醫病平台／病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？

【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。

A女士已經在加護病房待兩個星期了，昏迷，插管使用呼吸器，肝腎衰竭全身水腫，敗血症使用強心針升壓劑。

一早，A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了，他們決心要轉院，這是唯一的希望。

A女士是一位七十多歲的國中退休老師，原本有些福態的臉現已泛黃憔悴，這個月初被診斷罹患第四期膽道癌，腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶，住院前一個月A女士體力急速衰退，發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據，住院期間幾乎完全臥床，連自己吃東西的力氣都沒有，需要先生半哄半騙的餵她，移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。

A女士很少說話，大部分都是先生代替陳述，有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何，不出幾句話，先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情，包括身體狀況，醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌，不過我從來不知道她真的在想什麼，住院期間我沒有看A女士笑過，也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒，她的表情好像在擔心或回想著什麼，問她有什麼希望，她只說想回家，不過隨著病情進展，A女士更常出現的是空泛的眼神，需要叫她才能回神。

A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水，和營養不良，雖然我們盡力處理這些問題，她的體力衰弱似乎毫無改善，也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療，建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導，是中國北京一家醫院的新嘗試，我們並不完全同意報導的療效，病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用，還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價，因此與家人討論後並未使用。

住院第三週，A女士似乎暫時穩定，安寧緩和團隊也參與共同照顧，目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧，家人拿了病歷摘要，聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除，雖然A女士的病情讓人措手不及，但大家總算達成共識，之後應該能安穩的度過最後這一段日子。

三天後，A女士開始發燒並陷入昏迷，是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動，這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師，家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試，現在在等病床，他要求我們一定要盡全力救A女士，他決定撤回DNR (不急救) 同意書，於是A女士轉入了加護病房。

我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況，他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療，建議先處理敗血症，眼前不適合轉院，他會嘗試和家人聯絡。

A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。

那一早，在先生和兒子的強烈堅持下，A女士轉院了。辦理離院手續時，先生一反往常負面的情緒，笑著謝謝我們。

後來得知A女士在當天就過世了。

病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？

「問題在於溝通」，我想這是大多數人的回答，可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生，也無助於減少我心中的罪和痛。

醫師最重要的能力之一在做出各種診斷：診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用，還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。

醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力，但同時，不自覺的，我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗，我們能客觀的判斷並給予最好的建議，尤其是在癌末病人生命終了前，當結局是這麼的確定不可改變時，所有積極治療都是無效不理性的。

不過病人和家人也許不是這麼想。

A女士過世後，我寫了一封信給A女士的先生和家人，和他們說對不起，讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後，我都收到了回信，從回信的內容看來，家人確實是將轉院治療當成最大的心願，我可以感受到這最終的轉院，雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘，對家人來說卻是達成了對病人的承諾。

我重新回想A女士和家人經歷的這一切，也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。

有了這一層體悟，是不是能避免類似的事情再度發生？我想大概不能，但是這回，我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。