連擁抱孩子都「痛徹心扉」！飽受GPP之苦的她，仍勇敢找尋解方

「我的孩子，只是想要一個擁抱，為什麼我連一個擁抱，都沒辦法給他？」三十多歲的秝楹在2022年11月懷孕，隔年生產後飽受全身型膿疱性乾癬（GPP）之苦，不僅全身出現大範圍膿疱，只要一擁抱孩子，更是痛徹心扉，這也令她自責不已，雖然就醫、確診之路十分坎坷，但她不放棄希望，一知道有新藥可用，馬上積極爭取，即使在爭取健保用藥的過程中，得被迫忍受疾病嚴重復發的折磨，她還是樂觀看待、充滿盼望。

症狀一發作，晚上夜不成眠

全身型膿疱性乾癬是一種少見，且多半很嚴重的皮膚疾病，這也是一種自體發炎性疾病，病患的皮膚常出現脫皮、紅斑與大片膿疱，一旦急性發作，往往合併發燒、疼痛、疲倦、發冷等症狀。

據秝楹形容，當身體大部分佈滿膿疱，從脖子以下到大腿，乃至蔓延到整個背部、臀部，睡覺便很容易壓到，自然夜不成眠，平常只要穿稍微寬鬆一點的衣服，衣服隨風碰觸皮膚上的膿疱，便感覺好像有人用力痛毆，或像一坐下來、一起身，神經、皮膚病灶受牽扯，她立即痛到「有感」。

輾轉就醫，只為找尋病因、解方

談到發病過程，秝楹說，當她懷孕的時候，大腿出現一些紅疹，當時並不嚴重，醫師認為是濕疹，孩子出生後，情況越來越嚴重，也已影響生活，但看過許多皮膚科醫師，都被當成濕疹，雖隱約覺得不對勁，卻又不曉得自己受苦的根源為何。

直到進入台中榮民總醫院嘉義分院，遇到皮膚科阮昭奎醫師，秝楹才終於找到答案，之後，為了取得更多、更有效的治療藥物，醫師協助她轉診至大林慈濟醫院皮膚科林騰立醫師，繼續接受治療。

為了孩子、家庭，只敢「偷偷哭五秒鐘」

面對全身型膿疱性乾癬的不定時大發作，秝楹使用過類固醇、傳統生物製劑等藥物，不過像類固醇藥物所帶來的水牛肩、體重上升、臉腫等副作用，令從事紋綉美業工作、愛美的她深感無奈，常必須與客人解釋自己的疾病。

不僅如此，疾病發作帶來的全身外觀變化，更讓每次洗澡都像歷經一場心靈上的酷刑，秝楹被迫看著自己長滿膿疱的肌膚，想崩潰、痛哭，卻因懷著對家庭的責任感、擔心驚擾孩子、家人而不敢放肆宣洩情緒，每次只能「偷偷哭五秒鐘」，擦乾淚水後，繼續堅強面對疾病所帶來的磨難與各式挑戰。

新型生物製劑，帶來新的希望

雖然全身性膿疱性乾癬如此難纏，但國際間不少研究已發現，疾病所產生的各種發炎反應，常來自於人體內的「介白素-36」（IL-36 ）的過度表現，或與IL-36RN 基因突變有關。

目前已有新對應的生物製劑問世，透過抑制IL-36 作用，大幅減少身體發炎反應、迅速緩解症狀，並降低復發頻率，不過目前的藥物健保給付條件主要取決IL-36RN基因檢測結果與疾病嚴重度，這意味著病患檢測帶有上述基因突變後，得評估情況發展到一定嚴重程度，才有機會獲得健保用藥，對於這點，秝楹感慨萬千。

歷經症狀折磨，終爭取到健保用藥

「我實在不想每天擦藥，就這樣過一生！」為了長久擺脫疾病糾纏，秝楹上網做了許多功課，一發現有新的治療選擇，立刻積極與醫師討論爭取用藥可能、並接受相關基因檢測。

在申請健保用藥那段時間，秝楹突然症狀大爆發，她當時全身發癢，「是癢到骨子裡的那種癢，而且越抓越癢，癢到無法睡覺，即使勉強入睡，也是不到兩小時就癢醒。」最後因受不了症狀折磨而身心崩潰，哭求先生送她到醫院急診、施打止痛止癢針，才終於止癢。

五天內，秝楹跑了兩趟急診，「這五天特別難熬」。所幸她的嚴重度終達健保給付標準，並可使用新型生物製劑健保用藥。她說，用藥後二十四小時內，已可感受到搔癢快速緩解，膿疱開始「收汁」，晚上就寢，她總算可以好好睡上一覺，一星期後，皮膚復原更明顯，身心壓力也減輕不少。

期待健保條件放寬，減少疾病反覆發作

秝楹認為，如果在疾病發作初期便盡快用藥，便可減少疾病反覆發作，病患可以少受一點苦，也可省去後續急重症威脅，以健保整體來說，也可節省更多急重症發作所帶來的健保支出，因此她期待健保進一步放寬用藥條件，讓更多病患受惠。

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