醫病平台／醫病之間——從家屬、工作者到病人

事隔二十多年，我再度住進醫院的癌症病房。只是上一次，是陪媽媽住院的病人家屬，這一次，是我自己。多年前我只是個高中生，是醫療照護、甚至是生命哲思的門外漢，如今，在多年的思考、學習及醫藥記者相關工作，病床上的日子，現在、還有未來治療之路，似更多定見與自覺，但即便醫療飛快進步，醫病之間永遠有學不完的功課。

當年母親生病，就算是當老師的爸爸，也不知道該如何問醫師。住院期間，在癌症病房與病友、家屬們聊天，發現大人們也跟我這個知識貧乏的高中生一樣，常常聽不懂醫師講什麼，或他們還能問什麼。醫師總是見首不見尾，癌症病人似乎總得經歷慌張、更不安的過程。

多年之後，陪伴老爸生病到過世，教育與工作經驗讓我較有信心地與醫護溝通，因理解疾病、身體的不確定性，較能明白醫師說明，並轉譯讓其他親人放心。尤其父親臨終之前，在醫院的每日一變，更讓我也體會到，大部分病人家屬都非醫療專業，他們對病情解釋及治療或照護建議等說明的理解，會有很大的差異，醫療團隊中若有社工或專責的護理師協助轉譯、再說明，定能讓病人及家屬更安心。

我非常喜歡醫藥記者的工作，轉譯醫藥、健康議題之間，不僅是助人也助己，滿足我旺盛的好奇心。也因為得當一般讀者的橋樑，採訪無數的專家、醫師，大部分受訪者的表達、溝通能力都不錯，甚至為了說明基本問題，記者有時需要基礎問題的解答、或是「笨問題」，受訪者多半有耐心回答。這也顯示，醫療團隊如果能有更多時間，醫病之間能有更適切的溝通、有更好的互動，病人和家屬就能更放心。

自己成為了病人，又有更深刻的體悟。

去年底，自覺體力變差、注意力不集中，直到寫字、說話遲鈍，剛好一直忙著採訪、主持、演講，每結束一個以前覺得不困難的工作，就虛脫得想回家睡覺。分別諮詢精神科醫師、正統與非正統心理諮商，懷疑是憂鬱症，但在排定影像檢查前的一晚，被朋友送急診，因為他們都覺得我已經言詞倒置、體弱不振又持續兩三天頭痛。

幸好朋友直接送我到醫學中心的急診，當晚就發現腦部腫瘤，隔天住院開始接受多項檢查，確診是肺腺癌轉移腦部。腦內已有明顯的七顆腫瘤，超過五公分的肺部腫瘤並沒有影響我的呼吸，也未見多數肺癌病人出現的喘不過氣、肺積水或咳嗽，但一步步地侵襲、奪去我最在意的溝通及思考能力，即便我能理解所有醫師、好友的話及留言，但居然逐漸失去「輸出」能力，寫字、打字及說話都慢半拍，醫師推論最大的腦瘤在「語言區」，腫瘤已經造成腦內全水腫，穿刺檢查那天，還一夜昏迷、囈語、亂說話，讓醫護團隊及親友都擔心不已。

從發病的急性期，到腦水腫逐漸緩解才三天，我居然恢復原有的清醒，也恢復了溝通能力，連主治醫師似乎都有些驚訝。我才發現，雖然有身邊親友幫我發言，但我自己已能完整表達細節症狀，並吸收醫師、親友的各方資訊，與神經外科、腫瘤科、放射科主治醫師問答、溝通。上帝保守我的症狀緩解是關鍵，讓我最後可以採用醫病多方皆較滿意的治療步驟：至少我可以先不進行風險不小的腦部緊急手術，而是以標靶藥物、放射治療控制腫瘤。

度過了關卡，還有長期的抗戰，更深覺醫病合作、互動的重要性，其實每個病人都是獨立個體，不僅是疾病、身心狀態，理解及溝通方式也各有差異。

從家屬到工作者、病人，這多年來，幸運地多遇到有耐心及愛心的醫護工作者，然而從中也不免比較溝通、互動的能耐，從診斷通知、醫療方案的說明、治療過程中病人遇到所有種種困難等，其實都需要因人因病制宜。最近聽到一個病友的故事，她認為醫師沒有告訴她化療這麼痛苦，轉述醫師說藥會有腐蝕性、刺激性，「居然還開藥給她」，因此不再信任醫師也就放棄治療。然而，其實化療的副作用及承受程度因人而異，需要醫病雙方努力，藥物刺激性應該是說明的誤會，例如有些藥物如抗生素，一定是膠囊劑型，必須配合服用才不會傷害食道。

醫病之間的資訊落差，不僅是醫學照護知識的差異，還有語言、文化以及「同理」的落差。醫療照護資訊，對非醫療專業者是不同的語言，身體之奧祕，也非醫療專業者可窺其全貌。尤其病人一多，醫師看診或巡房的時間壓縮，醫病溝通往往是單向的，常見不少病人描述他們是因為反覆思考醫囑，才開始感覺到緊張、恐慌。

這一次大病，即便身邊有不少朋友、親人協助，但因為症狀、疾病發展變化，加上不同科別醫師提供的資訊，例如檢查進度、各科醫師的不同專業，深刻感受理解的差異，更能體會為什麼醫護人員已經那麼努力，但對很多病友來說仍是不解與恐慌。也許我們更需要虛心，醫療飛快進步，醫病之間還有很多永遠學不完的功課，我們可以找到更多轉譯、說明、安慰的方法，讓醫病關係更和諧、進步，讓治療更有效益。

（本文轉載自民報醫病平台）