2020-02-18 癌症.血癌
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骨髓移植
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2019-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/信願行盡人事聽天命
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。先生2014年2月因連著進行了心臟裝支架、肺臟切除、化療等侵入性治療,而演變成敗血性休克,突然倒下病危。在台大醫院住院長達355天。四度進入加護病房。2015年2月得以出院。但是是在有氣切管、廻腸造口、無法自行行走的狀態下回家的。在這期間,我曾請過看護幫忙,前後來過四人,有因能力不足,有因受不了苦,六週間都離職了。先生因結腸潰瘍嚴重,排泄物裡有血、有糞水,每天可高達二十次以上。我都親手為他清潔,看護光在一旁協助都無法接受,一個個求去。我獨挑重擔,完成了別人口中「不可能的任務」,甚或是奇蹟的美事。出院後更忙,又要忙家務,又要照護他,原來在醫院有護理師處理的事,我要全包。家中只有我和他。他的好友賴醫師一直很好奇,想知道是什麼力量讓我們能渡過難關,催促著我將這些心路歷程寫下,可供他人參考。昨天看了友人傳來談放棄強力人工維生,選擇安樂終老的影片。那是某位醫生的觀點。我回了友人一句:「還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」我一方面感謝所有的醫療團隊及照護人員的努力及堅持,讓我們得以脫離困境,一方面覺得賴醫師的建議是對的,我有義務分享我的經驗。我曾在民報的醫病平台發表過一篇「醫病配合之我思」,回應我的文章是期待醫院能做到全職照護,我以為那在現階段只是打高空,而且失了人性的基本方向。人因互信互依而得以生存。人因有愛及被愛才想存活、才有鬥志。那是內在最基本的原動力!感恩我是在醫生家庭長大,父親從我約十歲就讓我參與照顧病童、陪伴病童,聽他問診、看診。我不僅在不知不覺中累積了照護能力、醫學知識,更重要的是我看到醫生高操的人格,學到同理病患及家屬的苦與憂。先生倒下了,我能做的就是充分信任醫師,尊重他們的專業。對自己的要求則是要有信心。信心有三部份:自信、信他、信天地。自信部份,我相信以我從小的所見所聞,我有優於常人的條件。我相信我對愛的認知讓我有足夠的鬥志。我相信由於平生的訓練,我有足夠的毅力與堅持。信他的部份,看到先生強忍病苦,從沒哼唉過一聲,甚至連嘆息都没。一心求生,怕自己棄生將留我孤獨,他的愛,我知,我信!醫師救人第一的高貴情操,是我從小就深深被感動的,護理師的愛心,是我自己從小就親自體驗的。信天地,我是佛教徒,我相信因果,相信業報,也相信願力。如果我們該承受的業報太大,大到願力無足抗衡,那就好好懺悔,期待未來的行善修持得以種下善因結下善果。如果過往曾結善緣,必有貴人來相助!照護者要有信心,病患本人更要有信心。住院期間,我充分觀察到先生病得很嚴重,即使是在普通病房期間,絕大部份的時間都在昏睡,連翻身都無力。身上看到的是全天都在注射的針管及鼻胃管、氣切管,言語是無能的,筆談也只能在手沒腫脹時才能書寫。但只要我輕聲的告訴他,我現在要做什麼護理工作,他都配合。拍背、化痰、抽痰、沖洗私處,是每天要做好幾次的,他都配合,毫無不耐煩的神色。二十四小時生理監控器讓我能知道他的狀態是否穩定,血氧、心跳、血壓、體温,及痰的量與質是我最基本的觀察依據。最艱困的時期,他因抵抗力不足經常感染。打針、抽胸水、輸血,做各種檢查都是經常要的。初期,屬於較侵入性的醫護行為,我都不被允許留在病房內,後來連醫護也發現,我在會利於這些事務的進行。我取得醫護的信任後,留在他身邊,工作進行得很順利。出院後,他較康復時曾告訴我他記得,他說:「我信任妳,妳懂得多,我較放心,妳不在,我會擔心被亂搞!」這就是我不認同把護理工作完全交給護理人員的原因。病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥!至少他感受到被愛,被需要,他才會有更強的求生意志!我們能走過,彼此的互信互依互愛是不可缺的原因之一!護理師是三班制,我是全天制的,休息睡眠時間每天累計不超過四小時。連自己都不敢相信能挺過來。或許沒經歷過的人很難相信,是佛法助了我。以前看金剛經,對「無我、應無所住而生其心」感到不解,在這期間都有所體悟了。因無常而知無我,因無我而能行事無住於心。我只知要專注在當下,了了分明,就對了。專注使人不知疲厭,無有間斷。普賢菩薩的精神給我很大的助力,效法祂就對了。我信我的親友及學生。當我最艱困的時候,我怕自己若每天到病房外進出,可能會是帶菌者。於是我不僅請大家不要經常與我聯繫或來探病,僅拜託友人能為我送餐(先生的營養全賴注射,我吃不慣醫院的供餐),就這樣幾乎是以閉關的方式生活。照護的必需品,我多半是利用半夜,較少人時才到地下樓採買。我的願望很簡單,就是能帶先生回家門!照護者最重要的任務是觀察,做醫病間的溝通及日常的起居。舉凡護理站規定的定時翻身、服藥、清理病患的身體衣物及床褥,做記錄等都要確實。我有感於醫院的制式表格不夠詳細,另外自定格式,將先生全日的狀況(有他的身心記錄,也有我的護理記錄)一五一十的記下,這靈感是來自以前看父親的病歷記錄。記憶有限,因有詳實的記錄,不僅我自己更能注意觀察,在跟醫生報告時也能較無漏失。主治醫師看我有自創的記錄,以後巡房都會自己翻閱。因有記錄對每月一換的住院醫師也是有幫助的,我能如數家珍的向他們報告先生的病史。甚至提醒有些用藥對病人是不利的。我沒怪過住院醫師,才畢業不到三年,一天要照顧的病人多達一二十人,而且才接觸短短一個月,又要轉到其他病區了,他如何能深入了解像先生這種住院久又重症的病人?家屬學習相關醫學知能是有必要的。不論自修或醫院提供教學(文字、影片、實務都可),羅倫佐油的發現,不就是有家屬的參與嗎?照護的過程中,照護者自己需要要有正面的心態,而不是只有表面的陪伴。不能只有憐惜、擔心、苦與憂,那都無濟於事,要清醒的知道遇到的難題,設法排解,需要知識、智慧與毅力!照護者的行為心態,病人清楚得很,他會被鼓舞的!這是一條盡人事聽天命的路,我很高興我們一步步穩當,雖緩慢但的確是持續向上的走過來。至少相較於國外對曾長時間住加護病房,及住院後得以出院的病患的調查:有三分之一很快就凋零,三分之一成了類植物人,三分之一能恢復作息的人大多心生怨氣,因為他太多生活技能都消失了,心中是極其不悅的。先生是少數中的幸運者,雖然他有很多技能尚未恢復,但就我的觀察,他是在進步中,而且他不怨,他滿懷感恩,同我一般。(本文轉載自民報醫病平台2018/1/12)
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2019-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的新太太和新生兒
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。筆者陪伴太太對抗血癌奮鬥了五年多,在她第一次幹細胞移植(骨髓移植)成功後,得到太太的允許,寫下這篇記錄文,分享親友,提供個人經驗,希望能對病患有鼓勵作用。那年新年剛過,她高燒不退,退燒藥的藥效無法持久,醫生在排除咽喉炎後,認為是病毒感染,幾天後就會好。我出差五天後回來,她的燒仍然未退,經一位急診醫師抽血檢驗, 發現血小板數量過低,有內出血流血不止的危險 加上貧血,立即送入家附近的醫院急診入院檢驗診療。前面幾天,醫師做了各種檢查,查不出到底是為何高燒不退, 直到血液腫瘤科醫師在顯微鏡下觀察血球,發現白血球形狀不正常。才推測可能是血液方面的疾病。 抽骨髓檢驗後才確診是急性骨髓性白血病(血癌),晴天霹靂,這種病五年存活率只有40-50%。面對她,我流下眼淚,不知後果如何。堅強的她反過來安慰我,我小心地透漏她的病情給女兒。地區性的醫院無法處理這種重病患者,在自己的努力下連絡到癌症專門醫院接受她轉院治療。同時醫院的社工個案經理也找到同一位血癌專門醫師,辦理轉院。轉院後,為避免誤診,該癌症專門醫院重新抽骨髓檢驗,以確定是急性骨髓性白血病, 原來被轉送到該院的患者有約15%的案例是被誤診為癌症。檢驗結果確認是該型血癌, 且基因突變的情形嚴重,必須立即化療,且單靠化療將無法長久控制癌細胞,唯一的療法是靠幹細胞移植。血癌科醫師立即啟動化療,面對無知的未來,我們非常害怕,此時兩位曾患血癌的朋友提供了化療可能碰到的副作用訊息及應該注意的事項,讓我們安下心來接受化療。醫院裡的幹細胞移植協調師也在化療同時立即尋找骨髓匹配者。首先是抽親屬的血來檢驗, 她的兩位兄弟各有25%可以完全匹配,我們的三位女兒各有1%可以完全匹配,但她們都沒匹配成功。只好向骨髓庫尋找能匹配成功的非親屬捐贈者。成功匹配的機率是二萬到十萬分之一,在美國亞裔的骨髓捐贈者又比較少,更難找。最後很幸運找到一位100%匹配的捐贈者,經再次確認她也願意捐贈她的幹細胞。兩次化療成功暫時控制了癌細胞。如果化療無法有效控制血癌細胞,幹細胞移植將無法進行。移植的時間是由捐贈者何時可捐贈來決定。所有的手續都進行得非常順利。治療的工作也由血癌科醫師轉到幹細胞移植科醫師, 在一次的門診對話中,醫師說,即使只有50%程度的匹配,她也可以進行移植,這一句看似無關重要的話,為我們打了一針強心劑,加強了我們的信心。由於血癌患者化療後免疫力幾乎暫時全無,所以我們謝絕所有訪客,告訴親友們不要來訪,由我全程陪伴照顧她,傳遞她的病情給親友。所以只有在尚未確診為血癌前有幾位朋友來探病,還有幾位未收到我的謝絕訪客的通知,另外得知她生病就冒失前來的朋友。 幹細胞移植時間決定後,九天前入院再做一次高劑量化療將她身上的幹細胞徹底摧毀, 以便讓新移植的幹細胞能夠順利進駐它的骨髓,開始製造身上所有的血球及免疫細胞。 我們熱切的盼望捐贈的幹細胞到來及移植能成功,因為她的幹細胞已經被摧毀,沒有退路,只能成功不能失敗。捐贈者的幹細胞如期到來,那是一袋黃色的有點像血小板的血袋, 血袋上的資料讓我們只能猜捐贈者可能住在哪一時區。我們每天盯著血液檢驗報告,期望因化療降到零指標的白血球數量能慢慢上升,這時候她的防疫力全靠注射抗生素、抗黴菌素和抗病毒的藥維持。差不多兩星期後,白血球的數量開始增加,從零到100、200左右,這時便出院,住在醫院附近租來的公寓。 我們家雖然是離醫院六十四公里的小城,但醫生認為太遠,每位幹細胞移植的病患都必須在移植後的一百天內住在離醫院三十分鐘內能抵達的地方。因為患者若有任何緊急狀況, 必須在三十分鐘內趕到該院急診,否則有生命危險,平常醫院的急診處是沒辦法處理這種重病患者。在化療和移植住院期間,每天有輪值的主治醫師來巡房,高級護理師、藥劑師和輪值護士跟隨在側, 每位移植病房的護士平均照顧二至三位病患,每位進入病房的人都必須套上一次使用即丟的防護衣和口罩,醫生或護士一定要戴上手套才能碰觸病人。幹細胞移植的病人僅能吃熟的食物 所以病人食物是有限制的,不能吃任何生的東西,包括水果也不行, 不過醫生鼓勵病人吃家裡煮的食物,只要熟煮即可,因為院內食物實在不好吃,所以她媽媽前來幫忙,煮好吃可口的食物,幫她恢復體力。由於病人非常虛弱,所以移植病房鼓勵病患每天至少下床走動三次,一次至少二十分鐘, 每走一次就給一張貼紙貼在門上,累積到一定數目,就給獎品。所以病房的走廊隨時可看到病患由家人陪伴走路,大家互相加油。另外要進入這層病房的每一個人都要套上可丟棄的鞋套,避免鞋子帶病菌入病房。她的移植算非常成功,一年半後沒有發生移植幹細胞演化而成的免疫細胞攻擊宿主細胞的疾病(GVHD, Graft vs Host Disease)。這時她身上有兩套不同的DNA,一套是她血球細胞內來自捐贈者的DNA 和在她身上其他組織器官內屬於她自己的DNA。在她生這一場大病住院中,我們完全把治療的責任託付給醫生,照顧病人的責任交給護士,我則扮演精神上的支持者。我岳母前來幫忙照顧孫子,烹煮好吃的東西,讓我們無後顧之憂,支持她的快速恢復,朋友的關心也扮演了相當的角色。她本人則非常堅強樂觀,從不喊痛,從不悲傷,讓我們只須注意她的病情,不須擔心她的心情。我們感謝幹細胞捐贈者,一年後我們才從骨隨庫那邊得知捐贈者的資料,她也同意和我們見面,她是一位年輕的小姐,我們去參加了她的婚禮,看著她的小孩出生,我們成為很好的朋友。她是為了一個小孩需要骨髓移植而加入骨髓庫,雖然沒能和那小孩的骨髓匹配成功,不過五年後卻意外收到通知,她的骨髓和我太太匹配成功,成為一個成功的捐贈者。 她的無私捐贈造就了我太太的新生命。幹細胞移植患者在成功移植後,原來她身上的免疫力已隨被摧毀的幹細胞完全消失,必須像小嬰兒一樣接受所有疫苗的接種,移植那一天是她新生命的第一天,所以那天變成她的第二個生日。我像得到了一個新太太和一個新嬰兒,所以我說,新太太和新生兒兩位一體。(本文轉載自民報醫病平台2017/6/16)
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2019-11-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/黃春明罹癌仍牽掛寫作 妻:老爺車了,要慢慢跑、快快寫
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。2014年9月底,剛過了炎熱的暑假,春明準備好要帶領「黃大魚兒童劇團」去金門演出的前一天,突然病倒了,全身無力,連起床的力氣都沒有,他想先找好友陳永興醫師(當時任職羅東聖母醫院院長)看病拿藥,以免耽誤前往金門演出的行程。經過看診的結果,陳院長説:「不能走!馬上住院再做更詳細檢查。」當然,第二天劇團如期前往金門演出,團長病倒了,不能同行。現在,必須嚴肅面對住院做進一步的檢查,住院五天詳細檢查出來,果然是令人談癌色變的癌症——淋巴癌。陳院長親自告訴我們這個檢查结果,一時被嚇住了,真不敢相信,平時很少感冒、生病,還算粗壯的人,怎麼會得癌症呢?春明自己也嚇了一跳,怎麼會這麼嚴重呢?他自己摸摸左胸口處,有一個微凸的腫塊,按一下還會疼痛。在這個關鍵時刻,我只想不能拖延,要盡快治療⋯⋯依照陳院長的建議,趕緊辦理轉診到台北和信癌症中心。慎重快速的決定後,春明於10月初住進台北和信癌症中心,再次做詳細的檢查,確診是淋巴癌之後,由胡涵婷主治醫師說明如何治療的療程:「需要六個月的時間,做六次的化療和標靶治療。」面對春明罹患了不曾有過的重病,家人表面鎮定心裡可相當擔憂。聽說化療會很痛苦,會嘔吐,會掉光頭髮,將近八十歳的老人能撐得住嗎?但一方面又想,現在已經住進和信癌症中心了,有專業醫師的治療絕對可以信任,醫生的職責一定會盡全力救治病人的,有了這樣的信心,心中才放下極大的不安和壓力。按照整個療程的規劃,病人和家屬全力配合是非常重要,每個病人各有不同的病情與健康條件,會有不同的治療方法和化療次數。 在主治醫師的治療進行之前,病人先在左上肩處做小手術,植入人工血管接上三條注射管子,往後化療注射藥物時使用(這個人工血管要保留六個月)。開始進行化療時,病人、家人抱著期待一切順利的心情去面對,六個月內要做六次的化療,並不是每天住在醫院,而是每個月住院五天,其餘日子在家調養,如此來回醫院六次,完成六次的療程。每個月住院那五天,是我最放心也稍顕輕鬆的日子,因住院的每天24小時,會有主治醫師來看診問候和病人聊聊,有護理師來提醒該如何注意病人的飲食,有護理人員按時給藥、量血壓、量體溫等檢測,病人即使很不舒服也會忍耐著。剛進行第一次化療時,春明的臉色蒼白,體重從健康時候的七十四公斤急速下降到五十三公斤,像個紙片人,躺在病床蓋上被子,差點看不到身體。看他靜靜地躺在病床上,從人工血管24小時不停,慢慢一滴一滴輸入藥物,我不知道輸入他血管中的藥物,是如何對抗他體內的癌細胞,只想病人會不會很痛苦?看他堅忍著,靜靜地躺著動都不動,我也只能默默地陪在一旁守護著。有一天,胡醫師來病房做抽取骨髓檢查時,我嚇得躲到病房外面,我沒聽到病人唉叫聲,這才放下心來。病人熬過五天在醫院的化療,要回家三星期多的日子,醫院會給家屬一張出院計劃單,詳細註明回診追蹤日期及注意事項。 從醫院回到家裡,大大鬆了一口氣,不過,才過幾天家人又開始繃緊神經,手忙腳亂,不知如何小心照顧癌症的親人,事事要以病人為重,家中平時一切作息得重新調整。每天要凖備醫生叮囑的營養飲食——高熱量、高蛋白的食物,我該如何料理?還得勤跑市場購買新鮮的魚、肉、蔬菜、水果,那一陣子一家人每天忙得團團轉。更有許多想不到的事情,譬如:許多親朋好友,要來家裡探望他,送來或寄來各種營養品、保健食品等等,還有更奇特的一位親戚送來專治癌症藥物,一小瓶二十多萬元,什麼?怎麼要送這麼貴的藥呢?他説他朋友的母親就是吃這個藥好的,我問他朋友的母親什麼癌症?他說好像是胃癌,哦!好為難喲!病人聽了更不安,任何藥物沒經過醫生的認可,怎麼可以自己亂吃呢?我只能說非常感謝,我必須要請問醫生才行。還有建議吃什麼密方,什麼奇奇怪怪的治療招式,要接受實在很為難,總之,非常感謝親朋好友的貼心。在家調養期間,按時吃藥,多喝水,保持愉快心情,避免受感染,還得按時回醫院追蹤檢查,才能再進行下一次的化療,可大意不得。曾經有一次,才剛做完第一次化療,在家調養期間,春明自覺病況好點兒了。那天,正好有位翻譯他小說為法文的譯者來台,在一家書店有個聚會,邀請他去參加,當對方知道他生病也不敢勉強,可是,春明覺得不好意思不去,阻止他不要去人多的地方,怕他感染,怕他耗費體力,但結果他還是勉強要去。到了現場坐了二個多小時,起來講話時都還好,傍晚回到家稍作休息,晚餐時吃了點東西,不一會兒,有點不對了!整個人臉色發白、全身無力、冒冷汗、暈眩、要吐要吐⋯⋯我急速拿了臉盆接住!哇拉一聲,吐出一大口血,一會兒又再吐出一口血,全身顫抖,把我嚇死了,扶他在沙發上躺下,雙手冰冷,發出微微的聲音,我想這下慘了,慌慌張張趕緊叫救護車,通知兒子及主治醫師,用手機拍下臉盆中的嘔吐物,等到救護車到來,立即趕往和信醫院,主治醫師已等在急診室,緊急把春明送入加護病房。我和兒子在加護病房外焦慮著,心想:今天實在太大意了,化療中在家調養期間,是不能外出亂跑,現在出了這麼嚴重的狀況,是非常危險的。惱怒中,也不知經過多久,主治醫師出來告訴我們,病人已安定下來了,這時候,我們心中的糾結才稍鬆開,看看時間,已經半夜三、四點了。因這次突發狀況的教訓,我可以理直氣壯地對春明說:「你的身體在告訴你,你不能太大意,要好好聽你自己身體的話,醫生在盡力,家人在擔心。」幸好,經過一次次的化療,病人的病况也一次次好轉,做完第三、四次的化療,病人的胃口、精神明顕好多了,每天午、晚餐之後,想起來走走,自己推著點滴架,在病房外的走道,一步一歩慢慢走,我只要在旁邊跟著,一次能走個二十分鐘已很不錯。病况逐漸明顕的好轉,春明人在醫院,心裡總惦念著還不能工作,現在病情好些了,要我帶些他做撕畫的色彩用紙,坐在病床上做撕畫加上些諷刺、批判的文字說明,家人要他多休息,他卻樂在其中,還自我調侃他是「病中作樂、死不閉嘴」,真是拿他沒辦法。有幾次看著春明和護理站的護士小姐,輕鬆地打招呼説:「我又來了,我又來報到了!」這時候我知道他的身體應該好多了。等到快完成第六次化療,胡主治醫師來到病房告訴春明:「很順利,整個療程快結束了,可以回家好好休息,不過,以後每三個月要回診追蹤檢查,希望一切平安顺利。」正如一位好友説:「春明這次的重病應該說因禍得福,因這次的重病,才提醒自己不能過度勞累,影響健康。」我也説:「春明,你年輕時像超跑,騎著摩托車全省跑透透,幾年前還自己開車,台北、宜蘭、花蓮東華大學、台東大學,每星期這樣來回跑了好幾年,現在可不行,現在是老爺車了,容易故障又耗油,你不是說你最牽掛還有好多篇小說未寫嗎?我想你還是慢慢跑、快快寫,完成你心中那些最重要的創作。」這半年來,能順利完成整個醫療過程,我們非常感謝和信醫院,黃達夫院長、胡涵婷主治醫師、現在的邱倫瑋主治醫師、護理師們,全體和信醫院的醫療團隊,我們只能由衷的表示深深的感謝。
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2019-10-21 科別.罕見疾病
萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人
蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了,自稱用藥後「脫胎換骨」的仁豪,再也不必擔心旁人異樣眼光,童年那段活在鎂光燈下的日子遙遠得像夢。時光倒流到1998年的夏季, 13歲男孩蕭仁豪坐在輪椅上,刺眼的攝影鎂光燈在他變形的身軀上此起彼落。他的母親賴阿美緊握他的手,召開記者會,懇請捐助孤兒藥。他有藥,但藥在美國,費用高昂,每一天,都可能是蕭仁豪的人生終點,讓仁豪現身是不得不的最終救命索。「一個性命垂危的孩子坐在這裡,社會大眾決定要不要救他。」為了搶救蕭仁豪,罕媽陳莉茵與罕爸曾敏傑持續動員媒體關注,一邊全力奔走,從醫生、立委、衛生主管機關著手,爭取救命藥物。擔心改變制度緩不濟急,伊甸基金會率先紓困,捐助260萬的買藥錢。在社會催促下,政府火速一個月通過健保給付支付藥費。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,成為第一個接受酵素療法的患者,也開啟罕病基金會成立的前奏曲。仁豪在基金會成立前已命懸一線,想做骨髓移植救命,排斥風險太高,賴阿美和先生不敢冒險,「能過幾天就是幾天」,束手無策之際,看到媒體上的陳莉茵又燃起一線生機,於是聯絡上陳莉茵。有藥卻付不起,只能眼睜睜看孩子受苦,陳莉茵太了解罕媽的無助,加上當年罕病醫療資源取得不易,她覺得健保是唯一機會,理應優先照顧弱勢和急難的病患,媒體或許可以幫助這一家人。聽到要接受記者訪問,阿美也怕,大兒子鼓勵她說:「媽,我們不能一直躲著哭泣,要站出來,爭取權益,站出來就會有更多人願意挺身而出。」來不及長大的兄姊這是最後一線生機了,賴阿美一定得抓住,因為仁豪的兩個兄姊,從小也是莫名腹脹如鼓,最後肝脾腫大,七孔流血。眼見最小的仁豪,五歲時確診「高雪氏症」,肚子一天天鼓起來,痛到無法吃飯洗澡,在沙發上疼痛翻滾哭叫,鼻血跟著流出。救不起孩子,淚流不停的父母,但是再多的眼淚也洗不去孩子身上的苦痛。到了青春期,仁豪嚴重到需拄著拐杖走路,上學時要媽媽背,還得忍受同學猛盯著他看,他變得不愛跟人接觸說話,因為從別人的眼神中,感受到輕視,漸漸排斥與人溝通,躲在自己苦痛的小世界。原本可能步上兄姊命運的遺傳悲劇,卻在陳莉茵和曾敏傑的幫助下,仁豪成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例,也揭開台灣罕病立法序幕。罕病基金會創辦人陳莉茵知道,同情是短暫的,不能給罕病患者長久保障,唯有建立制度才是解決之道。「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」她永遠不會忘記,罕病立法的那一天,「罕見疾病防治及藥物法」從一讀到三讀僅42天,2000年1月14日,當槌子敲下的那一刻,台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家。救一個孩子 整個家重生在主治醫師林炫沛的治療下,藥物一點一滴注入仁豪體內,洗去十多年來累積的醣脂類大分子。當初那個萎靡在鏡頭前的孩子,努力活了下來,從不愛說話的「沉默一哥」變成有問必答的「省話一哥」,如今在工作上獨當一面,成年獨立了。歷經疾病的折磨,仁豪更珍惜當下,每一天都是得來不易的恩典,仁豪喜歡畫畫、養魚、騎著車四處拍照,即使只是拍路邊一個裝置藝術,都有獨到的視角,他說,「未來要去冰島拍極光,這是我的夢想。」仁豪不但活下來,也開始回饋,他說,「我賺不多,但每月固定捐款給基金會,希望可以幫助罕病兒,鼓勵他們不受外界眼光影響,一樣可以活出自己」。一路走來,仁豪感謝媽媽沒有放棄他,又遇到貴人相助才有今天。或許童年總在淚水中忍痛度過,但換個角度想,「我的痛可以幫助其他人活下來,或許這就是苦痛的價值」。高雪氏症男孩轉大人 蕭仁豪的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
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2019-08-21 科別.骨科.復健
影/年長、過度肥胖、跌倒過 小心髖關節病變
台灣邁入高齡化社會,年長者小心關節退化等因素,導致髖關節病而疼痛。55歲的陳先生常大腿痠痛、走路不順,有天睡醒發現身體動彈不得,後至醫院骨科接受檢查才發現左髖關節骨壞死,在醫師建議下置換人工髖關節。骨科醫師呼籲,年長、過度肥胖、曾跌倒、腿部開刀、長期飲酒、服用類固醇等民眾,為髖關節骨壞死的重要因子,須留意髖關節病變。台大醫院骨科主任楊榮森表示,髖關節是人體最大的關節,由股骨頭和髖臼、軟骨、滑液膜及纖維囊組成;髖關節位於大腿骨與骨盆交界處,外觀是一個杵臼關節,包括一個圓圓的股骨頭和一個像是碗的髖臼,主要作用是連接骨盆與大腿,是人體上、下半身進行動作、支撐人體重量的最重要關節。 楊榮森說,髖關節病變雖多發生在年長者,好發在30至50歲間,但臨床上部分年輕人也會發生。以年長者來說,關節炎、跌倒造成骨折等為主因,另外像是長期喝酒、過度肥胖、白血病化療、骨髓移植、或先天性的關節脫臼畸形等,也都是危險因子,台灣約有4萬人有置換需求。人的髖關節一旦退化或壞死,如嚴重髖關節炎、髖關節骨折等,使連接上、下半身的動作幾乎都不能做,患者通常會非常疼痛,嚴重者甚至不能站立。楊榮森說,當以肌肉鬆弛劑等藥物、玻尿酸施打等保守治療無效時,就要考慮置換人工髖關節;材質並分為金屬、塑膠、陶瓷三種,依患者嚴重度、活動度等面向做選擇,手術置換後約五天即可出院,除後續復健外,並留意不要跌倒、快速跑步等動作。食藥署醫粧組醫審科長葉旭輝表示,目前人工髖關節是以第二、三等級醫療器材列管,須經食藥署審查產品之安全性及效能後,才可取得上市許可證,目前共有68張許可證。但因產品種類繁多,各種產品有其不同的優缺點及適用性,建議仍應請教醫師審慎評估。
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2019-05-17 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/林禹宏急性血癌!當年親手接生的兒子,捐骨髓救了我
【2022/06/05編按】不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏已在日前接受肺臟移植手術成功,並且能下床。「22年前,我親手接生兒子來到這個世界,想不到22年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生的機會。」2018年12月25日對我來說,不只是聖誕節,也是我第二個生日,從兒子身上抽取的骨髓和幹細胞在這一天注入我的身體以取代生病的骨髓,讓我成了極少數能夠自己走著離開幹細胞移植病房的病人。疲倦喉嚨痛 是急性血癌去年7月4日從西班牙開會回台後,就覺得身體特別疲倦,起初以為是時差造成不適,幾天後狀況沒有改善,又開始喉嚨痛,本來以為只是咽喉炎,沒想到看了感染科,抽血結果出來後叫我盡快去看血液科。原來我的白血球數值高達14萬2000,正常值是4000至9000。誰能預料到4月身體檢查還一切正常,短短3個月我的世界就風雲變色,醫師診斷是「急性白血病」,必須立刻做化學治療。可能是我在醫院看多了,相信生死有命,靜靜地接受自己罹癌,甚至冷靜地詢問醫師未來的治療規畫。但看著診間中妻子身影,突然我的堅強瓦解, 我問了一句「家裡還剩多少存款」,眼淚就不自覺地流下。我並非畏懼死亡,讓我最放不下、不敢去想的,是把妻子與兒女獨留在沒有我的世界。我必須為了家人度過這次難關,隔天我就住進熟悉的台大醫院,全心投入治療,甚至寫起抗癌日記,記錄下剃髮、接受治療的每一天。家人陪抗癌 化療卻復發治療期間,台大醫院15C病房成了我們的第二個家。太太一早就到醫院照顧我,因為血癌使白血球不足,一點細菌、病毒就可能殺死我,太太一手包辦我的三餐,細心消毒所有我要使用的餐具,有時候身體太虛弱還要幫我洗澡,兩個孩子晚上有空就會到醫院陪我。「很抱歉,給大家添麻煩了」,好幾次我忍不住流下眼淚,家人是支持我勇敢接受治療,努力活下去的力量。但我還是因嚴重感染、敗血性休克,在加護病房住了7天,持續發著高燒、發抖到病床都在震動。原本預計再做一次化療就能「畢業」,不料命運沒有放過我,骨髓穿刺發現癌細胞有早期復發的跡象。兒捐骨髓 坐輪椅逼哭我「為什麼為什麼…」妻子一聲一聲心碎地問著,我當下真的快崩潰了,幾乎打算交代後事。醫師說做幹細胞移植(骨髓移植)是唯一讓我活下去的方法。由於慈濟骨髓庫沒有完全符合組織配對的捐贈者,醫師決定讓我的兒子成為捐贈者。當時原以為抽骨髓對每天都在健身、又高又壯的兒子不會造成太大負擔,那天兒子抽完骨髓準備回家,妻子打電話說他們經過我病房,在一樓停車場。我從病房窗戶探頭,看著妻子、女兒和兒子笑著對我揮手,我驚訝地看著強壯的兒子虛弱地坐在輪椅上,當下我又忍不住哭了。終於懂休息 全家情更濃「雖然說健康是一切事業的基礎,但是人往往要等到失去健康才有深刻的體會。」我在生病前可以算是拚命三郎,每天睡不到6小時,即使假日和過年也不例外。除忙碌的臨床工作,還要負責醫學生教學,還要做研究、撰寫醫學論文。但我出院後第一件事,就是把手上撰寫的論文都丟掉,我現在每天10點就睡覺,幾乎每天到健身房報到,有時候打高爾夫球。抗癌路上,我們一家人更加珍惜彼此、感情更緊密。尤其是兩個孩子,突然發現一直是家庭支柱的父親可能不在了。女兒回想我的付出偷偷告訴我,「不知道你以前幫我們做這麼多,我希望以後能嫁給像你一樣的先生。」兒子更是常說,等他買車後,要帶著我出去玩。我也不會忘記,和妻子之間的約定,兩個人一起完成世界的旅行拼圖。林禹宏小檔案現職:●新光醫院不孕症中心主任年齡:53歲專長:●不孕症●生殖器官腫瘤(子宮肌瘤、息肉、卵巢瘤)●一般婦產科●內視鏡手術經歷:●台灣婦產科醫學會理事●台灣生殖醫學會祕書長●加拿大多倫多大學生殖科學中心訪問學者●美國康乃爾大學生殖醫學中心研究員
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