2020-07-05 新聞.元氣新聞
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兒童醫療
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2020-07-05 新聞.元氣新聞
偏鄉病兒 坎坷求醫…骨肉瘤新家 撐起保護傘
孩子生病了,恨不能以身相代是許多父母的心情,全台每年新增惡性骨肉瘤患者五十名,熬過手術和化療就有機會重新開啟人生。台北榮總是亞洲治療骨肉瘤重鎮,收治全台近六成患者,為了讓全台遠道求醫的小患者和爸媽有一個暫時喘息的空間,在醫師許願、社會集資下,骨肉癌關懷協會的新家昨天成立。台北榮總 收治全台六成患者骨肉癌關懷協會之家理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,骨肉瘤雖然是被稱為「兒童骨癌」的惡疾,但及早治療五年存活率超過九成。位於台北榮總附近的骨肉癌關懷協會之家,和「麥當勞叔叔之家」一樣,專門提供遠道求醫的骨肉瘤病友及照顧者一個出門在外的家。南投嬤孫一步一淚 術前才趕到在台北榮總治療的小患者來自台灣各地,需要頻繁舟車勞頓跨縣市就醫檢查、化療、手術。吳博貴說,台北榮總曾收治一名僅十歲的小病人,他和阿嬤住在南投偏鄉,安排好了住院時間,隔天開刀,但預定住院這天,直至深夜,他都沒有出現。隔天一大早,阿嬤和孩子趕在手術前到了,他們從南投風塵僕僕北上、大包小包行李散在身邊。吳博貴說,偏鄉孩童求醫之路困難又遙遠,骨肉癌關懷協會積極為孩子解決困境,曾在紅樹林設有一處一間房間的據點,但距離台北榮總還是太遠。暖心房東 半價打折出租新家於是找尋台北榮總附近的地點,在北榮後門發現房子出租,但去電仲介詢問時,仲介卻說:「房租太貴,你們租不起。」正當大家失望時,沒想到房東周先生得知租屋用途,慷慨將兩層樓的房舍以低於半價的價格租出再打折,希望幫助骨肉瘤孩子。台北榮總院長張德明昨天指出,病友遠道求醫不易,希望能在骨肉癌關懷協會的新家休憩再出發。骨肉癌關懷協會由台北榮總副院長陳威明一手創建,他指出,健保讓父母不用擔心孩子的醫藥費,但就醫還需要更多生活照顧,希望透過關懷之家補足。雲門舞集創辦人林懷民昨天也受邀前往,欣見孩子有一個療癒空間。病友奔波日夜轉車 只為活下去本身患有骨肉瘤的圖文作家「阿布」以過來人身分表示,她雖住在交通方便的高雄,但因為生病,出門變得緩慢且不便,她也曾在病房聽病友說,北上治療花了家裡大筆費用,捨不得搭高鐵,只能搭客運從白天坐到黑夜。拿著大包小包行李,不斷轉車。大家為的都是爭取到高一點活下去的機率。兒童醫療 南北資源天差地遠另外,衛福部統計,全台約廿二萬病童因癌症、心臟病及罕見疾病等因素,有跨縣市求就醫需求。更多中南部與台東兒科醫師為孩子請命,上周發起連署要求中央重視兒童醫療資源欠缺,已有八百多名醫師與醫事人員連署,希望總統召開兒童醫療前瞻會議,尤其南部沒有兒童醫院,期盼改善兒童醫療資源缺失和區域不平等。
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2020-06-14 新聞.元氣新聞
醫材新制爭議 台大醫嘆:兒醫材以前用不起 未來買不著
健保近日來因部分給付醫材收費新制,引起醫界反彈,衛福部長陳時中昨日邀集各界代表於健保署會商,會後宣布暫緩實施。台大兒童急診醫學科主任曾偉杰在臉書發表「兒童醫療之艱難」,表示兒童醫材以前我們「用不起」,未來我們「買不著」。他附上一張圖,為今年1月他與台大醫院小兒心臟科主治醫師邱舜南受邀健保藥物給付項目共擬會議與會記錄,當時建議將「兒童使用無輻射心導管定位貼片」納入健保給付項目。所參與的內容,完全沒有討論到與「醫材自費上限」相關的議題。他感嘆,剛當主治醫師的前幾年,參加國際會議看到琳瑯滿目的新醫材與藥物,心情就像是口袋裡沒半毛錢的孩子站在滿櫥窗的糖果餅乾前,只能摸摸肚子,暗暗地嚥著口水。因醫院預算與病人經濟能力有限,醫師常無法奢侈地使用最先進的醫療技術來照顧病童。後來有了台大兒童健康基金會的協助,才開始覺得,原來當醫生可以不用綁手綁腳,只要思考如何用專業提供最好的醫療就行。我們的孩子,也開始得到了更趕得上世界水準的照顧。然而,近幾年的狀況變成是,許多公司發展了新產品,卻根本不考慮引進台灣。原因不外乎「台灣市場小,規矩多又嚴,兒童用量少,廠商引進成本太高。」變成有了經費,卻這個買不到,那個訂不著。更糟的是,健保署看著這種狀況的惡化,卻還喜孜孜地認為自己在為民眾的荷包把關。他說,雖然還是要勇敢地走下去,忍不住還是想感嘆,兒童醫療之路,好艱難。
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2020-05-16 新冠肺炎.專家觀點
美國警告:罕見小兒致命疾病據信與冠狀病毒有關
美國衛生當局今天發出警告,表示有一種好發在兒童身上、罕見卻可能致命的自體免疫症狀,據信與2019冠狀病毒疾病(COVID-19)有關。美國疾病管制暨預防中心(CDC)將這種疾病稱為小兒多系統發炎症候群(multisystem inflammatorysyndrome in children,MIS-C),英國4月底首度通報這種病例。CDC指出:「曾照顧過,或正在照顧年齡低於21歲,且符合MIS-C指標患者的醫療提供單位,應向所在當地、該州或該自治領土之衛生部門通報疑似病例。」小兒多系統發炎症候群指標包括發燒、會引發重症導致需要住院治療的多重器官發炎、2019冠狀病毒疾病確診或最近曾罹病,且無其他合理因素的患者。紐約州迄今已通報超過100起這樣的病例,其中3人病故。治療過這種疾病的醫師表示,患者有時會出現類似罕見疾病川崎症的病徵。川崎症會導致全身血管腫脹,引發劇痛。CDC表示,醫師對於「每個證實感染SARS-CoV-2(2019冠狀病毒疾病病原體)的兒童死亡病例,都應思考是否與小兒多系統發炎症候群有關」。不過CDC表示,目前尚不清楚這種症狀是否僅好發在兒童身上。紐約柯恩兒童醫療中心(Cohen Children'sMedical Center)小兒科醫師樹德(Sunil Sood)告訴法新社,部分兒童有非常輕度的疾病,但他和同事發現,約莫半數患者因為心臟發炎,必須在加護病房接受治療,治療方式包括注射抗體、施打類固醇與阿斯匹林,避免患者血壓突然驟降導致休克。樹德補充表示,這種病例主要會在兒童染病且已產生抗體後的4到6週出現。他說:「他們曾得到這種病毒,身體之前戰勝了病毒,但現在出現這種遲來的過度免疫反應。」更令人不解的是,歐洲地區先傳出這種病例,接著是北美洲,但中國、台灣和韓國等率先出現病毒的亞洲國家卻沒有傳出這樣的病例。樹德說,外界推測某種特定人口的基因較其他人口容易受影響,不過這個理論目前尚未獲得證實。醫學雜誌「刺胳針」(The Lancet)近日來自英國的研究中指出,每8名患者中就有6名具有非裔加勒比海人血統。
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2020-05-06 科別.感染科
常規疫苗接種率低 醫憂延誤時機
新冠肺炎疫情爆發,許多家長擔心染疫,盡可能避免前往醫院。兒科醫師呼籲,接種常規疫苗千萬別延誤時機,否則若感染麻疹或是百日咳等,反而造成傷害。新冠肺炎影響常規疫苗接種率,美國有不少兒科醫師在紐約時報和華盛頓郵報呼籲,家長不應過度的恐慌而讓寶寶的常規預防保健受到耽誤。他們擔心,未來疫情受到控制之後,原本可以靠著疫苗而控制的其他傳染病如麻疹、百日咳等,恐怕會趁機崛起,這將嚴重威脅到孩子的健康。林口長庚醫院副院長、兒童感染科教授邱政洵表示,過去一個診次至少有50人來接種疫苗,但疫情期間剩不到一半。他提醒家長,千萬別輕忽未接種疫苗,會對孩子健康的威脅,昔日難以在台灣出現的疾病,恐因孩子沒有保護力而捲土重來。邱政洵說,台灣醫療體系面對新冠病毒都採取分艙分流計畫,兒童醫療也是分流,兒科病房依分艙分流觀念,畫分成紅、黃、綠三個顏色的區塊。紅區是負壓病房區,用來收治高度懷疑或確診的病童;黃區為檢疫病房區,用來收治有發燒咳嗽及下呼吸道感染的病童;綠區則是用來收治因其他疾病而需住院治療的病童。透過這種分流分區照顧的做法,在疫情期間可以持續提供完整而高品質的兒童醫療照護,如果遇到疑似個案,也能利用黃區或紅區病房,及時給予病童適當的隔離和檢測。醫院也擬定醫護人員不得跨區、跨棟照護,就連清潔人員都有清楚的區域範圍,以落實感控工作,全面防堵院內交叉感染。
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2020-05-06 科別.兒科
怕染疫!常規疫苗接種率低 醫籲「未及時打恐釀新災」
新冠肺炎疫情爆發,許多家長擔心染疫,盡可能避免前往醫院,盼等到疫情結束的那一天,再帶孩子接種疫苗,只是疫情至今尚未看見終點;兒科醫師呼籲,施打常規疫苗千萬別延誤時機,否則具有高度傳染性的麻疹,或是百日咳等疾病,對於未施打疫苗的孩子,反而會造成傷害。不只是台灣,新冠肺炎影響常規疫苗接種率,美國也受到影響,近期已有不少美國的兒科醫師連續在紐約時報和華盛頓郵報呼籲,家長不應過度的恐慌而讓寶寶的常規預防保健受到耽誤,因為在未來新型冠狀病毒疫情受到控制之後,原本可以靠著疫苗而控制的其他傳染病如麻疹、百日咳等,恐怕會趁機崛起,這將嚴重威脅到孩子的健康。林口長庚紀念醫院副院長、兒童感染科教授邱政洵表示,過去一個診次至少會有50組是來接種疫苗,但疫情期間剩不到一半,他提醒家長千萬別輕忽未接種疫苗,對孩子健康的威脅,昔日難以在台灣出現的疾病,恐因孩子沒有保護力而捲土重來。邱政洵說,能夠理解家長的擔憂,但台灣醫療體系面對新冠病毒,都已採取分艙分流計畫,不只對於就診、探病採取分流管制,兒童醫療也是採取分流,兒科病房依分艙分流觀念,畫分成紅、黃、綠三個顏色的區塊。紅區是負壓病房區,用來收治高度懷疑或確診的病童;黃區為檢疫病房區,用來收治有發燒咳嗽及下呼吸道感染的病童;綠區則是用來收治因其他疾病而需住院治療的病童。透過這種分流分區照顧的做法,在疫情期間可以持續提供完整而高品質的兒童醫療照護,如果遇到疑似個案,也能利用黃區或紅區病房,及時給予病童適當的隔離和檢測。除了病人的分艙分流,也擬定醫護人員不得跨區、跨棟照護,就連清潔人員都有清楚的區域範圍,以落實感控工作,全面防堵院內交叉感染。邱政洵說,疫情終點未明,建議家長,應該給予寶寶充足的營養,規律的活動,注意公共衛生。
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2019-12-20 新聞.生命智慧
「可以不要再救我了嗎?」醫:不應只將病童意見視為叛逆
當生病的孩子期望的治療方式跟家長不同,現況下,往往以父母的意見為意見。曾有一名先天腎臟萎縮的孩子,因感染導致敗血症,在七歲到十歲間反覆進出加護病房,一日醫師查房時他脫口「可不可以不要再救我了?」他的母親隨即制止他說話。後來,這個孩子在全身插管、出血的情形下接受30分鐘的急救仍回天乏術,在十歲時告別人世。馬偕醫院今日舉辦兒少自主與兒少保護研討會,會中提出兒童表意權議題。與會醫師認為,既有的醫療相關法規均將兒童的醫療權定權交給法定代理人,可能違背聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,值得各界乃至衛生主管機關省思。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,生病的孩子對於治療的想法有時與家長不同,有些孩子經歷長久病痛、對自己的病況甚至比家長有更深的了解。因此,不應將孩子的意見簡單視為叛逆,而應該了解他意見背後的原因。馬偕兒童醫院小兒腎臟科兼任醫師張濱璿表示,聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,但我國醫療法、病人自主權利法等醫療相關法規,均將兒童醫療決定權交給法定代理人,導致臨床上兒童醫療決定困難。醫療人員經常迫於父母要求,選擇了與孩子意見相反或是較痛苦的處置,上述個案就是一例。張濱璿建議,當孩子具有決定能力時,父母應退居為輔助的角色,確保該決定不會違背孩子的最佳利益。在醫療端如果遇見親權濫用情形,應設計類似家事案件的相關機制,讓醫療人員能幫助作出專業與符合兒童最佳利益的選擇。兒童表意權不僅在醫療場域被忽略,社福場域也是。東吳大學人權學程助理教授林沛君表示,曾有一名住在安置機構的女童非常想回家、不想住機構,她寫好信準備在開庭時唸給法官,但法官一句「相對人,妳有什麼意見?」,讓她一度不知道自己被點名,經提醒後又緊張脫口「隨便啦」,回過神才知道回家夢碎。林沛君表示,這個案例凸顯法律體系經常使用對於兒少不友善的表意方式,英國早注意到這個問題,因而英國法院內規會指導法官面對兒少必須叫他們的名字。我國兒童權利的落實還有待各界努力。
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2019-12-11 科別.兒科
怕孩子開刀緊張?家長記得6+1步驟
許多家長聽到孩子需要「開刀」、「手術」時,不免擔心並有「要怎麼跟孩子說?」「要幫孩子準備什麼?」「孩子緊張時該怎麼辦?」等問題,或怕孩子緊張而根本不敢說明。大人常說「睡一覺起來就好」,也因為孩子的疑問沒有被理解,無法真正安撫焦慮。在各種毫無頭緒的心情之下,家長最需要的是先穩定自己情緒,因為孩子會感受大人情緒,並交互影響,家長情緒愈穩定,孩子愈能夠獲得安全感。家長如何協助孩子準備手術,可參考以下建議:1. 誠實以告:對於兩歲以上孩子,可簡單告知是身體哪個部位需要請醫師手術治療或檢查,以及為什麼需要做這件事;孩子可理解程度往往比大人想像的多,誠實地溝通可讓孩子有較多時間消化訊息及調適情緒。2. 遊戲及閱讀相關繪本書籍:透過角色扮演遊戲、繪本閱讀等孩子熟悉方式,與孩子演練即將到醫院的情景,並在互動中探詢他們所投射出不同角色的感受及想法,適時澄清及安撫孩子的想像或擔憂。3. 耐心回應孩子感受:當孩子得知要到醫院接受從來沒做過的事時,可能會有生氣、害怕、緊張、哭泣等情緒反應,或者不斷地說「我不要」,這些都是正常反應。此時需要家長耐心陪伴孩子度過,讓他們知道,無論如何,家長都會陪在身邊。4. 鼓勵提問及討論:針對國小以上的孩子,建議讓他們清楚了解手術目的並鼓勵提問,避免以「你已經xx年級,沒什麼好怕」來安撫孩子,這樣的壓抑會讓孩子不敢表達恐懼,也不敢詢問讓他們害怕的問題,如此一來,更增加他們面對手術的焦慮。5. 參與整理行李:邀請孩子一起準備要帶到醫院的東西,包括安撫物、打發時間的遊戲或物品、過夜的衣物等等,增加孩子對此經驗的掌控感。6. 家長自我照顧:盡可能地事先向醫護人員詢問手術相關訊息,例如手術進行需要時間、術後傷口及照顧等,以降低因不確定感引起的焦慮;適時地深呼吸緩和情緒,家長情緒平穩,才能帶給孩子最大的安全感。
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2019-10-09 科別.兒科
新竹馬偕兒童病房藝術治療 化解小病患住院恐懼
一名6歲男童小智(化名)近期因生病需要住院,對於陌生的醫院環境、打針、吃藥等一切醫療行為非常抗拒,在藝術治療師陪伴與引導之下,透過一小時一對一互動的藝術創作,小智對於「住院」不再感到害怕,家長也能在這一小時得到放鬆與休息的充電時間。新竹馬偕醫院表示,小朋友生病本就不舒服,再加上打針、吃藥,一連串的檢查,因此對於「看病」有著莫大的恐懼感。如果碰到「住院」更是會哭鬧不已,家長要忙著安撫小孩也要擔心小朋友對於住院的適應情況,因此在生理與心理上都較為疲憊。為了讓小朋友更好的適應看病,新竹馬偕醫院醫院與瑞信兒童醫療基金會合作,首次邀請藝術治療師,透過繪畫、水彩、拼貼、捏黏土、串珠等手作藝術創作,減緩小朋友住院不適及壓力。兒童病房護理長管珮如表示,有些長期住院的小朋友因為少了同儕及外部的刺激,在自我認同方面會比較薄弱,透過藝術治療可以幫助他們找回自信。藝術治療師金傳珩也分享,小智剛開始很排斥醫院,總是吵著要回家,進行藝術治療捏黏土時,也是抗拒且生氣的,不過慢慢的在老師引導下,從嗅覺到觸感的體驗,才讓他轉移及安全地抒發情緒,最後小智不僅玩得開心,還會主動表達自己的意見,認為住院沒有想像可怕,雖然仍不喜歡打針,但不再跟媽媽吵著要回家。院方指出,孩子需要時間適應環境的變換,以及大人耐心的交流與陪伴。新竹馬偕醫院即日起於每周一、二、五在兒童病房進行藝術治療活動,治療師與小病患以一對一方式在病床旁進行藝術創作,一天最多安排4名病患進行活動。只要病患年齡介於3至18歲,且住在兒童病房的病患及家屬,有需要皆可向兒童病房護理站做詢問,經醫護人員、治療師評估後,適合者即可安排進行藝術治療活動。