2020-01-16 橘世代.好學橘
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身心障礙
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2020-01-15 新聞.長期照護
長照住宿機構補助 1.7萬人還沒申請
衛福部去年宣布補助住宿機構民眾,衛福部長照司呼籲,108年度補助申請至2月15日為止,目前仍有1萬7000多人尚未申請,呼籲民眾可委託住宿機構或持入住機構契約書、繳費收據等,向最近一次入住機構所在地之直轄市、縣市政府申請。衛福部長照司副司長周道君表示,經推估去年符合資格者為5萬1000多人,訊息發布後,目前已經有3萬多人申請,仍有1萬7000多人符合資格卻未申請補助;補助金額依照綜合所得稅稅率級距0至5%、12%採階梯性補助,一年最高6萬元、5萬4000元或4萬5600元。對於目前仍有1萬7000多人尚未申請,周道君推估,可能是是不了解申請流程,或未接收到訊息,衛福部後續將持續宣傳,109年度補助申請期限將於近期公布,民眾若有相關需求可致電1966。住宿式機構補助針對去年入住依法設立之一般護理之家、精神護理之家、老人福利機構,除安養床外、身心障礙機構、國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家,包含自費失能養護床、自費失智養護床、兒童及少年安置及教養機構及提供住宿式服務之長期照顧服務機構,累計90天以上,排除綜所稅20%者。
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2020-01-14 新聞.長期照護
長照機構住民補助最高年領6萬 1.7萬人還沒申請
衛福部推住宿式機構住民補助方案,補助金額依所得稅級距不同,最高一年可領新台幣6萬元。不過,申請期限2月15日到期,推估逾1.7萬人符合資格還沒申請。衛生福利部在民國108年度推出住宿式服務機構使用者補助方案,減輕失能住民及家屬的經濟負擔。補助金額按綜合所得稅稅率級距0、5%、12%採階梯性補助,可領取一年最高6萬元、5萬4000元或4萬5600元補助。衛福部長照司副司長周道君今天接受中央社記者採訪時說,該補助方案預估108年受益人數5.1萬人,申請期限到今年2月15日止,且逾期無法受理。但截至今年1月2日,推估有近4成符合補助條件的民眾尚未提出申請,約有1.7至1.8萬人的權益可能因錯過申請而受損。補助方案只要民眾於108年1月1日起至108年12月31日止,入住依法設立的一般護理之家、精神護理之家、老人福利機構(除安養床外)、身心障礙機構、國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家(自費失能養護床、自費失智養護床)、兒童及少年安置及教養機構(依兒童及少年福利與權益保障法委託安置且領有身心障礙手冊/證明者)及提供住宿式服務的長期照顧服務機構。入住累計達90天以上,且使用機構者106年度綜合所得稅申報資料為累進稅率未達20%、非按20%稅率課徵基本稅額者,即符合補助條件。周道君說,推估目前還沒申請的民眾可能是因為不清楚相關資訊,希望符合資格者務必於申請期限截止前提出申請,填申請書並檢附入住機構契約書、繳費收據(或繳費證明)及申請人存摺影本等相關文件,快向最近一次入住機構所在地的直轄市、縣(市)政府提出申請。
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2020-01-14 養生.更年期變化
易怒、失眠、沒性趣… 恐是男性更年期
傑克(化名)年近50歲,在上市公司擔任主管職,對待屬下態度和善,頗受好評,但這一、二年作風有變,動不動就刁難屬下,也會破口大罵,對此衝動行為常事後覺得沮喪,更糟糕的是他把沮喪情緒帶回家裡,然後和太太又掀起另一場風暴;易怒、失眠、提不起「性」趣、精神不能集中,工作、家庭生活面臨挑戰。他在一次健康檢查項目中,無意間瞥見「男性更年期」項目,經由問卷篩檢和抽血檢驗發現,他有睪固酮低下情形,原來是「男性更年期」上門了;最後在衛教和適當睪固酮補充後,工作和家庭生活改善,整個人豁然開朗。流行病學統計,40至70歲男性中,大約30%會出現更年期症狀。但和女性不同,男性在生理上沒有一如停經般這樣明確的界線,可得知自己性腺功能正在退化,也因為如此,「男性更年期」議題也常常被忽略。男性40歲後 雄性激素衰退「男性更年期」是一個較為通俗好懂的泛稱,在臨床上稱之為「晚發性性腺功能低下症候群(LOH, Late Onset Hypogonadism)」或「睪固酮缺乏症候群(TDS ,Testosterone Deficiency Syndrome)」 ,這是指男性在40歲以後雄性激素(androgen)機能逐漸衰退,特別是睪固酮分泌減少,因體內荷爾蒙分泌變化所產生身心障礙造成的系列症狀。主要症狀有沮喪或憂鬱、熱潮紅、心悸及盜汗、性欲降低、勃起困難或早洩、 缺乏活力、易倦怠、失眠、注意力不佳、體重增加、體脂肪增加、肌肉鬆弛、肌張力降低等。在診斷上主要根據美國聖路易大學(St. Louis University)的John E. Morley教授設計簡單問卷(ADAM, Androgen Deficiency in Aging Male),作為睪固酮不足的篩檢,在配合抽血檢測血清中的睪固酮濃度來評估。正確心理調適 度過低潮期改善「男性更年期」,最重要的是清楚的認知男性更年期也是人體正常生理變化的一部分,明確正面了解人生正進入另一個階段。藉由正確的心理調適和家庭支持,來度過人生的低潮期。針對期間產生的不適症狀,可以考慮經由醫師評估來補充男性荷爾蒙的治療。正如同John E. Morley教授所言,荷爾蒙的補充應該是著重在「經由升高睪固酮之後,產生更好的動機與心理準備,而能正向的面對男性更年期」。男性更年期檢測表1. 你的性欲和性衝動是否有降低的現象?2. 你是否感到缺乏活力而比較沒有元氣?3. 你是否察覺有體力變差而不足,或者有耐力下降而不足的現象?4. 你的身高有否減少而變矮?5. 你是否發現自己「享受生活樂趣」的感受不如從前?6. 你是否感到悲傷或沮喪,或者脾氣變壞?7. 你勃起時的硬度是否比過去較不堅挺?8. 你是否發現最近運動時,體力明顯的變差?9. 你是否在吃完晚餐後就感到昏昏欲睡而容易打瞌睡?10. 你是否發現最近工作績效變差而表現不佳?如果問題(1)或(7)的回答「是」,或有任何三個問題回答「是」,建議檢查睪固酮,確認是否為男性更年期症狀。製表╱楊哲瑞醫師    聯合報
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2020-01-13 科別.感染科
雙北嚴防流感 160萬劑疫苗提供施打
台北市、新北市已進入流感流行期,自去年10月1日至今,共累計141例流感併發重症病例,多為50歲以上民眾,新北市衛生局預估疫情將在農曆春節進入高峰,新北備妥90萬2千劑流感疫苗,並擴大免費接種對象,北市也備妥預估量的70萬劑公費疫苗量。農曆過年將至,新北市衛生局疾病管制科長許玉芬表示,流感感疫情在農曆春節將進入高峰,由於施打完要約2周才會產生抗體,一定要在假期前施打。新北市本月起已開放所有公費對象全面施打,新北市長侯友宜昨到永和區永和國民小學關心市民施打流感疫苗,同時慰勉醫護同仁的辛勞;侯友宜表示,目前流感疫苗已施打近7成,還沒有施打的人趕快出來打,50歲以上的民眾已全部可施打流感疫苗,目前疫苗的劑量也夠。新北市從去年12月8日起,排定65歲以上及滿6個月學齡前幼兒等高危險族群為優先施打對象,至去年12月27日校園學生族群已全部施打完畢,今年1月起開放所有公費對象全面施打。新北市為擴大保護對象,另行採購疫苗,將設籍新北市中低收、低收入戶及身心障礙者,與國中小、高中職、五專教職員工、產後護理之家的非醫事工作人員、登記且實際從事的居家型托育保母、警察局派出所人員及客運司機等也一併納入。新北市衛生局長陳潤秋說,新北市已進入流感流行期,自去年10月1日起到12月31日,共累計81例流感併發重症病例,多為50歲以上,社區流行主要是A型病毒,與目前公費流感疫苗株相同。台北市去年10月1日到今年1月10日累計有60例流感併發重症病例,衛生局說,北市年度公費疫苗約需70萬餘劑,中央已於去年底前一共配發63.1萬劑,加上本月2日最後配送的6.4萬多劑,總需求量已達標,近期診所公費疫苗短少問題已減輕許多。
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-14 橘世代.好心橘
熱血中醫師張晉賢 孩子大玩偶 不老歌手夢
「你看,我不是說假的耶!我剛請祕書幫我調動一個診,就是想要再花點時間學吉他,音樂教室都找好了…」財團法人恩主公醫院中醫部部長張晉賢,一臉認真的秀出音樂教室的傳單,向記者解釋。停診學吉他 堅持精進音樂路「你不是組了微微風樂團了,就好好的當主唱就行了」。「不行,我的吉他太爛了,光唱歌就不能跟我的夥伴有互動」。就為了有更好的演出,張晉賢堅持要挪動門診再精進音樂路。因為他始終認為學習新事物,可以分享、感動更多人,這與年齡沒有任何關係。喜歡唱歌的張晉賢年輕時與吉他手好友蔡育呈組成「小五小六」雙人組合,重溫民歌時代。「微微風,風微微,透過和煦微風把音樂種子種在每個人心田上,希望用愛灌溉與守護關心這個社會,願像微微風湧起舊夢,讓大家如沐春風、讓愛飛揚。」這是微微風樂團成立初衷,56歲的張晉賢開玩笑說,「我有歌手夢啊!有生之年想開演唱會…」。但在偶爾走唱的生涯裡,張晉賢總是想,「上天給我們這麼好的天賦,只是唱給自己爽嗎?」中年大叔的樂團夢才開始萌芽。微微風是由七位熱愛音樂的政大EMBA跨屆學長姐組成,團員有金融、飯店管理、幼教、醫療等職業,工作之餘,以吉他、薩克斯風、口琴、木箱鼓等樂器,主要安排到安養院、老人院、身心障礙團體「巡演」,希望透過大眾耳熟能詳的曲風與聆聽者共同回憶舊時光。至今微微風已赴振興醫院銀光學苑、八里樂山療養院、新莊盲人協會演出。成立傻瓜劇團 進EMBA學公益微微風樂團是張晉賢近期的重心,但7、8年前,他在政大EMBA進修時成立了「傻瓜劇團」,是創始人之一,開始將兒童劇碼宅配到偏鄉小學,10月中才結束馬祖3天2夜的離島演出。這些公益活動,幾乎與醫師的角色同等重要,這是他下半場最大的夢想。「傻瓜劇團」成員有300多人,大家依據各人的專長負責不同專業,有錢出錢、沒錢出力,「編劇、攝影、團歌、道具我們都自己來,我們是以非專業挑戰專業,一切都利用自己的資源來做社會公益,這樣才有意義。」張晉賢非常驕傲這個EMBA社團跟別人不同,沒有吃飯談生意,唯一的事就是「公益」,這也是他進EMBA想學的公益事業。「傻瓜劇團」有個特點,演出者自費又自假,演出以孩子為主體,學校沒有體育館沒關係,有操場及穿堂就行,即使一個空地也是他們的表演舞台;愈是偏鄉部落愈往深山鑽,有時全校只有10餘人他們也風塵僕僕前往,因為他們想讓孩子有笑容,讓他們跟都市的孩子們有同等的享受。跑到校園看病人 還被當詐騙會有這些不算輕鬆的夢想,緣自於從醫的路上有太多無奈及無法改變的事實,也開啟他想用不一樣的方式醫治「人心」。張晉賢的主要病人都是需要長期復健的重度腦性麻痺或發展遲緩、學習障礙的小病人,家長們付出了全部的心力,也見不到孩子的未來,張晉賢看到家屬的困境,想要給這些家庭多點信心的養分,開始做點不一樣的事。「有一天我就跑去學校看一個腦麻學習障礙的病童,想了解孩子在學校的學習狀況,特教班老師一見陌生人,還以為我是詐騙集團,怎麼有可能醫師會跑來班上看病人?」不斷學習「開啟天賦另一扇窗」「我常認為企業有CSR,醫師也要有職業責任,對社會的關懷與責任,而照顧患者的家人也是醫師的責任。」他把本分做得極好,只是把救人這件事往外擴到無限大。在旁人看來,人稱「賢醫」的張晉賢,或許比較像「閒醫」,因為沒見過外務這麼多的醫師。但他強調要跨領域,才能開啟天賦的另一扇窗。重拾學習樂趣3要素1.選擇跨領域學習,有不同的嘗試,開啟不同的視野。2.回頭審視年輕時想學的興趣或未完成的夢,在熟齡之際找回學習的樂趣。3.要勇敢接受新事物的挑戰,發掘潛能所在,增加生命豐富性。看更多報導:《橘世代》立即加入粉絲專頁!「橘世代」一個專屬於50後世代的舞台。在這裡你可以做好準備,迎接精彩第二人生!>>>立即加入
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2019-12-07 橘世代.好野橘
房屋價值低能申請嗎?「公益型以房養老」14QA解惑
伊甸基金會推出公益型以房養老方案,許多民眾對這個既可換照顧、又可做公益的方案感到好奇,記者訪談伊甸基金會,為民眾提出的14大疑惑解惑。Q1:和銀行最大的不同?A:伊甸的方案叫「附負擔捐贈以房養老服務辦法」,和銀行方案最大的不同是,必須在簽約時,就將房子捐贈給伊甸,伊甸會依當事人需求提供照顧及關懷服務,包括身後的禮儀、形式。Q2:簽約內容是可視當事人需求議定的嗎?A:是,可視當事人需要,與其簽訂「照顧服務內容」,建議當事人最好事前理出個人需求清單。Q3:為何要在生前就要完成捐贈?A:因財產捐贈涉及繼承,所以須在生前就完成捐贈,避免繼承人會出面要求「特留分」(為避免遺產獨留給某子女,法律會強制被繼承人必須保留一小部分財產給每個法定繼承人)。Q4:我捐贈我的房子,只能照顧我自己嗎?A:不一定。捐贈房子後,照顧的對象除了自己,另也有配偶或血親親屬的選擇。Q5:捐贈的贈與稅誰負擔?房屋過戶的費用誰付?A:捐贈房屋者。移轉登記稅費由申請者負擔,簽約公證費則由伊甸負擔。Q6:受照顧者有什麼條件嗎?A:必須是獨居台灣且無人照顧者,而且要設籍並實際居住滿6個月以上,也無受監護宣告者。另有年齡的限制如下:1.年滿65歲以上一般民眾2.年滿55歲以上山地原住民3.年滿50歲以上身心障礙者Q7:每個月撥付的生活費怎麼算?有沒有最低金額?A:伊甸會以「房屋鑑價金額」,扣除「相關費用」後,再除以參照當期政府公布最新的「國民生命表」得到的受照顧者的「平均餘命」,試算出每個月撥付生活費金額。並無每月應撥付最低金額的規定。Q8:什麼是「相關費用」?有哪些項目會扣款?A:每月生活費試算中,扣除的「相關費用」包含:1.不動產移轉的稅負:依不動產條件而有不同2.關懷經理人費用:每月約1300~1400元(視物價波動微調)3.身後事處理費用:依受照顧者指示辦理以現有個案為例,受照顧者75歲,房屋鑑價為490萬,扣掉不動產移轉稅負約10萬元,贈與稅0元,關懷經理費為1365元,月領30998元。但未來個案每月領取金額,會與現有個案不同。個案是否居住在捐贈標的,都會是未來審議時,決定每月金額的計算因素。Q9:若住了一段時間,房子需要整修,費用誰負擔?A:在完成所有權移轉登記後,若捐贈的房子有修繕之需求,伊甸可在通知受照顧者後修繕,該筆修繕費用由受照顧者負擔。Q10:安老期間身體退化需要看護,伊甸會如何處理?A:伊甸會視當事人的體況與需要,媒合所需服務,受照顧者必須支用領取到的生活費,負擔所採購的服務費用。如須辦理入住機構或申請照顧人員,關懷經理人會協助辦理,並對服務品質做督導。Q11:如果後來想住養老村,或是必須到養護中心接受更全面照顧,房子怎麼辦?A:照顧者離開捐贈房屋超過半年以上,或同意不再繼續居住,房子的使用權將回歸伊甸,伊甸會將房子出租、出售或做為愛心棧等活化使用。Q12:屋齡有什麼限制嗎?A:屋齡無限制,但請專業人士為房屋鑑價時,屋齡是影響房產價值的因素之一。但地區有限制,目前僅限台灣本島可申請。Q13:房屋價值很低,也可申請嗎?有無門檻限制?A:房屋價值愈低,每月生活費金額也愈低,申請者應優先考慮是否能滿足生活所需,如符合中低收入戶資格,建議申請社會福利的補助資源為優先。若房屋已經抵押,或是產權不是單獨持有,都無法申請。Q14:如果我有興趣,要如何詢問?A:可透過電話洽詢:02-2230-6670分機3203徵求「以房養老」疑惑,我來解 !以房養老政策開辦4年,專家觀察,台灣的文化對此政策存在著「又期待又怕受傷害」的心情。你也曾想過用房子「安老」,但對以房養老政策存有擔心與困惑嗎?我們將在日後的《橘世代周報》中,針對提問訪談專家及達人,推出實用系列報導。來信請寄:dotty.chang@udngroup.com。-*-【以房養老解惑全攻略系列3】。唯一非銀行提供的「以房養老」換照顧又可做公益。陳家父女間的牽掛 促成伊甸以房養老最後一哩路。房屋價值低能申請嗎?「公益型以房養老」14QA解惑【以房養老解惑全攻略系列2】。以房養老划算嗎? 留意銀行不會說的4件事。嬰兒潮世代「窮得只剩下房」張金鶚最想捐房換照護。貸款期間失智怎麼辦?破解以房養老12個大哉問【以房養老解惑全攻略系列1】。以房養老可靠嗎?像長照照顧一輩子。65歲擁1800萬元房 至少月領2.4萬。申辦前搞清2誤解、4疑問 房子才不會變銀行的 好 野 橘 社團來囉! 人生下半場,如何活得比現在更好?最基本的準備就是:安穩財務!【好野橘社團】以40後步入熟齡者的橘世代需求出發,創立社團平台提供熟齡理財計畫,讓大家在此輕鬆談錢、安穩財富,打造橘世代退休現金流!【立刻加入好野橘】
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2019-11-27 新聞.杏林.診間
台灣小兒麻痹之父畢嘉士 日前挪威逝世享耆壽93歲
畢嘉士社會福利基金會及屏東基督教醫院今共同發布消息表示,高齡93歲的畢嘉士11月15日於挪威逝世,是因為身體狀況隨著年齡日漸衰弱,安享天年,未受病痛所苦。追思禮拜將於12月13日假屏東基督教醫院集會堂舉行,由基金會與畢醫師創辦的屏東基督教醫院、屏東勝利之家聯合舉辦,並邀請畢醫師的台灣友人、同事與病友齊聚,共同緬懷畢醫師對台灣醫療與弱勢照顧的貢獻。畢嘉士28歲時在挪威協力差會派遣下,帶著新婚妻子遠從挪威來到台灣。最初服務於台北樂生療養院,之後也參與創辦了屏東基督教醫院,以及台灣第一個照顧小兒痲痺及身心障礙兒童的「勝利之家」。在台行醫30年,畢醫師為終結痲瘋病、結核病,尤其是小兒麻痺症貢獻極大。畢嘉士生前曾受訪表示,當他面對當時台灣社會避之唯恐不及的痲瘋病患,「我知道我要給他們的不只是醫藥,我要給他們尊嚴,我要讓他們知道,我們其實每個人都是平等的。」至於勝利之家的由來,他說「當時很多罹患小兒麻痺症的小孩來到屏東診所時,都是用爬的,他們已經爬了很多年。經過我們的手術之後,他們可以走了,當他們自己可以走路去上學,他們的自尊跟自信都回來的,而我們說,這就是勝利!因此叫做勝利之家。」60年代台灣人民遭受小兒麻痺疫情威脅,畢嘉士從美國進口沙賓疫苗,免費幫屏東地區4000位孩童接種,這是台灣地區第一次大規模接種小兒麻痺疫苗。畢嘉士於1963年在屏東籌設台灣第一個小兒痲痺兒童之家「勝利之家」,提供病童生活照顧、物理治療,請專人製作拐杖和專屬支架,讓孩子免於爬行之苦,並在此接受教育。畢嘉士鍥而不捨說服縣府,於屏東市仁愛國小開辦肢體殘障特殊班,專收小兒痲痺兒童就讀,為我國第一個肢體殘障班,開啟特教新頁。1975年,畢嘉士發現有些小兒麻痺患者因脊椎過度側彎、壓迫心臟而喪命,特別請美國夏威夷專攻脊椎矯正手術的醫師,親自飛到屏東指導台灣醫師施行手術,他也親自學習。在國內外醫師合作下,無數病患重新站起,屏基甚至成為當時世界八大脊椎矯正中心之一。屏基的成功帶動台灣各地紛紛建立類似治療機構,如彰化喜樂保育院、嘉基小兒麻痺之家、花蓮畢士大教養院、台東阿尼色弗小兒麻痺之家。因畢嘉士無私的奉獻以及對台灣醫療的付出,1997年榮獲第七屆台灣醫療奉獻獎。「我沒有辦法看到別人受苦,《聖經》上有說,我們大家都是一樣的,應該要彼此幫忙。」畢醫師接受媒體訪問時曾經這樣說。他的愛發自內心真誠,因為他知道受苦求助被拒絕的感受。對他來說,人生最大的回報是病人因病痛解脫而綻放的笑容,原本不良於行的孩子可挺直腰板,走向外界。
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2019-11-21 新聞.長期照護
日照中心伸援 唐寶寶走出保護傘
36歲的唐寶寶小敏不會說話,生活許多事無法自理,主要照顧者是她年已七旬的爸媽。之前敏爸敏媽開店,只能把小敏帶在身邊「看著」,去年長照2.0將49歲以下身心障礙者納入照護對象後,小敏進入住家附近的社區日照中心,從原先依賴性非常強,逐漸轉為部分日常生活可自理,也稍減父母的重擔。唐氏症基金會日前邀請歌手林宥嘉和小敏、敏爸一起拍攝公益影片,盼能讓大眾了解身心障礙者對日間照顧的需求。全台逾百萬名身心障礙者,許多無法自理生活。台北市信義身障社區長照機構主任黃珉蓉表示,許多唐寶寶或其他身心障礙者自特教學校畢業後,因為失能狀況嚴重,無法進入一般小型作業所或庇護工場,僅能待在家中由家人照顧。唐氏症基金會董事長林正俠表示,由於唐氏症患者超過30歲便步入老化,因此日照中心除了提供照顧者喘息的機會外,也藉由課程達到延緩老化和提供個別化教育的目的。估計全台北市49歲以下需要長照服務人數約一萬多人,然而北市針對49歲以下身心障礙者進行服務的長照機構不超過五家,服務對象165位。敏爸提到過去自己照顧時,不禁哽咽「真的很辛苦」。過去小敏刷牙、洗臉、穿衣等都需要家人的協助,到日照中心一年多,小敏不僅學會刷牙、洗臉等生活自理能力,也因為中心有物理治療、體能課程,小敏得以活絡、訓練自己的肌肉群,也能避免唐寶寶常見「吃多動少」而造成的疾病。
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2019-10-30 科別.眼部
長庚特殊兒童視覺中心 診療遲緩兒視力
林口長庚紀念醫院特殊兒童視覺中心昨天揭幕,眼科部吳為吉主任表示,特殊兒童視覺中心設在眼科部,規畫20多坪的獨立空間,包括門診區、檢查室和治療室,同時添購可攜式檢查儀器、特殊擺位輔具、特殊玩具和視覺訓練儀器等,預計未來將擴增電生理室和諮商室長期服務特殊兒童。眼科部李建興醫師表示,國內兒童發展遲緩的發生率約6~8%,估計國內約有近14萬名發展遲緩兒童,根據文獻這類兒童至少有十分之一的比率合併有視覺問題,而且問題類型多元,包括屈光異常(高度遠視、近視和散光)、斜視、弱視以及因為腦部損傷的視覺障礙。李建興以智力發展遲緩為例,屈光異常比率達40%、斜視20%、弱視15%;英國的統計也顯示,腦部損傷的視覺障礙,占視障兒的比率高達40%。這些高比率的身心障礙和發展遲緩兒童到眼科就診時,由於認知障礙,無法理解醫療人員的指令,或是適應困難,無法在陌生和吵雜的環境中接受醫師和驗光人員使用儀器近距離檢查,也有單純腦部損傷,但是無法辨識光源,不會注視或追視物體,或視力正常卻無法辨識人臉。由於這些特殊需求兒童需要大量的時間、精力、人力和不同專業共同合作,才可以完成檢查、評估和釐清兒童的視覺問題和能力,但是目前的醫療環境和結構,並無法提供他們適當的眼科醫療服務。衛福部今年度徵求醫療院所辦理「特殊兒童眼科示範中心」補助計畫,由林口長庚紀念醫院眼科部的專業團隊取得計畫,成立國內第一間由衛福部補助的特殊兒童視覺中心。
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2019-10-26 醫聲.罕見疾病
罕病新知/首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法
病人自主權法上路後,僅針對4類患者明確定義,包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,而無藥可醫的罕見疾病,一直無法納入其中,衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,預計最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。病主法除了明定4類患者以外,還保留第5類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第5類適用對象,主要是擔心,醫療隨時進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,也使罕病患者想享有病主法的權利,卻遲遲無法適用。醫事司簡任技正劉越萍表示,召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定未來將10種罕病以及1種疾病納入,包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。劉越萍表示,這11種疾病已經確定會納入病主法,現階段仍有行政細節要討論,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示,7成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。衛福部原訂6月要公布適用名單,但陳冠如表示,由於罕病種類非常多,患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處,再加上沒有前例可循,只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準,僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用,所幸最後放寬至中度身心障礙。病友團體對這次的名單都很滿意,陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例,她說,舞蹈症通常是在30至40歲發病,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,但隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。但陳冠如也坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,會有個案誤以為可放棄治療、等死,但其實並非如此,開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
第29屆醫療奉獻獎/林炫沛 點燃罕病醫療生機
在兒科醫師開業賺大錢的七O年代,林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科,遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習,自大江大海引流一渠活水源頭,回到台灣遺傳醫學界,推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢,林炫沛是拓荒者,讓台灣罕病醫療生機盎然,滋潤每個罕病家庭落淚到乾涸的心靈。林炫沛出生在中部鄉下公務員家庭,他的志願從未出現「醫師」,只因聯考考上,對生物充滿熱情的他走上行醫路。從大一起,林炫沛就是慈幼社成員,每周準時到復健中心,為小兒麻痺及身心障礙孩子課輔,從此與這群折翼天使結下不解之緣。林炫沛說:「醫學治得了生理,更重要的心理卻不能單靠醫療解決,我總問還有什麼能給罕病孩子,這些年理念是能力所及就去做,不能及的就找志同道合夥伴。」曾經 醫療體系無視罕病七O年代的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕病,彷彿得到罕病就是一種詛咒,病友面對無藥可醫的無助感,醫療體系與社會制度幾乎完全無視他們。「孩子腸胃炎到門診,腸胃炎痊癒,就回復平靜生活;唐氏兒腸胃炎好了,唐氏症造成的其他問題還是繼續。」唐氏兒等先天病兒和家屬的淚水,推著當時還是住院醫師的林炫沛走進病友團體及病家,尤其心疼罕病孩子,因為一年遇不到一例,難以獲利,幾乎沒有藥廠願投資研究,病童的醫療照護原地踏步。赴美進修 破解遺傳學之謎藥廠不願做的事,林炫沛接下,他決心待在醫學中心,研發罕見疾病檢測方式,破解人類遺傳學之謎。林炫沛1989年遠赴美國耶魯大學兩年進修,帶著「透過團隊、計畫,解決罕病問題」的決心返台。1998年,13歲的蕭仁豪,因罹患高雪氏症奄奄一息,已痛失兩個孩子的蕭媽媽,無法再看孩子被罕病奪命,急需引入高貴的酵素替代療法。林炫沛得知後,安排蕭媽媽與計畫創辦罕病基金會的陳莉茵碰面,她們都是為罕病孩子心碎的媽媽,因為懂彼此的痛,決定改變現況。病家開記者會求援,林炫沛也盡其所能協助。常參與各國研討會的他,竟在名片夾中發現一位酵素替代療法海外專家聯絡方式,兩人僅有一面之緣,但林炫沛抓著如蜘蛛絲脆弱的希望之線,打電報向對方說明蕭仁豪狀況,出乎意料,對方迅速回電、表示樂意協助,甚至專程來台與林炫沛會面。結合罕病媽媽 催生基金會蕭仁豪的故事轟動大街小巷,病家開始統整各方善款、資源,催生罕病基金會,林炫沛結合醫界給予支持,成功將發生率在萬分之一以下的疾病歸為「罕見疾病」,此專有名詞才在中文世界被建立,推動「罕見疾病防治與藥物法」立法, 林炫沛卻謙虛地說,「最大貢獻是讓兩個傷心但偉大的媽媽認識。」林炫沛很忙,手機不時傳來震動聲,他總是馬上回覆,他說,LINE有許多病家群組,照顧病兒遇到的困境,因為資訊發達,溝通不再受時空限制,罕爸罕媽不用獨自焦慮,可以迅速與其他家屬交換意見。台北馬偕醫院罕見疾病中心,掛滿一幅幅孩子送給林炫沛的畫作,純白畫布被五彩斑斕點綴,有手掌畫、小孩、動物,林炫沛珍惜地為畫表框展示,他記得每幅畫的作者,即使有些孩子已成為天使,無法再見。與人類遺傳學打交道的這些年,最讓林炫沛驚奇的是目睹一起離奇認親事件。多年前他參加黏多醣症病友會,三個異姓媽媽,因家中都有黏多醣症二型的重症孩子,格外投緣,三人細聊家庭生活時,意外發現都認識同個姨婆。林炫沛震撼之餘,馬上著手以「姨婆」為中心,為三個異姓媽媽製作六代族譜,不僅證實她們是親人,更透過照片及親友口述,確認曾有七個家族成員也患黏多醣症,還有三成員被高度懷疑也罹罕病,「基因不會放過我們。」主動預防 建立新生兒篩檢林炫沛深信罕病除了被動醫治,更要主動預防。自美返台後,陸續成立兩個遺傳相關兼具臨床服務及研究教學實驗室,促成罕見疾病預防工作,其中最廣為人知的就是新生兒篩檢,在症狀發生前先確診是否罹罕病,發病前介入治療,提升治療效果,效能堪稱亞洲第一。「沒有病童和家屬的犧牲、奉獻,就不可能完成。」林炫沛回憶,家屬都知道照顧病兒的痛,知道捐出孩子檢體,未來某個罕病孩子就能健康、與常人無異的生活,即使加入試驗,自己孩子不會好,也義無反顧,這樣的大愛是林炫沛不斷前進的動力。傳承不易 新生代極缺人手「遺傳疾病就是人類生命中的隨機風險,有很多希望與挫折。」這是林炫沛說過的話,也是罕病基金會創辦人陳莉茵忘不了的話。64歲的林炫沛從沒想過退休,他訂下目標是做到醫院不要他的那一天。最讓他失落的是「傳承不易,年輕人不敢踏進來」,雖然每年都有實習醫師在臨床受個案故事感動,邊哭邊說要加入這一行,但最後真的加入者卻寥寥無幾,中生代還有人手,但新生代人手極度不足,擔心未來沒有人接棒,繼續他的尋人計畫。第29屆醫療奉獻獎特別報導 個人獎林炫沛年齡:64歲出生地:台中市現職:● 馬偕罕見疾病中心主任● 台灣罕病基金會董事長學歷:● 高雄醫學大學醫學系● 美國耶魯大學人類遺傳係經歷:● 行政院衛生署罕見疾病及藥物審議委員會委員● 白化症者關懷協會、玻璃娃娃協會等醫療顧問● 國際黏多醣症第四型人體試驗計畫亞洲區負責人主要事蹟:● 首先引入酵素替代療法● 推動台灣罕病基金會成立及「罕見疾病防治與藥物法」立法● 促成「黏多醣症一型新生兒篩檢」
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2019-10-22 科別.罕見疾病
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。為女赴加拿大找資源朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。籌組聯誼會助病友面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。憂女未來 二度患憂鬱症小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。軒誼的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6
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2019-10-20 名人.吳佳璇
吳佳璇/帶病好好過生活
一如預測,上半年引發熱議的電視劇《我們與惡的距離》,本月初橫掃第54屆電視金鐘獎六大獎項,成為叫好又叫座的大贏家。我很少看電視,卻認真追完全劇。又因精神醫療人員職業病使然,總覺得劇情收在罹患思覺失調症的應思聰以繪本作家再出發,姊姊思悅的飲料店轉型成庇護身心障礙者就業的會所,是個好到不太真實的結局。誠如林君陽導演所言,那是劇組對未來留下的一絲願景,精障者及其家人,重新為社會接納包容。然而,面對疾病,不僅醫療仍力有未逮,回歸社會,更不是搞搞媒體宣傳,喊喊拒絕歧視的口號就算數。不過,《我們與惡的距離》強大的外溢效應,還是讓陷入冰河期的台灣出版界,接連推了兩本書,幫助讀者理解精神病友的日常,以及體制邊界與體制外,有哪些人在勉力維持這種「日常」。《屋簷下的交會》是資深「社區關懷訪視員」(社關員)任依島與病人及家屬相遇的故事。作者以二十個主題,呈現病人的日常、家屬的陪病生活,還有服務對象、國家,以及社關員自身對此角色的期許。社關員都做些什麼?一言以蔽之,就是透過家訪,掌握有特殊狀況精神病人的病況,並進而協助就醫,轉介就業、社會補助、或長照等社會資源。所謂的特殊狀況,則包括曾經強制住院、家中不只一人罹患精神病、照顧者年邁、病人獨居或社會支持系統薄弱等等。我曾與衛生所公衛護士,定期家訪綠島蘭嶼的「列管」個案,深知這類工作除了櫛風沐雨,絕不是陪人聊天、聽人說話的輕鬆活兒,最大的挑戰在於直接面對受苦之人的情緒負荷。弔詭的是,政府卻以薪水比照研究助理,且無升遷機會的約聘制,對待這群始終在第一線面對困難個案的工作人員。對此,作者似乎是佛心來著,認為最能看見他的存在價值、掂量他的分量的人,莫過於他的服務對象與家屬。他會持續努力,讓個案不與社會斷線,得到應得的基本生活照顧與醫療協助,以適合自己的生活方式,在社區好好過生活。至於《大霧中人》,則是一個猶如使徒般,走得更久、更遠的故事。翁美川從體制內的「有何不可」咖啡屋,一路走到「智立勞動合作社」,只為破除現有資本市場個人傾向,透過共同勞作與共同生活,凝結生命共同體的集體性,成為「永遠在這裡(always here)」 的陪伴,為精障者落實「勞動」這股回歸社會的重要力量。且為了貫徹理念,翁美川不願削足適履,配合勞動主管機關的身心障礙就業輔導「穩定就業三個月以上」的結案管理指標,放棄申請政府補助,選擇以社會企業支撐她的工作模式,與深陷生命大霧的精神病友同行,讓「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會啊!」闔上書本,我彷彿看見素昧平生的翁美川,還有「智立」眾成員充滿希望與笑意的臉龐。【推薦閱讀】●《大霧中人—思覺失調工作錄》余欣蓓╱健行文化(2019)●《屋簷下的交會—當社區關懷訪視員走進精神失序者的家》任依島╱游擊文化(2019)
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2019-10-16 橘世代.好心橘
修女沒有退休的一天 義籍修女奉獻幼教逾50年
83歲義大利籍修女周寧慧奉獻台灣偏鄉幼教超過50年,將人生最美好時光都留給新竹鄉親,獲得第7屆星雲教育獎的典範教師獎,目前仍在新竹縣芎林鄉的孝愛幼兒園工作,今年5月回義大利探望家人,她說,「這是最後一次,以後不回去了,要一直留在台灣。」周寧慧從小就在老師的介紹下認識台灣,每年都會將存下來的錢捐出來,透過教會幫助台灣的小朋友,25歲那年得知有機會到台灣服務,她便馬上報名,搭船1個月遠渡重洋到台灣,「在船上的每天都在倒數」,周寧慧說,當時還遇到颱風,海上風浪非常大相當可怕,但仍沒有影響她到台灣的決心。「每個孩子都是寶貝」,總是露出慈愛笑容的周寧慧熱愛幼兒教育工作,在台服務50多年,教過的學生不計其數,曾在尖石、橫山、芎林服務過,看著許多孩子結婚、成家立業,甚至祖孫3代都是她的學生,而她特別疼愛先天弱勢的幼兒,願意花費更多的心力照顧他們。20多年前一名被多家幼兒園拒收的身心障礙孩童「霖霖」,在復健醫師的介紹下找到周寧慧,她一口答應並細心照顧,當時才3歲多的霖霖每天由阿婆搭公車從竹東送到芎林,經過她一個月細心照顧、陪伴,每天雙手牽著他慢慢練習,霖霖從不會說話、走路需要協助,到學會自己吃飯,回家時會找自己的書包,甚至再次檢查時發現從中度變為輕度,這樣的進步讓家長相當驚喜又感動。「他都叫我阿嬤嬤」周寧慧說,這是霖霖對她的專屬稱呼,已經20多歲的霖霖現在還經常與家人一起回來探視她,感謝那3年修女無微不至的照顧。周寧慧在2017年獲得中華民國身分證,過去每3年就會回義大利探望家人,周寧慧說,5月是最後一次回去,她已不打算再收拾行李,台灣就是她的家,要一直留在台灣,以後就換家人來台灣看她,她也強調,「修女沒有退休的一天」,只要身體還健康,她就會繼續付出。
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2019-10-15 新聞.長期照護
家總倡議喘息券、互助喘息 優化長照服務
喘息券 刺激服務型態多元化為避免長照的喘息服務出現民眾「看得到,吃不到」情形,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大對策,包括發放「喘息券」,刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。衛福部統計去年僅4萬9053人使用喘息服務,但家總預估潛在需求人口達65萬人,落差非常大,衛福部9月放寬外籍看護家庭也能申請,預估再增加18萬人受惠。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力不夠,預算編列更缺。單就獨力照顧最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但2017年度衛福僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放喘息券。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;也讓照顧者知道手握多少經費、有哪幾種喘息服務可選擇,照顧者的實際選擇也會改變市場,未可增加較符合民眾需求的服務樣態。照顧者互助喘息 滿足彼此需求隨著人口老化與需求提升,可預見未來預算越來越不足,家總倡議「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-15 新聞.長期照護
增加服務量能 家總提「互助喘息」與「喘息券」
我國目前喘息服務使用量僅5萬人,與潛在數十萬需求人口落差已大,衛福部九月放寬外籍看護家庭也能申請,預估喘息需求量再添18萬。為避免民眾「看得到,吃不到」,中華民國家庭照顧者關懷總會提出兩大創新對策,包括發放「喘息券」刺激服務量與服務型態多元化,並推動照顧者間的「互助喘息」,使照顧者的需求更確實獲得滿足。家總秘書長陳景寧表示,目前全台有近80萬的失能、失智長者與身心障礙者,其中13萬人(16%)使用居家或日照服務、33萬人(42%)由家人獨力照顧、24萬人(30%)聘僱外籍看護、10萬人(12%)使用機構。若扣除住宿機構與獨居長者,家總估計喘息服務潛在需求人口約65萬,然而,我國實際的喘息服務使用量低,衛福部統計去年僅4萬9053人使用,與潛在需求人口落差大。文化大學社福系教授陳正芬表示,喘息服務人力可能不夠,預算編列更不夠。單就獨力照顧、最需要喘息服務的33萬人口來估算,若每年每人的喘息服務經費需要3萬元,政府一年就需編列百億元,但106年度資料顯示,衛福部僅編列不到3億元。為避免民眾看得到吃不到,家總倡議發放「喘息券」。陳景寧表示,優點之一是督促政府編列足夠經費,市場上的服務量也會隨之提升;優點之二是讓照顧者知道今年手握多少經費、有哪幾種喘息選擇,而照顧者的實際選擇會改變市場,未來應會增加較符合民眾需求的服務樣態。隨著人口老化與照顧需求提升,可預見未來預算越來越不足,為此,家總還倡議推動照顧者間的「互助喘息」。政大社工所教授王增勇表示,處境與經驗類似的照顧者能同理彼此需求,有機會一同打造彼此放心的喘息互助機制;未來政府還可參照國外政策,讓照顧者可聘僱自己親人來提供喘息服務,使照顧者的需求更確實獲得滿足。
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2019-10-09 癌症.其他癌症
男子嘴唇腫脹以為是荔枝椿象害的 就醫竟是唇癌四期
南投縣60歲江姓男子發現嘴唇越來越腫,還潰爛流出分泌物,懷疑是荔枝椿象造成,醫師檢查後診斷江男嘴唇潰爛的主因竟是唇癌第四期,經腫瘤切除及雙側頸部淋巴廓清手術暨皮瓣重建後,現接受後續的輔助性化學藥物暨放射線治療中。3到5月是荔枝椿象大量發生,荔枝椿象會分泌毒液,當不慎被牠的汁液噴濺到皮膚時,會造成皮膚灼熱、潰爛等。60歲的江姓男子在今年4月的時候覺得嘴唇麻麻的,發現下嘴唇有硬塊逐漸腫脹增大,甚至潰爛並流出分泌物,他認為是家裡附近荔枝園的荔枝椿象飛入家中,汁液不慎噴灑到嘴唇所致。他自行至藥局購買成藥擦拭嘴唇,不過腫塊越長越大並結痂,摳掉後又長出來了,且持續潰爛甚至還散發出異味,就這樣拖了3個月,他發現不對勁,到南投醫院耳鼻喉科就診,醫師吳昭寬切片檢查後確診為第四期唇癌。吳昭寬說,口腔癌是常見的癌症,占國人十大癌症死因第五位。口腔癌泛指口腔內的惡性腫瘤,包含唇、頰黏膜、舌、牙齦、口底及顎部。唇癌和一般口腔癌比較不同的地方在於和日曬有關,正因為如此下嘴唇比上嘴唇發生的機率多了八倍,研究發現罹患唇癌的民眾約有一半屬長期戶外工作者,唇癌病患也必須注意有無罹患皮膚癌。當然唇癌也和菸、酒及檳榔脫離不了關係。他說,唇癌有四個徵兆,一:唇部表面出現硬塊及結節,脫屑、潰瘍甚至出現惡臭組織液。二:唇部發現麻木感合併腫痛的現象。三:唇部的活動功能出現障礙,以致構音、咀嚼或吞嚥發生異常。四:頸部出現增大的硬塊。唇癌治療會造成顏面外觀的破壞及後續顏面重建過程,所以病患需要借助心理醫師的輔導來面對顏面外觀缺損而產生的身心障礙。而治療癒後方面,第一和第二期唇癌五年存活率約九成,一旦淋巴轉移則驟降至低於四成,所以不得不重視。他提醒,民眾應定期安排口腔癌篩檢,若口腔黏膜潰瘍持續超過2周以上沒有癒合,或是口腔有白斑、紅斑、硬塊,不明原因出血、惡臭組織液及頸部淋巴腫大、語言或進食障礙等異常症狀,應盡早至醫院接受檢查。
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2019-09-27 橘世代.健康橘
在地線索/桃園「醫療小管家」 走進社區
台灣逐年邁入高齡化社會,包括長期照護、居家醫療等服務需求大增,桃園市為整合醫療資源,推行多年的「醫療小管家」計畫2019年再升級,走入社區建立共享健康測量站服務據點,整合醫療資源,透過里長等在地力量協助失能個案,讓醫療資源走進社區。 桃市衛生局醫事管理科科長陳效君指出,醫療小管家自103年起施行,整合醫院、診所、藥局等照護團隊,凡設籍桃園市65歲以上長者、50歲以上身心障礙者、住院病人,以及失智症患者、居家醫療、居家安寧、遠距健康量測個案、糖尿病或高血壓等皆可收案成為會員,可提供即時健康諮詢及照護服務。據統計,106年桃市居家訪視評估12074人,符合轉介1767人,成功轉介330人;107年居家訪視評估25200人,符合轉介3047人次,成功轉介493人次。 陳效君表示,近年老化問題嚴重,失智長輩未及早就醫會越加嚴重,醫療小管家除協助失能個案服務,2019年由醫院走進社區,針對高齡、失能個案較多社區或鄰里,結合里長等力量,主動發掘個案提供管理與轉介,使醫療及長照資源送到家,可望降低複雜個案非例行性就醫情形,以及改善個案多重用藥等問題。 2019年包括衛生福利部桃園醫院、台北榮民總醫院桃園分院、龍潭敏盛醫院、聯新國際醫院、姜博文診所、敏盛綜合醫院等醫院都參與。 衛生局指出,八德區陸光里一對母女,70多歲母親因行動不便坐輪椅,女兒有嚴重精神問題無法工作,但喜歡四處遊走,日前疑似骨折行走困難,前天至鄰近骨科診所看診,醫師評估後主動聯繫陸光里辦公室。 陸光里長何金鳳說,接到通知後便透過醫療小管家,聯繫上部立桃園醫院醫護團隊,昨日一早醫護人員便探視這對母女,讓母女獲照護資源,期望小管家服務能讓更多更多民眾獲得醫療資源。
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2019-09-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙者醫療需求及資源運用
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。壹、前言智能障礙者由於先天在智力發展的限制,並伴隨語言表達的困難,難以具體描述疾病的癥狀,以致於經常被醫護人員誤診、不當的治療甚至不做任何的治療,導致許多疾病未能及時有效的處理。其次,智障者較一般人有較高的心臟血管疾病的危險因子,而且他們在口腔疾病、感官疾病、營養方面疾病、癲癇、精神疾病、腸胃道疾病、骨質疏鬆症等疾病的盛行率也很高。貳、智能障礙者常見的健康問題 智能障礙者主要的健康問題為神經性疾病(含癲癇)、精神疾病、及消化系統相關疾病;機構內的智障者常見的疾病為口腔疾病、皮膚病、脊柱側彎、及營養失調;癲癇、精神疾病、皮膚病、氣喘、甲狀腺功能異常等。因此,針對智障者較常見的癲癇、精神疾病、以及肥胖問題等疾病分別說明之: 一、癲癇 智障者有明顯的癲癇發生率,國內研究指出智障者合併癲癇的比例為13.2%,他們有較差的健康狀況與較高的醫療利用率,這些智障者定期服用藥物的比率也高達81.2%,而且障礙程度越嚴重,癲癇盛行率也越高。國外學者的研究也發現,癲癇對於智障者的死亡率有顯著的影響,一般而言,智障者的死亡率為一般人口的1.7倍,若智障者合併癲癇則死亡率升高為5倍。二、精神疾病 智能障礙者罹患精神疾病的問題近年來備受重視,有關智能障礙者的研究發現,智障者整體精神疾病的盛行率為14.4 %,與一般人口精神疾病的盛行率相當;但若單獨將某些類型的精神疾病盛行率與一般人口比較後可以發現,智能障礙者罹患精神分裂症與恐懼症的比率較一般人高。研究也指出,智能障礙者精神疾病的盛行率約為12.1%,而且智能障礙者服用精神科藥物的情形非常普遍,在身心障礙機構的工作者也深受智能障礙者精神疾病與行為問題的困擾,造成機構在健康管理方面的一大挑戰。三、肥胖問題 智能障礙者由於自我認知能力較弱,無法有效進行自我營養管理,使得肥胖成為智障者常見的營養失衡問題。研究結果顯示女性智障者肥胖率高達58.5%、男性智障者肥胖率則為27.5%,而且安置在機構的重度障礙者有最低的總肥胖率,研究者解釋結果可能是較少限制的環境反而增加食物的易取得性。叁、智能障礙者醫療資源運用情形 從智障者常見的健康問題分析得知,智障者因疾病類型多元化且較一般人口有較高的疾病盛行率,導致其醫療需求也比一般人口群高。一、門診利用情形 只有16.36%的智障者可以獨立就醫,而無法獨力完成掛號以及交通問題難以解決是就醫的主要障礙。其次,根據調查發現,智障者門診次數為16.3次,其門診的主要就診科別為內科24.4%、精神科16.7%、及牙科13.8%;雖然影響智能障礙者門診次數的因素很多,例如障礙的程度、是否合併其他障礙、是否需要定期服藥、以及就醫的可及性等,無論是居家或機構內的智能障礙者其門診次數皆高於一般人,由此可見智障者的醫療需求高於一般人。 二、復健及藥物治療情形 以智能障礙為主的身心障礙福利機構提供的醫療服務也以「復健服務」的比率最高,但由於人力成本的考量,大多以簽約或其他合作模式提供智障者復健服務。此外,在服用藥物方面,智障者因有較高的罹病率,長期服用藥物的情形非常普遍。根據研究顯示,34.0%的智障者有定期服用藥物的情形,服用藥物的種類則以癲癇藥物最高13.1%,其次為精神疾病的相關藥物10.9%。綜合上述,智能障礙者的醫療照護模式說明如下: 一、健全基層醫療照護網路根據研究顯示,智能障礙者就醫困難當中交通問題無法解決以及社區醫療資源的可及性不足是主要的因素。而且,到大醫院看診往往需耗費相當多時間,不僅智能障礙者無法忍受,對帶他去看病的主要照顧者而言也無異是一種精神折磨。如何建立基層醫療院所與醫院間的合作關係,促進分級醫療及雙向轉診,以減少醫療資源的浪費。此外,要滿足智障者的醫療照護需求,除了健全並普及社區醫療照護系統之外,還應加強家庭醫師及護理等專業人員的訓練課程,增進他們對智障者身心特性的認識及了解。二、落實有效的轉診制度 由於智能障礙者有較高的精神疾病和癲癇的盛行率,更有高達34%的智障者必須定期服用藥物,社區小型診所可能無法滿足他們的需求,主要照顧者往往必須求助於較大型的區域醫院或教學醫院的精神科、神經內科、復健科等。三、健全的復健制度 調查顯示,約有15-25%的智障者需接受復健,其中以接受語言治療最多,心理諮商次之。機構的重度智障、或合併其他障礙的智障者,復健治療對於增進其生活的獨立自主、身體重要機能的持續有其必要性。四、結語 智能障礙者由於先天或後天因素,導致其醫療問題比一般人複雜與嚴重,雖然全民健保對智能障礙者已提供基本的醫療照護,但是就醫的交通問題、醫療費用負擔過重、以及醫療福利相關資訊的宣導不足等,均是影響智能障礙者醫療資源未能充分利用的因素。因此,可行的醫療照護模式,強調為確保智能障礙者理想的醫療品質首先應健全基層醫療照護網路,以及規劃健全的復健制度等,期能有效提升智障者的醫療品質。
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2019-09-12 新聞.長期照護
避免照顧悲劇 家總:納入機構照護更彈性
照顧悲劇頻傳,根據家庭照顧者關懷總會統計相關報導,從民國100年的兩件,逐步增加,106年增加至11件,107年更增至20件。對於住宿型機構可望獲得補助,家庭照顧者總會指出,照顧悲劇集中在中重度需要住機構的兩成長照家庭,這些家庭負擔沉重,本來就應該優先補助,家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,全台約八十萬失能、失智及身心障礙者人口中,約有兩成為重度失能的受照顧者,不適合居家照護。她表示,不論是家庭照護設備無法滿足重度患者需求,或長時間照護造成照顧者崩潰,都有住宿型照護機構接手的必要。機構式照護服務若能納入長照補助範圍,將能提供長照家庭有更多元的選擇,因應不同的失能階段。至於強調在地老化,衛福部又打算補貼住宿式機構費用,兩者是否有所衝突。陳景寧認為「並不衝突」,這只是增加混搭服務的一個選項。她解釋,雖然長照2.0強調「延長在家的時間」,但是隨病情變化到比較嚴重程度,總有會走到需要全天候機構式照顧的時候。在平均9.9年的照顧歷程中,善用居家、日照「省錢又能維持長輩生活自理能力」,並思考重度階段「何時放手給機構照顧」,因應病情變化彈性調整和混搭不同的照顧安排,對長輩跟照顧者都好。●更多長照、失智相關訊息,請看:失智・時空記憶的旅人(Dementia)https://www.facebook.com/NTCDementia/●長照專線:1966、家庭照顧者關懷專線:0800-507-272
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2019-09-12 新聞.長期照護
獨/長照大利多 養護機構住民每月可獲數千元補貼
據統計,全台在住宿式機構接受照護的失能失智患者超過八萬人,每月費用在三萬至五萬元之間,對大部分家庭來說,負擔沈重,衛福部長陳時中今天出席「國際慈濟人醫年會」宣布最新長照大利多,擬採取定額補助方式,每月補貼數千元,直接撥給機構,預計四萬多人受惠。陳時中說,全國現有住宿式機構共十一點五萬個床位,目前約用了八點五萬多床,「長照二點零升級版」規畫兩大重點,分別為可近性、可負擔性,前者已在推動中,共有十多家部立醫院籌設住宿式機構,另在偏鄉地區興建八十八處住宿養護機構。至於可負擔性部分,衛福部長照司則擬定「機構照護補助」措施,採取定額補助,陳時中指出,衛福部已向行政院提報多個版本,正等待院會做出決議。上路後,住宿型養護機構費用一年可抵扣十二萬所得稅免稅額,每月還能減免數千元費用。陳時中指出,目前衛福部僅針對中低收入戶、身心障礙、符合安置資格等失能失智者,補助住宿式機構費用。以台北市為例,如符合低收入戶,可獲全額補助。如為中低收入戶或家庭總收入平均分配全家人口之金額未達當年度每人每月最低生活費兩倍,則補助七成五。陳時中表示,排除三大類補助對象,仍有四萬多住宿式機構住民未能獲得補助,新制上路後,每個月可獲得數千元定額補助津貼,儘管不多,但能稍減負擔。值得一提的是,這筆補助不會進到住戶或家屬的戶頭,而是直接提撥至機構,以減少不必要的紛爭。住宿式機構每月補助津貼可能超過一萬元嗎?陳時中並未正面回應,只說,「因人數眾多,須多方考量」,衛福部提交多個版本,最近行政院就會拍版定案。「長照二點零升級版」強調在地老化,但衛福部又打算補貼住宿式機構費用,兩者有所衝突,對此,陳時中解釋,在地老化、社區活躍為主要核心原則,但他走訪各地,發現住宿式機構有其必要性,因此規畫此項補助措施。陳時中也出席「慈濟同心圓日照中心啟用典禮」,他說,慈濟志工遍布全台,連結慈善、醫療與社區資源,期待慈濟以高齡醫學為基礎,布建長照體系,落實「在地老化」,同時提升花東地區長輩照顧的能量。
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2019-09-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛需要力量--淺談身心障礙福利機構的經營困境
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。1992年投入身心障礙者的教養服務工作,不知不覺已走了二十餘年,台灣早期對於身心障礙者的照顧並不重視,尤其是智能障礙者的照顧更是容易忽視,對於身心障礙者的照顧大都是仰賴宗教團體或民間團體自發性的為這群弱勢者提供幫助,包含收容給予特殊教育或復健與住宿教養服務等。我服務的身心障礙機構,創立於1989年,也就是在台灣社會照顧弱勢族群的福利觀念尚在萌芽的年代,因為看見身心障礙者經常是受忽視的族群,感到不捨與難過,希望能藉由自身的能力籌辦教養院去幫助身心障礙者。那個年代政府對於身心障礙者並不重視,也沒有實質的照顧政策,主動承擔照顧身心障礙者的民間團體,必須自籌龐大的照顧經費以及尋求不同的資源幫助身心障礙者。隨著時代的演化變革牽動著身心障礙相關法案的修正,身心障礙者的人權已逐漸受到重視,社會福利理念受到西方社會的影響,不斷的受到挑戰,激起各界省思,對於從事身心障礙機構的經營者或專業人員,也不斷需要隨著身心障礙法規、服務觀點的修正,調整身心障礙機構的服務模式,以朝向更重視身心障者的權益與生活品質而努力。根據衛生福利部統計處的統計,截至2019年第一季統計資料,身心障礙者人數1,174,849人,其中智能障礙者人數有102,052人,全國已申請立案之身心障礙福利機構共計有兩百六十六所,可提供的服務總人數為22,215人,實際服務的人數為18,009人(衛生福利部,2019)。另依據「衛生福利部105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」資料,身心障礙者居住於身心障礙福利機構的占12.04%,居住於身心障礙福利機構,主要是智能障礙者,選擇居住教養、養護機構的主要原因,以家人或親屬無法照顧者最多占58.65%,其次是可接受良好的教育的占33.95%,機構離家近的占26.97%及收費合理12.49%,住教養、養護機構身心障礙者以居住七年以上占33.02%最多,以障礙類別觀察,智能障礙者居住「七年以上」的比率為60.08%,高於其他障礙類別者,另智能障礙者初次居住於機構的年齡在 0歲到未滿十八歲的占39.40%,十八歲到未滿三十歲的占35.44%,三十歲到未滿四十五歲的占8.97%,四十五歲到未滿六十五歲占14.62% (衛生福利部,2016)。從上述資料得知智能障礙者是使用身心障礙福利機構照顧的最大族群,而且使用機構照顧資源的生命週期長,其選擇居住機構的主要原因,覺得收費合理的比率反而不高,身心障礙福利機構的收費標準是依據「身心障礙福利機構辦理身心障礙者日間照顧及住宿式照顧收費原則」辦理,其補助標準是依「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法」第五條規定辦理,收費標準是依據身心障礙者的障礙程度作區分,以全日型住宿服務照顧的收費標準來說,極重度、重度者每個月21,000元,中度16,800元,輕度10,500元,政府再依據身心障礙者家庭平均每月收入核定補助金額。就身心障礙者的家庭而言,家中有身心障礙者,面對長期照顧的沉重負擔,不僅是照顧上的壓力,家庭成員間的關係也會因此有所改變,更重要的是經濟負擔,雖然相較其它照顧機構,負擔的費用不是很高,但長期來看確實造成家庭經濟上的負擔。就身心障礙福利機構的營運觀點來看,這樣的收費與補助標準無法支應服務需求及政府相關政策的要求,如要達到評鑑標準,勢必得靠募款及創造其他財源,而這也成為機構當前的另一項要務。就本人服務的機構的營運經費來說,全年經費約8千萬,日間照顧及住宿式照顧服務費補助收入占40%,政府的補助收入占14%,家長自負額占10%,其餘不足的部分須仰賴我們透過不同課程與技能訓練發展出商品販售或辦理各種募款活動來籌措。國內對於身心障礙者的服務理念,受到西方社會的影響,「去機構化」與「正常化原則」的觀點,影響了身心障礙機構服務的改變及身心障礙相關法規的修訂,在國內有許多具有熱忱與使命感的機構的經營者,更是認同這樣服務的理念,積極展開服務模式的調整行動,另一方面身心障礙法規的修正,從殘障福利法到現在的身心障礙權益保障法,對於身心障礙者的觀點有很大的改變,加上生活品質概念的導入,以及對於身心障礙者自我權益的重視,促使機構經營更趨向於重視身心障礙者的生活品質與權益保障。再來就是政府部門逐年對於身心障礙福利機構評鑑重點的調整與修正,除專業服務的提升,環境設施設備的完善要求,更重視身心障礙者的權益以及整體服務的品質。作為身心障礙機構的經營者來說,都是具有熱忱也願意為身心障礙者的權益福祉去努力的人,然而國內社會福利政策的不完善,社會大眾普遍對於身心障礙者的接納度不足,又加上因為評鑑成績未達一定標準的機構會減少補助看似懲罰性的評鑑制度,使得機構經營者除自身具備專業外,還需要有能力尋找足夠的資源,才能提升服務的品質,滿足評鑑的要求與政府的規定。其實想一想,這真是一件很荒謬的事,身心障礙機構是非營利組織,是協助政府共同為身心障礙者的福祉一起努力的單位,應該是給予足夠的支持與協助,創造共好,不應只有監督與要求。在生活中我們知道要享受高品質的服務,是要付出代價的,如我們到五星級的飯店使用的設施與服務和普通的商務旅館一定有所不同,當然價格也不一樣,好的服務需要有專業的人才、完善的環境、合理的收費機制。身心障礙者的照顧是社會福利政策的一環,是政府應該要擔起的責任,因應國際對於身心障礙權益重視的趨勢,逐步調整國內的身心障礙者的相關法規與對於身心障礙福利機構的經營要求,這是我們樂見的改變,但改變與要求的同時,我們希望政府能編列足夠的預算,和機構成為夥伴關係,讓身心障礙福利機構能減少募款的壓力,使機構經營者能夠專心於提升專業服務,協助身心障礙者朝向自立,發展更多元創新的服務支持更多的身心障礙者。身心障礙福利機構的經營除要面對籌措經費的問題,另一項就是人力不足的窘境,特別是全日型身心障礙福利機構更難找到人。這種工作需要付出加倍的心力與專業,沒有豐厚的酬勞,很少人願意投入身心障礙服務的行列,而營運經費有限無法付出高報酬的大環境下,找人確實是難上加難。政府部分似乎沒有感受到機構找人的壓力,近來多所身心障礙機構,都收到人力不足限期改善,否則要依法開罰的公文,營運經費已經很吃緊了,還要承受可能被罰款的壓力,機構不是不努力找人,而是找不到人,在招募不到本國籍員工時,機構會另外聘用外國籍工作人員配合本國籍的工作人員提供服務,確保有足夠的人力提供服務,以保障服務品質,不過因為法規的問題政府單位仍認定外籍人員不算人力,機構代表已多次向衛福部反映希望能修正規定,同意外籍人員認列人力,但尚未達成共識,機構的人力問題不知何時才能解決。近十年來很多身心障礙福利機構不斷進行服務翻轉,參考歐美先進福利國家的服務理念與模式帶回機構,甚至影響其他機構一起進行服務的改變,重視身心障礙者的各項權益提升,促進其融入社區,能真正平等參與社會。2014年8月20日總統公布「身心障礙者權利公約施行法」,並在同年12月3日施行,向世界宣示我國在保障身心障礙者人權的決心,也積極開始修訂有關身心障礙權益保障之法規與政策,身心障礙福利機構也將隨著政策與法規的修正而調整機構的服務,對於身心障礙者的服務不僅只提供單一機構式的照顧服務,還要因應身心障礙者的需求,擴充設置多元社區化的服務方案,或日間社區照顧措施等,但這些服務都需要人力與經費,政府在制定及推動福利政策時,應該提高身心障礙福利服務的預算,同時要建構完整的支持系統,真正和身心障礙福利機構成為夥伴,共同為身心障礙者創造最大福祉。
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
捐贈者母親:兒子眼睛依舊看著這個世界,心臟依然在跳動
受贈者謝謝你的腎 讓我重新看見光53歲葉女士在雙和醫院換完腎之後,完成爬玉山、單車環島的夢想;另一名也是換腎的36歲楊先生,現在自己開健康冰淇淋店,店內凡簽署器官捐贈同意書者,可免費吃冰,他希望能回饋社會、好好過每一天。「我很努力生活,但疾病還是找上我。」葉女士表示,可能是家族基因關係,自己雖然愛運動、吃得健康,作息規律;但48歲時,突然身體不適送急診,發現是慢性腎絲球發炎,經過多年控制,仍免不了洗腎。她選擇腹膜透析,在腹部植管,一天要換4次藥水。葉女士說,當時以洗腎維持生命、擔心腹膜感染的心情,讓她常常以淚洗面。但哭一哭還是要繼續生活,除了申請腎臟移植,她仍維持騎車、爬山等運動,只是降低強度。幸運的是,葉女士只等了一年半,接受捐贈手術後恢復良好。葉女士回顧自己從患病的震驚、無助,到和洗腎相處,最後換腎回歸以往生活,「我會說這5年是奇蹟」。她感謝捐贈者,「沒有他們的大愛,我不可能夠重生」,也感謝雙和醫院的醫護。她透露,現在每天向腎說謝謝,也持續在校當志工協助特教生。36歲楊先生常感到累、喘,起初不以為意,但在29歲那年突然不適送急診,發現腎臟萎縮,功能全喪失,直接進加護病房洗腎。正值青壯年的他,每兩天就要到醫院洗腎,平常外出都需要人陪同,也不敢逗留太久,拒絕大部分社交,關在家打電動。楊先生說,當時器捐的資訊非常少,但經過親朋好友的鼓勵,他仍申請腎臟移植,沒想到3個月就等到手術。雖然新腎臟和自己需要適應期,有兩年因身體指數不穩定,多次出入醫院,但目前都已穩定。楊先生表示,很感謝器捐者大愛,讓他重新回歸社會,現在想好好過每一天,有空就到器捐移植登錄中心幫忙。之前由於洗腎領有身心障礙手冊,求職一直不順利,換腎後雖然註銷,但他仍頂下一家健康水果冰淇淋店,賣「我也能吃的東西」,更推出簽署器官捐贈同意書者可免費吃冰,該店也成為器捐資訊交流的平台。捐贈者王黃冠鈞媽媽:孩子的心還在跳動夜裡響起的電話,往往不是好消息。「冠鈞媽媽,你兒子發生車禍了,你趕快過來。」國道警察局楊梅分隊實習員警王黃冠鈞在國道執勤時,遭車追撞。多日的急救與無數的淚水和禱告,仍保不住逐漸關機的身體。捨不得至極,家人決定捐出冠鈞的器官。媽媽止不住淚水說,「他眼睛仍看著這世界,心臟仍然在跳動,我感覺他重新開機了。」剛考上特考,冠鈞在國道協助處理故障車時,被休旅車追撞,造成肝臟破裂、顱內出血,家屬再見他時已是插滿管子,紗布覆蓋全身,幾近崩潰的家屬不斷向上帝祈求奇蹟發生,經過無數的搶救與大小手術,短短三天就要天人永隔。醫師婉轉告知,孩子腦部受損嚴重,器官接收不到指令,隨時都會關機,現在心臟仍是好的。冠鈞的媽媽不自覺脫口而出「可以器官捐贈嗎?」旁人都驚訝看著她,一個母親怎麼會主動說出要器官捐贈?一家人都是虔誠信徒的她不斷流著淚說,可以了,可以放手了,捨不得冠鈞那麼辛苦,「我以前從來沒有器官捐贈的念頭,我覺得是神透過我說這句話,不是我們有多偉大,我們都捨不得,是神守護他的心臟、肝臟、腎臟與眼角膜。」牧師傳來訊息,「冠鈞的生命不會關機,他會重新開機。」當下家人根本無法感受,如今,雖然眼淚沒有停歇,卻感覺到冠鈞以不同的方式在家人身邊,以另外一種方式活著,他的眼睛依舊看著這個世界,心臟依然在跳動。「愛,如同一粒麥子,落到地裡死了,卻結出許多的子粒。麥子,不落到地裡,它仍舊是一粒麥子,讓愛走動,讓愛傳遞,如同主耶穌的愛傳遞給冠鈞,冠鈞也將愛傳遞給需要的人!」媽媽說,很難明白神的心意,為何要帶走生命正要盛開的孩子,他的人生已經畢業,或許這是神恩待他的方式。希望接受冠鈞器官的六個家庭,認真努力的活下去。
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2019-08-29 新聞.杏林.診間
身障牙醫前進偏鄉 林易超:感謝上帝給我機會幫助他們
每周兩到三天,花蓮市林肯診所牙醫師林易超排開繁忙的門診工作,拿起枴杖,背起30公斤重的醫療包,與團隊展開到宅服務,服務對象是身心障礙人士,林易超為他們洗、補牙,護理人員指導家屬清潔牙齒,每次診療少則30分鐘,長一點要站上一小時,對小兒麻痺的林易超有些吃力,他說:「感謝上帝給我機會服務他們」。除了到宅,林易超從事社福機構診療,為身心障礙者看牙齒長達十多年。他說,自己是基督徒,教會在改建時暫移到黎明教養院聚會,常聽到院生喊牙痛,納悶怎麼不去醫院?才知道身心障礙者每次出門看診都非常麻煩,就此和黎明合作,進駐看診。目前除了他,還有另一位楊揮醫師,每周五輪流到黎明為院生看診,也不定期到畢士大、美崙啟能發展中心服務。經過多年診療,院生「該拔的、該補的都做了」,因為口腔健康,連抵抗力都變好,秋冬感冒機率降低,是意外收穫。兩年前政府推動長照2.0,長期從事長照工作的護理師林淑儀看見身心障礙牙科患者在宅口腔護理需求,找上曾在海外義診合作的林易超,林易超一口答應,就此展開到宅看診工作,服務因脊髓損傷、中風癱瘓在床等行動不便患者,每次少則半天,有時要忙上一整天。牙科疾病沒有致命危險,並非身心障礙患者看病第一選擇。林淑儀說,到宅診療過的一名病患,21年前發生車禍,因為行動不便,再沒看過牙醫;曾有家屬不相信他們真的會到宅看診,一見他們上門,驚呼「你們真的來了」,隔一子再訪,小屋子擠滿親友,每個人都拿出健保卡來說「我們也要看病」。除了診療,團隊更重要的任務是衛教,指導看顧的家屬如何清潔患者牙齒。很多人以為到宅看病健保給付優渥,其實有許多無形成本,甚至伴隨風險。「CP值」很低,林易超說,一般人看牙醫,診療時會潄口,到宅個案不會,可能因嗆咳演變成吸入性肺炎。到宅設備不如診所充足,經常得戴頭燈,幾乎要「趴在病人身上看病」,身心障礙者少看牙醫,可能不習慣或暴衝,「團隊裡幾乎每個人都被踢、打過」。這些都是小事,最讓林易超難過的,看到植物人家屬的無奈,讓同為身障者的他感同身受,只能流著眼淚為他們禱告,給家屬一些支持,無力感讓他「每次回來心情都很沉重」。而沒有年輕醫生願意跟上腳步一同投入是最大困境,目前團隊只有他和另一名林明慧醫師,及林淑儀、楊雅婷兩位護理師,服務秀林到壽豐的24個病人,林易超期盼更多醫生投入,擴大服務能量。
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2019-08-29 新聞.杏林.診間
身障牙醫帶頭走進偏鄉 扛醫療包為患者治療
本身也是身障者的花蓮牙醫師林易超,是花蓮唯一同時服務特定身心障礙及居家到宅牙醫的醫師,他每週至少2至3天外出,背著3、40公斤醫療包出門,雖然辛苦、能力有限,但陪伴大於醫療,讓患者症狀好轉,也舒服許多。花蓮執業牙醫人數約有200多人,其中執行到宅牙醫的只有林易超和他訓練出來的牙醫師林明慧2人,只能負擔花蓮秀林鄉到壽豐鄉共20餘名個案。林易超今天接受中央社記者採訪指出,早在12年前開始就在花蓮黎明教養院執業身心障礙牙科門診,那時特殊需求牙科門診都還沒起步,就一路從義診做到現在有健保給付,至今仍維持兩週固定一次駐點看診,以及不定時巡迴機構服務。2年前長照2.0上路,到宅牙醫需求逐漸被看見,林易超與護理師林淑儀也想嘗試走進居家,林易超說,當時的想法很簡單,就是要拋磚引玉,若他這種行動不便的人都能做得來,那應該有更多人可以加入。2年過去,林醫師的到宅牙醫團隊累積2名醫師、1名固定陪同的護理師及1名助理,4人團隊擔起花蓮住宅牙醫的重擔,透過民眾主動申請,平均每週會有2至3次到宅牙醫服務。●器材到不了 但牙醫到得了居家牙醫要克服的問題無法遇見,林易超說,到個案家中要以現有器材組成克難診療間,每次外出看診就一定是站著看,病人無法配合長時間張開嘴巴,就換醫生扭曲身體,找出可以看得到牙齒的姿勢,常常一站就是半個小時,一次外出少則半天,長的話就是一整天,一天下來服務個案最多4名。幾乎是超乎身體負荷的看診方式,加上設備不足,到宅牙醫能看的也有限,大多是簡單的洗牙、補牙等基本清潔,林易超說,他也是身心障礙者,他能體會這些病患感受,牙醫雖不能解決他們主要病痛,但至少能讓他們舒服一點,感覺到還有人在關心他們,陪伴大於醫療。一名因車禍受傷患者小明,下半身癱瘓,林易超團隊接觸他,雖不是滿口爛牙,但長期忽略口腔清潔,牙齒蛀牙嚴重,加上門牙缺一角,讓他不敢張口微笑。林易超團隊接手到宅服務後,讓小明發現原來自己還有變帥的可能,穩定接受治療改善口腔問題,最近他突破心防,由家人協助到診所做了一顆假牙,林易超說,現在小明最喜歡拿著手機自拍,整個人都自信起來。●每次到宅看診回來 心情更加沉重過去曾遇過家屬淚訴求診經歷,叫了救護車到醫院掛急診看牙醫,但因患者是植物人被拒絕看診,林易超說,若始終沒有人願意投入,這群病患不知道什麼時候才能被看見。「每次義診回來,心情都很沉重」林易超說,進入到宅牙醫感觸最多的就是發現自己能做的有限,能帶給病患、家屬的實在永遠不夠,常常看完診和家屬哭成一團,相互擁抱、打氣,日子也繼續這樣過。林易超說,住宅醫療接觸的多是重症病患,治療過程有嗆咳風險,容易引發呼入性肺炎,風險大、時間長又需要專業訓練等限制,讓不少醫師卻步,就是到宅牙醫人力始終不足的原因。被問到難道不怕這些風險時,林易超趕緊說:「怕啊,當然怕」,他指出,每一次出發前都會誠心向上帝禱告,憑著愛心和信心看診,他感謝護理師、助理和家屬的信任,讓到宅牙醫能持續做下去。●從教學端改善 期盼新血加入林易超說,無論是居家醫療、身心障礙看護都是近年才興起的觀念,需要醫師另外上課考照的專業領域,他認為,若在醫學院時期上課,就能向下培育年輕醫師加入。他也坦言,制度面上的確仍有很多需要改進的規定,但至少現在被看見,也有人在做,他說,自己都以50多歲了,不知道還有幾年能這樣背著3、40公斤的醫療包出門,但他樂觀指出,總會有人也願意跳下來,一起分擔住宅醫療的重擔。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
地址難找車難停被狗追 牙醫在宅服務承擔困境
牙醫簡志成每週好幾天趴趴走,帶重逾30公斤的移動設備到宅服務失能者。曾半路出車禍、迷路、車被拖吊,還被狗追,他是牙醫界的少數,在種種限制下,燃燒熱忱,撐著做愛心。特定身心障礙者和自我照顧能力有限的失能長輩,出門十分不方便,如果沒有牙醫上門來,也許就是一口臭爛牙。根據中華民國牙醫師公會全國聯合會統計,全台灣目前僅86名牙醫師實際投入在宅醫療,但有需求者可能高達數十萬人。醫師跨出診間舒適圈,投身到宅看牙,很多關卡要突破。牙醫全聯會全民健保牙醫門診總額特殊計畫召集人簡志成說,診間有充足的醫療設備,可執行複雜的治療,到宅服務卻可能花2到3小時才看一個病人,手邊設備也有限制。●牙醫服務送上門 風險中的承擔受困家中的失能者和身心障礙者,本身就有一定的風險,簡志成解釋,有些失能病患的生理狀況可能比較複雜,不乏插管病人,就算僅執行簡單的洗牙,也可能因嗆咳導致病人生命危險,增加醫師執業壓力。牙醫出診的環境不比診間舒適,甚至連診療椅都沒有,牙醫師只能克難因應,出診一趟要帶重達30公斤以上的移動設備,包含簡便型馬達、洗牙補牙設備、抽痰機和藥品,有時候一扛就得扛到公寓5層樓。如果到偏鄉,還要戴上攜帶型躺椅,必須出動休旅車才載得動。交通風險、迷路、停車拖吊也是在宅牙醫的家常便飯;簡志成曾在出診路上遇車禍,整台車撞爛;有個案家地處偏僻,他在一條小徑上來回10趟,後來拜託消防隊才找到;也甚至被案家的看門狗狂吠飛撲,只能打電話求救才得以進門。另一名從事在宅醫療的牙醫李天騰也說,到偏僻地區服務時,光要從地圖找到案家位置就很困難;案家在市區又有停車困擾,紅線不能停,好不容易找到停車場,卻距離案家要步行5到10分鐘,扛著數十公斤的儀器移動舉步維艱。有時到了案家,只有外籍看護工陪同病人,家屬卻不在,考量病人安全和醫療糾紛風險,只能暫緩服務,無法申請健保給付,形同白跑一趟,這種情況也不是簡志成一人碰過。目前牙醫到宅治療每次可申報健保點數5700點,看似給付優渥;但簡志成說,到宅服務有許多無形成本,帳面看不出來,難以用健保給付涵蓋。●到宅服務交通費 牙醫難開口的壓力目前牙醫在宅醫療可向案家收取掛號費新台幣50元及酌收醫師交通費用,但簡志成坦言,跟病家收交通費會讓牙醫師「開不了口」。以簡志成在桃園服務為例,從桃園市區到楊梅服務,來回車資就超過新台幣千元,若跟家屬開口索取,可能增加案家經濟負擔,或是案家乾脆拒絕服務,病人權益就會受損。牙醫全聯會也收過案家投訴,當牙醫到宅索取部分交通費用時,案家直接反映:「可否改派不用收錢的醫師?」在宅服務美意,卻變醫師得要「做功德」。簡志成說,到宅牙醫出診是服務病患、執行公務,但執勤過程卻有許多風險,還有賴政策能相挺支援。如由地方衛生局補助交通費用、車禍保險、執勤時車輛暫停證明等,平衡健保帳面之外的成本與風險,減輕到宅牙醫無形的負擔。到宅牙醫社會公益性強,身心障礙聯盟秘書長滕西華說,單靠「醫師做愛心」,會陷入政策難以為繼的困境。滕西華認為,政府提供給付誘因之外,也要思考如何降低醫師到宅服務的風險,當醫師離開診間的安全領域,因案家病況多元,也可能不穩定,醫療設備又相對缺乏、增加醫療糾紛風險,應思考救濟制度,而不是全讓醫師承擔。●政策要給資源 讓醫師走下去簡志成也說,服務特別需求者的牙醫資源分布不均,在花東,都是50至70歲的醫師在做,當這些醫師退休,找不到人接手,身心障礙的牙科服務就會有所缺損,吸引新血加入不能光靠「熱忱」。健保署醫務管理組專門委員韓佩軒坦言,相對於開業,牙醫師做在宅服務「挑戰很大」。觀察發現,近年從事在宅醫療的牙醫有緩慢成長,但因應未來需求,人力還有許多成長空間。未來居家醫療整合團隊也會納入牙醫師,收案來源更廣,也希望願意投入的牙醫能增加,提升量能跟品質。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
牙醫上門救爛牙 數十萬失能殘疾等待數十人
28歲的小成13年前因打球意外變植物人,終日臥床,牙齦紅腫長滿結石又口氣差,很需要醫師前來看牙。和小成類似處境者全台約數十萬人,能夠到宅醫療的牙醫卻不到百位。長期臥床的身心障礙及失能者,若牙齒健康出問題,可能腫、痛、影響進食,甚至增加感染、全身性疾病風險。但若要出門看牙又要勞師動眾,甚至出動救護車,家屬照護、經濟負擔沈重、苦不堪言。衛福部為了提升障礙者牙科醫療品質,除設有特殊需求者牙科門診,也和牙醫師公會全國聯合會合作推動特殊醫療服務計畫,初期先以身心障礙福利機構,進而擴及到宅服務。不過,根據健保署統計顯示,全台牙醫師約有1.4萬人,107年執行在宅牙醫服務者僅61人,有736人接受照護;108年1至6月,則有56名醫師提供服務,共649人受惠。●在宅牙科照護 供需不成比例熟悉健保牙醫門診總額特殊計畫的開業醫師簡志成受訪時說,難以估算特殊需求牙科或在宅服務的個案人數,因為根據統計,107年領有身心障礙手冊者有117萬之多,符合特需資格者約有56萬餘人,其中也包含可用在宅服務者,加上高齡社會老人會愈來愈多,需求者只會增加,在宅牙醫數量不足勢必面臨挑戰。衛生福利部心理及口腔健康司長諶立中坦言,政府鼓勵醫療院所開設特需牙科門診,希望給特別需求者更好的服務品質。但困境在於「後繼無人」,才有助提升服務量能。今年36歲的開業牙醫李天騰近年投入偏鄉、在宅醫療,因有學長簡志成在前引領,李天騰慢慢了解到,台灣有許多地方缺牙醫資源,雖然人人都有繳健保費,但偏鄉孩子可能因交通不便,下山看牙光是來回車程就要好幾個小時,連基礎的衛教和潔牙資訊可能都欠缺。「哪裡有需要,我們就把服務送過去」,李天騰說,一開始到先到偏鄉山區認養小學,到學校做衛教,幫孩子看牙;近年開始做在宅,照顧居家失能者。讓李天騰印象深刻的是,有失能者年紀很輕就臥床,原來是小時候打棒球時滑壘不慎受傷成植物人,臥床10多年來牙齒乏人照料。剛開始看診時,滿口牙齦紅腫、結石累累,且味道濃厚,非常需要牙醫幫忙。如果居家失能者、衰弱長者牙口欠缺照顧,嚴重的牙齦發炎問題可能引起全身性疾病。根據研究顯示,心肌炎、心臟疾病、糖尿病等,可能都跟牙周發炎細菌有關。●身障兒的辛苦 特需牙科心疼了台北醫學大學附設醫院牙科部兒童牙科主治醫師黃筱婷今年30歲,她專長於特殊需求者口腔照護,不管是腦麻、肢體障礙、自閉症、智能障礙的孩子,她都有辦法搞定。黃筱婷說,投入特需領域是因為看診時接觸到很多孩子,受限於生理機能或家庭環境,牙口照護很差,孩子生活很辛苦,可能牙齒腫痛的受不了了,才帶來就醫,且就醫經驗可能都很慘烈,形成惡性循環。不捨得孩子受苦是黃筱婷的初心,孩子的狀況變好就是最好的回饋。她曾收治一名5歲的自閉症孩子,因不敢看牙,牙齒狀況很糟,連飲食都成問題。開始接受治療後,「終於吃了他人生的第一口雞腿」,也讓她知道,投入特需牙科可以改變一個人的生活。李天騰接觸愈多弱勢的個案,他說,更體會生命的可貴跟無常,物欲也看淡了。身為一個家庭牙醫師,他可以掌握患者各方面的狀況,尤其在高齡社會,會有愈來愈多個案需要協助,助人的熱忱是持續服務的動力。●熱血牙醫出任務 走入社區機構北醫附醫牙科部主任黃瓊芳表示,不管是做特需門診或在宅牙醫,「都是做善事,靠的是愛心」,醫師並不是為了賺錢而做,但政策應給醫師鼓勵,思考增加麻醉給付,而不是讓醫院賠錢做。另一方面,黃瓊芳說,關注特別需求者的牙科需求不再限於診間,也應走入社區、到早療機構等,給孩子、家長和照顧者正確的觀念,防範於未然,早期介入才能避免孩子的牙口狀況惡化,也有助減少後續的醫療資源浪費。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
障礙者醫療要平權 牙醫出診心收穫
帶自閉兒看牙像打仗,哲爸不時落得醫病兩無奈,育有唐氏症兒的開業牙醫黃明裕,則是踏足牙科特別需求服務也到宅看診,感受到障礙者的處境,更加體會醫療平權的重要。小哲(化名)患有自閉症,每次看牙都是一場硬仗。他對陌生環境、聲音、觸覺都很敏感,情緒容易受波動,一聽到爸媽要帶他看牙就緊張,每一次經驗都讓他對看牙及牙醫更恐懼和排斥。哲爸接受中央社記者採訪時表示,以前帶孩子看牙經驗常受挫折,因小哲情緒較難控制,想帶孩子看牙,卻連診間「門口都踏不進去」。就算勉強「騙」進去,小哲情緒躁動,醫師也怕看診時被咬,只好無奈請哲爸帶回家控制好孩子情緒再來,或是要求家長壓制孩子,可是自閉症孩子愈被束縛、反抗愈強,總落得醫病兩無奈。●自閉兒就醫崎嶇路 連診所門都進不了由於很難找到適合的牙醫看診,小哲在國小換牙期時,每當牙齒搖搖欲墜,哲爸就把孩子帶到廁所徒手拔牙,孩子不願、驚叫,張口就咬,他滿手咬痕、鮮血淋漓,但也只能忍耐。更糟的是,因換牙期缺乏牙醫師的定期追蹤、照顧,小哲的齒列不整,上排牙齒嚴重暴牙,不只有害口腔健康,也影響外觀。早期預防對孩子的牙齒保健非常重要,哲爸說,一次在自閉症總會的牙科衛教課程中,恰好是黃明裕上課,剛好聽說黃明裕自身也育有障礙的孩子,應可同理家長感受,決定帶小哲到黃醫師診間,看有沒有可能軟化孩子對看牙的恐懼。第一步就從熟悉診間環境開始,哲爸每週2到3天下班後帶孩子到黃明裕診間「探勘」,黃明裕有時看到孩子就自然的打聲招呼,雙方慢慢建立互信。有時候黃明裕看診,也會邀小哲當觀眾,在一旁觀察診療過程。就這樣過了半年,有一天黃明裕突然問小哲:「要不要試試看?」小哲也自然地躺上診療椅,開始了第一次的「治療」,也開啟往後數年跟黃明裕的「戰友」關係,一起對抗自閉症導致的看牙「危機」。小哲曾寫過一篇文章紀錄他和黃明裕的「奮戰」軌跡,篇名就是「醫病過招三百回」。內容提到,過去很恐懼看牙,原本希望「出招」讓黃明裕拒收。沒想到,黃明裕從介紹環境開始,讓他毫無防備坐上診療椅,還要助理拿來漱口杯跟牙刷,幫他圍上綠色枕巾。當黃明裕開始幫忙刷牙時,小哲才發現,默默地已被征服,正想要發難從診療椅坐起,黃明裕就搶先一步說:「好了,小哲好棒,有刷牙跟漱口,今天就先這樣。」自此他就節節敗退,終於能固定看診,也有機會矯正暴牙。黃明裕受訪時表示,從小哲身上,他體會特殊需求者,如失智者、自閉症者,雖然難以言說,但都有感覺、想法和需求,需要醫師耐心引導及妥善的技巧,才能解開個案看診的束縛。一開始黃明裕服務障礙者的初心是從唐氏症的兒子出發,他心想,當牙醫的職責就是照顧特殊孩子的牙口,幫個案解決問題就有快樂。同時也讓他更同理障礙者的就醫需求和困境,為此還到日本學習麻醉技術。●從障礙者身上學到的 比付出的還多近年黃明裕也開始做到宅服務,幫行動不便、失能者看牙,看到更多無奈,也有更多學習。牙醫到宅服務的個案病況多元,有失智者、衰弱長者、中風失能者、罕病、漸凍人、或植物人,對黃明裕來說,每一個個案縱使牙口疾病狀況類似,因應的方式也會有所不同,需要隨機應變,擬定最適合個案的治療方式,「每一個個案都是學習」。「從障礙者身上學到的,比我付出的還要多。」黃明裕說,還記得曾服務過一名漸凍人,儘管受疾病所困,他也未曾低頭。一次看診時發現,個案用一根粗吸管喝水,但因口腔的力量已經非常微弱,水根本吸不上來,對一般人來說輕而易舉的喝水卻難如登天。黃明裕問個案的太太:「怎麼不準備一根細的吸管?」他太太才說,先生不想屈服於現狀,不屈不撓只想突破困境。這些發人深省的人生經驗,是走出診間才有的醫病互動。●障礙者就醫沒得選 倡議醫療平權不過,願意花時間看特別需求者門診或到宅服務的牙醫不多,黃明裕說,障礙者也有就醫選擇權,卻往往受限環境、資源不足,常無從選擇。未來希望有愈來愈多醫師投入相關訓練,案家如果有需求,在住家附近的診所就能得到服務。身心障礙聯盟秘書長滕西華也說,特殊需求者牙科醫療服務應著重提高服務人數,且應走入社區,關鍵即是診所應有無障礙觀念,讓醫療可近性提高,當服務量增加、服務品質變好,障礙者的生活品質也會變好,有助社會正向循環。