照顧巴友常有許多問題和挫折,請問家屬加入什麼團體能獲得他人的經驗分享、資源情報或是情感支持呢?
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
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心理調適
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
用藥和照護
當父親有起伏時,自己情緒也被牽連,這時可以試想,跟父親緊密的關係中,能否讓彼此有喘息空間?愈想當完美照顧者,愈難讓彼此有快樂的生命。喘息方式如下: 1.主動尋求家庭成員協助照顧。 2.向信任的親友傾訴情緒。 3. 有些醫院和社福單位會開辦多元家屬團體,如照護學習團體、情緒支持團體、家屬咖啡日等。透過他人經驗找出適合自己的方法。 4. 擔任照顧者前,有沒有喜歡活動?可以抽空安排,重新找回有活力的自我。 5. 若覺得身心疲憊不堪,對被照顧者或自己出現生氣與傷害等情形,建議尋求專業人員協助,由他們的陪伴沉澱心情。 6. 可洽詢新北市政府長期照顧管理中心尋求資源:02-2254-8382。
用藥和照護
許多照顧者都對自己很吝嗇,一講到時間,就覺得不夠用,也不能再挪出更多時間照顧自己的情緒。 其實,越忙越要讓自己有時間可以緩衝,為自己建立一個習慣,定時清理自己的情緒,幫助自己處理情緒,才不會讓情緒隨處爆炸! 如何紓解負面情緒? 1.保持正面樂觀態度:允許心情低潮、不完美,自我肯定照顧家人的工作很有價值,記得每天稱讚自己:我很重要! 2.別一個人扛下全責:善用身邊的家人、後援,別全部攬在身上,或找幾個家屬支持團體,一起解決照顧上的難題。 3.善用喘息服務資源:不管多忙,都要給自己喘息的空間,轉換心情和環境做些喜歡的事,看場電影、運動或放空。 4.注意攝取均衡營養:補充富含色胺酸的食物,能擺脫憂鬱情緒!色胺酸可以促進血清素的合成,改善睡眠的狀態。 5.維持規律運動習慣:可在家簡易伸展四肢,或是參加線上運動課程;也可帶著失智長輩一起互動,重溫親子時光。