我的經驗／撲克臉、小碎步…38歲護理師罹巴金森病，漸進式用藥延緩退化

十幾年前被診斷出罹患「年輕型巴金森病」時，我才38歲，兩個孩子都還在讀幼稚園，人生正要展開卻深受疾病所苦。確診前的某天，發現自己寫字愈來愈小，開朗的我常被朋友抱怨板著一張撲克臉，且走路開始經常拖著腳時，擔任校護、有相關醫學專業背景的我，直覺應該是腦部出了問題，便掛了神經內科求助，沒想到竟確診巴金森病。

早期發現 減慢病程發展

「我這麼年輕，怎麼可能得到巴金森病！」被第一位醫師判斷罹病時，醫師開了藥我卻不肯吃，改尋求第二位醫師的治療，也得到相同的答案，抱持著「吃看看」的心態，手抖、小碎步、表情僵硬等症狀雖有明顯改善，但還是不相信自己年紀輕輕就罹患退化性疾病，直到透過第三位醫師的檢查，在影像中看見自己的大腦左側明顯萎縮，才開始接受追蹤治療。

當時的醫師說我還年輕，有很長的路要走，治療方式建議採取漸進式調整用藥劑量，以免異動症、藥效波動等副作用太早出現，會嚴重影響往後生活。規律吃藥十多年，除了延緩巴金森病的惡化，我也還在職場上努力打拚。

及早就醫 緩解經濟壓力

一路治療的經驗讓我了解，巴金森病並非老年人的專利，許多民眾不清楚初期症狀而造成延誤就醫，甚至抱持「晚吃藥，總比早吃藥好」的觀念，其實都是錯誤的。

我的護理師背景，讓我相較其他病友，更多了病識感，也更樂觀接受藥物治療，僵硬、行動緩慢、平衡不穩等症狀改善後，與巴金森病和平相處了十多年，雖然隨病況起伏，心情難免會憂鬱，但都能順利穩定下來，也以自身經驗在臉書分享自己與病共處的日常，鼓勵其他病友積極接受治療。

許多早發型病友確診後斷斷續續接受治療，反而沒有穩定控制病情而無法繼續工作，在就醫與就職的巨大經濟壓力下，使病程加速惡化。我很慶幸自己的家庭較無沉重的經濟壓力，可以接受完善治療且保留原先的工作。

我認為早期發現服藥控制、持續工作不與社會脫節，都是穩定病情的關鍵因素，保持樂觀心態配合治療、回診追蹤，積極復健運動，巴金森病患者也能重回職場、找回生活品質。

專業觀點／不同藥物組合 助穩定病程 降失能機率

【諮詢／台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學，整理／記者廖靜清】

金曲歌后詹雅雯罹患巴金森病，讓巴金森病備受關注。巴金森病是一種好發於中老年人的退化性神經疾病，症狀與自然老化極為相似，病徵表現除運動功能障礙，也可能出現如憂鬱、便祕與睡眠困難等非動作障礙。

若正值人生顛峰的中壯年時期罹病，身體、心理衝擊可想而知，但如果巴金森病好好接受治療，能夠有效控制病情，有助於維持生活品質。

巴金森病雖然無法治癒，但若能及早發現，可用藥物控制，以改善生活品質為目標。治療會以「漸進方式」調整劑量，透過不同藥物種類組合來達到減緩病程惡化、降低失能機會。巴金森病的病程長達15至20年左右，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。

巴金森病是一場持久戰，鼓勵患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間。每個病人發病症狀及對藥物的反應不同，應把握「早期發現、早期對症下藥」原則，病情就能延緩控制，減輕因疾病惡化造成的失能所衍生的家庭經濟衝擊與長照護負擔。