作家罹骨癌讓太太陷入「20年照顧者深淵」靠六招維持夫妻親密

2003年，38歲的紐約作家Jonathan Gluck因一次滑倒造成髖部疼痛，竟意外被診斷出多發性骨髓瘤，這是一種罕見且無法治癒的骨髓癌。當時，他與妻子Didi才剛迎來七個月大的女兒，原本單純的新手爸媽生活，瞬間被推向「病人與照護者」的角色轉換。

20年來的「不確定人生」

在醫學進步的幫助下，Gluck在過去20年間不斷經歷緩解與復發，也嘗試過許多前沿療法。2008年，他們甚至迎來了第二個孩子。近期出版的回憶錄《An Exercise in Uncertainty》，就是他對於「在疾病與健康之間努力活得完整」的真實記錄。

照護者也要學會照顧自己

Gluck強調，夫妻能否維繫感情，關鍵在於雙方都要照顧自己。妻子Didi曾因愧疚感而忽略了自身需求，總覺得該把全部心力放在先生身上。但他們很快明白，若照護者耗盡精力，就無法有效支持病人。就像飛機上的氧氣罩規則，必須先讓自己有力氣，才能幫助別人。

分工合作才能走長遠

這場病是馬拉松而不是短跑。為了保存能量，夫妻倆選擇「分工」，並不是每一次醫療行程都要 Didi 陪同。她需要兼顧工作與孩子，若過度投入只會讓壓力更沉重。這種調整，反而讓兩人有餘力去長期應對病情。

學會尋求幫助

起初，Gluck習慣凡事自己處理，從研究病情到面對保險問題，但後來體悟到外界支援的重要。當他願意讓家人、朋友和同事參與，不只減輕負擔，也開啟了更深層的情感連結。

孩子帶來的「混亂快樂」

育兒雖然耗費心力，卻意外成為療癒來源。Gluck把女兒稱為「小小快樂機器」，每天陪她遊戲、洗澡或講睡前故事，讓他暫時忘卻病痛。這種「混亂卻真實的幸福」成為他抗癌的重要支撐。

正視情緒與爭吵

疾病帶來的不安，也影響夫妻關係。兩人曾因壓抑情緒而頻繁爭吵，甚至為小事爆發激烈衝突。最後，是Didi 勇敢提出「我們需要正視這些問題」，並尋求伴侶諮商，才幫助他們學會開放溝通。

透過諮商，Gluck更了解妻子的掙扎。Didi在14歲時就因父親驟逝而留下深刻傷痛，對「再次失去親人」的恐懼，使她有時下意識保持距離。當他能以同理心理解妻子的心境，夫妻關係也因此獲得新的平衡。

留下不被疾病佔據的時光

即便生活被癌症籠罩，Gluck仍強調「兩人時光」的重要。無論是週末出遊、看電影，或培養共同嗜好，都能讓生活不只圍繞病情。適度創造「沒有癌症的片刻」，能幫助夫妻在困境中依然緊緊相依。

Gluck的故事提醒我們，癌症不只是病人的戰場，也是整個家庭的課題。照護者的身心健康同樣需要被看見，夫妻間的理解、分工與支持，才能讓愛在疾病的考驗中持續發光。即使無法改變病情，仍能選擇讓生活充滿陪伴與力量。