罕病認定／未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等

病人自主權法昨上路，預立醫療決定書避免無效醫療，達到善終；目前適用的狀況有末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，最後一項其他經政府公告的類別，衛福部尚未公告。罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病，催生病主法的前立委楊玉欣不解衛福部為何至今未公告。

衛福部醫事司長石崇良表示，隨著病主法上路，本周將公告受理各醫學會或協會、團體或病人之申請，召開審查會議討論，預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。

八年前確診為小腦萎縮症的秀秀，只能透過簡單的手勢與家人溝通。她的爸爸多年前也因小腦萎縮症辭世，罹病的過程中，多次因為呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救，因為抗拒插管，而手腳被綑綁，最後一次送醫時，她的爸爸在急重症病房待了十多天才轉到安寧病房。

昨天她的媽媽問了她「妳希望病主法能納入小腦萎縮症嗎？」她的媽媽向她說，如果妳希望就比「一」，不願意就比「二」，她比了「一」。

楊玉欣表示，像秀秀一樣正在與疾病奮戰，追著有限的時間跑的患者很多，她自己也是其中之一，病主法三讀通過後，給了三年的緩衝期，三年間，部分醫院進行試辦，過程中，也對第五類其他重大疾病不斷持續審議，如漸凍人、多發性硬化症、小腦萎縮症等，如今沒辦法隨著病主法上路公告，對於許多患者是一大傷害。