錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬

「看護第一次看到我潰爛的皮膚，大喊好噁心…我的心都碎了。」

「先生每次進來病房，都要先拿掃把，掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」

「以前從來沒想過，皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」

33歲的佳慧是名幼教老師，非常喜歡小孩子，與先生努力多年下，終於準備迎來人生第一個寶寶，但坐月子期間進補後，身體出現類似濕疹症狀，從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴，全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛，確診全身型膿疱性乾癬（GPP）後，治療間甚至肺炎住進加護病房，還收到病危通知，最後靠著生物製劑緩解症狀，才能逃過鬼門關。

初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診

首次當母親的佳慧，為了坐月子做了不少功課，還有幼兒家長、老師等「前輩建言」，一口氣訂3家月子餐，就怕單一家口味吃太膩，還刻意在前20天不進補，等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天，手開始出現紅疹，起初認為是身為幼教老師，常消毒洗手所致，便簡單擦藥不以為意，但4、5天過去，紅疹不減反增，她才警覺有些不對勁，前往皮膚科就診。

陸續看了2、3家皮膚科診所，有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒，還懷疑孕產住院是否感染疥蟲，前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效，皮疹的膿疱不斷發炎、破掉，各處患部滿目瘡痍，還痛到必須掛急診。但第一次去急診時，恰逢新冠肺炎疫情期間，佳慧即使全身紅腫，但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案，等了2、3小時好不容易看到醫生，結果做完抽血檢查、拿藥，就被安排回家觀察和門診後續就醫。

醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇

「回家吃了2天的藥，完全沒效，又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化，連診所皮膚科醫師都建議住院治療，在第二次赴急診時，被收治住院，因皮膚狀況太差，動用了3、4位護理師，才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月，身體膿疱不斷地乾裂、脫皮，接著長出新皮，再度裂開又破掉，痛感一次次加劇，即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡，她依舊痛不欲生。

直到確診為全身型膿疱性乾癬，醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑，但類固醇讓她全身浮腫，全身的膿疱又痛又癢，且即使皮膚增生速度稍緩，但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪，病情也無好轉，在住院1個月時醫師建議她返家養病，但返家半個月，皮疹一路蔓延至臉部，包括嘴巴口瘡、長針眼，美麗容貌全變潰爛傷口，逼迫她在今年2月二度住院治療。

昏迷30日 免疫下降感染險命危

「發作時，我痛到無法穿內衣，關節、皺摺全部潰爛，治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情，把我的手腳抬起、衣服我也脫開，雖然很不好意思，但我盡可能配合，讓醫師能對症下藥，舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀，佳慧決定嘗試自費的生物製劑，雖控制住了症狀，但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力，後續出現發燒、咳嗽，併發嚴重肺炎，甚至嚴重到昏迷，送進加護病房救治，插管使用葉克膜，一度發出病危通知，前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。

佳慧分享，生病期間先生不只要上班同時照料自己，面對雙方家人的關心也總是默默扛下，「大家因為擔心卻不懂這個病，反而送來更多補品，其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握，又容易反覆發作，嚴重影響病人日常生活，未予以治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示，生病時間有家人陪伴很重要，要有耐心地接住病人的情緒，但照顧者也要適時釋放壓力。

佳慧也鼓勵病友，要長期與疾病抗戰，信仰寄託也很重要，但別聽信偏方，應按照醫囑配合治療。佳慧也說，許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病，期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善，不再有異樣眼光。

「每天我都在害怕復發，再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入，立刻控制住症狀，對我們而言是最重要的事。」

【什麼是GPP？，主治醫師親自來解釋】>>>

全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命

📢GPP策展頁新上線📢

GPP是什麼？

我會遇見GPP嗎？

遇見GPP會怎麼樣？

我想對GPP病友說...

👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開

別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！

【加入臉書社團】

👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈

慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。

📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。

📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。

更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。