醫病平台／床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值

編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。

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醫學系五年級於神經內科的實習課程中，有安排數堂的個案討論與病房迴診，內容為讓學生先簡扼報告病人的病史、臨床表現、治療計畫等面向，再由老師帶領我們到病房，在事先取得病人同意的前提下，與病人互動，若病人同意，由老師指導我們進行神經學檢查，讓我們不只是紙上單純討論病人臨床表徵，能實際看到病人症狀如何表現，且能真實感受到病人的想法與情緒反應。

在2022年末12月的實習期間，我們遇到一位在2021年七月左右發病，疑似罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）的病人，入院來做進一步檢查和初始治療。面對此病程幾乎不可逆，且尚無有效治療方式的疾病，病人與家屬（病人太太為主要照顧者）情緒反應其實相當正向樂觀，不但積極治療，對待我們也十分親切，非常樂意讓我們詢問病史和進行檢查，讓我們在回診課程收穫良多，對於肌萎縮性脊髓側索硬化症的神經學表現有了具體的認識。

在迴診課程結束後，我們心中除了感激，也存有一些疑惑：為何這位病人和家屬在面對如此重大疾病，除了情緒相對穩定，更不會排斥讓我們這樣尚未學成的醫學生學習？因此我們採訪了病人與家屬，想更深入了解他們在面對醫學生問診或課程中需要示範檢查的環節，心中的感受，與對此教學方式抱持的觀點。

當我們來到病房，已是接近黃昏時分，病房的橘黃陽光裡，只有病人一人待著，他親切地招呼我們，向我們解釋太太剛下樓去買些東西，稍後便回來。我們有些不好意思地向病人說明，想要更深入地訪問其心境與對醫學教育的看法，他立刻一口答應。其實病人因肌萎縮性脊髓側索硬化症的病程進展緣故，咬字發音已有些模糊，但尚可辨認，只是要說出一句連貫完整的話語，需要費上比一般人多好幾倍的力氣，因此當他立馬答應時，我們心裡也有些歉然，但也十分感動。

訪談一開始，我們詢問病人對醫學生的看法，病人表示並不會覺得醫學生就比較缺乏經驗或比較「菜」，他認為每個人都不是生來就具備專業技能，如今醫術精湛的教授是如此，我們亦是如此，皆需要長期經驗的積累，而病人便是這個過程中，教導我們最多的對象。若是一直不讓醫學生有臨床學習的經驗，待富有學識經驗的師長輩們退出醫療現場，這些學生該如何具備真槍實彈上戰場，為病人診治？

但是，在診視檢查中，檢查者可能觸碰病人隱私的部位、要求病人分享自己切身的苦痛，對他們來說，都需要一定程度的信任關係，面對毫無經驗的醫學生，這樣的關係更難以短期建立，也並非病人一定要參與的義務。因此，我們請病人回想那天老師帶著我們來到病房迴診的過程，他心中的感受如何？病人自陳雖然罹患這樣目前無藥可醫的病症，但透過這樣的教學過程，能為醫學教育出一份心力，讓他感受到自身的價值。也期許提供這樣的機會，能讓我們這些醫學生學習到更多，將來才能在疾病研究上有所突破。他說著這些話時，語氣十分堅定，讓我們明白，原來這次教學，讓這位身患重症的病人，在生命前路縹緲難行之際，反而感受到了自己生命的價值。我們的存在，對病人來說彷彿是希望之火的柴薪，縱使現在我們尚未學成，這樣的疾病也還尚未有根治可能，但保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。

我們也回想到當天，老師在開頭十分慎重其事地向病人和家屬介紹我們，並徵求他們的同意，才進行接下來的教學，是為了要給予病人足夠的尊重，還有讓我們具備應有的謙卑感激，透過這樣的雙向尊重，才得以產生良性的交流。反思有些社會大眾較無意願參與醫學教育活動，有著不願被當作「實驗品」的心理，可能的癥結點便在於我們在事前並未給予病人清楚的說明，以及讓病人感受到「我們是前來向您學習」的尊重，若將來醫學院師生與病人的互動，都能這樣虛心向病人請教，相信大多數的病人，也十分樂意與我們分享。

最後，我們問及病人對醫學生的期許，病人鼓勵我們這一路學醫與行醫之路皆大不易，需持續努力與精進自我，不論是在醫術或醫德方面，皆要對自己有著高標準的要求，才能成為真正受病人信賴的好醫師。這次病人的傾力參與讓我們深深感受到，自己的幸運和所具備的使命，最好用以答謝這位病人的方式，便是如同病人所述，我們需持續精進，將來學有所成，有經驗與能力照顧病人，回饋於社會，方能不負病人以親身疾苦交換的心意！