什麼是理想的長照?林依瑩和伯拉罕團隊如何讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力

50+ 文/陳莞欣
最好的照顧,就是讓人最終不需被照顧。

編按:理想的長照,是讓病人有好的生活品質,甚至能脫離需要被照顧的失能狀態。前弘道老人福利基金會執行長林依瑩,在卸下台中市副市長職位後成立伯拉罕共生照顧勞動合作社。跨職種的團隊合作,如何落實專業照顧,讓病人從失能走向復能?

人失能以後,還能逆轉退化,找回正常的生活嗎?

採訪這日,伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩,談起她最近照顧的一位重症案例:50多歲的女性,因腦瘤開刀後,術後帶著鼻胃管、尿管和氣切管住進護理之家。然而,住在機構期間,病人傷口復原不佳,又因營養不良,體重只剩30公斤。林依瑩形容,當時病人已是臥床狀態:「整天睜大眼睛,但沒辦法和人互動。」

在女兒的委託下,病人回到家中,由伯拉罕團隊接手24小時照顧。幾個月後,病人不僅傷口癒合狀況良好,還拿掉鼻胃管、尿管,可以由口進食,能說話表達自己的意願。「我早上幫她刷牙洗臉,都讓他自己選要用哪條毛巾!很高興看到她恢復狀況這麼好!」林依瑩說。

在伯拉罕團隊照顧的案例中,這樣的故事並不罕見。最好的長照,是讓病人從失能走向復能,脫離需要被照顧的生活。翻轉「失能等於不可逆退化」的觀念,伯拉罕團隊如何做到?

前副市長當照服員的觀察! 成功的照顧,絕不可能「各做各的」

49歲的林依瑩,深耕長照領域多年。她曾任弘道老人福利基金會執行長、台中市副市長。在2018年卸任副市長後,她考取照服員證照,親自到照顧現場工作。隔年年底,她在台中達觀部落成立伯拉罕共生照顧勞動合作社,提供創新的長照服務。

親自受訓、成為照服員,讓林依瑩對長照問題有更進一步的認識。

經歷過長照1.0、2.0的時代,林依瑩觀察,政府近年雖挹注不少資源開拓長照服務,但並未真正滿足民眾的需求。許多家庭仍仰賴外籍看護,且照顧負擔依然沈重。其中,最關鍵的問題便是照顧資源缺乏整合。

她舉例,近年她擔任長照機構的評鑑委員時,常問負責人:「你們服務個案,有多少人接受居家醫療?」通常,機構無法回應具體的數字,只能說:「好像有」。若再進一步追問,「照服員會不會和居家醫療的醫師討論如何照顧?」答案更是「從來沒有」。

「醫師到案家做了衛教指導,結果沒人落實。一週後再去,病人情況一模一樣。」林依瑩憂心,在照護現場,倘若醫師、護理師、照服員、物理治療師、營養師等不同職種「各做各的」,彼此缺乏溝通,終將導致照顧看不見成效。

24小時、跨職種的密集照顧 80歲臥床阿公從「不想活」到自理生活

成立至今,伯拉罕團隊已照顧超過100個個案。團隊強調「All in One」的服務,每當接到新案時,專職護理師和居家醫療醫師、照服員等相關專業合作,全面評估病人的身心、用藥、飲食等需求,並成立個案的照顧群組。照服員有任何問題,都可以向醫師、護理師尋求協助。

林依瑩強調,病人要成功復能,照顧團隊必須合作無間。每位照服員會詳細記錄自己當班時的情況,讓團隊的其他成員掌握資訊,落實專業照顧。她舉例,臥床病人臀部皮膚潰爛,可能是頻繁拉肚子導致。若交接記錄不確實、無人協助病人解決拉肚子的問題,照服員就算不停換藥,傷口也很難好轉。

伯拉罕曾照顧過一位80歲的柏山阿公,因為感冒引起的肺炎,進行了氣切手術。接上呼吸器後,身為低收入戶的家屬又無力安排阿公進行復健。時間一久,他的手腳攣縮、身體功能快速退化。

林依瑩還記得,她前往護理之家探望阿公時,他已臥床一年。阿公身上有鼻胃管、尿管、氣切管,無法言語。人雖然有意識,卻只能整天望著天花板。他在筆記本上寫下:「我不喜歡,太累了,不想活。」

在護理之家,長期臥床、插管,讓伯山阿公寫下「不想活」字眼。

在居家醫療醫師傅華國的支持下,林依瑩和伯拉罕團隊決定實現阿公的心願,讓他回到部落的家中。團隊的護理師認真鑽研阿公的病情,和醫師討論照顧計畫,教導照服員正確的照顧方式。一週後,阿公已能拔掉鼻胃管,自己吃早餐。2週後移除尿管、40天後拿掉氣切管。

林依瑩指出,現在,柏山阿公的失能程度已從最重度的8級,進步到輕度失能的2級。他不僅恢復語言和行動能力,甚至可以自行走上位於二樓的教會,有時還會自己做飯呢!「聽起來很驚人,但我們不會說這是奇蹟。其實,只要做到跨專業整合,這樣的個案不會少。」

復能良好的柏山阿公,不只順利拔管,還能恢復行動能力。

如何留住照服員、真正解決案家困擾? 充分專業支持,落實全方位照顧

伯拉罕服務的個案,初期幾乎都是24小時輪班照顧。林依瑩指出,全天候服務最久的個案,至今已長達2年4個月。在照顧人力普遍不足的現場,這並不容易。但她認為,在照顧前期,一定要全面落實專業照顧。不論餵食、復健、清潔、用藥等,「有一個環節沒做好,病人就會一直臥床。」

辛苦的照顧工作,如何留得住人?林依瑩指出,除了提供合理的薪資外,照顧專業支持同樣重要。在北歐、日本等長照服務成熟的國家,照服員的訓練往往需要數年,而台灣照服員考取證照所需的訓練課程卻僅有100小時。照服員的專業訓練不夠充分,派案單位又無法提供協助,工作時遇到狀況只能自行解決,更遑論協助個案復能。

她以臥床阿公為例,當初阿公想返家的一大阻礙,就是無人可以協助他抽痰。多數的照服員並沒有相關證照,也不具備為重症病人抽痰的能力。幸好,部落有幾位年輕照服員願意上課。拿到證照後,再由護理師全天候督導3天,才敢放心讓照服員為阿公抽痰。

「照顧缺乏專業支持,個案狀況很難改善,照服員會覺得挫折。就算薪水不差,他們還是做不久。」林依瑩說。有次評鑑,一位照服員告訴她,平時會幫個案阿公按壓腳掌。但是每次一壓,阿公的臉就爆紅。而這套照服員以為有效的「復能方法」,竟然是自己看Youtube影片學來的!國內照服員缺乏專業支持的情況,由此可見一斑。

此外,照服員和案家之間的衝突,也是長照現場留不住人的另一常見因素。林依瑩觀察,大大小小的衝突,常和「界線」有關。長照2.0的制度設計,每項政府給付的照顧項目都有一個代碼。照服員進入個案家中,只能做被核定的服務項目。於是,照服員在工作現場,便不停地劃分責任:「我只能掃阿公住的這間,不能掃其他房間;只能煮飯給阿嬤吃,不能煮給孫子吃。」

然而,照服員只做核定的服務項目,很難完全滿足被照顧者的需求。她以自身在照顧現場的經驗為例,原本照顧管理專員、個管師只核定陪伴服務,但她進入個案家中,發現阿嬤因為失禁,身上沾滿排泄物。「因為沒有核定協助沐浴,我不用幫她洗澡,難道就眼睜睜看阿嬤被大小便淹沒嗎?」

她認為,照顧服務應該更有彈性,才能真正提升被照顧者的生活品質。例如,長照2.0給付的備餐服務,僅限於幫個案備餐。但在部落,祖父母也想和放學回家的孫子一起吃晚餐。伯拉罕團隊會詢問案家是否有意願自費使用服務,讓照服員可以同時準備孫子的餐點。設法創造雙贏的解方,讓照顧者、案家都不委屈。

林依瑩認為,照顧應該回歸「以人為本」的精神,才能真正提升被照顧者的生活品質。

長照費用高,無力支付怎麼辦? 公費、自費混搭,結合時間銀行互助

目前,在長照2.0制度下,照服員的時薪最低為每小時200元。換算下來,一天的照顧成本為4800元。若需要24小時的照顧,案家每月約需支付14萬元。即使扣除失能等級最高的補助3萬多元,案家仍須支付超過10萬元的費用。對多數家庭而言,是一筆不小的負擔。尤其部落許多案家是低收入戶,根本無力支付。

面對這樣的挑戰,林依瑩指出,伯拉罕共生照顧勞動合作社是以社會企業的形式經營。團隊的服務經費來自長照2.0的補助、案家自費和公益募款,盡可能以多樣收入支付照顧成本。此外,照服員也可以選擇提供志願服務,儲存時間銀行的時數。未來自己需要被照顧,再提領時數。

林依瑩指出,在部落生活圈,人與人之間的互助並不罕見。例如,照服員自願幫長輩剪頭髮、小朋友幫忙大人撿拾公共區域的垃圾,都可以登記時間銀行的時數。需要24小時照顧,又無力自費的重症個案,有時伯拉罕團隊也會安排照服員提供一定時數的志工服務。

長輩當志工包裝雞蛋,也是時間銀行的方案之一。

「照服員看到我們努力的成果,會願意當志工。因為他知道,以後自己需要被照顧時,會有人幫他。」林依瑩說。

她很清楚,這套照顧模式無法創造巨額的利潤。然而,看見個案的驚人進步、照服員的成就感,讓她相信這是一條值得走下去的路。「好照顧、好專業、高復能,這是我們期待的長照!」

原文:讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力!林依瑩和伯拉罕團隊,如何以好照顧逆轉失能?

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