2020-09-07 新聞.生命智慧
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漸凍人
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2020-08-30 新聞.長期照護
老化讓食物容易跑錯地方 吸入性肺炎死亡率高達5成
今年二月,前總統李登輝在家喝牛奶不慎發生嗆咳,就醫確診吸入性肺炎,從此進入長達半年與生命的拔河,不幸在7月辭世。吞嚥功能退化,是長者會面臨的一大問題,嗆咳次數愈多,發生吸入性肺炎的機率也愈高。避免嗆咳除了須在照護上多費心,更建議及早透過訓練,維持良好吞嚥功能,順利進食是維繫健康的關鍵。老年人吸入性肺炎問題,特別容易發生在長期臥床、吞嚥困難及糖尿病等患者,一旦發生吸入性肺炎,死亡率高達五成,不可不慎。人體老化 食物容易跑錯地方什麼是吸入性肺炎?衛生福利部台南醫院胸腔科主任李正雄表示,通常是指液體食物或膠體食物等,進入呼吸道造成發炎的現象。呼吸道原本是讓氣體通過、行氣體交換作用的地方,而人體設計精巧,呼吸的氣體與吃進嘴裡的食物,在前半段是同一個通道。為了避免食物進入氣管,吃東西時,氣管的入口就會因為吞入食物的動作而自然關閉。但有時候因為一邊講話一邊進食,或者因為老化造成這種機制不靈敏,使得食物誤入氣管;或是有嘔吐物從胃裡湧上來時,跑進氣管,都會嗆到,進而引發吸入性肺炎。相關症狀 可能兩天後才出現吸入性肺炎對氣管的傷害有兩種,一種是細菌性、一種是化學性,因為嗆進氣管的東西有細菌,進一步引發感染。而嗆入的食物或嘔吐物裡的胃酸,酸性相當強,PH值約1-2,會腐蝕氣管壁,屬化學性傷害,有些食物進入氣管後,也會引發組織滲透壓的改變,而造成化學性的傷害。李正雄表示,有些臥床的老人在嗆到後,症狀並不會馬上表現出來,可能要兩、三天才會逐漸出現咳嗽、喘、發燒等感染症狀,發展速度比細菌感染引發的肺炎慢,容易被輕忽。而為何有些人嗆到沒事,有些人卻會很嚴重,當然除了病人本身的健康狀況外,也與嗆到的食物種類與數量有關,如果是嘔吐物就比一般的食物嗆到要嚴重,而嗆到的東西愈大量,引發肺炎的機率也愈高。臥床、糖尿病患 都是高危險群哪些人是吸入性肺炎的高危險群?李正雄表示,一般人嗆到後可以藉由咳嗽等動作,把異物從氣管咳出來,但若是長期臥床者、中風臥床者,因為進食不易,本來就很容易嗆到,再加上免疫力差、有糖尿病,就更容易引發吸入性肺炎。或是像巴金森氏症患者、失智症及漸凍人等,因為神經的退化,吞嚥功能差,也很容易嗆到,再引發吸入性肺炎。當吸入性肺炎從發炎進展到呼吸衰竭時,就必須進一步的插管、氣切,之後再惡化為成人呼吸窘迫症,此時,人體氧氣不足,全身的器官開始一一衰竭。而呼吸衰竭與呼吸窘迫都可能合併敗血症,此時只能給予器官支持療法,例如腎臟衰竭就洗腎等,李前總統最後就是進展到器官衰竭而過世。早期X光難判斷 須住院觀察李正雄表示,診斷吸入性肺炎,要了解嗆到的過程,病患可以自己說出嗆到的經驗或是由照顧者發現,同時胸部X光可以看到肺部感染的情況。他表示,早期的吸入性肺炎可能還看不到肺部受影響的情況,加上胸部X光又照不出異物進入肺部的情況,病人如果不願意住院觀察,醫師就會陷入難題,擔心進一步惡化。如果病人堅持返家,一旦出現發燒、呼吸急促,甚至意識不清的情形,就要立刻住院治療。而在胸部X光的檢驗部分,吸入性肺炎的表現與一般肺炎不太一樣,由於異物可能順著氣管跑到肺部兩側的下方,所以胸部X光會看到兩側肺部的感染,與一般多數的肺炎是單側肺部不同。反覆發生 肺部恐逐漸纖維化在治療方面,醫師通常會給予抗生素治療發炎,並給予氣管擴張劑及化痰藥等,協助排出發炎產生的痰液,如果呼吸衰竭再進一步給呼吸器,通常治療的時間需要二到三周。李正雄表示,對於比較年輕的中風患者(60歲以下),有可能會出現反覆的吸入性肺炎。發生後治療好了,但因吞嚥不佳,又再次嗆到,如此反覆發生,肺部因為慢性發炎可能逐漸纖維化,成為慢性吸入性肺炎,影響生活品質。
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2020-08-13 科別.呼吸胸腔
運動會喘很正常? 不見得!4種人都需要心肺復健
心肺復健不只適用心肺疾病的患者!台灣心肺復健醫學會常務理事、台北榮民總醫院復健部周正亮主任表示,心肺復健服務對象非常廣泛,不論是正常人或是疾病的人都適用,只需前往復健科進行「運動心肺功能測試」,就能得到一張適合自己的運動處方。周正亮鼓勵所有民眾都要積極活動,維持良好的運動習慣不僅可以提升日常生活品質,還能降低疾病的惡化與復發。 心肺復健是什麽? 個別化的運動處方周正亮表示,心肺復健主要是針對個人的狀況以及運動危險因子做一個詳細的評估,根據個別化評估的結果,提出一個適當的運動處方及活動的建議量。個人在安全活動範圍下,提升健康體適能和增加心肺的耐力,同時改善心肺疾病相關的危險因子。心肺復健不見得能改善所有的心肺疾病,卻可以提升生活品質,降低疾病惡化風險。心肺復健適用於誰?適用族群不分年齡心肺復健服務對象非常廣泛,不論正常人或疾病的人皆適用。周正亮指出,一般人多以為心肺復健只限於心肺疾病的患者,這是錯誤的觀念,廣義來說,心肺復健可以適用於正常人,只要通過心肺復健的介入和評估,一般民眾也能得知自己的健康體適能和適宜的運動活動量;若是心肺復健的病人,則可以在疾病的限制下找出合理的運動處方,得到安全且有效的運動訓練。針對常見心肺復健的族群,周正亮歸類以下幾類:1、健康正常人:依照個人活動量,提出合理的評估和健康體適能。周正亮說明,不少人認為喘一定是心臟問題,如果活動中出現喘的感覺,不一定皆由心臟引起,有些則是肺臟或周邊血液循環不足,比如貧血、血氧功能不足,跑步就會喘,甚至是心理因素引起的假喘,一定要經過客觀的臨床測試,釐清造成喘的原因。2、兒童心臟病:兒童心臟疾病不開刀的情況下,不代表完全不能動,建議藉由心肺復健的評估和訓練,依據個別狀況予以適當的運動量及合理安全的生活指導。周主任提到,不少兒童因為心臟病的緣故,從小只能待在一旁不能與同學一起參與運動體能的互動,可能會影響孩子一生的發展。3、心肺疾病者:心肌梗塞、心衰竭、心臟手術、心臟節律器、人工心臟、慢性肺阻塞疾病、氣喘、器官移植後等,心肺開完刀患者,可以藉由心肺復健提升活動耐受力。4、呼吸無力者:從精神上的呼吸無力到需要呼吸器力量的介入,都需要心肺復健來改善生活品質。比如漸凍人,高位頸脊髓損傷到後來需要呼吸器協助,復健團隊也會教導病人如何正確的咳痰以減輕疼痛。 心肺復健好處多 維持最佳生活品質 周正亮表示,心肺復健好處多,不僅能增加健康體適能、增加肌耐力、提升生活品質,還能改善血脂肪過高、血醣過高、血壓變化太大等問題。周正亮強調,運動就是良藥,而且不分年齡,鼓勵民眾不論生病與否都要積極活動,才能終身得到運動的好處。 (文章授權提供/健康醫療網) 延伸閱讀: 心臟衰竭要運動? 別懷疑!想養心真的該動 肺阻塞症喘不過氣? 這項運動要常做
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2020-05-30 科別.腦部.神經
進展很快?有藥醫嗎?帕金森氏症自我檢測與五大疑問
帕金森氏症是腦部變化帶來的問題,患者可能動作比較慢,比較不協調,看起來很僵硬,還常常跌倒,甚至拿杯子、寫字時手抖個不停。由於多數患者介於50歲到70歲之間,剛開始發病時大家都會說:「啊,沒什麼,應該就是變老了,不中用了。」而疏於早期檢查、早期診斷,沒能及時面對帕金森氏症,之後生活品質可是會大打折扣。要證實罹患了帕金森氏症?帕金森氏症是個從過去病史與身體檢查來診斷的疾病。如果家屬觀察到身邊的人或長輩最近在動作、活動上好像怪怪的,可以先用以下的表格自我檢測。這裡有十個問題,其中若有三個回答「是」,請趕緊到神經科就診。看門診的過程中,醫師會仔細詢問患者的狀況變化,並了解患者動作不協調的程度。假使需要影像學檢查,會選用腦部核磁共振,看看是否有發炎或腦瘤等其他狀況。假使連核磁共振都無法支持診斷,或當不確定究竟是原發性震顫或帕金森氏症的話,還是可以輔以單光子電腦斷層造影,藉著多巴胺轉運體活性及影像活性分佈來做診斷。確診之後,有藥可以醫嗎?帕金森氏症的治療選項不少,例如左旋多巴(Levodopa),單胺氧化酶抑制劑(MAO-B Inhibitor),和多巴胺受體增強劑(Dopamine receptor Agonist)等。每個人症狀不同,做的工作不同,像有些患者受到動作僵硬的困擾,有些則是面臨震顫抖動的折磨,這時所需要的藥物就不一樣。假使患者工作很常需要打字,卻又受帕金森氏症所苦,通常依經驗來說,使用上左旋多巴會帶來最大的好處,醫師就會選擇左旋多巴作為起始用藥。復健對帕金森氏症患者有用嗎? 帕金森氏症是一種神經退化的疾病,患者最常受動作僵硬、緩慢、或顫抖之苦,也就是說,患者沒辦法好好做日常生活中的動作,過去拿個杯子,寫個字,或穿衣服都不是難事,但當帕金森氏症變嚴重的時候,這些都會變成大事,喝個水就掉杯子灑水,要填個病歷資料寫很久,甚至衣服都套不上、扣不上,讓生活品質大打折扣。另外,帕金森氏症患者走路時手臂不會自然跟著擺動,平衡變差,容易跌倒。一跌倒,可能就還會造成骨折、頭部出血等更麻煩的狀況。因此,早期介入動作的訓練,是非常重要的。被診斷為帕金森氏症之後,就要開始介入運動治療。運動可以幫忙控制體重,同時在學習正確的運動方式及學習肌肉運用後,協調性會比較好,減少走路跌倒的機會,職能治療師則能幫助患者熟悉如何處理日常生活遇上的困難。因此物理治療和職能治療在整個過程中都非常重要。帕金森氏症會進展的很快嗎?疾病的進程總是因人而異,有的患者患病後狀況會急轉直下,有的則是還算穩定。而且這跟在疾病的哪個時期診斷發覺也有關係,如果在帕金森氏症早期就注意到狀況不對勁,及早帶患者去就醫,早一點用上適合的藥物,就可能改善症狀,減緩個人變差的速度。若太晚才注意到,就醫時疾病已經比較嚴重,當然後來就比較難治療比較難改善。不過整體而言,帕金森氏症的神經退化是相對緩慢的,患者常是經過幾年到十幾年的時間,才會進展到生活失能。(若像「漸凍人」這樣的肌萎縮性脊髓側索硬化症,發病到死亡平均是三到六年,僅有極少數的患者會活超過十年。)另外,大家應該也常聽到另一個與神經退化有關的疾病:阿茲海默症。雖然這兩個都是神經退化的疾病,但退化的方向不一樣。阿茲海默症主要是從認知功能退化,所以患者會先表現記憶力很差、情緒控管不佳等變化。而帕金森氏症則是以動作功能開始退化,先表現出僵硬、緩慢、和顫抖的動作為主。值得注意的是,假使患者被診斷為帕金森氏症,但後來很快就表現出記憶力變差的認知功能障礙,代表預後不佳!患者可能會比較快速的惡化。還有一個預後差的指標則是使用左多巴胺但成效不彰。帕金森氏症會致死嗎?帕金森氏症的好發年齡介在50到70歲之間,在這階段的人有高血壓、高血糖、高血脂的比例較高,慢性病較多,就比較容易感染,或有心血管疾病、中風、癌症等問題,所以一般帕金森氏症的患者並不是死於帕金森氏症,而是心臟病發、癌症等這年齡層的常見死因。然而,若患者已經罹患帕金森氏症多年,動作很不協調、容易跌倒,那就可能因為吃東西咀嚼、吞嚥不順,嗆到變成吸入性肺炎,或是跌倒導致骨折、顱內出血。這些狀況就可能致命。原文:
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2020-04-23 新冠肺炎.預防自保
霍金遺愛人間 家屬捐他用過呼吸器助抗疫
家屬今天捐出英國物理學家霍金(Stephen Hawking)生前用過的呼吸器,協助病患對抗俗稱「武漢肺炎」的2019冠狀病毒疾病(COVID-19)。霍金2018年3月辭世,享壽76歲。21歲診斷出患有漸凍人症的他,畢生致力於研究宇宙起源。呼吸器是捐給曾治療霍金的劍橋皇家派普沃斯醫院(Royal Papworth Hospital),院方今天表示:「在我們照護愈來愈多2019冠狀病毒疾病患者之際,霍金教授的家人把他的呼吸器捐給了皇家派普沃斯醫院。」院方表示:「霍金家人在這充滿挑戰的時刻協助我們,我們萬般感謝。」皇家派普沃斯醫院是心肺移植方面的頂尖醫院。英國廣播公司(BBC)報導說,這台呼吸器是霍金自己購置,檢查過後,已列入皇家派普沃斯醫院院內設備。英國新冠肺炎疫情嚴峻,首相強生(BorisJohnson)3月間就看到呼吸器可能短缺,呼籲業界協助生產。
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2020-03-20 新冠肺炎.周邊故事
你會洗手嗎?網紅醫師接力「十二街洗手挑戰」 搞笑教學正確洗手
為喚起大家對「漸凍人症」這個病的注意,幾年前社群網路上興起一波「冰桶挑戰」接力的籌款活動。現在新冠肺炎疫情在全球越來越嚴重,醫界已在接力「十二街洗手挑戰」的洗手影片,包括黃瑽寧醫師、柚子醫師等多位醫師,讓民眾學習到如何正確洗手。你會正確洗手嗎,「內」、「外」、「夾」、「弓」、「大」、「立」、「腕」這幾個洗手口訣你記起來了嗎?社群網路上醫師們紛紛接力PO出有點俏皮搞笑、又帶有教學性的「十二街洗手挑戰」影片,黃瑽寧醫師就邀請自己的兒子、女兒一起拍攝,而柚子醫師陳木榮也接受黃瑽寧的挑戰,在其臉書《柚子醫師的育兒診療室 - Dr.陳木榮醫師》PO出自己的洗手影片,並表示大家可以一邊笑一邊學如何正確洗手。他還點名包括黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師 、 兒科女醫艾蜜莉-歐淑娟醫師 、 兒科醫師 祁孝鈞醫師|Hsiao-Chun Chi MD. 、 Miss Jill x Evan哥 、 五寶媽94moin 、 茜茜 育兒生活好好玩 、 BoBoCan 寶貝幫【主播媽咪影音育兒日記】等醫師接力PO自己的洗手影片。而醫師們也歡迎網友們一起來響應,大家一起落實正確洗手防範新冠肺炎。活動步驟請參考:1.開啟黃醫師的影片(YT網址:https://cplink.co/Ij0ztoCu)。2.準備兩支手機(或是一支手機一台電腦)3.搭配影片中的音樂,使用另一支手機拍攝4.於留言處上傳影片,並在標註兩位你想挑戰的朋友,邀請他們一起“RUB”!5.在個人頁面也別忘了加上兩個hashtag
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-26 科別.罕見疾病
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。我問他:你愛不愛你們家?他說:愛啊!我再問他:你們家是誰找到的?他說:當然是我把拔和馬麻。我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?他說:當然是我把拔和馬麻。我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-08-30 新聞.杏林.診間
專業觀點/睡飽多喝水 眼皮自然不跳
眼皮亂跳,可能原因包括神經局部受傷發炎或眼睛周圍肌肉過度使用。如果症狀出現不超過2周,也沒有臉部刺痛麻,或嘴角下垂及肌肉無力等狀況,大約八成都是良性問題,只要充足睡眠和多喝水,對患處按摩熱敷,就能慢慢穩定,連藥都不用吃。眼瞼痙攣 可打肉毒桿菌如果休息充足,但眼皮亂跳的症狀一直沒有緩解,建議就醫檢查。有人眼皮亂跳合併眼瞼痙攣,也就是眼皮會持續抽動,影響生活,嚴重者恐影響視力,可接受肉毒桿菌素注射,幫助肌肉穩定。值得注意的是,當病毒感染或免疫系統出狀況,顏面肌肉可能會麻木並掉下來,導致無法笑、嘴角不對稱、無法做表情,吃東西和喝水也會外漏,就可能是「急性顏面神經失調」,可以使用抗類固醇藥物治療。面癱與中風 一「閉」之隔最常見顏面神經失調為「貝爾氏面癱」,此面癱會導致無法閉眼,且連皺眉都無法做,許多人會以為自己中風了。但如果是中風,只會臉歪,但眼睛還是閉得起來。一旦發生面癱,應就醫鑑別診斷,排除中風。若確診為貝爾氏面癱,必須接受高劑量類固醇、B12、中醫針灸及復健治療,避免留有眼瞼外翻或臉部不對稱的後遺症。其實,不只臉部神經肌肉會亂跳,打球過久或局部肌肉使用過量,就可能亂抽動,稱之為「肌肉震顫」,這是肌肉受傷發炎所致,但休息充足就會穩定並恢復。有「無力」症狀 速就醫但不論眼皮亂跳,或四肢肌肉震顫,醫師最不願意見到的是患者出現「無力」症狀,很可能是運動神經元疾病,也就是大眾耳熟能詳的「漸凍人」。(諮詢╱台安醫院腦脊髓神經內科主任林冠宏、台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋)
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
障礙者醫療要平權 牙醫出診心收穫
帶自閉兒看牙像打仗,哲爸不時落得醫病兩無奈,育有唐氏症兒的開業牙醫黃明裕,則是踏足牙科特別需求服務也到宅看診,感受到障礙者的處境,更加體會醫療平權的重要。小哲(化名)患有自閉症,每次看牙都是一場硬仗。他對陌生環境、聲音、觸覺都很敏感,情緒容易受波動,一聽到爸媽要帶他看牙就緊張,每一次經驗都讓他對看牙及牙醫更恐懼和排斥。哲爸接受中央社記者採訪時表示,以前帶孩子看牙經驗常受挫折,因小哲情緒較難控制,想帶孩子看牙,卻連診間「門口都踏不進去」。就算勉強「騙」進去,小哲情緒躁動,醫師也怕看診時被咬,只好無奈請哲爸帶回家控制好孩子情緒再來,或是要求家長壓制孩子,可是自閉症孩子愈被束縛、反抗愈強,總落得醫病兩無奈。●自閉兒就醫崎嶇路 連診所門都進不了由於很難找到適合的牙醫看診,小哲在國小換牙期時,每當牙齒搖搖欲墜,哲爸就把孩子帶到廁所徒手拔牙,孩子不願、驚叫,張口就咬,他滿手咬痕、鮮血淋漓,但也只能忍耐。更糟的是,因換牙期缺乏牙醫師的定期追蹤、照顧,小哲的齒列不整,上排牙齒嚴重暴牙,不只有害口腔健康,也影響外觀。早期預防對孩子的牙齒保健非常重要,哲爸說,一次在自閉症總會的牙科衛教課程中,恰好是黃明裕上課,剛好聽說黃明裕自身也育有障礙的孩子,應可同理家長感受,決定帶小哲到黃醫師診間,看有沒有可能軟化孩子對看牙的恐懼。第一步就從熟悉診間環境開始,哲爸每週2到3天下班後帶孩子到黃明裕診間「探勘」,黃明裕有時看到孩子就自然的打聲招呼,雙方慢慢建立互信。有時候黃明裕看診,也會邀小哲當觀眾,在一旁觀察診療過程。就這樣過了半年,有一天黃明裕突然問小哲:「要不要試試看?」小哲也自然地躺上診療椅,開始了第一次的「治療」,也開啟往後數年跟黃明裕的「戰友」關係,一起對抗自閉症導致的看牙「危機」。小哲曾寫過一篇文章紀錄他和黃明裕的「奮戰」軌跡,篇名就是「醫病過招三百回」。內容提到,過去很恐懼看牙,原本希望「出招」讓黃明裕拒收。沒想到,黃明裕從介紹環境開始,讓他毫無防備坐上診療椅,還要助理拿來漱口杯跟牙刷,幫他圍上綠色枕巾。當黃明裕開始幫忙刷牙時,小哲才發現,默默地已被征服,正想要發難從診療椅坐起,黃明裕就搶先一步說:「好了,小哲好棒,有刷牙跟漱口,今天就先這樣。」自此他就節節敗退,終於能固定看診,也有機會矯正暴牙。黃明裕受訪時表示,從小哲身上,他體會特殊需求者,如失智者、自閉症者,雖然難以言說,但都有感覺、想法和需求,需要醫師耐心引導及妥善的技巧,才能解開個案看診的束縛。一開始黃明裕服務障礙者的初心是從唐氏症的兒子出發,他心想,當牙醫的職責就是照顧特殊孩子的牙口,幫個案解決問題就有快樂。同時也讓他更同理障礙者的就醫需求和困境,為此還到日本學習麻醉技術。●從障礙者身上學到的 比付出的還多近年黃明裕也開始做到宅服務,幫行動不便、失能者看牙,看到更多無奈,也有更多學習。牙醫到宅服務的個案病況多元,有失智者、衰弱長者、中風失能者、罕病、漸凍人、或植物人,對黃明裕來說,每一個個案縱使牙口疾病狀況類似,因應的方式也會有所不同,需要隨機應變,擬定最適合個案的治療方式,「每一個個案都是學習」。「從障礙者身上學到的,比我付出的還要多。」黃明裕說,還記得曾服務過一名漸凍人,儘管受疾病所困,他也未曾低頭。一次看診時發現,個案用一根粗吸管喝水,但因口腔的力量已經非常微弱,水根本吸不上來,對一般人來說輕而易舉的喝水卻難如登天。黃明裕問個案的太太:「怎麼不準備一根細的吸管?」他太太才說,先生不想屈服於現狀,不屈不撓只想突破困境。這些發人深省的人生經驗,是走出診間才有的醫病互動。●障礙者就醫沒得選 倡議醫療平權不過,願意花時間看特別需求者門診或到宅服務的牙醫不多,黃明裕說,障礙者也有就醫選擇權,卻往往受限環境、資源不足,常無從選擇。未來希望有愈來愈多醫師投入相關訓練,案家如果有需求,在住家附近的診所就能得到服務。身心障礙聯盟秘書長滕西華也說,特殊需求者牙科醫療服務應著重提高服務人數,且應走入社區,關鍵即是診所應有無障礙觀念,讓醫療可近性提高,當服務量增加、服務品質變好,障礙者的生活品質也會變好,有助社會正向循環。
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2019-06-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/信什麼教的贊同安樂死?
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。剛走出十六樓的電梯,護理師安妮剛好走過。互道早安後,她隨口說:「你記得去看看300病房的提姆喔!他一早就問你到了沒有,像是想念著你呢。」笑著說完,就去忙她的了。我知道「想念」是玩笑話,不過,我想也許提姆有話要對我說。於是,完成訪談前的例行工作之後,我逕往300病房走去。一個多月前入住安寧病房的提姆(非真名),今年七十歲。三年前退休後,被查出罹患攝護腺癌四期時,已經擴散至腹腔的多個器官。幾輪化療、電療之後,病情毫無起色。腫瘤科的醫師徵得提姆及他家屬同意,安排他到安寧病房來,希望藉著安寧療護,他身體的不適能夠降到最低,心靈的平安得以提到最高;可以有尊嚴地與家人安度他人生最後的一段時光。提姆身材高挑,卻被癌細胞啃食得剩下一身排骨;稀鬆的灰色短髮在光禿的頭上長出;焦黑的臉龐—被摧毀的肝臟留下的印記—消瘦得兩個顴骨格外突出;金絲邊眼鏡後面的雙眼經常顯得疲憊不堪。儘管如此,他還能吃、能睡,前幾次訪談時,他精神都算不錯,談吐也很清晰。然而,他的情況自上週以來有明顯走下坡的趨勢。據護理師說,他體力弱得不只無法行動,個人衛生也已無法自理,雖然據判斷,離大限好像還有一段時日。300病房的房門半開,床簾拉著,卻像有人聲。我以為他有訪客,正想是否稍後再來時,右手卻不由自主地敲了一下門框,並輕輕說了聲:「志工。」 「啊,你來了。請進!」從裡面傳出微弱、卻像有些充滿期待的聲音。我進到裡面後,發現提姆已用完早餐,裡面沒有其他人;「人聲」來自電視的新聞播報員。我拉了張椅子在他床邊坐下,我問他這一星期來過得如何。提姆把電視關了後,重重嘆了一口氣,苦笑著說:「還活著,不過,活得很辛苦。」我點頭同理他的感受,同時,不捨地去拉住他的手。我還在想如何去安撫他時,他先開口了:「你大概知道『Tuesdays with Morrie(十四堂星期二的課)』裡面,莫瑞說過他無法忍受需要別人幫他擦屁股的生活?」見我點點頭,提姆繼續說:「我已經和他命運相同了,一切都無法自理;把屎、把尿完全依靠他人。」說完,不勝唏噓地閉上眼睛,任由眼淚噗噗地沿著雙頰流下。我見狀,一邊拿起面紙替他拭淚,一邊安慰他說:「但是,雖然被『漸凍人症』整得苦不堪言,莫瑞卻全盤接受,而且堅持到底,留下好多讓後人學習的人生功課。」聽我這麼說,提姆睜開眼睛,說他可不是莫瑞,他無法忍受這種毫無尊嚴的生活。並且兩手一攤,表示他的無可奈何。我正想附和說每個人想法不同,做法也會相異時,他急急問我對「藉醫療協助而死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)」的看法如何。加拿大2016年頒行的MAiD,准許符合條件嚴格的末期病人,在神智清醒下自己申請、並通過兩次評估後,由醫師協助注射或服藥,以達到解脫痛苦的目的,是一種「主動的安樂死」。我記得他說過他是虔誠的天主教徒,他也知道我曾由天主教改信佛教。於是,我明知故問地問他天主教對安樂死的看法;他說天主教認為生命乃上主所賜,也唯有祂有權取走,因此,與自殺無異的安樂死是教會絕對無法認同的行為。說完,他補了一句:「這你也知道的;不是嗎?」看我點點頭,提姆無助地說:「這就是我的難處了。」我還來不及回答,他又說話了:「佛教呢?它對安樂死的態度又是如何?」我明白這是他今天急著想見我的目的了。我想了一下後,說道:「其實,佛教反對殺生,這也包括自殺,因此,佛教的大師們也不贊成安樂死。」看到他臉上難掩失望,我解釋這是北傳的大乘佛教的看法;藏傳佛教與南傳的小乘佛教,雖然也禁止殺生、或自殺,但是對於生活在求生不能、求死不得的人來說,有些大師(包括大家敬重的達賴喇嘛)卻覺得行為的動機很重要;如果,解除痛苦的目的在「死」,而不在「殺」,「安樂死」適不適行,應該可以個案處理。我說完之後,提姆先是面有喜色地說:「I like that"(這我喜歡) ! 」,卻又頹喪地說:「但是天主教卻沒有這麼開通!」說罷,滿臉失落地轉頭望向窗外陰霾的天空。兩人沉默了一陣,我輕輕咳了一聲,等提姆轉過頭來,我於是和他分享我現在相信的「萬教歸宗」:教會是人所設,教理也是人所訂,雖然,幾乎所有的宗教都對信眾強調說:他們的教會是神所創、或根據祂的意旨而立;而教理更是神的話,不可違背云云。看提姆聽得入神,我繼續說:信仰應該注重在我們與所信者(如上主、佛陀)之間的關係;教會領袖說的只能拿來當參考,而無須照單全收,因為我相信只有將信仰所教的運用於生活上,心存正念,身為善行,散播愛的種子,才是信仰的真諦。想了一下,我繼續說:「雖然天主教和一些保守的基督教派反對,據說比較前衛的新教教派,包括加拿大長老會及聯合教會,並不公然反對安樂死;而說這是信徒與上主之間的事。」說完,我又笑著補充了一句:「這樣看來,好像耶穌或上帝在不同教會裡有不同的意見了。」這句話,聽得提姆也笑了起來。我停了一陣,沒再說下去。提姆知道我大概說完了;於是問道:「所以我可以申請MAiD?」一聽他這麼說,我急急說道:「不!不!這可不是我的意思。」我鼓勵他好好祈禱,尋求上主的旨意,再做決定;畢竟我說的只是我個人的淺見而已。看他有些失望,我告訴他:若真的是活得生不如死,他也可以和醫師商量,請求使用「醫療性昏迷 (medically induced coma; sedation) 」,讓自己在昏迷中,沒有痛苦地渡過人生,直到死神自然來臨。我解釋這與安樂死不同;大部分的教會都會接受。聽完後,提姆如釋重負地說:「這下我知道我的選項了。真謝謝你的分享。」我再度強調:我說的不算數,而請他勤加祈禱,也和病房的心靈師以及醫師討論,才做決定…。本來只開著小燈的病房裡,這時突然亮了起來。我們兩人不約而同地往窗外看去。只見太陽正從雲層裡探出頭來,散出光、熱,壟罩大地。花園裡正在爭豔的各色花朵,在陽光下,也更顯得嬌麗可人。提姆的微笑在他土灰色的臉上展開,好像有些不搭調,不過,我可以理解他的開心與釋懷。離開病房之前,我給了提姆一個溫馨的擁抱,也虔心祈求上天賜給他智慧,祛除他的徬徨,以便他做出正確的抉擇。
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!