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確診巴金森病後,常聽到巴友互相提醒要與醫師討論調整用藥。請問巴友平日可以記錄哪些現象或數值,作為醫師評估是否需調整用藥的參考呢?

常見解答

建議可以記錄服藥時間、副作用、血壓持續7天,回診主動提供給醫師。
巴金森病藥物的使用目的是為了讓多巴胺在體內濃度一致,通常使用左旋多巴藥物時,會建議一天使用4次,用藥時間分別是早上7點、上午11點、下午3點、下午7點。巴友也能依照自己的需求,與醫師討論後調整用藥時間。
副作用並非只在使用藥物「之後」才記錄,當身體出現不適感時,大約是幾點都建議記錄,醫師搭配服藥時間,可判定是藥物生效後引起的副作用,還是藥效退了之後才產生,可作為調藥的依據。
也建議同住家人協助一同記錄,有時巴友會忽略症狀,如曾跌倒過,認為是意外,就未將其記錄。
巴友記錄方式,如:上午11點服用藥物,手抖症狀明顯改善,下午1點左右手抖症狀出現;家人記錄方式,如:中午吃飯時發現嗆咳、刷牙的時間比以前還長、很容易因為小事生氣、有時出現幻覺、突然行為異常,例如無理智性購物或是飲食等。
巴金森病除了有「動作障礙」如手抖、肢體僵硬緩慢,也有「非動作障礙」,如情緒起伏不定或悶悶不樂、失眠、便祕、夢遊、尿失禁、性慾降低等。不少巴友對於非動作障礙的理解不足,導致未列入記錄範疇。
建議可以採「藥效減退自評表」(wearing-off,WOQ-9)量表,針對量表的9大問題,隨時做自我評估,巴友如果罹病5年後,服藥都沒有太大異狀,可回診前1周記錄。其餘巴友則可在回診前記錄1至2周,如果記錄1個月,自評的敏感度高,也會增加醫師評斷後續給藥的效果。血壓則建議每天固定時間記錄,可選擇某次服用藥物前、後半小時各記錄一次。