如何告訴家屬,6歲孩可能一輩子臥床?病情告知先考量2件事
6歲的小莉,因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術,處理氣管問題後,卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭,我趕緊推著超音波儀器來到病床旁,看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了,團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。
6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床
葉克膜置放後,小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術,幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜,然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量,卻發現她對外界刺激的反應非常微弱,經過電腦斷層檢查,我們確診她發生了大面積腦中風,立即會診神經科醫師。
神經科醫師檢查後,對我說:「根據我的經驗,她可能一輩子臥床,生活無法自理。」
他搖搖頭並嘆了口氣:「要我幫你們跟家屬解釋嗎?」
我婉拒了他的好意,我想還是由我來向家屬統一解釋。
這週來小莉的媽媽每天都準時來看她,握著她的手,唱歌給她聽:「妳笑起來真好看,像春天的花一樣,把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」
我們知道小莉的情況不佳,因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後,媽媽依然守在旁邊,並且手上多了數張拭淚的衛生紙。
當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢?還是一道暴雷又將我們擊落?
我想著腦海中的這畫面,對媽媽說:「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷,但孩子還年輕,成長和可塑性都很大,我們仍然有希望。」
媽媽流著淚,但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起,努力幫助小莉找到她的陽光:小莉在加護病房住了半年,我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯,甚至重新站立和走路的過程。
多年過去了,媽媽還是時常發來小莉的照片和影片,甚至在我生日當天送上第一個生日祝福:小莉唱的生日快樂歌!每次看到孩子的笑容,我總會想起那首歌:「妳笑起來真好看」。
這段經歷讓我反思,醫護不是全知全能,即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要,是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢?
告知病情優先考量病人及家屬感受
依照《病人自主權利法》,醫師應在適當時機及方式下告知病人病情,但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到,醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly),有時需要分階段地告知。在這種情況下,美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。
因此,我建議在告知壞消息時,應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼?有無懼怕?同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式,這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。
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