醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？

【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。

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十年前，爸爸因為椎間盤突出要進行手術，入院當天醫師詢問是否要使用自費醫材，可能要數萬元，媽媽打電話來問我，是否有「必要」使用，我請教工作醫院的醫師意見後，建議爸爸使用健保給付的醫材就好，謝謝當時手術醫師順利完成手術，讓我的爸爸復原狀況到現在都很好。現在回想，已經忘記當時討論的細節，但是當時決定前的徬徨與焦慮，感覺還是很鮮明，雖然當時我已在醫院工作，但還是會有一點迷思，健保給付的會不會比較不好？也有壓力，身為家中主要經濟來源的爸爸，長年付出勞力為家庭工作賺錢，在「需要」使用自費醫材時，我們卻無法立即答應，還是思考是否「必要」、是否符合「經濟效益」，這樣是否不對。

在工作中，癌症治療的過程也會碰到要討論使用自費藥物的時候，有時是病人主向醫師提出：「只要有幫助，需要自費沒關係。」有時是醫師在提供治療選項時，會給予使用自費藥物的選擇，總覺得這時的選擇會更加的困難，癌症治療的效果會影響生命的長短，治療的療程也不是一次就見效，治療有成效時可能要一直用藥才能維持疾病的穩定，所需花費的金額可能十數萬到百萬都有可能。

病人有知的權利，不因年齡、性別、國籍等而有差別，更不該因為經濟狀況而有所限制，病人有權利知道治療計畫的選項、不同選項的差異、需付出的資源，瞭解清楚後再做出決定，醫師能幫助病人瞭解清楚此項治療的必要性、預期的效果、所需的療程及費用，再讓病人做出決定。以前我會擔心，跟經濟狀況不好的病人討論自費藥物治療，是否會讓他們有被剝奪感，因為沒錢所以不能接受更多的治療，但就實際的工作經驗，健保給付了很多抗癌藥物，多數時候都是從健保給付用藥開始治療，通常都是到了最後才會討論是否要用自費藥物來治療，這個時候都是在爭取一個機會和希望，藉由自費藥物來爭取活久一點的希望，這個希望所產生的經濟負擔是很重的，病人本身是否有足夠的資源(收入、積蓄、保險、親友支援)來支付，能夠負擔的期間有多長，是否有社會資源能夠協助，是否符合被協助的資格，這些都是可以陪著病人討論、進行資源盤點。

如果可以預知結果，不會難做選擇，但往往難做決定的原因，是因為不知道選擇後的結果是否符合期待。若可以事先知道藥物能帶來很好的治療成效，或許只要衡量能否負擔藥物費用就好，也或者懷抱著「活著就有希望」、「留得青山在，不怕沒柴燒」的想法，先投入所有資源換回健康，只要身體恢復，錢再賺就有，但多數的時候，都要先用藥，才會知道是否有效。

做任何決定都會有其信念與價值，藥物「價格」不等於生命「價值」，有病人說過：「此生足矣，使用自費藥物治療，可能只多兩至三個月的時間，對我沒有意義。」也有病人說過：「我孩子還小，如果有機會看他們長大，我要試試看。」有病人覺得錢可以不留子孫，但也不要債留子孫。也有家屬說過：「就算借錢也要治療，能活一天是一天，只要爸爸在，我就有家。」不同的生命故事、家庭文化，會做出不同的選擇，面對生命的態度，每人都不盡相同，有人考慮以自己的需求為優先，有人以家屬的需求為優先，如何選擇沒有標準答案，因為每人衡量價值的秤都不同。做決定之前，先收集客觀資料，詢問醫師自費藥物的治療效果，能減少復發機率、延緩疾病變差，增加存活期；要做幾次才會知道效果，如果有效果是否要一直使用，還是使用幾個療程後就可以停止；如果沒做的話，會遇到怎麼樣的狀況。瞭解這些客觀資料後，方能佐以個人主觀的價值來做出屬於自己的決定。

在癌症治療過程中，不以成敗論英雄，病人能為自己做出選擇就是英雄。家人、照顧團隊成員可以陪伴病人，瞭解病人考量的面向，討論有無解決的方法，支持病人為自己所做的決定。