2019-12-18 新聞.杏林.診間
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安寧緩和醫療
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人,最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪,包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境,但在緩和醫療照護團隊照顧下,小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和,釋放了對癌症步步進逼的恐懼,提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族,也是一家之主與經濟支柱,個性內斂少話,年初因久咳不癒、體力變差,三個月前,就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺,也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療,癌症並未獲得控制,化療引起的疲憊感讓他無法集中精神,影響工作效率。接著,下背薦骨處疼痛加劇,從坐姿起身時疼痛更甚,影響行走及睡眠,同時開始有小便困難;持續食欲不振讓他食量減少,也因體重下降而感到體力不足,小劉因此萌生放棄治療念頭,不想化療後身體虛弱,需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來,醫師透過個案管理師評估後,建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象,是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人,可以延伸至現行癌症末期病人(預估存活期小於六個月)安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀,以及心理、社會、靈性方面需求,或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足,對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後,放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查,發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化;安排薦骨轉移處的精準放射治療十次;再者,因為化療引起的癌因性疲憊,個管師利用能量保存法的衛教,指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感,並追蹤施行成效。另外,營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後,給予飲食建議;也主動安排社工師會談,了解家中是否有經濟困境及支持系統;心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力,講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後,疼痛不再影響日常活動與睡眠;工作內容調整,體重也在進食增加後恢復,不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療,在早期緩和醫療照護團隊的建議下,患者回門診討論後續化療,定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀(見表)。國外相關文獻發現,藉由早期緩和醫療照護實施,病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少,末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照,藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力,相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實,造福更多晚期癌症病人。
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末,你會選擇直奔病榻前照顧?還是任他獨自面對,在照服員的偶爾探望下,一個人迎接死亡?對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說,2014年當她聽聞婆婆癌末,為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任,便不假思索買了機票,獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒,直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果,不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員,都問她:「妳是誰?」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作?」同一時間,先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病,跟媳婦有什麼關係?吳品瑜,傳統台灣觀念下成長的台南人,51歲。與許多台灣傳統女性一樣,婚後以丈夫、家庭為主,她跟著先生工作輪調而旅居各地,偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外,沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活,吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示,在婆婆離世一段時日後才意識到,原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因,是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知,德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭,不僅出發前,朋友們提問:「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係?」「為什麼要犧牲自己?根本『於事無補』!」就連回到德國第一天與照服員初見面時,對方還說:「啊!你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說,母女4人難得假期回來,要不要去黑森林玩幾天?懷著滿腔大愛的吳品瑜,心中滿滿震撼。最後一哩路:希望兒孫陪伴?還是一個人面對?對於善終場景的想像,傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴,德國版本顯然不太一樣!長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的,因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村,才2千多人,鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸,具有迅速確實的動員能力,備有多項系統化表格,每天詳實記錄被照顧者的體況,也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此,婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊,基福會接手照顧的效率與機動性,也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而,病榻前的人生最後一哩路,機動性的系統對比血親的陪伴,哪一種才是更理想的方式?誰在身邊不一定最重要,如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中,吳品瑜發現,「只要能如常,就是最好的,陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時,一打開冰箱吳品瑜嚇到了,由基福會送來的7、8個餐盒,都是營養均衡菜色豐富,怎麼婆婆會連一口都沒動過呢?後來,吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包,才又讓婆婆找回胃口,一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過,如果沒有辦法像平常一樣地吃飯,如常過日子,他們的求生意志很快會被剝奪,會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時,1歲半的小女兒因不明所以,像往常一樣對著奶奶又親又抱,撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時,婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說,「把『病』這個字拿掉以後,他們是完整的『人』,也會想要得到如常的對待,被擁抱,感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床,在奶奶身上爬來爬去,吳品瑜笑稱,要是這場景出現在台灣,很可能會被家屬指責說:天啊,這樣折騰老人家,子孫也太不孝了吧!這輩子,好好做過自己嗎?病榻是一個很獨特的空間,逼得人不得不直視死亡,以及生命的本質。在台灣,孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而,當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程,吳品瑜進一步體認,由於德國是個人主義,沒有「孝」這個字,對彼此的好,就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。(或許,對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持,也來自於此。)就像吳品瑜的女兒們,小學時就會問:「媽媽,那妳要什麼?」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定,過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣,老大與老二愈不厭其煩追問:「媽媽,妳到底知道妳要什麼嗎?」這些生活裡的小事,在婆婆病榻的這個道場,逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者,以往家族出遊、吃大餐,婆婆也總是不自在地說:「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時,一時無發接受「被照顧」的是時,初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣,吳品瑜突然意識到,婆婆與自己,2個長期扮演照顧者的女人,陷在犧牲、奉獻的意識裡,忘了照顧自我,甚至將累積的委屈,當成是受照顧者的錯,直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往,眼眶還紅紅的,吳品瑜談到,死亡,其實就是愛與被愛的過程,即使過去十幾年婆媳相處並不愉快,而認清彼此生命脈絡後,她感覺到,婆婆交棒給她的,便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受,至於社會的框架、他人的想法,其實一點也不重要。萬萬沒想到,長年來綁縛住自己的框架,卻是在婆婆的照顧現場與經驗中,一層一層剝掉……當個心口合一的老人,學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了,現在的吳品瑜如何設想自己的老後?器官捐贈同意書、DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)都簽好了,她也決定不在德國養老,一定要回到故鄉台南,臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達?她從照顧婆婆的經驗分析,也許很多人對老與死的害怕,是擔心『被別人嫌惡』!因而壓抑、彆扭,給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人,心口合一,能好好與別人互動、坦承需要,給別人機會照顧自己,當個可愛的病人,不也很好嗎?」她說,若能學著在每一個當下,面對自己所有的感受,超渡自己的痛苦,對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她,如果重來一次,還是會選擇陪伴婆婆善終嗎?吳品瑜笑笑說:「會。不過,這次是脫去好媳婦的社會框架,由『自我』決定去照顧她。」採訪這天,面對鏡頭,吳品瑜笑得很自然。她分享,以前忽視自我感受,總是拚命「矜」住,面對關心,盡是逞強說「我沒事」;現在每天「感覺」和自己在一起,心志更強大了,反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢!人生路上,我們都需要好隊友,最重要的那一位,不就是我們自己嗎?原文:陪德國婆婆臨終的體悟!吳品瑜:別等最後,每個當下都該超渡自己的痛苦
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-10-14 新聞.杏林.診間
一巴掌的無奈 原鄉部落族人抗癌的艱辛路
以拜是新竹鎮西堡部落居民,多年前先生因癌症離世。回想陪病時光,以拜記得,先生第一次結束山下療程回家時,一進門就給她一巴掌。這一掌,道盡偏鄉癌症治療、安寧緩和困境。以拜和新竹尖石鄉的原住民結婚後,定居在尖石後山。還懷著對新生活的期待,婚後不久卻發現,先生罹患氣管腫瘤,且轉移到肺部。當時醫師宣告,可能只剩下4個月壽命。或許是上天垂憐,先生接受開刀、治療後,病況穩定,撐了5年才離開。回想陪病過程,以拜接受中央社記者採訪時表示,先生發病後先開刀,她到山下的醫院照顧了一段時間。但開刀後還要化療,她必須回山上工作賺錢,否則生活無以為繼,只能把先生獨自留在醫院。當化療告一段落,以拜的先生回山上的家休息。沒想到一進門,他就先給了以拜一巴掌,因認為他在山下治療很痛苦、委屈,家人卻好像在山上置之事外。這一巴掌,背後是受尖石崎嶇山路阻隔的無力及無奈。以拜說,這是部落族人罹癌後必須面對的殘酷議題,從部落到山下,動輒數小時車程,如果沒有自家車,更要花費好幾天。除了要解決治療期間經濟斷炊的困境,還得設法在山下找到住所,因化療療程可能1至2個月,每次治療1、2小時,不可能住院,且也很難短期租屋,增加穩定治療的難度。近來部落就有一名個案,因孩子罹患腦癌,應該下山治療,但山上的老媽媽不知該怎麼解決山下住宿的問題,也讓治療止步不前。「我對我的小孩很過意不去。」以拜說,先生罹病在山下治療時,孩子在山上唸書,她一人蠟燭兩頭燒,且下山陪先生時,要先把孩子安頓好,或拜託其他家人、朋友幫忙照顧,難以安穩生活。還有一件事情也讓以拜印象深刻。一次她接到醫院打來的電話,說先生從醫院跑掉了,她緊急開車下山去找。路途中聽到廣播說,台北捷運因突發狀況停駛數十分鐘,她心裡還想:「怎麼會發生這種事?」結果一到醫院才發現,捷運停駛的原因,是她先生因服藥產生譫妄,跑到捷運鐵軌上排石頭。以拜說,部落癌末病人的照顧讓家屬山上、山下疲於奔命,但還有另一個問題,是很多族人都希望能在自己的家中善終。但要在家中往生,家屬常會承擔很多擔憂,如不懂臨終症狀、不知道該不該叫救護車送下山;如果病人在醫院病重,想留最後一口氣回山上,還必須負擔救護車的運送費用,對經濟困窘的族人也是一筆很大的負擔。以拜先生是在醫院往生,遺體則是以拜用自家車一路運回山上。她說,開著車載先生回部落,心中非常坦然沒有忌諱,也趁著這一段路程,做最後一次的陪伴。秀巒衛生室護理師李紫寧接受中央社記者採訪時表示,山地部落民眾可能因就醫不方便,錯失癌症早期發現、早期治療的先機,也因下山就醫路迢,有些人排了醫院檢查沒辦法去,也難以回診,可能延誤治療。李紫寧說,在部落的工作常有無力感,尤其在面對臨終關懷、給家屬的支持,深感不足。目前部落安寧緩和醫療也有困境,如有些癌症病人選擇回家休養,但疼痛控制非常困難,如果要拿管制藥物,又必須安寧專科醫師開立,且必須回診,但要病人舟車勞頓下山一趟,非常折磨。藥物或貼片的止痛效果也有限,看著病人苦痛呻吟,常讓家屬於心不忍。還有一種狀況也很揪心,李紫寧說,有些病人從山下醫院「留著一口氣」,想回山上的家善終。但也曾遇過因路途太遠,病人在半路就已經往生。也許有些人會問,既然山上這麼不便,何不下山生活。李紫寧說,山上就是族人的根,他們有些人長年在平地打拚,退休了就想回鄉,但年長又正是需要醫療的時候,應站在族人的角度思考,同理他們的困境。
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2019-09-20 醫聲.慢病防治
思覺失調/國際醫療照護論壇在台舉行 副總統陳建仁分享我國成績
英國醫學期刊(BMJ)與美國健康促進協會(IHI)主辦的「2019年國際醫療照護品質與安全論壇」今日在台舉行,與會人數逾1200人創下新高,副總統陳建仁出席與國際貴賓分享台灣健康照護系統的建置經驗。財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會董事長林啓禎表示,彭博(Bloomberg)去年評比我國為全球醫療效率第9強的國家,美國國家地理頻道紀錄片介紹的全球前兩百大醫院台灣就囊括14間,排名全球第三,僅次於美國與德國,因此「Health for All, Taiwan can Help」並非口號,台灣能與其他國家一同促進世界人民健康福祉。台灣近年積極利用資訊科技提升病人的健康照護,陳建仁分享,我國102年建置「健保雲端藥歷系統」,105年再擴大建置「健保醫療資訊雲端查詢系統」(NHI-MediCloud System),全國特約醫療院所可經由這個平台查詢民眾用藥、手術、檢查檢驗、復健醫療等多項紀錄,作為醫師處方及藥師調劑藥品的參考,因而能大幅減少重複用藥或重複檢驗,對於民眾健康安全、醫師提供連續性照護以及國家整體醫療費用節省的幫助均不小。陳建仁表示,以重複用藥問題來說,過去長期以來,高血壓、高血脂、糖尿病、思覺失調症、憂鬱症、焦慮與失眠等慢性病用藥容易被重複拿、重複吃,藥費約占健保整體藥費的兩成五。不過,我國推動雲端藥歷等計畫後,這六大類藥品的用藥日數重疊率降幅均相當明顯,像是高血壓的用藥日數重疊率,就從103年的1.32%降為107年的0.47%;思覺失調症的用藥日數重疊率也從103年的2.12%降至107年的0.54%。此外,我國103年推出「健康存摺」,提供民眾查詢個人近三年的健康資料,包括門住診就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、過敏、預防保健、就醫提醒、器捐或安寧緩和醫療意願等功能,去年起更新增眷屬管理功能,助民眾掌握自身健康狀況與增進自我照顧能力。根據健保署統計,截至108年7月底,「健康存摺」使用人數達137萬人,其中65歲以上長者約有12萬人。陳建仁表示,政府將與民間持續合作,優化以民眾個人為中心的醫療照護模式,盡可能讓民眾在整個生命歷程享有完善的健康照護資源。
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2019-09-04 癌症.癌友加油站
癌爸不願錯過愛女上幼兒園第一天 醫院助圓夢
38歲的曾姓男子去年發現肺癌擴散移轉,今年住進新竹國泰醫院安寧病房,但仍不願錯過女兒上幼兒園的重要開學日,為了完成癌爸的心願,醫護團隊展開評估與聯繫,在開學第一天早上,陪同曾爸爸和女兒一起上學去。院方表示,正值壯年的曾先生,去年3月發現肺癌、頸部淋巴併腦轉移的狀況,在今年4月住院化療,治療期間因發生呼吸困難的症狀,感受到生命脆弱及無常,也明白自己病情不會好轉,抱持著「自己的生死、自己做決定」,曾先生與安寧個管師討論生死,並簽立「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。醫療團隊協助曾先生了解包括疼痛控制、末期症狀與照護、善終準備等,而在這過程,曾先生也特別道出對年幼女兒的不捨,並向安寧個管師及醫師提到,親愛的女兒在8月底即將要上幼兒園,他不希望錯過這人生重要的一刻。主治醫師新竹國泰醫院呼吸胸腔科主翁菁甫任得知後,便召集醫院相關人員組成團隊,經過胸腔科專業的評估和安寧緩和醫療團隊藥物症狀控制,院方決定幫助曾先生圓夢,讓他陪著女兒一起參加開學日。院方指出,曾先生因病況導致視力逐漸模糊,但他希望將女兒樣子深深印在心中,院方的安寧團隊也協助錄下女兒開學當天的畫面及曾先生對女兒的祝福,並剪輯製作成短片,作為曾先生送給女兒開學的禮物。
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2019-08-31 新聞.生命智慧
「我死都不插管!」父母逼簽放棄急救書 先問5個問題
衝動的決定?還是慎重的考慮?有一天我媽媽拿了一份俗稱「放棄急救同意書」給我跟我哥簽名,嘴裡說:「我如果哪一天要走佛祖會來接我,我這輩子活夠了,你們不用救我、也不用操心。來,這裡簽名一下。」我斜眼一瞥、看我哥一副無可奈何的樣子,決定自己再嘗試「溝通」一次:「媽,這個要簽是沒問題,我覺得也很合理,不過你有看上面註明的細則嗎?他是講經醫師診斷為不可救治、近期死亡不可避免喔,比如說癌末喔。如果是你車禍被送到醫院你要救嗎?或是癌症早期可以開刀你要開嗎?如果醫師覺得還可以治療,不在這張同意書的討論範圍內喔,他一樣會幫你急救、插管喔。」我媽聞言把單子一丟:「我都不要啦!我不要任何人替我煩惱啦!你講的那些我通通都不要醫啦!」看了這個樣子,我就知道「她」真正想簽的不是什麼「安寧緩和醫療意願書」,而是一個不想要兒女負擔的「情感」。隨著「安寧療護」、「生命自己做主」、「預立醫囑」的觀念推廣,我發現身邊的朋友碰到越來越多跟我類似的狀況,有點偏離了這些概念推廣的初衷。相同的是「天下父母一般心」,不同的是或許我跟我哥本身就是醫師(而且還是急重症心臟專科醫師),比起非醫療界的朋友來講、更知道這類問題發生的結點在哪裡,而一般朋友很可能就只能在「拗不過簽一簽了事」、「不理他」兩種做法之中擇一了。這是無論身為不明究理的父母、或是中年的兒女(你我)、或是推廣「自主醫療」的我的許多醫師朋友都要面對的一個事實:很大比例簽署同意書的人,根本不盡然了解他們「想簽」的是什麼。這個問題不僅僅沒辦法達到他們「讓子女不必到時候為了自己疾病的事情煩惱、不想拖累子女。」的原始目的,而且還會引起別的問題,我感覺最嚴重的就是:急救、插管、呼吸器被污名化這件事。把抽象概念「具體化」:簽署之前問你爸媽這「五個問題」你有仔細看過預立醫囑同意書裡面的內容嗎?以下是一份網路上都查得到的意願書參考範例(連結) 姑且假設有簽的人,上面每一個中文字都仔細看過,但是他們可能不盡然了解這背後的含義,或是其他的醫療狀況。白話講:你根本不知道自己簽了什麼東西!你的「順其自然」是什麼意思?舉個例子,首先,所有同意書都只是「範例」、而不是規定。意思就是你可以自己修改裡面的條件,例如第三條「不施行維生醫療」(不急救)裡面你如果打勾,套餐就包含不壓胸、不電擊、不插管、不用呼吸器、還有不打藥。注意喔,連藥物都沒有喔。稍微有點猶豫了嗎?你說我不要套餐、我單點可不可以,可以喔!很多人在加護病房說「我要順其自然」,但其實你要好好跟醫生交代清楚你的「順其自然」是什麼意思,我可以單點我不要心臟按摩、電擊,但我要給急救藥物、強心劑,或是我通通都不要。「哇那細哇某唉擦共!」-如何如他所願?講回插管跟呼吸器,很多人說他堅決不要插管,但是他其實不知道插管除了在「臨終末期」之外,還應用在許許多多的醫療場景裡面,所以如果他的心願是「不插管就是不插管」,只簽上面範例那種同意書內容恐怕無法「如他所願」,至少需要修改成以下條件:1. 我重病臨終不插管。2. 我急診創傷昏迷意識不清不插管3. 我一律不接受需要插管的全身麻醉手術。4. 我在包含但不僅限於以上三種狀況的任何情形下都不接受插管。5. 以上決定衍生的任何醫療風險我願自負,任何人不得追究醫療方責任。這樣才能確保自己「絕不會被插管」。哪天比如盲腸炎、膽囊炎要割盲腸、割膽囊就保證不會有人幫你麻醉插管了。(你可以說我願意醒著開)簽下去前問這五個問題寫到這裡你是不是覺得上述五點「有點可笑」呢?這也正是我打這篇文章的原因:讓大家重新認識急救、插管,假設你的老父老母下次嘴巴喊著「哇那細哇某唉擦共!」(我死也不要插管)、然後丟了一張「同意書」在你面前叫你也簽,你就可以問他們這五個問題:1.你意思是比如癌症末期、沒辦法治療了就不要救了嗎?2.那如果你在外面出車禍、流血流很多,送到急診雖然休克可是可能救得活、那也不插管嗎?3.那如果有一天你肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?就不開了嗎?4.意思是不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意自己負擔責任並且兒女不得追究醫師嗎?問完之後,假設他情緒還很不理智,你就利用換位思考的技巧,把上面問題裡的「你」、換成「你兒子」然後再問一遍,保證他絕對猶豫起來:1.你兒子如果癌症末期、沒辦法治療了,你願意放棄讓他好好離開嗎??2.你兒子在外面出車禍、流血流很多,他之前說過他絕不插管,這時送到急診雖然休克可是可能救得活、那你覺得該讓他年紀輕輕就這樣去嗎?3.你兒子肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?不開放著讓肚子爛掉死掉嗎?4.不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你兒子喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意 100% 尊重兒子自己的決定,他自己負擔責任、你絕對不追究按規定不幫你兒子急救的醫師嗎?急救觀念不該被民眾在潛意識裡厭惡越來越多爸媽(特別是想簽署類似同意書的人)「不插管不急救」的概念、不知不覺已經變成一種執念,所以當我在臉書表示「能夠快速插管是一種並非每個醫師都辦得到、關鍵時刻能救人一命、值得讚許的高級技巧,我很會插管我驕傲」的時候,有人就在下面留言:「楊醫師,我此生堅決不插管,不管你多會插、我就是不要讓你插!」。有鑑於此,我在這篇文章裡曾經針對「插管、呼吸器、氣切使用情境」做了分析,插管、呼吸器是醫療、手術常規,如果急救毫無價值,我們花那麼多時間學習「CPR」,在公共場所購置「AED」自動電擊器是為了什麼?(我的一位學長經過急救 30 分鐘、救護車上電擊,奇蹟似的救回來,完全沒有後遺症,現在是非常傑出的主任級醫師。如果重症加護毫無價值,成立加護病房的目的是什麼?大家都簽一簽同意書,病重就直接回家祈禱,加護病房也可以拆掉,大家都很輕鬆不就好了嗎?我真正想表達的是:在「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「不急救」等名詞的反思。原文:放棄急救同意書:爸媽簽下去之前,先問他們這「五個問題」!,摘自楊智鈞醫師部落格
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2019-08-22 新聞.器官捐贈移植
單身癌末他怕家人為難 簽預立醫療器捐遺愛人間
62歲王姓男子二年前罹肺癌,今年4月腦轉移癌末,生活無法自理,單身的他怕人生最後階段讓家人為難,在他清醒時依病人自主權利法簽署預立醫療決定書,決定人生最後階段拒絕人工營養與流體餵養,也簽署器官捐贈同意書,今年5月他住進安寧病房走完人生最後一哩路,也捐出眼角膜遺愛人間。台中榮總家醫部主任李隆軍說明,王姓男子得知罹癌後簽署的預立安寧緩和醫療,只限在末期時不再插管急救、維生醫療,王伯伯邀請姊姊與弟弟一起參與預立醫療照護諮商門診;諮商過程中,王姓病患達說單身生病已經連累家人了,希望在人生最後的階段,由他做決定,不要讓家人為難了,也說出自己希望的照護方式,家人也說出擔心的部分,關係更緊密。李隆軍說明,王姓男子在結束預立醫療照護諮商後,簽署預立醫療決定書,也簽署器官捐贈同意書,但病況在今年5月惡化,接受安寧緩和照護,主治醫師召集王伯伯、家人說明病況,再次詢問王伯伯是否依照當初的決定?王伯伯答「是」,並表示不需要再延長生命的治療及人工營養等,只要減輕疼痛就好。醫護團隊尊重王伯伯預立的醫療決定,不進行心肺復甦術、人工營養等維持生命的治療,但仍提供王伯伯安寧緩和醫療,透過舒適的照護、疼痛控制、心理及靈性照護等,讓王伯伯保有當初善終的意願,有尊嚴地安詳離開人世。李隆軍說明,病人自主權利法上路後,病患透過預立醫療決定的簽署,擁有選擇接受或拒絕醫療的權利,達到尊嚴善終。台中榮總已開立預立醫療照護諮商門診,由醫師、護理師及社工師或心理師組成團隊,至今有一百多人簽署預立醫療決定書;其中很多位都是家族成員一同前來簽署預立醫療決定書,足見越來越多的民眾願意與家人共同討論人生最後階段最重要的課題。
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2019-08-19 焦點.器官捐贈移植
我的善終我決定 醫師:器捐大愛精神展現
為推廣「器官捐贈」、「病人自主權利法」及「安寧緩和醫療」觀念,林口長庚紀念醫院與桃園市衛生局、財團法人器官捐贈移植登錄中心今天上午,舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動,邀請財團法人器官捐贈移植登錄中心執行長江仰仁,與林口長庚紀念醫院溫明賢副院長致詞,還有肝臟移植受贈者牟小姐,和大家分享接受器官捐贈的心路歷程與感動。江仰仁也是林口長庚醫院器官移植中心副主任,他表示器官捐贈是大愛精神的展現,也是讓末期病人獲得善終的一種選擇,林口長庚醫院10年來共幫助221位病患完成器官捐贈心願,目前全國每年平均有330人完成器官捐贈,可幫助近900人完成移植手術,但是等候移植人數仍舊不斷攀升,已高達9800人。江仰仁說,現在全國雖已有43萬人在健保卡上註記器捐意願,但呼籲有更多的人能夠認識與認同器官捐贈理念,照亮需要幫助的生命。牟小姐懷孕3個月被診斷B型肝炎急性發作,肝功能指數超過1000,到了必須做肝臟移植手術,她幸運等到捐贈並由長庚醫療團隊成功完成手術,日後順利產下嬰兒。有幸重生,她非常感謝主治醫師李威震和長庚團隊,想到現在擁有的一切幸福,背後是捐贈者與其家屬發揮大愛,才成功延續兩個生命,也維繫了她的家庭幸福,因此決定在今天林口長庚醫院舉辦的「器捐、安寧、病人自主權利法宣導周」開幕活動,率先站出來簽署器官捐贈意願,讓美麗的心願註記在健保IC卡,她同時也正式投身器官捐贈宣導志工的行列,傳遞感動和大愛,讓更多人認同器官捐贈。林口長庚醫院副院長溫明賢表示,「病人自主權利法」已於去年1月6日正式施行,確保病人有「知情、選擇、拒絕」醫療的權利,讓民眾達到自己想要的「善終」。目前已經有69位民眾透過長庚的「預立醫療照護諮商」門診完成預立醫療決定,其中有多位是長庚養生文化村的姊妹檔,都曾有照顧癌末家人的經驗,也有夫妻檔特別選在結婚周年當天,到醫院簽署預立醫療決定,互送對方一份有意義的愛的禮物。溫明賢強調,現階段來簽署預立醫療決定的,大都屬健康的中、老年人,接下來將積極推展至長庚醫院的病患、員工與眷屬,鼓勵大家提早思考及準備,以守護自己的善終。長庚醫院吉祥物「阿波(APPLE)」與器捐登錄中心小麥貝兒人偶也一起出動,在活動會場傳遞器捐理念;世界金牌小丑藝術家也受邀到現場,以魔術、氣球等方式,讓大小朋友們在驚奇與歡樂的氣氛中認識器官捐贈。
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2019-08-19 新聞.器官捐贈移植
孕媽咪成功換肝保住小寶貝 她是國內第一例
懷孕兩三個月,34歲牟小姐因B型肝炎急性爆發,肝指數破千,須緊急肝臟移植,一旦肝臟衰竭,母體、胎兒均恐不保,在林口長庚肝臟移植團隊評估後,去年5月順利完成手術,成為國內第一例孕婦接受肝臟移植案例。林口長庚、桃園市衛生局、器官捐贈移植登錄中心今天共同舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動。牟小姐上午出席記者會時表示,自己現在的幸福源於另一個家庭不幸破碎,為此,她簽署了器官捐贈意願書,也擔任器官捐贈宣導志工,希望更多人延續生命之愛。林口長庚醫院器官移植中心主任李威震表示,肝臟移植為複雜且具風險的手術,在懷孕時動刀更為複雜,此外,肝臟衰竭者血壓不穩,凝血功能變差,這些都會影響胎兒的心跳血壓,容易胎死腹中。為此,肝臟衰竭孕婦在接受肝臟移植時,幾乎都先引產,李威震指出,在國內外文獻中,迄今僅有五例孕期中接受肝臟移植手術個案,其中兩人順利生產,而台灣過去並無這類案例。李威震指出,牟小姐為自然懷孕第二胎,可能是懷孕後身體免疫力改變及下降,以致B型肝炎急性發作,但一般都是在第三孕期(七個月後),而她是在第一孕期(即懷孕前三個月)就發生,機率相當低。由於台灣從未執行過孕婦器官移植手術,林口長庚器官移植團隊嚴陣以待,術前審慎評估,所幸手術順利,在過程中,牟小姐血壓穩定,而胎兒心跳生理跡象都能維持正常。李威震表示,去年去年5月執行手術,術後三周牟小姐順利出院,去年11月平安生下一個寶貝。他提醒B肝帶原的孕婦務必定期接受產前檢查,如果眼睛或小便的顏色變黃,就需提高警覺,立即就醫檢查。
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2019-07-26 新聞.生命智慧
成大安寧緩和共同照護中心揭牌 採雙主治醫師照護
成大醫院「安寧緩和共同照護中心」今天揭牌,未來規畫安寧病房採雙主治醫師照護模式,並編制3名安寧專責醫師、音樂治療師、靈性關懷人員及1名社工師,未來由安寧專責醫師負責全院安寧共同照會的部分,延續到病人返家或住院的後續照顧。成大醫院院長楊俊佑表示,目前成大醫院居家安寧服務的質與量及在宅善終的比率領先全國,未來規畫安寧病房以雙主治醫師照護模式,更能提高照護品質。安寧緩和共同照護中心主任吳晉祥指出,成大醫院成立「安寧緩和共同照護中心」,希望達成去疾病化、去年齡化的全人、全家、全程、全團隊及全社區的安寧緩和醫療照護,期許未來成大醫院的安寧療護照護品質可成為南部、全國、亞洲、與全球等4個第一,讓末期病人達到善終、善別無界限的理想。成大醫院從1996年加入安寧居家試辦計畫,1998年正式開設安寧療護病房,2005年起整合安寧病房、安寧共同照護及安寧居家療護為「三位一體」無縫接軌的照護模式,2017年逐漸擴展安寧緩和療護的藍圖,召集各科部共同成立「緩和醫療推動工作小組」,小組下設置「癌症」、「社區」、「急診」、「重症」、「非癌症」及「兒童」等安寧緩和醫療工作團隊。吳晉祥表示,安寧緩和共同照護中心編制3名安寧專責醫師,未來會由這3名醫師負責全院的安寧共同照會;安寧病房也將採雙主治醫師照護模式,不分科別、不分年齡,轉到安寧病房時原主治醫師與安寧專責醫師共同照顧,病人照護品質可以獲得保障,病人及家屬也能安心。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
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2019-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位佛教徒醫師對尊嚴死及臨終關懷的看法
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝,花落花開一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 現代的安寧緩和醫療起源於1967年的倫敦聖克里斯多福安寧院,1990年由馬偕醫院引進台灣,就是為了要解除臨終病人的身心靈痛苦,最後可以安詳往生。病人的身心痛苦需要醫療團隊的專業與愛心照顧,而靈性煎熬,往往要依賴各種臨床宗教師(Clinical chaplain)的照顧。不同宗教,對死亡有不同的看法,基督教對死亡的看法,已由林信男醫師於【醫病平台】以「一位基督徒對生命與尊嚴及臨終關顧的看法」一文做了很貼切地闡述。佛教徒的看法呢?佛教認為人生充滿了苦:有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplaincy, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎?臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。(本文轉載自民報醫病平台)
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2019-05-07 新聞.生命智慧
當末期病人回家 愛就勇敢說出口
這幾年由於安寧緩和醫療觀念普及,有些家屬會把「末期患者」帶回家去照顧,最常見是癌症轉移至全身的病患,但實際上法律定義的「末期」,不僅限於癌症。而我是醫院內少數負責到宅訪視這些患者的醫師。儘管政府鼓勵末期患者在家照顧,但願意這樣做的家屬占一小部分;最常見還是等待安寧病房,或者送到安養院。每次到患者家裡探視,需要醫師、居家護理師與社工師組成團隊協調時間出門,而且必須搶時效,最好是患者出院後一星期內。如果太晚去,搞不好患者已離世。有些醫師不喜歡訪視末期患者,因為看過患者第一次,不知道會不會有第二次?但我心態不同,雖然跟初次謀面的家屬談末期照顧與互動最花時間,但若我的到來能夠協助他們,那就有價值了。8旬婆婆肺癌 轉成居家安寧80多歲的鄧婆婆,半年前被診斷出肺癌且接受化療;最近因意識不清發現癌症復發,且出現肝、腦轉移,家屬考慮後,決定選擇居家安寧醫療。婆婆有四個兒子,老三在幾年前同樣因肺癌過世,而老大和老四都在國外,據悉他們「對婆婆後事全無意見」,照顧責任就落在老二鄭先生頭上。聊了一些婆婆近期可能會面臨狀況,鄭先生都淡定表示沒問題,外傭很能幹,而且教會弟兄可以幫忙。兒子尷尬 「沒注意母親喜好」社工師委婉詢問,母親是否曾交代日後用甚麼方式入殮?傾向甚麼宗教儀式?平日喜歡或討厭哪種花朵等?鄭先生一愣,突然尷尬地說,以前都沒注意過母親的喜好與想法。我補充說,有些後事可以開始計畫,或是請教教友或聯繫我們。居家照顧最後常面臨幾種情況,有的患者在睡夢中往生,有的最後則因家人捨不得患者不適或有顧慮、仍送到醫院。我們不知道婆婆如何選擇她的人生,所以得早作打算。鄭先生突然感嘆:「如果母親有生女兒就好了。」他說從小母親教導兒子嚴厲,稍微犯錯就是一陣毒打,他從不記得母親溫柔的一面,也很少聊天。現在他每天看著母親卻不知道該說甚麼?「如果是女兒的話,應該比較能撒嬌或談心吧!」「在母親身上看到未來自己」他的兩個兒子也不太能接受他的管教。「好像可以在母親身上看到未來的自己」,他突然苦笑。這就是居家安寧訪視的特殊性。造訪案家沒有寒暄客套,而是切身了解患者與家屬身心靈的需求,有時還得冒昧探聽他們不為人知的故事,甚至不愉快的往事及創傷。這些事無法阻止患者走上生命終點,卻可能讓她的最後一程更加平順。我們只能謙卑地傾聽,然後抱持同理心給予建議。客廳掛著數幅裝裱的水彩畫,詢問後得知是婆婆罹癌前的畫作,陽台外許多盆栽也都是婆婆種的。我們提議鄭先生翻翻以前的照片,多在婆婆床邊聊聊;也可以把畫作或盆栽輪流拿進房,放在婆婆睜眼就可以發覺的地方,和婆婆互動。母子關係修補新契機「親子間怎麼可能毫無交集呢?」我是這樣想的。在婆婆生命末期選擇將她接回家照顧,除了形勢所逼和教友支持,未嘗不是修補母子關係的契機。希望鄭先生趁這段時間,把對母親的喜怒哀樂都講出來,以後才不會遺憾。安寧護理師微笑遞出了名片:「如果想說卻說不出口,無論何時我都可以當聽眾!」我只有弟弟,小時候曾經向母親抱怨:「我好希望有妹妹喔!」母親笑說:「我擔心下一胎還是男生啊!」我想了想後說:「我們以後會像女兒一樣向妳撒嬌。」想起自己國中罹患重病,父母每周陪我搭客運到台北看診。父母對於小孩的愛是無條件付出,不須言語。高中後離家住校,每晚睡前必定打電話回家報平安。室友曾經困惑:「你為什麼每晚都能跟父母聊天?我只有缺錢時才會打電話。」我微笑說,那已是我們生活的一部分了!母親甚至曾經開玩笑:「如果你連續兩天以上沒打電話,表示應該已經交到女朋友了!」去年母親無預期的生了場重病,所有最糟糕的情況都遭遇過了。所幸最後平安出院,幾個月來都住我家就近復健。這應該是我成家立業之後,與父母親相處最長的時光吧!平淡,卻彌足珍貴。生活是由平凡的點點滴滴累積而成的,相伴就是一種幸福。如果心裡有愛,就要勇敢說出口。
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2019-05-03 新聞.生命智慧
不要成為家人的壓力 重症醫師簽「預立醫療決定書」
嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,他臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任、壓力落在家屬身上,為不讓家人和孩子未來面臨同樣窘境,決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想要怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者曾表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展逐漸有加護病房和重症照護,但對人權尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?當「安寧緩和醫療條例」和「病人自主權利法」陸續出爐後,陳易宏意識到人性尊嚴逐漸被重視,他在預立醫療執行最前線的加護病房工作,驅使他有強烈意願簽署「預立醫療決定書」。他說,妻子常常問他,當無法享受音樂和文學,或者感受不到風吹過身上的感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?他們也不希望家人將來面對困難醫療抉擇時承擔巨大壓力,因此當「病人自主權利法」上路後,夫妻倆便決定共同簽署。