台大就醫且因「醫療權」安置的血癌男孩,休學2年考上台大!
20歲男孩吳嘉源升高三那年罹患血癌,因父親死於口咽癌、母親對西醫有恐懼和創傷,導致母子對治療計畫有歧見。吳嘉源來不及成年就要為自己的醫療權做選擇,最後由家事法庭裁決,由新北市長侯友宜成為吳嘉源的藥療特別代理人,是新北首例也是全國少見因醫療權而受安置個案。
新北首例因醫療權而安置個案──吳嘉源
吳嘉源雖因治療休學二年,目前仍在台大兒童醫院接受CAR-T細胞免疫治療,但今年已錄取台大生物機電工程學系,即將展開新人生。熱愛學習的他不曾補習,高中因治療,學習落後同儕兩年,他上網找資源學程式語言,「還有好多想學、想體驗的事,希望老天爺讓我多活幾年」,計畫上台大後要參加鋼琴社等社團,也期待能到日本等地旅遊,探索世界。
2021年夏天,當時讀政大附中的吳嘉源出現淋巴腫大、頭昏症狀,檢查後確認罹患俗稱血癌的急性淋巴性白血病(ALL)。醫師判斷病況緊急,須立即住加護病房,當時他17歲,一連串治療要家長簽名同意才能執行,但母親莊婷對西醫不信任,拒簽同意書,甚至想將孩子帶離醫院。
醫師顧慮吳嘉源若離開醫院有生命危險,詢問病人意願,吳嘉源吐露希望留院治療,社工花數小時說服,才讓莊婷勉強接受醫師處置。儘管如此,溝通過程中仍不斷卡關。莊婷對丈夫罹癌接受西醫治療的種種痛苦心有餘悸,主張「西醫是毒」,院方最後不得不通報家防中心介入。社工和莊婷陸續簽訂三次安全計畫,註明「一旦違反安全計畫就啟動安置」,到安置機構或寄養家庭生活。
某日吳嘉源外出,母親見藥袋上一連串副作用資訊,擔心孩子吃了傷身,偷偷把藥藏起來,公部門考量兒少最佳利益,不得不狠下心,透過家事法庭裁決,選任侯友宜當藥療特別代理人,讓吳嘉源在出院期間也能安心接受治療。
三年來吳嘉源頻繁進出醫院,經歷化療、標靶、手術及骨髓移植等,原以為能擺脫「血癌」糾纏,怎料去年復發,癌細胞侵襲左眼造成視力模糊。但他沒被打倒,2024年1月學測考出好成績,透過申請入學拚上台大,距離當工程師目標更近一步。
不怨恨母親「反西醫」的立場 吳嘉源心知「她很愛我」
「我不怪媽媽,我知道她很愛我。」吳嘉源母親莊婷廿年前從大陸嫁來台灣,吳嘉源是家中獨子,小二喪父,母子相依為命生活,靠莊婷開餐飲店養家。吳嘉源說,媽媽離鄉背井來台,已經失去丈夫,也許是太害怕再失去兒子,才反對接受西醫治療。母親迄今仍反對他接受西醫資源,母子倆為此時有摩擦,吳嘉源感嘆「不知道何時才能和媽媽真正和解」。
掛心吳嘉源住院期間吃得不夠營養,莊婷每天下午騎車40分鐘,從新店到台大兒童醫院,只為幫孩子送海魚、雞湯等料理,風雨無阻。對法院一度剝奪她為孩子選擇醫療方式的權利,莊婷內心有微詞。她說「為何不能用我的方式,為何不能尊重孩子的媽媽」,老公就是被西醫治死的,提起台大,莊婷內心仍有氣。吳嘉源無奈地說「家人這樣對待我的恩人(指台大),我很兩難」。
「唯一的家人卻不支持我,我真的很無力。」吳嘉源說,知道母親的辛勞、壓力,面對醫療,希望媽媽尊重自己的意願,「我很希望能活下去」。吳嘉源和母親至今仍偶有口角,前天再因母親數落西醫,吳嘉源按下求助鈴,請護理師將母親請出去。
採訪過程,莊婷細數著西醫缺點,感嘆孩子不聽話,不願接受中醫來治療,話鋒一轉,莊婷自責當年母乳只餵幾天,沒讓孩子體質強健,「這是我人生的遺憾,也怪自己太寵孩子,但不愛也不行,這是我活著、賺錢的意義」。莊婷說,吳嘉源恐怕是她後半輩子的「老伴」,愛孩子的心永遠不變。
記者隨著莊婷送餐,只見莊婷提著籃子走進醫院,急著要把乾煎海魚、水果送到孩子面前,伸手要親自餵食,吳嘉源面色凝重,莊婷轉到一旁切洗水果,吳嘉源眉頭才慢慢舒緩。他說,知道母親很愛他,但自己已背負太多壓力,包含疾病、學業等,希望媽媽給他空間。
吳嘉源說,因為長期住院,醫師、床邊老師、藝術治療老師等都成為他無話不談的朋友,期待上大學後能結交新朋友,也對交女朋友有憧憬。
特教老師王毓佳就是吳嘉源口中無話不談的床邊老師,王毓佳接送嘉源去台大考試,今年七月陪他完成單車環島夢想。王毓佳說,有感受到莊婷想親近孩子,只是表達方式較容易造成親子對立,她有告訴吳嘉源「要謝謝媽媽給你一個家,可以主動抱抱媽媽」,吳嘉源前陣子有擁抱媽媽,彼此內心疙瘩雖還在,但結有慢慢鬆開。
保障醫療自主權 庭長:17歲有判斷力
新北市家防中心主任許芝綺說,一般兒保機制與家防中心照顧對象多是兒虐個案,吳嘉源是因醫療權而安置的罕見個案,2022年3、4月間由台北地院裁定,是新北市第一例,也可能是全國首宗。
新北地院家事法庭庭長黃繼瑜說,家事法庭處理選任特別代理人案件,實務上以遺產分割案居多,因為醫療權上法院,實屬罕見。法律上父母與未成年子女有利益相反情況,依法不得代理時,可選任特別代理人,此案發動權是新北家防中心,送台北地院受理,眼見嘉源治療計畫相當緊急,希望透過法律解套,法院評估當時嘉源已17歲,有一定判斷能力,且明確表達想接受西醫治療,因此透過選任特別代理人機制,讓新北市長侯友宜擔任醫療特別代理人,讓嘉源的醫療自主及參與醫療決策的權利得到保障。
「嘉源很勇敢、很謙虛、很努力。」黃繼瑜觀察,嘉源心理韌性很強,漫長治療過程艱辛磨人,仍展現樂觀正向一面,是不折不扣的生命鬥士。黃繼瑜也提到,嘉源對學業自我要求高,也很有目標,當大家恭喜他錄取台大生物機電工程學系,嘉源卻謙虛地說「我是備取第20名擠上的,是運氣好」,讓人看到嘉源真誠、謙遜性格。
台灣照顧管理協會榮譽理事長張淑慧說,莊婷、嘉源是彼此唯一的親人,一路相互依附、怨懟、拉扯,站在兒少最佳利益及確保生存發展權,台大及公部門作法有理,可以理解莊婷媽媽受傷過,想用她信任的方法保護孩子,建議安排個別諮商及親子會談,才能解開這個相愛相殺的結。
責任編輯 吳依凡
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