆到或噎到,粉要加水泡開,但也不能太稀,否則流速太快,像白開水和清湯容易嗆到,就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同,做法也會有差異,有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好,用吸管也可能嗆到,建議用湯匙小口吃。周婉琪表示,咀嚼或吞嚥能力的差異,也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀,用食物調理機打成半流質或全流質等;有人正餐吃得少,會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒,有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥,由口進食的量達不到足夠營養,此時可經由醫師或營養師建議,暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察,癌友接受醫院建議後,大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健,也能像以前一樣能從嘴巴吃東西,建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食,才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方:營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示,這部分很需要心理師幫忙,營養師也會詳細詢問,引導病人想想看自己不想吃東西的原因,並且聆聽癌友的憂慮,從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示,有時候病人在意的不是食物,而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物,沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃,這吃太多、那吃太少,結果照顧者和病人的壓力都很大,讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來,共同瞭解該怎麼吃,並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯,一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方:建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察,對於食物恐懼的病人,常把食物歸類為好食物、壞食物,連白飯白吐司都不敢吃,或對營養品(特別疾病配方食品)有偏見而不吃,反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物,建立「好好吃飯就是治療」的觀念,認識食物與手上的產品、了解營養,懂得選擇和分辨適合自己的食物,如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示,可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走,當病人心情開朗了,也會比較願意吃東西,吃得好的人,心情也會更好,正向循環。
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2020-10-31 新聞.元氣新聞
兒稱沒慢性病 母打疫苗9天後進加護 中央:須檢測釐清
基隆一名50多歲李姓女子接種流感疫苗9天後突然四肢發麻,且病情急轉直下,目前插管住進加護病房。疫情指揮中心表示,須進行各種病毒檢測,才能釐清是否與疫苗有關。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥接受中央社記者訪問時表示,已接獲相關通報,醫院懷疑可能是「格林巴利症候群」(GBS),但因個案合併有味覺喪失症狀,在此疾病患者中較少見,可能還須評估是否為病毒感染導致,疾管署已先提供預防接種受害救濟管道給家屬。他指出,過去曾以健保資料庫比對,發現在沒打疫苗狀況下,每週就有9例新診斷格林巴利症候群個案,一年約400多例,必須進行各種病毒檢測,才能釐清是否與疫苗接種有關。根據疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前說法,格林巴利症候群是因免疫反應造成周邊神經傷害,最常見是病毒感染導致,流感病毒也是其中之一,病患症狀從輕微到嚴重都有,症狀包括肌肉無力,甚至造成呼吸衰竭,需要使用呼吸器。李女的兒子王姓男子今天向中央社記者表示,母親15日接種流感疫苗,24日手尖和腳尖酸麻,一開始不以為意,隔天下半身也跟著發麻,發覺不對勁去醫院掛急診後便返家休養。他說,母親26日發覺手腳更加麻痺,喉嚨和嘴巴也麻且味覺有點喪失趕緊再去基隆長庚醫院急診,當天就住院觀察。院方27日安排脊髓取樣檢查後並未發現異常,期間病情持續惡化,到了28日已無法進食,必須插鼻胃管灌食,醫師也有安排療法,期待病情能有所改善。王男表示,母親29日不但沒有好轉,已無法自主呼吸,一開始以非侵入性治療方式戴上氧氣罩,但血氧濃度持續下降,之後只能以呼吸器搶救,當天中午轉入加護病房。他說,母親從背痛、手腳發麻至今已幾乎沒有知覺,問母親「我這樣摸妳有沒有感覺」,母親只能搖頭回應,短短一週,母親變成只能以點頭或搖頭表達想法。王男說,母親一直很健康,沒有任何慢性病,也無長期服用藥物,頂多只是小感冒,突然發病不禁令他懷疑與流感疫苗有關。除感謝基隆長庚醫院全力救治母親外,希望總統蔡英文能提供更多醫療資源,「還我一個健康的媽媽」。
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。 過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」 過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」 鼻胃管,真的有必要嗎? 另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。 事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。 另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」 善終,是權利也是責任 他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」 他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」 病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀:.是我不夠好,老公才選了別人?拿掉自卑,要知道,人生的主導權永遠在自己手上.面對乳癌不要怕!導演王小棣走過風暴低潮,催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭.燥熱失眠又憂鬱,更年期20個症狀恐讓家庭失和!4撇步,讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家,在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別!
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱,也許生活需要依賴他人,也許有很多計畫被迫改變,也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中,是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處,卻還是這麼奮力地奔跑著,希望在最後一哩路,仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們,即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背,卻仍然豎起大拇指比著讚,因為你不想讓他們擔心與失望,因為你知道就算是你獨自衝向終點線,他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單,是「愛」呀!沒錯,就是這樣如此八股的答案,卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」,所以「解法」當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了,不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好,還要開啟對談,無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口,透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛,進一步去「付出」愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後,大家可以無懼地想念他,可以勇敢地悲傷,然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在,我們容納與承接所有的感受,正因為「那一天」隨時可能到來,在這之前的每一刻都應該好好把握。但,這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成,關係著每個家庭的原生結構,還有多年累積的愛恨情仇;更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。「我們還沒有要安寧,他還想活,我會陪他努力!」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細,所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪,但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀!更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶!盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化,但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師,我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠,我總算是理出一些頭緒,也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思,讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效,而是我們其實都知道醫療是有極限的,但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好,但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服,是需要很縝密地診斷,並評估各個器官功能,才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的,我習慣先照顧病人生理上的不舒服,並同時關心全家人當下的壓力,分次慢慢建立關係後,大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好,所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」,然後會發現其實大家都心知肚明時間有限,只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前,我必須先做足功課,完整地了解病人的診斷、治療,以及原來病房的照護計畫,好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎?需不需要銜接社區資源?病人還有多少時間?他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況,需要提早準備嗎?病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎?他們的決定對病人來說合適嗎?也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形,他已經多久沒好好休息了呢?其他家人在生活的改變都還適應嗎?都了解病人的病況嗎?若病人離世後,家人有沒有辦法好好照顧自己呢?而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易,因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助,這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙,因為他們連本來的工作都已經做不完了呀!就是這樣「慢慢靠近」,讓整家人都習慣了我的存在,能信任我的評估與建議,也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落,然後他們會看到彼此為自己的努力,堅信自己在對方生命中是多麼重要,而這些從他們心裡燃起的力量,是他們自己點燃的,誰也熄不了。這是我工作的一部分,在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。你說,這份工作是不是很美好?我曾經見證,幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別,她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心,以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽;曾經,我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心,參與夢寐以求的電影展,也自己執導了一部微電影;曾經,我們陪著七八十歲的「兒女們」,討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親,聊到媽媽以前買菜都穿旗袍;曾經,我們陪著隔天就要學測的高三考生,述說對病榻上母親的不捨,既不捨她離開,卻也不捨她持續辛苦,也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛,無法改變「分離」這個已經寫好的結局,但在這個過程我試著加入調味料,摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳,有時是來自資源有限的現實問題,有時是遇到理念很不相同的人,看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助,為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲,我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧?是嗎?是吧!我遇過很多很有智慧的病人,他們來自各行各業,卻有一個共同點——他們把握每個當下,做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛,也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」,他們甚至會和我說「我這一生好滿足」,他們的生命旅程並非一帆風順,可能經歷了很多辛苦與挫折,聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚,被他們的勇敢與智慧所感動,然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人,也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年,爺爺在醫院得到的溫暖照顧,成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。
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2020-10-28 科別.腦部.神經
腦傷昏迷不醒不放棄希望!暖夫300多天陪伴終喚醒愛妻
59歲黃姓婦人去年因心律不整造成心臟驟停,經CPR救回一命,但因嚴重腦部缺氧損傷昏迷不醒,癱臥在病床上。朱姓丈夫不放棄希望,經歷近一年,最後轉到衛福部台中醫院護理之家接受治療,朱姓丈夫幾乎每天從豐原到市區陪愛妻,並陪愛妻做高壓氧、針灸、復健,如今愛妻已能扶著站立、回應簡單的字句,家屬非常感謝台中醫院醫療團隊的幫忙。台中醫院高壓氧中心主任黃敏旭說,改善腦損傷病人的運動和感覺功能需要較長的時間,透過腦傷跨團隊整合治療,包括復健治療、中醫調養針灸及高壓氧輔助治療,助患者重獲健康。黃姓女病患經過百次高壓氧後,現在恢復狀況良好,也持續復健。黃婦的丈夫說,妻子因心律不整加上過度勞累昏厥,雖保住性命,卻昏迷癱瘓臥床,期間也轉了二家醫院,最後轉到台中醫院,從昏迷臥床、插管治療、、氣切、帶3管(導尿管、氣切管、鼻胃管),到接受高壓氧治療,現在可以扶著東西靠著自己的力量站立,很感謝醫療團隊的幫忙。黃敏旭說明,高壓氧治療可幫助腦部血流的重建、血管新生和腦神經細胞修復,並經由抑制氧化壓力和發炎反應,可阻止腦損傷時缺氧和水腫惡性循環所造成進一步的傷害,藉由高壓氧治療可以增加循環血液中十五倍的氧氣分壓及血漿氧氣輸送量,提供腦組織充足的氧氣,「喚醒」那些因缺氧而呈靜止停頓狀態的腦細胞,恢復其原有的功能。黃敏旭指出,高壓氧治療運用在中風引起的腦水腫、腦傷後的復健輔助、一氧化碳中毒、二至三度的大面積燒燙傷、困難癒合或潰瘍傷口的照護等。應用腦神經系統的疾病包括腦中風(栓塞型及出血型)、腦外傷、急性心肺衰竭導致之腦缺氧、低血糖導致之腦缺氧、溺水、一氧化碳中毒,也同樣有相當好的成效。
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2020-10-20 科別.兒科
台北醫院附設早療中心今啟用 滿足早療兒童多元需求
為提升及改善發展遲緩兒童的療育環境,衛生福利部台北醫院打造早療中心,今正式啟用,希望為發展遲緩兒童家庭創造更幸福友善、高品質的早療空間與服務,幫助早療兒童獲得進步、降低遲緩狀態,並改善整體家庭的生活品質。院長鄭舜平表示,台北醫院附設新莊悅心社區長照機構暨兒童早療中心自2019年6月開工,於今年7月24日設立,為單層樓獨立的兒童治療空間,設有各種治療區、親子閱覽區、哺乳室、親子廁所、清洗區,並融入童趣元素設計,持續投入更多的人力與流程品質精進措施,滿足早期療育兒童在治療與成長所需要的多元需求。發展遲緩兒童過去常被誤認是「大隻雞慢啼」而錯失治療,復健科主任吳政哲表示,建議家長在0至3歲兒童發展黃金期間,多留意孩子在情緒表達與口語表達、走路步態各方面是否有明顯落後於同齡兒童。吳政哲呼籲,「早期發現、早期介入」,早期療育對兒童發展能力、身心成長,甚至是身為照顧者的家長都會有正向幫助。職能治療師張婉嫈表示,早療兒童在學習階段的表達能力還需要訓練,當孩子聽到要求他做的事情是有難度時,會先拒絕這件事,原因可能是某些步驟不理解或步驟太多無法記得。張婉嫈建議,家長可先安撫孩子的情緒、了解喜歡與不喜歡的原因、困難點在哪裡,將事件或功課以分階段的方式完成,並誇獎他願意一起嘗試、努力,當孩子完成時更要誇獎,讓孩子知道他真的做的到,下一次做同一件事情時,也不忘誇獎他還記得怎麼做、真的很棒,加深願意學習的動力及記得做這件事情時的感受,都是很有幫助。出席啟用典禮的小傑媽媽分享,小傑是重症的腦性麻痺,需要進行物理、職能、語言的治療,小傑從1歲治療到現在8歲,從全身癱軟到現在能稍微坐挺、從鼻胃管進食到現在能餵咬軟食、從只會哭喊到現在能運用不同的聲音表達情緒,這些進步真的非常的大,很感謝醫院的用心。另一位小森媽媽表示,自己是看醫療節目談論發展遲緩兒童有哪些情況時,發現小森安靜不說話、不吵不鬧、不跑不跳、放在哪就待在哪的乖小孩,驚覺小森與同齡2歲的小朋友差異大,趕緊帶到台北醫院由早療團隊進行評估,結果也確實有發展遲緩問題,所幸發現的早,在經過物理、職能、語言治療後,即將滿5歲的小森已經能夠正確走路、不用扶牆壁或扶手就能自己上下樓梯。
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2020-10-16 名人.陳光超
陳光超/自虐治療「甜蜜點」
「我想開刀。」一位綁著馬尾的女孩,Mia,坐到我面前,怯生生地告訴我。「蛤?開刀?」我很驚訝。面前這位女生,戴著大大鏡框的眼鏡,不敢直視而看著地上的眼睛,有著漂亮的弧線。長長直直的眉毛,一直到尾端,才像柳葉般的微微下垂。MIT口罩後面,有那遮不住挺直的鼻樑。心裡猜想著,這女孩應該是個美女吧!「妳哪裡不舒服?」「哪位醫師要妳找我開刀?」「我,.....」「我沒有不舒服。」她還是很害羞。「沒有不舒服?」我聲調開始高起來,怎麼來個找碴的。「然後要開刀?」「不是啦,不是啦。」怕我生氣,她有點急了。「我會打呼。」「打呼?」「年輕女生很少啦,你又不胖,身材勻稱,不太會啦。」我語氣不僅緩和下來,而且變得溫和,順便誇了一下她,免得嚇著這位美眉。「妳在睡覺,怎麼知道妳在打呼?」「請妳不要一再打開門,裡面有人在看病。」「請尊重隱私,號碼到了再進來。」我聽到門診護理師在管控門禁。抬頭一看,有位太太一直想要側身擠進來。看她穿著得體,雖然想要擠進來,臉上卻沒有一股凶相,仍然帶著淺淺又有點歉意的微笑,顯然她不是想要插隊的大媽。「什麼事情?」我問她。「在裡面的是我女兒,我可以進來嗎?」「當然可以呀,請進。」原來如此。「就是她說我會打呼。」Mia 指著她媽媽說。「是呀,陳醫師。」媽媽收起高雅的微笑,眼睛瞪得很大,表情誇張起來。「那鼾聲好大好大,她房門關起來,我在客廳都還聽得見。」「媽,妳..」Mia拉了一下媽媽的衣服,示意她講小聲一點,頭變得更低了,顯然Mia對她的打呼,很不自在。可是她的媽媽沒理會,繼續大聲地說。「請你一定要幫幫忙,Mia 為了她自己會打呼,都不敢交男朋友了。」「我都快被她急死了!」「是這樣子的嗎?」我轉頭對Mia說。她可憐地點點頭。「萬一男生知道我會打呼,我一定會被他們笑死。」打呼的機轉,其實滿複雜的。但我們手術能夠處理的,主要就是軟顎及懸雍垂的部份。假如舌根寬又大,懸雍垂又粗又厚,軟顎向後倒,都會讓手術結果不理想。「請把口罩拿下來,」我準備檢查一下Mia 的軟顎及懸雍垂。「我要先確定手術對妳有沒有效果。」Mia 動手準備拿下她的口罩,突然我有點小緊張。拿下口罩,她還是我想像中的美女嗎?她的眼睛,完美搭配著挺直的鼻樑。一旦脫下口罩,會不會露出的是ㄧ張不協調的嘴呢?Mia 把口罩往下拉到下巴,終於可以看到她的廬山真面目。雖然不是櫻桃小嘴,但豐腴的紅唇,跟眼鼻搭配的十分巧妙,真是好看!「來」「把嘴巴張開。」我不動聲色地說,好像心裡完全沒有發生過漣漪!「媽媽,妳看。」我調整了一下我的頭燈,讓光線照進Mia的嘴裡。「她的懸雍垂及軟顎,都是下垂的,這確實會造成打呼。」「不過還好的是,除了扁桃腺稍大之外,Mia的組織都不是太厚,手術的效果應該不錯的。」現代針對打呼的手術,大多使用熱刀,如雷射,電漿,射頻...等,減少術中出血。不管用什麼方式,儀器廠家都是宣稱,各家的產品均能有效減少術後的疼痛。發表的研究論文也宣稱,用這些儀器的術後疼痛是tolerable (可忍受的)。可是實際上他們越是宣稱tolerable,越是intolerable (忍受不了的)。手術後,只要到了用餐時間,病患都會開始恐懼起來。因為每吞ㄧ口,就會經歷一次錐心之痛。連口水都不敢吞,猛往外吐口水。因此有各式各樣的方法,嘗試著去減輕術後的吞嚥疼痛。比如使用類固醇,或強力止痛藥等- - - 可是病人痛的吞不下去,不行!注射長效麻藥- - - 在很痛的傷口上,左右再各戳一針,不行!使用喉嚨噴劑- - - 效果短暫,一下子整瓶「喝」完,不行!插鼻胃管,直接灌食- - - 插鼻胃管的痛,比直接狠下心,硬吞口水還更痛,不行!「媽媽,Mia 手術很順利。」我跟Mia的媽媽說。「妳去買些小冰塊讓她含著,會比較不痛。」「若是吃不下東西,可以含一點冰淇淋,補充一些熱量。」因為低溫也有止痛的效果!「冰淇淋!」聽到冰淇淋三個字,Mia 喉嚨劇痛眉頭緊蹙的表情,突然亮了起來。「好耶,我要吃冰淇淋!」......「怎麼啦?冰淇淋不好吃嗎?」結束一天的手術後,訪視Mia時,發現她很不開心。「還是吞不下去,太痛了啦!」Mia 大力的抱怨。「而且冰淇淋含在嘴巴內,會覺得滑滑黏黏的,感覺好噁心。」Mia 快崩潰了!我心裡想,我嘴裡有一個小小潰瘍時,就覺得很痛,不好吃東西了,何況是打呼手術後那麼大一個傷口。「Mia,我若是有口腔潰瘍時,我都在潰瘍傷口上塗一層口內膏,就會好很多,不會那麼痛。」「妳到治療室來,我幫妳塗口內膏,試試看會不會好一點。」Mia的嘴裡,有條橫亙左右的M型縫合傷口,乍看之下,好像有4條蜈蚣,兇狠的佔據Mia 的整個軟顎,難怪這麼痛。「妳吞吞看。」我用口內膏將這幾隻「蜈蚣」全部覆蓋住,叫Mia吞個口水,試試看止痛效果好不好。「我不敢!」她怕痛,拒絕了。「乖,試一下,陳醫師很忙的,他沒時間在這裡耗。」她媽媽鼓勵她。Mia緊閉雙眼,兩側眉頭皺到連成一條,嘴巴緊閉至看不到雙唇,兩側臉頰往上提升到下眼瞼,整個臉部五官聚攏的比小籠包還緊。深呼一口氣後,抱著「痛死」的決心,提起肩膀,把口水「壓入」喉嚨。「咦!真的不痛了耶!」Mia的小籠包臉,突然放鬆開朗起來。「真的假的!」她媽媽不可置信地說。「嗯,真的不痛了。」立刻又再吞一次口水後,她很確定的回答。「這藥只能維持兩個小時。」我說。「趁現在吞嚥不會痛,妳現在趕快去吃飯。」......「怎麼樣?昨天晚餐吃的高興嗎?」早上去看她。「昨天晚餐很快就全吃光了!」Mia媽媽搶著回答。「一點都不痛。」「但是我早餐沒辦法吃,現在好痛喔。」她那小籠包表情又出現了。「好好好!」我轉頭吩咐我的住院醫師。「英政,你幫她塗一下口內膏。」「讓她-享-受-完早餐後,再到門診讓我看傷口。」我信心滿滿的特別強調「享受」兩字。門口傳來推著點滴架的聲音,穿著病服,頭髮有點散亂的Mia,垂頭喪氣地走進來。「怎麼啦?不是剛吃完早餐?」「無法吃啦,太痛了。」「剛剛英政不是幫你塗口內膏?」「有啊,但是沒有你塗的有效。」「跟沒塗藥時一樣的痛,根本沒法吃。」「不會吧?有塗藥多少會比較不痛啊。」我不太相信。「一點都沒效。」她嘟著嘴回答。「真的一點都沒效。」「嘴巴張開,」我示意她坐上診療椅「講 啊- -」我把頭燈對準她的嘴巴。「復原的不錯,傷口沒有比較腫喔!」我發現她的軟顎塗滿了口內膏,應該跟昨晚的情形差不多,吞嚥應該沒問題。只有一點點的傷口沒塗滿,我就順手把那個暴露的傷口用口內膏補滿。「耶耶!不痛了。」她滿臉驚喜。「跟昨晚一樣,吞不會痛了!」「我馬上去吃早飯。」頭也不回,推著點滴架,「喀喀喀」地跑回病房,去享用她那已經涼了的早餐。「英政,中飯前,你再幫Mia塗口內膏。」「她很嬌貴,太怕痛了。」我跟住院醫師說,而且特別交代。「要塗滿喔!」門診忙得不可開交,電話卻又響起。「Mia一直喊痛,中飯沒法吞。」「口內膏沒什麼效。」英政的電話剛掛斷,Mia的媽媽已經衝到門診求救。「媽媽,我得看完門診才有時間去病房,不然你現在把她帶下來。」我檢查她的嘴巴,因為已經下午三時點了,英政中午幫她塗的口內膏已經脫落了大半。我重新幫她塗滿。「又不痛了!」「這奇怪,只有你塗的才不會痛!」Mia又再次展開了笑臉!哈哈!Mia一定是把我當做小鮮肉,心理作用大過實際的痛覺了吧!心裡雖然這樣暗想,我還是想找出個原因。下班時,我特地繞到病房檢查室。「英政,你再幫Mia塗一次口內膏。」我站在英政的後面,又仔細又好奇的觀察,想要知道為什麼Mia 一直抱怨英政塗藥沒有效。英政戴上頭燈,將圓圓的白色光柱,射入Mia的口中。再次看見那四隻看似蜈蚣的縫線,佔據在軟顎上。英政左手拿著口腔棉枝,輕輕地把傷口上黏黏的口水搽掉。右手拿著細細的耳用棉枝,將口內膏仔細地塗在傷口上,直至完全覆蓋傷口為止。「好了。」英政回頭跟我說。「Mia,妳吞一下口水。」她媽媽迫不及待的說。「唉喲,好痛。」Mia痛的連小籠包臉又出現了。「奇怪!」我說。「Mia 妳再把嘴巴張開我看看。」我仔細地察看傷口四週,英政塗的不錯,只有右邊10點鐘方向有一點點沒有覆蓋好。「吞真的很痛嗎?」我問。Mia抿着下垂的嘴角,用力點點頭。「不會吧?塗口內膏多少有止痛的效果。況且口內膏已經覆蓋了整個傷口,應該不太痛才對!」我不明白。「真的好痛,跟沒塗口內膏時一樣的痛。」Mia 抗議著。「妳是說,有塗藥跟沒塗藥是一樣的痛?」輪我皺眉頭了。她瞪大眼睛,委屈地向我點點頭。「只有你塗了才不痛。」她竟然向我撒嬌。「好吧!那我幫妳塗。」我跟英政借了他的頭燈。「嘴巴張開。」明明軟顎上,蓋著滿滿厚厚的口內膏,我沒地方下手。可是又答應Mia幫她塗,只好裝模作樣,沾了一滴口內膏,將10點鐘方向那一點點沒有覆蓋完全的地方,補塗了上去。「好罷..,」我不抱希望地說。「 妳再吞一次口水。」Mia 因為害怕,又把表情緊繃起來,用最皺的小籠包臉,深吸一口氣,硬把口水吞了下去。「耶!」小籠包臉突然雨過天青的展開。「一點都不痛了耶。」她像小女孩般的跑了。「我就說嘛,你塗才有效。」「我去吃點東西。」留下搞不清楚狀況的英政,她媽跟我三人在治療室裡。「怎麼可能這樣?真是心理作用。」她媽媽說。「是呀,你只是補了一點點。」英政說。「不到整個面積的百分之一。」「對呀!我只是做個樣子,隨意塗了一點。」話一出口,心裡就後悔了。我怎麼會在Mia媽媽面前,洩漏了我只是裝模作樣,不是真心幫Mia塗藥的秘密。晚飯後都在想這件怪事。按照我自己口腔潰瘍的經驗,我自己塗口內膏,塗多少,疼痛就會成比例的少多少。怎麼Mia的傷口,幾乎99%蓋滿了口內膏,卻仍然喊痛?為什麼我只是補塗了那1%,她就完全不痛?整夜腦袋裡都是問號!我突然想起來,早上Mia沒法吃早餐, 推著點滴架來我門診,那時我發現Mia傷口沒有塗到藥的地方,好像也是10點鐘位置。所以結論是,傷口一定要塗好塗滿口內膏,尤其是要注意10點位置要塗滿。我發短訊給英政,告訴他隔天早上要這樣塗藥。但是就這麼一個事兒,擱在心裡,腦筋轉個不停。冥冥之中,老是要推翻我晚餐後所做的結論,要我反向思考,反向思考,反向思考...。半夜裡,突然靈光一閃!若是我不塗那99%,只塗那1%,那會怎麼樣?難道那麼大的傷口本身不會痛,只有傷口10點鐘的位置會痛?越想越好奇,天剛亮就衝到醫院,把Mia叫醒,拉著她到治療室。「陳醫師,你這麼早就來上班啊!」她媽媽被我吵醒,也睡眼惺忪地跟著我們出來。「還親自幫我女兒換藥啊。」看來她很感動。其實我是要拉她女兒做試驗。「Mia,張開嘴巴。」「我還沒刷牙漱口呀。」她怕讓我聞到不該聞的味道。「沒關係,一下下就好。」我堅持。我擠了一滴口內膏,輕輕地塗在10點位置。「試試看吞ㄧ下。」我充滿期待的說。「還有一點痛啊!」Mia嘴巴說痛,可是並沒有出現小籠包臉表情。「怎麼痛法呢?」我說。「看妳表情還好啊。」「就左邊還會有些痛。」「有多痛?」我問。「如果不痛是0分,最痛是10分的話,現在是幾分的痛?」「大概還有2分。」她說。「那好多了嘛!我看看。」我請她再張開嘴巴。再擠一小滴口內膏。「10點鐘位置是你的右邊,現在你說左邊會痛,那我就在2點鐘位置,幫妳塗一滴。」我邊說邊塗。「妳現在再試試。」「耶!都不痛了。」雨過天青的笑臉又出現了。這時我心裡笑的比Mia 還燦爛!「真神奇!那麼複雜縫合的傷口,只要在10點位置點一滴,就可以減少8成的痛。比止痛針,吃藥有效多了!」我一邊發短訊給英政,告訴他這個發現,一邊讚嘆著跟她媽媽說。由於這個無心的發現,讓打呼的病人,手術後吞嚥困難的問題得到解決。因為只要塗一滴,所以病人或家屬容易操作。病人在每次吃飯前,自己照著鏡子張嘴塗藥,就可以愉快的用餐。就像打高爾夫球,若打在「甜蜜點」上,球就會飛很遠。因此我就命名這個10點位置為「甜蜜點」。雖然現在我是以人工耳蝸手術研究,經常在國際場合演講,但打呼手術「甜蜜點」的演說,才是我登上國際講座的真正初體驗喔!在此要特別感謝,長庚李學禹理事長在當年的邀請。「怎麼樣?手術後吃的下嗎?」我問面前的這個大男生。「可以可以,沒問題!吃飯都沒問題!」這位頭髮長長的男生,一直都是笑臉迎人,露出白白的牙齒,很陽光。「那要不要再拿一條口內膏回去?」我心裡滿是得意。這甜蜜點的發現,實在造福很多人,一定包括眼前的這個大男生!「不用。」「不用。」他連忙回答,雙手還搖個不停。「我都沒有用。」「蛤!」我又吃驚,又失望,而且開始生氣,音調高了八度,「都沒有用?...」! 他 - 他- 竟然敢把我這麼好的發明,晾在一旁。「醫師,我看到你在這方面的文章及研究。」他把臉整個往我這邊靠,刻意放低音量,怕被人聽到,「我有一個新的想法,想讓你做研究,寫成論文。」「哦,新想法?」「你說。」我沒好氣的說。「你那個甜蜜點可以登上外國雜誌,我這個方法更簡單。」他說。「我就是發現這個方法,才可以不用口內膏,就可以無痛吞嚥。」「真的?」我的好奇心又來了。「你快說,快說呀!」「你用什麼藥?」我站了起來,坐不住了。「可口可樂。」他秘密的說。「可口可樂???」我有沒有聽錯?又嗆又辣的可樂?「對,用可口可樂。」他很得意的說,因為這是他的發明。「你可以大力推薦給病人用。」「而且不用浪費棉枝,也不用管傷口上的口水!」的確,他説對了,傷口上若口水沒擦乾,口內膏很難塗上去。「手術後,喝一大口可口可樂,仰起頭,囉囉囉漱口,用力吞下去,就可以了。」他邊說邊表演,意氣飛揚。「可樂很刺激,碰到傷口會很痛很痛耶。」我馬上就拒絕他這個餿主意。「誰受的了?」「就是沒有任何食物比吞可樂還痛的,」他仍然振振有辭,極力推銷他的方法。「所以拿可樂漱口再吞下去,在那種痛徹心扉的痛都經歷過後,吃任何東西都不算什麼痛了!」現在我們是不是該開始「如何自虐」的研究!
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2020-10-14 新聞.杏林.診間
只是個嬰兒怎麼會中風?一次如常的洗澡、餵奶後…卻是母親「人生噩夢的開始」
洗澡,是她們親子間最美好的快樂時光。她看過不少育兒書籍,有些寶寶並不喜歡洗澡,甚至會為此大吵大鬧;但是,蓉蓉不會。她總是笑著一張臉,享受溫暖的水流,猶如還在她肚子裡那般,不時揮舞著手腳,輕輕地打出小水花;那是她自己來到這個世界上,唯一能靠自己的能力所創造的小世界。可是,這幾天,蓉蓉的媽媽細心地發現,她不時會握緊雙拳。這個年紀的孩子握拳不是一件很值得注意的事;有時餵她喝奶,她也會伸出一隻小手緊抓著她的大拇指,似乎這樣就可以讓她感到安心。但是,蓉蓉握拳時的模樣貌似是一種最輕微的痙攣;她逼自己不要多想,有了小孩的母親總是會有點恐慌症。不過,蓉蓉另一個症狀就不容小覷了:她常常會嗆奶,甚至在喝完奶沉沉睡去時,突然因為吐奶而嗆醒。不對勁?一定是哪裡出了錯!她必須要帶女兒去就醫。帶她來到這個世界上的自己,有責任也有義務要安然地照顧她健康成長。病發 蓉蓉是這個家的第二個女兒,出生時有兩千八百九十五公克,三十八週又過三天以足月的姿態誕生;雖然不是在預期內所誕生的孩子,她的到來依舊讓整個家族開懷不已。她的成長隨順著老人家琅琅上口的七坐八爬,一刻也沒有落下;快要五個月大的她,早早就學會了翻身,也能坐得很穩了。「她一向都是那麼健康,所以我們都沒想過,她竟然會在七個多月大的時候癱掉。」蓉蓉到花蓮慈院就醫時已經六歲了,看到她的人都知道這個孩子正在受苦;她的病讓她沒有辦法像一般孩子那樣活潑大叫,只能像個植物人般躺在床上任由醫療無情介入。蓉蓉出事的時候,還不滿週歲;「五個月大時,她嗆奶嚴重,怕會有吸入性肺炎的風險,醫生幫她裝上鼻胃管。七、八個月大回診時,她因為打針而哭鬧,竟然哭著哭著就癱掉了。」蓉蓉媽回憶過往,仍覺心酸。就醫 緊急地帶著女兒先到臨近某醫院就診。經過檢查後,醫生告訴他們,蓉蓉確定是罹患了罕見的「毛毛樣腦血管病變」。將電腦螢幕微微調整方向,醫生貼心地讓他們可以看得更清楚;「這一條大條的血管承擔供給血液的要務,可是它卻閉塞了,導致後方的小血管雜亂的生長;因為血流量不夠,這些小血管長得又細又小。」這些醫學解釋往往令聽者頭痛;緊接著,醫師以最簡單又容易聽明白的話語給他們最沉痛的打擊:「說白一點,這就是一種缺血性腦中風。」其實,蓉蓉在洗澡時的握拳、嚴重嗆奶都是一記記的警鐘,他們並非渾然未覺,只是不曾往最壞的方向思考;「中風?她還只是個嬰兒怎麼會中風?」蓉蓉的媽媽幾乎驚叫出聲,這個解釋雖清楚明白,卻像一個謎團,她糾纏其中,解不明白。直到日後心情稍微平靜下來,在閱讀大量資料之後她才知道,「毛毛樣腦血管病變」原來是一種極為罕見的疾病,發病年齡從六個月到六十幾歲都有可能,尤其好發於十五歲以下的兒童,或是三十到四十歲之間的年輕人。面對這種罕見疾病,並非無法可解。醫生建議,蓉蓉可以做腦血管繞道手術;他有信心地說,院內曾替一個跟蓉蓉年紀相仿的孩子做過一樣的手術,手術非常成功,癒後狀況相當良好。他們動了手術,在蓉蓉媽媽生日的前一天;手術後,她失去了過生日的興致。因為,一樣的疾病,一樣的手術,預後狀況卻往極端的方向發展:蓉蓉沒有那個孩子的幸運,做完右邊的腦血管繞道手術後,她不僅腦部塌陷,還出現大量的腦積水;醫師緊急再次動刀,為她放置引流管,但是奇蹟並沒有降臨。「那是我人生噩夢的開始。」蓉蓉的媽媽自言,在蓉蓉發病之前,她是一個快樂的女人。早早就從美容師、專櫃櫃姐的身分退下,生活無憂無慮,生活中最常做的娛樂就是跟姊姊一起逛百貨公司、做臉洗頭;從蓉蓉倒下那一刻起,她卻成了一位名副其實的看護。腦積水、胃出血、吸入性肺炎、癲癇反覆發作,至花蓮慈院之前,整整快要六年的時光,蓉蓉飽受折磨;不僅連左邊也緊急做了腦血管繞道手術,為了保命,甚至還做了胃造廔口與氣切。蓉蓉媽媽學會操作呼吸器、甦醒球,連抽痰的動作都比剛到院實習的護理師還要熟稔快速;每一個動作都像是演練過數千萬回的教官,完美優雅,沒有一絲遲疑。有人曾問她:「抽痰這件事情,很多家屬都做不來,因為過程中患者會很不舒服,家屬會不忍心,妳怎麼可以做得這麼好?」「為了守住她那一口氣!我告訴自己我不是媽媽,我是護理師。」她平靜的雙眼中沒有一絲波瀾;多年來,照顧蓉蓉的生活早已將她的情緒消磨殆盡。「每次要去接大女兒放學時,我推著蓉蓉前往學校的路上,有時見她一口痰卡著,顧不得旁邊那麼多雙眼睛,我還是得在路邊替她抽痰。」那段路程才短短十五分鐘,她經常要走上半個小時,往往是邊抽痰邊等著大女兒放學。她的心思全放在蓉蓉身上。有一回,她發燒到四十度,緊急送醫;醫生告訴她是腎臟發炎,必須住院幾天。但是,只要點滴打完一拔針,她就會偷偷溜下床、騎上機車,回家看孩子;「因為全家只有我敢替她抽痰。」慈院團隊的診治 即使她奮鬥多年,蓉蓉雖然活著,但就只是了無聲息地躺著,只有在抽痰或是極度不舒服才有大幅度的動作。她不願放棄,轉診各院,並試圖在網路上尋求解方。最終,她帶著女兒來到我的門診。她當時走入我診間的那一幕,我始終無法忘懷:她推著一臺推車,車上除了幾乎接近全癱的蓉蓉,還有一大疊的病歷資料,六年來的就診紀錄無一遺漏。我花了一些時間,仔細閱讀這些病歷,心中充滿著惋惜,卻不敢出聲,只能在心裡喃喃自語:「怎麼會開刀開到腦部萎縮了呢……」然而,醫生的本分並非打擊患者與家屬的信心,而是要幫助他們迎向希望。「她罹患的確實是毛毛樣腦血管病變,日本人又稱這個病為『煙霧病』,因為小血管細如煙霧。」我告訴她,這個病好發在兒童時期,顱內內頸動脈到中大腦動脈交界處為何會萎縮狹窄,至今仍舊是個謎,也因此讓她發病的症狀像中風一樣;蓉蓉發病得早,有些人拖到成年甚至會引起腦溢血。「當時選擇做腦血管繞道手術是正確的。」我知道,蓉蓉的母親始終認為那是個錯誤的決定,因此才害了孩子的一生;五年多來。她一直將自己關在自責之中,難受得像是溺水般。「只是,問題在於,接血管的切口只有零點三公分而已;以我的經驗標準,必須要零點六公分才能夠引接足夠的血流。因為血流量不夠多,她後續的恢復就不盡理想,再加上其他的併發症狀,蓉蓉才會這樣持續惡化下去。」「那麼,我們要再動一次刀嗎?把切口弄大一點?」她眼底湧現的不再是淚水,而是希望。我的想法並非如此:「開腦是大刀,更何況她小小年紀就已經動過四、五次的腦部手術了,其中的風險不可不謹慎。既然這個手術已經完成,雖然血量不夠多,但我們可以運用其他方式幫助蓉蓉恢復。」首先,我們必須先解決她水腦的問題跟癲癇的情況。根據蓉蓉媽媽說,她兩歲半發生過一次大癲癇後,癲癇的狀況就像開關被啟動,從此不再受控;尤其夜裡更加頻繁,嚴重時甚至連呼吸都停止了。她苦笑著對我們說:「因為她的癲癇,我已經好多年夜裡沒有好好睡過了。」聽到我們要為蓉蓉做引流手術,媽媽當下就拒絕了,她的字句間充滿著譴責:「以前蓉蓉做過兩次,這兩次卻讓她的病情愈來愈嚴重,甚至造成慢性顱內積水的狀況。」「以前的醫院做法是傳統的引流手術,跟我們要做的腰椎腹腔引流手術不同;我們的手術,管線短,不用開腦,傷口小,風險也小。」我以為這番話可以動搖她的堅定,但過往的不快回憶猶如一張黑網將她包得密不通風,她最後仍拒絕了我的提議。我請她務必三思,解決蓉蓉腦積水的狀況是首要之務,之後的其他治療方法才能有更好的效果顯現。她在思考的同時,我緊接著告訴她我們第二項治療:「蓉蓉癲癇的狀況,之前一直以藥物控制,我看她的藥量愈吃愈重……蓉蓉現在睡著的時間是不是比醒來的時間長?」她嘆口氣,間接給予肯定的回答。「我們神經外科的蔡昇宗醫師在迷走神經電刺激手術治療方面是頂尖的高手。」我告訴她,這個手術可以有效控制蓉蓉癲癇的狀況;蓉蓉的癲癇若能緩和,我們才能接著談論她的未來。這個手術並不困難,但要價昂貴;日後還要更換電池,電池費用也是不斐。不過,對於這個提議,蓉蓉母親卻眼也不眨地點頭同意。後來我們才知道,她為了要讓蓉蓉做這個手術而四處奔走,向各大社福單位與基金會請求援助,最後才終於湊到足夠的手術費用。緊抓著希望,是這近六年來她最虔誠的信念。手術過後,我們再搭配輕微的抗癲癇藥物,蓉蓉清醒的時間愈來愈長。在癲癇控制之下,原本眼神難以對焦的她,漸漸地可以與我們四目交接;有一次,她看著我好一會兒,甚至還對我微笑呢!當美好的光灑進窗來,無害的塵埃漂浮其中,也會讓人覺得浪漫,我於是又向蓉蓉的母親提議引流手術。我告訴她,解決蓉蓉水腦的問題是根本;水腦問題解決之後,才可以真正看見蓉蓉身上奇蹟能有多大。這一回,她點頭同意了;引流手術後的成果,也讓她興奮不已。蓉蓉開始有了各式各樣的表情,變得逐漸有力氣。媽媽笑說:「真不知道是好事還是壞事,她現在竟然可以跟姊姊搶玩具了!」她那開懷的神情就像一朵花,無畏寒冬凜冽地慢慢綻放;這是她這麼多年來,真正打從心底發出的笑靨。「我的手是不是很醜?」蓉蓉的媽媽攤開十指,纖細的指頭上佈滿著死皮以及裂痕。她的問題沒有得到任何肯定的回應,沒有人捨得嫌厭一位悉心照料病兒的母親那雙滿目瘡痍的手,也沒有人會不捨地別開眼;反之,心裡是盈滿著動容,因為那是一種印記,名為母愛。此時的蓉蓉,在病床裡正在自個兒玩;今天,她靠自己的力量,已經坐起來整整一個多小時,破了她自己這七年來的紀錄,也顯示蓉蓉愈來愈有力氣,正朝著復原的方向緩慢前行。看著小生命的強韌,我們也堅信,蓉蓉絕非是那個被算命師預言活不過六歲的孩子。再過幾天,她就要過七歲的生日,而我們相信,我們會看著她長大;終有一日,她會從女童成為女孩,再從女孩成為女人,傳承著她母親的堅強與勇敢。林院長的大腦小教室:迷走神經電刺激晶片植入癲癇是腦部神經細胞不正常放電所致,發病時不僅會影響到意識、動作、感覺,許多幼童因此產生口語表達能力遲緩、動作不協調等病癥。一般而言,癲癇可以藉由抗癲癇藥物獲得有效控制,但有一部分患者無法藉由藥物控制癲癇病情。因此,二○○七年,衛生署通過以迷走神經刺激器做為新的癲癇輔助治療方法;此手術是將電極晶片植入視丘的前核或是將線圈圈在頸部的迷走神經,以適當的電流刺激,調節患者腦內的不正常放電以改善癲癇狀況。(本文摘自經典雜誌《能醒能走:林欣榮教授的腦醫學救命筆記》)
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2020-10-14 新聞.元氣新聞
溺水嬰腦缺氧來台 奇美高壓氧治癒
香港一名男嬰溺水後腦部缺氧生長停滯,前年7月父母帶來奇美醫學中心求助,兒科部部長周琪評估後,發現男嬰呈現四肢張力增加、爬坐認知等功能消失、出現胃管進食、發展遲緩,奇美醫高壓氧跨團隊聯手治療長達一年8個月,成功幫助幼兒回復正常。奇美昨天發表相關治療案例,男嬰已回香港,逐漸恢復正常,家長錄製畫面非常感謝醫療團隊。奇美高壓氧科特約教授醫師牛柯琪表示,許多原因可造成幼兒腦缺氧,是孩童最常見的運動和認知失調疾病,每1000新生兒約有2.1人罹患,呈現永久性運動障礙。症狀因受傷程度而異,常見運動性傷害包括肌無力、動作協調性差、肌肉僵直、吞嚥和說話困難,以及顫抖等,也可能會有觸覺、視覺、及聽覺等感官缺失。幼兒早期會有吸奶和哭聲無力、翻身、端坐、爬行或走路的能力落後及發育遲緩等。當時8個月大的男嬰落入水池溺水導致缺氧性腦損傷,經送到香港某醫院加護病房急救,恢復生命跡象穩定兩個月後,再由其雙親從香港帶來台南奇美醫學中心。奇美醫學中心結合兒科部、高壓氧科、復健部和中醫針灸等跨科部團隊,聯手成功治療;整合治療後20天拔除鼻胃管,開始嘗試餵食,四肢張力鬆弛放軟。1歲9個月開始學翻身,雙手開始抓東西。兩歲開始學走路和學發音,目前已恢復到接近一般兒童正常狀況。
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2020-09-24 科別.腦部.神經
29歲孕婦自然產用力過度 腦中風致暫時半身癱瘓
高雄市29歲產婦黃安妮去年6月自然產後陷入昏迷,檢查發現是腦血管因生產用力過度破裂導致中風,暫時半身癱瘓,主要病因為動靜脈畸形。後來轉至新高醫院經歷1年多的復健及診治,除了左手無法精準控制,其餘正常生活皆可自行自理,終於可在家照顧最愛的孩子。新高醫院內科醫師高旭卿指出,安妮的狀況與日前因主動脈剝離症狀的藝人,都屬於身體內的不定時炸彈。她當下即刻插管住進加護病房,並接受顱骨切除術發現動靜脈畸形,需要清除出血;但因出血壓迫右腦,導致術後身體左半邊暫時癱瘓。新高醫院表示,這是安妮的第三胎,她在懷孕期間及前兩胎的生產經驗中,並沒有什麼特殊不適,平時也沒有內科疾病及高血壓的病歷,頂多有偶發短暫性偏頭痛。原先應是歡喜迎接新生寶寶,卻讓安妮走了一趟生死關,讓整個家庭措手不及。安妮到醫院復健第一天,全身平躺在病床,插著鼻胃管,無法如廁更沒辦法餵奶,不能說話只能輕微點頭搖頭。新高醫院職能治療組長陳奕廷說明,通常復健的程序第一步需要先訓練到能坐於床邊不靠背,到不用人扶,能獨立坐床邊,軀幹核心夠力才能較長時間坐於輪椅上。可坐輪椅就能到治療室使用較多治療器材復健,有助於增進其身體能力,也能到醫院外走走。平時在床上可練習抬屁股,持續增進核心肌群,有助於後續練習站立、使用輔具站立,再一步一步到行走練習,到有一天能上下樓梯。安妮整個復健過程花了1多年的時間,復健過程真的很艱辛,復健期間她還帶著剛滿月襁褓中的老三來住院,老大和老二則托親友照顧。復健療程最難的是失能肢體的精細動作,復健團隊會訓練患者患側到能用筷子夾紅豆綠豆,還有穿針引線。現在的安妮已經可以行走,生活也可以自理,並照顧孩子們。她和先生非常感謝醫護人員的照顧,會繼續復健,讓身體功能愈來愈好。
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2020-09-18 該看哪科.巴金森氏病
中晚期照護/老年人潛在的隱性殺手「吸入性肺炎」 4類型病人為高危險群!
前總統李登輝於今年2月因喝牛奶嗆到引發吸入性肺炎,於今年7月30日在台北榮總病逝,近期在門診也時常被病患或家屬諮詢嗆咳、吞嚥困難和肺炎等相關的問題。根據衛福部的統計,肺炎是2019年國人十大死因的第三位,僅次於惡性腫瘤和心臟疾病,且死亡率在近年來逐漸上升中。吸入性肺炎如未能及時治療,甚至會造成肋膜積水、膿胸、肺膿瘍、呼吸衰竭,引起急性呼吸窘迫症候群等情形,不得不小心謹慎。但到底何謂吸入性肺炎?應該如何去預防?本文將為您做初步的介紹。吸入性肺炎區分為兩類吸入性肺炎是指因為嗆咳,導致上呼吸道的分泌物、逆流的胃酸、嘔吐物、食物等嗆入肺部造成的肺炎。◎細菌性肺炎反覆將上呼吸道的分泌物嗆入,造成細菌從上呼吸道跑進肺部,引起肺炎。病原菌除了常見的革蘭氏陰性桿菌及金黃色葡萄球菌外,還常包含厭氧菌。臨床症狀常合併咳嗽、痰量增加、呼吸窘迫、發燒等症狀。◎化學性肺炎如嗆入胃酸等有害物質造成急性的肺部損傷,臨床表徵有突然出現呼吸困難、低氧血症、心搏過速等。吸入性肺炎的臨床表現有明顯呼吸急促、發燒畏寒、咳嗽並伴隨黏稠膿痰、胸痛、疲倦嗜睡、食慾不振、神智不清、休克等症狀。一旦發現就需要儘快就醫接受治療,醫師會詢問相關病史和理學檢查,同時安排抽血、胸部 X光攝影和痰液培養,根據檢查結果給予有效的抗生素治療。下列這四種類型的病人均為吸入性肺炎的高危險因子1.吞嚥功能失調:食道相關的疾病,如吞嚥困難、狹窄或癌症;慢性阻塞性肺疾病;神經系統方面疾病,如癲癇發作、多發性硬化、帕金森氏症、中風或癡呆等;拔管之病人。2.意識功能不佳: 神經系統疾病如中風;心臟停止之病人;服用藥物、酒精等病人。3.增加胃內容物嗆入到肺部的機會:胃食道逆流或管灌餵食。4.咳嗽反射減弱:服用藥物、酒精;中風;老人癡呆;退化性神經疾病;意識不清之病人等。預防吸入性肺炎十分重要,以下幾點都應確實遵行1.應避免使用鎮靜劑、精神科相關用藥等,會促進嗆吸或干擾吞嚥功能的藥物,另對於高危患者,抗組胺藥也應避免使用。2.對於有吞嚥障礙的患者,尤其是中風後,有必要進行完整的言語和吞嚥評估。避免喝流質液體,可適度使用食品添加物,增加食物的黏稠性或照會復健師協助吞嚥訓練,以預防吸入性肺炎的複發。3.病患進食時盡量維持上半身直立,以少量多餐為原則。若以半臥位方式進食時,病患應斜躺約60度,進食後1-2小時再讓病患平躺,以避免食物逆流而嗆入肺部。4.鼻胃管餵食在預防吸入性肺炎中的作用尚不確定。5.每日保持口腔清潔可降低肺炎發生的機率。維持口腔清潔,唾液中的細菌就會減少,即使不小心嗆到,也比較不容易引發肺炎。吸入性肺炎在老年人一直是個嚴重的健康問題 隨著年紀增長,生活功能的逐漸退化,特別是腦部功能的退化,會影響意識的狀態、吞嚥和咳嗽的功能,更容易引起吸入性肺炎的發生,對於具有高危險因子的族群,臨床和影像學具相關特徵的病患,都應列入考慮中。針對有嗆咳風險的患者應採取預防措施,以避免吸入性肺炎的發生,我們提供吸入性肺炎的相關知識,以利病患和家屬能居家照顧時能有些許的幫助!【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員!社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,立刻加入:https://user137758.psee.io/3j74yy
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-07 名人.精華區
陳景寧/「長照四包錢」應增照顧機構
近日發生70多歲老先生到長照機構欲殺死臥床妻子不成,自飲鹽酸自殺身亡的悲劇。夫妻有四個兒子,各自為生活打拚。老先生很愛太太、早晚探視,除不忍妻子受苦,也曾吐露經濟壓力大。機構照顧費不可承受之重機構照顧費用每月三至七萬元,對大多數家庭都是不可承受之重。經濟不支的「無望感」,常是壓垮駱駝的最後一根稻草,長照政策是不是該補強缺口?在失能者中,約八成是屬於輕、中度生活無法自理者,兩成是病情嚴重,需要高度依賴他人照顧者。重度失能家庭「不夠用」107年上路的長照2.0給付制度,提供照顧及專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善、喘息服務等「長照四包錢」。但照顧服務僅限「居家服務」,白天出門晚上回家的「日間照顧服務」,獨缺24四小時「機構照顧」。這樣的設計,較適合輕、中度失能者,但有重度需求的長照家庭普遍反應「不好用」、「不夠用」。例如有些失能者進入重度臥床階段,每兩小時就要翻身、拍背,身上可能有尿管、鼻胃管、呼吸器等,需要高密度人力看視照料。或是失智長輩進入重度階段,更密集地遊走、哭喊、時而清醒、時而混亂,家屬根本應付不來。長照機構照顧人員,還能排班輪休,但重度長照家庭中的家庭照顧者幾乎獨自處於24小時待命、高度警戒、長期過度負荷狀態,短暫「喘息服務」,也不足解決他們身心俱疲、瀕臨崩潰的危機。應把照顧選擇權還民眾隨著長輩年齡漸增、每一次病情變化或家庭照顧人力變動、經濟出現困難等,都有新的挑戰與風險,家庭最清楚自身需求。長照2.0標榜「點餐式服務」,應該把照顧安排的選擇權還給民眾。因此建議「長照四包錢」應針對重度生活無法自理者新增「機構照顧」選項。以108年為例,全國約有80萬失能、失智及身心障礙者,推估兩成約16萬人口屬重度依賴需求人口,以目前長照2.0第七級、第八級每月給付金額的中位數34135元推估,每年編足預算約需655億元。希望照顧悲劇不再發生下一代海闊天空,未來長照還想靠兒女?大多數中壯年大概心裡都有底,自己是「孝養的最後一代、被棄養的第一代」。既然已經不能奢望一對一的家庭照顧者,必須認真面對一對多的公共化照顧模式,這就不只是個人意願問題,也有權衡整體勞動力不足、成本效益的考量,是高齡化國家不得不採取的策略。希望照顧悲劇不再發生?政府該做的是面對高齡現實,做好財務分析,不論稅收或保險制,坦誠告訴民眾有限的選擇與必須付出的代價。
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2020-08-30 新聞.長期照護
避免長輩進食發生嗆咳 注意吞嚥基本安全原則很重要
長輩一旦不小心發生嗆咳,造成吸入性肺炎而住院,常導致一連串的生理功能退化,不得不放置鼻胃管,甚至從此難以脫離,常讓照顧者自責不已。如何協助臥床的長者進食?建議先請醫師、語言治療師進行評估。多重因素 影響吞嚥功能資深語言治療師蕭麗君表示,年紀增長,吞嚥生理會改變,口腔變乾燥,嗅味覺退化,咀嚼吞嚥相關肌力變弱,這些因素都可能導致吞嚥問題。一般來說,吃越黏越乾的食物,越需要好的吞嚥能力,當吞嚥力量不足時,食物就容易卡在咽喉處吞不下去。再加上牙口功能不好,沒辦法有效咀嚼食物,吃一餐飯往往需耗費很長時間導致營養攝取不足。吞嚥基本安全原則1.叫醒病人吃飯 要等完全清醒如何避免長輩進食發生嗆咳?注意吞嚥基本安全原則很重要。台灣咀嚼吞嚥障礙學會理事長王亭貴指出,首先,進食時病人意識要清楚,特別是臥床的病人,吃飯時床頭要搖高。如果病人是從睡夢中被叫起來吃飯,建議要等十五分鐘,先跟他講話,確定他意識都很清楚了,才是適合吃飯的時候。2.由上往下餵食 易嗆入呼吸道餵食的姿勢也很重要,王亭貴提醒,如果照顧者是站著餵,長輩會仰頭,這會把呼吸道打開,比較危險。建議照顧者最好跟長輩一樣坐著,由下往上餵。也要觀察確認長輩有沒有吞下去,如果前一口沒有吃乾淨,就吃下一口,這樣很容易嗆到。一旦發現長輩有嗆到的狀況,要趕快讓他清一清喉嚨,觀察幾分鐘,確定沒有問題,狀況都恢復,再決定要不要繼續進食。3.吞嚥費力 建議改少量多餐王亭貴表示,有些長者的吞嚥功能看似正常,但其實已經逐漸退化,每一口都要很用力吞,大概吃個二十分鐘就累了,越吃越慢,這時候也會比較容易嗆到。建議可以改為少量多餐,如果累了就不要勉強吃。4.不要邊看電視 不要邊吃邊聊吞嚥有問題的長者,吃飯一定要專心,建議不要一邊看電視一邊吃,家人也不要在一旁談話,避免長輩聽到他有興趣的話題而接話,很可能因此嗆到。也要避免小孩在一旁跑來跑去,這些可能讓他分心的因素,都會增加嗆咳的風險。5.用餐後勿躺平 避免胃酸逆流除了進食可能嗆到,蕭麗君提醒,胃食道逆流也會造成嗆咳。建議長輩用餐後兩小時內避免躺下,以免吸入逆流上來的胃酸。如果實在很想睡,建議頭部要抬高,不能平躺。6.慎選易吞食材 避免乾燥易黏容易吞嚥的食物有幾個特徵,例如均勻質地、不容易散開,不會到處沾黏、舌頭擠壓可以軟化吞下。蕭麗君舉例,海苔很薄,又會到處沾黏,就容易附著在口中不易吞下;還有珍珠這種又Q又滑的東西,也不適合口腔控制不好的人。如果吃湯麵,一口裡面有湯又有麵,對於口腔控制力比較差的長者,可能麵還沒嚼好,湯已經流下去,就會嗆到。患者狀況不同 需請專業個別評估蕭麗君提醒,上面提到的通則,實際應用還是要經過個別的評估。例如,頭部往前微傾雖然比較不容易嗆到,但如果長輩口腔功能太差,也可能會一直流出來,或無法將食物後送吞下。另外有些失智個案,要吃比較大口才會有反應,如果太小口就會一直含著不吞下去。所以,根據語言治療師的專業建議調整,才是最適合長輩的作法。有時候並不需要改變長輩的食物質地,不要因此扼殺長輩吃的樂趣。王亭貴也說,通則之外,還是要以專業評估後的建議為主。例如醫師是否有特別指示要注意的事項,如不能吃液體、要加增稠劑。如果醫師建議避免甜湯這種有固體又有液體的食物,但長輩又很想吃,可以跟醫師討論是不是可以把綠豆湯改成綠豆沙。雖然有些人吃液體比較危險,但是對於某些口腔纖維化的病人來說,吃液體對他們來說比較簡單,因此還是要回歸專業評估,不能一概而論。照顧兩大重點做好口腔清潔防牙周病 加強身體活動有助咳痰避免吸入性肺炎,「口腔清潔」和「身體活動」常被忽略。王亭貴表示,長者的皮下脂肪會萎縮,口腔裡面有很多軟組織也是皮下脂肪,萎縮後會出現空腔,進食後容易有殘留物,所以長者吃完東西之後,一定要特別注意口腔衛生,因為殘留物會造成牙周病,導致身體各種健康問題更嚴重。蕭麗君說,如果口腔清潔不好,或是有牙周病,口腔帶菌量較高,有可能吸入一點點就會引發肺炎。另外,如果身體多活動,有助把痰咳出來,相對之下完全臥床者,維持呼吸道清潔的條件會比較差,得到吸入性肺炎的相對風險就高。
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2020-08-28 科別.牙科
「菸酒檳榔」口腔癌機率增123倍 若出現口腔黏膜僵硬、白斑,要當心!
「也不是不知道檳榔不好啦,但我每天一早就要開車去工作,沒吃實在沒精神!加上長時間在太陽底下工作,又沒時間一直喝水,吃檳榔既能解渴又能提神。」邱先生帶著一絲輕鬆卻又無奈的語氣說著,看著他口腔內僵硬的黏膜及白斑,我告訴他 「吃檳榔對口腔黏膜的危害是相當大的,特別是你又一天抽一包多的菸,偶爾應酬喝酒,這三樣危險因子加在一起,得口腔癌的機會是一般人的123倍!一定要下定決心戒掉,不要等到變成癌症了才後悔。」病人淡淡地笑著說他知道了,他會改,之後也會按時回診追蹤,而我心裡也只能希望他能聽進去,苦口婆心的再三叮嚀。吃檳榔的危害檳榔對口腔的危害除了黏膜外,還包括:咽喉、牙齒、牙周組織、顳顎關節都影響甚鉅,研究機構早已證實其成分中的「檳榔素」及「檳榔鹼」均具有致癌性,而添加物中的紅灰、白灰、 荖葉、荖花等,會更加重其致癌性,依據2019年國人十大死因的統計,癌症依舊排名首位,口腔癌則高居男性癌症的第五名,且大部分的案例都有嚼檳榔的習癖;其他的危害還包括罹患糖尿病、代謝症候群、及消化道疾病的風險增高等,不可不慎。口腔癌的黏膜變化初期的黏膜變化,可能是先產生白斑,會感覺張口度逐漸變小,黏膜逐漸硬化失去彈性,張口變小,稱為黏膜下纖維化,若沒有就醫治療、或繼續食用菸、酒、檳榔,則可能進展成紅白斑、紅斑、疣狀增生等,此時離癌症就只差一線之隔了,需儘快接受手術治療。 口腔癌的手術治療治療中的過程相當辛苦,除了須將腫瘤廣泛切除乾淨外,還須視情況做頸部淋巴廓清術,並依據組織缺損大小做傷口重建。口腔是人們吃東西、說話、美觀的重要器官,手術過後除了可想而知的腫痛,還須忍受鼻胃管飲食的不適、吞嚥及咬合功能上的障礙、以及顏面外觀的改變等;此外,較嚴重的情況還需搭配做術後放射治療、化療療程,未來的日子更需要定期回門診追蹤,過程艱辛且折騰,連帶地造成家庭的負擔,自己的人生也蒙上一層陰影。預防勝於治療除了儘快戒除檳榔、菸酒外,目前國民健康署針對30歲以上有嚼檳榔或吸菸(含已戒)民眾提供每2年1次免費口腔黏膜檢查服務,希望藉由醫師的篩檢,能提早發現癌前病變,並透過早期治療來阻斷其轉變成癌症的可能性,這也是篩檢最重要的目的,希望民眾能多加運用。另外若發現口腔內有超過兩周以上未癒合的潰瘍及腫塊,應儘速就醫檢查,只要有警覺及決心,絕對可以將傷害降低,捍衛自己的健康。
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2020-08-23 新聞.長期照護
嘉義老翁灌妻又自飲鹽酸不治 旁人嘆「夫妻倆感情好」
嘉義市范姓老翁昨晚近8時帶疑似鹽酸液體,到張姓妻子住的長期照護中心,先拿酸液灌妻子,再以床單悶住妻口鼻,范也自飲鹽酸送醫急救不治,妻子搶救後狀況穩定。據悉,范翁每天都會來照護中心照顧,但妻子長期臥床插鼻胃管,已成「半植物人」狀態,疑似不忍妻子長期痛苦才會下手,范的親友也感嘆「夫妻倆感情很好,怎會發生此事..」范姓夫妻育有4名兒女,中心人員也常可見兒女來照顧,最近都未發現父親有異常,市府社會處指出,范家非低收入、中低收入戶或邊緣戶,但入住照護中心有申請身心障礙者補助,已派遣社工了解。社會處指出,范翁是否因照護壓力過大還待釐清,不過通常病患送往照護中心,由專業人員照顧,家人可得到喘息,作案動機仍待警方調查。嘉義基督教醫院表示,范姓老翁到院後,口部等處受酸液侵蝕嚴重、意識不清、狀況相當危急;范張女士因也口部受侵蝕,經急救後,范男今晨6點45分左右傷重不治,張女加護病房治療觀察中、狀況穩定,照護員裴女也是住院治療中、無大礙,另1名85歲長者腳部被潑酸,昨晚急救處理後已出院。照顧中心工作人員表示,年約71歲的范男,昨晚進入中心二樓妻子的病房時表現正常,沒想到當他坐在70歲妻子身旁,忽然拿酸液灌妻子再拿床單罩在妻子口鼻上,一旁照護員看到立即大聲呼喊求救,工作人員也上前協助制止。范姓老翁見眾人想制止他,拿出攜帶二罐疑感冒藥水瓶裝酸液威脅,眾人勸戒時他先持酸液潑灑,造成照護員和范妻、隔床老人的腳部被酸潑及受傷,范又將酸液朝自己嘴裡灌,工作人員制止已來不及。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2020-08-16 新聞.杏林.診間
陳定信臨終參與胰臟癌臨床試驗 盼留下一筆科研資料
有「台灣肝帝」之稱的中研院士、台大醫學院教授陳定信6月24日病逝,享壽77歲。陳定信的遺孀許須美表示,陳定信今年3月罹患有「癌王」之稱胰臟癌,然而他面對死亡仍有研究精神並積極治療,願意參與臨床試驗嘗試新藥,為胰臟癌的治療「留下一筆資料」,讓最後的生命更有意義。陳定信最早證實台灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶就是B型肝炎病毒,及B型肝炎透過母子垂直傳染,並促成台灣推動新生兒全面施打B肝疫苗,讓新生兒B肝感染率降到1%以下,對肝炎防治貢獻卓著。台大醫學院今為陳定信舉辦追思會,蔡英文總統、副總統賴清德等政要皆到場致意、獻花外,許多陳定信的親友以及學生也在追思會場分享與他的相處點滴。肝基會董事長許金川教授表示,陳定信的過世是「醫科巨星的殞落」。他分享自己和陳定信雖是「師兄」,實則陳是自己踏入肝癌早期發現研究的啟蒙老師,更以「一盞明燈」來形容陳定信。他也盛讚陳定信是台灣醫界難得奇才,只能用「天縱英明」來形容,並稱陳有如「漢武帝」般在肝病研究的領域上,雄才大略、開疆闢土,帶領台灣肝病研究進入世界舞台。陳定信一生致力於消除肝病,許金川說,若要說陳定信有什麼缺憾,「應該就是對自己太嚴苛」,一天只吃一餐飯,且忙到沒時間做健檢,才會這麼得到胰臟癌,這麼突然就病逝。台大教授、牙科醫師蕭裕源是陳定信建中同學。他說,曾問陳定信內科下面有「胃腸肝膽科」,為何沒有「胰臟科」?當時陳定信回答說,「胰臟太難治了,有也沒有用」。蕭裕源感嘆說,偏偏陳定信「栽在胰臟上」。當時蕭裕源也建議陳定信是否將自己「深受其害」的胰臟癌經驗,口述給後輩作為治療上的參考。但陳定信回答「症狀和教科書一樣」,可見胰臟癌的治療研究上仍有待努力。陳定信的女兒、中研院基因體中心副研究員陳韻如說回憶,姑姑探病信曾問父親:「你救這樣多人,怎麼還這樣?」面對難治的胰臟癌陳定信只淡淡回答:「這是命。」但她說,父親因為爺爺罹患肝病離世的關係而投入肝病研究,父親罹患更快更惡性的腫瘤,也許是要告訴大家醫學有其極限以及研究此疾病的重要性。然而陳定信對自己的病情卻很清楚,也會參考醫師團隊的建議後決定要不要用藥。陳韻如說,當時所有家人還在病房外為他要不要插鼻胃管討論許久,回到病房,他已經裝好。原來陳定信已經運用醫療專業和住院醫師討論完,決定裝了。陳定信的妻子、同樣投入公衛領域20年的許須美則深情表示,今年是與陳定信結婚50周年,雖然上天雖然陳「癌王」的試驗,但她將心態調整成是再次戀愛的機會,日夜照顧,並每晚向陳定信說「我愛你」。陳定信雖非浪漫之人,但回應的這三字的次數遠遠超過過去50年。許須美也透露,末期時陳定信雖被判定僅剩一周生命、已走到緩和醫療,但當時透過中研院院士陳培哲知道有新的標靶療法,陳定信也毅然參加臨床試驗。她說,儘管在三次治療後,陳定信仍不堪癌症肆虐離世,但他積極治療,並且秉持科研的精神,為胰臟癌的治療「留下一筆資料」,讓最後的生命更有意義。許須美也傳達陳定信對醫界的期待,一是培育醫學科學家、提攜後進;二是創新研究造福民眾,除了繼續根除B、C肝炎,並精進胰臟癌的診斷與治療。前副總統陳建仁則引用聖經講話語「這個美好的仗我已經打完」,表示陳定信並未離開,只是到了更美好的地方;盼未來與陳定信相聚時,能告訴他:「我們這些學生如何地努力走完你沒走完的道路。」
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2020-08-04 新聞.生命智慧
「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始
人生最悲慘,不是破產或被老闆開除,而是生不如死。更慘的是,重病纏身躺在床上任人決定你好不好死,眼睜睜看著親人決定了自以為對你最好的選擇。更頭疼的是,這些親人在此之前都未受過生死教育的訓練,就驚慌失措地得在短時間內做出重大決定。以為插管萬能的家屬有一名癌症婦人,有女兒、先生陪同門診,厚厚的病歷資料顯示她已治療很久。她瘦弱的身體只有35公斤;一般人都希望自己能瘦一點,但癌症患者的體重卻不能往下掉,因為研究發現,體重每下降5%,存活率便會下降30至50%。 我見她虛弱的兩手前撐、兩肩高聳、駝背往前彎,額頭微微冷汗。 這種呼吸型態是因為呼吸困難而產生的「端坐呼吸」,是心臟衰竭的末期表現,表示病人心臟已有明顯肺積水,因為身體的保護作用,端坐呼吸會比較舒服,重力能使部分血量轉移至下半身,使回流到心臟的血量減少,從而減輕肺充血的壓力。這名病人的癌細胞轉移到肺、肝和骨頭了,又併有主動脈瓣狹窄(Aortic stenosis),就是從左心室通向主動脈的瓣膜口有狹窄現象,導致心臟的血擠壓不出去,進而造成了心臟衰竭。 單純主動脈瓣狹窄已是一種致命的疾病,有一半的病人在臨床症狀出現後2年內死亡,她已1年半了。而且醫療紀錄告訴我,她這半年因為心臟衰竭、肺積水、呼吸衰竭,被呼吸內管插管2次,2次拔管成功。 我問病人,我可以為她做什麼嗎?病人喘到無法回答,嘴唇已經發紺,她的身體完全處在缺氧狀態,我囑咐護理師馬上在門診內緊急準備氧氣瓶,後送急診。只見她的大女兒凝重地對我說:「黃醫師,請你給她插管,我跟她說過很多次了,她不插管會活不下去的。」 這時只見婆婆用盡力氣,氣喘如牛地說:「我……不要……太……痛苦了……」她顫抖、浮現青筋的右手,空撈我的衣袖。未料她女兒用力把婆婆發紺的手指撥開,幾乎用吼的:「給我住手,妳別給我亂來!」整個診間瞬間凍結,我只得緩和氣氛,趕緊替婆婆接上氧氣。婆婆的眼神充滿惶恐,像是做錯事的小孩,不知所措。醫師被迫以《醫師法》對抗死亡顯然眼前又是一個「病人說了不算,家屬說了才算。」的家庭。 現實很殘酷,只要病人沒簽署或家屬未代替病人簽署DNR意願書,醫師一定要急救,否則就是違法。當強勢家屬替病人做決定,要求醫師急救到底時,也只能搶救到底,即便七孔流血、血糞四溢在床上也不能放棄。又因《醫師法》第12條規定:「醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」重點就是「應向」病人或其家屬告知其病情,這是指醫師不能只告訴病人本人,還要告知家屬,那個「或」字,使家屬和病人有同等權利。 實務上,把醫師告上法庭的都是家屬,醫師只有依法處理,才能自保安全。所以在權力結構下,醫師還是會聽家屬的比較多,病末患者的心聲經常被忽視,進入病危的他們無力抗拒家屬的決定,變成超級弱勢。過往若有強勢家屬主導,通常都預示著病人生不如死的開始。(推薦閱讀:親自照顧癌父一年仍留遺憾!急診室醫師田知學:經歷過才知放手有多難)不願放手的家人,換來雙輸給了氧氣後,婆婆馬上被送往急診,急診醫師照例詢問病患本人要不要插管治療,婆婆當然拒絕了,因為她上個月才被插管急救過,表示非常痛苦,不想再被插管,而且胸部因胸壓導致肋骨骨折和電擊,至今還在疼痛。更痛苦的是,插管後她只能躺在床上無法言語、四肢被迫約束動彈不得、無法下床。其實婆婆的意願十分明確,她情緒相當激動。急診醫師和在外頭等待的女兒,再度說明母親的意願,只見女兒臉色一沉:「讓我進去和我媽討論。」 只見女兒走向母親,瞪了媽媽幾秒,然後開罵:「妳是怎樣?自己命都不要,搞什麼?」 「妳懂什麼,沒有急救,妳還會活著嗎?」 「我是妳女兒,我說了算,誰敢不急救妳,妳告訴我、告訴我啊!」劈哩啪啦說完,還轉頭對醫護人員拋下一句:「你們誰不急救我媽,我就告誰!」 女兒失控的情緒,引起急救室騷動,婆婆氣到只能用她無力的手指顫抖指向女兒。護理師馬上分成兩組人馬,一組安撫女兒的情緒,一組安慰婆婆,並把情緒激動的女兒拉出去,請志工協助安撫。 婆婆很快進入急診醫療常規,再次打藥鎮定和插呼吸管、胃管、尿管。隨著血壓下降,接下來又置入動脈導管、中央靜脈導管等。 我再度看到婆婆時,她「被完成」了所有的插管程序。對癌末病患做那麼多處置,急診醫師擔心我有意見,反覆強調有和病患本人談過,病患本身不願,但女兒暴怒堅持救到底。我其實很能諒解急診醫師,因為若沒做,女兒肯定會告他。 婆婆早已陷入深度昏迷,再怎麼拍打她也毫無反應,也排不出尿了;血壓在3種升壓劑、強心劑使用下,依舊上不來,大腿兩側出現嚴重休克才會有的網狀紋路,鼻胃管正流血、全身逐漸出現紫斑。善終,才是對抗死亡最大的勝利就在這種天人交戰的時刻,急診醫師問道:「主任,要進入撤離維生系統程序嗎?」 我搖搖頭,只有急召她所有家人開家庭會議。我誠懇告知現況,未料女兒情緒似乎未穩定下來:「我才把媽媽送來急救,就說她沒救了,你們這些醫生,有沒有急救不當?這是什麼醫院!」 儘管我心想:不急救,妳要告醫護人員;急救不成,又說大家急救不當;不論怎麼樣,都是在傷害醫護專業的心。此刻我也只能等家屬度過情緒風暴,並試著讓女兒看看媽媽辛苦的樣子。 當她看到媽媽發紫的身體時,才心生愧疚、跪在床邊:「媽……對不起,我不知急救後會讓妳七孔流血……」 我把女兒拉起,眼前婆婆已快量不到血壓了,趁女兒有懺悔之心便問:「媽媽想回家休息,因為病得太重、太累了,妳愛她,就陪著媽媽回家好嗎?」終於,所有家人能接受事實,醫療團隊協助婆婆完成返家的所有程序。 臨床上有太多家屬拒絕死亡的案例,尤其是被強迫的急救,痛苦的是病患本人。若思及56年前婆婆誕下女兒的喜悅,對照56年後,自己臨終前女兒對著自己失控飆罵、被迫急救,於當事人又是情何以堪?於醫護人員,又多麼無奈,用「維生」來「危生」。書籍介紹還書名:有心跳怎會死?:重症醫師揭開死前N種徵兆作者:黃軒出版社:天下生活出版日期:2019/05/29作者簡介/黃軒醫學博士,現為重症醫師。以最大同理心、積極的專業與熱情,兼具謙卑與柔軟,面對病患與家屬。行醫時,總緊握每雙顫抖的手,撫慰在鬼門關前每個驚懼的靈魂。不願見病房中上演悲苦人生,所以總是為病患、家屬、醫護人員,全力搶救,並落實「善終」。相信生命初始因為愛,人間路才能走好;臨終前,因為愛,方能輕安自在走完最後一哩路。延伸閱讀: 馬偕醫院院長罹癌告白:請將人生「往前移」
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2020-08-04 科別.呼吸胸腔
李登輝吸入性肺炎致命 醫師:這5類族群要留意
98歲前總統李登輝因為喝牛奶時不慎嗆咳住院,引發吸入性肺炎;嘉義長庚醫院胸腔內科醫師林玠模指出,吸入性肺炎好發族群,包括年紀大病人、長期臥床、慢性病、失智、中風等。肺炎是108年國人十大死因第三位,僅次於惡性腫瘤和心臟疾病。據統計,在台灣每年因吸入性肺炎過世約有5千人。究竟那些狀況容易引起吸入性肺炎?又該如何預防?老年人吞嚥功能退化,咳嗽能力不佳,加上疾病等因素,食物嗆入肺部後即容易引發吸入性肺炎。林玠模說,民眾如果吃東西特別容易咳嗽或嗆到,或者吞嚥功能不好的老人家,建議應尋求專業醫師評估。針對預防吸入性肺炎提供以下建議:如果病人可由口餵食:食物方面,準備適合食物,如較軟的食物或將食物切剪成小塊;若是吞嚥困難的病人,可準備容易吞嚥的食物,如蒸蛋、布丁、濃湯、稠稀飯、濃稠果汁等,改變食物質地的濃稠度。若有吞嚥困難者應採坐姿90度,身體微向前傾的姿勢以利吞嚥,預防嗆咳。餵食步驟:食物及餐盤以不燙手為原則,餐具可選擇容易握住粗握柄湯匙或有握把的杯子。對於肢體功能不好的病人,可利用輔具協助進食。家屬可在旁觀察病人進食的情形,給予充分的時間慢慢吃。吞嚥困難者餵食時應準確將食物放入口中,確認病人咀嚼吞下後再餵下一口,如果有嗆到情形應該立即停止餵食,確認呼吸道通暢後,再繼續進行餵食。進食過程中,隨時注意病人嘴巴周圍的清潔,並幫助病人清潔口腔及洗手。 如果吞嚥功能已嚴重退化,無法改善嗆到和預防吸入性肺炎的問題,經專業醫師評估後,會建議考慮放置鼻胃管或胃造口的方式。
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2020-08-01 新聞.健康知識+
如何改善「吞嚥困難」?慎防吸入性肺炎試試這2個動作
前總統李登輝今年2月因喝牛奶嗆咳導致吸入性肺炎住院,於7月30日病逝。其實這就是長照醫學常見的「吞嚥困難」問題。一般會產生吞嚥困難的人,以年紀較大者、口腔肌少症及口腔衰弱症候群者居多,其他如中風、巴金森氏症、外傷後運動神經元受傷的患者也不少。根據統計,國內因吞嚥困難需要鼻胃管灌食的病患約30萬人,隨著超高齡社會的到來,未來一定會出現更多吞嚥困難的病例。常見產生吞嚥困難的原因,除了神經系統受損外,最常見的是負責吞嚥的相關肌肉群功能障礙所引起,包括咽喉肌群、上食道括約肌及咀嚼肌群等。吞嚥困難症狀,除了明顯的吞嚥動作遲緩外,初期會出現流口水、高頻率嗆咳、口腔後殘存食物增加及用餐時間增加等症狀。臨床的診斷,除了傳統的吞嚥功能檢測外,現在有電子螢光吞嚥攝影及電子鼻咽內視鏡檢查,特別是在失智者作鑑定時,可以正確的排除偽陰性的誤診率。隨著年紀的增加,吞嚥障礙的比率一定會大幅的成長,因為吞嚥障礙所引起的吸入性肺炎,更是許多長者的夢魘,甚至因嗆咳導致窒息而猝死者也是常見的案例。對於如何預防及治療,都是長照醫學的一大課題。治療的團隊,除了耳鼻喉科醫師外,尚包括口腔外科醫師、復健科醫師及語言治療師等具專業長照專科的醫療人員。早期的預防是防治的王道,平常可以多做改善口腔肌少症的健口操及口頸部的按摩運動,其他如藉著食物含水量的調整也是改善吞嚥困難的方案之一。
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2020-07-31 科別.呼吸胸腔
李前總統逝世 胸腔醫:吸入性肺炎致死率高
前總統李登輝今天晚間因敗血性休克及多重器官衰竭,7月30日19時24分逝世於台北榮總。今年二月家中喝牛奶時不慎嗆咳而住院,引發吸入性肺炎及心臟衰竭情形,胸腔科醫師表示,年長者若有吸入性肺炎時,因多可能伴隨細菌感染,故死亡風險高,且年齡越高風險也越高。北醫胸腔內科主任周百謙表示,一般民眾吞嚥功能佳,其實不太會出現吸入性肺炎,其高危險族群多半為年長者,以及長期臥床、心肺功能慢性病、失智中風、吞嚥功能退化的病人,因為無法將食物順利且快速的吞嚥,造成嗆到所導致。而吸入性肺炎可分兩種,一種是吃東西不順、吞嚥功能退化而嗆到,導致食物進入肺部,但多半不會有產生細菌感染;另一種是因為痰、鼻涕倒流等感染上呼吸道與下呼吸到,再進入肺部,因過程多伴隨細菌,故會造成細菌感染,並可能導致肺炎。年長者或健康狀況不好者如何預防吸入性肺炎,周百謙建議,餵食時應讓長者坐高些,減少流質食物改成半流質或固體食物,餵食後勿馬上躺下以免食物倒流,加上保持口腔清潔,來減少細菌進入呼吸道。而對外界有一說,建議可對長者放置鼻胃管餵食,周百謙並不建議,雖此方式進食由鼻胃管去餵食,來避免食物餵到氣管,但只建議放置1至3個月短期,若長期放鼻胃管,也會使患者鼻涕倒流、胃酸逆流並用嘴把呼吸,會使口腔唾液變少,反使細菌滋生更多。他呼籲,若家裡長輩吃東西常嗆到,一定要盡快就醫,勿輕忽吸入性肺炎的傷害。
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2020-07-27 該看哪科.中醫精髓
中風吞嚥困難 研究證實中醫介入治療能加速改善
麻豆新樓醫院中醫科醫師黃書澐今天發表中醫介入中風治療成功案例。她說,國外最新研究顯示,中風病患若有中醫介入以針灸治療,不但恢復狀況更好,也較少疼痛與心理憂鬱;台灣研究也發現,針灸3周後改善效果就很明顯。麻豆新樓醫院近來投入設置完整住院中醫西醫與復健體系,尤其中醫治療早期介入,能讓讓中風的復原更全面。腦血管疾病長期占據國人10大死因的第2至4位,平均每年奪走1萬多條性命。即使存活,遺留神經功能障礙也可使患者失去工作能力甚至生活自理能力,中風後失能是成人殘障主因之一,造成病人與照顧者沈重負擔,嚴重影響生活品質。台灣健保執行中醫腦中風住院專案計畫多年,研究發現,中醫早期介入治療組相對於僅作常規治療組,中醫介入組在六周時巴氏量表評分更高,尤其是在平面行走、上下樓梯以及移位的改善幅度最為明顯。另外有國外研究顯示針灸搭配復健治療,相較於僅執行復健治療,針灸組的吞嚥功能改善更快且更好。黃書澐指出,在麻新與神經內科、神經外科長期合作,已有大量成功治療案例,收到受信任。她舉以下兩個案例說明。陳姓患者尚未39歲出血性中風,2月時手術已一個月仍昏迷不醒,她以四神聰與困難的透針方法,由太衝透刺湧泉穴,治療三次後意識恢復,「家人告訴我們他還對女友說了我愛你呢」,搭配中藥繼續治療後在護理之家復健即將回家,可以拿著拐杖行走也能自己吃飯了,生活自理能力大幅改善。黃書澐說,另有高齡90歲阿嬤,中風後僅能透過鼻胃管進食,在看中醫前已練習許久,仍無法成功吞嚥,還會偷偷沾蜂蜜水在口腔,稍微滿足無法由口進食的遺憾。她認為阿嬤的認知功能相當好,若能移除鼻胃管對生活品質將大有助益,因此量身訂做了「穴位組合」,搭配百會、語言區頭皮針、廉泉與照海穴針灸治療,連續三周後,阿嬤很開心的說,「我今天可以吃粥了!」中醫科同仁都為她高興,持續治療後阿嬤現在三餐都能由口進食,身心狀況都顯著進步。黃書澐指出,頭皮針能夠活化腦細胞、促進腦部血液循環,也能夠促進側枝循環的重建。體針則是需要配合診察,透過體質辨識量身打造合適的配穴;主要是以調節氣機與局部肌力刺激回復為主。她說,中西醫結合治療對於中風患者的康復有顯著的好處,較早的介入對於復原能更有幫助。麻豆新樓醫院已加入「住院中」與「出院後」的健保專案腦中風計畫,為病人的恢復提供更好的治療機會,即使在住院中也可以會診中醫,患者康復更快更完整。
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你,不要跟他說可以出院了...」病房裡,一位阿嬤的最後願望
回家,好難常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」如果,某一次離開家門的就醫,會讓你一輩子都再也回不了家,你是會忍著病痛,就這麼堅持在家中待著?還是多眷戀地看上幾眼呢?每一回,想著眼前的病人,在離開家的那一刻,總是走得如此急促,甚至不曾想過就此與家訣別,我總是感到心裡強烈的疼痛,而我也總是沒有勇氣,問上家人一句:「你們為他感到心痛嗎?」雖然,有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量,到底有多重,我知道的是,家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家,而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量,讓他們挑不起,於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人,也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家,接受長期照護,或是在醫院往生。這樣的回家,還有沒有意義呢?盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述,我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上,我們已經無法幫上忙,但至少在重要的心願上,終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過,因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀,已經破敗,無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程,前往極樂國度的狀態已經有了一陣子,然而,此時此刻,她卻無法用清明的雙眼,再看看她想念的老家,只能在高燒囈語中,搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家,還有沒有意義呢?中華文化的落葉歸根,造成了醫院裡非常多的病人家屬,要求讓病人留一口氣回家,但是因為擔心無法應付臨終的照護,家人常提出「形式上返家」的要求,我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考,已然沒有任何氣息,卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣,是為誰而留的呢?又是在安誰的心呢?病人家屬的擔憂與懼怕常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求,反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」「醫生,他沒有好起來,怎麼可以出院?」「醫生,他這樣怎麼叫做穩定。我們回家,要怎麼照顧?」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥,即使,我多年陪伴安寧病人的經驗,已經讓我對於家人質疑出院的合理性,不再感到挫折,但對於家屬如此的懼怕照顧,還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況,一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多,現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧,告訴你們,突然有不舒服的時候要怎麼做,也會安排居家訪視喔!」「醫生,你要跟我們保證,回家不會再有症狀,不用再來住院。」「醫生,在醫院,我們比較放心啦。沒關係啦,不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽,你乖乖聽醫生的話,我們很快就會好了,就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。有時,我會在現場靜默,因為我既無法保證,也無法無視於病人從來都不是亂講,更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人,「聽我的話,就會好」這樣的結論。然後,我會在靜默後,坐在病人的床邊。問問他,想回家做什麼。如果真的無法再回家了,是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家,可能是在擔心什麼事情。如果很想回家,我們給彼此一點時間準備,好嗎?大多數的時候,病人雖然有點不情願,但是會點頭答應。然而,同樣的循環出現了好多次之後,病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話,他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇,於是,呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時,醫師所聽到的抱怨越來越多,而這一切的不順遂與不舒適的起因,卻無法碰觸,以至於這一切的緊繃,越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了,還會把我叫出門外:「醫師,拜託你,不要再繼續跟他說,可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住,我可以自費。或是我會加快找安養中心,但是,我真的無法帶他回家。」有時,這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階,還真是讓我哭笑不得,但這一切卻無法撫慰我淌血的心,因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。然而,無論我用盡多少的力氣,沒有盡頭地說明著,仍舊改變不了現實。絕望的奶奶,再不願開口說話曾幾何時,口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢,早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁,只為這些病人或是長輩們,尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時,能回自己最安心的處所,靜望那一方熟稔的磚牆,嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候,病人不停地譫妄與躁動,只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證,我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶,就是如此。她不平靜,我們都知道。住院診斷癌末,到出院,直至病危,前後不出1個多月。奶奶因為解便不順,長期灌腸,殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後,症狀改善,可以不用再灌腸,然而,檢查與治療越做越多,身體狀況卻是越來越糟,而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了,她一步一步的退守。最後只求,若是要死,讓她可以死在家吧。而且,這些爺爺、奶奶的臨終,可不是最後一刻死在家,而是趕緊地離開醫院,在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞,都無法如願。因此,她像個蚌殼一樣,把自己緊緊閉住,不願意說話,直到我們問起她過去的工作時,她才既緬懷又驕傲地說,自己是辛苦的鹽工,就在那座「被踩得好扎實,現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近,操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外,奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前,最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房,總是一次次地溝通,近乎拜託的希望家屬,可以讓我和奶奶談談現在的病況,她心理的需求,以及未完成的大小心願,但他們總是不願意。奶奶除了想回家,還想去某個神壇求平安符,但兒子以聽不懂,不曉得那地方在哪,非常輕易地否決了奶奶的想望。於是,奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下,症狀趨於舒適、穩定。我跟她說,即將安排要回家的那一刻開始,她才又現笑容。但我說不出口的是,孩子並不打算讓她回老家,而是讓她與初至台灣,語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工,一起回兒子家。我看著她的笑容,在心裡忖度著,盧奶奶還有多長的餘生,可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前,最重要的一件事。出院後1週,我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡,種種跡象顯示著奶奶大限將至,但她依然困頓地窩在兒子家裡,某個房間一方電動床上,被蒼白的牆面圍繞,還有車庫的鐵門,而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬,去面對奶奶的心願,去正視她最需要被滿足的需求。此刻,所有的醫療與藥物都幫不上忙,能牽著她的手,走往死生之門的,只有家人的愛與陪伴,還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家,他們都還是沒能下個決定。所幸,下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景,卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡,我不停地被重量級人物關說施壓,幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾,想要在老家優雅辭世的心衰竭母親,離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起,就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事,層出不窮。回家的路,越來越長,越來越顛簸,直到人生的燭光燒盡,都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻,曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房,如今,連再次感受,都比登天還難。生命的最後一段路,所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員,而且,常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭,嚥下最後那口氣的當兒,往往鼻胃管裡還灌流著營養配方,護士還推著一管子藥,臂彎上還綁著血壓帶,臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩,心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景,想了就殘忍,卻天天上演。大多數的人可能都希望,如果,這是生命中的最後一刻,我們可以穿著一襲最愛的衣裳,在最熟悉的那把椅子上,搖入夢鄉,安然而美麗的長眠。而我總夢想著,有一天,我能在醫囑單上,鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐:「回家!」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生,但是,數據上卻顯示,最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世,國、內外皆然。到底,要讓重病的人返家這件事情,有多麼困難,才讓大多數的病人都無法如願呢?●不知道如何照護:面對排山倒海而來的症狀,家人即便有心要帶病人回家,但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時,自己無法因應,因此,讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後,可能會有哪些症狀發作,應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解,並備妥足夠的藥物與衛教使用時機,以及安排能24小時聯絡的電話,好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外,也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難,甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時,返家前,醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷,以及這些症狀,是否會對病人造成舒適度的影響,是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書:在家往生的病人,只要備妥診斷書或是病歷,均可以聯繫在地衛生所的醫師(目前台灣部分從事在宅醫療的醫師,也可以協助開立),順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院,增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質,或是醫療可近性比醫院差:對於末期的病人而言,醫院中的交叉感染,過度醫療所引發的併發症,或是長期住院,所引致的失能和低落的情緒,都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境,除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定,以及避免交叉感染風險等方面,有極大的助益外,文化上,在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的,這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程,通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導,居家環境其實還是有很多的創意可以進行,並不一定需要租、借病床,或是將所有的設備、儀器都放在家裡,病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西:因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者: 謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀: 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話:碰到這一種外科醫師,你真的要多打聽一下
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2020-07-21 癌症.頭頸癌
擺脫臉部巨大腫瘤黑暗人生!動脈注射化學療法見好轉
「我以為我一輩子不能再說話,臉又這樣,只能等死了...。」林先生因口腔癌腫瘤侵犯口腔底及顏面,不僅患部潰爛,半張臉都是可怕的腫瘤,甚至壓迫氣管,住院接受氣管切開術及全身性化療,但未見好轉。後來轉到高雄市立聯合醫院腫瘤外科接受動脈注射化學療法,顏面腫瘤在治療後消失,終於有機會取出氣管套及鼻胃管,可正常說話及飲食,「讓我又有了活下去的勇氣。」高雄市立聯合醫院院長張宏泰表示,台灣口腔癌發生率居高不下,國健署統計每年約新增7千名病患,死亡率已進入十大癌症前5名,部分患者卻因畏懼開刀,擔心切除手術導致顏面外觀受損,口腔機能喪失,或是因高齡、身體狀況不佳,而無法接受治療。高雄市立聯合醫院與高醫建教合作,成立全台唯一提供動脈注射化學療法的區域醫院,提供患者快速、簡單且副作用輕微的治療選擇。高市聯醫腫瘤外科教授沈茂昌表示,當口腔癌的巨大腫瘤侵犯整個顏面時,不僅健康堪慮,更嚴重影響生活。林先生 顏面腫瘤有10x8公分,朱先生顏面腫瘤有12x8公分,都因巨大口腔癌侵犯整個顏面,潰爛流膿又發臭,終日以紗布覆面,多年不願出家門。經動脈注射化學療法治療,林先生的顏面腫瘤三個月後已完全消失;朱先生的顏面腫瘤治療剛滿一個月,已消失9成以上。現在兩位病患會出門與朋友話家常。沈茂昌說,台灣地區口腔癌好發部位像是舌頭、頰黏膜,若是腫瘤生長在外側,就對顏面外觀造成重大影響。「動脈化學注射療法」是一種局部性化學療法,透過插管手術,經由耳朵前面的淺顳動脈放置導管,至外頸動脈內,外端導管留至於耳後及頸側皮下,並連接至鎖骨下方皮下的基座,外觀如10元硬幣大小的突起,完全不影響日常生活及休閒活動,術後隔天開始給藥。動脈注射化學療法可用於頭頸部癌症,以口腔癌為大宗,治療特色包括:短期內使腫瘤縮小;對患者的顏面外觀及口腔功能幾乎沒有影響;動脈導管的置入手術簡單,在局部麻醉下即可進行;全身性副作用較輕微,治療期間病患可照常工作。腫瘤外科團隊教授沈茂昌與醫師陳裕元,提供導管植入手術、抗癌藥物注射治療,健保給付。沈茂昌表示,高市聯醫以動脈注射化學療法治療晚期口腔癌超過70例,初步統計結果有效率為80%以上,其中腫瘤完全消失的比例占52%。對一些較晚期患者,雖不能治癒,但可延長生命及減輕痛苦。動脈注射化學療法必要時搭配手術及放射治療合併使用,以達更佳的療效。病患從事醫療行為前,一定要向主治醫師確認手術細節並了解風險。
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2020-07-08 科別.腦部.神經
健康保衛站/預防腦中風 習慣、飲食著手
屏東一名76歲老翁因手腳無力、嗜睡掛急診,確診是腦中風,中風後吞嚥困難,須放置鼻胃管灌食。屏東基督教醫院神經內科醫師陳昶宏提醒,腦中風來得急又快,預防腦中風從年輕就要留意身體狀況。陳昶宏說,腦中風有8成是缺血性,2成是出血性,死亡率為7至14%,8成患者可存活,患者中風後造成的失能程度不一。「家人發生腦中風,家庭恐也『中風』!」陳昶宏說,患者三分之一可恢復日常生活,三分之一患者生活需他人協助,另三分之一需全天候照護。衛福部統計,腦中風發生高峰是60至79歲,陳昶宏觀察,腦中風有年輕化趨勢,臨床上有愈來愈多40至50歲患者,這些患者仍是家庭經濟支柱。避免腦中風找上門,醫師建議從生活習慣、飲食等方面著手,推薦地中海型飲食,多食用水果、蔬菜、全穀類、豆類、堅果等,以橄欖油作為脂肪主要來源,食用少量的魚、白肉和乳製品,減少攝取紅肉。陳昶宏也提醒,心房顫動(心律不整)會增加心臟產生血栓機會,提高缺血性腦中風風險,心悸或心律不整要及早就醫。陳昶宏說,辨識及處理腦中風發生症狀要「臨危不亂」,包括臨時手腳軟、微笑也困難、講話不清楚、別慌亂快送醫,把握3小時急救黃金期。
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2020-06-18 新冠肺炎.預防自保
搶救新冠極重症 台大人力總動員首成立「拍痰團隊」
台灣新冠肺炎確診個案當中,使用葉克膜最久的極重症個案A先生,即將要從台大醫院出院了。他之所以能夠脫離死亡率高達85%的險境的一大關鍵,是加護病房為了他,破天荒建立「拍痰團隊」。台大醫院內科加護病房暨呼吸照護中心主任古世基說,這位病人必須定時翻身拍痰才有機會康復,「拍痰團隊」兩人一組,一個人扶著病人,一個人拍,兩側各拍10分鐘,加上為病人翻身、整理管路、穿脫隔離防護裝備,進出一次至少要一個小時,每兩小時就要進去一次,非常辛苦。古世基說,因為進出都要穿脫全身防護,光這部分就至少要20分鐘,所以必須善用每個會定時出入的人,來進行拍痰的分工,所以從主治醫師、住院醫師、呼吸治療師、X光檢驗師、清潔人員,只要是會定時穿好防護進病房的人,統統都被納入拍痰團隊的排班內。為什麼要這麼麻煩?台大醫院葉克膜團隊的心血管外科主治醫師王植賢表示,因爲A先生身上的管路實在太多了,護理師穿著全身防護行動緩慢就像「太空漫步」,戴著面罩還會有霧氣影響視線,在這種情況下,要移動病人和他身上的管路,「簡直是搏命演出」。古世基說,拍痰時要固定病人在側躺姿勢,正因為管路多,「護理師已經太辛苦了」,必須掌握所有其他會進入病房的人力,一起排班,護理師拍痰時,才能有多一個人幫忙扶住病人身體。A先生身上有幾條管路?連專責護理師都要拿紙筆仔細算才算得清。台大醫院專責疫病病房督導長莊寶玉表示,從頭頸部開始算,A先生身上有鼻胃管、鼻十二指腸管、氣管內管、葉克膜有兩條、中心靜脈導管一條後面還有要分之出去九條、還有尿管、24小時洗腎的雙腔靜脈導管、動脈導管、周邊靜脈導管等。保守估計最主要的管線,也高達11條。台大醫院專責疫病病房感染科護理師蔡瑩慧說,加護病房是「全責照護」,從大小便處理、擦澡、身上管路的維護、治療、給藥、換藥、翻身、拍痰,都是護理師做,而且是穿著兔寶寶裝、戴著N95面罩、外科口罩、防護面罩、兩層手套在做。在這種情況下,護理師視線受影響、呼吸不順暢、動作不靈活,動作也要輕緩,以免面罩漏氣或防護破損,工作困難度大增。蔡瑩慧表示,N95戴上去已經呼吸困難,全身包著好幾層防護,雙手快速不停歇地拍著病人的側背部,幾乎拍個一兩分鐘就會滿身大汗、氣喘吁吁、手臂痠痛,必須休息一下才能繼續拍。這一側拍滿十分鐘,還要重新翻身,再拍另一邊。不過,這些辛勞在看到A先生出加護病房的那一刻,都值得了。蔡瑩慧回憶,當時病人已經脫離葉克膜和呼吸器,但是採檢還沒陰性,所以是穿著防護衣、罩著壓克力保護罩,躺在床上,要推他出加護病房,去負壓隔離病房繼續做心肺復健。「因為照顧他很久,看他一路上幾度不行、幾度再回來,大家對他都有感情」,看到推床經過護理站,大家都自動過來跟他說「你可以的!你要加油!」當時病人感動得流下眼淚,醫護團隊心情也非常激動。
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2020-06-16 新聞.元氣新聞
家家大姊掀家醜 控紀曉君不甩癌父、拒母生前遺願
紀曉君、家家姊妹都在歌壇打拚,兩人的大姊紀莎莎(紀曉雯)今突在臉書掀家醜,透露4年前母親過世當天,媽媽託紀曉君拿東西去醫院,但紀曉君說累想睡覺,媽媽因此改叫中風的爸爸拿著東西搭公車到榮總,「也正因為這樣,媽媽出狀況在病房搶救到斷氣,爸爸全程看到。」搶救不久後宣告無效,紀莎莎收到消息後立刻在家人群組說媽媽過世,「我人還沒到醫院,紀曉君已經將這訊息發文在臉書上了。」後來紀曉君渾身酒味趕到醫院,親友見狀都忍不住搖頭,她也質疑「不是說很累想睡覺」。紀莎莎說自媽媽生病之後,就是自己照顧,後來爸爸中風、罹癌也是她在媽媽家、自己家、醫院三邊跑,「為何我要這麼累?因為那時紀曉君大肚子準備要生產,家家負責爸爸媽媽的醫藥費,剩下沒在賺錢的我照顧著。」媽媽過世之後,她把媽媽的奠儀跟勞保拿去養活爸爸跟自己,前2年爸爸癌症沒復發時,錢拿來繳爸爸的房租、管灌、營養補充品、租車帶爸爸兩日遊、來回台東的費用以及生活日用品。直到第3年爸爸癌症復發,動刀切除左臉頰,差點進加護病房,她說:「醫師要我帶爸爸回家,說帶回去等時間,有可能就這樣沒了,也有可能變好,要我有心裡準備!」這時仍是她獨自照顧爸爸,她要求紀曉君、家家分擔爸爸的開銷,「家家負責爸爸的房租1萬元,紀曉君負責爸爸的管灌跟尿片5千元,因為紀曉君收入時有時無,家家沒讓紀曉君知道私下多給爸爸五千,是代替紀曉君的不足,所以紀曉君有給算是額外賺到的!」紀曉君的助理未接電話,尚未回應。家家透過所屬的「相信音樂」回應:「家家有本難唸的經,對於家務事不足為外人道,感謝各界關心。」紀莎莎臉書全文:八卦文~文字很長,但,我已盡量縮短了我想,知道我的人都曉得幾年前媽媽生病開始,就是我在照顧,後來爸爸中風、罹癌也是我一個人媽媽家、我家、醫院三邊跑,為何我要這麼累?因為那時紀曉君大肚子準備要生產,家家負責爸爸媽媽的醫藥費,剩下沒在賺錢的我照顧著。讓我對醫院產生極大的反感,是爸爸住院期間,原來,躺在病床並不是戲裡演的那樣,咳咳嗽、有氣無力的躺著而已拉屎腹瀉要清理,以為護理人員做嗎?不是,是陪病者!不會嗎?護理人員指導你把你教到會,鼻胃管管灌、每天的復健、有狀況時家屬要陪著推床做檢查、記錄著醫護人員要求的數值,我沒有一天睡飽過!我好需要好好休息,在醫院的半年裡,我沒有假日的照顧著,脖子緊到吸不到空氣,好想出去玩,沒人跟我交接照顧,看著老公跟朋友們出去玩,連陪我訴苦的時間都沒給我,我能躲起來哭,爸爸復健又不配合,我沮喪到谷底當下,我真的好累好累,累到連呼吸都覺得吃力,有過想結束生命的念頭,只是.....我無力到沒那個勇氣當爸爸的狀況比較穩定後,換媽媽進醫院,媽媽打給我要我照顧她跟爸爸,我從土城要去榮總照顧媽媽,又要負責在永吉路爸爸的三餐,紀曉君就住在媽媽家樓下,我打給她要她負責爸爸的三餐,她拒絕我了.......我生氣的打給媽媽,媽媽說:那妳照顧爸爸,我自己可以所以,媽媽走的那天發燒肺浸潤,沒人注意到,當天媽媽要紀曉君拿東西去醫院,紀曉君說她累想睡覺,媽媽才叫中風行動不便的爸爸自己坐公車到榮總拿媽媽需要的東西,也正因為這樣,媽媽出狀況在病房搶救到斷氣,爸爸全程看到......榮總打去土城家時,我正在做飯要送去給爸爸,聽見醫院的消息當下我全身軟軟的,在趕去的捷運上,我將媽媽的消息傳到家人群組,我人還沒到醫院,紀曉君已經將這訊息發文在臉書上了趕到醫院時,爸爸坐在病房門口哭泣著,中風的他只能哭,做不了什麼,我抱著爸爸的頭,我不敢哭,只能安慰著爸爸,之後第一時間來的人不是發文那位,是媽媽的學生陳健立 (陳傑瑞) 他在外面聚餐,有喝了點酒,帶著酒意來找我,說了要我節哀之類的話,就從口袋掏出四萬元現金,要我收下先用這筆錢處理媽媽的事,說後續會用到很多錢,不夠的話之後再跟他說,又說,他很忌諱晚上到醫院,可是,為了拿錢來,他喝點酒微醺的來,這就是為何後來我改口叫他哥的原因,是尊敬,更是感激!(喪禮結束後,就馬上把錢匯還給傑瑞哥了)再後來到的人是南勇舅公跟佩吟,因為老公怕我動手打紀曉君,叫他們來拉住我,但是,我老公太多心,發生這樣的事,我是先處理完再來算帳的人,事情有分輕重,才能處理好事情。後來,她來了,不是說累想睡覺所以沒拿東西來?結果她~滿.身.酒.味的來,傑瑞哥搖頭、佩吟臉垮下來、南勇想罵人被佩吟攔下來,因為只有我可以處理媽媽的事,只好請爸爸自己回去,看著爸爸跛著腳哭著的背影,好想抱著爸爸大哭,可是,我不能,我連哭的機會都不能有,我要保護爸爸,爸爸只剩我了......媽媽病逝後,照顧爸爸的責任落在我肩上,只因為大家一句:因為妳是大姊,之前爸爸就是妳在照顧的所以媽媽的奠儀跟勞保,我拿去養活爸爸跟自己,前兩年爸爸癌症沒復發時,這些錢拿來繳爸爸的房租、管灌、營養補充品、租車帶爸爸兩日遊、來回台東的費用、生活日用品。第三年爸爸癌症復發,動刀切除左臉頰,這時爸爸元氣大傷,還一度差點進加護病房,在病床躁動、出現譫妄胡言亂語,之後醫師要我帶爸爸回家,說帶回去等時間,有可能就這樣沒了,也有可能變好,要我有心裡準備!這時的我,還是只有自己擔著照顧爸爸的責任,只是,怨恨少了一點點,我要求兩位妹妹分擔爸爸的開銷,家家負責爸爸的房租一萬元,紀曉君負責爸爸的管灌跟尿片五千元,因為紀曉君收入時有時無,家家沒讓紀曉君知道私下多給爸爸五千,是代替紀曉君的不足,所以紀曉君有給算是額外賺到的!術後回診第三個月,癌細胞再度復發,腫瘤快速的長大,主治醫生幫我們轉臺大腫瘤教授,這時爸爸的體況不能做電療,而且化療還要搭配標靶治療,一次標靶將近五萬,我把媽媽留下來的錢用在爸爸的治療,只因為爸爸的一句:我想活!接下來的開銷還要增加無障礙計程車,雖然有申請長照2.0但是派車須在一個月至兩星期內打去登記幾點上車哪家醫院、幾點回程,爸爸在臺大治療,教授的早上診可以看到下午三點後,之後才接著是下午診,時間不確定是無法登記派出,偏偏無障礙計程車非常難叫車,我還上網叫過無障礙計程車從臺大醫院到土城,單趟要$850不然沒人要載,沒車回家爸爸怎麼辦.....?每次回診,我就像帶孩子出門一樣,推著佳琪給的輪椅,背後揹著大包包,裡面是爸爸的尿片、管灌、空針、水壺、長短袖,候診時間太長,只能在走廊給爸爸餵管灌,讓爸爸小睡在輪椅上,一樣,只有我自己帶著爸爸爸爸管灌一個月將近一萬六,全口無牙只能鼻胃管灌營養補充品,嘗試過換便宜的營養品,回診抽血報告出來缺乏很多元素,建議改喝什麼樣的管灌,所以這些省不了問題是,我搬去跟爸爸住24小時照顧,根本零收入,只能找慈善團體幫忙,這些團體有自己的志工,會來爸爸家訪視,了解狀況,問到爸爸的小孩時,總會轉彎的問:為何爸爸的管灌要我想辦法?兩個妹妹不是藝人嗎?怎麼會沒錢?我老老實實說,讓他們知道我的難處在哪,請他們幫幫忙後來,我申請到三個月的營養補助,廠商直接將營養補充品寄到家裡,三個月後,志工再度訪視,說明申請資格已不再,畢竟救急不救窮為了照顧爸爸,我睡地板一年多了,在陪病床上也很多次,越了解爸爸越是心疼可憐,女兒看我身心疲憊,主動要幫忙我照顧爸爸,我也善用長照系統申請喘息服務,讓我可以好好休息這次住院是因為長期化療抵抗力下降,腸胃道細菌感染,嚴重會引發器官衰竭,爸爸腹瀉不停,燒退燒退的腳又無力,我學習如何在床上替病患沖洗更換尿片、床單,昨天請教醫生、護理師如何導尿,今天也要求護理師教我如何抽痰,我只希望在爸爸最後的生命裡,是盡我最大的能力照顧著,別人可以做得到,我也一定行,其他人不想照顧你,你還有我,媽媽往生前最擔心你,雖然,我沒親口答應媽媽,但心中的決定與實行,比嘴巴上講的還更實際。深信一句話:活著的人比死者重要常因思念亡者而哭泣,是因為沒做好的遺憾,我正為未來的不遺憾進行著,做我該做的事至於那位嘴巴只會說「妳辛苦了」說到要幫忙分擔的話題時,說我威脅我要告訴妳,對我而言,妳的名字已經是過去式,無論事業、親情,我看到的只有「虛偽」我不缺妳的五千元,只是希望這五千元能代替妳的孝心,更是照顧爸爸的愛心,這兩年妳給的用十根指頭算還足足有餘,我更沒催妳一定要給,只會提醒「今天20號有就給沒有就算了」雖然我曾經氣家家拒絕爸爸暫住她家,但至少我跟家家還可以溝通討論,我也很老實的說,爸爸目前不能少家家的房租費,不然,爸爸真的要去妳們家輪流照顧了!我相信看完此文會有兩派人馬,我必須說,你們怎麼想我、怎麼說我都無所謂,有一天當你們遇到了,感同身受後就會明白的明白我真他媽的是的仙女!! 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) ※ 提醒您:禁止酒駕 飲酒過量有礙健康