2023-02-16 醫聲.高齡社會
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照顧壓力
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2023-01-17 活動.精彩回顧
精彩回顧 /【省力照顧特輯】照顧生活好疲憊?學會善用輔具,讓你照護更省力
你家有需要照顧的長輩嗎?因為身體機能的侷限、認知功能的退化,他們可能需要他人協助日常生活的大小事。作為照顧者的我們,在照顧的過程中,難免會面臨各式各樣的問題以及不同程度的困難,讓照顧壓力越來越大、身心俱疲。但你知道嗎?照顧從來就不是你一個人的責任,試試看利用「輔具」,減輕負擔與體力消耗,讓照顧之路事半功倍。生活,不外乎食、衣、住、行、育樂5大需求。元氣網針對失智長者、行動不便的長輩,從5個日常照顧情境為大家推薦輔具,讓這些輔具,成為照顧者的好幫手。|課程資訊|食👉失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物衣👉失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便住👉幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全行👉帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱育樂👉延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調|適合對象|➡️家有失智症親友,有照顧需求者➡️家中有行動不便的長者➡️行動不便的人|如何報名課程|➡️該系列課程皆為免費課程,登入會員後報名填寫資訊即報名完成,即可免費觀看課程。➡️登入報名後,影片可隨時隨地回放觀看。|系列課程重點導讀|【食】失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物「用餐」這件事對我們來說可能是家常便飯,但對於高齡、失智的長輩來說,有很多困擾可能是我們無法想象的。長輩牙口不好,每餐的飲食量少之又少,辛苦把食物打成泥,反而降低長輩食欲?想要色香味俱全、讓長輩好進食,難道沒有兩全其美的方法嗎?為了照顧不方便咀嚼的長輩們,不僅能方便進食外,還有多種菜色可供選擇,讓長輩更願意上餐桌跟家人一起用餐,一起來了解日本的「介護食」吧!你可以學到:📍 知道什麼是「介護食」📍 學會如何幫吞嚥困難者挑選食品📍 挑選介護食品時該注意的事項👉點此觀看課程▶ 【衣】失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便你知道為長輩挑選的內衣也有技巧嗎?對於部份長者而言,常見的套頭內衣和鈕扣式的內衣其實並不是那麼方便,可能有人會說穿脫衣服這麼簡單,會有什麼問題?事實上,就算只是穿脫衣服這少少的幾次動作,對於失智、肌力下降或關節退化等行動不便的長輩而言,自行穿脫衣物對他們來說相當困擾。試試「自黏式內衣」,有時候只需要「一點點」貼心的設計,就能很好地協助長輩穿衣服,而且讓他們學會如何自主穿衣,也是幫助他們建立自信的一個好方法。你可以學到:📍 家中長輩手部有病痛,也能輕鬆更衣📍 學會自黏式內衣穿衣、脫衣小技巧,幫助長輩順利穿脫衣物👉點此觀看課程▶【住】幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全家中有失能、失智長輩的照顧者,幫失智長輩洗澡的時候總是緊張不已?浴室濕滑總擔心長輩會跌倒,要站還是坐,每次洗澡都像一場大戰!想讓長輩的洗澡過程順利又安全,其實可以善用「輔具」,像有旋轉功能的洗澡椅子就是不錯的選擇,讓照顧者洗的輕鬆,長輩的身體也能乾淨又舒適。*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:馬桶增高器、便盆椅或沐浴椅),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 利用輔具讓洗澡過程更輕鬆📍 讓長輩坐著洗澡,減少身體負荷📍 可以自由轉身、移動,降低跌倒風險👉點此觀看課程▶【行】帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱逢年過節,不管大人小孩都想要出門玩耍,想帶著行動不便的長輩或失智長輩出去走走、散散心,但是總會遇到各種困難,該如何規劃?學會善用「輔具」,讓你輕鬆跨越所有障礙,照顧者不再戰戰兢兢的出門,出遊路上彼此更安心!*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:居家無障礙設施-非固定式斜坡板A款),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 空間障礙隱藏的跌倒風險📍 即使行動不便也能順利外出📍 知道如何利用輔具帶長輩出門👉點此觀看課程▶【育樂】延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調長時間缺乏運動,可能導致身體肌肉萎縮、脂肪囤積、認知功能退化,時間長了還會對健康造成嚴重的影響,甚至加快身體老化的速度!運動可以激活大腦細胞,提高專注力、提升免疫系統功能、減緩認知功能退化速度,透過有趣的玩具 - 「太極球」,幫助長輩找回運動的樂趣,通過雙手握球運轉、擺動,用輕鬆有趣的方式達到運動效果,還能訓練手眼協調、活化大腦,更是預防失智改善認知功能的妙方。你可以學到:📍 訓練長輩手眼協調,延緩退化📍 刺激視覺感官,增進眼球追視能力📍 透過自我挑戰,增進長者信心與反應力👉點此觀看課程▶
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口,說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病,3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想,她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC)缺乏症」後,為了安大家心,她故作鎮定,誆稱小孩吃藥即可康復,實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年,作為長孫、長子的小蒴,在全家族的期待中出生,隨即卻因發高燒進新生兒加護病房,6、7個月時,間歇性出現類似癲癇的症狀,且發作漸趨頻繁,小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診,但即使朝著醫師指出的腦神經問題,深入檢查仍顯示一切正常,「醫師只告訴我持續觀察,但到底要觀察多久?」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫,被醫師警告他的哭聲非同尋常,建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛,困惑一家人的謎題才出現解答,小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病,當缺乏AADC這種酵素時,不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造,也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足,引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說,他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等,有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是,每隔不久,小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣(又稱眼動危象),期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療,AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力,無法坐或站,無法講話,又因眼動危象造成進食不良,發生低血糖的症狀及吸入性肺炎,平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上,在2010年,台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療,將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中,提高多巴胺產量,改善神經問題,並以恩慈療法專案申請的方式,完成全球首例個案。然而,小蒴確診之際,正值團隊暫停基因治療恩慈療法,申請臨床試驗,期望往後藥物被核準納保,縮減每次個案申請耗費的時間,所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療,並持續等待新藥。令人惋惜的是,台灣病童對藥物治療的反應不佳,小蒴也不例外,他的病情起色有限,依舊全身癱瘓、進食困難,一天睡不到3小時,持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像,因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後,辭去原有的法務工作,改當時間彈性的大學兼任老師,小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒,隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天,一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨,小蒴媽媽上前查看,發現個性如鋼鐵般的媽媽,因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷,她才驚覺事情不能繼續下去,自此加入推動基因治療的行列,希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示,當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後,原想正式申請臨床試驗,不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體,並進一步完成毒性試驗,而該過程需要大量的經費支援,罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費,最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元,得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體,再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止,共有30位病童在台大醫院接受基因治療,小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後,人生開始運轉,不只能自行坐直,手握湯匙進食,在他人攙扶下行走,眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降,有辦法在媽媽的協助下學習,每天睡眠可超過12小時,臉上多了許多表情,家人之間逐漸有了互動與溫暖,「先生願意碰小蒴,小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手,我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好,將有助於延長病童的壽命,以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出,所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善,最早的治療個案已存活逾10年,動物實驗也已維持超過15年,卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證,核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保,讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示,近年健保因財務困難,罕藥給付也日益艱困,經統計,自二代健保以來,公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調,罕病不似感冒,有很多便宜的藥可選,若沒有健保給付,病家負擔可能上看二、三千萬元;若沒有基因治療,病童將因病而殘,甚至死亡。因此她呼籲,在不影響現有罕藥專款的前提下,另謀財源引進罕病基因治療,協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計,在台灣約每3萬人中就有1名個案,目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童,其中許多人正與其家庭受到病痛折磨,等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-08-21 失智.失智專題
新聞眼/走進失智照顧現場 才能給最實際幫助
「照顧失智者就像面對一場永無止盡的喪禮。」看著摯愛之人因失智逐漸失去記憶、能力和自己,是漫長的告別過程。患者因腦部病變,可能情緒不穩定、疑神疑鬼,走失迷路等,總讓照顧者心中懸著大石。目前長照資源大多針對失能者,因應失智時鐘快速轉動,政策制定者應走進照顧現場、聆聽照顧者心聲,才能給予最實際的幫助。大部分的失智者在社區,若沒有安排到日照中心、失智據點上課,幾乎需要主要照顧者廿四小時在旁,像是年邁阿嬤照顧失智阿公、或媳婦照顧失智婆婆、兒女辭職在家照顧失智爸,聘請移工更是常見的選項。照顧者面臨極大照顧壓力,對照現有長照資源,似乎幫不上太多的忙。長照2.0提供照顧服務、喘息服務、居家護理、復健服務及輔具補助等,看似面向多元,但並不是失智者第一需要。失智者不一定需要輔具,但預防走失、記載姓名及電話等資訊的「愛的手鍊」,對他們相當重要,卻不在長照服務中;提供失智者參與活動、照顧家屬可以互相交流的「瑞智互助家庭」,及失智據點等,都不在常規長照給付中,僅屬於專案類型,資源並不穩定。對「老老照顧」家庭來說,更難了解政府有哪些服務,也很難更新資訊。失智年輕化更是警訊,不少五十多歲民眾患有早發型失智症,年輕力壯、情緒波動大,照顧起來更加棘手,且五十多歲多半是家庭經濟支柱,兒女可能還在求學,若沒有日照中心可去,伴侶極可能必須辭職在家照顧或請看護幫忙,造成照顧及經濟雙重負擔。期待政府擬定長照政策時,能從家屬立場思考,建置真正符合需求的軟硬體資源。
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2022-08-21 失智.失智專題
失智時鐘快轉6-1:近六年健保失智就醫人數成長近二成
失智時鐘快速轉動,健保署統計,近六年失智就醫人數成長兩成;且健保就醫人數竟然已極接近專家推估的台灣失智人口盛行率。專家提醒,這樣百分百失智者都已就醫的數字應非台灣創下「公衛奇蹟」,國內應有更精準的流行病學調查,並設身處地從患者需求出發,才能正確布建資源,真正幫助失智家庭。即將到來的九月是國際失智月,失智是導致失能及生活無法獨立的主要原因之一,也帶來極大經濟負擔,關心國人失智資源,本報利用健保數據、縣市調查及衛福部資料,加上失智症專家訪查,發現以上「台灣公衛奇蹟」。調查也發現,照顧壓力是照顧者難以承受之重。各縣市雖積極布建失智照顧資源,但民眾認為流程複雜、分配時數不夠,導致自行、在家照顧比率高。台灣即將進入超高齡社會,如何讓民眾在尋求照顧資源時不迷路,也是國內失智照顧一大挑戰,本報也預計十月推出各縣市失智確診率及資源大調查,希望促使各界協助民眾獲取資源。全台失智人數到底有多少?政府公布的失智人數統計有三個不同的數字,包括去年健保就醫人數廿九萬六九九七、依盛行率推估全台患者人數卅萬、衛福部長照司統計全台失智症患者約廿九點七萬。三個數字相近,但代表意義大不相同,盛行率為預估值,盛行率若與就醫人數接近,表示國內失智確診率接近百分之百,與現況並不相符。失智症診斷不易,衛福部公布「失智症防治照護政策綱領二點○」,喊出「失智友善七七七」,期待民國一一四年達到被診斷患者逾七成。如今盛行率推估數字與醫療診斷人數幾近吻合,台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,等同社區內完全沒有尚未被找到的失智症患者,直言:「這是公衛奇蹟」。但專家進一步分析原因,失智盛行率推估與健保就醫數據都有其侷限性。雙和醫院副院長胡朝榮表示,目前失智盛行率依據民國一○○年至一○二年進行流行病學調查,以六十五歲以上失智盛行率百分之七點七八估算,得出卅萬人罹病。距離上次流病調查已十年,衛福部委託國衛院做第二次流行病學調查,預計近期結果將出爐。至於健保就醫人數,胡朝榮表示,臨床上部分民眾可能因輕微記憶障礙或疑似失智而就醫,但診斷後發現並未失智,所以健保就醫人數應高於實際患者數。至於健保失智就醫人數及比率增加,台北榮總失智症治療及研究中心主任王培寧表示,顯示近年經各界努力,民眾對失智症有更多了解,因此就醫人數變多。新北市衛生局長陳潤秋表示,台灣醫療方便,但到醫院就醫不一定就等於確診失智症,而目前診斷為失智症後,未必會使用政府提供的長照資源,導致就醫不一定確診、失智患者未使用照顧資源等情況。彰化衛生局長葉彥伯表示,目前大多部分照顧資源兼顧失能與失智照護,但兩種需求並不完全相同,建議通盤性重新檢視。胡朝榮建議,失智症種類多,包括阿茲海默症、血管型等,必須進一步診斷給予合適治療。失智症協會理事長、長庚醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊建議,健保署應擬定計畫,開放專家學者進行病歷調查或比對,讓健保數據更具代表性與參考價值。健保署長李伯璋表示,待部分負擔新制上路,重新分配健保資源,可給予更合理的給付。
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2022-08-10 醫療.精神.身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒?「1疾病」造就法律天才,但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》,是講述一位自閉症律師禹英禑的故事,她是個過目不忘的天才,自小能背誦複雜的法律規範,對工作充滿熱忱,但在口語、情感表達上相當吃力;生動的演出創造高收視率,也引起觀眾對於「自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱「自閉症」)」的關注。身心診所院長楊聰財表示,通常幼兒在2歲半至3歲前,父母能透過行為舉止、社交狀況,來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言,自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作,以及難以和他人建立情感。舉例來說,一位媽媽曾經傷心的表示:「我的寶貝為什麼都不看我?」,這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現,這些症狀在成長的過程中,可能隨著時間、治療變化,而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症(又稱「孤獨症」),依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版(俗稱DSM-5)的診斷準則,重新定義了自閉症,將第四版的DSM(DSM-IV-TR)中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)和兒童期崩解症,都納入了自閉症類群障礙症(Autism Spectrum Disorder)的範疇。根據中華民國自閉症基金會,自閉症是先天性腦部受損,所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況,無法完全根治,即使透過手術、藥物治療,甚或飲食及長期作息調整,都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上,並未發現心理因素造成的根據,而以5種生理原因為主:遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處,真的非常孤獨戲劇中,為了照顧禹英禑,爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心,但女兒卻看都不看他一眼,專注玩著火車,沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說:「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊!」跟自閉症孩子說話,常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起,不容易察覺周遭人、事、物的改變,也不感興趣,表現出對人不理、不看等現象,也不容易和親人建立親情關係,不能體會別人的情緒和感受,也不會以一般人能接受的方法,來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明,如同糖尿病一樣,自閉症是個慢性的腦部疾病,幾乎沒有治癒的案例報告,一般的治療策略包括:A、心理社會處置1.語言溝通障礙:進行語言治療、輔助溝通(圖片溝通)、社會故事教學。2.感覺統合異常:進行職能治療。3.父母照顧壓力:藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織,相互分享養育互動經驗,可以減少無助挫折感。4.行為改變術:例如應用行為分析(俗稱ABA)經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則,A-B-C Model (Antecedent 、Behavior 、Consequence),也就是「前因、行為、後果」,我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭,媽媽餵奶。肚子餓是前因,哭是行為,後果是有奶喝。大人的行為也不例外:老闆要求我們完成某項工作,我們加班完成,老闆給獎金。前因是老闆要求,加班是行為,獎金是後果。透過ABC原理,強化或減少行為表現。5.長期安置:重度自閉症個案也常合併智能障礙,會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題,給予適當的藥物控制:■精神異常給予精神安定藥物;■憂鬱症:抗憂鬱劑;■焦慮:苯二氮平類藥物(BZD);■情緒起伏不定:情緒穩定劑;■如果合併注意力缺損過動症:中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」,才能激發出孩子的創意,遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症? 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增2/老人嚴重受虐事件 衛福部分析有二大原因
衛福部分析歷年通報案件及近年老人嚴重受暴案例,老人因失智、失能衍生的家庭照顧負荷、及施暴者有精神疾病、藥酒癮或長期失業等情形,是老人受暴兩大風險因子。根據衛福部2017年到去年統計,重大家暴案共186件,其中21件為長照家暴事件。新北聯醫板橋院區的陽光學堂為失智長者關壞據點,台灣長期照護專業協會理事長、新北市聯合醫院副院長王祖琪在臨床看過許多高風險案例,郭先生66歲了,一直未婚的他長期照顧90歲嚴重失智的媽媽,每天帶媽媽來,5年從不間斷。郭媽媽睡不好、情緒焦躁,最近郭先生為了照顧媽媽已瘦了5公斤以上。身心俱疲的郭先生曾經想不開說,「想帶媽媽同歸於盡」。王祖琪十分擔心這對母子,不斷勸郭先生帶媽媽就醫,但他說媽媽即使服藥,「也只有好3天」。王祖琪不斷安撫郭先生,希望讓郭媽媽接受治療,母子能好好睡覺,即使只有3天也好。「老人家最怕孤單、寂寞。」郭先生說,大約10年前發現媽媽失智時,病情已屬中度,媽媽情緒不穩定,有次他頭痛不舒服去藥局買藥,為避免媽媽外出把門鎖起來,沒想到媽媽用工具把門鎖敲爛。媽媽個性急躁、固執,失智後又十分黏人,他洗澡、煮飯時,待在客廳的媽媽看不到他,就會催促,甚至開始大吼大叫。「當時與媽媽相處,真的透不過氣。」郭先生說,長期照顧媽媽,看到媽媽失智沒有好轉,加上內心責任感重,精神壓力大,心情十分沮喪,有一段時間確實充滿負面想法。郭媽媽年紀大了,一天上廁所30次以上,郭先生說現在就是盡力照顧,還好自己尋求唱歌紓壓,唱的台語歌、日語歌也都是媽媽會的,有時和媽媽一起唱,多陪伴媽媽,目前也帶媽媽就醫服藥,最近病情穩定,1覺到天亮。這時郭先生緊鎖的眉頭也舒展開來。中正大學犯罪防治學系教授鄭瑞隆說,80多歲長者的子女,年能已經60多歲,「初老」照顧「中老」或「老老」,而長者生活習慣與子女不同,觀念固執,若又因失智症出現幻想或精神症狀,雙方就容易衝突,甚至引起虐待事件,施虐者有時也可能是配偶,如一直給對方吃不喜歡的食物等。台北護理健康大學長期照護系教授陳正芬說,子女長期照顧長者致身心疲累,建議利用長照資源,如居家服務、日間照顧等。此外,民眾面對施虐者常批評並高度指責,日本將照顧者支持立法,只要照顧者訴說照顧壓力,國家可提供援助,不要等到身心俱疲後成為施虐者。王祖琪表示,如果沒有長照服務介入,照顧者壓力爆表卻沒有人可以換手,照顧者可能就出現和被照顧者「大家一起死一死」的負面想法,如此惡性循環,建議長照應與醫療結合,若藉由看診或居家訪視時,一併帶入長照服務,老人家往往較容易接受。
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增3/搶救老虐不能等 照顧、財務、醫療多管齊下
衛福部統計,老人受暴類型以精神虐待和肢體暴力為大宗,其他還有經濟剝削、財務侵占或詐取、及少數性侵害等情形。專家表示,且老人虐待涉及管教、財務及長照等不同面向,需結合個人、社區、政府的力量及措施,形成大型社會安全網,讓老虐案件不漏接。台灣長期照護專業協會理事長王祖琪指出,長照2.0讓長者到住家附近的社區長照據點接受服務,如今服務量上升,但服務需要付費,但許多長者不希望花錢,可是居服員協助老人家換衣服、盥洗,子女等照顧者可以喘息一下,甚至是外出喝一下咖啡、吃個漢堡紓壓一下再回來,降低照顧壓力。王祖琪說,推動長照多年,許多老人家仍不願意使用長照服務,她自己就無法說服父母使用,高齡90歲的爸爸說,請人到家裡打掃,他就不能自在穿著內褲在家活動,但媽媽也高齡80多歲,一般家務、打掃幾乎做不動了,相信很多家庭遇到同樣問題,現在須把「界限打破」,讓民眾多利用長照服務。避免經濟剝削造成的老人虐待,台北護理健康大學長期照護系教授陳正芬建議,可以倡議長者財務交由專業第三方管理,如金管會推動信託服務等,降低長者因財務引發虐待。衛福部保護服務司長張秀鴛指出,降低財產分配引發老虐問題,應提醒長者不要太早「把財產分出去」,並建立財產不必然一定要分給子女的觀念。另一方面,其他家庭或家族成員,如果發現家族中老人家被其他子女、親戚經濟勒索、控制時,不要冷眼旁觀,大家應擬定安全計畫加以保護,甚至勇於通報。高雄醫學大學附設醫院法醫病理科主任尹莘玲說,政府對於老虐務必廣為宣導及推廣,借重社區資源,結合醫政、民政、社政、社福、安養、長照等建立成人保護中心,最後形成大型社會安全網,讓老虐案件不漏接。張秀鴛說,衛福部也將研擬簡單衛教宣傳,首先要受虐長者告訴自己,「受到虐待,這不是我的錯」,不需要自責;第二要教導孩子尊重長輩;最後是發生虐待事件後不能忽視,家人、鄰居、親友應速透過113保護專線,若案件緊急必須立即終止暴力,也可向警方通報,只要有清楚的人、事、時、地、物,即使是匿名通報,社福人員都會受理。
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2022-08-07 焦點.長期照護
老虐暴增1/疫情助長老虐近3年增44% 三大危機藏風險
持續對抗疫情兩年多,隔離使家人相處機會增加,家暴案件創下新高,其中以「虐老」案件成長驚人。統計發現,「直系血親卑親屬虐待尊親屬」案件近3年通報數大增4成4。老人被虐通常並非單一因素,福部保護服務司長張秀鴛分析,世代造成管教衝突、啃老及長照壓力可能引發老人被虐。家暴通報事件分為親密關係暴力、兒童虐待、老人虐待及其他家族成員暴力,其中「直系血親卑親屬虐待尊親屬」最令人痛心,此類型為子女對父母或孫子女對阿公、阿嬤虐待。根據統計,2019年至2021年,通報案件數自1萬4584件增至2萬768件,65歲以上長者受虐占比為4成7到4成8。高齡化社會老人人口增多,家庭倫理、家庭結構與社會環境都產生急劇變化,壓力一來,很容易造成衝突。 在管教衝突方面,張秀鴛指出,部分青少年沉溺手遊、網路,父母或阿公、阿嬤加以管教,便引發衝突,觀察發現,其中1至2成青少年施虐者,從小是兒虐被害者,長大後就對長輩暴力相向,這類虐待於疫情期間,因青少年多在家線上上課,網路使用時間拉長,變得更為嚴重。長期關注老虐的中正大學犯罪防治學系教授鄭瑞隆舉行,多年前中部一名青少年對父母施暴,導致父母遭受重傷害,少年判刑後進入矯正學校,但心情仍憤憤不平,揚言出來後殺死父母。父母擔心遇害,在孩子結束矯正前只好連夜搬家、斷絕聯絡。「啃老」也是常見老虐事件的導火線,當晚輩向長輩討錢或爭家產,無法如願就使用暴力。如新竹日前發生輪胎行縱火案,造成8人死亡,根據媒體報導,背後原因也可能是家產分配問題。長照帶來的照顧壓力更正得正視,張秀鴛說,2019年通報老人保護案件約1萬2千件,經分析有3400多件曾有長照評估紀錄,占2成7,有2200多件曾接受長照服務,占1成8,可見老人保護案件與長照需求服務案件重疊性高,但業務分屬不同單位,應彼此分享資訊,提供保護機制,避免長照悲歌。「實際老人虐待案件數,應存在更多黑數。」鄭瑞隆說,親屬間的糾紛、衝突,常牽涉到金錢、財產等,有時僅是不當對待而未通報,建議衛福部應積極呼籲及宣導,同時制定完善通報機制,加把勁進行專案式及更深度處理。高雄醫學大學附設醫院法醫病理科主任尹莘玲說,臨床觀察兩年多來,疫情期間家人相處時間增加,若家庭成員中有人失業、收入不穩定等,因為壓力過大,皆可能增加老人受虐機會。避免老虐事件增加,社會應如同關注兒虐,也必須關注老虐事件。
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2022-07-17 醫療.腦部.神經
小腦萎縮症一家多殘成常態 病友協會:發病趨勢年輕化
受到疫情影響,小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少,去年病友協會因台二級警戒,仍舉辦線上的募款活動,但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示,近年來病友有出現「年輕化」的趨勢,許多病友因為基因遺傳,下一代發病年齡越來越早,讓本來就困苦的病友家庭,更加難以為繼。黃玉春表示,她丈夫是後天性的小腦萎縮症病友,小腦、腦幹、延腦等身體部位都都出現病症,很快速的在發病10年後離世。黃玉春照顧臥病的丈夫10載,她表示直到最後一年,因為丈夫病況加劇、體力也不堪負荷,才找移工偕同照顧。黃玉春說,小腦萎縮是因為基因病變,突變的基因因為過長,超過了正常值,因此就生病了;有位病友的媽媽、手足都發病,結果下一代基因更長了,發病的年齡就更早了,「一家多殘」更是小腦萎縮症病友中常見的狀況。「近年來病友有年輕化的趨勢。」黃玉春指出,協會的病友大多年齡都在四五十歲左右,都是家中經濟的支柱,因為罹患小腦萎縮,經濟環境本就不太樂觀,結果下一代又提前發病,變成一個惡性循環。黃玉春也分享協會照顧中最年輕的發病個案,是一位就讀小學的小妹妹,在三年級時發病第三型小腦萎縮,短短幾年,才升上國中就過世了。黃玉春說,協會就是要幫助這些罕病家庭,提供生活急難救助,像是協會在台南的安家計畫,有位剛畢業的男大學生,父親罹患癌症、母親罹患小腦萎縮,弟妹也發病,連工作都還沒找到的他,龐大的照顧壓力就讓他罹患心理疾病。黃玉春說,協會的介入對罕病家庭來說相當重要,希望讓這些病友、家屬都能夠與社會重新連結起來;但也因為協會這幾年受疫情影響,收到的募款減少,即使去年有舉辦線上募款活動,但成效仍不如預期。因此,此次由女青商協會協助舉辦募款茶會,病友也在現場帶來非洲鼓表演、家屬的經歷分享、還有病友顏碧珠捐贈一幅鑽石畫現場競價拍賣,起標價5000元,最終以2萬元標出;盲人藝術家菲妮也捐贈版畫作品,起標價2500元,最終5000元標出,募款所得將用來照顧更多的病友以及病友家庭。
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2022-06-22 新冠肺炎.台灣疫情
獨/飆天價!顧染疫長輩看護費1天1萬 隔離至少噴10萬
國內截至6月19日已有1494家住宿機構通報染疫,共3萬4942名住民染疫,6月13日至19日新增138名住民死亡,經計算致死率為2.2%。專家直指,機構感染狀況未減,若長輩確診引發中重症送醫治療,恐因看護費暴漲到24小時要價1萬元天價,家屬若要請看護至少得花10萬元。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松表示,住院看護難請,新冠疫情讓此問題雪上加霜,過去24小時看護約2200至2400元,如今漲價到2500至2600元,且只是顧一般病房病人,若顧染疫的長輩,看護費24小時已經喊到1萬元,「有染疫長輩住10天,家屬只能花10萬元」。並非每個家屬經濟能力都能負擔,有的家屬會來要求機構幫忙出錢。余志松表示,有台南的機構碰到家屬要求分攤住院看護費,承擔來自家屬的壓力,兩方因此處得不愉快,「Omicron真的很難防,不是機構量能可以解決的問題」。余志松說,有些家屬迫於無法負擔高額看護費,也不可能帶回家照顧,乾脆「擺著」不請看護,也不陪病,長輩住院就丟給醫院,如此便造成專責病房護理師照顧壓力,尤其部分長輩衰弱容易壓瘡,加上新冠病情而引發敗血症等,種種因素形成惡性循環。高齡長輩皮膚薄,幾乎是「彈指可破」,若沒有定時翻身、拍背,一個姿勢維持過久,幾個鐘頭就可能產生壓傷,壓傷導致血液循環差,若長輩剛好又有糖尿病,該處皮膚會開始變黑、變硬接著破皮,接著變為褥瘡,若免疫力不好,導致傷口感染引發敗血症,小小傷口就致命。余志松表示,機構平常做的身體照顧,包括翻身、拍背、換尿布等,都為了避免出現皮膚問題、起尿布疹等,然而在醫院內護理師照顧多名確診病人,分身乏術,然而看護價格昂貴,家屬也負擔不起,每個長照問題環環相扣。若比對指揮中心上周公布數據,近一周全台機構住民新增4522人染疫,工作人員增加1166人確診,余志松認為,雖近期看到確診數往下走,但住宿機構疫情尚未趨緩,機構內即便有2成的住民已確診,但仍有8成尚未確診,感染可能一波接一波,對機構來說最困難時期尚未度過。
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2022-05-19 新聞.長期照護
誰來顧老…解開枷鎖 找對的照顧方式
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉當父親倒下,手足認為她就是當然照顧者。但她自認無法承擔,「照顧爸媽,應是大家分攤的事」。於是她找新工作離家。為兒童擇定監護人時,大家都知道要以「兒童最佳利益」為考量;但為失能長輩決定主要照顧者時,為何很少考量誰才適合擔任照顧者、怎樣的照顧方式才符合長輩最佳利益?這是台北護理健康大學長照系教授陳正芬提出的大哉問。面對親人失能,家庭照顧者必須立即就位,再討論如何輪流照顧、是否聘用移工或入住機構。但是,「我們缺乏『勤前教育』,照顧者還沒來得及想清對策,就被迫上戰場了。少數人回不來,倖存者也可能遍體鱗傷。」家庭照顧者總會秘書長陳景寧說。最有空、最弱勢 不應該被拱出來同樣是照顧、「愛的勞務」,家庭對「顧老」與「育嬰」的態度大不相同:孕前考量、懷胎九月的產檢、育嬰百科,一切就緒。但照顧長輩通常是在意外發生,一夕風雲變色,家庭也只能倉促決定「誰來照顧」。依學者及家總觀察,被「拱出來」站上照顧者位子的,往往是家庭中「最有空」或「最弱勢」的人。例如:失業者、病人、退休者,或單身者。他們不上班、收入少或住家裡,是「理所當然」的照顧者。照顧者若能自我評估,確認自己不具照顧者的特質(見自我評估表),就可在照顧歷程中踏出健康的第一步。「被拱出來的照顧者,如果自覺無法承擔,拒絕時要能抵擋親友壓力。」陳景寧說。有位女孩曾致電家總,訴說她是與父母同住的單身上班族,自然擔起護送父母就醫任務。但是當父親倒下臥床,手足認為她就是當然照顧者。但她自認無法承擔,「照顧爸媽,應是大家分攤的事」。於是她在外縣市找了新工作,以工作為由離家。「我不是自私」 只是想保有生活陳景寧說,女孩早已安排好,卻還致電社工,原因是她需要心理支持,需要他人肯定「我這樣做,是對的。我不是自私」。她只是想「像其他手足保有自己的生活,照顧責任由大家商量、分攤」。「照顧不離職」也是家總一向的主張。常常家庭成員的共識是「反正有人照顧就好」。但便宜行事,可能選出最不符合失能長輩利益的照顧者。有位照顧者申請長照2.0,一年內換了八位居服員,對居服員的態度惡劣,有時毆打失能長輩。原來他失業、離婚,原本就滿腔怒氣,又要整天看顧病人,更覺得自己的人生好失敗。陳正芬指出,照顧者的生活、精神狀態不穩定,施暴風險較高。她發現「長照系統和家暴系統間,竟然沒對接」,資料不互通,無法得知主要照顧者和失能者間的家暴史,失去預防照顧悲劇的契機。家暴加上照顧壓力 演成復仇記家暴舊恨加上照顧壓力,有時演變成復仇記。影星威爾史密斯在自傳中敘述,幼時看父親痛揍母親,他想有天一定要報仇;多年後他照顧罹癌父親時,一度動念要將輪椅連老人推下樓。台北市白姓婦人長期遭丈夫家暴,丈夫失智後,她在桃園市的安養機構裡,用枕頭悶死丈夫。這對夫妻早被台北市社會局註記為「家暴相對人」,需要提高警覺;但機構的照服員並不知道這段歷史,悲劇就難以預防。我們一起想辦法 總是有出路的這是「因恨而殺」,也有「因愛而殺」的例子。七十一歲老先生天天到機構探望臥床的妻子,常常念著:「她愈來愈瘦,太可憐了。」老先生太愛妻子,不忍心她受苦,買了硫酸到機構,強灌妻子,幸被照護員發現制止。但老先生潑酸,再大口喝下,送醫不治。他的妻子、照服員及鄰床老婦被酸液波及,幸無大礙。「照顧悲劇不會真的為家庭帶來解脫」,陳正芬說。「照顧者為家人付出時,也不能忘記愛自己。」家總提醒,養小孩要靠全村力量,長照更要靠國家力量,「我們一起來想辦法,總是有出路的」。※ 提醒您:若您或身邊的人有心理困擾,可撥打1925(依舊愛我)安心專線 ▌延伸推薦:他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣,或者作奸犯科的惡徒;相反地,他們從無前科,可能是家中最有責任感的那個人,照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1:看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2:解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-18 新聞.長期照護
翻轉腳本/向外求援 原來家門外仍有愛
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉不帶期待推開關懷協會鐵門,沒想到社工一上前關切,她放聲大哭,連自我介紹都忘了。「長照殺人」是高齡社會中家庭承受照顧壓力的極端現象。若稍微放寬標準,算入「長照家暴」,案例就更多了。那麼,國家有沒有看見照顧者的壓力?基隆市社會處處長吳挺鋒說,有,觸角卻不夠深,不夠廣。吳挺鋒指出,願意申請長照居家、喘息服務,主動尋找資源的照顧者,已是安全網上的一分子。但對毫無時間求援的照顧者來說,這些資源形同空氣,「即使據點就在兩個巷口外,也等同於不存在」,可謂是「遠在天邊,近在咫尺」,長在那,卻走不進家庭。一肩扛起好母親重擔的林心美,就是如此跌落安全網。照顧者翻轉「非我照顧不可」的人生腳本,才能免除被照顧壓垮的滑坡人生。同樣在照顧深淵走過一遭的黃慧如,則是打破困局的對照組。七十五歲的黃慧如過去驕傲叫老公「高大帥」,兩人身高差了二十公分。但當時老先生近百歲,重度失智和慢性病纏身。有次黃慧如扶著先生出浴室,兩人滑倒,她竟被先生壓到骨折。「照顧生活太落魄,我換掉手機號碼、還搬了家,不想讓任何人找到我。」黃慧如曾是美術老師,她形容獨力照顧丈夫的日子可謂「晚景淒涼」,「我真的想過,推著先生一起去讓車子撞,一起走,又怕會害到無辜的司機。」骨折後,黃慧如決定向外求援,申請長照居服員協助,「給自己最後一次機會」。當天她趁機出門就醫,菜籃裡放著一張「新北市家庭照顧者關懷協會」傳單,正好在幾條巷口外,還來得及回家燒晚餐。她不帶著期待推開鐵門,沒想到社工一上前關切,黃慧如放聲大哭,連自我介紹都忘了。社工建議她使用「喘息服務」,甚至第二天就把床位安排好,丈夫暫由機構照顧,讓黃慧如有時間和自己獨處。後來她才知道「很多人和我一樣硬撐,不敢把家人交出去照顧。」黃慧如開始參與家協的團體課程,學習正確照護技巧,與夥伴互相扶持。這群因愛而苦的照護者們,只有在這才得以抒發壓力。對她而言,這是近三年來第一次感受到「原來家門外仍有愛」。「原來我有資格求救。」說來簡單的一句話,黃慧如卻花了三年才領悟。走完五年照護路,先生三年半前安詳離去。他過世當天,黃慧如蹲在病榻旁,要他放心,「我會好好活下去」。這個承諾,如今都實現了。▌延伸推薦:他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣,或者作奸犯科的惡徒;相反地,他們從無前科,可能是家中最有責任感的那個人,照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1:看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2:解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-18 新聞.長期照護
制度漏接…照顧不了 解脫病夫誰之過
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉律師眼中的林心美(化名)是家庭壓力的代罪羔羊。她是好母親,養育兒女成才,連孫子都接手照顧;她也是好妻子,陪著病夫跑醫院上百次。「與其說老太太是為自己解脫,我覺得她是為了救全家,犧牲自己,不留負擔給家人。」「在法庭上,老太太一句話都不說;就算開口,就是一句,希望自己受到懲罰。」律師眼中的林心美(化名)是家庭壓力的代罪羔羊。她是好母親,養育兒女成才,她連孫子都接手照顧;她也是好妻子,陪著病夫跑醫院上百次。「如果制度提早看見她的壓力,沒有漏接,她就不會成為殺人犯。」學者感嘆。獨力苦撐「我受夠了」律師說:「與其說老太太是為自己解脫,我覺得她是為了救全家,犧牲自己,不留負擔給家人。」這是她堅持於「妻母」的人生腳本,就是該一肩扛起,自己的責任不容打折,也沒有退路。林心美在四年前某日中午,持鎯頭擊碎丈夫的腦袋。當管理員因重擊聲前來查看時,七十四歲的她雙膝跪地自白:「我殺了他,我受夠了。對不起。」她打電話自首。警方回憶,她不斷重複:「我真的照顧不了!」多年來她照顧心臟病、糖尿病的丈夫;還有過動症與情緒障礙的孫子,照顧壓力終於爆發。傳統困住「人生腳本」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧見過許多照顧者盡力扮演著「理想中的父母、夫妻、兒女」,獨力苦撐,否則就自認失職、不孝,這是傳統觀念刻在照顧者心中的「人生腳本」。在各式照顧悲劇中,照顧者主動改寫人生腳本,早點尋求資源,是避免憾事的第一步。那公部門的各種支持系統,是否做好準備,接住這些照顧者?「她問:『為什麼要救我?』」台北市家防中心主任陳淑娟說,過去長照以失能者為中心,直到此案發生,才真切看見照顧者的辛勞,制度的焦點應該微調。政府分工「像碎肉機」以林家為例,家庭難題牽涉身障、長照、家暴、特殊教育,但各局處的分工像是「碎肉機」,將家庭難題切開、各自為政;未及早介入,資料也無法互通。加強協助照顧者,並透過數據比對,挖掘出「長照家暴」的潛在風險者,這是陳淑娟正在推行的兩項方案。目前台北市率先試行,讓相關資料庫能夠嫁接。林心美有大學學歷,全家有不錯的社經地位,並非缺乏資源才走上絕路,只是各種國家資源或社福制度都「漏接」這個家庭。第一,丈夫雖罹患糖尿病、洗腎,持重度身心障礙手冊,但長照單位評估他「尚有生活自理能力,未達長照失能等級」,無法申請長照與喘息資源。曾有通報「無人協助」這樣的評估是以「被照顧者」的程度畫分,忽略了「照顧者」面對的整體處境。第二,孫子其實多次攻擊祖母林心美,但家人認為這都是家務事。在林心美崩潰殺人前,曾在車站失控掐住孫子脖子,也都有通報紀錄,但沒有單位進一步訪查;社會局和教育局直到案發後才串起資訊。老太太在法庭上不說的細節,來自已逝監委高鳳仙的調查報告。報告結論寫得直白:相關單位皆「未積極訪查、轉介、連結相關資源,且未適時提供協助,實有不當」。陳景寧說,照顧長路,沒有人可以獨自走完全程;「照顧公共化」是解答,補起制度各種漏洞、打破傳統孝道或母職觀念束縛,才能翻轉照顧者的人生腳本。▌延伸推薦:他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣,或者作奸犯科的惡徒;相反地,他們從無前科,可能是家中最有責任感的那個人,照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1:看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2:解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-16 新聞.長期照護
10年近百件 「照顧殺人」如何止息
他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣,或者作奸犯科的惡徒;相反地,他們從無前科,可能是家中最有責任感的那個人,照料因病倒下的至親。他們的負重前行,換得其他家庭成員的歲月靜好。只是當照顧壓力衝破臨界點,「死亡」是當下所能想到的解答,他們成了「照顧殺人」案件的凶手。「照顧殺人」現象是高齡台灣無法迴避的重中之重。願景工程基金會與聯合報長期關注台灣長照制度,今起一連四天推出「照顧殺人」專題,數位報導同步上線。長照法七年了 照顧悲劇持續發生昨天五月十五日是「長期照顧服務法」三讀七周年,當時我國成為亞洲首個將「照顧者」權益入法的國家。法中列出國家須提供照顧者「長照知識、技能訓練、喘息服務、情緒支持」等,以「提升家庭照顧者能力及其生活品質」。但記者統計十年來,每年都有約十件「照顧殺人案」,幾乎一個月就會發生一件;近三分之一的加害者都在殺人後選擇自殺。凶器除了刀具以外,還包括枕頭、熱水瓶、延長線等家用品,顯示照顧者動手那刻,手邊拿到什麼就用了,並非預謀,是壓力讓理智斷線。二○一八年「長照2.0」上路,照顧殺人案隔年下降,但悲劇仍持續發生,且有已使用2.0者仍行凶。疲累的照顧者 臉書透露「大家解脫」去年疫情正熾時,長輩優先打疫苗,家屬憂心副作用。在臉書的照顧社團中,疲累的照顧者寫著:「我要趕快推我媽去打,最好一針下去,大家解脫。」同是天涯「照顧」人,大家知道他是氣話,看來仍是驚心。為數件照顧殺人案辯護的法扶律師周信宏指出,被告常是承擔最多照顧責任的人,其他家人只偶爾探望,但是「悲劇發生,法律責任是最苦的人在扛」。悲劇到了法庭 看不到疊加的創傷「社會要怎麼支持真正盡心盡力的人,讓他們有喘息和求救的可能?」曾是照顧者的周信宏說,法官不會去問,一個七十歲老人如何帶八十歲的伴侶出門洗腎;照顧悲劇到了法庭,只看事件當下加害者是不是心神喪失、有無辨識行為與責任能力,很難看到整個照顧歷程中疊加的壓力與創傷。周信宏建議,應如同「金融法庭」、「智財法庭」,設立「照顧法庭」,讓法官對長照有一定的專業認知。當這個人走了 要找出制度缺什麼律師賴芳玉認為,比照「家事法庭」,由心理師、社工、律師等專家擔任「程序監理人」,協助評估家庭困境;也效法香港「死因法庭」,除了找出為何死亡的法律責任,更要「找出制度缺了什麼,讓這個人死了」。「長照2.0上路四年後,最需要補強的是重度照顧需求」,家庭照顧者總會秘書長陳景寧強調,殺人事件多發生在重度階段,現行長照2.0的居服或日照無法滿足兩小時翻身一次、插管等重癱病人的需求。「七級以上重度失能者,國家必須提供機構選項」,長照2.0居服每月最高補助三萬六千多元,若能再補幾千元,家庭就能負擔機構費用;目前政府針對機構服務,一年只補助六萬元,是長照2.0居服等最高補助的七分之一,太不公平,且對減輕重擔是杯水車薪。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) ▌延伸推薦: 他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣,或者作奸犯科的惡徒;相反地,他們從無前科,可能是家中最有責任感的那個人,照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1:看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2:解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-09 新冠肺炎.預防自保
家有確診兒能怎麼做? 醫師推7項目紀錄防重症
近日本土疫情持續升溫,今天全國增4萬4361人,高雄增1984人。不少家長都面臨家有確診兒狀況,幼童年紀小、戴不住口罩、無法施打疫苗等狀況,都增加家長照顧壓力。高雄醫學大學附設中和醫院小兒感染科主任李敏生提醒,最重要的是監測體溫、進食量、尿量和活力等。今天記者會也提供紀錄表格供家長參考。李敏生表示,日前已提醒家長有7項兒童輕症居家照護的重點,包括監測體溫、計算每分鐘呼吸次數、觀察活力狀態、紀錄一天進食量、尿量。另外也須觀察呼吸時有無胸凹陷像、注意膚色、純色以及檢查肢體是否冰冷,尤其是新生兒。李敏生強調,發燒定義主要是耳溫超過38度,也請家長盡量在同一時間紀錄,才能快速觀察出病症改變。「活力部分主要是要觀察退燒後活力狀況」,李敏生指出,如果退燒後,孩子仍相當昏沈、沒有活力,甚至有些呆滯等,都必須即刻就醫。李敏生也提醒,有些家長會想要在家中自備兒童居家照護藥物,包括感冒藥、退燒藥等,但自行買藥還是會有沒有對症下藥的狀況,也可能增加不必要的副作用,因而延誤正確就醫時間。建議家長還是採取看診通報、確認兒童病情狀況。
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2022-04-20 失智.失智資源
照護資源╱失智症資源地圖 減輕照顧壓力
台灣失智症人口逾31萬人,65歲以上老人約每13人即有一人是失智者。根據「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」指出,失智者獲得診斷及服務比率為54.1%,約超過13萬人尚未被確診,而無法得到妥善照護,聯合報健康事業部因此進行「台灣失智症資源地圖」問卷調查,期望能幫助失智症家庭獲得更多使用資源及服務。認識社區失智症窗口失智症平均病程約8至10年,甚至超過15年,對家屬來說,照顧之路艱辛且漫長。衛福部長期照顧司副司長周道君表示,我國自2017年推動「失智照護服務計畫」,全國有超過95處失智共同照護中心、逾494處失智社區服務據點,協助民眾取得社區中的長照資源。未來「台灣失智症資源地圖」可凸顯失智共同照護中心的角色,引導民眾認識社區裡失智症的第一個窗口,並銜接後續長照資源。周道君指出,當有失智疑慮或疑似確診階段,應先找到住家附近的失智共同照護中心,做進一步諮詢與安排轉介;家中有失智患者,則可利用失智社區服務據點,參加多元課程減緩症狀。藉問卷認知失智症 高齡化社會帶來長照相關需求與挑戰,每個人都有可能成為照顧者或被照顧者,面對這一波失智海嘯,政府設置社區照顧關懷據點,凝聚各地安老能量。聯合報健康事業部進一步舉辦「台灣失智症資源地圖」問卷調查,蒐集失智症資源使用現況,包括失智症是否為正常老化現象、十大警訊、預防方法,藉由基礎題了解失智症識能的提升與友善認知。問卷也針對資源使用調查,包括目前布建的資源與實際使用狀況有沒有落差?資源夠用嗎?好用嗎?長輩行為異常應求診周道君提到,部分民眾對失智症仍有癡呆、無能等刻板印象,政府積極推動失智友善社區,期以打破迷思與歧視。例如有些個案走失未在第一時間被民眾發現,若能了解失智症況、及時伸出援手,就能防止迷路及誤闖國道等憾事。衛福部雙和醫院研究副院長、台灣臨床失智症學會理事長胡朝榮說,民眾應加強失智症識能及敏感度,若家中長輩出現行為異常、經常遺忘事情,一定要求診神經內科或老年精神科。若是確診,院方可以協助患者、家屬預做準備;若是正常老化,日常生活則要降低失智症危險因子。各縣市政府正努力提升這部分,包括舉辦標準化課程、訓練師資,判斷社區的失智者進而轉介共照尋求資源協助。年底公布調查結果失智症對家庭、社會衝擊非常大,「台灣失智症資源地圖」問卷調查結果,預計於今年底公布,希望能針對失智症照顧提供許多解決方案,提高民眾對失智的正確認識及友善態度,協助連結資源延緩失智退化。
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2022-03-25 失智.新手照顧
生活照護/如何面對阿嬤失智身體臭?媽媽這一句話,她做出不讓自己後悔的選擇
台灣2025年將邁入「超高齡社會」,近20%為65歲以上長者,而失智率盛行率為4.97%,推估65歲以上近13萬老年人患失智症。若家中有失智長輩,照顧壓力多落在中生代兒女身上,經濟、照顧雙重壓力下喘不過氣。台灣失智症協會近年發現,越來越多「孫字輩」參與失智照顧,分擔上一代的照顧負擔。從小由外婆帶大的張雅晴,看著外婆從社交活躍,到外公去世後變得容易埋怨、不出門,成天關窗不開燈,坐在電視前發呆,不時怒罵媽媽、舅舅,無論是光線或整體氣氛都黑暗。外婆因患糖尿病,必須按時施打胰島素,卻時常忘記或重複施打,導致血糖忽高忽低,也常常問重複話,經檢查確診為血管型失智症。後幾年外婆到失智症協會瑞智學堂上課,加上血糖控制,維持中度失智症沒有再惡化。身為失智症患者家屬,張雅晴說,當家中長輩罹患失智症,孫輩通常不是第一線面對,上頭還有父母親先行照顧。隨著長輩年紀越大,外觀、行為出現變化、身體也有味道,與小時候對外婆的印象有落差,也多少會害怕、不想面對。有一次母親告訴她,當覺得照顧到不耐煩、很累時,「就把這次當最後一次」,做出不讓自己後悔的選擇。因此,張雅晴建議孫輩們面對照顧失智長輩,可採取「三不一要」:不害怕,不嫌棄,不計較,要耐心。雖然長輩失智會重複說話、講話變無聊、尿失禁或隨地大小便、身上有異味,但不要害怕或嫌棄長輩,不要傷了長輩自尊心,也不要計較過去紛擾,嘗試專注當下,將長輩當作小朋友照顧,雖然華人社會中,愛說出口會有些害羞,「反正失智長輩下秒就忘,也不用害羞」,呼籲後輩把握時間,不要後悔。同樣是失智症家屬的黃惠汶,外婆患失智症、父親則罹癌,自己孩子是第四代,有時會想躲長輩,但她認為教育很重要,必須讓孩子了解生病這件事,像帶著孩子幫自己的父親按摩腳底,潛移默化轉換觀念。失智症家屬王譯慧分享,雖阿嬤失智、吃飯會掉飯粒,但全家人一樣如常同桌吃飯,對阿公、阿嬤的態度一如繼往,並帶小小孩讀繪本了解失智症,讓祖孫維持互動。台灣失智症協會昨舉辦記憶咖啡講座,主題為「共譜美好回憶-讓金孫一起照護失智長輩」。失智症協會秘書長湯麗玉表示,許多父母親不願讓孫輩照顧失智長輩,認為子女應該好好上班、唸書,但聽到孫輩分享的祖孫互動相當感動,年輕人也有不同方式可以和阿公阿嬤交流。失智症協會家屬聯誼會會長邱淑明認為,照顧失智症很辛苦,孫輩願意去了解失智症、去陪伴,充分顯現「愛要及時說出口」。
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2022-03-03 新聞.元氣新聞
伊甸調查:近6成早療家庭認為資源不足 喘息服務最缺
伊甸基金會今發布「早療家庭現況」調查指出,58.3%受訪者認為早療資源支持或服務仍有不足的地方,39.2%認為暫時接手照顧的喘息服務最欠缺,其次是33.7%實際物資、32%心理支持。此外,52.2%受訪者因照顧早療孩童,選擇中斷或調整既有的工作規劃,顯示出在陪伴發展遲緩兒童成長的路上,職場與家庭難以兼顧,早療家庭的「心」苦,需要社會的支持與陪伴。伊甸基金會副執行長何天元表示,調查發現,57.9%的受訪者在與發展遲緩兒外出時.曾遭受過不友善的言語,如過度詢問、批評等;同時也有47.9%的受訪者表示,遇過更不友善的對待,如霸凌或是冷漠應對;這也應證了為什麼有68.8%的照顧者最擔憂孩童的同儕關係、社交與社會適應狀況。何天元指出,要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路,不只需要醫療、社福單位的支持,更需要社會大眾的友善對待,不以歧視、排拒或訕笑的方式相處,不隨意干涉照顧者的決定,用鼓勵代替責怪等,共同幫助他們克服成長挑戰。另外,在沉重的照顧壓力下,除對孩童本身的個別服務外,更應重視照顧者及整體家庭的全面需求。今年5歲的阿鈞,在8個月大的時候被診斷出罕病平腦症。阿鈞媽媽回憶,當時發現阿鈞全身軟趴趴,還不會翻身,所以帶去給醫生看,確定罕病後,便展開早療之路,前年8月帶著阿鈞到伊甸婦幼家園接受時段療育服務,去年2月進入早療日托班。阿鈞媽媽說,受到平腦症影響,阿鈞除了發展遲緩,也有嚴重的癲癇,不定時失去意識暈倒或全身抽搐,24小時都需要有人在旁看顧,所以對她來說,當阿鈞到日托班上課時,就是她難得的喘息時間。在教保老師的細心陪伴下,原本走路不穩、常跌倒的阿鈞,到現在已經不需他人攙扶,能獨自放手行走數十公尺,下肢肌力與穩定性大幅提升;同時,阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步,逐漸用不同的單詞來表達意願,也能拿穩湯匙自行吃飯。伊甸基金會表示,伊甸每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭,從服務中發現,發展遲緩兒及家庭得面臨漫長的早療、復健之路,加上資源缺乏、不友善的環境,內外的壓力與歧視如同無形高牆,阻礙他們跨出向前的腳步,呼籲社會大眾與伊甸一同支持早療家庭,詳情可上官網www.eden.org.tw,或洽捐款專線0800-025-885。
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2022-02-13 該看哪科.精神.身心
產後憂鬱釀憾事 醫師建議家人分擔與陪伴就醫
桃園發生女子疑因產後憂鬱,悶死2個月大兒子的悲劇。專業醫師建議,產婦除可透過中西醫治療及心理治療緩解憂鬱症狀,家人更應陪伴、一起參與,更有助解決產後適應問題。在新竹市執業的精神科醫師林正修告訴中央社記者,產後往往會因為角色轉換或賀爾蒙的生理因素造成情緒不佳,通常在壓力釋放、生活適應後,都會慢慢的走出陰暗的情緒,要經過專業診斷才能確認是否嚴重到成為「憂鬱症」,就需接受治療。林正修說,如果產婦在懷孕前就有憂鬱症的看診經歷,家屬應該更加注意產後情緒,也要密切注意服藥是否規律,有時候產婦會因為婆媳、夫妻間的意見不同而出現壓力,建議家人給予陪伴、溝通與適度情緒發洩。林正修建議,媽媽在生產前可先做角色轉換的準備,透過有經驗的家人或護理人員提供相關指導與資訊;產後,家人需盡可能分擔工作,讓產婦可以有屬於自己的時間,適度釋放壓力,不論對大人、小孩,都是更正向且健康的發展。中國醫藥大學新竹附設醫院身心科醫師鄭映芝提供衛教資料表示,全職媽媽每天的工作不外乎照顧孩子、打理家務,猶如小鳥般被困在籠子裡飛不出去,長期下來,因為無法實現自我,容易感到失落,嚴重者更出現憂鬱症狀。鄭映芝指出,全職媽媽常不小心就承擔了整個家庭的責任,建議夫妻將整個家庭責任分工,以減少妻子的照顧壓力;平時要找人對話,表達自己的需求;調整心態,接受當個「夠好」的媽媽即可。鄭映芝說,產後或是育兒的憂鬱不僅影響父母本身的身心健康,也會影響親子間的互動關係,對家庭系統、親職教養行為產生負面的影響,因此,當憂鬱症狀嚴重時,不要害怕尋求專業協助,中西醫合併治療及心理治療都能有效地協助緩解憂鬱症狀。鄭映芝強調,如果家人、夫妻能一起尋求治療,更有助於處理家庭及夫妻面對孩子出生後帶來的適應問題。桃園市一名王姓女子去年11月間疑因產後憂鬱,以毛毯、塑膠袋悶死2個月大的兒子後自首。新竹市去年也有一名產後憂鬱症的媽媽,疑不滿1歲兒子的哭聲太吵,徒手悶死幼嬰。
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2021-12-22 新聞.長期照護
曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親:千萬不要一個人獨力承擔
編按:59歲日本作家松浦晉也在2017年出版《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》,記錄照顧失智母親2年多的心路歷程,引起社會許多討論,更被視為「男性照護先鋒」。他以自己為例,鼓勵男性照護者勇敢向他人求助、適時運用政府給予的照護資源,也能避免不堪壓力而可能發生的悲劇。一般印象中,照護工作者或是家族中的照顧者角色大多是女性,但其實由兒子照護年長父母的情形也不在少數。《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》的作者松浦晉也,原本從事科學領域新聞的報導與撰述工作,專長是研究宇宙開發議題,還曾寫過相關領域的小說。但沒想到,母親的一場失智症,就此徹底改變他的生活。歷經2年多的居家照護,松浦晉也在55歲時,決定將83歲、已屬中重度失智的母親送進照護機構,「如果不做這個決定,當時我實在是覺得,在各方面都無法再撐下去了。」無法掌握生活細節 就可能是失智前兆由於父親因癌症病逝、弟弟與妹妹各自結婚成家,作為家中唯一未婚子女的松浦晉也便與母親一起住在老家。他熱衷於工作,也曾經認為可以一直過著自由愜意的單身生活,直到有一天母親告訴他,找不到家裡的存摺放在哪裡,他這才發現,母親的樣子好像有些不對勁。「過去媽媽是十分活躍的人,平時參加合唱團、太極拳社團,生活過得十分愉快。但後來她的日常生活逐漸出現異變,除了找不到東西之外,包括忘記怎麼整理家務、常常沒關火讓瓦斯空燒,過去總是幹練、活力十足的母親突然產生的變化,一下子讓我很難接受。」松浦晉也說。在他的經驗中,母親過去也是年老祖父的主要照顧者,「我理所當然認為照顧的責任在於家人,也沒想過獨自照顧老人可能會有什麼困難,更別說是向外界尋求幫助。」不只是逐漸失去生活自理能力,因為罹患失智症,更讓母親的個性和行為也產生極大變化。「例如我做了飯,她會大聲地抱怨說:這飯這麼難吃,我怎麼吃得下!或是在電視購物不停購買大量商品,買回來之後卻只是往家裡堆。在我掃地做家事的時候,母親會像挑剔的婆婆一樣在旁邊碎念、嫌我做得不好。」但當松浦晉也提出要帶母親去醫院就診時,卻遭遇母親的強烈抗拒,光是說服母親就醫就花了好一番功夫。「很多失智症患者因為缺乏病識感,無法理解自己的症狀,也不願意就醫或接受照顧。」不堪照護壓力 甚至曾想「母親死了就好了」在各種照顧疲勞與壓力、與母親之間的緊張關係不斷累積下,松浦晉也不僅罹患帶狀皰疹、更一度出現幻覺症狀。「弟弟是第一個發現我狀況不對的人,他告訴我可以申請政府提供的照護保險,也可以向地域支援中心的高齡服務窗口尋求幫助。」在確診失智症後3個月,松浦晉也的母親被判斷為「需照護等級1」,也就是一般理解出現障礙、部分生活中的必須活動(如廁、入浴)需他人協助。他申請了每週2次的居家服務,也讓母親前往日照據點接受照顧。但又過了幾個月,因為跌倒意外導致左肩脫臼的母親,健康程度衰退為「需照護等級3」,必須24小時有人在旁照顧。松浦晉也因此無法再像往常一樣工作、到外地出差,母親身體不斷惡化的狀況也讓他內心不斷感到緊繃與煩躁,「光是處理母親的失禁問題,就足以讓人身心崩潰。」「當時狀況嚴重到,我甚至開始出現『如果母親死了就好了』的念頭。」終於他在某次返家準備做飯時,看到明明三餐按時吃飯的母親,卻嚷著肚子餓,然後把冷凍食品撒了一地時,忍不住理智線斷裂而出手打了母親。母親不甘示弱地回擊,力道卻小得像打蚊子。「那時候我好像突然宣洩了長期累積的壓力,但隨即無法克制地大哭了起來。」冷靜之後,他打電話向妹妹坦白一切,妹妹說:「或許哥哥你已經到了極限了,再這樣下去你和媽媽都會垮掉。」並立刻將狀況轉告給曾聯繫過的照服員。照服員除了協助松浦晉也的母親暫時安置在短期照護機構2個禮拜,讓他得以稍獲喘息,思考接下來該如何安排,也和妹妹說了同樣的話:「我想松浦先生應該也到了極限,您已經很努力了。」松浦晉也說:「或許這只是某種對應失智症家屬的標準說法,但不得不說,當時聽到這句話,我真的發自內心有被拯救的感覺。」照護不易成為壓力源 第三方介入有助解決隔年1月,經過兄妹3人實地勘察選定地點後,松浦晉也決定將母親送到照護機構。「將母親送走以後,或許是罪惡感作祟,我有好一段時間對什麼事都提不起勁。後來因為先前無法工作造成收入中斷,加上照顧母親的種種花費,我不得不恢復工作才能維持生活。」「回想起來,我的照護經驗可以說是失敗的。因為太晚才認清靠我自己一人的力量無法負擔,讓母親也受了不少苦。」松浦晉也認為,如果可以更早發現母親的異狀、如果可以盡早求助就醫,善加運用政府的照護資源,或許情況都會有所不同。他也提到,大多數的人面臨需要照護家中長者時,往往都是缺乏經驗的新手,也不知該如何求助。對於生活因此而產生的巨大轉變、包括無法維持原本的工作與收入,若沒有可以倚賴商量的對象,也會帶來龐大的精神壓力。「無論是兄弟姊妹或是專業工作者,在照顧者與被照顧者之外,一定要有第三方的介入,就可以防止很多悲劇發生。」缺乏經驗的男性照顧者 更需懂得適時求助特別對於男性照顧者而言,往往出於自尊心或責任感,而難以開口向外界求助,若對於家事不熟悉,則又更增加日常照護的難度,「以我的經驗來說,就連母親平常穿什麼款式的內衣褲都不知道,最後還是有妹妹幫忙才解決。」「相較於女性,男性照護者多數不願主動談論家中的情況、也較容易拒絕向外求援或他人介入。」他到各地舉辦講座,鼓勵男人們要儘早體認到,照顧家人的職責和性別無關。「讓別人知道你需要幫助,完全不是什麼丟臉的事。」當他告知諮商窗口自己決定將母親送去機構時,他始終忘不了對方如此告訴他:「這樣你就又能溫柔地對待母親了喔。」「想想的確如此,身心沒有餘裕的狀態下,根本無法對別人體貼或溫柔。」如今他一個禮拜會前往探望母親一次,有時候母親會說「想回家」,但由於健康狀況不允許,很難達成母親的心願。松浦晉也以自身經歷強調,面對照顧壓力,千萬不要一個人面對或是獨力承擔,而應該適時和身邊的家人商量共同分攤責任、並尋求社會資源幫助,「不只是就醫,向社福或是照護相關單位做諮詢,可以更全面了解自己需要或可以使用哪些服務。」他希望自己的前車之鑑,能夠讓有同樣困擾的照顧者作為參考、長輩還健康者,也可以提早有心理準備、或提前了解有哪些服務資源。「長遠地來說,每個人都應該意識到自己有一天可能會成為照顧者,或是被照顧者,多照顧自己身體健康、多關心周圍的長輩,把握時間做想做的事是最重要的。」資料來源/讀賣新聞、日經新聞、ダ・ヴィンチNEWS原文:單身大叔照顧80歲失智症母親:有苦說不出的男性照顧者,更需支持與肯定
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2021-12-10 失智.照顧喘息
雙老家庭加失智浪潮…有你相伴的旅程,道盡失智家庭悲喜故事
繼「被遺忘的時光」後,天主教失智老人基金會推出今年冬天最溫暖的失智症紀錄片「有你相伴的旅程」,少見地由兒子作為主要照顧者的敘事者視角,在淚光笑語中,述說著愈來愈常見的雙老家庭加失智浪潮下,許多家庭的悲喜故事。從照顧中 重新認識父母 有人說「有你相伴的旅程」一片,很近似日本由樹木希林主演的「我的母親手記」,同樣催淚,同樣是在父母老邁和疾病交錯時,子女從照顧老父母的過程中才得以重新認識父母,並檢視自己的生活。片中的男主角岳大哥因為一通警察通知繼父走失的電話,長年在外獨自生活的他才發現繼父和母親不僅好像突然在一天之內變老了,還雙雙罹患了失智症,母親甚至不良於行。身為長子,他只得返家承擔同時照顧兩位失智者的沉重壓力。但他這時才發現,自己只會煮白稀飯,還要失智的繼父提醒,才發現沒有配菜如肉鬆,生活因之陷入混戰中。善用資源 參加照顧者課程單打獨鬥三個月後,岳大哥是靠著尋找資源,才找到出路。他將繼父送到屏東榮民之家,並透過網路的資訊找尋,他帶著母親(戊妹)來參加天主教失智老人基金會辦理的「這樣活不失智,輕度失智者與照顧者生活型態再設計團體」課程,才讓生活安穩下來。身為保險業務員的岳大哥也感謝公司的支持,讓他能帶著老母去上班,不必把失智的媽媽留在車上。在一切看似平穩時,沒想到在屏東的繼父卻傳來病情惡化的消息。在影片中,強忍著男人淚的岳大哥,最後仍難忍淚奔,他說,照顧者一定要會求助、善用資源,回首來時路,才能「喜極而泣」。愛心對待 別放棄快樂希望本片的導演劉臣恩說,他的母親中風四年了,讓他變成一個更有耐心對待長輩的人。但他坦言,作為一個兒子,常會感到挫折和懊悔。他希望這部片子能幫助更多的照顧者,能像片中岳大哥一樣,細膩有愛心地對待家中的長輩;再艱難也不要放棄快樂的希望。幫助員工 期待友善職場 根據最新的調查,台灣的失智長者已達30萬。國內失智症權威、台北榮總神經內科主治醫師劉秀枝看完「有你相伴的旅程」紀錄片後說,真的很期待有更多的公司職場能體會失智友善的重要性,讓有照顧責任的員工能帶著失智家人去上班,並協助善待。劉秀枝也提醒,所有的中年子女一定要預為因應和規畫,即使眼前看到家中長輩健康活躍,但也要預為因應安排。否則突如其來的疾病或變故,不僅會影響長輩,也會帶來不小的照顧壓力,甚至影響就業。
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2021-11-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/「為什麼不使用長照服務?」 淺談失智症照顧者心理需求
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。一、長照政策與現狀目前國內長照服務政策想要做成類似健保制度的方式,清楚規定項目與支付標準。長照四包錢包含「照顧及專業復能服務」、「交通接送服務」、「輔具與居家環境改善服務」以及「喘息服務」。每項服務根據個案的長照等級(CMS)有對應的補助額度,是偏向問題解決及希望對症下藥的政策。這樣的政策設計是否真能符合政府的預期,把所有有需要的民眾都納入此架構中?長照等級主要是由生活功能量表(ADLs/IADLs)核定等級,生活功能量表評估的項目如穿衣、吃飯、如廁、獨立行走等行為。若從失智症案家的需求切入,現行政策的困難是失智病人的長照等級容易被低估。失智病人的特徵及症狀是從時間感、方向感、判斷力以及溝通能力等整體性的認知功能退化,需要照顧者花費許多時間從旁輔助及提醒。在失智病人的長照等級被低估的情況下,就算長照服務琳瑯滿目,也因額度的限制,讓多數失智症照顧者對長照服務有「杯水車薪」之感,並多選擇觀望。二、照顧者的心理需求如何讓照顧者「願意」使長照服務資源進駐?當不熟悉失智症的照顧者在診間得知病人被確診時,當下可能會有很多情緒湧現,或同時在思考很多事:「怎麼可能?年紀大了本來就會這樣吧!這個病會好嗎?以後要怎麼辦?」若此時第一線服務人員花很多時間向照顧者介紹長照服務的內容,照顧者很難短時間內消化這麼多資訊,更遑論要和照顧者說明申請限制。筆者認為「在越緊湊的系統中越要慢下來,為照顧者撐開一些緩衝的心理空間」。若第一線服務人員跑在照顧者前面給予建議,容易讓照顧者產生一種被拉著走的感覺,覺得專業人員不夠了解自己的狀況就給意見。此時系統合作難以開展,也可能萌生溝通張力。例如照顧者和專業人員之間開始產生隱微的競爭氣氛,例如:「一直給我建議,是不是覺得我顧不好?」或「長輩的狀況我比你們這些專業還要清楚。」)緩衝意即專業人員提供建議之前,先了解照顧者是如何看待失智症的。若照顧者從來沒有照顧失智病人的經驗,那麼照顧者一開始會從「病人的問題行為」理解此事,照顧者初期隱而未說的期待可能會是「透過藥物治療,疾病與問題行為就會消除,讓病人恢復正常」;而不是「理解失智症帶來的限制,承認病人現在已經開始有些事情慢慢做不到了。」這是一個從理解到接受的心理過程,這個過程會經驗許多哀傷失落、對病人的心疼、照顧者的韌性、希望自己能做更多的感受。這些內在感受是照顧者使用外部社會資源之前會優先面對的經驗。故專業人員提供外部資源之前,也可先思考如何把這些內在感受轉化為照顧者的心理支持資源,確定照顧者的期待與內在感受得以安放,再討論外部社會資源的介入。三、結語-關係重於指導,肯定大於建議失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。心理專業重視語言的力量,筆者在服務時的用字,習慣對照顧者說「我們」而不是「你」;「可以」而不是「應該要」。照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。讓照顧者感到無力的常是家中其他未分擔照顧責任的成員給的建議與評價,使照顧者覺得自己是不是還做得不好,做得不夠。似乎怎麼做,身邊的人永遠都會有意見。專業人員在提供建議前,也可多使用肯定的語言進行諮詢與衛教。例如:「我聽到你(照顧者)提供的內容裡面,有很多有用的資料喔!我們一起來看看。」或「您有提到現在會提醒失智病人今天的日期,這部分對病人來說是很有幫助的。」這些語言,也是專業人員協助失智症照顧者賦能(又稱培力,empowerment)的過程中,不可或缺的條件。長照服務中,不只是個案本身需要復能,照顧者也需要「賦能」。服務的最小單位不應侷限在「個人」,而是「家庭」。失智病人及照顧者之間的生活經驗難以切割,這也是心理專業所強調的系統觀。筆者期待未來擬定失智照護的政策時,也可重視照顧者的心理需求,讓失智病人及照顧者皆可獲得足夠的支持。
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2021-11-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/陽光下的陰影:失智症照顧者的身心壓力
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。那些沉重無法說出口的照顧身心壓力自從進入失智症個案管理師的領域後,每天身邊圍繞著許多不同類型的失智症照顧者,這些不同類型的失智症照顧者有個很大的共同點是「照顧壓力負荷大」,覺得自己在照顧失智的家人快喘不過氣,每次諮詢照顧者時,他們眼神流漏著無助的眼神,有氣無力地無奈地描述照顧上的困境和壓力多麼緊繃。身為失智症個案管理師的我,主要針對照顧者目前的照護狀況進行諮詢和提供適合照顧者的資源協助外,更在諮詢過程中,感受到照顧者的情緒隨著談及照顧的歷程而有所起伏。大多數照顧者們談到對病人的照護多半感到無所適從或被病人語言或肢體攻擊等各式各樣的照顧壓力,以及日常生活中甚少有可宣洩情緒和情緒支持的管道,導致在長期忍耐下照顧者心理壓力負荷日益漸增外,也伴隨著身體和心理健康出現危機。每當與照顧者們諮詢的當下,時常感受到照顧者於照顧失智症者的心理歷程中的艱辛與疲累,龐大的照顧壓力影響心理壓力影響生活品質,甚至有一部份的照顧者也因此累出病來,但又礙於現實層面的考量,無法予以自己放鬆或喘息的機會,最常見的照顧壓力的傾訴,首當其衝為直接影響的經濟層面,若照顧者累倒了,家裡的經濟該如何是好,經濟的負擔對照顧者來說,是躲也躲不了的問題;其次是在照顧失智症病人中會遇到的行為精神症狀照護困難,讓照顧者感到手足無措和備感壓力;再來是照顧責任與人力分不均問題,多數失智症照顧者白天需上班,若家人彼此之間的協調照顧分配不順利,或是部分家人對於照顧病人採不予理會的態度,也會讓照顧者感到心有餘而力不足的情況發生,而其他因素像是病程變化、家庭角色的轉換與衝突,照顧心力的耗損、無法接受家人生病的事實和照顧體力耗損等因素,都是會讓照顧者在照顧歷程中最真實的問題,但可能礙於其他因素考量無法說出口,並讓照顧者感到身心疲乏。失智症照顧者的身心壓力需要被看見上述提到為照顧者們較常遇到的照顧困難,而這些困難也讓大多數的照顧們身心面臨危機,加上目前在這世代下的失智症照顧者們極大部份為台灣中年世代的中年人,上有父母、下有子女。當父母確診失智那一刻起,便開始逐漸面臨長期照顧壓力和責任,使得讓這群中年世代的照顧者們更加心力憔悴,而處在失智症照護第一線的我,看到此現象,不禁思考身為失智症個管師,除了提供諮詢和相對應的資源協助外,也希望在有限的時間內協助照顧者們一步一步看見自己在照顧上的情緒,但大多數的照顧者們對於自身的照顧壓力和情緒較為壓抑,更看有一部份照顧者們會認為目前尚無需要其他資源的協助或是不覺得自己有需要外界的資源協助和幫忙,另一部份的照顧者則是詳盡地陳述病人的生活樣貌,並透露出自己在照顧過程中感到身心壓力,甚至在對話中發出「我撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」或「我自己也生病了」等求救訊號,這些訊號的背後更是伴隨著在照顧上的焦慮和憂鬱的情緒,也因此讓照顧者的身心狀態開始出現問題,使照顧者們身心狀態雪上加霜。照顧好自己是一輩子的功課承上述,照顧者的照顧狀態,若從生理、心理和社會的角度來看,生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,若能協尋相關資源求助幫忙,或是找到適合的自我照顧方法,否則很可能還沒照顧好病人,照顧者自己就先倒下,況且在照顧歷程中,照顧者所經歷到的情緒相當複雜,這與涉及到的照顧面向、病病變化、自我情緒調適等因素相互牽扯,種種的因素都有可能讓照顧者們感到身心俱疲,進而影響身心健康是否能穩定的發展。要如何照顧好自己這件事,說難也不難,說簡單也不簡單,在目前失智症的照護資源系統已逐漸發展成熟,在這之中有著許多的照護資源能讓照顧者使用,但重要的是回到照顧者自己,當自己願意開始嘗試做些讓自己可以休息、放鬆的事情時,其實就已經在照顧自己的路上了。可能看到這裡,或許身為讀者的你會問「什麼是照顧好自己?」,我時常在諮詢的結尾跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」1.照顧好他人的首要修件是先照顧好自己。2.若自己無法有好的照護心態和心情,被照護者也會感覺到照顧者的情緒。3.角色轉換和家人間固有的印象和關係,常是失智照護上最困難和最需要被改變的的部分。放下之前的固有印象,好好重新理解失智者過去的經驗如何發展成現在的他/她和現在的自己,可能是解決壓力的解方之一。4.失智者到後期可能無法瞭解照顧者的話語,但仍能感受到照護者的表情、肢體語言和情緒。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/失智症與家庭暴力的壯烈:那些對醫療單位的過度理想期待
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。因疫失智家庭照顧負荷炸裂,照顧者與長照夥伴四處尋求資源因著疫情高漲,隨著居家照顧時間累積,家庭張力在邊緣搖擺,來電本中心討論家庭暴力的狀況愈來愈頻繁,照顧者、家防中心與據點承辦人等等,他們問著:「您能不能因為疫情期間,居家照顧時間過長,案家照顧負荷超級大,個案也有暴力的風險,先安排個案強制就醫住院治療?」夥伴細數著失智案家的家暴困境,或許是失智病人情緒與行為失控;或是疑似失智症遲遲不願就醫,造成家庭嚴重衝突;有時是照顧者承擔過大的照顧壓力,忍不住動手;有些更是個案與照顧者走向互為家暴相對人的狀態。每每我接到長照夥伴的來電,總是如親自到案家家訪一趟,跟著夥伴所描述的家暴場景驚心動魄著,我們都擔心著這起家暴會不會突發演變成更嚴重的社會案件,甚至新聞頭條報導的長期照顧悲歌。這些長照夥伴來電討論時,言語中聽到社區工作者、家屬或照顧者對於醫療的美好想像與巨大期待,他們明確希望醫院能將失智症病人「緊急安置」、「強制住院」、「住院徹底檢查」或「住院治療好才出院」,各式各樣對醫院的龐大期待。失智個案管理師的實務工作反思經驗我剛做失智個管師時,我接到這類型家暴的電話後,我焦急著四處詢問相關單位能否緊急安置,詢問再詢問,一通又一通電話請教著相關院內單位能否協助把失智病人收入院,當時我是多麽希望能夠幫忙安置病人到醫院治療,以此減緩那些家庭衝突與暴力的可能性。隨著一次又一次失智症與家庭暴力的實務磨練,往返跟不同單位討論交流中,我看到並非「曾」有過暴力的病人,就符合強制住院的條件,甚至有時只能等待家暴下一次發生,在有自傷或傷人之虞,第一時間聯繫警消單位,啟動強制就醫才能處理。記不清多少次,我是深深吸一口氣,向來電的長照夥伴道歉,醫院端真的無法單憑過往的暴力行為或照顧負荷太大,就強制收住院,我能感覺到電話那一頭的夥伴,用失望與無力的語氣說著:「好吧。」或許夥伴或照顧者會就此放棄強制就醫,也可能轉往下一間醫院繼續求助,要求強制住院。我與夥伴們時常焦頭爛耳後,換得一種深深的無力與感嘆,對於家庭暴力,能做得如此有限。而醫療院所端又該如何處遇因家庭暴力,被收入院的失智症病人呢?畢竟沒有藥劑可以治療暴力行為。我慢慢看見,即便是家暴,也不該亂了個案管理的初心,評估個案、案家與轉介單位的需求與期待,或許緊急安置與收住院後,可以換得照顧者稍稍歇息與喘息的空間,以尋覓與轉介更完整的資源;也可能轉介這次入院,造成病人有被警消帶走,對家人之間有更多的憤怒,埋下返家後增強家庭暴力行為的種子。我開始反覆叮嚀自己要耐著性子,不隨著那些驚心動魄或瞠目結舌的家暴事件亂了陣腳,我自問著:「強制住院、緊急安置、住院能好好治療等等,這些是誰的期待?是誰的目標?」 「收住院後,醫療端能真實解決個案或案家所遇到的困境嗎?」當我看到有許多案家甚至長照工作人員,希望強制收失智病人住院,是期待治癒病人所有照顧問題,或希望住院後醫療端能一勞永逸解決所有困境,如拒食、走失、拒絕服藥、日夜顛倒、隨處大小便、毫無病識感、公然暴露生殖器官與家庭暴力行為等等各種照顧困境。家暴牽扯面向之廣與久遠,失智症狀讓這些家庭議題直接浮上檯面,這些往往不是失智症個案管理師一個「外人」,安排住院與服藥就能簡單處理,醫院無法包山包海的進行生理、心理與社會資源全部處遇,更不可能像魔法般,出院後轉變成一個很好照顧的失智症病人。我永遠忘不了,電話那頭婆婆哭著跟我說,因失智後,爺爺暴力行為愈演愈嚴重,她想乞求醫院安排病床,讓爺爺住院希望能「治癒失智」。醫療團隊該如何處遇才能讓這位從年輕就會動手打妻小的爺爺,出院後不再動手打妻子?這些照顧困擾如此真實,期許如此誠摯,我真的感覺到家屬與照顧者對這些失智症相關問題非常困擾,很希望能夠解決。這群四處碰壁的照顧者們,像受困的山友已經大聲吶喊想尋求協助,卻沒有任何的回聲,在山腳下的專業人員乾著急著。1.大部分的失智者是温和的,但因容易受到外界的影響而情緒失控,但真的出現暴力行為者只是少數。2.和失智相關的暴力事件,是雙向的,不單是失智者對照顧者,也有可能是照顧者在壓力下失控的行為。3.其實無論是失智者的失控,或是照顧者的失控,都有可能經由照護技巧的改善來減少或避免。4.藥物能幫忙的部分不多,更多的可能是因藥物而產生遲鈍、嗜睡、步態不穩等副作用。藥物可能可以短期減緩照護壓力,但照護環境和技巧的改善,適時的尋求協助,才是根本的解決方法。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-16 失智.照顧喘息
照護選擇/打破親力親為失智照顧迷思,別把自己逼到絕境
「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。」孝道,是傳統美德,也是子女的照護枷鎖!身為家庭照顧者,有許多「捨我其誰」的迷思,凡事親力親為,默默忍耐所有情緒和壓力,最後卻比父母親先倒下......累了就喘口氣紓解身心壓力!照顧者比被照顧者更重要58歲的陳先生,是街坊鄰居眼中的孝子,在他的精心照料下,老母親身體還算硬朗。只是年歲漸高,失智症狀也越來越嚴重,日夜睡眠顛倒、外出容易走失、脾氣變得暴躁,最近常有被害妄想的脫序行為。陳先生原本任職科技大廠,辭去工作專職照顧,認為「這是善盡為人子女的責任」,但隨著自己體力變差、母親出現精神症狀,漸漸不堪負荷。無論多深厚的感情,都禁不起沉重的照顧壓力,陳先生長期耗損體力跟精神,引發倦怠、頭痛甚至憂鬱,回報慈母恩情的美意開始變了調。失智照顧者總是把辛酸往肚裡吞,照顧擔子一個人扛,「親力親為」的觀念該改變了。💡 護理師戴玟婷分享,失能失智照護需要專業技巧、需要長期抗戰,每位照顧者請先評估自己的能力,例如:年齡、體力、經濟狀況。另外包括被照顧者的病程,長輩若只是身體老化,不太需要高強度的體力;失智症伴隨精神與行為改變,照顧者容易心力交瘁。Q1:家庭照顧者的迷思有哪些?認為「有誰比我更了解爸媽的生活細節和脾氣」,不願意也不放心交給別人做,凡事全都自己來,認為照顧的工作責無旁貸。最後把全部瑣事都綁在身上,若想喘息或尋求手足協助,會產生不孝和罪惡感。Q2:把父母送到安養機構,真的是不孝嗎?照顧失智家人,是日復一日、永不止息的工作,大小瑣事繁雜,還要安撫精神狀態,長期下來,體力跟精神都吃不消。戴玟婷說到,當父母晚年失智,送去安養機構說不定比在家安老還愜意!不要被傳統孝道綁架,父母在臨終前能被專業人員好好照顧,不外乎是另一種善終。(➤ 送失智父母到安養機構的預先準備,別人怎麼做?專家告訴你入住前,哪些注意事項該留意,以及如何安撫排斥入住機構的長輩:https://pse.is/3u6gzw)Q3:照顧者該如何對外發出求救信號,避免自己先倒下?「久病床前無孝子」,這句話反應長期照護病人的壓力非常大,勞心勞力的工作讓照顧者比被照顧者先倒下。該如何避免人倫悲劇?戴玟婷說明,沒有人天生喜歡或適合做看護,不要忽略了自己焦慮、憂鬱的感受,「想照顧好家人,首先要先照顧好自己」,適時抒發身心壓力,多善用政府長照2.0的資源,可安排至機構、據點參加健康促進活動,或申請喘息服務。適時發出求救訊息,注意身心理健康「媽媽平常都很好啊,為什麼住你家卻跌倒臥床?」「我明明都已經很注意照顧步驟了,為什麼還是發生褥瘡?」「你不是顧得很好嗎,為什麼要送媽媽去安養機構?」戴玟婷提到,照顧者經年累月承受許多壓力,包括家人的責難、自我的否定,原本僅是失智患者看診,最後變成一起看精神科的狀況。即使是由其中一位子女擔任主要照顧者,也要分配工作給其他家族成員,一起面對疾病病程、一起學習照顧技巧,照顧者其實沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久!Q1:該如何妥適安排照顧工作?寫下照顧日記、注意事項,建立「交班機制」方便其他人接手。例如:失智長輩如果走來走去坐不住,其實是要上廁所,只是無法正確言語表達。要了解疾病病程,避免進展到中重度時驚慌失措;多做功課建立病識感,因應不斷變化的照顧歷程。(➤ 身為一位照顧者,我們了解你所追求的不僅是將患者照顧好,而是在工作之餘,也能展現自己的個人價值,但長期緊繃的生活壓力下,你是否知道如何照顧自己呢?:https://pse.is/3rynd4)Q2:如何做好心理上的調適,減輕愧疚感及抒發壓力?不要認為家庭照顧者是弱勢,承擔過度責任,照顧失智家人是長期作戰,當自身無法負荷時,要適時尋找外援減輕壓力。新手照顧者必定充滿擔心及憂慮,試著把自己放在被照顧者的角色,如果自己失智了,希望子女怎麼做。Q3:有哪些社會資源可運用,照顧路上不覺得孤單?失智症的病程約8-10年,確診後就要開始尋找社會資源,提早準備照顧計畫,別等到最後撐不下去時才求救!戴玟婷強調長照2.0的好處,當民眾對長輩照顧安排、資源運用有任何問題,可諮詢「個管師」,協助申請相關服務。長照A社區整合型服務中心、B複合型服務中心、C巷弄長照站提供不同的照顧服務,讓照顧者有喘息機會。*由A級提供 B、C級技術支援與整合服務,另一方面促使B級與C級普遍設立,並提供便利性照顧服務。● 屬於A級的我們也能稱為「長照旗艦店」,一定會有「居家服務」+「日間照顧」兩個服務項目。● 而B級的「長照專賣店」,則是原本就有提供居家照顧、社區照顧、機構照顧其中一項服務的單位。● 至於屬於C級的「長照柑仔店」,失能長者可以在這裡得到共餐、健康促進、延緩失能等服務。政府的目標是,每一個鄉鎮市區至少要有一個A、每一個國中學區至少要有一個B、每三個村里至少要有一個C,而且會有交通車巡迴接送。「ABC」可以說是長照2.0的核心,落實「社區老化」、「在地老化」的長照政策。( 資料來源:愛長照 )照顧失智病患是全年無休的工作,受限於傳統觀念束縛,照顧者大多是一人承擔長期照顧的責任。戴玟婷鼓勵民眾適時喘口氣、多運用社會資源,保持興趣抽離低落的情緒,家人之間更要形成共識,破除背負不孝的壓力。
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2021-11-14 醫療.巴金森病
巴金森病警訊/及早警覺憂鬱焦慮 不能忽略的巴金森病前兆
巴金森病(又稱巴金森氏症)平均好發年齡為60歲,年紀愈大、盛行率愈高。大腦基底核中的黑質細胞會分泌一種神經傳導物質稱為多巴胺,多巴胺的正常分泌與否將影響動作順暢程度,包括手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙等動作障礙。此外,巴金森病病友也常有焦慮、憂鬱等問題,多半出現在病程早期或晚期階段,但容易被視為心情不佳、老年憂鬱,而相關症狀也易與老化、阿茲海默症混淆,為此耗費多年時間,遊走其他科別門診,耽誤治療。巴金森病病友及家屬常出現情緒障礙或照顧壓力,下列三個摘自「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員的案例顯現無疑。案例一:父親由於肢體僵硬難以行走,容易跌倒,即使想勸父親多做運動、寫字看書,但父親只想坐在沙發看電視,什麼都不想做,不知道怎麼與父親溝通。(張小姐)案例二:母親半夜睡覺時總是會一直發出「啊啊……」的叫喊聲,問她為什麼叫呢?母親說她是因為睡不著,然而母親半夜的叫喊聲會干擾鄰居作息,請問該怎麼做才能幫助母親。(羅小姐)案例三:父親自從得到巴金森病後,母親就一直陪伴在身邊照顧,長期以來母親承受生病父親的負面、憂鬱情緒,很擔心母親的心理狀況。(陳小姐)神經傳導物質分泌減少,引發憂鬱、焦慮。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋說,巴金森病廣義分為三型,包括原發型,病因為基因、老化及不明原因引起退化性腦疾病,其中包括年輕型及家族型,占比約七成屬最大宗;次發型為腦中風等腦血管問題、水腦症,或長期暴露殺蟲劑、重金屬環境等;非典型是罹患路易氏體失智症、脊髓小腦萎縮症、多系統退化症等,這類病友藥物治療效果不好。受到上述因素影響,在腦神經細胞老化過程,代謝退化性蛋白-路易氏體慢慢沉積在腦部等處,在巴金森病病友真正發病前十至二十年,路易氏體逐漸沉積在腦幹,造成正腎上腺素、血清素、多巴胺等神經傳導物質分泌減少,引發不自知的憂鬱、焦慮或失眠等自律神經失調。一旦路易氏體沉積至大腦皮質,即正式發病出現單側肢體僵硬、動作慢、手抖等巴金森病的運動症狀。憂鬱高峰期,多發生在剛確診及疾病後期。蔡睿蘋說,巴金森病病友可能出現不自知的憂鬱症前驅症狀,但憂鬱高峰期仍多發生在剛確診及動作功能變差的疾病後期,此疾病發展階段中,五成病友患有輕度憂鬱症,好發族群為女性、年輕型病友及有憂鬱症家族史等。巴金森病治療依不同致病原因給予治療,蔡睿蘋說,如多巴胺分泌不足,就用補充多巴胺藥物來治療。當病友出現憂鬱症狀時,則給予不影響巴金森病治療的抗憂鬱藥物為主。讓巴金森病病友不開心的三句話用對溝通技巧 才能舒緩憂鬱與巴金森病病友相處,溝通方式很重要,蔡睿蘋表示,溝通順利能幫助舒緩病友的憂鬱情緒 。以下是徵詢「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員後,整理出病友聽了最容易感到不開心的三句話。×不要總是面無表情扳著一張臉。○適當溝通技巧病友因腦部多巴胺分泌異常,容易導致臉部肌肉僵硬,沒有情緒反應,此時應讓病友按時服藥,可鼓勵病友練習做「臉部微笑操」,減緩臉部肌肉緊張讓說話放鬆。臉部微笑操:嘴角往上揚做微笑動作,將上揚動作做到最大,維持五秒,放鬆後回到原表情。×整天看起來悶悶不樂,你應該要想辦法讓自己開心一點。○適當溝通技巧病友容易有憂鬱表現,對生活沒有動機、興趣,此時除藥物控制病情外,應讓病友尋求心理支持及正面思考,或藉由病友團體的力量,多與人接觸互動。巴金森病症狀不可逆,長期對於照顧者的身心也造成壓力,除了尋求社會長照資源及喘息照顧協助,也可以透過心理諮商輔導或治療舒緩壓力。×吃飯變慢、連筷子和湯匙都拿不穩,如果不想吃飯就不要吃。○適當溝通技巧病友因手抖症狀,無法拿穩餐具吃飯,一旦步入中晚期病程,肌肉活動力變差,造成吞嚥困難,家人可以準備方便進食的輔具和軟爛好吞嚥的食物,讓吃飯更順利。此外,「陪伴用餐」也相當重要,不要把病友當作小孩子責備,應保持基本尊重,讓長輩心情愉悅、增加食欲。若罹患巴金森病,想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊,包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等,歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-06 失智.照顧喘息
照護選擇/父母需要人照顧,該辭職的是我嗎?先考慮好「這3點」才不後悔
步入中年職場,年邁雙親的身體在這個時候出了狀況,該離職照顧重病或失智的父母嗎?有些人甚至擔任主管職務,工作與照顧壓力更難向他人傾吐,根據統計,台灣長照、臥床的照護平均約8至10年,對照顧者來說是一條漫漫長路,壓力和過勞可能發生不善照顧,甚至造成家庭長照慘劇。照顧父母責任由誰擔?別被傳統價值觀綁架45歲的林小姐,單身住在家裡,擁有令人欽羨的中階主管職。年邁70的媽媽最近健康出了狀況,記憶力大幅衰退,變得不愛出門,睡眠紊亂且情緒不佳。好不容易哄去就醫,醫師診斷為輕度失智,生活需要他人協助照顧。因為手足婚後都搬外面自組小家庭,照顧媽媽的責任自然落到她身上。初期工作、家庭兩頭燒,體力不堪負荷,萌生辭意專心照顧媽媽,但好不容易累積的工作專業該就此中斷嗎?照顧家人的責任該如何跟手足商討分配?Q1:討論照顧責任的注意事項,該怎麼做才不會撕裂手足感情?在台灣,傳統照顧者通常是女兒、媳婦,或是住在家裡的單身成員,有些人為了照顧長輩,不得不放棄工作,等到父母離世時,也難以再回到職場,造成自己生活不易。照顧父母是全家人的責任,在法律上更是必須!心理師吳若慈建議,首先充分了解長輩的疾病狀況,跟醫生討論各階段的照護方式後,再與手足分工,避免意見不合、找不到共識。若家庭成員都有人力照顧上的困難,可討論一起出錢聘請移工居家照顧,或尊重老人家的意願送至安養機構。(推薦課程:24小時不間斷,照顧者快崩潰了!一次說長照2.0有哪些喘息服務可使用)Q2:父母需要人照顧,該辭職的是我嗎? 中年職涯中斷後,大多很難再回到職場,吳若慈分析,回歸家庭要考量1.父母失能狀況 2.餘命還剩多久 3.照顧工作是我能負擔的嗎?綜合以上三項,再列出自己的年齡,是30歲、40歲還是50歲,各年齡的經濟承擔風險,以及回到職場的機率。💡 建議要看清現實面,包括存款和體力,「生活大小事都要你來做」的狀況下可以堅持多久,否則再多的愛都會被磨光。Q3:如何紓解心理上的照護壓力,別讓自己陷入憂鬱?日復一日的照護工作,非常耗費體力和心神,吳若慈說明,千萬別把責任全攬在自己身上,也不要認為請手足幫忙是自私的行為,照護是團隊工作。學會減輕負擔,理解「這並不是我一個人的責任」,千萬不要默默承受,或是因為照護放棄自己的人生。💡 適時尋求資源協助,可諮詢各地長期照護管理中心,運用「喘息服務」給自己留點時間放空休息。照顧家人先把自己擺第一,善用日間照護與喘息服務根據國內的資料統計,台灣約有230多萬人為失能、失智家人照顧所影響,每年更有13多萬人因照顧離職。吳若慈分享遇到許多類似狀況,主要照顧者設定的停損點時間到了,或是不堪負荷提出幫忙需求,家人常會脫口說出:「你就是愛計較」、「爸媽這麼疼你,為什麼不犧牲一點」、「送父母到照護機構就是不孝」,這些親情勒索的言語,把照顧當作是義務。💡 照顧者要拋開傳統的孝順觀念,不要因為自己沒時間照顧父母而深感愧疚,把自己照顧好才能照顧好病人。Q1:如何避免因為照顧父母,換來一無所有的臨老人生?台灣邁入高齡社會,照顧者高齡化的現象也越趨普遍,青壯年要有心理準備未來面臨的照顧難題。事先做好理財規劃,包括購買醫療險、殘扶險、長照險等,免於財務危機。(推薦課程:別等失智才來擔心錢,可提前規劃保障!搞懂「這3種方法」不需為錢擔憂保資產)Q2:政府有哪些資源可運用,降低照護者的負擔?善用長照2.0的補助及服務,可以在居住的鄉鎮市區,尋找需要的長照服務,即便所住的區域並未提供,也可透過各區轉送服務,送至符合需求的長照機構。撥打長照專線1966,照管中心會派照管專員到府評估失能等級;在想要休息的時候,也可申請喘息服務。吳若慈提醒照顧者,當遇到緊急事故,心理衝擊大約需要2個星期慢慢恢復,不要給自己太大的壓力,冷靜下來跟手足好好溝通協調有錢出錢、有力出力。記得照顧自己為第一優先,照護費用最好由親人的年金與存款支應,或是手足共同負擔,為自己存留退休老本。
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2021-09-23 新聞.元氣新聞
住院看護111年可望納健保給付 健保會23日討論
全台每年逾353萬人次住院,對家屬而言是沉重照顧壓力。健保會明天將開會討論明年是否將住院看護納健保給付,由醫院籌組照護團隊、調度人力,健保、民眾各負擔部分照護費用。衛生福利部全民健康保險會明天起將展開為期2天的健保總額協商會議,由醫界、付費者等代表,針對醫院、西醫基層、牙醫門診、中醫門診等部門明年的總額及其他預算進行協商。因應全台每年有多達353萬人次住院,每次住院平均9.29天,許多民眾必須花錢聘請坊間看護或自己請假在醫院照顧,造成沉重壓力,因此衛福部研擬「住院整合照護計畫」,希望將住院看護費納入健保給付,以部分負擔方式減輕民眾經濟壓力,此案也將於明天醫院總額協商中討論。此計畫由衛福部照護司提出,照護司司長蔡淑鳳今天接受中央社記者訪問時說,目前國內住院照護面臨許多困境,許多民眾為了照顧住院的家人,多數選擇請假自行照顧,但恐因此影響全家經濟,面臨「一人住院、全家快倒」窘境;另有2到3成聘請看護,疫情期間一天就要新台幣2400元,過年期間更貴,也不見得請得到人。除此之外,蔡淑鳳表示,在COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情期間,陪病者、看護也屢次引起院內感染事件,因此衛福部這次計畫就是希望由醫院聘請護理佐理員(護佐)籌組照護團隊,統籌安排患者住院期間的照護人力調度,照護費用一部分由健保給付、一部分則由民眾部分負擔。蔡淑鳳說,根據估算,急性一般病房的人力成本加計行政成本,每床每日費用約1650元,草案初步估算可由民眾負擔900元、健保支付750元,不僅大大減輕負擔,照護人員也不用像現在一工作就是24小時、一做就是好幾天,也能領到月薪約4萬2000元,盼讓照護產業制度化。不過,醫院代表則認為這項計畫來得過於匆促,也有許多問題無法解決。健保會委員、台灣醫院協會副理事長朱益宏受訪時說,衛福部1個多月前才提出此計畫,醫院部門原定編列3億元,以專款方式小規模試辦,但衛福部卻一口氣提出多達60億元預算。不只如此,朱益宏指出,生活照護工作不像醫療照顧有時間性,而是隨時都要處理需求,萬一照護出現爭議恐有責任歸屬問題,人力從哪裡來也是一大問題,目前長照人力已經不足,若真要推動、醫院高薪搶人,長照也可能面臨人力不足問題。
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2021-08-01 新冠肺炎.周邊故事
耕莘醫院各科醫護站出來 戶外揮汗採檢、病房守護病患
火傘高張的酷暑令人難耐,雖近期疫情趨緩,但醫護為守住防疫前線,至今仍戴N95、穿防護衣穿梭病房。位於新北的耕莘醫院,在雙北本土疫情爆發後,最多同時收治40、50名新冠確診病人,不同科別的護理人員,也調至負壓隔離病房照顧病人。面對暴增的業務量,醫護謹守「共度國難」的決心,即便犧牲休假、無法與家人相處,仍然永不退縮,站在一線對抗病毒。回家拿換洗衣物,年幼孩子想抱抱,只能忍痛拒絕。「急診送來的病人要立刻開刀,不開他可能會死,但怎能確定他有沒有確診?」執刀無數的神經外科主治醫師陳俊勳,回想疫情爆發前,每開一台刀就怕碰到病毒,於是自主住宿舍,沒想到隔一周疫情爆發,原本值班顧病房,又要支援社區篩檢站,每天戳上百個鼻孔採檢,此後兩個多月不敢回家。陳俊勳說,有幾次回家拿換洗衣物,年幼的孩子想過來擁抱,他只能忍著不捨,要孩子別太靠近。過往周末會和兒子打棒球,疫情間一家人一起吃飯都是奢望,他只能透過照片、文字表達思念,並自製影片記錄疫情間醫護的每一滴汗水。他表示「我用中華隊比賽比喻,前面守得很好,結果六局上半破口失誤,鼓勵兒子和少棒隊的小朋友,現在大人都在努力,小朋友乖乖在家幫我們加油。」支援社區採檢站,須因應民眾各種突發狀況。社區採檢站是疫情下新增業務,醫護必須另外挪出時間支援。牙科部主任胡尹藍自告奮勇參與社區篩檢站,分擔其他同事的行政業務。不畏天熱在戶外採檢站協助,胡尹藍表示,「大家都是在原來的工作量下,切出時間來快篩站,牙科門診配合降載,我有打疫苗,有一定的保護力,盡可能多做一點。」社區篩檢站指揮官、醫務部副主任張廣赦表示,新北當時為了加速篩檢,提供每時段100個免費名額,民眾登記很踴躍,但也出現不少狀況。像是登記完跑去吃早餐忘記回來,或是看到前一個人被戳鼻子「神情痛苦」,嚇得臨陣脫逃,還有家屬帶著身心障礙家人要採檢,最後因抵死不從而無法篩檢。除了要安撫民眾情緒,為避免浪費名額會適時調整,讓到場民眾盡量篩得到。病人拔管前,協助復健「學呼吸」、抬手抬腳增肌力。耕莘醫院實驗室去年取得衛福部認證PCR檢測資格,可更快取得篩檢報告,加速病房利用率。行政副院長朱益民表示,報告最快5至6小時就可出爐,所有報告在24小時內可發出,便可以避免病人佔床時間。如果等待PCR時間,病人仍需要照顧治療,院內也加開獨立病房暫時收治,報告出爐後看是否確診,再送往一般病房或專責病房。長者易染疫、也易重症,常出現急性呼吸窘迫症候群(ARDS),呼吸治療中心副組長林惠釧表示,若病患氧氣狀況差,會給予高流量氧氣鼻導管(HFNC)治療,如果肺部感染嚴重,也會評估插管用呼吸器。重症加護病房護理部督導馮鈺婷指出,為了讓病人插管時能好好休息,在醫師評估下會給予鎮定劑,在病人要脫離呼吸器前,醫護團隊會協助復健「學呼吸」。林惠釧指出,病人治療過程與外界隔離,容易有加護病房症候群,譫妄、情緒躁動、語無倫次等,除調整藥物,會增加與病人互動、安撫情緒。而長期臥床的病患,容易肌肉萎縮,在拔管前,也會協助抬手、抬腳、床上腳踏車,或坐高、深呼吸擴張肺部等姿勢,盡可能排除肺部分泌物,讓預後情況較好。院長林恒毅曾鎮守SARS病房 今再戰新冠病毒耕莘醫院院長林恒毅是胸腔內科專家,當年SARS期間擔任胸腔科主任,鎮守負壓病房第一線,也是真正少數「打過仗」的院長。雙北為疫情重災區,相較北市有台大、榮總、北市聯醫等公立醫院體系,新北的前幾間大醫院,亞東、馬偕、耕莘、慈濟全是私人體系,系統與公立醫院大不同。新北市長侯友宜召集各院長組LINE群組,在急需病床時互相「CALL HELP」,團結打仗打出革命情感。為了讓醫護無後顧之憂,耕莘醫院花五天日夜趕工,打造出真正的負壓專責加護病房。此外,新冠肺炎為新興病毒,為快速消化大量資訊、文獻,內科醫師等團隊組顧問團,彙整各類問題製作臨床處置準則,也提供24小時線上會診。精神科醫師則協助醫護排除心理壓力。疫情初期醫療量能緊繃,院內一天至少消耗300套隔離衣,雖公家有定期提供,但數量仍不足,醫院得想辦法購足。林恒毅說,防護衣、N95口罩有一段時間大幅漲價,廠商甚至說「你不買,別的醫院搶著要」,讓院方咬牙也得買下。面對醫院經營以及醫護照顧壓力,他坦言壓力很大,雖然前線同仁可以打仗,但不希望漫漫無期,要控制疫情,最終仍要靠疫苗覆蓋率。