醫病平台／生命的自然美好

【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」：一位作家在親人過世後痛定思痛，寫出「當一個人走向終點，最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈，因為最後一哩路的生命自主，才是全人的具體展現，對於家人、醫護人員與全社會，都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法：「疾病獲得治療控制，以及生命延長，是現代科技醫療的進步，然而醫療總會有極限的時候，如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義，並融入現代醫療高科技，值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員，都能正視死亡，才能從善終這個起點，真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜，是只有參與過的人才能體會的成長，是每一生命終點本該擁有的美麗，是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」

「婆婆，今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述，先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。

「已經喘好幾個月了，之前還住院過，今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」

「不只胸腔內科，放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。

陳婆婆，八十五歲，從二十歲就開始抽菸，雖於六十歲戒菸，但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症，先生和兩個兒子均已過逝，目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌，但接下年的六個月，病人不願意接受手術及化療，尋求另類療法及各式營養補充品，未接受西醫追蹤，至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇，於是至胸腔內科醫師門診就診，開始接受口服化學藥物治療，然而她並未規則服用藥物，仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月，胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤，發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭，但病人因為擔心化療的副作用，繼續尋求另類療法，並未規則於門診追蹤。到了2017年8月，因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解，開始頻繁至急診就診，並較規則於胸腔內科門診追蹤，也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性，同時緩和治療的選項也被告知。

「除了喘，背部是不是也會痛?」

「對呀，醫生加了很多藥，但還是感覺越來越痛，而且有時候是抽痛，會從後面抽到前面。」

除了開始使用嗎啡藥物，因可能有神經痛的成分，於是也開始使用神經痛的藥物，在有了良好的醫病關係基礎之下，病人持續於緩和門診追蹤，除止痛藥物調整，還有肋膜積液抽吸，症狀獲得大幅緩解，經由與陳女士及孫女們的討論溝通，向她們解釋緩和照護的內容，也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。

在過去的研究中，有接受緩和照護的病人甚至存活期更長，目前全民健康保險亦有給付緩和醫療，甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入，並經由醫病共享決策，使病人及家屬的偏好與價值獲得重視，且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制，讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療，持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。

然而，身體的虛弱仍然持續進展，以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路，現在幾乎都坐輪椅，白天躺在床上的時間逐漸增多，從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。

「什麼狀況才能住安寧病房呢?」

「怎麼突然這樣問?」

「怕以後站不起來，只能一直躺著，會不會嘴巴不能吃，連大便尿尿都要別人擦屁股，我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服，看看這指甲，連指甲顏色也有配合呢，以後會不會沒辦法選了!」

失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現，幽谷伴行是緩和照護的核心元素，除了深刻體會那面對失能的恐懼，也試著藉由生命回顧，讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結，以期能找到病人本身正向提昇的力量，同時也藉由這自然湧現的良機，讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。

「如果腫瘤進展快速，所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害，真的會嘴巴吃不下東西，會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃，再從這管子灌營養品嗎?」

「醫生拜託，絕對不要，有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮，那麼多人那種難看的鼻胃管，是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。

「那如果到了肺部無法自己呼吸，能接受從嘴巴插一個管子，靠機器呼吸嗎?」

「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了，這會讓我受不了的，請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」

疾病獲得治療控制，以及生命延長，是現代科技醫療的進步，然而醫療總會有極限的時候，如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義，並融入現代醫療高科技，值得醫病共同思考努力。

（本文轉載自民報醫病平台2017/10/24）